Jump to content

Recommended Posts

arni

Hallo lieben Gemeinde,

ich bin eine von den User die wenig schreiben aber sehr viel lesen.

Doch nun muß ich selbst eine Frage loswerden.

Ich habe Psoriasis arthritis seit 13 Jahren. Mal mehr mal weniger Hautbeteiligung. Nun bin ich zu einem Punkt gelangt, wo ich nicht mehr weiter weiß.

Ich habe schon einige Medikamente durch. MTX mußte ich Absetzen wegen starken Nebenwirkungen. Danach kam Enbrel. Mußte ich nach 5 Monaten ebenfalls absetzen, da ich einen schweren Ausschlag bekommen habe. Dann ging es weiter mit Humira. Auch hier wieder eine Reaktionen vom Körper. Ausschlag und einen riesen geschwollen Bauch. Vor kurzem haben wir es mit Remicade versucht. Nach der 2. Infusion stand ich kurz vor einem allergischen Schock.

Und nun? Ich weiß nicht mehr weiter. Und meine Rheumatologin leider auch nicht.

Ich nehme seit 2 Jahren Arava und täglich Kortison. Aber diese Basis reicht leider nicht aus.

Ich habe die Möglichkeit an einer Studie für den neuen Wirkstoff Tocilizumab teilzunehmen. Aber diese Studie ist nicht speziel für Psoriasis arthritis. Meine Rheumatologin überläßt mir die Entscheidung. Sie persönlich würde aber noch warten bis es für die PSA Studien gibt. Tocilizumab ist ebenfalls ein Biological und wird ähnlich wirken die Humira, Enbrel...

Dann bleibt noch Ciclosporin. Die Ärztin meint, das Medi sei sehr gut für die Hautgeschichte. Kann aber für Gelenkbeschwerden zu schwach sein. Und die Gelenke machen die meisten Problemen.

Habt ihr noch Ideen? Soll ich das Ciclosporin auspobieren? Habe nichts mehr zu verlieren. Oder soll ich an der Studie teilnehmen? Kennt jemand diese Studie?

Gibt es noch andere Medis?

Ich bitte um Eure Hilfe. Ich stehe mit dem Rücken zur Wand und bin sehr traurig darüber. :wein

Share this post


Link to post
Share on other sites

Guest Bluemchen28

Hallo,

ich finde, dass man gemeinsam mit seinem Arzt entscheiden sollte, welchen Weg man weitergeht.

Ich wollte auch an einer Studie, wegen einer anderen Erkrankung, teilnehmen.

Gemeinsam wurden alle Einschluss-und Ausschluss Kriterien durchgesprochen.

Hat man Dir dies und die Nebenwirkungen erklärt?

Ich konnte an dieser Studie nicht teilnehmen, da ich noch die Schuppenflechte habe.

Viel Glück bei Deiner Entscheidung

Bluemchen28

Share this post


Link to post
Share on other sites
arni

Hallo,

erstmal danke für Antwort!

ich war heute morgen bei der Rheumatologin.

Wir haben die Sache mit der Studie nochmal besprochen.

Die Entscheidung ist gefallen. Ich werde nicht teilnehmen.

In absehbarer Zeit wird es wieder eine Studie mit einem weiteren neuen Medikament geben, welches hauptsächlich für die PSA gedacht ist. Das wird aber kein Biological sein.

Sie hat mich für diese Versuchsreihe vorgemerkt.

Ab heute nehme ich erstmal Ciclosporin Pro. Sie hat nicht viel Hofffnung, das es die durchschlagende Wirkung bei mir haben wird. Aber ein Versuch ist es wert.

Nun stellen sich neue Fragen wegen Nebenwirkungen.

Wie sieht es bei euch aus mit der Magenverträglichkeit und Übelkeit?

Sie hat mir Ciclosporin Pro mitgegeben. Das sind Weichkapseln mit einem Zeitfenster. Der Wirkstoff mit nicht aufeinmal frei gesetzt. Dadurch soll sich die Übelkeit in Grenzen halten.

Kennt Ihr das?

Als häufige Nebenwirkung wird immer verstärkter Haarwuchs genannt.

Muß ich mir nun einen Rasierer kaufen?

Ich hoffe, ich bekomme noch Antworten von einigen Erfahrenen Leuten.

Liebe Grüße

Arni

Share this post


Link to post
Share on other sites
Caro0505

Hallo!!

Ich nehme jetzt schon einige Monate Immunosporin , und hatte bis jetzt noch keine einzigste Nebenwirkung!

Seit gestern bekomm ich 200mg pro Tag!

Probier es einfach!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lugosi

Hallo Arni,

welcher Art waren denn NW's unter MTX? Sollten es die üblichen Reaktionen auf die Tabletten gewesen sein, spritz es halt. Mache das jetzt zwei Jahre (neben Enbrel) und hatte noch keine Probleme, außer etwas Abgeschlagenheit Stunden nach der Spritze. Ciclosporin habe ich auch sechs Monate genommen. Wirkung auf Haut super, aber leider hoher Blutdruck und eigenartig schnell einsetzender Kälteschmerz (kennt Ihr bestimmt vom Eisessen - bei mir reichte schon das Menthol in der Zahncreme).

Übrigens soll MTX auch die Verträglichkeit der Biologics verbessern, bzw. das Allergierisiko mindern.

Gruß

Lugosi

Share this post


Link to post
Share on other sites
arni

Hallo Lugosi,

wenn es mal so einfach wäre. :)

Ich habe natürlich MTX in Tabletten und auch in Spritzenform probiert. Die Nebenwirkungen waren sehr starke Übelkeit und ausgeprägte Müdigkeit.

Ich bin sicherlich kein Weichei. Aber das ging gar nicht.

