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vor 26 Minuten schrieb *Birgit*:

stehe immer noch im Prozess der PSA Diagnose.

Liebe Birgit,

uff 😫🥴... Mensch 🤨 ... tut mir leid, das zu lesen! Woran liegt es denn, dass die Diagnose so schwierig bzw. 3 Monate später immer noch unklar ist?

vor 30 Minuten schrieb *Birgit*:

Parallel fahr ich zur Reha, bin gespannt

Behandeln die dich dann dort  "nur" vs. der PPP oder gibt es auf Sylt ggf. auch PSA-Spezialisten? Welcher Zeitraum ist denn geplant... sofern Du wählen kannst?

vor 37 Minuten schrieb *Birgit*:

Wie geht es dir?

Na ja... die Zielgerade sehe ich derzeit noch nicht vor mir 😢
Stecke leider immer noch in dem Knick davor fest... geht gefühlt rauf und runter... siehe dazu mein Posting vom 16.9. .... keine wesentliche Änderung.

gLG 💁‍♀️ Christiane

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  • 2 months later...

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Hallo Christiane und Minchen, wie geht es euch mit der Therapie. Ich hänge immer noch in der Luft, zum wiederholten Mal verschieden Kortisonsalben, die meiner Einschätzung nach keine Besserung bringen. Sollte im Februar zur Reha, bin bei der Infektionslage aber unsicher, ob ich nicht verschieben soll. Christiane, du nahmst doch zu Tremfya noch ein anderes Medikament, nimmst du das noch. Ich hab grosse Hoffnung auf die Phase 3 Studie eines Biologikums speziell für PPP, soll 2022 im Januar beginnen. Im Moment bin ich ratlos, wie ich weiter machen soll. 

LG Birgit

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vor 2 Stunden schrieb *Birgit*:

Sollte im Februar zur Reha, bin bei der Infektionslage aber unsicher, ob ich nicht verschieben soll.

Hi Birgit,

... das kommt m.E. darauf an, in welchem BL die Klinik ist und wie kritisch die Inzidenzen dort sind. (In einen Hotspot würde ich vermutlich jetzt nicht reisen.)
Vielleicht rufst Du einfach mal an und frägst nach, wie die Corona-Schutzmaßnahmen vor Ort aussehen, was man darf und was nicht mehr - und letztlich auch, wie überhaupt die Therapie selbst vor Ort dann im Einzelnen aussehen wird/soll. Und danach entscheidest Du, ob Du verschiebst oder das durchziehst...

vor 2 Stunden schrieb *Birgit*:

Christiane, du nahmst doch zu Tremfya noch ein anderes Medikament, nimmst du das noch.

Nein, die Neotigason-Tabletten habe ich mit der 3. Spritze ausgeschlichen... ab Mitte September. (Vor einer Woche bekam nun die 5. Tremfya-Injektion.)
Und wie es mir geht? Hände und Ellbogen sind nun fast prima. Die Füße wollen leider noch immer nicht so recht... ich schmiere täglich zusätzlich auch noch diverse (Cortison-) Cremes, morgens und abends. Und hoffe hier weiter auf den durchschlagenden Erfolg.
Tremfya ist meine kleine (faule) 🐌 .  Mal gibt sie Gas, um sodann wieder ein paar Rückschritte einzubauen. Trotzdem bin ich sehr froh, dass mir diese Therapie nun auch (neu) weiterhin genehmigt wurde, da sie derzeit vs. der PPP ja schlicht komplett alternativlos ist. Und sie ist gänzlich ohne Nebenwirkungen, zumindest bei mir, hier im Vgl. beispielsweise zu den Neos vorher. 

Wird schon noch werden... ich will (und muss) einfach weiter daran glauben. Bis zum Frühjahr/Sommer habe ich es hoffentlich spätestens geschafft und kann sandalenfähige Füße präsentieren. 

vor 2 Stunden schrieb *Birgit*:

Ich hab grosse Hoffnung auf die Phase 3 Studie eines Biologikums speziell für PPP, soll 2022 im Januar beginnen.

Sofern man da dann nicht selbst Studienteilnehmer ist, denke ich mal heißt das Ganze übersetzt, dass man frühestens in 2023 damit therapiert werden könnte. Das ist mir einfach deutlich zu weit weg. Und solltest Du zum auserwählten Kreis der Teilnehmer gehören, kann es immer noch sein, dass man nur das Placebo erhält. (Dann hättest Du auch nichts gewonnen, oder?) Ist ja sicher eine Doppelblind-Studie. 

Soweit zum Update von meiner Seite.

Lass mich/uns bitte wissen, wie es bei Dir weitergeht, ja? Und was ist übrigens aus dem Verdacht auf PsA geworden - hast Du wenigstens dazu nun stabile Erkenntnisse?

Alles Gute und herzliche Grüße - und bitte nicht aufgeben - smilie_op_031.gif !!

