Berlin und Online: Patientenorientierte Datennutzung

Gesundheitsdaten enthalten einerseits hochsensible, schützenswerte Informationen. Andererseits sind sie für gute medizinische Versorgung, Personalisierung der Behandlung und Forschung unverzichtbar. Die europäische Datenschutz-Grundverordnung erlaubt deshalb zwar grundsätzlich die Nutzung von Gesundheitsdaten, knüpft sie aber an strenge Voraussetzungen.

In der Praxis stößt eine effektive Nutzung von Gesundheitsdaten allerdings nach wie vor auf zahlreiche Hindernisse. Unter anderem besteht eine große Unsicherheit, wie und in welchem Umfang Patientendaten genutzt werden dürfen. Die Sorge vor Fehlern führt vielfach zu einer zu restriktiven Handhabung des Datenschutzes. Deshalb werden Gesundheitsdaten häufig nicht genutzt, obwohl es rechtlich erlaubt und im Sinne des Patientenwohls sogar geboten wäre.

Der Deutsche Ethikrat möchte mit dieser Veranstaltung Probleme identifizieren und nach Lösungen suchen. Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, den Datenschutz zu schwächen, sondern die Bedingungen für die Forschung zum Wohl der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Grundlegende Überlegungen zu diesem Thema hat der Deutsche Ethikrat bereits in seiner 2017 veröffentlichten Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ vorgestellt.

Bei dieser Veranstaltung schildern ein Patientenvertreter und ein Mediziner zuerst, vor welchen Herausforderungen sie bei der Datennutzung stehen. Ein Ethiker, eine Juristin sowie eine Informations- und Kommunikationswissenschaftlerin ordnen diese Probleme ein. Eine Podiumsrunde diskutiert schließlich, wie sich Datenschutzrecht und Forschungsinfrastruktur weiterentwickeln lassen, sodass eine effektivere, patientenorientierte Nutzung von Daten in der medizinischen Forschung und Versorgung möglich wird.

Das sind die Themen:

• Datenschutz im Klinikalltag: Patrick Schloss · Deutsche ILCO e.V. und Tobias Huber · Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
• Rechtliche Einordnung: Anne Riechert · Frankfurt University of Applied Sciences
• Technisch-organisatorische Einordnung: Sylvia Thun · Charité – Universitätsmedizin Berlin
• Ethische Einordnung: Dirk Lanzerath · Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften

Danach wird diskutiert – zum Beispiel von

• Ulrich Kelber · Bundesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit
• Susanne Ozegowski · Bundesministerium für Gesundheit
• Patrick Schloss · Deutsche ILCO e.V.
• Tobias Huber · Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Moderation: Ursula Klingmüller · Deutscher Ethikrat
Publikumsanwalt: Stephan Kruip · Deutscher Ethikrat

Anmeldung

Für die Teilnahme vor Ort ist eine Anmeldung erforderlich. Das geht hier.

Die Live-Übertragung im Internet kann ohne Anmeldung verfolgt werden.

Veranstaltungsort

Die Veranstaltung findet in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften an der Markgrafenstraße 38 in 10117 Berlin statt.