Ich habe mich 4 Tage jede Woche nur noch von trocken Brot und Zwieback ernähren können. Alles andere hat sich wieder seinen Weg nach draussen gesucht. :( Und in kleinen Dosierungen hatte es einfach keine Wirkung.

Blöde Sache.

Die Sache mit dem Blutdruck unter Ciclosporin habe ich auch gelesen. Das tut mir leid, das mit Ciclo aufhören mußtest. Aber es scheint mit Enbrel bei Dir gut zu laufen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so bleibt!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lugosi

Danke! Mal sehen, wie es ab nächster Woche mit 1 x 50 mg und 1 x 25

mg Enbrel + (nur noch) 15 mg MTX läuft. Wohin mit den vielen Spritzen?

Noch mal zu MTX: habe das Medikament von Anfang an gespritzt und

deshalb keine Magen-/Darmprobleme. Aber jetzt nach zwei Jahren die o.g.

Erschöpfung, die zeitweise so ungewohnt heftig ist, dass ich Schlimmstes

befürchte (ok, jetzt nicht mehr, weiß ja. es passiert nichts).Habe die

MTX-Gabe auf den Abend verlegt und verpenne jetzt das Gröbste.

Außerdem helfen viel Bewegung und frische Luft. Stand damals vor der

Wahl, ob Ciclos oder MTX. Habe mich wegen der Erbgutproblematik für

Ciclosporin entschieden. Der Impact auf den Körper ist ímho wesentlich

stärker als bei MTX, auch meine Ärzte an der Uniklinik Bonn wollten mich

"jungen Menschen" (bin gerade 40) schnell davon wegbringen.

Danach noch 12 Wochen Humira ohne Erfolg und jetzt s.o.

Ich nehme an, Du hast MTX erst in Tablettenform genommen, mit allen

Nebenwirkungen. Dann hat Dir Dein Arzt zu den Spritzen geraten, da die

den Darm ja nicht beanspruchen und die Leber "schonen".

Jetzt warst Du leider schon so konditioniert, dass Dir beim Gedanken an

MTX schon schlecht wurde - egal in welcher Form. Manchmal reicht eine

Zeit der Abstinenz, um diese vegetativen Reaktionen "zurückzusetzen".

Sorry, wenn ich total falsch liege!

Sollte dies kein Ansatz sein; ich habe kürzlich von einer interessanten Pflanze namens Katzenkralle gelesen. Die soll besonders modulierend auf das Immunsystem wirken. Interessant sind folgende Links:

http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/2002/04/haupt/haupt04_2002eine.html

und Wikipedia

http://de.wikipedia.org/wiki/Katzenkralle

Ich würde aber nicht voreilig Produkte über hier im Forum propagierte Quellen bestellen, bevor nicht einige wichtige Fragen seitens der Anbieter geklärt sind. Z.B. die Abwesenheit der tetrazyklischen Oxindolalkaloide, usw. Bin kein Freund von Nahrungsergänzungsmitteln, aber wenn das geklärt ist, werde ich es testen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • Bibi
      By Bibi
      hallo, ihr lieben -
      gestern war der Strom weg, nur im Wohnzimmer und ich dachte, naja das Internet - Fernseher war aus, Telefon und das Radio- das regt mich nicht so sehr auf -
      eine viertel Stunde später war der Strom in der gesamten Wohnung weg - auch die Kühl-Gefrierkombi war aus - meine Nachbarin hat bei mir an die Tür geklopft, denn die Klingel funtionierte auch nicht - Fahrstuhl auch nicht - also wirklich, nichts technisches funktionierte -
      ich hatte so eine Angst um das Humira - im Sommer spritze ich meist nur alle drei Wochen und so summiert sich das auf - ich habe einen Wert im  Kühlschrank liegen , da kauft sich manch'  einer eine kleinen Gebrauchtwagen -
      ich habe in der Apotheke angerufen, aber die hatten auch Stromausfall - somit konnte ich mein Humira dort auch nicht zwischenlagern.
      ja, einfach abwarten - meine Freundin Sonja hätte die Pens sofort bei mir abgeholt, wenn es zu warm im Kühlschrank geworden wäre -
      nach drei Stunden war der Strom wieder da - Temperatur im Kühlschrank 9 Grad - und im Gefrierschrank ist überhaupt nichts passiert -
      ich habe wieder bei der Apotheke angerufen - sie mussten beim Hersteller anrufen - nach einer halben Stunde kam der Rückruf -
      kein Problem mit der Kühlung des Humira - wenn nach drei Stunden Stromausfall noch 9 Grad sind, kann nichts passieren -
      meine Nerven lagen echt blankt -
      habt ihr so etwas auch schon mal erlebt - ich freue mich auf Antworten -
      nette Grüsse sendet - Bibi -
       
    • sia
      By sia
      ...irgendwas anderem.
      Wer hat das schon gemacht und wie lief das jeweils ab? Musstet ihr "ausschleichen"? Waren Wochen/Monate ohne Behandlung zwischen den unterschiedlichen Medis? Oder konnte nahtlos weiter behandelt werden? Zu was wurde gewechselt?
      Ich habe im Netz schon gesucht, konnte aber kaum was offizielles finden. Anscheinend gibt es da kein Protokoll. Weiss jemand vielleicht was?
      Danke für Input
    • HUCKY56
      By HUCKY56
      Hallo Ihr lieben,
      ich hoffe Ihr habt nicht all zu viel unter der Co.-Pandemie gelitten.herrliches Pfingstwetter zum Spazieren.Seit März habe ich das MTX ausgesetzt und jetzt sind meine Haut ,Gelenke und auch die allergischen Symtome schlechter geworden.Hat jemand von Euch Erfahrung damit.
      MTX absetzen,Allergien
      Gruß HUCKY56
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.