Edited by C.T.H.
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Hi Christiane,

die Studie wird über 18 Monate laufen und ich hoffe dabei zu sein, Placebo wird nur in den ersten 16 Wochen verabreicht, danach bekommen alle Teilnehmer das Prüfpräparat. Ich denke eine Zulassung wird auch danach noch einige Monate/Jahre auf sich warten lassen, ist ja schließlich kein Corona ;-). Vor einer Behandlung mit Neotigason schrecke ich echt zurück, was ich da so alles zu den Nebenwirkungen gelesen habe ist mir im Moment einfach zuviel. Ich versuche mich mir Cortisoncreme über Wasser zu halten, hast du da vielleicht noch Empfehlungen für mich? Meine momentane Medikation ist Clobetasol Creme 0,5mg mit ELIDEL 10mg abwechselnd abends unter Folie, so richtig kann ich keine Besserung feststellen. 

Liebe Grüße Birgit

 

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vor 3 Stunden schrieb *Birgit*:

... Neotigason schrecke ich echt zurück, was ich da so alles zu den Nebenwirkungen gelesen habe ist mir im Moment einfach zuviel. Ich versuche mich mir Cortisoncreme über Wasser zu halten...

Hi Birgit,

die NW sind grundsätzlich nur ein "kann auftreten" und kein Muss, da individuell sehr verschieden.
Ich denke mal, da entscheidet einfach der persönliche Leidensdruck dann mit. (Mir haben die Tabletten gut geholfen.) (Alternativ dazu könntest mit Deinem Arzt evtl. nur noch über Otezla nachdenken.) 

An Cortisoncremes habe ich die Karison Creme und die Momegalen/Monovo Creme.
Zzgl. verwende ich noch Tannolact 1% und die Fuccidine Creme. Elidel sagt mir leider nichts.
- In Folie packe ich meine Füße nicht ein, sondern ich creme dick + ziehe Baumwollsocken drüber. 

Gute Besserung!

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  • 3 months later...

Hallo Christiane, hi Minchen, wie geht es euch denn so? Nehmt ihr noch Tremfya und wirkt es, so wie ihr es euch erhofft hattet.

Ich bin nehme seit 5 Wochen Acicutan ( auch bekannt als Neotigason) 25mg (Wirkstoff: Acitretin). Es wirkt ganz gut, spürbare Nebenwirkungen hab ich nur trockne Lippen und Nasenschleimhäute, aber erträglich. Blöd ist nur das mein Tryclicerinwert stark ansteigt, ist schon bei 450 !! In zweit Woche muss ich nochmal zur Blutuntersuchung, mal sehen?? 

Liebe Grüße

Birgit

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vor 5 Stunden schrieb *Birgit*:

Blöd ist nur das mein Tryclicerinwert stark ansteigt, ist schon bei 450 !! In zweit Woche muss ich nochmal zur Blutuntersuchung, mal sehen?? 

Hallo Birgit,

schön, mal wieder von Dir zu hören! Und Gratulation dazu, dass du nun mit einer systemischen Therapie gegen die PPP gestartet bist. Leider muss man da ja erst mal durch, bevor einem ggf. eine Therapie mit Biologicals durch die Kasse genehmigt wird.

Ob die Neos nun daran schuld sind, dass Deine Blutfette aktuell durch die Decke gehen, kann Dir letztlich nur der Arzt sagen... glaube ich aber eher nicht? Ich weiß da nur, dass speziell die  Nierenwerte  bei einer Therapie mit Neotigason extrem gut überwacht werden müssen. Und falls die hoch schießen sollten, wäre das Medikament dann sofort abzusetzen. 

Dennoch habe ich´s mal gegoogelt und folgendes gefunden - nichts davon würde m. E. auf die Gruppe der Retinoide (= Neos) hindeuten... aber wie gesagt, frag da lieber noch beim Arzt nach: 

Wann sind die Triglyceride erhöht?

Ab einem Wert von 200 mg/dl (Erwachsene) sind die Triglyceride zu hoch. Ursache kann eine Fettstoffwechselstörung sein. Ist diese angeboren, bezeichnet man sie als primäre Hypertriglyceridämie. Tritt sie im Rahmen anderer Krankheiten auf, sprechen Ärzte von einer sekundären Hypertriglyceridämie. Erhöhte Triglyceride kommen zum Beispiel in folgenden Fällen vor:

  • ungesunder Lebensstil, zum Beispiel Bewegungsmangel, zucker- und fettreiche Ernährung, Alkoholmissbrauch
  • Fettleibigkeit (Adipositas)
  • chronische Stoffwechselerkrankungen, zum Beispiel Diabetes, Morbus Cushing oder Gicht
  • chronische Nierenfunktionsstörungen
  • Schwangerschaft
  • Einnahme bestimmter Medikamente, zum Beispiel Betablocker oder Kortikosteroide


Nun noch zu Deiner Frage: 

Ich habe letzte Woche die 7. Tremfya-Spritze bekommen (27.04.). Meine Hände und Ellbogen sind nun quasi fast erscheinungsfrei, da bin ich eigentlich sehr zufrieden. Womit ich leider aber noch immer kämpfe, sind meine Füße. Was ja andererseits aber auch schon immer mein Hauptproblem war. Da bin ich bisher (noch) nicht happy mit Tremfya!

