Jump to content

Recommended Posts

arni

Hallo lieben Gemeinde,

ich bin eine von den User die wenig schreiben aber sehr viel lesen.

Doch nun muß ich selbst eine Frage loswerden.

Ich habe Psoriasis arthritis seit 13 Jahren. Mal mehr mal weniger Hautbeteiligung. Nun bin ich zu einem Punkt gelangt, wo ich nicht mehr weiter weiß.

Ich habe schon einige Medikamente durch. MTX mußte ich Absetzen wegen starken Nebenwirkungen. Danach kam Enbrel. Mußte ich nach 5 Monaten ebenfalls absetzen, da ich einen schweren Ausschlag bekommen habe. Dann ging es weiter mit Humira. Auch hier wieder eine Reaktionen vom Körper. Ausschlag und einen riesen geschwollen Bauch. Vor kurzem haben wir es mit Remicade versucht. Nach der 2. Infusion stand ich kurz vor einem allergischen Schock.

Und nun? Ich weiß nicht mehr weiter. Und meine Rheumatologin leider auch nicht.

Ich nehme seit 2 Jahren Arava und täglich Kortison. Aber diese Basis reicht leider nicht aus.

Ich habe die Möglichkeit an einer Studie für den neuen Wirkstoff Tocilizumab teilzunehmen. Aber diese Studie ist nicht speziel für Psoriasis arthritis. Meine Rheumatologin überläßt mir die Entscheidung. Sie persönlich würde aber noch warten bis es für die PSA Studien gibt. Tocilizumab ist ebenfalls ein Biological und wird ähnlich wirken die Humira, Enbrel...

Dann bleibt noch Ciclosporin. Die Ärztin meint, das Medi sei sehr gut für die Hautgeschichte. Kann aber für Gelenkbeschwerden zu schwach sein. Und die Gelenke machen die meisten Problemen.

Habt ihr noch Ideen? Soll ich das Ciclosporin auspobieren? Habe nichts mehr zu verlieren. Oder soll ich an der Studie teilnehmen? Kennt jemand diese Studie?

Gibt es noch andere Medis?

Ich bitte um Eure Hilfe. Ich stehe mit dem Rücken zur Wand und bin sehr traurig darüber. :wein

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Bluemchen28

Hallo,

ich finde, dass man gemeinsam mit seinem Arzt entscheiden sollte, welchen Weg man weitergeht.

Ich wollte auch an einer Studie, wegen einer anderen Erkrankung, teilnehmen.

Gemeinsam wurden alle Einschluss-und Ausschluss Kriterien durchgesprochen.

Hat man Dir dies und die Nebenwirkungen erklärt?

Ich konnte an dieser Studie nicht teilnehmen, da ich noch die Schuppenflechte habe.

Viel Glück bei Deiner Entscheidung

Bluemchen28

Share this post


Link to post
Share on other sites
arni

Hallo,

erstmal danke für Antwort!

ich war heute morgen bei der Rheumatologin.

Wir haben die Sache mit der Studie nochmal besprochen.

Die Entscheidung ist gefallen. Ich werde nicht teilnehmen.

In absehbarer Zeit wird es wieder eine Studie mit einem weiteren neuen Medikament geben, welches hauptsächlich für die PSA gedacht ist. Das wird aber kein Biological sein.

Sie hat mich für diese Versuchsreihe vorgemerkt.

Ab heute nehme ich erstmal Ciclosporin Pro. Sie hat nicht viel Hofffnung, das es die durchschlagende Wirkung bei mir haben wird. Aber ein Versuch ist es wert.

Nun stellen sich neue Fragen wegen Nebenwirkungen.

Wie sieht es bei euch aus mit der Magenverträglichkeit und Übelkeit?

Sie hat mir Ciclosporin Pro mitgegeben. Das sind Weichkapseln mit einem Zeitfenster. Der Wirkstoff mit nicht aufeinmal frei gesetzt. Dadurch soll sich die Übelkeit in Grenzen halten.

