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Selbsthilfegruppe für PSA-Betroffene im Norden?


FredyOl2709

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Ich wohne im hohen Norden bei Oldenburg (Oldb.) und suche seit einiger Zeit eine Selbsthilfegruppe für PSA-Betroffene in dieser Region. Mir ist sehr an einem Austausch über "Leben mit der Krankheit" und den bürokratischen Problemen, die damit verbunden sind, gelegen. Da ich mit der PSA mehr Probleme als mit der PSO habe, suche ich Gleichgesinnte, mit denen ich die Erfahrungen mit der Krankheit teilen kann. Kann mir jemand Tipps dazu geben?

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Hallo Fredy,

die Deutsche Rheuma-Liga hat manchmal Gruppen für den Austausch über Psoriasis arthritis. Am besten fragst Du da mal den Ansprechpartner für Oldenburg, Christoph Stallmann, Telefon: (0 441) 77 70 218 oder per E-Mail.

In Oldenburg gibt es auch einen Ansprechpartner vom Deutschen Psoriasis-Bund: Andreas Scholz, Telefon 04486 / 94548.

Es grüßt

Claudia

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Hallo,

ich habe inzwischen bei den beiden Kontaktadressen angerufen und mich erkundigt. Wie ich befürchtet hatte, gibt es keine Selbsthilfegruppe für PSA-Geplagte in Oldenburg und umzu. Ich bekam nur den Vorschlag, eine Zeitungsanzeige aufzugeben und/oder selbst eine Gruppe zu gründen. Mein Nachteil war wohl, dass ich kein Mitglied in der Rheumaliga bin. So bekam ich auch keine weiteren Auskünfte oder Tipps. Schade!!!

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Hallo Fredy,

hast Du mal bei "Rheuma-Online" geschaut? Sonst frag doch dort mal nach.

Dort gibts viele PSAler und vielleicht kann Dir dort jemand weiterhelfen.

Viel Glück

Saltkrokan.

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hallo, FredyOL2709 -

ich war vor Jahren auch auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe und habe meine Krankenkasse angerufen - die haben mich an das Gesundheitsamt verwiesen - und dort gab es Auskunft und Hilfe -

nur ein kleiner Denkanstoss, ich hoffe, dass du Hilfe bekommst -

ansonsten einfach im Internet suchen, das bietet ja sehr viele Möglichkeiten. Ich war damals noch nicht 'internetfähig' -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi
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  • 2 years later...

Hi Fredy,

 

wie sieht es in der Zwischenzeit eigentlich aus? Hast du noch weiter gesucht und bist fündig gworden? oder gar selbst eine Gruppe gegründet?

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  • 3 years later...

Guten Abend, es sind schon einige Jahre vergangen seitdem der letzte Post hier war aber mich würde es auch Interessen. Komme auch aus der Ecke Oldenburg und würde es super finden, wenn man sich mal mit Leuten gleicher Probleme austauschen kann. 

liebe Grüße Sarah 

Edited by Sarah1988
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    • segler66
      By segler66
      Hallo ich war vor 13 Jahren schon mal hier. Meine Psoiasis blieb auch bis letztes Jahr nur auf dem Kopf.
      Jetzt hab ich am Körper jedoch auf ein paar Stellen auf denen ich die schwach dosierte Portion Mischung sporadisch drauf tue. Seit ein paar Monaten habe ich jedochGelenk schmerzen im li Ellenogen und re Schulter. War schon bei zwei Orthopaeden. Leider sind die fast garnicht auf meine Psoriasis eingegangen.
      Ich such nun im Raum Köln Leverkusen Düsseldorf einen Spezialisten . Könnt Ihr mir helfen ?
      LIEBE Admin wenn diese die falsche Gruppe sein sollte, bitte verschieben
    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"
    • Isa61
      By Isa61
      Ich bin Verkäuferin bei EDEKA und bin wirklich 8 Stunden auf den Beinen, nicht an der Kasse.Solange ich abgelenkt bin, also arbeite realisiere ich die Schmerzen in meinen Beinen und der Hüfte nicht so. Wenn ich dann nach Hause gehe und mich hin setze, eine Weile nur so da gesessen habe dann ist es als ob mein Kopf meine Beine einfach abschaltet, als wären sie gar nicht da. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. Ich bin dann auch so kaputt, dass ich nichts mehr auf die Reihe bekomme. Irgendwann lege ich mich dann hin und schlafe. Das hat doch nichts mehr mit Leben zu tun, wenn man nur noch auf Arbeit geht und dann schläft. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht ?
      Über ein paar Antworten würde ich mich freuen.
      Isa

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