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Live vom tiefsten Punkt der Erde

Redaktion
By Redaktion, 11/29/2020
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Interview mit Romana Weiss vom Jordanischen Fremdenverkehrsamt in Wien (Februar 2011)

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    • Kaddy
      By Kaddy
      Hallo und guten Morgen zusammen,
      ich muss heute meinem Frust mal ein bisschen Luft machen und m├Âchte au├čerdem eure Meinung zur Therapie h├Âren.
      Zun├Ąchst muss ich aber wohl mal ein bisschen ausholen....
      Ich bekam die Pso 2005 nach einer G├╝rtelrose. Zun├Ąchst wurde ich mit Daivobet behandelt, sp├Ąter kamen Bestrahlungen 3mal w├Âchentlich dazu. Brachte alles nichts. Mein Hautarzt verschrieb mit dann Fumaderm, was aber nach einigen Monaten wegen der Nebenwirkungen abgesetzt wurde. Danach gings ja erst recht rapide bergab.
      2006 bin ich das erste Mal ans Tote Meer gefahren und kam komplett erscheinungsfrei zur├╝ck. So gl├╝cklich wie damals war ich vorher schon lange nicht mehr.
      Die Erscheinungsfreiheit hielt bis Ende Oktober gut an, dann kamen wieder kontinuierlich jeden Tag neue Flecken hinzu.
      Wieder sollte ich nur Kortison schmieren. Zus├Ątzlich hab ich Salzb├Ąder gemacht und war 2mal in der Woche im Solarium.
      Sp├Ąter hab ich auch mit Folie geschmiert, weil es ja bekannt ist, dass so die Wirkung wesentlich st├Ąrker ist. Brachte aber auch nichts.
      In 2007 habe ich mit die Mandeln entfernen lassen. Mein Hautarzt meinte, er h├Ątte im Blut Entz├╝ndungsherde gefunden und das m├╝sste behoben werden.
      Danach ging es meiner Haut tats├Ąchlich etwas besser... leider hielt das nicht lange an.
      Ich bin dann wieder mit der Gruppenreise nach Jordanien geflogen. Diesmal war es aber entt├Ąuschend. Ich war zwar erscheinungsfrei dort, aber nach dem 3. Tag in Deutschland gings schon wieder los.
      Wahrscheinlich war es einfach nicht sonnig genug (es war April). Morgens musste ich mit Bademantel auf der Liege liegen, weil es einfach zu kalt war.
      Seit Mitte 2007 bin ich nun in der Uniklinik in Behandlung. Erst musste ich wieder 6 Wochen Kortison schmieren, allerdings mit Aussicht auf eine Studienteilnahme, was ich ja auch anstrebte.
      Ich kam in die Inflixmab-Studie... allerdings in die MTX-Gruppe.
      Mein Arzt erkl├Ąrte mir, dass das f├╝r mich nur Vorteile hat. Schlie├člich k├Ânnte ich nach der Studie das MTX auf Rezept bekommen. Remicade h├Ątte er mir ja nicht verschreiben k├Ânnen.
      Ich war eigentlich auch ganz gl├╝cklich ├╝ber die MTX Studie. Ich war in der Zeit mitten in der Pr├╝fungsvorbereitung und hatte einfach keine Zeit alle 4 Wochen einen halben Tag in der Klinik zu verbringen. Oft ├╝berschnitten sich die Termine mit Klausurenterminen.
      Das MTX schlug sagenhaft an bei mir. Schon in der ersten Wochen verschwanden die Schuppen nach und nach und nach gut 4 Wochen war ich erscheinungsfrei und richtig happy.
      Es folgen 5 tollen Monate bis Ende November :├Ąh├Ąm
      Trotz MTX fing ich an zu bl├╝hen. Nicht wirklich schlimm, aber immerhin.
      Anfang Dezember nahm der Arzt mir dann die Tabletten weg. Es w├╝rde jetzt eine 4 w├Âchige Beobachtungszeit ohne MTX folgen und dann w├Ąre die Studie vorbei.
      Nun gut, ich hatte ja die Hoffnung, dass ich die Tabletten wie damals versprochen nach den 4 Wochen auch bekomme.
      Auf die Frage, was denn nach diesen 4 Wochen passieren w├╝rde sagte er mir, dass ich das MTX auf Rezept bekomme.
      Nach diesen 4 Wochen hatte sich mein Pasi-Wert verdoppelt. Dementsprechend ungl├╝cklich war ich. Und was sagt er? 7 Wochen Kortison bitte.... :wein
      F├╝r mich brach wirklich eine kleine Welt zusammen. Ich wollte nicht schon wieder schmieren und ich hatte mich einfach darauf vorbereitet mit einem Rezept nach Hause zu gehen.
      Er meinte aufgrund meines Alters (25) k├Ânnte man das Medikament nicht ├╝ber lange Zeit nehmen.
