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Mahlzeit...

Mura

By Mura,
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Mura

Mura

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Hi Ihr lieben...

Ich bin ich...also Mura...neee Christiane (42J.) aus Bonn.

Verheiratet und Mutter von Zwillingen (15J.)

Mit 18 ging es bei mir los, Füße und Hände.

Die Uniklinik Köln half mir und siehe da...Ruhe.

Als dann die Zwillinge ende 2005 zur Welt kammen ging es richtig los. Fußsohlen, beide und die rechte Hand innenfläche.

Dazu noch eine Magen-Darm Erkrankung, genannt Morbus- Crohn.

 Die Fußsohlen schmerzten im Dauereinsatz. Jeder schritt tat weh, was witzig ist, da ich ALLES zufuß machen musste. Nein kein Auto, bus und Bahn waren meine besten freunde. Da wir zu der Zeit in Bad Honnef wohnten waren Arzttermine immer etwas schwer....um erlich zu sein...naja ich bin ein schißer. Ich habe schlechte vehnen und daher Angst vor Nadeln.

Vor ein paar Jahren dann ein Termin in der Uniklinik Bonn. Pso sprechstunde...wow ich war sooo mutig ;))

Diagnosen:

Psoriasis vulgaris et palmoplantaris pustulosa

Nun geh ich 1-2 mal im Jahr in die Tagesklinik. Sonst geh ich in die sprechstunde für Rezepte.

Dermatop creme, Daivobet gel, basiccreme und...Imraldi fertigpens alle 14 Tage 40mg.

Ja ok ich Feigling gebe zu das es gut 1 Stunde dauert bis ich den mut habe die spritze mir in den Oberschenkel zu jagen...aber es geht. Ich muss meinem Gehirn nur klar machen das es mir in zweierlei hinsicht hilft. An den Füßen und im Darm...

Obwohl die Lichttherapie nur bei meiner Hand funktioniert. Und PUVA langweilig ist...30 minuten wie ein Faultier rumsitzen, bis die Creme einzieht, kann ich Flummi nur schwer. Aber ich tue es trotzdem. In der hoffnung das es sich auch an den Füßen irgendwann mal bessert.

Sogar die Studien mache ich mit. Naja ich hoffe wohl auch wenn die Studien mir nicht mehr helfen können, vlt der nächsten Generation!?

Ich versuche es mit humor zu sehen...ja ich krieche durch Bonn, aber duch die langsame Geschwindigkeit sehe ich mehr schöne Dinge...und wenn es nur ein süßes Eichhörnchen ist :)

Also..kopf hoch und Augen auf...wer weiß was wir sonst verpassen ?

 

Eure Christiane (Mura)

 

 

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  • 4 weeks later...

Claudia

Claudia

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Hallo Christiane 👋

das Hinauszögern der Spritzen kenne ich zu gut ;)  Schön, dass dir Imraldi bei der Psoriasis pustulosa hilft. Das ist ja nämlich eine verdammt hartnäckige Form.

Willkommen noch einmal bei uns!

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Bibi

Bibi

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hallo, Mura -

schön, dass du dieses informative Forum gefunden hast -

ich hoffe, dass dir deine derzeitige Spritzentherapie dauerhaft hilft, Linderung zu bekommen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Tenorsaxofon

Tenorsaxofon

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Hallo Mura,

Hast du schon einmal versucht in den Bauch zu spritzen. Mir hat es nicht besonders gut getan MTX in den Oberschenkel zu spritzen.

Gruss Anne

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Clau dia

Clau dia

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vor 5 Stunden schrieb Tenorsaxofon:

Hast du schon einmal versucht in den Bauch zu spritzen.

Das habe ich zu Anfang gemacht. Bin dann aber auf den Oberschenkel umgestiegen. Ich vertrage es besser. Und da ich nicht schlank bin funktioniert es auch besser. 

 

Am 9.3.2021 um 12:28 schrieb Mura:

1 Stunde dauert bis ich den mut habe die spritze mir in den Oberschenkel zu jagen.

Ich habe ne App in meinem Handy. Wenn das los meckert das ich meine Medikamente einnehmen soll (Sulafasalazin) oder mich spritzen soll dann mach ich das  sofort. Sonst müsste ich das Handy wieder auf verzögern stellen und dann geht das gleiche ne halbe Stunde später wieder los. Also sofort und gut ist. Das nervt nämlich.

 

Edited by Clau dia
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Mura

Mura

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Ohjaaaa der "kleine" Bauch...

