Jump to content

Gute Erfolge ohne Raptiva?


chestnut

Recommended Posts

Hallo,

mich würde interessieren, wer erfolgreich von Raptiva auf einen anderen Wirkstoff umgestiegen ist.

Es waren ja Einige dabei, die mit Raptiva sehr zufrieden waren - wie geht es Euch jetzt

ohne?

Hattet Ihr einen nahtlosen Übergang oder musstet Ihr einige Zeit überhaupt aussetzen.

Bitte um Eure Erfahrungswerte

lg Christine

Link to post
Share on other sites

  • Replies 91
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • Codhunter

    18

  • Schiffel

    16

  • r.r1tom

    14

  • leidensgenosse

    8

Hallo..

.. und der Frage schließe ich mich gleich mal an.

Bei mir hatte Raptiva 4 volle Jahre super gegen Pso und Psa gewirkt (weitestgehend nebenswirkungsfrei) - jetzt habe ich beides wieder.

Ich will so ca. 10 Wochen abwarten, muss noch ein paar Impfungen nachholen; und wollte überhaupt mal sehen, wie's ohne harte Drogen geht - aber offensichtlich nicht wirklich gut...

Was machen denn die ersten Umsteiger auf Enbrel?! Gibt's bereits Erfahrungen mit Wirkungen/Nebenwirkungen?

Grüße,

anhalter

Link to post
Share on other sites

Hi anhalter,

auf was möchtest du umsteigen???

Ich habe am 16.02. meine letzte Raptiva gespritzt und blühe heute wieder vom feinsten,

das ganze geschiere bringt nicht`s und auch meine Hoffnung auf die Ernährungsumstellung schon seit 8Wochen bringt nicht den Erfolg den ich mir erhofft habe,

jetzt bin ich am überlgen - Fumaderm oder Enbrel, wobei ich zu Enbrel tendiere da dies eh mein Favorit war,

bei Fumaderm "fürchte" ich das Problem mit den Nebenwirkungen die fast alle haben (Flush,Magen/Darmprobleme)

bei über 3,5Jahren Raptiva hatte ich auch nie Probleme oder Nebenwirkungen,

Labor war auch immer OK,

mich würde es auch sehr interessieren wie es unseren EX-RAPTIVA`s so geht, was sie einnehmen oder auch nicht usw. usw. usw.

Meldet euch doch mal wieder !!!!!!!

Link to post
Share on other sites

Hi Tom,

ja, bei mir steht auch Enbrel erstmal oben auf der Liste.

Hatte ebenfalls kurz eine Fumaderm-Neuauflage im Kopf, aber die Nebenwirkungen habe ich auch noch sehr gut in Erinnerung... Das Zeug hatte ich zwei Jahre lang vor Raptiva - naja, die Haut nach einiger Anlaufzeit vertretbar, bei Psa eher ohne Einfluss, also Schmerztabletten dazu.

Raptiva schien das Nonplusultra...

Stelara - tja, wenn man schon mehr wüsste.. Aber wieder unfreiwillig Laborratte? Rein technisch stört mich der Intervall; wenn man da mal schnell aussteigen muss, wird's wohl schwierig.. Über Langzeiteffekte denken wir mal gar nicht erst nach..

In der Hinsicht spricht schon einiges für Enbrel, es müsste dann nur noch wirken wie Raptiva...

Nun, wer hat den ersten Erfahrungsbericht als "Ex-Raptiver"..?!

Link to post
Share on other sites

Hallo,

nach dem Absetzen von Raptiva, war ich in SPO zur Kur,

ich bin erscheinungsfrei nach Hause gefahren, da ich auch Probleme mit den Gelenken habe, haben die Ärtzte mit Humira empfohlen, da ich aber in Kürze einen Afrika Urlaub mache soll ich erst danach mit Humira anfangen, ich bin seid 4 Wochen zu Hause und noch erscheinungsfrei.:)

Gruß

Schuppi1

Link to post
Share on other sites
leidensgenosse
Hallo..

.. und der Frage schließe ich mich gleich mal an.

