Hilfe!!! Kein Arzt kann mir weiterhelfen

[DD97228]

Hallo zusammen.

Ich habe bereits so viele Arztbesuche und auch Einnahmen von Medikamenten hinter mir und keiner kann mir helfen.

Vielleicht hat ja von euch auch einer so ein ähnliches Problem gehabt und hat eine Hilfe für mich.

Darüber wäre ich sehr dankbar.

Mittlerweile habe ich seit 2 1/2 Jahren weder Finger- noch Fußnägel.

Hier mal ein paar Bilder wie sie jetzt sind und wie alles angefangen hat.

Im Moment bekomme ich die Therapie mit Hulio Spritzen.

Neotigasion hat leider nichts gebracht, außer dass sich seitdem extreme Muskel- / Gelenkschmerzen bekommen habe. MTX hat ebenfalls nichts geholfen.

Edited April 4 by DD97228

[GrBaer185]

Wie lauten denn die (verschiedenen) Diagnosen der verschiedenen Ärzte?

Sind weitere Körperstellen und/oder Gelenke betroffen?

Soweit es geht ein schönes Osterfest. 
VlG

[DD97228]

Diagnose seit neuesten lautet: Schuppenflechte

Hände und Füße würden beim Rheumatologen geröngt, aber laut diesem sind die Gelenke nicht betroffen. Es sind auch lediglich die Finger-  und Fußnägel. Angefangen hat es mit den Fingern- und dann den Fußnägeln.

Magen- / Darmspiegelung hatte ich auch schon bereits 2 mal. Da ist aber auch alles in Ordnung. Weil ich 2016 Salmonellen und eine Analfistel hatte. Man hatte erst gedacht es kommt davon, aber alle Ärzte sagen dass es davon nicht kommt.

Bin echt am Rande der Verzweiflung 😫😫

[DD97228]

Danke, ebenfalls noch ein schönes restliches Osterfest... 🐰🐣🥚

[Clau dia]

Die Schmerzen bei PSA kommen zuerst, dann erst kommen die Veränderungen. Es gibt auch noch andere Untersuchungen. Weiß aber nicht welche. Da können dir vielleicht andere helfen.

Bei mir wurde es auf Röntgenbilder gesehen das es PsA war. Davor wurde ich immer als Simulant betitelt. 

[Claudiane]

Bei mir war es nicht so schlimm, aber immer, wenn das Nagelbett entzündet ist, kann der Nagel nicht richtig ausgebildet wachsen. Ich habe das mit PS 98 (gibt es nicht mehr) in den Griff bekommen. Jetzt verwende ich Rubisan und Sorion. Die Nägel sehen nicht aus wie vorher aber zufriedenstellend.

[DD97228]

Die Ärzte meinten das würde bei mir nicht mehr mit Creme helfen. Aber ein Versuch ist es trotzdem wert. Benötige ich dafür ein Rezept?

[DD97228]

vor 18 Minuten schrieb Clau dia:

Die Schmerzen bei PSA kommen zuerst, dann erst kommen die Veränderungen. Es gibt auch noch andere Untersuchungen. Weiß aber nicht welche. Da können dir vielleicht andere helfen.

Bei mir wurde es auf Röntgenbilder gesehen das es PsA war. Davor wurde ich immer als Simulant betitelt. 

Okay. Danke für die Nachricht. Wie gesagt bisher ist bei den Gelenken auf den Röntgenbildern zu sehen. Ich hoffe es bleibt so.

[Matjes]

vor einer Stunde schrieb Clau dia:

Die Schmerzen bei PSA kommen zuerst, dann erst kommen die Veränderungen.

Das ist nicht grundsätzlich so, die Veränderungen können sich schleichend über Jahre einstellen .

Ich habe es selber erlebt . Die Verknorpelungen an meinen Händen und Füßen haben in den ersten Jahren überhaupt nicht geschmerzt , sind also erst viel später erkannt worden bei einer Szintigrafie. 

Da ich die Schuppenflechte bereits mit 5 Jahren bekommen habe, wird jetzt vermutet, das die Veränderungen auch bereits als Kind begonnen haben. 

Meine Nägel sind auch zum Teil betroffen , sind aber unter Humira viel besser geworden. 

Bei den folgenden Biologika hatte ich diesen Erfolg nicht so

 

[Matjes]

Hallo DD97228, 

erstmal willkommen hier. 

Ich hoffe, du findest hier genügend Infos für dich . 

