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Treffen mit PSA-Betroffenen


Thimmy24

Treffen mit PSA-Betroffenen  

6 members have voted

  1. 1. Hast Du Interesse, Dich mit anderen PSA-Leuten zu treffen?

  2. 2. Was würdest Du machen wollen?

    • Sich austauschen
    • etwas unternehmen
  3. 3. Wo würdest Du Dich eher treffen wollen?

    • Münster
    • in einer anderen Stadt


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Hallo liebe Leute aus NRW,

ich bin 20 Jahre alt und bin seit drei Jahren von PSA betroffen und bin derzeit auf der Suche nach Menschen, die sich auf ein Zusammenkommen treffen wollen, sich austauschen und/oder was unternehmen wollen. Münster wäre als Standort super, ich bin aber auch offen für anderes ;)

Wenn ihr mehr Informationen zu meinem PSA-Bild haben möchtet, dann schaut doch bitte in meinem Profil vorbei.

Ich freue mich, von euch zu hören.

Thimmy24

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    • benuris
      By benuris
      Hallo,
      ich bin eigentlich Patient in der Uni Klinik in Mannheim.
      Leider ist meine Ärztin schon etwas länger krank und es ist schwer kurzfristig dort einen Termin bei einem anderen Arzt  zu bekommen.
      Ich habe nun vor 2 Wochen MTX abgesetzt, da ich mir die Nebenwirkungen nicht mehr antun wollte. Ich habe momentan nur geringe Beschwerden und hoffe das bleibt auch so. Ich habe gelesen, dass das MTX bis zu 3 Wochen nachwirkt.
      Kann mir hier jemand einen guten Rheumatologen im Rhein-Neckar Kreis empfehlen, der auch Kassenpatienten annimmt?
      Mit den beiden in Mannheim ansässigen  hat die Chemie nicht so gestimmt, von daher würde ich mich jetzt gerne mal woanders umschauen.
      Ich habe von meinem Hautarzt gehört, dass es auch in Ludwigshafen und Heidelberg schwierig werden könnte einen Termin zu bekommen, wenn man aus Mannheim kommt.
      Vielleicht hat ja hier jemand einen guten Tipp für mich. Vielen Dank.
       
       
    • Redaktion
      By Redaktion
      Für eine Studie werden Menschen mit Psoriasis arthritis gesucht, die in Hamburg wohnen oder regelmäßig dort sind.
      Untersucht wird, wie ein bereits zugelassener Wirkstoff im Vergleich zu einem anderen ebenfalls schon zugelassenen Medikament wirkt und wie sicher und verträglich er ist.
      Wer teilnehmen will, muss
      18 Jahre alt sein seit mindestens 6 Monaten an Psoriasis arthritis bzw. an entzündeten, geschwollenen, schmerzhaften Gelenken leiden eine Schuppenflechte (der Haut) haben einen TNF-alpha-Blocker entweder nicht vertragen oder schon erfolglos bekommen haben Die Teilnehmer werden von Fachärzten betreut. Eine angemessene Aufwandsentschädigung gibt's auch.
      Interessenten können sich melden
      auf der Internetseite www.patientenstudien.de oder per Telefon unter 040 / 4 60 76 30 Sponsor der Studie ist die Firma Novartis Pharma, der Hersteller des Medikamentes Cosentyx.
    • elfe11
      By elfe11
      Guten Tag ,
      ich bin Jahrgang 1960 und habe mit 12 Jahren, nach der Pockenschutzimpfung , die PSO bekommen.Damals wurde ich erst auf Windpocken behandelt, was dazu führte, dass ich schlimmer aussah, als vorher..
      Ich hatte keinen Fleck am Körper mehr, ohne PSO...
      Ich wurde im Krankenhaus behandelt -2 Monate stationär--mittels Teersalbe-in Folie eingepackt etc..es war einfach gruselig.Besser wurde dadurch allerdings nichts. Danach über all die Jahre, wurde es mal besser--mal schlechter..aber iwann gewöhnte ich mich daran-und wollte auch keine Behandlungen mehr.In meinen Schwangerschaften war die PSO oft völlig weg.
      Mit ca. 26 fing dann mein Rücken an zu spinnen--da meine Mutter auch PSO und Rheuma hat-schaute man sich das an-und sagte--ISG Gelenk nicht in Ordnung, aber alles halb so schlimm-kein Rheuma. Ich hatte dann 2016 einen Unfall-Steiß-Kreuzbein gebrochen-und da sagte man mir, mein ISG hätte massive Arthrose.
      So vergingen Jahrzehnte-ich bekam immer mehr Gelenkprobleme-mal das Knie-die Schulter..der Rücken ganz massiv-aber keiner brachte das mit meiner PSO in Zusammenhang. Dann fingen fast alle meine Nägel an ölig zu werrden , hoben sich aus dem Nagelbett..Mein rechter Daumennagel-musste in 4 Jahren, 5 mal gezogen werden, da sich dort eine Superinfektion breit machte..endlcih mal ein gescheiter Pathologe, der dann den Nagel untersuchte--PSO! Ich wurde sonst meist beim Hautarzt mit einer Pilzsalbe behandelt!!
      Dann wurden die FInger an der echten Hand krumm und total dick--meine Achilles Sehne wurde dick und entzündet--ich suchte einen neuen Rheumatolgen auf.Dieswer guckte sich nur den Finger an--meinte PSO Arthritis und verschrieb mir Ibuprofen--sei ja alles noch nicht so schlimm.Der Finger schmerzt höllisch--die Sehne ist kaum belastbar--da hilft IBU auch nicht mehr.
      Dann ein Gang zum Orthopäden--dieser machte als erster mal endlich ein MRT meiner Wirblesäule--nur was dann kam, schockte mich doch. Er meinte nur, wenn ich nun nichts tue, würde ich bald im Rollstuhl sitzen..Eine OP käme nicht mehr in Frage--nur Schmerzlindernde Spritzen.
      Er selber könnte nicht helfen--ich bekam eine Einweisung in die Rheumaklinik..und das ist nun der Supergau--Termine erst in 5 Monaten--okay , ich ließ mir den Termin geben für Mai 2021--dieser wurde mir nun gerade per sms storniert--der nächste ist dann erst im August oder September.
      Ich weiß vor lauter Schmerzen nicht wohin mit mir--bewege mich dennoch viel, so weit es geht--aber das ist doch kein Zustand.
      Ich habe zwar die Auswertung des MRT hier--aber verstehe nur Bahnhof. Ist hier jemand, der das evtl. schon mal entschlüsseln könnte--der Orthopäde ist iwie nicht förderlich, da wohl kein Interesse mehr an mir.
      Ich komme mir eh immer so seltsam vor bei den Docs--wirklich mal zuhören, ist nicht deren Stärke...
      Vielen Dank, fürs Lesen
      elfe

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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