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Jungschuppentier aus Berlin


BumTschak1234

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Hallihallo, ich bin Philipp aus Berlin, 27 und erst seit sechs Monaten mit ernstzunehmender PSO vulgaris unterwegs. Ich schließe gerade mein Studium ab, fahre gerne in der Natur Mountainbike und spiele Schlagzeug. Zu meiner PSO - fast alle Körperregionen sind großflächig betroffen. Viel recherchiert und ausprobiert habe ich schon, aber noch viele Fragen. Ich werde selbst noch weiter stöbern, aber vielleicht möchte ja hier schon jemand seine/ihre heißen Tipps loswerden. Ich würde mich freuen!

MomeGalen Kortison-Creme - nehme ich seit fast drei Monaten und meine Haut wird dünn und spröde. Die 90g-Tube reicht teils nur 10-12 Tage. (Eigentlich soll sie 30 Tage reichen.) Die Wirkung war zwar am Oberkörper und Kopf sehr gut, jedoch kommen die Plaques in vielen Arealen wieder raus. Jetzt möchte ich anfangen, das Zeug auszuschleichen, weil man es ja nur wenige Wochen nehmen soll und vor allem nicht in der Dosis. Jedoch habe ich kaum noch Juck-Anfälle und Bedenken, dass sie dann zurück kommen. (sollte ich das tun?).

Skilarence - nehme ich seit zwei Monaten, mometan 2x 120mg. Ich war mal kurz bei 5x 120mg, aber erstmal wieder runter, weil nachts 3x Bauchkrämpfe und Durchfall kamen. Jetzt nur noch maximal 1x/Tag. (Dagegen hilft mir sehr deutlich und unmittelbar Magen-Tee aus der Apotheke).

Sport - eigentlich habe ich viel Sport gemacht. Jedoch sind meine Beine und auch mein Gesäß stark betroffen und Mountainbiking und Joggen würde nach meiner Einschätzung zu viel scheuern. Ist das wirklich so? Sind Sportler*innen unter euch? Und reizt laufender Schweiß die Haut wirklich so sehr?

Sonne - mir wurde gesagt, bei meinem hellen Hauttyp sei die Gefahr von Hautkrebs höher, als die mögliche Heilung durch die Sonne. Jetzt verstecke ich mich vor der Sonne. Kann das jemand bestätigen?

Kleidung - meine Beine heilen leider fast gar nicht und ich trage quasi immer lange Jeans mit einem Anteil Elasthan. Habe ich den Übeltäter gefunden? Muss der Pullover aus reiner Baumwolle sein?

Ernährung - ich habe vor drei Monaten einen Selbstverzicht auf Alkohl erklärt und rauche ohnehin nicht, tue mich aber mit Zucker noch sehr schwer. Ich bin zwar schlank, täglich aber schon mal bei einer Tafel Schoki plus einer Limo. Eigentlich sehr fahrlässig, wenn ich so der Forschung lausche. Ich bin ansonsten Richtung vegan orientiert.

Stress - ab und an habe ich einen kurzen Stress-Tinnitus, mehrmals im Jahr auch einen leichten Hörsturz. Lärm regt mich schnell auf (und das sagt ein Schlagzeuger :-)). Man könnte sagen, Stress und Ärger hat neben Zucker und zu viel Bier meine PSO ausgelöst. Und vielleicht zu langes, heißes duschen. Macht das Sinn? Bekannt?

Salzbäder und Hautpflege - Bäder trocknen mich stark aus, daher nur Dusche. Ich nehme Urea-Lotion zum Ablösen und Bio-Body-Lotion zur Pflege. Stimmen gegen Urea?

Ärzte-Kommunikation - Das scheint ja üblich zu sein, aber viel erklärt wurde mir noch nicht. Vor allem werden die drei Monate Kortison der Stufe III mit großflächiger Auftragung kaum kritisch gesehen. Auf Nachfrage wegen der starken Bauchschmerzen durch Skilarence konnte ich ihn noch nicht einmal persönlich sprechen. Vereinbarte Telefonsprechstunden werden von ihm nicht wahrgenommen, obwohl die PSO für mich völlig neu war. Ist das für euch normal?

Woanders fasse ich mich dann kürzer :)

Euch erstmal einen gutes Start in den Herbst!

