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Hallo zusammen,

bei mir wurde kürzlich das SAPHO Syndrom diagnostiziert. Ich leide seit ca. 3 Jahren an Psoriasis pustulosa palmoplantaris. Ich habe zuerst auf PSA getippt - das hat sich jedoch nicht bestätigt. Stattdessen eben SAPHO. Im MRT mit Kontrastmittel konnte man klar eine Entzündung am Brustbein und der Ansätze zu den Rippen erkennen. Die Sache ist extrem schmerzhaft (Knochenentzündung mit Entzündung der Knochenhaut und auch der Sehnen). Auch im Bereich des Kreuzbein-Darmbein-Gelenks sind wohl Entzündungsherde da.

Dieser Krankeitskomplex ist extrem selten (wird auch zum rheumatischen Formenkreis gezählt), bzw. wird wahrscheinlich seltener diagnostiziert als er tatsächlich vorkommt, da auch weitgehend unbekannt - es sei denn, man gelangt an einen Spezialisten.

SAPHO ist die Abkürzung der einzelnen Krankheitsbilder (es müssen nicht alle auftreten)

S: Synovitis (Gelenkentzündung)

A: Akne

P: Pustulosa an Händen und Füßen

H: Hyperostose (überschüssige Verknöcherung im Bereich des Brustkorbs)

O: Osteomyelitis (sterile Knochenentzündung)

Gibt es hier vielleicht Leidensgenossen? Es würde mich wirklich sehr freuen, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte.

Viele Grüße,

Liesl

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  • 1 year later...

Hallo Liesl,

 

ich bin auch davon betroffen und das schon viele Jahre. Wie geht es dir inzwischen? Es ist ja schon einige Zeit her, als du hier im Netz gepostet hast.

:) 

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  • Similar Content

    • Juanita
      By Juanita
      Hallo zusammen,
      dann stelle ich mich mal vor!
      Vor ca. 8 Jahren fing an, mich etwas an der linken Fußsohle zu nerven. Am Anfang war es nur eine ca. 2qcm große Stelle, die im Laufe der Zeit immer größer wurde. Zuerst hat es einfach nur gejuckt wie verrückt. Die Hausärztin sah sich die Stelle kurz an (gefühlt aus 2m Entfernung) und schrieb mir ein Fußpilzmittel auf (irgendein Standard aus der Apotheke). Dazu gab es einen Vortrag über Fuß- und Schuh-Hygiene. Als es nicht besser wurde, habe ich mehrere Hautärzte abgeklappert. Die Ursache für meine Beschwerden schienen nicht so interessant zu sein, ich bekam Fußpilz- und Cortisonsalbe. Letztere half zwar kurzfristig, aber meine Haut wurde davon dermaßen dünn, dass sie bei jeder sich bietenden Gelegenheit gerissen ist. Vor zwei Jahren war ich dann bei einem sehr drolligen Hautarzt hier im Tal, der sich den Fuß genau anschaute, meine Knie, meine Ellenbogen, meine Kopfhaut (alles mit einer Art UV-Leuchte) und meinte: das ist eine Psoriasis Pustulosa. Und dann bekam ich wieder Cortisonsalbe. Hm.
      Eigentlich kam ich damit soweit zurecht, aber seit einigen Wochen ist es so schlimm geworden, dass ich kaum noch laufen kann. Was äußerst schwierig für mich ist, da ich mich als Handwerkerin ständig bewegen muss. Schwer tragen geht kaum noch. Es ist ein ewiger Kreislauf aus unerträglichem Juckreiz, der eher schmerzhaft ist und extremer Abschuppung (ich produziere bestimmt eine Handvoll Hornhautschuppen pro Tag - ich kann die schon als Ersatz für Hornspäne in die Blumenkübel tun ;-)).

