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Otezla 30-0-30 bei Nagelpsoriasis (Stadium 4) und V. a. Enthesiopathien; Suche Erfahrungsaustausch....!


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Hallo, in die Runde,

bevor ich meine Frage stelle, kurz zu meinem Hintergrund.

Ich bemerkte bereits 2017 erste Symptome in meinem li. Bein. Begann alles mit starkem Spannungsgefühl im li Unterschenkel/ Knie- Bereich), längeres Stehen auf der Stelle (berufsbedingt wurde zunehmend schwieriger und extrem anstrengend), später vermehrte Steifigkeit bei längerer Immobilität (Sitzen), nach einem Jahr auch erste Symptome im Oberschenkel (Knochenschmerz in der Mitte des Oberschenkels, schmerzhafte Ansatzsehnen rund um das li Hüftgelenk), dann fing Monate später die li. Schulter an (mit Supraspinatussehne Entzündung, Schleimbeutel-Entzündung)...... parallel dazu veränderten sich plötzlich auch einige Fingernägel. Eine längere Odysee begann (Phlebologe, ......). In der akuten Phase merkte ich, dass meine Sehfähigkeit sich extrem verschlechterte, zudem kamen Ohrgeräusche im li. Ohr dazu. Alles endete darin, dass ich vor 2 Jahren nicht mehr in der Lage war, meinen Beruf - der mir sehr viel Spaß gemacht hat - auszuüben. :( 

Nach fast 4 Jahren - nachdem von den Dermatologen nach langem hin und her (Nagelpilz ausgeschlossen) eine Nagelpsoriasis bestätigt wurde, kam mir immer mehr der Verdacht, dass die übrigen Symptome event. auch durch eine Psoriasis, die nach innen geht und nicht nur Nägel, sondern auch Sehnen, Bänder, Gelenkkapsel.... verändern kann, in den Sinn.

Leider habe ich bisher noch keinen Arzt gefunden, der mir das Gefühl geben konnte, dass "das wirklich zusammenhängt". Höre immer wieder "das alles nur li. wäre, wäre komisch". Die Rheumatolgen erklären mir, solange "keine akuten, hochroten, dicken Gelenke sichtbar sind, fällt die Therapie nicht in die Hände der Rheumatologie". Kurz und gut: seit nun 6 Wochen versuche ich mein "Glück" mit Otezla. (Durch all die Symptome bin ich seit gut 2 Jahren berufsunfähig, aber nicht nur das: meine Lebensqualität ist auch stark eingeschränkt durch verminderte Belastbarkeit (Tagesmüdigkeit, sehr hoher Schlafbedarf und deutlich schnellere Erschöpfbarkeit nach körperl./ auch mentaler Belastung)

Warum schreibe ich das hier so ausführlich ? Zum einen wünsche ich mir, dass ich Menschen finde, die vielleicht gerade "Ähnliches erleben" und sich austauschen möchten. Vielleicht liest es jemand, der die Symptome auch kennt und schon mehr Erfahrungen hat und diese gerne teilt.

Und vielleicht ist hier jemand, der Erfahrungen mit Otezla hat (zwar reagiert jeder Körper anders, aber vielleicht hilft ein Austausch darüber ja auch). Ich nehme jetzt seit 6 Wochen Otezla. Bis auf Nebenwirkungen habe ich leider keine Veränderungen meiner Symptome im Bereich Knochen/Sehnen/ Bänder (weiterhin Steifigkeit "wie zäher Klebstoff", alleine Bewegung lindert für ein paar Stunden, dann ist alles aber wieder beim Alten). Zudem habe ich insbesondere nach der Morgendosis extreme Übelkeit, Kopfschmerzen und was mich am meisten "belastet" ist diese bleierne Müdigkeit. Abends macht mir das Medikament nicht so viel aus, aber da schlafe ich ja dann auch. Hab schon überlegt, ob es vielleicht helfen könnte, erstmal nur abends die Dosis zu nehmen (müsste das vielleicht auch mal mit dem Arzt besprechen). Freue mich auf jeden Fall - falls es hier den ein oder anderen für einen Austausch gibt.

Herzliche Grüße, Eva 

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Für "Sonderformen" von Pso/PsA eine Diagnose zu stellen ist leider eine schwierige Angelegenheit. Zumal noch gar nicht wirklich klar ist, ob es sich tatsächlich um Psoriasis handelt oder nicht doch vielleicht eine eigenständige Erkrankungen. Um das sicher zu klären ist leider noch zu wenig über die Erkrankung und ihre genauen Ursachen bekannt.

vor 2 Stunden schrieb Meer19:

Leider habe ich bisher noch keinen Arzt gefunden, der mir das Gefühl geben konnte, dass "das wirklich zusammenhängt".