Mein " Tischchen" für die Kaffeetasse...

Bei der ansammlung von Fettgewebe geht das spritzen nur mit Humira.

Die Spritzen haben oben den Auslöser. Da muss man draufdrücken. Bei meinen jetzigen Spritzen wird durch Druck ausgelöst. Das klappt am Bauch nicht. Zu Schmerzhaft...Jaaa ich bin ein Weichei und Stolz drauf 🤣😂

Und was den Spritzenwecker angeht...meiner singt ab 4 uhr morgens...in 10 minuten takt. Ich denke zuviel nach, sagt mein Mann. Womit er wohl recht hat. 

Aber bin ich nunmal, und was solls auch wenns dauert die Spritze sitzt...Früher oder später

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Olaf72

Olaf72

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vor einer Stunde schrieb Mura:

Ich denke zuviel nach, sagt mein Mann.

mir geht es auch so, beste ist Schutzkappe ab und rein damit :)

Ich persönlich spritze in die Oberschenkel, finde es angenehmer wie Bauch.  Meine Frau sagt immer "los du olle Mimmi, wir haben noch mehr vor heute" 😂

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    • herbert.leichtfuss
      Universitätsklinik Bonn
      By herbert.leichtfuss
      Hallo zusammen,
      ich habe am 13.03.2019 einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn. 
      Ich war über etwa drei Jahre Patient in der Ambulanz der Dermatologie der Universitätsklinik Köln und bekam dort Enbrel, Humira, Stelara und Otezla. Im Sommer 2018 hatte ich die Behandlung dort aber abgebrochen. Grund war, dass ich mich dort nach einem Personalwechsel als erwachsener Mensch nicht mehr ernst genommen fühlte. Es war nun eine junge Ärztin für mich zuständig, deren fachliche Eignung ich nicht infrage stellen will, ihre menschliche Eignung aber sehr wohl. 
      Enbrel hatte auch nach drei Monaten so gut wie keine Wirkung, Humira musste ich nach drei Wochen schon wieder absetzen, weil die Leukozyten und die Lymphozyten stark zurückgegangen sind, Humira wirkte aber trotzdem noch sehr gut nach, so dass ich erst Monate später Stelara einsetzen musste. Stelara wirkte ebenfalls sehr gut, aber leider gab es nun Probleme mit einem sehr stark schwankenden Lipase-Wert, der teilweise so hoch war, dass ich laut Ärzte Schmerzen haben müsste, aber tatsächlich nie hatte. Der Lipase-Wert kommt von der Bauchspeicheldrüse. Also verlangte man von mir, dass dieses Problem abgeklärt wird, d.h. ich musste die Bauchspeicheldrüse beim Hausarzt und einer niedergelassenen Gastroenterologin per Ultraschalluntersuchung untersuchen lassen. Es wurde nichts gefunden, aber das reichte den Dermatologen in der Universitätsklinik Köln nicht. Also musste ich die Bauchspeicheldrüse in der Gastroenterologie der Universitätsklinik Köln auch noch einmal per Sonographie (Schlauch durch den Mund bis in den Magen) untersucht lassen und dort meinte (!) man dann, eine beginnende chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse erkennen zu können. Immer wenn ich bei der niedergelassenen Gastroenterologin war, war der Lipase-Wert aber fast im Normalbereich, so dass es keine Grundlage für weitere Untersuchungen oder eine Medikation gab. Von einer Untersuchung der Bauchspeicheldrüse durch Einführung einer Sonde in diese wurde auf mir Grund der bisherigen Untersuchungsergebnisse ausdrücklich abgeraten. Laut Gastroenterologin gäbe es nicht selten Fälle, bei denen die Gründe für erhöhte Lipase-Werte nicht ermittelbar seien. Auf Anraten der Gastroenterologin trinke ich nun schon seit über einem Jahr absolut keinen Alkohol mehr, um mögliche Auswirkungen auf die Bauchspeicheldrüse ausschließen zu können; wobei ich eh nie viel getrunken hatte, mittlerweile aber selbst Mon Cheri oder Weinbrandbohnen keines Blickes mehr würdige (wie viel man davon wohl verköstigen müsste, um knülle zu werden). ? Trotzdem schwankt der Wert auch heute noch. Für die Dermatologen der Universitätsklinik Köln, die mich von Pontius bis Pilatus laufen ließen, war es trotzdem kein Grund, mir wieder Stelara zu verschreiben. Nach einem Personalwechsel Ende 2017 war nun eine junge