      Wie haltet ihr das so aus?
      Wie geht ihr mit diesen Blasen um? Wenn ich sie "wachsen" lasse, reißen sie irgendwann unkontrolliert auf und ich blute alles voll. Manchmal befindet sich unter dieser Blase schon wieder eine neue, die gern mit aufreißt und die Wunde wird so noch tiefer. Deshalb lasse ich lieber kontrolliert den Eiter ab mit einer desinfizierten Kanüle. Ich habe oft gelesen, dass man das auf gar keinen Fall soll, aber es gibt mir immerhin ein wenig Erleichterung. Mit den "ausgewachsenen" Blasen, die irgendwann komplett aufreißen, bin ich zum Teil tagelang außer Gefecht, der Fuß wird dick und ich habe im ganzen Bein Schmerzen.
      Ich habe übrigens eine Pollenallergie, die Frühblüher insbesonders Birke haben vor ca. 12 Jahren bei mir starkes Asthma ausgelöst. Ich bekam dann eine Hyposensibilisierung über 4 Jahre, das Asthma hat sich gelegt. Und dann ging das mit dem Fuß los. Hat jemand von euch auch einen Zusammenhang festgestellt? Im Frühjahr blüht der Fuß extrem auf, als ob mein Körper sagt: okay, du willst kein Asthma? Hier hast du was anderes!
      Ein weiterer Trigger sind bestimmte Baustoffe. Eigentlich arbeite ich viel mit biologischem Baumaterial wie Lehm und unbehandeltem Holz, aber letztes Jahr habe ich das Bad umgebaut. So ziemlich alles, was raus und wieder rein ging, war nicht biologisch. Allergiehinweise stehen natürlich auf jeder Packung, bei Methylisothiazolinon z.B. Den ersten sehr schlimmen Ausbruch hatte ich bei zementgebundenen Faserplatten. Hat jemand Ähnliches erlebt? Ist die Pustulosa vielleicht eine Fehldiagnose und in Wirklichkeit eine nicht erkannte Allergie? Ist das jemanden schon mal so ergangen?
      Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich nur selbstgemachte Kosmetika ohne Konservierungs- und Duftstoffe benutze, fast schon mein ganzes Leben lang kein Fleisch esse und niemals, wirklich niemals Fertigprodukte benutze. Sogar Gemüsebrühepulver mache ich selbst.
      Zu dem drolligen Arzt mag ich im Moment nicht gehen, er hat keine Terminsprechstunde, man steht in einem engen Hausflur in einem großen Wohnhaus und die Abstandsregeln sind nicht einzuhalten. Auf eine Covid-Impfung brauche ich wohl nicht zu hoffen, denn trotz Asthma-Anfälligkeit (ein Anfall endete immer mit einem Lungenephysem) bin ich offenbar keine Risikogruppe, wie ich lernen durfte.
      So, das war ein langer Text. Ich habe schon viele Tipps hier aus dem Forum ausprobiert - die Nummer mit der Frischhaltefolie über Nacht ist super. Mein aktuell bevorzugtes Kampfmittel ist Sheabutter, die ich mit Nachtkerzen- und CBD-Öl zu Sahne aufgeschlagen habe. Aber egal, was ich ausprobiert habe, Zink-Einnahme, Schüttellotion, etc., es wirkt meist nur kurz und dann geht es von vorne los. Hat jemand diesen Effekt auch schon bemerkt? Ich versuche jetzt, die verschiedenen Sachen abwechselnd zu machen.
      So viele Fragen - vielleicht hat der ein oder die andere ähnliche Erfahrungen gemacht oder hat noch einen Tipp auf Halde, den ich bisher übersehen habe.
      Liebe Grüße allerseits!
       
       
       
       


       
       
