Fachklinikum Borkum kann ich jedem nur empfehlen

[Droemel]

Hallo, bin heute auf diese Seite gestoßen und möchte euch mal meine Erfahrungen mit dieser sch... Hautkrankheit schildern.

Angefangen hat der Mist im Jahre 1986, diverse Hautärzte kontaktiert mit immer dem selben Ergebnis: Kortison ohne Ende.....

Irgendwann war ich es leid und habe im Netz recherchiert und versucht mir selber zu helfen. Mein Hausarzt konnte mich lediglich mit Diprogenta unterstützen, warum auch immer.... die leichte Linderung plätscherte so über die Jahre dahin. Zwischendurch mal morgens im eigenen Blut aufgewacht, aber was soll`s.  Dann kam dieses verfluchte Jahr 2017 (habe mich seit 15 Jahren nicht mehr mit einem T-shirt raus getraut) In Eigeniniative habe ich einen Reha- Antrag bei der DRV gestellt, der auch nach langer "Würgerei" genehmigt wurde. Selbst meine Wunschklinik, Fachklinikum Borkum, wurde erlaubt. Also im Februar 2018 ab dorthin... Nach drei Wochen teils anstrengender Reha war ich so was von begeistert, kann ich nur jedem empfehlen!!

Nun sind drei Jahre herum, und ich werde wohl wieder dorthin müssen (sehr gerne). Wenn jemand Fragen zu meiner Reha-Behandlung hat, bitte gerne melden.

 

LG

Droemel aus dem Sauerland

 

[Droemel]

Droemel nochmal,

Lasst die Finger von "Selbstmedizin", macht eine Reha!! Da lernt man soviel über diese Hautkrankheit, unglaublch!!!!!!!!

 

[sia]

Halle @Droemel, herzlich Willkommen hier! Toll, dass dir die Reha so gut geholfen hat. Auch gut, dass du selber aktiv geworden bist. Nun muss man schon sagen, dass sich seit den 1980er Jahren etliches verändert hat und die Mechanismen der Erkrankung zwar noch nicht vollständig geklärt, aber doch schon besser begriffen sind.

Hast du denn seit der Reha keine Behandlung mehr?

[Droemel]

Hallo sia, ich war 2018 dort. Ausser gelegendlichen Verschreibungen wie z.B. Momegalen und Daivobet geht es. Ich mache 5x wöchentlich Salzbäder, nehme danach SanaVita L30 Lipide und evtl. an kritschen, weichen Stellen Momegalen und auf der Kopfhaut Daivobet. Wichtig ist auch, wenn der Hautarzt es anbietet, eine UV-B Bestrahlung, also keine herkömmliche Sonnenbank!! Auch hat mir, stressbedingt, die progressive mMskelentspannung nach Jakobson sehr viel gebracht! Final noch der Hinweis: Viel ungezüchteten Seefisch essen wegen der Omega 3 Fettsäuren!!

 

LG

Droemel

[Droemel]

Möchte mich auch noch kurz vorstellen:

Männlich, Bj. 1962 und wohne in Halver. Bei mir wurde 1986 die PSO Vulgaris diagnostiziert, ein verdammt hartnäckiger "Lümmel". Was soll´s, da muss ich halt mit fertig werden. Für jeden Tipp, der Linderung verschaffen könnte, bin ich sehr dankbar!!

LG an alle alle Leidensgenossen!

 

[sia]

Am 2.3.2021 um 15:01 schrieb Droemel:

Momegalen und Daivobet

Hmm, gegen Cortison ist ja unter bestimmten Umständen nichts zu sagen. Aber als echte Behandlung nur bei einer sehr leichten und evt. auch nur sporadisch auftretenden Pso sinnvoll.

Wie wirkt denn eine PUVA-Therapie? Nur UV-A wird es doch nicht nur sein?

Wie hoch ist denn dein PASI-Score?

[Droemel]

Also PUVA kommt überhaupt nicht in Frage, ist eher etwas für Menschen mit Neurodermitis. UVB- Bestrahlung hat bei mir sehr viel gebracht. Okay, ein paar dunkle Flecken auf der Haut, verschwinden aber schnell wieder. Mein PASI-Score liegt schon ziemlich hoch, geschätzt bei 25-30. Bevor ich 2018 meine Reha angetreten bin, hat mein Hausarzt den Befall auf ca. 50% der Haut geschätzt....War eine schlimme Zeit....

Danke für das "Gehör"!

LG

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[sia]

vor 3 Stunden schrieb Droemel:

Also PUVA kommt überhaupt nicht in Frage, ist eher etwas für Menschen mit Neurodermitis

Warum kommt PUVA ueberhaupt nicht in Frage? Es ist richtig, dass diese Therapie auch bei Neurodermitis angewandt wird, aber auch bei Pso. "Angewandt wird die PUVA-Therapie in der Dermatologie zur Behandlung ausgeprägterer Formen von Schuppenflechte, Neurodermitis, Vitiligo..."

vor 4 Stunden schrieb Droemel:

PASI-Score liegt schon ziemlich hoch, geschätzt bei 25-30...

Hast du schon mal über eine systemische Therapie nachgedacht? Und wie geht's denn deinen Gelenken?

[Droemel]

PUVA kommt aus dem Grund nicht in Frage, weil ich in der Reha in vielen Schulungsstunden über diese Art der Lichtbestrahlung bzgl. meiner PRO informiert wurde. Und die UVB-Bestrahlung hat mir in der Kombination mit der Micanol-Therapie und Meerwasser-Wannenbad sehr, sehr gut geholfen. Ich war nach diesen 3 Wochen Reha ein anderer Mensch, mir ging es einfach nur gut!

Freunde und Bekannte konnten nicht glauben daß ich es war, als ich meine Arme entblößte....

Aber nun liegen drei Jahre zurück, und ich werde erneut einen Reha-Antrag stellen.

Meinen Gelenken geht es soweit gut, okay die Knie zwicken schon einmal etwas, aber das führe ich auf meine körperlich schwere Arbeit zurück.

 

Aber was ist eine systemische Therapie?

 

[GrBaer185]

Am 3.3.2021 um 18:56 schrieb Droemel:

Mein PASI-Score liegt schon ziemlich hoch, geschätzt bei 25-30. Bevor ich 2018 meine Reha angetreten bin, hat mein Hausarzt...

Hallo Droemel,
warst Du außer beim Hausarzt auch beim Hautarzt (Dermatologen)?
Wie schätzt der die Situation ein? Gibt es nicht einen Reha-Bericht mit konkreten Angaben?

Mir hat früher auch SUP- und UVB-311 nm gut bis sehr gut geholfen.
Auf Dauer ist dies nur bedingt praktikabel und hat auch seine Nebenwirkungen...
Wurdest Du in der Reha auch über Biologicals informiert?
Hier in der Community gibt es eine ganze Reihe von Erfahrungen dazu ...

Alles Gute und viele Grüße!

[GrBaer185]

vor 3 Stunden schrieb Droemel:

Aber was ist eine systemische Therapie?

Darunter versteht man eine Therapie, die nicht nur von außen Salben, UV-Strahlung  etc. die Psoriasis auf der Haut behandelt, sondern das ganze "Körpersystem", eine Behandlung mit Tabletten oder Spritzen.

[Droemel]

Hat von euch schon jemand Erfahrungen mit Enstilar machen können??