Ärztin zuständig, die mir mit ihrer Überheblichkeit schon fast zwei Jahre zuvor sehr unangenehm aufgefallen war. Ich musste nun Otezla nehmen und nach zwei und vier Wochen das Blutbild untersuchen lassen. Nach zwei Wochen waren alle Werte ok, nach vier Wochen waren GOT (über 600) und GPT (über 900) irrsinnig hoch, denn für beide gilt Normalwert unter 50. Otezla musste sofort abgesetzt werden. Nach weiteren vier Wochen war das Blutbild wieder ok, aber auf einmal interessierte es die behandelnde Ärztin überhaupt nicht, weshalb die Werte so hoch waren. Sie wollte einfach wieder mit Otezla anfangen, was ich so nicht hinnahm. Bei Stelara musste ich einen riesigen Aufwand treiben, um den schwankenden Lipase-Wert evtl. erklären zu können und bei Otezla waren die Gründe für die sehr hohen Blutwerte offenbar sch....egal. Da diese Ärztin an Borniertheit nicht zu überbieten ist und auch keine anderen Medikamente als Otezla-Ersatz berücksichtigen wollte, habe ich die Behandlung durch die Dermatologie der Universitätsklinik Köln beendet und mit Daivobet-Gel (vom niedergelassenen Hautarzt verschrieben) notdürftig fortgesetzt. 
      Auf Empfehlung meines niedergelassenen Hautarztes hatte ich dann die Helios-Klinik (Universitätsklinik) in Wuppertal aufgesucht. Dort hielt man meine Weigerung der Fortsetzung der Behandlung mit Otezla für richtig. Leider wollte man, dass ich dort drei oder gar vier Tage stationär aufgenommen werde, was ich auch aus beruflichen Gründen ablehnte. Da ich Freiberufler bin, kann ich mich nicht einfach mal für ein paar Tage in eine Klinik legen bzw. nur, wenn es absolut notwendig ist. Da mir der Ablauf einer ambulanten Behandlung (Begutachtung der Haut, Besprechung Vorerkrankungen und möglicher Medikation, Urin- und Blutuntersuchung, abschließende Gespräche mit Übergabe des Rezepts, alle drei Monate Kontrolltermin und dazwischen Blutbildüberwachung durch den niedergelassenen Hautarzt) bekannt ist und als Medikation auch schon Cosentyx bzw. Taltz angekündigt wurde, wäre ein stationärer Aufenthalt überhaupt nicht notwendig gewesen, zumal Wuppertal für mich als Kölner nicht am anderen Ende der Republik ist. Ich hätte jeden Tag nur für wenige Minuten dort sein müssen und ansonsten nur die Zeit totgeschlagen. Aber die Klinik hätte ein Bett belegt gehabt und bei meiner Krankenversicherung abkassieren können, was ich als Sozialversicherungsbetrug verstehe. 
      Da ich nun einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn habe, befürchte ich, dass ich dort dieselben Erfahrungen machen werde,  d.h. entweder stationär oder keine Behandlung.
      Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen aus der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn, insbesondere mit einer ambulanten Behandlung, sofern es die dort überhaupt gibt?   
    • Claudia
      3. Rheinischer Psoriasistag am 22. September
      By Claudia
      Am 22. September 2012 gibt es in Bonn einen Rheinischen Psoriasistag. Das Programm liest sich ganz interessant:
      http://www.psoriasis-netz.de/themen/regionale-nachrichten/3-rheinischer-psoriasistag-in-bonn.html
      Geht jemand hin?
      Es grüßt
      Claudia
    • Anele
      Leute aus dem Raum Bonn hier???
      By Anele
      Hallo zusammen,
      bin ganz frisch hier und auf der Suche nach Leuten die auch von Psoriasis betroffen sind. Da ich auch noch nicht lang in Bonn wohne, wäre es super, wenn mir Leute aus der Umgebung schreiben. Freue mich aber über jede mail zwecks Austausch, Tipps etc.
      Zu mir: bin 27, arbeite im Gesundheitswesen und bin an sich sehr lebenslustig. Die Schuppenflechte trat etwa vor 2 Jahren das erste mal auf. Momentan sind besonders meine Ellebogen und die Augenlider (hilfe, hilfe, was macht man dagegen???) betroffen, was mich echt annervt! Sehe es aber dennoch nicht ein mich zu Hause zu verkrümeln!
      Würde mich sehr über ein paar Antworten freuen. Quatsche auch gern über andere Sachen! ;-)
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