Na ja, es ist auch nicht die Aufgabe eines Arztes deine Gefühle zu bestätigen. Was sehr wohl die Aufgabe eines Arztes ist, eine ordentliche Diagnose zu stellen. Besonders bei ungewöhnlichen,  oft "diffusen" Krankheitsbildern ist das leider nicht einfach.

vor 2 Stunden schrieb Meer19:

Die Rheumatolgen erklären mir, solange "keine akuten, hochroten, dicken Gelenke sichtbar sind, fällt die Therapie nicht in die Hände der Rheumatologie"

Das ist natürlich ziemlicher Blödsinn. Welche "Rheumatologen" waren das denn? Und welche Untersuchungen wurden denn gemacht? Blut? Röntgen? Ultraschall? Kernspintomografie? ....

vor 2 Stunden schrieb Meer19:

...dass die übrigen Symptome event. auch durch eine Psoriasis, die nach innen geht und nicht nur Nägel, sondern auch Sehnen, Bänder, Gelenkkapsel..

ja, das ist durchaus möglich. Da sich eine Pso idR an den "Häuten" manifestiert kann nicht nur die äußere Haut betroffen sein, sondern eben auch innere Grenzflächen. Den meisten ist das nicht bewusst, aber jedes Organ hat "Haut". Das ist wahrscheinlich auch ein Grund, warum oft Leute mit Pso öfter auch an Zöliakie oder sogar an Herzbeutelentzündungen leiden

Aber egal wie, vor einer Behandlung muss eine gute Diagnose gestellt werden. Ansonsten bleibt alles ziemliches Stochern im Trüben. Das kann noch ok sein, wenn die Behandlung kaum Nebenwirkungen hat. Aber das scheint bei dir mit Apremilast (Otezla ) nicht der Fall zu sein.

Wer hat das Medikament verschrieben?

Hast du dich schon mal bei einer Psoriasis-Sprechstunde einer (Uni)Klinik vorgestellt? Wäre eine Akutklinik was für dich?

Wurde vom Arzt schon mal ein TNF-Hemmer, z.B Infliximab, Adalimumab oder Etanercept, in Erwägung gezogen?
Neuere Daten scheinen auch für eine gute Wirksamkeit von Ustekinumab oder Secukinumab bei Enthesitide zu sprechen.

Aber vor allem ist es wichtig einen guten Arzt zu finden, und das kann leider halt wie mit dem Frosch und den Prinzen sein....

Erfolg!

 

 

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Waldfee

Hallo Eva,

- sia - hat Dir viele gute  Informationen gegeben. Dazu noch:

Otezla war bei mir auch wirkungslos, also dann damit aufhören.

Deine Schulterbeschwerden und Hüft/ISG- Beschwerden hatte/habe ich schon lange, hatte bei mir nichts mit PSA zu tun. 
Sehnenansatzbeschwerden könnte auch eine Fibromyalgie sein ( war lange in einer Selbsthilfegruppe). Letztendlich kann das alles nur ein Orthopäde/Rheumatologe diagnostizieren. Alles Gute  und LG Waldfee

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Hallo Eva,

meine Erfahrungen mit Otezla/Apremilast sind eher durchwachsen
Da ich eine Psoriasis mit Sehnenbeteiligung habe, wurde mir zuerst Otezla (Apremilast) verordnet. Das war mir ganz recht, weil ich vor einer Antikörper-Therapie erst mal zurückgescheut bin.
Das Resultat war so lala, manche Hautläsionen haben sich gebessert, aber Kopfhautschuppen und vor allem die Gelenk-/Sehnenbeschwerden haben sich nicht wesentlich verbessert.
Leider war außerdem die Wirkung von Otezla auf mein Verdauungssystem ziemlich heftig, Durchfälle mehrmals am Tag, Bauchweh, Übelkeit. Außerdem hat mir Otezla die bisher schwärzesten depressiven Phasen meines Lebens beschwert, sodass ich Otezla nach gut einem Jahr in Absprache mit den behandelnden Ärzten abgesetzt habe. Der Rheumatologe hat dann auf einen TNF-Blocker (Cimzia/Certolizumab) umgestellt, mit dem ich gut klar komme.