Da ist in punkto sichtbarer Hautrötung bis hoch zum Knöchel und teilweise auch wieder neuer Schuppung auf der Fußsohle noch gut Luft nach oben. Leider  smilie_tra_101.gif  !!  Dennoch bleibe ich natürlich weiter dran - und hoffe einfach mit jeder neuen Spritze auf den nachhaltigen Wirkeintritt von Tremfya nun mal bei den Füßen, auch schon mangels anderer Alternativen!  

Alles Gute für Dich und liebe Grüße 🌞 🌷!

Edited by C.T.H.
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Hallo Christiane,

ich freue mich über deine Antwort, lieb das du recherchiert hast 😘.

Meine Hautärztin hatte mich schon vorgewarnt, das sich die Blutfette erhöhen könnten, eine der möglichen Nebenwirkungen des Medikamentes. In zwei Wochen muss ich erneut zur Blutkontrolle, bis dahin werde ich ich mehr auf meine Ernährung achten, also ohnehin schon. Die übrigen Risikofaktoren, die den Wert hochtreiben treffen bei nicht zu.

Des weiteren kommen jetzt nach 5 Wochen Medikamenteneinnahme auch wieder Pusteln, nicht so schlimm wie vorher, aber wie mit allem was ich bisher versucht habe, geht es die ersten Wochen gut und dann lässt die Wirkung wieder nach.

Ich versuche positiv zu bleiben, falls das nichts wird habe ich vielleicht eine Chance auf eine Biological. Im Juli bin ich dann noch 3 Wochen auf Sylt zur Reha, dass wird temporär hoffentlich auch zur Besserung beitragen.

Langfristig hoffe ich auf die Biologicalstudie von Böhringer speziell für unsere PPP.  

Schön das die Wirkung zumindest an Händen und Elenbogen schon mal eingesetzt hat, es ist schon seltsam, dass das an den Füssen so schwer ist Erfolge zu erzielen. Hattest du dir von Tremfya mehr erwartet, wie waren deine Prognosen?

Gäbe es denn noch die Möglichkeit, es mit einem anderen Biological auszuprobieren?

Ich drück Dir die Daumen und wünsch Dir eine schöne Zeit.

Liebe Grüße

 

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vor 8 Stunden schrieb *Birgit*:

Des weiteren kommen jetzt nach 5 Wochen Medikamenteneinnahme auch wieder Pusteln, nicht so schlimm wie vorher, aber wie mit allem was ich bisher versucht habe, geht es die ersten Wochen gut und dann lässt die Wirkung wieder nach.

Ich versuche positiv zu bleiben, falls das nichts wird habe ich vielleicht eine Chance auf eine Biological.

Hallo Birgit,

Pusteln habe ich selbst unter Tremfya noch dann und wann. Jedoch in immer größeren Abständen, auch nur wenige und zeitlich auf 1-3 Tage max. beschränkt. Nichts wirklich Wildes also. Meistens merke ich ich es nur daran, dass die Haut gerade wieder extrem juckt. 

Aktuell gibt es vs. der PPP nur die Biologicals Cosentyx und Tremfya.
Cosentyx hatte ich (für mich) ausgeschlossen und für Tremfya habe ich gekämpft, da zuvor von der Kasse ja noch eigens genehmigungspflichtig. Und leider ist das Genehmigungs-Procedere auch sogar ganze 2x zu durchlaufen. 

Klar habe ich mir eine deutlich schnellere (gute) Wirkung auf meine Füße versprochen... aber was soll ich machen?? Setze ich halt weiter auf meine kleine faule Schnecke, die sich irgendwann hoffentlich besinnt und Vollgas gibt...

Insofern denk bitte auch mit an mich  :tw_kiss_wink:  , sowie Du hier dann mal weitere Infos zum erfolgreichem Abschluss der klinischen Phase III-Studie von Boehringer hast. Dann kann ich meinen HA auch mit darauf ansetzen...  Das wird m. E. aber sicher frühestens in 2022/23 sein, dass uns mal dieses PPP-Biological verordnet werden könnte? 

Lass mich bitte gerne wissen, wie sich die Sache mit Deinen Blutfetten dann weiterentwickelt hat - und auch, ob Du bei den Neos geblieben bist. Eine evtl. mögliche Tabletten-Variante wäre da ggf. noch Otezla, das bei PPP als konkrete Vorstufe zu den Biologicals gilt. (Da würde ich zuvor aber mal in die NW-Liste und in die User-Beiträge hier einsteigen und das Ganze für mich = Dich versuchen ganz individuell zu bewerten.) (Es kommt ja letztlich doch immer auf die jeweilige persönliche Disposition an, ob/wie man was verträgt.)

Wo auf Sylt hast Du denn genau die Reha (Klinik/Ort)?
Und warst Du übrigens nicht letztes Jahr bereits irgendwo zur mehrwöchigen Behandlung in einer Klinik? Wie war denn der Erfolg?

Einstweilen ganz liebe Grüße und herzlichst einen guten Erfolg 🍀 !! 

P.S.: ich glaube ja, @Minchen87 ist hier leider nicht mehr aktiv.
Wirklich schade, dass sie hier nicht mehr mitschreibt.

Edited by C.T.H.
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