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Claudia

Raptiva soll nicht mehr verschrieben werden

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Claudia

Ärzte in der Europäischen Union sollen keine neuen Rezepte für Raptiva ausstellen. Bei Patienten, die bisher mit Raptiva behandelt wurden, sollte überprüft werden, welche anderen Behandlungsmöglichkeiten denkbar sind. Wichtig: Wer derzeit Raptiva nimmt, sollte die Therapie nicht abrupt abbrechen, sondern einen Termin beim Arzt ausmachen. Hintergrund sind Krankheits- und Todesfälle, auf die die Europäische Arzneimittelbehörde reagiert hat.

Dieser Artikel ist im redaktionellen Teil des Psoriasis-Netzes erschienen. Gern kann er hier diskutiert werden. Aber erstmal: Weiterlesen...

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KeinePanik
Ärzte in der Europäischen Union sollen keine neuen Rezepte für Raptiva ausstellen. Bei Patienten, die bisher mit Raptiva behandelt wurden, sollte überprüft werden, welche anderen Behandlungsmöglichkeiten denkbar sind. Wichtig: Wer derzeit Raptiva nimmt, sollte die Therapie nicht abrupt abbrechen, sondern einen Termin beim Arzt ausmachen. Hintergrund sind Krankheits- und Todesfälle, auf die die Europäische Arzneimittelbehörde reagiert hat.

Tja, das ist leider genau das Problem der neuen "Wundermedikamente" - jeder, der sie nimmt bzw. nehmen muss, befindet sich im Versuchskaninchenstadium. Wenn man die Diskussionen im Forum verfolgt hat, dann wurde schnell klar, dass abgesehen von den jetzt Problemen vor allem die Rebounds offensichtlich sehr häufig dramatisch waren. Allein das war für mich schon ein Grund dem Medikament nicht zu trauen.

Die vorletzten Meldungen vor der Aktuellen lauteten hier im Pso-Netz:

• Raptiva hilft auch nach drei Jahren noch gut

• Raptiva hilft der Haut lange und sicher

Leider liegen Marketing und Realität manchmal doch etwas auseinander.

Interessant fande ich auch die Info in der Merck-Pressemeldung, dass im vergangenen Jahr (nur) 98 Mio. Euro mit Raptiva eingenommen worden seien und diese Zahl das Gesamtergebnis des Konzerns belastet habe.

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RainerZ

Hallo Frank,

Tja, das ist leider genau das Problem der neuen "Wundermedikamente"

vielleicht erinnerst du dich an die heftige Diskussion mit mir bzgl. Raptiva zur Zeit der Zulassung? Wenn eben wirtschaftliche Interessen oben an stehen, wird auf die damals offenbar fundierte Meinung des von mir geheim gehaltenen Arztes bei der Zulassung kein Wert gelegt. Und nach der Zulassung wusste er nichts mehr und tauchte in unserer SHG auch nicht mehr auf.

Gruß

Rainer

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Manfred G.

Hallo,

auf der Internetseite von "Psoriasis Konkret", das ist die Seite wo Merck Serono sonst über Raptiva erklärt und schreibt, erhält man nur noch die Pressemitteilung in drei Sprachen.

http://www.raptiva.info/default.html

Ich bin selbst betroffen. Nehme Raptiva seit über 3 Jahren und bin eigentlich zufrieden. Habe noch zwei Spritzen. Mal sehen was mein Arzt sagt, wenn ich das neue Rezept brauche.

Gruß Manfred

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KeinePanik
Hallo,

auf der Internetseite von "Psoriasis Konkret", das ist die Seite wo Merck Serono sonst über Raptiva erklärt und schreibt, erhält man nur noch die Pressemitteilung in drei Sprachen.

http://www.raptiva.info/default.html

Ich bin selbst betroffen. Nehme Raptiva seit über 3 Jahren und bin eigentlich zufrieden. Habe noch zwei Spritzen. Mal sehen was mein Arzt sagt, wenn ich das neue Rezept brauche.

Gruß Manfred

Ich vermute, dass das Medikament ganz schnell vom Markt verschwindet.

Dir alles Gute, dass du vom Rebound möglichst verschont bleibst (auch das trifft ja nicht jeden!) und eine "gescheite" Anschlussbehandlung findest.

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Manfred G.
Ich vermute, dass das Medikament ganz schnell vom Markt verschwindet.

Dir alles Gute, dass du vom Rebound möglichst verschont bleibst (auch das trifft ja nicht jeden!) und eine "gescheite" Anschlussbehandlung findest.

Hallo,

das mir dem Rebound, sollte ich einmal aufhören müssen, war mir aber schon klar als ich mir der Therapie begonnen habe. Darüber bin ich vom Arzt aufgeklärt worden.

Ja, wollen mal sehen was der Arzt sagt und wie es dann weiter geht!