Ist bei dir bisher nur geröntgt worden ? Beim Röntgen sieht man leider erst etwas, wenn es schon kaputt ist und nicht den Weg dorthin , etwa Entzündungen . 

Vieles erkennt man erst bei einer Szintigrafie . sprich doch deinen Arzt mal darauf an.

Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn man nicht selbst etwas anspricht und in Gang bringt , tut sich nicht viel. 

Alles Gute für dich , Martina

[Claudiane]

vor einer Stunde schrieb DD97228:

Die Ärzte meinten das würde bei mir nicht mehr mit Creme helfen. Aber ein Versuch ist es trotzdem wert. Benötige ich dafür ein Rezept?

Rubisan und Sorion gibt es rezeptfrei in der Apotheke und auch beim Internetriesen, der mit "A" beginnt.

Zwischendurch nehme ich auch Cremes mit Urea. Diese müssen nicht aus der Apotheke sein, die von Diskountern und Drogerien sind auch gut.

Der Hautarzt hat mir auch mal eine Cortisonsalbe verschrieben, die in der Apotheke zusammengemischt wurde. Inzwischen brauche ich die nicht mehr.

Der Hautarzt erklärte mir auch, dass die Nägel nicht gesund wachsen können, wenn das Nagelbett entzündet ist. Ich müsse das ständig mit Cremes und Salben pflegen. Probiere es aus und habe Geduld. Das Ergebnis kommt nicht von heute auf morgen. Eincremen hat keine Nebenwirkungen, außer du verträgst einen der Wirkstoffe nicht. Im schlimmsten Fall hilft es bei dir nicht, aber du hast nichts zu verlieren.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg!

Edited April 5 by Claudiane

[Clau dia]

vor 14 Minuten schrieb Matjes:

die Veränderungen können sich schleichend über Jahre einstellen

 

vor 14 Minuten schrieb Matjes:

Die Verknorpelungen an meinen Händen und Füßen haben in den ersten Jahren überhaupt nicht geschmerzt ,

Bei mir war es genau umgekehrt. Ständig Schmerzen. Aber es war ja nichts zu sehen auf den Röntgenbilder. Also hatte ich aufs Alter und Jahrzentelange Arbeit geschoben. Als die Hände dann anfingen und ich dann endlich von mir aus einen Handchirug auf eigene Faust aufgesucht habe war es zu spät. Da waren die Schäden da. 

 

[DD97228]

vor 19 Minuten schrieb Claudiane:

Rubisan und Sorion gibt es rezeptfrei in der Apotheke und auch beim Internetriesen, der mit "A" beginnt.

Zwischendurch nehme ich auch Cremes mit Urea. Diese müssen nicht aus der Apotheke sein, die von Diskountern und Drogerien sind auch gut.

Der Hautarzt hat mir auch mal eine Cortisonsalbe verschrieben, die in der Apotheke zusammengemischt wurde. Inzwischen brauche ich die nicht mehr.

Der Hautarzt erklärte mir auch, dass die Nägel nicht gesund wachsen können, wenn das Nagelbett entzündet ist. Ich müsse das ständig mit Cremes und Salben pflegen. Probiere es aus und habe Geduld. Das Ergebnis kommt nicht von heute auf morgen. Eincremen hat keine Nebenwirkungen, außer du verträgst einen der Wirkstoffe nicht. Im schlimmsten Fall hilft es bei dir nicht, aber du hast nichts zu verlieren.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg!

Ja das probiere ich auf jeden Fall. Das kann ja nicht schaden.

[DD97228]

vor 23 Minuten schrieb Matjes:

Hallo DD97228, 

erstmal willkommen hier. 

Ich hoffe, du findest hier genügend Infos für dich . 

Ist bei dir bisher nur geröntgt worden ? Beim Röntgen sieht man leider erst etwas, wenn es schon kaputt ist und nicht den Weg dorthin , etwa Entzündungen . 

Vieles erkennt man erst bei einer Szintigrafie . sprich doch deinen Arzt mal darauf an.

Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn man nicht selbst etwas anspricht und in Gang bringt , tut sich nicht viel. 

Alles Gute für dich , Martina

Hallo Matjes.

Bisher wurde nur geröngt. Und halt auch Blutbilder gemacht. Immer wieder neue. Aber dort sind die Entzündungswerte gut. Auch Stuhlproben wurden gemacht. Auch alles unauffällig. 