      Hallo??? Mein Alter kannte er doch auch schon vorher. Und das Argument mit dem Kinder kriegen ist in meinen Augen auch nicht wirklich eins. Ich habe mich f├╝r diese Studie entschieden und bin mir den Risiken bewusst. Au├čerdem weiss ich sowieso nicht, ob ich jemals Kinder m├Âchte. Ich m├Âchte einfach nicht, dass sie so leiden m├╝ssen wie ich es tue. Gerade in der Schule beim Schulsport o.├Ą....
      Naja, egal... anderes Thema.
      Ich schmiere also nun seit 4 Wochen mit Folie...
      Jeden Tag gibt es neue Flecken, mittlerweile auch schon im Gesicht und auf dem Kopf :├Ąh├Ąm
      Gut, dass man das MTX vielleicht in meinem Alter nicht ├╝ber lange Zeit nehmen darf (wegen Sch├Ądigung der Organe o.├Ą.) k├Ânnte ich mir ja noch vorstellen, aber dann soll er doch mal klare Ansagen machen und nicht ÔÇ×und dann schaun wir malÔÇť (!) sagen.
      Ich h├Ątte ├╝berhaupt kein Problem damit, wenn ich das Medikament nur 6 Monate im Jahr nehmen darf... dann aber bitte so, dass ich im Sommer erscheinungsfrei bin.
      Ich k├Ânnte es ja auch verstehen, wenn ich das MTX erst wieder nehmen darf ab einem bestimmten Pasi-Wert. Aber dann soll er doch verdammt noch mal sich klar ausdr├╝cken...
      Wenn ich dieses ÔÇ×Schaun wir malÔÇť nur h├Âre, k├Ânnte ich ihm stundenlang in die Fresse kloppen *sorry* :├Ąh├Ąm
      Wisst ihr wie das ist? Zahlt die Krankenkasse das erst ab einem bestimmten Pasi-Wert? Oder ist das von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden?
      Ich kann mir das eigentlich gar nicht vorstellen...
      Ich f├╝hle mich von dem Typen so verarscht und es gab echt einen Knicks im Vertrauensverh├Ąltnis.
      Und, was noch viel schlimmer ist... ich hab keine Ahnung wie es weiter gehen soll.
      Ich habe auch in 2008 Urlaub eingetragen f├╝r einen evtl. Jordanienaufenthalt im Juni/Juli.
      Was mach ich blo├č, wenn er mit tats├Ąchlich am 17.M├Ąrz MTX verschreibt und nach drei Monaten sagt... ÔÇ×so, jetzt ist alles abgeheilt... absetzenÔÇť ??? Dann ist der Urlaub vorbei und ich sitz da mit meinem Talent im Hochsommer mit Flecken und kann wegen Urlaub von Kollegen und Chef nicht nach Jordanien. B)
      Versteht ihr die Problematik?
      Selbst wenn er mir verspricht, dass ich die Tabletten ein halbes Jahr nehmen kann, weiss ich einfach nicht ob ich ihm das glauben soll/kann...
      Das n├Ąchste Problem ist eindeutig die Psyche... ich weiss ja selbst, dass ich positiv denken muss und lernen muss die Pso zu akzeptieren. Aber das f├Ąllt mir sooo sagenhaft schwer.
      ... es juckt wie verr├╝ckt, ich hab schmerzen B) und das ganze zieht mich derma├čen runter
      Meine Familie und auch mein Freund meinen ich soll zu einer Selbsthilfegruppe gehen um vielleicht dort zu lernen, wie ich es akzeptieren kann.
      Aber ich halte von so was eigentlich nicht viel.
      Gut, ich hab es noch nie ausprobiert, aber ich stelle mir wirklich vor, dass die Schuppis dort im Kreis sitzen und ├╝ber ihre Probleme reden. Das hat f├╝r mich einiges mit den anonymen Alkoholikern zu tun. Ich m├Âchte hier keinem zu nahe treten, aber so denke ich dar├╝ber.
      Ausserdem macht es wirklich Sinn dort hinzugehen, wenn man sich sowieso innerlich und unbewusst dagegen wehrt?
      Denn ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich die Pso nicht akzeptieren kann oder es einfach nicht will :confused:
      Was denkt ihr dar├╝ber? Wart ihr schon mal bzw. seit ihr immer noch in einer Selbsthilfegruppe? Hat es euch was gebracht?
      Ich freue mich auf eure Antworten...
      Kaddy
    • Marion1971
      By Marion1971
      Nach vielen Fragen macht die SHG doch wieder eine 9. Gruppenreise f├╝r Hauterkrankte ans Tote Meer/ Jordanien
      Veranstalter: Selbsthilfegruppe Auerberg, Marion Socher
      Wann: 24. Oktober 2012 bis 14. November 2012 ab M├╝nchen oder Frankfurt, 3 oder 4 Wochen
      Wohin: Totes Meer / Jordanien
      Infos: www.hautkontakt-auerberg.de
      Ausk├╝nfte gibt es auch bei Marion Socher Tel.: 08860 -922101
      Gruppenreise 2012-oktober.doc
    • Redaktion

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