Viele Grüße

BumTschak1234

 

 

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Hallo Philipp, 

Du hast ja viele Fragen. 😉 Zu deiner Frage nach dem Auslöser, Zucker bzw Bier, kann ich dir antworten, dass zum Beispiel Bier mit Hefe wie Weißbier bei mir die Psoriasis auch verstärkt. Deshalb mache ich darum seit ner Weile einen Bogen darum.

Herzlich Willkommen bei uns im Forum. 😊

Es grüßt dich 

Kati 

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Am 23.9.2020 um 23:48 schrieb BumTschak1234:

Stress - ab und an habe ich einen kurzen Stress-Tinnitus, mehrmals im Jahr auch einen leichten Hörsturz

das könnte auch der Auslöser sein, bei mir ist es der Stress. (Du solltest echt den Stress reduzieren)

Ich habe auch viel verändert an meiner Lebensweise, jedoch solltest Du nicht alles auf einmal ändern. Gewohnheiten wie Rauchen, essen, Trinken zu ändern ist auch der pure Stress für den Körper. Ich habe auch alles in einem Abwasch gemacht und meine Haut ist fast explodiert. Meine Ärztin meinte dann, guter Ansatz aber ungünstig umgesetzt.

VG Olaf

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vor 4 Stunden schrieb malgucken:

Hallo Philipp, 

Du hast ja viele Fragen. 😉 Zu deiner Frage nach dem Auslöser, Zucker bzw Bier, kann ich dir antworten, dass zum Beispiel Bier mit Hefe wie Weißbier bei mir die Psoriasis auch verstärkt. Deshalb mache ich darum seit ner Weile einen Bogen darum.

Herzlich Willkommen bei uns im Forum. 😊

Es grüßt dich 

Kati 

Danke Kati! Stellst du das Hefe-Problem auch bei Gebäck fest und lässt das damit auch weg?

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vor 3 Stunden schrieb Olaf72:

das könnte auch der Auslöser sein, bei mir ist es der Stress. (Du solltest echt den Stress reduzieren)

Ich habe auch viel verändert an meiner Lebensweise, jedoch solltest Du nicht alles auf einmal ändern. Gewohnheiten wie Rauchen, essen, Trinken zu ändern ist auch der pure Stress für den Körper. Ich habe auch alles in einem Abwasch gemacht und meine Haut ist fast explodiert. Meine Ärztin meinte dann, guter Ansatz aber ungünstig umgesetzt.

VG Olaf

Danke Olaf! Jetzt kommt bei mir die Frage auf, ob jede Form von Stress schlecht für die PSO ist. Denn es gibt ja auch positiven Stress wie Sport oder spannende, aber intensive Projekte oder Ausflüge etc. Prüfungsstress und Ärger über Verkehrslärm oder Kollegen ist eindeutig negativer Stress, aber ein fordernder Wanderurlaub dürfe ja in Summe gut für die PSO sein. Was denkst du/ihr?

Viele Grüße

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vor 22 Minuten schrieb BumTschak1234:

Denn es gibt ja auch positiven Stress

das ist so der Krampf mit dem Stress, Du empfindest es als positiv und Dein Körper sagt aber "nö brauch ich jetzt nicht" und gibt Dir die Quitting :)

Positiven Stress habe ich auch zur genüge im Job, da ich meinen Job liebe. Andere sehen das als Wahnsinn an und haben mit 45jahre Herzinfakt und Burnout.

Ich habe mir Zeiten eingeräumt in der ich einfach mal nix mache und einfach mal runterkomme (kein Handy, Fernseher, Buch, Frau usw... :) ) da reicht ne Std völlig aus und irgendwie fühle ich mich dann erleichtert. Das ist aber meine Methode, ist bei jedem anders :)

VG Olaf

  • Upvote 1
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vor 6 Stunden schrieb BumTschak1234:

Danke Kati! Stellst du das Hefe-Problem auch bei Gebäck fest und lässt das damit auch weg?

Hefegebäck esse ich sehe selten. Stellenweise hab ich auch schon auf Gebäck mit viel Weißmehl verzichtet. Das half dann auch etwas, die Haut zu beruhigen. 

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  • 3 weeks later...
BumTschak1234

Danke euch, Hefe/Weizen und Stress fahre ich auch gerade runter. Wenn sich Besserungen ergeben, gebe ich mal Feedback. Aber da bin ich noch nicht...

Viele Grüße

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Hallo Philipp, 

ich leide seit 17 Jahren an dieser Erkrankung und kann dich gut verstehen. 

Zum Ersten empfehle ich dir komplett auf Zucker zu verzichten da dieser nicht nur schlecht für die PSO ist sondern auch Begleiterkrankungen der selbigen begünstigt.