    • Redaktion
      By Redaktion
      Claudia möchte sich mit der Schuppenflechte abfinden und einfache Methoden ausprobieren. Sie sagt aber selbst: Sie hofft auf etwas, das dauerhaft hilft. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Mein Name ist Claudia, bin 25 Jahre alt und leide seit 1 1/2 Jahren unter PSO.
      Ausgelöst wurde es mit der Schwangerschaft mit meinem zweiten Sohn im Sommer 2003. Anfangs dachte ich, das wäre eine Sonnenallergie. Ich bekam kleine weiße Pusteln auf den Handinnenflächen und auf den Fußsohlen ganz schwach.
      Dann kam der Herbst und Winter und es war plötzlich verschwunden. Als mein Sohn im Frühjahr geboren wurde, bekam ich schlagartig neue Schübe, die im Sommer noch schlimmer wurden und es sich auch mittlerweile auf der ganzen Hand ausbreitete. Aber es waren nur die Pusteln, die beim Aufplatzen bluteten. Im Spätsommer fing die Haut an einzureißen und ich bin vor zwei Monaten dann zum Arzt gegangen. Die Diagnose traf mich sehr hart. Ich wusste auch bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass es unheilbar ist und niemand weiß, woher sie kommt und was man dagegen tun kann.
      Meine Ärztin hat mir Psorcutan Beta verschrieben, was auch für ein paar Wochen Heilung schaffte. Es kamen aber wieder neue heftige Schübe, da ich die Salbe absetzte. Sie hat mir dann für drei Tage Dermatop verschrieben. Aber bis heute habe ich keine Besserung. Vor einer Woche sah es richtig gut aus. Dann bekam ich aber meine Periode, und zeitgleich noch einen entzündenden Zahnhals.
      Bis jetzt habe ich noch keine Erfahrung mit meiner Krankenkasse gemacht. Aber bei mir ist es auch nicht so schlimm wie bei anderen. Ich habe ja noch Glück gehabt. Obwohl es sehr schmerzhaft ist, es mir beim Bezahlen im Supermarkt oder ein einfaches Händeschutteln unangenehm ist, und ich auch keine Lust mehr habe mit Handschuhen ins Bett zu gehen. Ich vermute mal, es liegt an den Hormonen und dass ich sehr viel Stress habe.
      Auch was die Ernährung betrifft, kann ich nichts zu beitragen. Habe kein Übergewicht, esse nicht viel, keine Süßigkeiten, keinen Kaffee, kaum Fett (Fleisch). Mein einziges Laster ist das Rauchen, was ich aber jetzt auch einstellen werde. Habe ich ja in den Schwangerschaften und Stillzeiten auch geschafft.
      Ich werde versuchen, mich damit abzufinden und einfache Methoden ausprobieren, wie zum Beispiel zum Besprechen gehen.
      Ich wünschen allen, dass sie mit ihrer Krankheit leben lernen und dass es für uns alle bald etwas wirklich erfolgversprechendes gibt, das uns heilt. Auf Dauer.
      Einen lieben Gruß
      Claudia aus Lübeck
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Bei der Psoriasis pustulosa herrschen feine Bläschen vor. Die befinden sich über den entzündeten Hautstellen – anstelle der ansonsten bei Psoriasis vulgaris üblichen Schuppung oder davon ausgehend. Obwohl neutrophilen Granulozyten – das sind Abwehrzellen des Immunsystems – vorhanden sind, ist die Flüssigkeit in den Bläschen steril. Es liegt keine Infektion vor.
      Weniger als fünf Prozent der Menschen mit der Diagnose Schuppenflechte leiden daran.
      Für die Psoriasis pustulosa konnte man bisher keine Ursachen finden – auch nicht in Bezug auf eine Vererbung der Erkrankung.
      Die Diagnose kann der Hautarzt eindeutig feststellen: Wenn die Psoriasis pustulosa auf einige Regionen des Körpers beschränkt ist, kann der Dermatologe ein Stück Haut entnehmen und im Labor untersuchen lassen. Bei der Form am ganzen Körper (gleich mehr dazu) gibt es einige andere Erkrankungen oder Probleme, die der Hautarzt ausschließen muss.
      Fünf Formen der Psoriasis pustulosa und ihre Symptome
      Psoriasis pustulosa generalisata
      Die Psoriasis pustulosa generalisata nennt man auch Typ Zumbusch. Sie betrifft den gesamten Körper (deshalb ja „generalisata“) und kann lebensbedrohend sein. Die Symptome sind deutlich: Neben den großflächig auftretenden Bläschen leidet der Betroffene unter einem schweren Krankheitsgefühl, Fieber, Schwäche und Abgeschlagenheit, steifen Muskeln und Gelenkschmerzen. Betroffene müssen sofort in eine Hautklinik.