Die Diagnose der Psoriasis Arthritis ist tricky, weil es keinen eindeutigen Marker im Blut gibt. Auf jeden Fall sind Kopfhautschuppen und Finger-/Fussnagel-Beteiligung ein Indiz, dass es Psoriasis Arthritis sein könnte.
Wichtig ist es, dass Du ein gutes Verhältnis zur Ärztin aufbauen kannst, das geht ja nicht von heute auf morgen. Die Diagnose "chronische Erkrankung" und den Shift von "Salbe drauf" zu einem systemisch wirkenden Medikament muss man ja auch erst mal verdauen.

Am besten liest du Dich mal durch die Informationen zu dieser speziellen Psoriasis-Form durch.
Ich habe auch gute Informationen auf einer Rheuma-Seite und bei einer Selbsthilfegruppe der Rheuma-Liga bekommen.

Viel Erfolg wünscht
Ute

 

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    • malgucken
      By malgucken
      Hallo Frau Dr. Allmacher,
       
      da mein Hautbild nicht mehr mit Fumaderm zufriedenstellend ist (siehe meine vorherige Frage), schlug meine Ärztin mir Otezla (Apremilast) als neue Therapie gegen die Psoriasis vulgaris vor.
       
      Welche Erfahrungen haben Sie bzw. Ihre Patienten mit dieser Therapie?
       
      Mich interessieren dabei vor allem die Erfolgsaussichten sowie wie stark Nebenwirkungen, welche als sehr häufig angegeben werden: Durchfall und Übelkeit, auftraten und wann diese i.d.R. bei den Betroffenen nachgelassen haben.
       
      Vielen Dank im Voraus für Ihre Bemühungen!
       
      Kati
    • KatzenMom
      By KatzenMom
      Hallo, ich bin fast 66 und werde seit 18 Monaten wegen metastasiertem Brustkrebs mit Antihormontherapie u.a. Behandelt, mit entsprechend niedrigen (meistens) Leukozyten, Neutrophilen usw; eingeschränkter Nierenfunktion und auch Leberwerte sind nicht gut. (Anm.: bin seit Mitte 2019 diesbezüglich in einem Krebsforum)
      Habe seit längerem etwas Nagelpilz (dachte ich zumindest), Hände ubd Füße, und seit mehreren Monaten breitet sich eine Plaque am Hinterkopf aus und 1 Stelle am unteren Rücken, von ca 1-2 cm auf ca 5-6 cm gewachsen, und rund um den Bauchnabel; hatte aber nur selten bzw. wenig Juckreiz.
      Vor knapp 1 Monat „explodierten“ meine Finger, Nägel verformt, Haut an Fingerkuppen und unterhalb der Fingernägel löste sich in dicken Platten ab, z.T. Gelblich verkrustet.
      Wurde von den Onkologen zur (Uni) Hautklinik geschickt ... man dachte erst an MTX Therapie, verwarf das und andere systemische Therapien aber erstmal wegen schlechter Nieren- und Leberwerte. Außerdem hätte MTX vermutlich Wechselwirkungen mit einem meiner Krebsmedikamente gehabt. In der Anamnese stand Psoriasis Hallopeau ...
      Guselkumab (TREMFYA) ist jetzt angedacht, wenn die Blutwerte stimmen ...
      Inzwischen wird nur äußerlich behandelt, zuerst mit Enstilar Schaum, erst 1mal täglich, dann 2mal täglich okklusiv (Finger nach dem Auftragen in Haushaltsfolie eingewickelt, darüber hab ich zum Fixieren Baumwollhandschuhe getragen, hab es mehrere Stunden einwirken lassen) - das half nach 1 Woche erstaunlich gut. Die Stelle am Rücken ist fast weg, nur noch etwas rötlich, der Bauchnabel ist auch fast schon abgeheilt.
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      Seitdem nehme ich nur den Enstilar-Schaum 2x täglich, da wurden die Finger wieder etwas besser, aber vor einigen Tagen waren mehrere Finger seitlich von den Nägeln geschwollen, rot, sehr warm und sehen ganz nach Vereiterungen aus, und schmerzen sehr wenn ich dran komme. Ich kann bei ein paar Nägeln seitlich, wenn ich sie etwas von der Haut wegziehe, etwas Flüssigkeit erkennen.
      Auf diese Finger trage ich jetzt keinen Schaum mehr auf, habe vorgestern in Haferkleie gebadet (das hat etwas gelindert) und in meiner Verzweiflung dann gestern etwas Zugsalbe drauf getupft, mit Pflastern drüber und heute 1 Ibuprofen 600 genommen. Werde am Donnerstag in die Hautklinik gehen, vorher nicht möglich wegen anderer Termine und weil ich morgen erst die Blutwerte bekomme, die ich in die Klinik mitbringen soll. Die niedergelassene Hautärztin in der nächsten Stadt, die ich mir suchen musste zwecks Verschreibung der „billigen“ Medis (Schaum und Creme) ist mit mir überfordert, könnte Tremfya oder eine andere teure systemische Therapie eh nicht verschreiben (übersteigt ihr Budget).
      Ich erwarte nicht hier jemand mit denselben 2 Krankheitsbildern zu treffen, aber vielleicht hat jemand Tipps.
      Und Erfahrungsberichte zu OTEZLA (Apremilast) zu welchem ich persönlich ein bisschen stärker tendiere als zu Tremfya, eventuell nur halbe Dosis um die Nieren zu schonen ... tägliche Tabletteneinnahme könnte ich auch besser Händeln als 1 Spritze alle 8 Wochen ... ich bekomme alle 4 Wochen bereits eine Spritze (monoklonalen Antikörper) gegen Knochenmetastasen, was sich bei schlechten Blutwerten um 1 Woche verschieben könnte, nicht dass sich die 2 ins Gehege kommen. 
      Durchfall als Nebenwirkung könnte ich gut Händeln, meine ich, vor allem bei nur 1 Tablette Otezla täglich, da würde ich meine Krebsmedis weiterhin frühmorgens nehmen und Otezla dann abends, bzw bei 2 Otezla Tsbletten die erste um 10 oder 11 und die zweite um 22 oder 23 Uhr. Und Müsli mit Leinsamen usw gegen den Durchfall.
      Uff, das ist jetzt ein ganzer Roman geworden, danke für Eure Geduld.
      Die Fotos unten sind zu Beginn der Therapie, zeigen nicht die geschwollenen (vereiterten ???) Stellen.



