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Hallo!

Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.

Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.

Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.

Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.

Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!

1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)

2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann

3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)

Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 

Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?

Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!

Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...

 

Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?

Was würdet ihr tun?

Wäre für Erfahrungen dankbar.

LG Marie

Edited by marie151
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Hallo marie151,

mit meiner Vorgeschichte ( Brustkrebs) habe ich trotz schlimmer PSO nie eine innerlich wirksame Medizin genommen. Ich hatte mich damals über verschiedene Ärzte und der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg schlau gemacht und wegen dem Immunsystem den umständlichen zeitaufwendigen Weg der äußerlichen Behandlungen gewählt und war in ganz vielen Kliniken, die Verständnis für meine Situation brachten. Hervorzuheben wäre da die Akuthautklinik in Leutenberg, die ohne Kortison behandelt. Meine damalige Entscheidung und über die Jahre hinweg war das für mich richtig. Es ist aber letztendlich Deine Entscheidung, aber auch mit Absprache der Ärzte, welchen Weg Du gehen willst.  Ich wünsche Dir, daß Du für Dich die richtige Entscheidung triffst. LG Waldfee
 

 

 

in

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Hallo marie151,

ich selber kenne Skilarence nicht, sondern spritze seit einiger Zeit ein Biologikum (Antikörper, der auf einen bestimmten Botenstoff des Immunsystems zielt).
Ich habe aber lääänger gebraucht, um mich dazu durchzuringen, und mein behandelnder Arzt hat das so akzeptiert.
Wenn Du ein unwohles Gefühl in Bezug auf Skilarence hast, würde ich das dem Hautarzt so mitteilen und es erst mal lassen. Eine Unterschrift kannst Du auch widerrufen, weil neue Informationen für Dich dazu gekommen sind. Wenn er das nicht nachvollziehen kann, ist er nicht der Richtige für Dich.
Lass Dich auf keine Fall zu irgendwas drängen. DU musst Dich wohl damit fühlen, denn es ist ja schließlich Deine Haut und Dein Körper.

Ich würde - falls Du noch einen Onkologen Deines Vertrauens hast - mich von ihm beraten lassen.

Ich hatte übrigens eine Verbesserung meiner Pso am Körper durch eine einfach UVB-Lichttherapie, ohne Bäder nur mit Sole. Da meine Haut damals aber total überempfindlich reagierte, konnte ich nur Mini-Dosen bekommen. Und trotzdem war das wirklich ein super Anfang.

Gutes Gelingen wünscht
Elli_M
 

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    • PSOnkel
      By PSOnkel
      Beim letzten Kliniktermin fiel mir noch folgende Info im Wartezimmer auf:
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      Mehr über Schuppenflechte & nicht-alkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD) und zum Hintergrund der aktuellen Studie findet ihr unter
      https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/schuppenflechte-nicht-alkoholische-fettleber-studie-cain457ade15-pinpoint/
       
       
      Anm. Vielleicht ist es einem Moderator möglich, den Inhalt der Studie zu überprüfen und/oder diesen Artikel unter das Thema Forschung zu posten?
       
       
       
    • Redaktion
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      Welche Dosis gilt für die langfristige Anwendung? Die Dosis für die langfristige Anwendung muss bei jedem Patienten gemeinsam mit dem Arzt gefunden werden. Der eine braucht die Maximaldosis von 6 Tabletten pro Tag, der andere kommt mit weniger hin.
      Wann sollte eine Wirkung zu sehen sein? Nach etwa sechs Wochen.
      Wie lange muss man Fumaderm oder Skilarence nehmen? Im Prinzip ist die Therapie auf eine lebenslängliche Anwendung angelegt. Diabetes-Medikamente nimmt man ja auch sein Leben lang. Aber natürlich kannst du mit deinem Arzt nach einer langen Zeit Erscheinungsfreiheit auch über einen Auslassversuch sprechen.
      Was sollte während der Therapie mit Fumaderm kontrolliert werden? • Nierenwerte (Serum-Kreatinin)
      • Leberwerte (Transaminasen, γGT)
      • Blutbild inklusive Differenzialblutbild
      • Urinstatus
      Was sollte während der Therapie mit Skilarence kontrolliert werden?
      • Nierenwerte (Serum-Kreatinin)
      • Leberwerte (ALT, AST, γGT)
      • Blutbild inklusive Differenzialblutbild
      • Urinstatus
      Bei wie vielen Patienten hilft das Medikament? 50 bis 70 Prozent der Patienten konnten die Ausbreitung ihrer Psoriasis nach 16 Wochen um 75 Prozent reduzieren (gemessen am PASI).
      Wann ist das Medikament nicht zu empfehlen? • wenn du schwere Erkrankungen des Gastrointestinaltraktes, der Leber und / oder der Nieren hast
      • wenn du schwanger bist oder stillst
      Welches sind die wichtigsten Nebenwirkungen? • gastrointestinale Beschwerden (kurz: Magen-Darm)
      • Flush (Rotwerden)
      • Mangel an Lymphozyten im Blut (Lymphopenie)
      • Erhöhung der Zahl eosinophiler Granulozyten im Blut (Eosinophilie)
      Mit welchen Medikamenten sollte man Fumaderm nicht gleichzeitig anwenden? MTX, Retinoide, Psoralene, Ciclosporin, Immunsuppressiva, Zytostatika und Medikamente mit bekanntem schädlichem Einfluss auf die Niere
      Seit wann gibt es die Medikamente? Fumaderm gibt es seit 1995. Skilarence wurde im Jahr 2017 zugelassen.
      Was kosten Skilarence und Fumaderm? Eine Packung mit 90 Tabletten Skilarence kostet 261,38 Euro.
      Eine Packung mit 100 Tabletten Fumaderm kostet 304,19 Euro.
      (Stand April 2021)
      Das sind Listenpreise, die nur zur ungefähren Orientierung dienen können, denn es gibt ja noch Rabattverträge o.ä.
      Hinweise:
      Dies ist eine Kurzfassung mit den wichtigsten Fragen zum Medikament Fumaderm. Eine längere Fassung mit weiteren Informationen findest du auf der Seite "Fumaderm - was ist das und wie wird es angewendet?" Die hier genannten Informationen sind immer Durchschnittswerte. Ärzte haben unterschiedliche Erfahrungen und können beispieslweise die nötige Dosis anders einschätzen. Auch die Dauer, bis ein Medikament anspricht, ist sehr verschieden. Meist lohnt sich Geduld auch über eine angegebene Durchschnitts-Dauer hinaus. Quelle: Leitlinie zur Therapie der Psoriasis vulgaris Update 2021

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