Ich habe erst nach ca. 4 Wochen nach der Einnahme von Neotigasion die Schmerzen bekommen. Die Schmerzen sind teilweise immer noch da. Mal mehr mal weniger. Extrem Arme, Beine und Schultern.

Nachdem Neo nichts gebracht hat, hat man nun seit ca. 2 Monaten mit der Therapie mit Hulio angefangen. Nächste Woche bekomme ich die letzte Spritze.

Bis wann habt ihr die Erfahrungen dass man evtl Fortschritte sieht?

Da mein jetziger Hautarzt mit seinem Freund, dem Rheumatologen / Gastroentrologen eng zusammen arbeitet, wird der nächste Schritt nochmal als nächstes eine Darmspiegelung sein. 

Ich habe immer noch die Vermutung dass die Nägel mit der damaligen Darmentzündung zusammen hängen.

 

Aber das mit der Szinti ist eine gute Idee. Werde ich das nächste mal auf jeden Fall ansprechen.

 

Eine andere Frage. Hat jemand hier Erfahrungen mit PSOBest?

habe mich dort jetzt einmal angemeldet.... 😬😬

[VanNelle]

Hallo DD....

Ich hatte seinerzeit sehr gute Erfahrungen mit dem Nagelpointern in den Rehas gemacht. Gut - es dauerte immer eine Weile. Nach 6 Wochen konnte man sehen wie die Pso quasi aus dem Nagel herauswuchs. Beziehungsweise neue Nägel sich gebildet haben. In Hautarztpraxen findet man diese Nagepointer recht selten bis überhaupt nicht und es bedarf schon täglicher Anwendung. Für den Privatgebrauch recht teuer. Vielleicht kannst du mit Rezept bei der Krankenkasse einen Antrag auf Kostenübernahme stellen. Wenn du deine Nägel vorzeigst könnte ich mir das gut vorstellen. Ein Versuch ist es wert. Google doch mal nach Nagelpointer, Laserpointer, Dr. Hönle, Waldmann sowie die übrigen Verdächtigen und Herstellern von Bestrahlungsgeräten.

Gute Besserung

Wolle

[DD97228]

vor einer Stunde schrieb VanNelle:

Hallo DD....

Ich hatte seinerzeit sehr gute Erfahrungen mit dem Nagelpointern in den Rehas gemacht. Gut - es dauerte immer eine Weile. Nach 6 Wochen konnte man sehen wie die Pso quasi aus dem Nagel herauswuchs. Beziehungsweise neue Nägel sich gebildet haben. In Hautarztpraxen findet man diese Nagepointer recht selten bis überhaupt nicht und es bedarf schon täglicher Anwendung. Für den Privatgebrauch recht teuer. Vielleicht kannst du mit Rezept bei der Krankenkasse einen Antrag auf Kostenübernahme stellen. Wenn du deine Nägel vorzeigst könnte ich mir das gut vorstellen. Ein Versuch ist es wert. Google doch mal nach Nagelpointer, Laserpointer, Dr. Hönle, Waldmann sowie die übrigen Verdächtigen und Herstellern von Bestrahlungsgeräten.

Gute Besserung

Wolle

Hallo Wolle,

Danke für deine Nachricht. Habe gesehen die Firma kommt Gilching. Nicht arg weit weg von mir. Ich werde mal bei meinem Hautarzt nachfragen ob er eine solche Therapie auch anbietet. Ich weiß nur nicht ob ich jetzt mal noch warten soll bis es mit Hulio zu ende ist oder ob man das zeitgleich durchführen kann.

Am liebsten wäre mir ja irgendeine natürliche Alternative. Ein Heilpraktiker meinte damals dass alles vom Darm kommt und ich irgendwelche Infusionen mit Vitaminen bekommen sollte, welche ich natürlich auch selber bezahlen muss. Mittlerweile würde ich sogar das tun. Hauptsache ich habe wieder einigermaßen Fingernägel. Ich bin im Handwerk tätig und da tut es manchmal schon ganz schön weh wenn man hängen bleibt oder dagegen stösst.

[sia]

vor einer Stunde schrieb DD97228:

Am liebsten wäre mir ja irgendeine natürliche Alternative. Ein Heilpraktiker meinte damals dass alles vom Darm kommt und ich irgendwelche Infusionen mit Vitaminen bekommen sollte, welche ich natürlich auch selber bezahlen muss.

ja, wem wäre das nicht am liebsten, so eine "natürliche Alternative". Eine Heilpraktiker-Ausbildung dauert idR nicht länger als ein halbes Jahr, es gibt eine "Prüfung" beim Gesundheitsamt die eher das schlimmste verhindern soll, als irgendein tatsächliches Wissen abfragt. Wer für diesen Berufsstand Geld ausgeben möchte sollte das höchstens parallel zu einem ordentlichen Hautarzt (Medizinstudium 6-7Jahre + 60 Monate) und/oder Rheumatologen (Medizinstudium 6-7Jahre + 72 Monate) tun.

