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arni

Hallo lieben Gemeinde,

ich bin eine von den User die wenig schreiben aber sehr viel lesen.

Doch nun muß ich selbst eine Frage loswerden.

Ich habe Psoriasis arthritis seit 13 Jahren. Mal mehr mal weniger Hautbeteiligung. Nun bin ich zu einem Punkt gelangt, wo ich nicht mehr weiter weiß.

Ich habe schon einige Medikamente durch. MTX mußte ich Absetzen wegen starken Nebenwirkungen. Danach kam Enbrel. Mußte ich nach 5 Monaten ebenfalls absetzen, da ich einen schweren Ausschlag bekommen habe. Dann ging es weiter mit Humira. Auch hier wieder eine Reaktionen vom Körper. Ausschlag und einen riesen geschwollen Bauch. Vor kurzem haben wir es mit Remicade versucht. Nach der 2. Infusion stand ich kurz vor einem allergischen Schock.

Und nun? Ich weiß nicht mehr weiter. Und meine Rheumatologin leider auch nicht.

Ich nehme seit 2 Jahren Arava und täglich Kortison. Aber diese Basis reicht leider nicht aus.

Ich habe die Möglichkeit an einer Studie für den neuen Wirkstoff Tocilizumab teilzunehmen. Aber diese Studie ist nicht speziel für Psoriasis arthritis. Meine Rheumatologin überläßt mir die Entscheidung. Sie persönlich würde aber noch warten bis es für die PSA Studien gibt. Tocilizumab ist ebenfalls ein Biological und wird ähnlich wirken die Humira, Enbrel...

Dann bleibt noch Ciclosporin. Die Ärztin meint, das Medi sei sehr gut für die Hautgeschichte. Kann aber für Gelenkbeschwerden zu schwach sein. Und die Gelenke machen die meisten Problemen.

Habt ihr noch Ideen? Soll ich das Ciclosporin auspobieren? Habe nichts mehr zu verlieren. Oder soll ich an der Studie teilnehmen? Kennt jemand diese Studie?

Gibt es noch andere Medis?

Ich bitte um Eure Hilfe. Ich stehe mit dem Rücken zur Wand und bin sehr traurig darüber. :wein

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Schuppenflechte braucht Wissen. Hilf uns dabei!


Gast Bluemchen28

Hallo,

ich finde, dass man gemeinsam mit seinem Arzt entscheiden sollte, welchen Weg man weitergeht.

Ich wollte auch an einer Studie, wegen einer anderen Erkrankung, teilnehmen.

Gemeinsam wurden alle Einschluss-und Ausschluss Kriterien durchgesprochen.

Hat man Dir dies und die Nebenwirkungen erklärt?

Ich konnte an dieser Studie nicht teilnehmen, da ich noch die Schuppenflechte habe.

Viel Glück bei Deiner Entscheidung

Bluemchen28

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arni

Hallo,

erstmal danke für Antwort!

ich war heute morgen bei der Rheumatologin.

Wir haben die Sache mit der Studie nochmal besprochen.

Die Entscheidung ist gefallen. Ich werde nicht teilnehmen.

In absehbarer Zeit wird es wieder eine Studie mit einem weiteren neuen Medikament geben, welches hauptsächlich für die PSA gedacht ist. Das wird aber kein Biological sein.

Sie hat mich für diese Versuchsreihe vorgemerkt.

Ab heute nehme ich erstmal Ciclosporin Pro. Sie hat nicht viel Hofffnung, das es die durchschlagende Wirkung bei mir haben wird. Aber ein Versuch ist es wert.

Nun stellen sich neue Fragen wegen Nebenwirkungen.

Wie sieht es bei euch aus mit der Magenverträglichkeit und Übelkeit?

Sie hat mir Ciclosporin Pro mitgegeben. Das sind Weichkapseln mit einem Zeitfenster. Der Wirkstoff mit nicht aufeinmal frei gesetzt. Dadurch soll sich die Übelkeit in Grenzen halten.