Bei mir hatte Raptiva 4 volle Jahre super gegen Pso und Psa gewirkt (weitestgehend nebenswirkungsfrei) - jetzt habe ich beides wieder.

Ich will so ca. 10 Wochen abwarten, muss noch ein paar Impfungen nachholen; und wollte überhaupt mal sehen, wie's ohne harte Drogen geht - aber offensichtlich nicht wirklich gut...

Was machen denn die ersten Umsteiger auf Enbrel?! Gibt's bereits Erfahrungen mit Wirkungen/Nebenwirkungen?

Grüße,

anhalter

Hallo mir ging es genauso nach 4 jahren raptiva(erscheinungsfrei) bin ich jetzt auf Enbrel 5Spritze 2x Woche 50mg umgestiegen,bin mal gespannt ob sich nach 12 wochen auch der positive Effekt einstellt Habe nach absetzten den rebound effekt voll zu spüren bekommen nach 3 wochen voll der schub!!

Edited by leidensgenosse
Link to post
Share on other sites

Hi Leidensgenosse,

na, dann halte uns doch mal auf dem Laufenden..! Hast du eigentlich jetzt erst frisch mit Enbrel angefangen, oder nimmst du's schon eine Weile?

Ich habe noch 2..3 Wochen Bedenkzeit, bin immer noch ein bisschen zwiegespalten zwischen Enbrel und Stelara (hinsichtlich der da vorhandenen Erfolgsmeldungen). Hmm- mal sehen..

Grüße,

anhalter

Link to post
Share on other sites
leidensgenosse
Hi Leidensgenosse,

na, dann halte uns doch mal auf dem Laufenden..! Hast du eigentlich jetzt erst frisch mit Enbrel angefangen, oder nimmst du's schon eine Weile?

Ich habe noch 2..3 Wochen Bedenkzeit, bin immer noch ein bisschen zwiegespalten zwischen Enbrel und Stelara (hinsichtlich der da vorhandenen Erfolgsmeldungen). Hmm- mal sehen..

Grüße,

anhalter

seit Anfang April 5 Spritze erst!! Bei Stelara gibs noch keine so lange langzeitstudie und Enbrel ist jetzt sogar für Kinder zugelassen! Enbrel ist schon 15 Jahre auf dem Markt in der Forschung.

Edited by leidensgenosse
Link to post
Share on other sites

Hallo,

war am Di. 21.04. in der Uni um mich vorzustellen - die haben mich gleich hier behalten weil meine Haut so stark blüht

und

ich werde mit Enbrel anfangen - aber die bekommen es irgendwie nicht auf die Reihe es zu besorgen, evtl. Do. oder Fr. ist es soweit!!!

Humira hätten sie da, wirkt etwas schneller, Nebenwirkung sollen in etwa gleich sein und was in 20 oder 30 Jahren ist weiß sowieso keiner,

aber ich glaube Enbrel ist für uns EX-Raptiv`er die Beste Entscheidung

Lieben Gruß aus der Uni Regensburg

Tom

Link to post
Share on other sites

Tja, auch ich war dank Raptiva 4 Jahre erscheinungsfrei und blühe nun wie eine Priemel... Zwar schon 3x Enbrel genommen und denke es braucht seine Zeit bis der Körper sich umstellt, aber meine Hautärztin meinte sie habe schon 2 Patienten stationär eingewiesen, weil die Umstellung nicht wirklich sauber übergeht... Jeder hat Entzugserscheinungen wie ein Drogenjunkie und es knallt voll durch...

Bei mir sind sogar die Pfoten und Füße nun von der Pso befallen, obwohl ich da früher nie Probleme hatte... Mich kotzt die ganze Sache an, denn nun steht der Sommer vor der Tür und man sieht aus wie ein Schuppenkarpfen :)

Und warum das ganze Elend? Weil Serono es in 5 Jahren Raptiva nicht geschafft hat schwarze Geschäftszahlen zu schreiben... Der Tote der in's Feld geführt wird wäre wahrscheinlich auch an Wick Medinait gestorben, man muß nur einen Grund finden um das Gesicht zu wahren... Sauberer Rückzug ohne Angriffsfläche, so sehe ich die Geschichte und bin irgendwie stinksauer dass man wieder als Versuchskaninchen herhalten muss...