    • Flip07
      By Flip07
      Hallo liebes Forum 🙂
      Seit einigen Jahren leide ich an mittelschwerer Schuppenflechte, an allen Körperteilen vorhanden. Seit diesem Jahr war das besonders schlimm, habe deswegen das erste mal Tabletten bekommen, Fumaderm. Über 2 Monate habe ich die Tabletten genommen, ich hatte starke Nebenwirkungen und geholfen hat es überhaupt nicht. Außerdem sind seit der Einnahme von Fumaderm auch meine Leberwerte schlecht geworden. Als der Arzt gehört hat das ich 1-2 mal die Woche paar Bier trinke, war natürlich sofort der Sündenbock für meine Leberwerte gefunden, der Alkohol. Mittlerweile bin ich schon Anfang 30 und ich hatte zu Beginn der Fumadermbehandlung ein gutes Blutbild, da waren noch keine zu hohen Leberwerte. Da ich von Fumaderm wenig Ahnung hatte was die anrichten können und ich meiner Ärztin nicht vertraute, habe ich im Internet geschaut und gesehen das viele Leute bei Fumaderm zu hohe Leberwerte bekommen, auch wenn man gar keinen Alkohol trinkt.
      Ich finde das ziemlich frech und verantwortungslos von meiner Ärztin meine schlechten Leberwerte ausschließlich auf den Alkohol zu schieben. Obwohl die ganz genau weiß das meine Leberwerte zu Behandlungsbeginn gut waren und seit Fumaderm schlecht, obwohl das Medikament bekannt dafür ist schlechte Leberwerte zu verursachen.
      Seit einer Woche nehme ich jetzt Otezla, weil diese laut meiner Hautärztin keine Nebenwirkungen haben sollen, konnte ich nach der Aussage schon nicht glauben und ich sollte recht behalten. Habe immer noch ca 3x am Tag (ohne Tabletten 1x) Stuhlgang, der auch nicht in Ordnung aussieht/riecht, fast täglich Magenprobleme und ich habe auch kaum Appetit auf Essen. Die Nebenwirkungen von Otezla sind zwar deutlich weniger als bei Fumaderm aber wenn das bei der geringen Dosis von 30mg schon so ist, dann frage ich mich wie das sein soll wenn ich die normale Dosis demnächst zu mir nehme. Ist Otezla besser für die Leber als Fumaderm?
      Vor 2 Wochen habe ich mit Fumaderm aufgehört, dann eine Woche nichts und nun seit 7 Tagen Otezla. Könnten die Nebenwirkungen auch noch von Fumaderm kommen?
      Wenn ich daran denke das ich mein restliches Leben täglich irgendwelche Chemiekeulen zu mir nehmen muss, um eine bessere Haut zu bekommen, dann ist das ziemlich deprimierend, weil man genau weiß wie sehr man seinen Körper damit schadet.
       
      PS: Hat man überhaupt nicht die Möglichkeit nur eine Zeile nach unten zu rutschen? Finde hier keine Option dafür.
       

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