Sport und gesunde Ernährung sind gut wird die Krankheit aber nur minimal bessern. Stress hat man sowieso immer. 

Außerdem rate ich allen die von pso betroffen sind von tropischer Therapie(Schulmedizin) ab, da dadurch die Haut nur ausdünnt. 

Hast du schonmal eine systemische Therapie mit Biologika gedacht? 

Gruß

DerGlive6

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Am 25.9.2020 um 12:14 schrieb Olaf72:

(.. kein Handy, Fernseher, Buch, Frau usw... :) ... )

... nicht schlecht; - empfehlenswert auch für "Friday for Future" ... und Amazon & Co. abschaffen. 

Aus den anderen Beiträgen: "Das" mit dem Weglassen von verschiedenen Nahrungen: - (fast) alle Vorgänge im Körper ist nun mal Chemie (hat die Evolution so eingerichtet); lässt man etwas weg, verändert das Immunsystem die Vorgänge im Körper (zum Guten oder zum Schlechten). Nur mal als ein Beispiel: fehlt dem Körper Schwefel [ist gedanklich negativ belegt; - und nicht wie wir Schwefel kennen, sondern in einer chemischen Verbindung mit anderen Atomen), werden die Befehle für die Vorgänge im Körper nicht richtig an die richtigen Stellen weitergeleitet. (Schwefel ist z.B. in Zwiebeln enthalten). 

Etwas Chemie für den Körper: Schwefel ist im menschlichen Körper Bestandteil zahlreicher Eiweißverbindungen und einiger Vitamine! Schwefel ist an wichtigen enzymatischen Prozessen beteiligt: z,B. der Atmungskette, dem Fettsäureabbau, der Blutgerinnung, Entgiftungsreaktionen, usw. 

Da entsprechende Moleküle (Verbindungen aus Atomen) im Körper fehlen, muss die Forschung immer kompliziertere, teurere  Pharmazeutika herstellen, wobei das Problem ist: wenn z.B. n u r  10  "OH-"Verbindungen (in einer Strukturformel)  enthalten sind, "welches" ist das Richtige?! - Ich hatte mal ein kurzes Video eingestellt; hat damals niemand - außer Anne, @Tenorsaxofon - verstanden.  

LG und gute Besserung

Richard-Paul

Edited by Richard-Paul
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vor 3 Stunden schrieb DerGlive6:

Hallo Philipp, 

ich leide seit 17 Jahren an dieser Erkrankung und kann dich gut verstehen. 

Zum Ersten empfehle ich dir komplett auf Zucker zu verzichten da dieser nicht nur schlecht für die PSO ist sondern auch Begleiterkrankungen der selbigen begünstigt.

Sport und gesunde Ernährung sind gut wird die Krankheit aber nur minimal bessern. Stress hat man sowieso immer. 

Außerdem rate ich allen die von pso betroffen sind von tropischer Therapie(Schulmedizin) ab, da dadurch die Haut nur ausdünnt. 

Hast du schonmal eine systemische Therapie mit Biologika gedacht? 

Gruß

DerGlive6

Woher nimmst Du denn Deine Erkenntnisse? Zucker zu verdammen...unsinnig. Ein Zuviel, egal von was, ist immer schlecht.

Bei tropische meintest Du wohl topisch. Auch da ist das Quatsch mit dem ausdünnen, dass ist eher bei topischer Anwendung mit Kortisonhaltigen Salben zu erwarten.

Du solltest dieses Forum nutzen um Dich zu informieren und nicht Halbwissen zu posten.

Sorry aber das musste ich jetzt mal loswerden.