Und nein, eine Psoriasis kommt nicht vom Darm, sie kann allerdings den Darm auch beeinflussen. Daher kann eine gesunde Ernährung sich positiv auf eine Psoriasis auswirken (muss aber nicht, ist aber allg. gesund).

Ich hab erst kürzlich eine sog. "Meta-Studie" zu Nagelpso gelesen

Network meta-analysis comparing the efficacy of biologic treatments for achieving complete resolution of nail psoriasis  (Netzwerk-Metaanalyse zum Vergleich der Wirksamkeit biologischer Behandlungen zur Erzielung einer vollständigen Auflösung der Nagelpsoriasis ) (evt. ausdrucken und zum Arzt mitnehmen)

Unter Vorbehalten wird darin positiv zu Ixekizumab  (Talz) berichtet.

Nach den Bildern die du gepostet hast müsste ein Hautarzt das vertreten können, zumal du sowieso schon Hulio bekommst.

Erfolg

Edited April 5 by sia

[DD97228]

vor 18 Minuten schrieb sia:

ja, wem wäre das nicht am liebsten, so eine "natürliche Alternative". Eine Heilpraktiker-Ausbildung dauert idR nicht länger als ein halbes Jahr, es gibt eine "Prüfung" beim Gesundheitsamt die eher das schlimmste verhindern soll, als irgendein tatsächliches Wissen abfragt. Wer für diesen Berufsstand Geld ausgeben möchte sollte das höchstens parallel zu einem ordentlichen Hautarzt (Medizinstudium 6-7Jahre + 60 Monate) und/oder Rheumatologen (Medizinstudium 6-7Jahre + 72 Monate) tun.

Und nein, eine Psoriasis kommt nicht vom Darm, sie kann allerdings den Darm auch beeinflussen. Daher kann eine gesunde Ernährung sich positiv auf eine Psoriasis auswirken (muss aber nicht, ist aber allg. gesund).

Ich hab erst kürzlich eine sog. "Meta-Studie" zu Nagelpso gelesen

Network meta-analysis comparing the efficacy of biologic treatments for achieving complete resolution of nail psoriasis  (Netzwerk-Metaanalyse zum Vergleich der Wirksamkeit biologischer Behandlungen zur Erzielung einer vollständigen Auflösung der Nagelpsoriasis ) (evt. ausdrucken und zum Arzt mitnehmen)

Unter Vorbehalten wird darin positiv zu Ixekizumab  (Talz) berichtet.

Nach den Bildern die du gepostet hast müsste ein Hautarzt das vertreten können, zumal du sowieso schon Hulio bekommst.

Erfolg

Danke Sia. Hört sich gut an...  werde ich auf jeden Fall dem Arzt mal vorlegen.

[DD97228]

Am 5.4.2021 um 22:16 schrieb DD97228:

Hallo Wolle,

Danke für deine Nachricht. Habe gesehen die Firma kommt Gilching. Nicht arg weit weg von mir. Ich werde mal bei meinem Hautarzt nachfragen ob er eine solche Therapie auch anbietet. Ich weiß nur nicht ob ich jetzt mal noch warten soll bis es mit Hulio zu ende ist oder ob man das zeitgleich durchführen kann.

Am liebsten wäre mir ja irgendeine natürliche Alternative. Ein Heilpraktiker meinte damals dass alles vom Darm kommt und ich irgendwelche Infusionen mit Vitaminen bekommen sollte, welche ich natürlich auch selber bezahlen muss. Mittlerweile würde ich sogar das tun. Hauptsache ich habe wieder einigermaßen Fingernägel. Ich bin im Handwerk tätig und da tut es manchmal schon ganz schön weh wenn man hängen bleibt oder dagegen stösst.

Hallo Wolle,

Ich habe heute mal bei der Firma Höhnle angerufen, diese haben jedoch die Nagellaser / Pointer nicht mehr und wird auch nicht mehr vertrieben.

Wann hattest du denn die Anwendung mit diesem Laser? Und in welcher Reha Einrichtung?