Bei dem hier im Forum, der vorher "ordentlich" Pso hatte und nun auf Raptiva-Entzug ist, ist das Absetzen überhaupt einigermaßen ohne totalen "Fallout" über die Bühne gegangen??? Das würde mich ja mal interessieren. Ich hab so das Gefühl die Pso kommt doppelt so dick zurück wie vorher jemals gehabt...

Danke & Gruss

Jörg

Link to post
Share on other sites
Tja, auch ich war dank Raptiva 4 Jahre erscheinungsfrei und blühe nun wie eine Priemel... Zwar schon 3x Enbrel genommen und denke es braucht seine Zeit bis der Körper sich umstellt, aber meine Hautärztin meinte sie habe schon 2 Patienten stationär eingewiesen, weil die Umstellung nicht wirklich sauber übergeht... Jeder hat Entzugserscheinungen wie ein Drogenjunkie und es knallt voll durch...

Bei mir sind sogar die Pfoten und Füße nun von der Pso befallen, obwohl ich da früher nie Probleme hatte... Mich kotzt die ganze Sache an, denn nun steht der Sommer vor der Tür und man sieht aus wie ein Schuppenkarpfen :)

Und warum das ganze Elend? Weil Serono es in 5 Jahren Raptiva nicht geschafft hat schwarze Geschäftszahlen zu schreiben... Der Tote der in's Feld geführt wird wäre wahrscheinlich auch an Wick Medinait gestorben, man muß nur einen Grund finden um das Gesicht zu wahren... Sauberer Rückzug ohne Angriffsfläche, so sehe ich die Geschichte und bin irgendwie stinksauer dass man wieder als Versuchskaninchen herhalten muss...

Bei dem hier im Forum, der vorher "ordentlich" Pso hatte und nun auf Raptiva-Entzug ist, ist das Absetzen überhaupt einigermaßen ohne totalen "Fallout" über die Bühne gegangen??? Das würde mich ja mal interessieren. Ich hab so das Gefühl die Pso kommt doppelt so dick zurück wie vorher jemals gehabt...

Danke & Gruss

Jörg

wie lange hast du Pause gemacht zwischen Raptiva zu Enbrel???

Ich bin jetzt in der 10ten Woche und es hat mich trotz Ernährungsumstellung voll erwischt,

ich bin mir ziemlich sicher, das man dem Rebound hoffnungslos ausgeliefert ist,

Aber es geht sicherlich wieder aufwärts!!!

Komisch - ich werde 3x täglich eingecremt mit Dermatop Salbe 2,5 - kannte ich bis dato noch nicht und zudem mit Salicylvaseline und Psorcutan und die Hau schaut schon viel schöner aus - nach nur einem Tag?????

zudem 1x täglich UVB - sonst nicht`s

Meine Freundin meinte heute abend als sie mich besucht hat - vielleicht brauchst du gar kein Enbrel weil deine Haut schon so schön ist,

Ich hoffe die Creme gibt es auch vom Hautarzt verschrieben - ich habe nur immer Ecural bekommen,

in Zukunft bleibe ich auch hier in der Uni für Rezept, Labor, Untersuchung usw. - fühle mich hier besser aufgehoben !!!

Link to post
Share on other sites

Hi,

ja, da hat Codhunter Recht, man könnte meinen, die Pso hat sich jahrelang alles aufgespart, um dann voll auszupacken... Ich könnte auch k....., so 'ne volle Breitseite, wie jetzt im Anmarsch ist, hatte ich auch noch nicht erlebt. Wie ich schon mal früher geschrieben hatte: Serono sagt, 5% Rebound nach Absetzen und meinten wahrscheinlich, 5% bleiben ohne...

Ich schmiere z.Zt. noch mehr oder weniger sinnlos 'rum + UVA/B... kann nur nicht sagen, wie's im Moment ohne wäre.

Nächste Woche TBC-Test und dann muss die Entscheidung fallen: Enbrel oder Stelara (zu Humira hat die HÄ irgendwie keine richtige Meinung.. und ich schon gar nicht - woher auch).