      Impetigo herpetiformis
      Diese Form kommt nur bei Schwangeren vor, auch als generalisierte Form.
      Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Typ Barber
      Diese Form ist begrenzt auf Handflächen und Fußsohlen. Als Symptome kommen nebeneinander gelbliche neuere Pusteln und bräunliche ältere Pusteln mit eingetrocknetem Inhalt und Krustenbildung vor. Einzelne Herde lassen sich gut lokal – mit Salben, Cremes oder Gels – behandeln, während ausgedehnter Befall häufig innerlich, also mit Spritzen oder Tabletten, therapiert werden muss.
      Hier wurden auch gute Erfolge mit der Interferenzstromtherapie erzielt.
      Akrodermatitis suppurativa, Typ Halopeau
      Diese Form ist auf Fingerendglieder und Nagelbett beschränkt. Die Erkrankung führt zur Zerstörung des Nagelbettes und zum Verlust des Nagels, der auch nach Abheilung der Schuppenflechte nicht wieder nachwächst. Mit der Therapie wird versucht, die Entzündung zu durchbrechen und den Verlust des Nagels zu verhindern. Man gibt lokal und/oder innerlich Kortikoide, Methotrexat oder Ciclosporin.
      Psoriasis vulgaris cum pustulatione
      Bei dieser Form treten die Pusteln schubweise auf den Stellen einer Psoriasis vulgaris, die vorher schon da war, auf. Zur Behandlung genügt hier oft eine Lokaltherapie.
      Behandlung
      Man muss es klar sagen: Die Behandlung der Psoriasis pustulosa ist nicht einfach und erfordert meist viel Geduld. Deshalb haben wir erst einmal Tipps für den Alltag:
      Lieber nicht rauchen. Das Rauchen wird sogar als Auslöser der Psoriasis pustulosa palmoplantaris diskutiert. Kein Alkohol. Therapie mit Medikamenten
      Systemische Retinoide: Laut Studien kann die Einnahme von Vitamin-A-Abkömmlingen die Symptome einer Psoriasis pustulosa palmoplantaris deutlich verbessern (nicht einnehmen, wenn man schwanger ist, Vitamin A kann die Frucht schädigen!) Orale PUVA: Ja! Lokale PUVA: nein. Auch keine Bade-PUVA. Bäder: vermeiden. Die Kombination von systemischen Retinoiden und oraler PUVA führte in Studien bei zwei Dritteln der Patienten zu einem Verschwinden der akuten Symptome. Einnahme von Ciclosporin: Ja, das kann helfen – zumindest bei der Psoriasis pustulosa palmoplantaris in niedriger Dosierung. Unklar ist, ob Ciclosporin auch bei längerer Anwendung noch vorteilhaft bleibt. Behandlung mit mittelstarken Kortisonsalben unter einem Okklusiv-Verband. Zellgifte lieber nicht. Colchizin ist ungünstig. Das ist ein Alkaloid aus der Herbstzeitlosen. Zwar wurde in Untersuchungen eine gewisse Besserung der Symptome beobachtet, doch litten die Patienten zu sehr unter den Nebenwirkungen. Auch über Hydroxycarbamid (Hydroxyharnstoff) liegen derzeit noch keine Daten vor. Aber es besteht Hoffnung: In den letzten Jahren wurde in einigen Studien untersucht, ob neuere Biologika auch bei Psoriasis pustulosa helfen können. Eine Therapie aus diesem Bereich dürfte eines Tages also auch bei dieser Diagnose zum Einsatz kommen.
      Ernährung
      Eine gesunde Ernährung ist auch bei der Psoriasis pustulosa angeraten – aber das gilt ja fürs ganze Leben ? Das heißt: Betroffene sollten ausreichend Vollkornprodukte, Obst und Gemüse essen.
      Dass Omega-3-Fettsäuren helfen, sagen einige. Versuchen!
      Hast du Psoriasis pustulosa und Tipps für andere – oder Fragen? In unserem Forum kannst du alles loswerden.  
      Mitarbeit: Dr. Nana Mosler
      Fotos von Psoriasis pustulosa
      Mehr zum Thema
      Volon A-Schüttelmix ist eines der bekanntesten Medikamente gegen die Psoriasis pustulosa. Was ist das? Wie wird es angewendet? Einige Betroffene haben uns ihre Erfahrungen mit der Psoriasis pustulosa geschildert. In unserem Forum zur Psoriasis pustulosa diskutieren Betroffene. Lies die Meinung anderer Leute oder schildere deine Erfahrungen. Quellen
      „Schuppenflechte. Was Sie schon immer über Psoriasis wissen wollten“ von Ulrich Mrowietz und Gerhard Schmidt-Ott [Mehr über das Buch] „Psoriasis – Diagnostisches und therapeutisches Management“ von Peter Elsner und Johannes Norgauer (Hrsg.)

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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