[Bibi]

hallo, DD97228 -

bitte entschuldige, wenn ich mich hier einmische -

ich habe leider ein schlechtes Zeitgedächtnis, aber ich war mal bei einer Praxis - die haben den Laiserpointer vorgestellt als erste Praxis in Bremen - ich war damals schon in Rente und musste zwei Stunden durch die Stadt fahren, das ist mir noch in Erinnerung -

ich habe mir die Vorträge angehört - konnte auch zu der Ärztin vordringen, die diese Therapie durchführt -

sie sagte mir, dass es bei meinen befallenen Nägeln kaum Erfolg bringen könnte - und ganz ehrlich - die sahen nicht so schlimm aus wie deine Nägel - sie waren verhornt und sahen aus wie abgefressen bei mir -

das empfand ich als ehrliche Aussage, denn die Therapie wurde damals noch nicht von den Krankenkassen übernommen -

hätte viel Geld gekostet -

ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[DD97228]

vor 1 Minute schrieb Bibi:

hallo, DD97228 -

bitte entschuldige, wenn ich mich hier einmische -

ich habe leider ein schlechtes Zeitgedächtnis, aber ich war mal bei einer Praxis - die haben den Laiserpointer vorgestellt als erste Praxis in Bremen - ich war damals schon in Rente und musste zwei Stunden durch die Stadt fahren, das ist mir noch in Erinnerung -

ich habe mir die Vorträge angehört - konnte auch zu der Ärztin vordringen, die diese Therapie durchführt -

sie sagte mir, dass es bei meinen befallenen Nägeln kaum Erfolg bringen könnte - und ganz ehrlich - die sahen nicht so schlimm aus wie deine Nägel - sie waren verhornt und sahen aus wie abgefressen bei mir -

das empfand ich als ehrliche Aussage, denn die Therapie wurde damals noch nicht von den Krankenkassen übernommen -

hätte viel Geld gekostet -

ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo Bibi. Danke für deine Antwort. Ich habe ehrlich gesagt auch keinen hier in der Umgebung gefunden der so etwas anbietet.

Jetzt warte ich mal ab, wie es mit meinen Hulio Spritzen weitergeht. Hoffe es tut sich irgendwann etwas.... 😫😫😫

[Bibi]

ich wünsche dir ganz viel Hilfe und vor allen Dingen Durchhaltevermögen -

Aufgeben gilt nicht -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[VanNelle]

vor 3 Stunden schrieb DD97228:

Wann hattest du denn die Anwendung mit diesem Laser? Und in welcher Reha Einrichtung?

Das letzte Mal vor ca. 2,5 Jahren. In der Fachklinik Bad Bentheim. Hab beim schnellen Googeln nix großartig gefunden. Vielleicht hilft dir das weiter. Gibt es zu mieten: http://www.medilux.de/uv-geraete/medilux-uv-19/

[GrBaer185]

Wie auf der Seite von medilux (siehe Link oben von @VanNelle gepostet) beschrieben, handelt es sich hier um eine "punktförmige" UV-Lichtquelle (ähnlich wie in den Bestrahlungsgeräten zur Phototherapie) - kein Laser.

Daneben gibt es UV-Laser, die auch in der Dermatologie eingesetzt werden können. Laser sind im Allgemeinen punktgenauer zu bündeln und haben u. a. daher eine wesentlich höhere Strahlungsstärke/-intensität. Sie sind allerdings auch um ein Vielfaches teurer und "gefährlicher", weshalb es wohl keine Laser-UV-Geräte für die Heimanwendung gibt. Den aktuellen Stand der Anwendung in Kliniken und bei Ärzten kenne ich leider nicht.
Als "Laser-Pointer" wird ein schwacher, meistens augensicherer und sichtbarer Laserstrahl-Erzeuger, ein Lichtzeiger, bezeichnet - siehe Laserpointer – Wikipedia.

Eine sehr gute Übersicht zur Nagelpsoriasis:
Nagelpsoriasis – Behandlung, Tipps, Bilder | Schuppenflechte-Wissen (psoriasis-netz.de)

und

Nagelpsoriasis – eine Ärztin antwortet jetzt auf all deine Fragen (psoriasis-netz.de)

 

Viele Informationen (leider mit viel Werbung und ohne auffindbares Impressum) mit Stand 2018 bietet
▷ Nagelpsoriasis richtig behandeln - Alles zur Behandlung & Therapie (nagelkrankheiten.com)