Was mich am meisten ärgert: mit einer vernünftigen Dosisanpassung hätte man wahrscheinlich eine hervorragende individuelle Risikominimierung betreiben können, wenn Politik und Industrie gewollt und gekonnt hätten; es ist ja nicht nur meine Erfahrung: ich habe die letzten zwei Monate auf eigene Faust experimentiert - die halbe Dosis und voller Erfolg, kein Unterschied. Oder längere Intervalle...

Die Pharmabude hatte noch genau das Gegenteil versucht: die Ärzte anzustacheln, die Patienten sollen doch die gesamte Flasche reinjagen; man wäre jetzt bei der Erkenntnis, eine Gewichtsanpassung wäre nicht mehr notwendig, es wäre das Beste, die gesamte Dosis zu verwenden... Das war annähernd Originalton Pharmareferent zu Arzt aus Anfang 2008. Das spricht Bände, man hatte wohl Lunte gerochen, dass die Leute mittlerweile auf falsche Gedanken kommen.

Nun denn, dann wohl weiter als "Laborratte".

Wenn es neue Erkenntnisse mit Enbrel gibt: willkommen!

Gruß

-anhalter

Link to post
Share on other sites

ich hatte bei Raptiva auch nur alle 10Tage gespritzt mit vollem Erfolg

aber es ist so wie es ist!!!

Gerade war die Visite da und jetzt wollen sie erst am Montag mit Enbrel beginnen - schade, da sie mir gestern noch Do. oder Fr. als Start genannt hatten,

Naja - es ist halt so wie es ist!!!

Link to post
Share on other sites

hi,

ich hatte 3 jahre 10%igen erfolg mit raptiva und musste es leider wie alle anderen auch absetzten. das ist jetzt genau 8 wochen her und seit 1 1/2 wochen kann ich richtig zusehen wie die pso rassend wieder kommt. zu erst hat es auf der kopfhaut begonnen und mittlerweile ist es schon überall. cremen die bis dato sehr gut gewirkt hatten bringen überhaupt nichts. 100% rebound und das an stellen die noch nie betroffen waren. unterarme, bauch, gesicht, ...

ich war diese woche bei meinem arzt und der stellt mich jetzt auf humira um. er meinte damit haben andere raptiva exis gute erfolge. morgen bekomme ich den befund wegen TBC und dann kann es eigentlich schon losgehen. bin mal gespannt wie, ob und wie schnell es wirkt. angeblich soll man schon nach der 1sten woche eine starke besserung merken.

Link to post
Share on other sites
wie lange hast du Pause gemacht zwischen Raptiva zu Enbrel???

Pause??? Ich hab mir wöchentlich ne Raptiva gegönnt (so alle 8-9 Tage) und bin dann quasi nahtlos zu Enbrel übergegangen, denn eine "Pause" wollte ich mir nicht leisten... Raptiva schleicht aus und dann stehste vor nem großen Loch... Hatte mal 3 Wochen während eines Urlaubs letztes Jahr ausgesetzt (wollte den Krempel nicht im Flieger nach Norwegen mitnehmen) und dachte das ginge noch so lá lá irgendwie, aber da hatte es mich in der 2ten Woche schön bös erwischt... Deshalb halt ohne Pause, aber Enbrel hat derzeit nur den Vorteil, dass meine Gräten nicht weh tun... Auf meinem Fell kann ich jeden Tag zusehen wie's wächst.... halt wie draußen jetzt auch alles wächst

:)

Ich schaue mir das noch ein paar Wochen an und dann sieht man ja ob Enbrel überhaupt irgendwie funzt (rede mir gerade ein, dass Raptiva ja auch erst nach 2-3 Monaten die volle Wirkung zeigte)... Aber meine Ärztin meinte sie könnte sich auch vorstellen mich mit Stelara zu füttern... Hab nur gesagt, dass ich da erstmal selbst weitere Info's bräuchte, weil ich hierüber außer den Info's im Forum nix habe... In der Roten Liste ist es online auch noch nicht verfügbar...

