PsA-Neuling stellt sich vor

[Ratzfratz]

Hallo, 

Ich möchte mich auch in diesem Forum  vorstellen. Ich bin 33 Jahre alt und leide seit ca 2,5 Jahren an PSA. Vor ca. 4 Jahren traten die ersten kleinen Psoriasis-Läsionen am Körper (Nasenspitze und Ellenbogen) auf, die mich persönlich noch nicht so richtig gestört hatten. Nach einem halben Jahr etwa kam noch die Kopfhaut dazu und diverse kleinere Stellen am Körper (Fußsohle, Intimbereich).

Seit Januar 2019 (Beginn von Sanierungsarbeiten an unserem Haus) manifestierten sich dann die ersten Schmerzen in den Handgelenken mit Morgensteifigkeit. Ab dem Zeitpunkt hatte ich mehrere Schübe der Schmerzen, die am Anfang mit Etoricoxib durch den Hausarzt behandelt wurden. Die Nebenwirkungen waren mir bekannt, auch dass es vermehrt Herzprobleme auslösen kann. Nach ca. 2 Monaten häufiger Einnahme hatte ich tatsächlich fast 1 kompletten Tag leichtes Herzstechen und daraufhin das Medikament abgesetzt.

Zu dem Zeitpunkt hatte ich erstmalig in meinem Leben eine Phase der totalen Abgeschlagenheit, besonders abends. Mir war es kaum noch möglich einen normalen Arbeitstag zu durchstehen und musste häufig den Arbeitstag verkürzen. Abends kam dann der Hammer und ich fühlte mich über Wochen absolut geplättet.

Relativ zeitgleich machte ich einen Termin beim Rheumatologen, der mir aufgrund ,der seiner Meinung nach leichten entzündlichen Aktivität, noch keine Basistherapie verschrieben hat, sondern die Einnahme von NSAR weiterempfohlen hat. Er stellte es aber jederzeit frei, mit der Basistherapie anzufangen, wenn ich es wollte. Aufgrund des Kinderwunsches mit meiner Frau kam das zu dieser Zeit nicht in Frage.

Seitdem sind ca. 1,5 Jahren vergangen, in denen ich versucht habe, mit natürlichen Mitteln etwas am Schmerzzustand zu ändern. Ich versuchte mich etwas ausgewogener zu ernähren (viel Gemüse, antientzündlich etc.). Dies half eine zeitlang erstaunlicher Weise sehr gut. Die Morgensteifigkeit meiner Hände trat seitdem gar nicht mehr auf. Leider haben sich die Schmerzen in den Händen dann später mit Schmerzen in den großen Gelenken (Hüfte und Knie) beim Bücken und Treppensteigen abgewechselt. Dort habe ich seit ca. 1 Woche ein Knacken in den Knorpeln beim Bewegen und leichte bis mittlere Schmerzen. Nun wird mir langsam bewusst, dass es so nicht weitergehen kann.

Der nächste frei Termin beim Rheumatologen ist im Juli, bis dahin muss ich mich wohl oder übel wieder mit NSAR über Wasser halten. 

Viel Text erstmal. Es tut gut zu wissen, dass viele andere Menschen genau die gleichen Probleme haben. Dies hilft ein bisschen. Im Umfeld kennt die Krankheit leider kaum jemand.

Edited April 12, 2021 by Ratzfratz

[NikoBo]

Herzlich Willkommen Ratzfratz,

Kommt mir bekannt vor was du schreibst. Bin Anfang 30. Ebenfalls Kinderwunsch mit meiner Frau (wobei wir vor kurzem schon einmal beschenkt wurden) was Natürlich gewisse Therapien ausschließt.. drücke euch alle Daumen für beide "Baustellen"

[Ratzfratz]

Hallo NikoBo,

Dankeschön 🙂 Das Kind ist mittlerweile unterwegs

Also kommt mittlerweile MTX in Betracht. So ganz im Reinen bin ich mit dem Medikament aber noch nicht 😀

[NikoBo]

Das sind ja super Neuigkeiten dann schon Mal viel Erfolg und toi toi toi!

Ich habe Grade Otezla hinter mir, war auch nicht das Wahre.. Fette Nebenwirkungen, neue Herde und anfällig für atemwegs Erkrankung während einer Atemwegserkrankungs Pandemie......... Sehr fader Beigeschmack xD 

[Sellü]

Hallo Ratzfratz,

ich bin kürzlich auch, nach einem Jahr mit Symptomen, mit PsA diagnostiziert worden. Ich bin auch erst 30 und das war schon irgendwie eine bittere Pille. 😐 Hautbeteiligung habe ich zudem so gut wie gar keine. Bin froh, das es trotzdem erkannt wurde. Ich hab nun am Samstag mit MTX angefangen und verstehe das du nicht ganz begeistert bist. Ich lebe sehr bewusst, ernähre mich gesund und treibe Sport. Ich denke schon, dass das einen positiven Einfluss hat, aber schlussendlich hält es den Mist leider trotzdem nicht auf. Da kann ich deine Erfahrung teilen. Mein MRT hat gezeigt, dass schon Veränderungen an den Knochen zu sehen sind, von daher war für mich klar, dass ich nun eine Basistherapie starten muss. 