Gruß Lupinchen

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      Als Grund für ihren Widerstand nennen die Hautärzte in ihrer Erklärung ihre chronisch kranken Patienten – also auch die mit Schuppenflechte. „Unsere chronisch kranken Patienten, die häufige Arzttermine benötigen, werden durch die zusätzliche Einführung einer offenen Sprechstunde und durch eine bessere Vergütung bei der Versorgung neuer Patienten stark benachteiligt und die Leidtragenden des Gesetzes sein“, so BVDD-Präsident Dr. Klaus Strömer. Ein zusätzliches Honorar würde zu stark in die Freiberuflichkeit und die unternehmerischen Entscheidungen der Ärzte eingreifen. Strömers Prognose: "Es wird keinen einzigen zusätzlichen Termin geben. Vielmehr werden bisher fest vergebene Termine umgewidmet in offene Termine."
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      Die bisher schon bestehenden Terminservicestellen werden bis zum 1. Januar 2020 zu Servicestellen für ambulante Versorgung und Notfälle ausgebaut. Das heißt: Auch wer einen Haus-, Kinder- oder Jugendarzt für die dauerhafte Betreuung sucht, kann dann dort Hilfe suchen. Und: Man kann Termine dann auch online und per App vereinbaren. Die überall in Deutschland einheitliche Notdienstnummer 116117 wird rund um die Uhr an jedem Tag erreichbar sein. Wer akut krank wird, kann von der Notdienstnummer an Arztpraxen oder Notfallambulanzen oder auch an Krankenhäuser vermittelt werden – solange dort auch Sprechstunde ist. Der Festzuschuss der Krankenkassen für Zahnersatz wird ab Oktober 2020 erhöht – von 50 auf 60 Prozent der Kosten für die Regelversorgung. Krankenkassen werden dazu verpflichtet, ihren Kunden bis spätestens 2021 eine elektronische Patientenakte anzubieten. Darauf soll dann auch mit Smartphone oder Tablet auf medizinische Daten zugegriffen werden können. Der „Gelbe Schein“ – die Arbeitsunfähigkeits-Bescheinigung – soll ab 2021 vom Arzt nur noch elektronisch an die Krankenassen übermittelt werden. Das Gesetz soll im Mai 2019 in Kraft treten. Den Entwurf gibt es als PDF-Datei.
    • Redaktion
      By Redaktion
      Wie lange muss man auf einen Termin beim Hautarzt warten? Welche Erkrankung bekommt den Vorzug vor einer anderen? Der Berufsstand der Hautärzte wollte das selbst einmal wissen. Professor Matthias Augustin vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf schickte an Kollegen in 2644 Arztpraxen einen Fragebogen 'raus. Zurück kamen 710 Antworten, einige doppelt – und so konnte Augustin 681 Fragebögen auswerten. Seine Ergebnisse, veröffentlicht im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (August 2015):
      83 Prozent aller Besuche beim Hautarzt geschehen mit einem Termin. Patienten warten im Durchschnitt 5 Wochen auf einen Termin. In 13 Prozent der Praxen kommen die Patienten sofort dran. In 24 Prozent der Praxen kommen die Patienten innerhalb von zwei Wochen dran. In 23 Prozent der Praxen kommen die Patienten innerhalb von vier Wochen dran. 39,6 Prozent der Patienten warten länger als vier Wochen. Länger Warten in Mecklenburg-Vorpommern, kürzer in Bremen
      Regional sind die Wartezeiten recht unterschiedlich verteilt, zum Beispiel:
      Bremen: 2,6 Wochen Sachsen: 6,6 Wochen Sachsen-Anhalt: 8,5 Wochen Niedersachsen: 5,9 Wochen Mecklenburg-Vorpommern: 7,3 Wochen Augustin wollte von seinen Kollegen auch wissen, mit welchen Erkrankungen ihre Patienten kürzer, mit welchen sie länger warten müssen. Demnach dauert es bis zu einem Hautkrebs-Screening durchschnittlich 5,7 Wochen. War ein verdächtiges Muttermal zu beurteilen, saßen die Patienten nach durchschnittlich 1,2 Wochen in der Praxis.
      Mit Schuppenflechte auf einen Hautarzt-Termin warten
      Und wie geht es da den Menschen mit Psoriasis? In Bayern wartet ein Schuppenflechte-Patient durchschnittlich 3,2 Wochen auf einen Termin – in Sachsen-Anhalt dagegen 7 Wochen.
      Der etwas mühsam zu entziffernden Grafik im Artikel von Professor Augustin und Kollegen waren ungefähr folgende durchschnittlichen Wartezeiten für Psoriatiker zu entnehmen:

      Und die schnöde Wirklichkeit? Im Kurznachrichten-Netzwerk Twitter schrieb eine Nutzerin beispielsweise:
      Macht eine Wartezeit von, grob gerechnet, 25 Wochen.
      Oder:
      http://twitter.com/zeniscalm/status/661542309486592004 http://twitter.com/Guarkernmehl/status/641271486943227904 https://twitter.com/Poetisiert__/status/842274904661721088 Tja, und sowas kommt dann davon:
      Ist der Termin endlich ran, ist die Zeit im Wartezimmer nicht immer kurz. Aber auch dafür gibt's Ideen von Patienten:

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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