Gruss

Jörg

Link to post
Share on other sites

Hallo Zusammen,

ich habe ca 2,5 Jahre Raptiva bekommen. Wie bei fast allen hier hat es super angeschlagen und ich war, nach 16 Jahrendas erste Mal erscheinungsfrei und der glücklichste Mensch auf der Welt. Nach dem Absetzen musste ich 4 Wochen Pause machen (da meine Hautärztin etwas schusselig ist nur 3 Wochen ) und hab dann mit Enbrel angefangen. Hatte heute meine 7 Spritze. Leider kann ich zusehen wie meine Pso von Tag zu Tag heftiger wird. Ich bin soooo gefrustet. Hatte echt gedacht: "Super Raptiva nimmste jetzt bis zum Lebensende und alles ist gut" Mist.

Na leider ist es jetzt so wie es ist und man kann nix ändern. Hoffe mal das Enbrel irgend wann mal anfängt zu wirken.

Ich wünsche allen die Umsteigen mussten mit ihren neuen Medis gute Erfolge!

LG Janet

Link to post
Share on other sites
. ... super angeschlagen und ich war, nach 16 Jahrendas erste Mal erscheinungsfrei und der glücklichste Mensch auf der Welt.... ich bin soooo gefrustet ...

Kommt mir irgendwie bekannt vor...Der Frust steigt auch mit jedem abendlichen eincremen... aber mit Enbrel werden wir das wohl nie erreichen... Es wirkt anders und nicht so Problembezogen wie Raptiva... Wieso steht sonst auf dem "Waschzettel", dass man es auch zusammen mit MTX gegen PSO einsetzen kann????? Bei gut wirkenden Medikamenten wäre zusätzl. MTX ein KO-Kriterium, denn gerade diese Medikamente sollen doch verschrieben werden, wenn MTX Kontraindikativ ist...

Hier hat man ein Rheumamittel auf den Markt gebracht, was zufällig auch zeigt, dass es die Psoriasis lindern kann, aber das ist so, als wenn man Tee trinkt und feststellt, dass der auch gegen Halsweh angenehm ist. Er wird es aber nicht beseitigen...

Ich mache das noch ein paar Wochen mit und werde dann ernsthaft mit meiner Ärztin über den Umstieg auf Usbekistan, äh Stelara sprechen, denn IL bzw. Interleukine sind symtomwirksamer.... Hatte mal eine Ärztin, deren Sohnemann in der Forschung arbeitete (Mutter hatte die Praxis uns Sohn war forschender Dermatologe im Amiland) der sprach schon vor 10 Jahren, dass die grosse Hoffnung die Interleukinforschung ist, da hier bei den Psoriatikern etwas falsch gepolt ist... Wichtig ist halt nur etwas zu finden, wo das Chance-Risikoverhältnis stimmt...

Gruss

Jörg

Link to post
Share on other sites

Hallo Zusmmen,

ich denke im Moment bleibt nur Abwarten und hoffen.

Könnt ja mal schreiben, wenn sich bei Euch was tut.

Lg Janny

Link to post
Share on other sites

ich glaube das Raptiva das beste Medikament ist welches wir nehmen können, noch dazu, da es jetzt für Kleinkinder ab 8 Jahren zugelassen ist,

auch wenn es nicht den 100%igen Erfolg bringt, es gibt es schon seit 2000 auf dem Markt, seit 2002 für PSA zugelassen und seit 2009 für Kinder ab 8 Jahren,

ich fange ab Montag mit Enbrel an, mal abwarten wie es wirkt, freue mich schon drauf,

Tom

Link to post
Share on other sites

Hallo,

also ich hatte Raptiva 3 Jahre mit einem super Erfolg.

Bin dann ohne Pause zu Enbrel gewechselt. Habe jetzt mein 8 Spritze hinter mir und man kann trozdem die PSO blühen sehen.

Mein Hautarzt sagt, das es der Rebound ist, der aber nicht so stark kommt, wie wenn ich kein neues Medi genommen hätte.

Die Haut müsste sich erst auf das neue umstellen und wirken.

Ich habe aber den Verdacht, das Enbrel nicht su gut wirkt wie Raptiva. Das war schon das Mittel der ersten Wahl, wenn man nur PSO hat. Schade!!