Vielen Dank

Manfred

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KeinePanik

Wenn eben wirtschaftliche Interessen oben an stehen, wird auf die damals offenbar fundierte Meinung des von mir geheim gehaltenen Arztes bei der Zulassung kein Wert gelegt. Und nach der Zulassung wusste er nichts mehr und tauchte in unserer SHG auch nicht mehr auf.

Was soll man machen? Eine anonyme Stimme als Ablehnungsgrund für ein potentiell, nicht nur potentiell hochwirksames Medikament? Schwierig.

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RainerZ

Hallo,

Was soll man machen? Eine anonyme Stimme als Ablehnungsgrund für ein potentiell, nicht nur potentiell hochwirksames Medikament? Schwierig.

genau, schwierig. Freilich war es keine anonyme Stimme, aber wenn "sie" (die Person) unmittelbar nach der Zulassung ihre vorherige Aussage nicht mehr so klar vertritt, kann man nichts machen.

Dass Raptiva hochwirksam ist, habe ich nie bestritten.

Vioxx ist ja auch hochwirksam, hat aber eben auch Leute "umgebracht".

Gruß

Rainer

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r.r1tom

So!!!! jetzt haben wir den Salat - wenn`s blöde läuft geht der ganze S..... wieder von vorne los,

ich spritze auch schon 3,5 Jahre Raptiva und alles super (Labor,Haut,Nebenwirkungen)

werde wohl auf Enbrel umsteigen - wurde von meinem Rheumat. schon einmal angesprochen, habe am 3.3.09 wieder einen Termin und werde ihn bzgl. dessen ansprechen,

in letzter Zeit hatte ich immer so ein ungutes Gefühl mit Raptiva als ob ich es ahnen konnte das irgendwas daher kommt - und nun ist es so weit,

hatte noch vor kurzem mit dieser Tante von Raptiva tel. und auch darüber hier im Forum berichtet - sie meinte nur wenn man sich nicht wohl fühlt solle man mit seinem Arzt darüber sprechen blablabla,

auf meine Frage hin ob es was negatives gibt - über zig Menschen spritzen Raptiva alles super, alles toll !!!

könnt kotzen !!!! Sorry !!!

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Guest Kuschelbaer

hallo Nutzer von Raptiva folgendes habe ich im Netz gefunden ..

Ebenfalls am Donnerstagabend hat die europäische Arzneimittelbehörde EMEA verfügt, dass der Pharmakonzern Merck KGaA, der Raptiva in Europa vertreibt, das Schuppenflechte-Mittel vom Markt nehmen muss.

hier der Link dazu : http://www.swissinfo.ch/ger/news/newsticker/Roche_Genentech_FDA_will_Sicherheit_von_Raptiva_pruefen.html?siteSect=146&sid=10353748&cKey=1235068221000&ty=ti&positionT=1

Kuschelbaer

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r.r1tom

Hallo und Danke für den Link!

aber:

Die FDA habe Berichte erhalten über drei bestätigte und einen möglicher Vorfall von progressiver multifokale Leukoenzephalopathie (PML) bei Patienten, die mit Raptiva gegen chronische Schuppenflechte (Plaque-Psoriasis) behandelt worden seien, heisst es weiter. Zwei der Patienten mit bestätigter PML und einer mit einer möglichen PML seien gestorben, alle vier Patienten seien fortlaufend und über mehr als drei Jahre mit Raptiva behandelt worden.

wie,wo,was ist das mit PML?? ich hoffe ihr versteht mich?!? ich habe das schon im Bericht gelesen, das es eine meist tödliche Krankheit ist - nein ich meine, die jenigen die auch schon über drei Jahre Raptiva nehmen,so wie ich, hat man es, bekommt man es noch, oder sind wir alle mit einem blauen Auge davon gekommen???

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Firlefanz

wie,wo,was ist das mit PML?? ich hoffe ihr versteht mich?!? ich habe das schon im Bericht gelesen, das es eine meist tödliche Krankheit ist - nein ich meine, die jenigen die auch schon über drei Jahre Raptiva nehmen,so wie ich, hat man es, bekommt man es noch, oder sind wir alle mit einem blauen Auge davon gekommen???

Das wird dir hier im Forum wahrscheinlich keiner kompetent beantworten können. Angesichts der kleinen Zahl der Fälle, würde ich aber davon ausgehen, dass die "blaue Augen" Annahme wahrscheinlich ist. Wenn ich mal ein Beispiel nennen darf: Creutzfeld-Jacob hat auch nur einen verschwindend kleinen Teil der Hamburger-Esser ereilt. Und da wie dort, weiß man letztlich wohl nichts Genaues bezüglich der Wirkungsmechanismen.