Mir macht Mut, das viele Menschen sehr gute Erfahrungen mit MTX gemacht haben. Die melden sich nur in der Regel online nicht so lautstark wie diejenigen, die starke Nebenwirkungen haben. Viele berichten, dass ihr Leben dank MTX oder anderer Medikamente wieder (fast) normal ist. Am Ende ist es wohl die Frage nach den Kosten und dem Nutzen, das sagt auch mein Rheumatologe. Selbst wenn es mir nach dem spritzen dann vielleicht einen Tag nicht so gut gehen sollte, ist das wohl besser als tägliche Schmerzen. Ich versuche auch positiv in die Zukunft zu blicken, denn wir sind noch jung und die Medikamente entwickeln sich stetig weiter. 😊

Ich drück dir die Daumen, dass du die Zeit bis zum Juli gut überbrücken kannst und dann schnelle und sinnvolle Hilfe bekommst! Und wie du schon sagst, es hilft ja auch ein bisschen zu wissen, das man nicht alleine mit dem Sch.. ist. 

Liebe Grüße

Svenja

P.S. Herzlichen Glückwunsch zum bevorstehenden Nachwuchs!  

[Ratzfratz]

Ich möchte mich nach einiger Zeit der Abstinenz Mal wieder zurückmelden

Unser kleiner Sohn ist mittlerweile 5 Monate alt und ein richtiger kleiner Racker. Vielen Dank für die lieben Antworten und Zusprüche. 😊

Ich hab mich noch nach langem Zögern dazu durchgerungen eine Basistherapie mit MTX 15mg Tabletten anzufangen. Gestern gab es die erste Dosis 😊

Leichtes Unwohlsein und Müdigkeit haben den Tag begleitet, war aber alles gut auszuhalten. Ich bin auf die nächste Zeit gespannt. 

Die letzten Wochen waren leider (nach einer richtig guten Zeit, in der ich sogar einmal wieder joggen war) echt nicht so toll, worauf ich mich zu der Therapie entschlossen habe. Ich sehe aber positiv in die Zukunft. 😏

 

 

[Ratzfratz]

Am 20.4.2021 um 11:42 schrieb Sellü:

Hallo Ratzfratz,

ich bin kürzlich auch, nach einem Jahr mit Symptomen, mit PsA diagnostiziert worden. Ich bin auch erst 30 und das war schon irgendwie eine bittere Pille. 😐 Hautbeteiligung habe ich zudem so gut wie gar keine. Bin froh, das es trotzdem erkannt wurde. Ich hab nun am Samstag mit MTX angefangen und verstehe das du nicht ganz begeistert bist. Ich lebe sehr bewusst, ernähre mich gesund und treibe Sport. Ich denke schon, dass das einen positiven Einfluss hat, aber schlussendlich hält es den Mist leider trotzdem nicht auf. Da kann ich deine Erfahrung teilen. Mein MRT hat gezeigt, dass schon Veränderungen an den Knochen zu sehen sind, von daher war für mich klar, dass ich nun eine Basistherapie starten muss. 

Mir macht Mut, das viele Menschen sehr gute Erfahrungen mit MTX gemacht haben. Die melden sich nur in der Regel online nicht so lautstark wie diejenigen, die starke Nebenwirkungen haben. Viele berichten, dass ihr Leben dank MTX oder anderer Medikamente wieder (fast) normal ist. Am Ende ist es wohl die Frage nach den Kosten und dem Nutzen, das sagt auch mein Rheumatologe. Selbst wenn es mir nach dem spritzen dann vielleicht einen Tag nicht so gut gehen sollte, ist das wohl besser als tägliche Schmerzen. Ich versuche auch positiv in die Zukunft zu blicken, denn wir sind noch jung und die Medikamente entwickeln sich stetig weiter. 😊

Ich drück dir die Daumen, dass du die Zeit bis zum Juli gut überbrücken kannst und dann schnelle und sinnvolle Hilfe bekommst! Und wie du schon sagst, es hilft ja auch ein bisschen zu wissen, das man nicht alleine mit dem Sch.. ist. 

Liebe Grüße

Svenja

P.S. Herzlichen Glückwunsch zum bevorstehenden Nachwuchs!  

Danke Wie geht es dir denn mittlerweile nach der ersten Zeit mit MTX? Viele Grüße und danke für die lieben Worte!