Kennt Ihr das?

Als häufige Nebenwirkung wird immer verstärkter Haarwuchs genannt.

Muß ich mir nun einen Rasierer kaufen?

Ich hoffe, ich bekomme noch Antworten von einigen Erfahrenen Leuten.

Liebe Grüße

Arni

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Caro0505

Hallo!!

Ich nehme jetzt schon einige Monate Immunosporin , und hatte bis jetzt noch keine einzigste Nebenwirkung!

Seit gestern bekomm ich 200mg pro Tag!

Probier es einfach!!!

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Lugosi

Hallo Arni,

welcher Art waren denn NW's unter MTX? Sollten es die üblichen Reaktionen auf die Tabletten gewesen sein, spritz es halt. Mache das jetzt zwei Jahre (neben Enbrel) und hatte noch keine Probleme, außer etwas Abgeschlagenheit Stunden nach der Spritze. Ciclosporin habe ich auch sechs Monate genommen. Wirkung auf Haut super, aber leider hoher Blutdruck und eigenartig schnell einsetzender Kälteschmerz (kennt Ihr bestimmt vom Eisessen - bei mir reichte schon das Menthol in der Zahncreme).

Übrigens soll MTX auch die Verträglichkeit der Biologics verbessern, bzw. das Allergierisiko mindern.

Gruß

Lugosi

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arni

Hallo Lugosi,

wenn es mal so einfach wäre. :)

Ich habe natürlich MTX in Tabletten und auch in Spritzenform probiert. Die Nebenwirkungen waren sehr starke Übelkeit und ausgeprägte Müdigkeit.

Ich bin sicherlich kein Weichei. Aber das ging gar nicht.

Ich habe mich 4 Tage jede Woche nur noch von trocken Brot und Zwieback ernähren können. Alles andere hat sich wieder seinen Weg nach draussen gesucht. :( Und in kleinen Dosierungen hatte es einfach keine Wirkung.

Blöde Sache.

Die Sache mit dem Blutdruck unter Ciclosporin habe ich auch gelesen. Das tut mir leid, das mit Ciclo aufhören mußtest. Aber es scheint mit Enbrel bei Dir gut zu laufen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so bleibt!

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Lugosi

Danke! Mal sehen, wie es ab nächster Woche mit 1 x 50 mg und 1 x 25

mg Enbrel + (nur noch) 15 mg MTX läuft. Wohin mit den vielen Spritzen?

Noch mal zu MTX: habe das Medikament von Anfang an gespritzt und

deshalb keine Magen-/Darmprobleme. Aber jetzt nach zwei Jahren die o.g.

Erschöpfung, die zeitweise so ungewohnt heftig ist, dass ich Schlimmstes

befürchte (ok, jetzt nicht mehr, weiß ja. es passiert nichts).Habe die

MTX-Gabe auf den Abend verlegt und verpenne jetzt das Gröbste.

Außerdem helfen viel Bewegung und frische Luft. Stand damals vor der

Wahl, ob Ciclos oder MTX. Habe mich wegen der Erbgutproblematik für

Ciclosporin entschieden. Der Impact auf den Körper ist ímho wesentlich

stärker als bei MTX, auch meine Ärzte an der Uniklinik Bonn wollten mich

"jungen Menschen" (bin gerade 40) schnell davon wegbringen.

Danach noch 12 Wochen Humira ohne Erfolg und jetzt s.o.

Ich nehme an, Du hast MTX erst in Tablettenform genommen, mit allen

Nebenwirkungen. Dann hat Dir Dein Arzt zu den Spritzen geraten, da die

den Darm ja nicht beanspruchen und die Leber "schonen".

Jetzt warst Du leider schon so konditioniert, dass Dir beim Gedanken an

MTX schon schlecht wurde - egal in welcher Form. Manchmal reicht eine

Zeit der Abstinenz, um diese vegetativen Reaktionen "zurückzusetzen".

Sorry, wenn ich total falsch liege!

