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firefly1990

Wollte jetzt die Gelegenheit nutzen, mich kurz vorzustellen. Liege gerade im Krankenhaus und habe viiiiiiel Zeit ;-)

Ich bin 24 und habe seit meinem 6. Lebensjahr schwere Schuppenflechte am ganzen Körper. Ausgelöst wùrde sie durch eine Angina mit hohem Fieber, genetisch war sie wohl schon immer vorhanden da auch mein Vater daran leidet.

Bin bis vor 3 Jahren jährlich mindestens einmal im Krankenhaus gewesen und habe alle Therapien durchgemacht. Dann habe ich enbrel bekommen. Zuerst war alles weg aber nach einem Jahr war die Wirkung verschwunden. Anschließend kam humira. Ich war 2 Jahre nahezu erscheinungsfrei doch aufgrund eines kinderwunsches habe ich letztes Jahr im November die spritzen abgesetzt. Was soll ich sagen, nun bin ich von oben bis unten voll. Nur mein Gesicht ist noch frei. Die Ärzte sehen mich als absoluten Ausnahmefall an. Psychisch verkrafte ich das alles nicht wirklich gut, es belastet die Partnerschaft sehr. Letzte Woche waren wir an der Nordsee was etwas Linderung brachte. Heute ging's dann schweren Herzens ins Krankenhaus :-S mal sehen wie lange ich hier bleiben muss.

Es hat mich übrigens aufgemuntert zu sehen, dass es auch noch andere wie mich gibt, durch Zufall bin ich auf das Forum hier gestoßen. Bilder werde ich noch reinstellen! Aber nun fertig mit meinem Roman ;-)

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Hallo firefly,

 

herzlich Willkommen.

Ja hier gibt es viel zu entdecken und zu lesen,auszuprobieren und sich auszutauschen....

Nutze die Zeit :) ...

 

Wünsche dir, dass die Haut mal Pause macht und sich in Sachen Kinderwunsch was tut.... es gibt nix Schöneres! :)

 

Gute Besserung und liebe Grüße

Supermom

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Herzlich willkommen firefly,

 

hier findest du viele Beiträge und Schilderungen von anderen Betroffenen, stöber mal durch. Deine Pso ist schon eine der schlimmsten Formen, wenn man sie am ganzen Körper hat. Ich wünsche dir schnell Erleichterung und natürlich das du dir deinen Kinderwunsch erfüllen kannst.

 

Liebe Grüße

Mila

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firefly1990

Danke ihr beiden, ich hab mich schon eingelesen ;-)

Mit dem kinderwunsch hoffe ich, dass es schnell klappt. Pille ist seit März abgesetzt also sind schon länger am Üben. Ich möchte auch sobald wie möglich wieder mit humira beginnen.

Anbei ein Bild von meinem Bein vor dem Krankenhausaufenthalt. Mal sehen was ich danach ablichten kann :-D So wie das Bein aussieht sieht auch der Rest meines Körpers aus. Habe von der Ärztin gerade auch leichte schlaftabletten bekommen da ich aufgrund des starken Juckreizes kaum schlafen kann.

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Ach du meine Güte, und das am ganzen Körper? Das jucken möchte ich mir garnicht vorstellen. Und ich werde schon mit meinen paar Pustolosisstellen verrückt. Das es dir Psychisch nicht so gut geht kann ich absolut verstehen.

Weisst du was ich für mich dann immer mache, wenn es mir mal wieder so richtig dreckig geht, weil ich schon wieder über Wochen nicht laufen kann? Ich sage meiner Pso, dass sie mich mal kann und mich nicht unterkriegen wird und lenke mich so gut ab, dass ich nicht ständig an diese denken muss. Kampfansage an die Pso :lol: :lol: :lol: .

 

Dir schnelle Besserung und liebe Grüße

Mila

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firefly1990

Ich glaube das, was mich So runterzieht ist das ständige hin und her zwischen Besserung und Verschlechterung. Ich habe teilweise heulkrämpfe und an einigen Tagen bin ich nur noch im bett geblieben. Ich fühle mich wie ein Monster und nicht wie eine selbstbewusste Frau. Mein Freund unterstützt mich wo er nur kann aber irgendwann wird's einem dann doch zuviel. Der Juckreiz ist unerträglich und das obwohl ich sehr auf eine intensive Pflege bedacht bin. Meine Laune ist irgendwas zwischen Wut, Verzweiflung und machtlosigkeit. Und dann ist da noch der Wille positiv zu denken xD

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Das mit dem ständig heulen können kenne ich soooooo gut! Das nicht mehr wollen und sich kurzzeitig selbst aufgeben. Aber solange noch ein Funken Positives da ist, nimm es und zieh dich daran hoch. Lass dich von Freunden, Freund und Familie ablenken.