Na ja. Werde tapfer weiter machen und sehen wie es wird.

Melde mich dann mal wieder.

Gruß Manfred

Link to post
Share on other sites

Hallo zusammen,

man oh man war ich lange nicht hier!

Und das hatte einen Grund! Raptiva!

Mich hat der Rebound auch voll erwischt und wir haben es mit Enbrel nicht aufgefangen bekommen.

Jedenfals hat mein Arzt in der Uni-Klinik Köln nach 4 Wochen abgebrochen.

Seit gestern sitze ich stationär ein und warte auf das mir versprochene Remicade.

Leider scheint es so, als macht die Station hier sich erst einmal ein eigenes Bild.

Ich hatte eigentlich gehofft, die erste Infusion gestern schon zu bekommen.

Aber leider war weder bei der ersten Visite gestern, noch bei der Chefarzt-Visite heute, die Rede von Remicade.

Ich werd erstmal mit Saly-Vaseline und Cygnolin behandelt.

"Back to the Roots" sag ich da!

Ich halte das durch bis Montag und dann werd ich mal ein Stockwerk tiefer gehen zu dem Arzt, der mich auf Remicade eingewiesen hat und hoffe, dass er sich mit den Kollegen auf Station erfolgreich bespricht.

Ich hab vor vielen vielen Jahren :-) mal ein Blog angefangen und habe dort eben mal meinen ersten Beitrag nach langer Pause wieder veröffentlicht.

Ich wusste leider nicht, dass man jetzt hier auch Blogs veröffentlichen kann.

Ich werde dort mal ab und an meine Erfahrungen hier in Köln niederschreiben.

Falls es erlaubt ist "www.dermis.blog.de"

Ich weiß, sowas wird nicht gern gesehen.

Sorry dafür, aber vielleicht lässt man den Link ja trotzdem zu.

Ich werde aber auch hier weiter verfolgen und schauen, wie es Euch so ergeht.

Ich wünsche Allen eine schnelle und gute Besserung!!!

Bis bald, Schiffel

Link to post
Share on other sites
ich glaube das Raptiva das beste Medikament ist welches wir nehmen können, noch dazu, da es jetzt für Kleinkinder ab 8 Jahren zugelassen ist,

auch wenn es nicht den 100%igen Erfolg bringt, es gibt es schon seit 2000 auf dem Markt, seit 2002 für PSA zugelassen und seit 2009 für Kinder ab 8 Jahren,

ich fange ab Montag mit Enbrel an, mal abwarten wie es wirkt, freue mich schon drauf,

Tom

Hallo Tom

Frage mich gerade wie es eit diesem Jahr für Kinder zugelassen worden ist,wenn es doch seit diesem Jahr vom Markt genommen wurde.

Link to post
Share on other sites

vielleicht haben manche einen Fehler gemacht und gleich mit Enbrel angefangen,

lt. meinem Hautarzt sollte man 6, besser noch 12 Wochen Pause machen,

ich bin jetzt in der 10ten Woche und derzeit auch wegen meinem akutem Schub seit Dienstag in der Uni und werde mit Psorcutan, Dermatop usw. 3 x tgl. eingeschmiert und 1 x tgl. UVB bestrahlt,

sie wollten auch am Di. gleich mit Enbrel anfangen, heute ist Samstag - und "erst" am Montag geht es los, meine erste Spritze,

ich hoffe sehr das es wirkt, wenn nicht wird es wohl Fumaderm oder Humira

Link to post
Share on other sites

SORRY - totaler Fehler !!!

ich glaube das Enbrel (nicht Raptiva) das beste Medikament ist welches wir nehmen können, noch dazu, da es jetzt für Kleinkinder ab 8 Jahren zugelassen ist,

auch wenn es nicht den 100%igen Erfolg bringt, es gibt es schon seit 2000 auf dem Markt, seit 2002 für PSA zugelassen und seit 2009 für Kinder ab 8 Jahren,

ich fange ab Montag mit Enbrel an, mal abwarten wie es wirkt, freue mich schon drauf,

Tom

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.