Kennt Ihr das?

Als häufige Nebenwirkung wird immer verstärkter Haarwuchs genannt.

Muß ich mir nun einen Rasierer kaufen?

Ich hoffe, ich bekomme noch Antworten von einigen Erfahrenen Leuten.

Liebe Grüße

Arni

Share this post


Link to post
Share on other sites
Caro0505

Hallo!!

Ich nehme jetzt schon einige Monate Immunosporin , und hatte bis jetzt noch keine einzigste Nebenwirkung!

Seit gestern bekomm ich 200mg pro Tag!

Probier es einfach!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lugosi

Hallo Arni,

welcher Art waren denn NW's unter MTX? Sollten es die üblichen Reaktionen auf die Tabletten gewesen sein, spritz es halt. Mache das jetzt zwei Jahre (neben Enbrel) und hatte noch keine Probleme, außer etwas Abgeschlagenheit Stunden nach der Spritze. Ciclosporin habe ich auch sechs Monate genommen. Wirkung auf Haut super, aber leider hoher Blutdruck und eigenartig schnell einsetzender Kälteschmerz (kennt Ihr bestimmt vom Eisessen - bei mir reichte schon das Menthol in der Zahncreme).

Übrigens soll MTX auch die Verträglichkeit der Biologics verbessern, bzw. das Allergierisiko mindern.

Gruß

Lugosi

Share this post


Link to post
Share on other sites
arni

Hallo Lugosi,

wenn es mal so einfach wäre. :)

Ich habe natürlich MTX in Tabletten und auch in Spritzenform probiert. Die Nebenwirkungen waren sehr starke Übelkeit und ausgeprägte Müdigkeit.

Ich bin sicherlich kein Weichei. Aber das ging gar nicht.

Ich habe mich 4 Tage jede Woche nur noch von trocken Brot und Zwieback ernähren können. Alles andere hat sich wieder seinen Weg nach draussen gesucht. :( Und in kleinen Dosierungen hatte es einfach keine Wirkung.

Blöde Sache.

Die Sache mit dem Blutdruck unter Ciclosporin habe ich auch gelesen. Das tut mir leid, das mit Ciclo aufhören mußtest. Aber es scheint mit Enbrel bei Dir gut zu laufen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so bleibt!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lugosi

Danke! Mal sehen, wie es ab nächster Woche mit 1 x 50 mg und 1 x 25

mg Enbrel + (nur noch) 15 mg MTX läuft. Wohin mit den vielen Spritzen?

Noch mal zu MTX: habe das Medikament von Anfang an gespritzt und

deshalb keine Magen-/Darmprobleme. Aber jetzt nach zwei Jahren die o.g.

Erschöpfung, die zeitweise so ungewohnt heftig ist, dass ich Schlimmstes

befürchte (ok, jetzt nicht mehr, weiß ja. es passiert nichts).Habe die

MTX-Gabe auf den Abend verlegt und verpenne jetzt das Gröbste.

Außerdem helfen viel Bewegung und frische Luft. Stand damals vor der

Wahl, ob Ciclos oder MTX. Habe mich wegen der Erbgutproblematik für

Ciclosporin entschieden. Der Impact auf den Körper ist ímho wesentlich

stärker als bei MTX, auch meine Ärzte an der Uniklinik Bonn wollten mich

"jungen Menschen" (bin gerade 40) schnell davon wegbringen.

Danach noch 12 Wochen Humira ohne Erfolg und jetzt s.o.

Ich nehme an, Du hast MTX erst in Tablettenform genommen, mit allen

Nebenwirkungen. Dann hat Dir Dein Arzt zu den Spritzen geraten, da die

den Darm ja nicht beanspruchen und die Leber "schonen".

Jetzt warst Du leider schon so konditioniert, dass Dir beim Gedanken an

MTX schon schlecht wurde - egal in welcher Form. Manchmal reicht eine

Zeit der Abstinenz, um diese vegetativen Reaktionen "zurückzusetzen".