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r.r1tom

vielleicht prüfen sie die ganze Sache noch einmal oder überarbeiten das Medikament oder,oder,oder???

habt ihr euch schon Gedanken gemacht wie,womit, ab wann usw. ihr weitermachen wollt???

ich denke einmal das wir bestimmt Raptiva, auch wenn es weiterhin verschrieben werden dürfte nach eingehender Prüfung, nicht weiterspritzen würden, oder seid ihr da anderer Meinung bzw. würdet ihr weiterspritzen???

Fragen über Fragen - und derzeit natürlich wenig Antworten (keine Kritik nicht falsch verstehen!!!)

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Firlefanz
vielleicht prüfen sie die ganze Sache noch einmal oder überarbeiten das Medikament oder,oder,oder???

Es gibt im Reigen der Biologics noch einige Alternativen (von denen leider auch keiner weiß, ob sie nicht auch fatale Nebenwirkungen mit sich bringen können) - das dürfte die wahrscheinlichste Alternative sein.

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r.r1tom
Es gibt im Reigen der Biologics noch einige Alternativen (von denen leider auch keiner weiß, ob sie nicht auch fatale Nebenwirkungen mit sich bringen können) - das dürfte die wahrscheinlichste Alternative sein.

die wären???

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Claudia
die wären???

Enbrel, Humira, Remicade, Stelara

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r.r1tom

ich glaube Enbrel wäre eine gute Alternative - mein Rheumath. hat es mir schon einmal vergeschlagen, er meinte: wir können es ja mal ausprobieren bzw. wechseln falls ich Rap. nicht mehr vertrage,

mal was anderes - als immer diese s...... Chemie: würde man das alles mit Ernährung in Griff bekommen???

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Claudia
würde man das alles mit Ernährung in Griff bekommen???

Wenn Du schon auf Raptiva warst - ich würde sagen: nein.

Aber: Eine gesunde / entsprechende Ernährung kann sehr wohl unterstützend wirken, also außerdem einen Beitrag dazu leisten.

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r.r1tom

genau so sehe ich das auch und werde ich auch machen bzw. meine Freundin für mich !!!

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pipilotta1966

Ups jetzt bekomm ichs aber mit der Angst, seit 6 Wochen bekomme ich das medikament und meine Haut ist gerade am abheilen dann muß ich wohl am Montag wieder zum Doc und mit Ihr mal reden mhhhh menno da kriegt man doch die Krise:mad:hilfe was sollen wir denn noch tun?

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r.r1tom

ich hatte es schon 3,5Jahre und stehe vor dem selben "Schock"

habe mich etwas über Enbrel informiert - ist ja seit 2000, speziell seit 2002 für PSA zugelassen und hat derzeit 430 000 Patienten,

zum Vergleich Raptiva - seit 2004 (glaube ich) und 46000 Patienten,

und das bei Weltweit 2.000.000 Menschen mit Schuppenflechte,

also könnte man uns schon als reines Versuchskaninchen betrachten!!!

Aber den Doc. kann man keinen Vorwurf machen - immerhin, so bei mir, waren es "vom optischen Gesichtspunkt der Haut", 3,5 schöne Jahre,

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pipilotta1966

ja ich denk auch Enbrel ist eine gute Wahl werde auch darauf pochen leider war ich gerade erst im Anfangsstadium zum abheilen also kann mein Rebount wie ihr hier alle berichtet ja nicht so schlimm werden, ich hab noch 3 Spritzen und dann muß ich mal schauen was Frau Doc sagt.

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r.r1tom

ich habe noch 5 Spritzen aber nehmen tue ich keine mehr !!!!

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Guest Kuschelbaer
Hallo und Danke für den Link!

aber:

Die FDA habe Berichte erhalten über drei bestätigte und einen möglicher Vorfall von progressiver multifokale Leukoenzephalopathie (PML) bei Patienten, die mit Raptiva gegen chronische Schuppenflechte (Plaque-Psoriasis) behandelt worden seien, heisst es weiter. Zwei der Patienten mit bestätigter PML und einer mit einer möglichen PML seien gestorben, alle vier Patienten seien fortlaufend und über mehr als drei Jahre mit Raptiva behandelt worden.

wie,wo,was ist das mit PML?? ich hoffe ihr versteht mich?!? ich habe das schon im Bericht gelesen, das es eine meist tödliche Krankheit ist - nein ich meine, die jenigen die auch schon über drei Jahre Raptiva nehmen,so wie ich, hat man es, bekommt man es noch, oder sind wir alle mit einem blauen Auge davon gekommen???

Hallo zusammen hier ein Link zur PML :

http://de.wikipedia.org/wiki/Progressive_multifokale_Leukoenzephalopathie

und noch eine PDF von Merck / Serono

und auch zum Thema von Roche über Rituximab

Kuschelbaer

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Danila

also ich bin morgen in Dresden bei meiner Ärztin und werde dann morgen noch berichten was da rausgekommen ist.

ich bin ein wenig verunsichert und bin mal gespannt was morgen rauskommt.

liebe grüße

Jaci

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