Ich weiss hört sich alles einfacher an als es ist, aber genau das mache ich und mich hier austauschen, das hilft ungemein und ich fühle mich als hätte ich meine Situation selber in der Hand und nicht die Situation(Pso) mich :wacko:;):lol: :lol: .

Du bist nicht allein! Rede über deine Gefühle, hier gibt es viele liebe Menschen die dir zuhören und dich verstehen.

 

Mila

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firefly1990

Ja das merke ich jetzt schon. Ich glaube nur jemand der diese doofe Krankheit auch hat kann einen richtig verstehen. Ich kenne leider niemanden und finde es gerade einfach total schön zu sehen dass ich nicht die einzige bin. Danke für den Zuspruch! Eine Zeitlang bin ich aus Protest fast nackig durch die Wohnung gelaufen um der pso zu zeigen dass ich mir das nicht bieten lasse :-D aber jetzt ist mir das dann doch zu peinlich xD

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Herzlich Willkommen. Meine kleine Tochter ist 6 Jahre alt und sah ähnlich aus nach einer Scharlach Infektion .  Gott sei Dank ist jetzt bis ein Paar Stellen an den Armen alles abgeheilt. Auch von uns " Gute Besserung :) . Gruss Kilo

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firefly1990

Dankeschön! Ja bei so jungen Kindern ist das echt auch ne Hausnummer. Als Kind konnte ich aber noch recht gut damit umgehen im Vergleich zu jetzt. Freue mich für euch dass es bei eurer Tochter So gut abgeheilt ist, hoffentlich geht's weiter bergauf bzw bleibt So. Ich habe die schuppenflechte schon immer als Einschränkung der Lebensqualität empfunden, auf klassenfahrten mussten mich Lehrerinnen eincremen oder bestrahlen - wenn ich überhaupt teilnehmen konnte. Ich hoffe sehr dass das eurer Tochter erspart bleibt :-)

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Danke. Ja, das hoffe ich auch. Sie wird jetzt Eingeschult ,und ich bin glücklich das es im moment gut ist. Zumal ihr komplettes Gesicht und der Kopf betroffen waren. Leider ist der weitere Verlauf ungewiss. Gruss Kilo

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Hi Kilo,

 

da bin ich froh das ich betroffen bin und nicht meine Kinder.

Ich war schon 36 Jahre alt als ich die Diagnose PP bekommen habe. Ist zwar auch in dem Alter nicht schön, aber die Jahre der persönlichen Selbstfindung (also Puppertät), Identifizierung durch Äußerlichkeiten sind vorüber. Mir ist egal was andere über meine Hautprobleme denken und wie sie sie finden. Das ist wenn man jünger ist eben noch anders und man fühlt sich schneller ausgeschlossen und wird es warscheinlich auch von einigen. Kinder können untereinander manchmal sehr grausam sein. Ich wünsche deiner Tochter alles Gute und viele tolle und schuppenflechtenfreie Jahre :daumenhoch: .

 

Dir Firefly wünsche ich beste Behandlung damit du auch mal wieder durchatmen kannst. :daumenhoch: :daumenhoch:

 

Grüße

Mila

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Hallo firefly,

 

auch ein herzliches Willkommen von mir!

 

Tut mir in der Seele weh, wenn ich mir deine Geschichte durchlese. Dein Bein... kann ich mir vorstellen, wie sehr das juckt, aber sich richtig vorstellen, wie es dir geht, das kann man wahrscheinlich nur, wenn man selbst so schlimm betroffen ist.

 

Ich wünsche dir viel Kraft, vor allem dazu, trotzdem positiv zu sein/bleiben! Außerdem wünsche ich dir, dass dir dein Krankenhausaufenthalt gut tut und man viel für dich tun kann!

 

Liebe Grüße und gute Besserung!

Sigi

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Hallo firefly,

 

auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier. Auf die Gefahr hin hier klugscheißerisch zu klingen, aber mir bringt gegen den Juckreiz ein ausgedehntes Bad etwas: entweder mit Olivenöl oder Buttermilch und ein paar Tropfen Rosmarinöl (entzündungshemmend). Schwarzer Tee soll auch helfen, färbt aber. Allerdings bin ich auch wenig betroffen und immer froh darüber, wenn ich andere Leidensgeschichten lese oder solche Bilder sehe.

Gute Besserung und toi, toi, toi

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firefly1990

Finde Tipps geben ist nicht gleich klug schießen :-) danke dafür, glaube im Grunde ist es ein gutes Mittel mit dem Bad und dem olivenöl jedoch bei mir leider nicht, die Erfahrung habe ich schon gemacht. Denke mit der Besserung geht der Juckreiz ;-)

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 Danke Mila. Ja, es ist nicht schön, zumal es für diese Altersklasse kaum Medikamente gibt. Aber wie gesagt es ist fast weg und das ist im moment die Hauptsache. :)  Gruss Kilo

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