Sorry, wenn ich total falsch liege!

Sollte dies kein Ansatz sein; ich habe kürzlich von einer interessanten Pflanze namens Katzenkralle gelesen. Die soll besonders modulierend auf das Immunsystem wirken. Interessant sind folgende Links:

http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/2002/04/haupt/haupt04_2002eine.html

und Wikipedia

http://de.wikipedia.org/wiki/Katzenkralle

Ich würde aber nicht voreilig Produkte über hier im Forum propagierte Quellen bestellen, bevor nicht einige wichtige Fragen seitens der Anbieter geklärt sind. Z.B. die Abwesenheit der tetrazyklischen Oxindolalkaloide, usw. Bin kein Freund von Nahrungsergänzungsmitteln, aber wenn das geklärt ist, werde ich es testen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Similar Content

    • Guest
      By Guest
      hey leute ich hab seit locker zwei monaten am rechten fuß zweiter zeh die psa -.- man sieht auch deutlich dass er dick ist und schmerz auch ... ich habe zuerst nicht darüber nachgedacht doch jetzt ist es mir echt krass aufgefallen .. sseit einigen wochen rauch ich wieder cannabis ... nur am wochenende !
      und da ist mir aufgefallen das sich die flüssigkeit im zeh zurück zieht und die schmerzen sogut wie weg sind..... wegen den schmerzen hab ich den treaht nicht geöffnet da es all seits bekannt ist dass cannabis schmerzlindernd ist .. doch was mich verwundert ist dass die flüssigkeit im zeh auch weg geht ! ... und dass kann sich wenn man 2tage kifft auch noch den nächten 3ten tag so verweilen ... die ist allerdings auch logisch ... wegen dem thc... aber schrreibt doch mal eure erfahrungen oder meinungen zu dieser sache rein .. mich würds echt intressieren warum diese flüssigkeit beim cannabis konsum auch leicht weg geht ...
      mfg chris
    • Fuddel
      By Fuddel
      Bei mir steht noch einiges an Diagnostik aus. Die Haut macht mir weniger Probleme aber die Gelenke. Hautarzt hat zweifelsfrei Psoriasis festgestellt und vermutet eine Arthritis dabei. Kann meinen Job in der zahnärztlichen Prophylaxe neuerdings nicht mehr ausüben. Warte noch auf rheumatologische Untersuchung. Gehen die Schwellungen durch die Medis wieder weg? Kann Daumen -, Zeige-, und Mittelfinger der rechten Hand nicht beugen. Knie schmerzt und schwillt an. Gehe zeitweise wie eine alte Oma. Würde mich über einige Antworten sehr freuen. 
    • M¡ch3ll3
      By M¡ch3ll3
      Hallo ich hab mal eine Frage,
      ich hatte gestern meine 1. Humirainjektion und bin schon gespannt auf die Wirkung. Ich soll zu Humira noch mit der Pille anfangen weil ich starke Akne habe. Kurz zur Info ich bin 17 Jahre alt. Als ich schon mal beim Frauenarzt war wegen der Pille für die Haut wurde mir gesagt ich soll die Gebärmutterhalskrebsimpfung noch machen. Da stellt sich mir aber eine Frage. Und zwar wird einem das ja in geschwächter Form gespritzt, dass der Körper gegen ankämpft und immun wird. (Sorry das ich mich so ausdrücke hab da aber keinen Plan ) durch die Pso ist das Immunsystem ja dauerhaft geschwächt. Das ich jetzt auch noch Humira nehme macht das ja noch komplizierter. Da wird ja so viel ich weiß das Immunsystem noch mehr unterdrückt. Jetzt zum Problem. Ich frage mich ob es nicht zu riskant wäre sich da impfen zu lassen wegen dem geschwächten und anfälligen Immunsystem. Nicht das ich dann noch Gebärm.krebs bekomme Ich komm da echt in Zeitdruck weil ich dieses Jahr auch 18 werde.
      danke dür Antworten
      LG Michelle
×

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.