Sollte dies kein Ansatz sein; ich habe kürzlich von einer interessanten Pflanze namens Katzenkralle gelesen. Die soll besonders modulierend auf das Immunsystem wirken. Interessant sind folgende Links:

http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/2002/04/haupt/haupt04_2002eine.html

und Wikipedia

http://de.wikipedia.org/wiki/Katzenkralle

Ich würde aber nicht voreilig Produkte über hier im Forum propagierte Quellen bestellen, bevor nicht einige wichtige Fragen seitens der Anbieter geklärt sind. Z.B. die Abwesenheit der tetrazyklischen Oxindolalkaloide, usw. Bin kein Freund von Nahrungsergänzungsmitteln, aber wenn das geklärt ist, werde ich es testen.

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      Ich hab alles an Alternative medizinischem durch, Salben bringen nix, Licht Therapie löst Herpes simplex aus, Fumarsäure - allergische Reaktion...
      Jetzt habe ich  nach 2 Jahren hin und  her doch mit einem Biologikum begonnen - Humira ist das Mittel der Wahl geworden, weil Gelenk, Haut und vermutlich Darm Beteiligung da ist.
      Ich habe nur 1 Spritze (40mg) und nicht 2 bekommen und auch erst wieder nächste Woche (also nach 2 Wochen) die nächste Spritze.
      Nebenwirungen hab ich schon von der einen und die 2 Leute die ich kenne die das gleiche Mittel nehmen, haben aber beide keine Haut Beteiligung (oder nicht satrk) und auch nicht meine Nebenwirkungen ... also meine Frage 1. Frage gibts hier jemanden der vl ähnlich hatte? - gehen sie weg? besser? 
      NW: leichte Übelkeit in Wellen (nein ich bin nicht schwanger ;) ), Kältegefühl (so durch gefroren), Hunde müde, kurzatmig bzw. einfach schnelle Atmung schon nach 5 Minuten gehen oder 1 Stock Stiegen Steigen... - nach 3 Tagen Taubheit im Genital/Pobereich - so kribbelig als ob es beginnt ein zu schlafen - kenne ich nur vom Wirbelbruch, vergeht aber dann auch immer wieder...
      heute nach einer Woche, bin ich jetzt auch noch mit Halsschmerzen aufgewacht, im Lauf des Tages leicht heiser geworden und jetzt abends sehr schlapp und Gefühl von Fieber (hab ich nicht, bekomme ich nie - 36.4 oder so). Jetzt weiß ich natürlich - Hals war schon vorher meine Schwachstelle und natürlich kann ich jetzt leichter krank werden, aber meine Hoffnung war eher gegenteilig, weil laut Arzt könnte auch das passieren.... 
      Ich hab brav zum rauchen aufgehört, also kann das auch nicht sein... und wenn man sich so "umhört" nach Halsschmerzen und Humira, gehen die Meinungen auseinander....
      also meine 2. Frage: ab wann muss ich tatsächlich zum Arzt, bzw muss ich Kontakt auf nehmen nur wegen den Nebenwirkungen?
      und ich weiß Geduld und so....
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      Der Arzt sagt wieder bei der Starken Hautbeteiligung hab ich aber nur 2 Monate... was ja nicht grad viel ist....
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      UND DANKE FALLS DAS WER LIEST MIR ANTWORTET UND SOGAR ÄHNLICHE ERFAHRUNGEN HAT!!!
      Gute Nacht....
       
      P.S.: Aja noch was.... Ich hatte schon Zig Mandelentzündungen, eitrige haben aber mit 17 aufgehört und erst jetzt (28) wieder begonnen. Mandeln wollte ich mir nicht entfernen lassen, aber sollte ich das jetzt vielleicht doch tun? Ärzte haben da unterschiedliche Meinungen ("wir können das mal Andenken...") was sind da eure Erfahrungen? Mit oder Ohne zerklüfteten (=stark gefurchten) Mandeln die in meinem Alter eh praktisch kaum noch eine Funktion haben?
       
      Danke...
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