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PsA-Neuling stellt sich vor


Ratzfratz

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Ratzfratz

Hallo, 

Ich möchte mich auch in diesem Forum  vorstellen. Ich bin 33 Jahre alt und leide seit ca 2,5 Jahren an PSA. Vor ca. 4 Jahren traten die ersten kleinen Psoriasis-Läsionen am Körper (Nasenspitze und Ellenbogen) auf, die mich persönlich noch nicht so richtig gestört hatten. Nach einem halben Jahr etwa kam noch die Kopfhaut dazu und diverse kleinere Stellen am Körper (Fußsohle, Intimbereich).

Seit Januar 2019 (Beginn von Sanierungsarbeiten an unserem Haus) manifestierten sich dann die ersten Schmerzen in den Handgelenken mit Morgensteifigkeit. Ab dem Zeitpunkt hatte ich mehrere Schübe der Schmerzen, die am Anfang mit Etoricoxib durch den Hausarzt behandelt wurden. Die Nebenwirkungen waren mir bekannt, auch dass es vermehrt Herzprobleme auslösen kann. Nach ca. 2 Monaten häufiger Einnahme hatte ich tatsächlich fast 1 kompletten Tag leichtes Herzstechen und daraufhin das Medikament abgesetzt.

Zu dem Zeitpunkt hatte ich erstmalig in meinem Leben eine Phase der totalen Abgeschlagenheit, besonders abends. Mir war es kaum noch möglich einen normalen Arbeitstag zu durchstehen und musste häufig den Arbeitstag verkürzen. Abends kam dann der Hammer und ich fühlte mich über Wochen absolut geplättet.

Relativ zeitgleich machte ich einen Termin beim Rheumatologen, der mir aufgrund ,der seiner Meinung nach leichten entzündlichen Aktivität, noch keine Basistherapie verschrieben hat, sondern die Einnahme von NSAR weiterempfohlen hat. Er stellte es aber jederzeit frei, mit der Basistherapie anzufangen, wenn ich es wollte. Aufgrund des Kinderwunsches mit meiner Frau kam das zu dieser Zeit nicht in Frage.

Seitdem sind ca. 1,5 Jahren vergangen, in denen ich versucht habe, mit natürlichen Mitteln etwas am Schmerzzustand zu ändern. Ich versuchte mich etwas ausgewogener zu ernähren (viel Gemüse, antientzündlich etc.). Dies half eine zeitlang erstaunlicher Weise sehr gut. Die Morgensteifigkeit meiner Hände trat seitdem gar nicht mehr auf. Leider haben sich die Schmerzen in den Händen dann später mit Schmerzen in den großen Gelenken (Hüfte und Knie) beim Bücken und Treppensteigen abgewechselt. Dort habe ich seit ca. 1 Woche ein Knacken in den Knorpeln beim Bewegen und leichte bis mittlere Schmerzen. Nun wird mir langsam bewusst, dass es so nicht weitergehen kann.

Der nächste frei Termin beim Rheumatologen ist im Juli, bis dahin muss ich mich wohl oder übel wieder mit NSAR über Wasser halten. 

Viel Text erstmal. Es tut gut zu wissen, dass viele andere Menschen genau die gleichen Probleme haben. Dies hilft ein bisschen. Im Umfeld kennt die Krankheit leider kaum jemand.

Edited by Ratzfratz
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Herzlich Willkommen Ratzfratz,

Kommt mir bekannt vor was du schreibst. Bin Anfang 30. Ebenfalls Kinderwunsch mit meiner Frau (wobei wir vor kurzem schon einmal beschenkt wurden) was Natürlich gewisse Therapien ausschließt.. drücke euch alle Daumen für beide "Baustellen" ;)

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Ratzfratz

Hallo NikoBo,

Dankeschön 🙂 Das Kind ist mittlerweile unterwegs ;)

Also kommt mittlerweile MTX in Betracht. So ganz im Reinen bin ich mit dem Medikament aber noch nicht 😀

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Das sind ja super Neuigkeiten dann schon Mal viel Erfolg und toi toi toi!

Ich habe Grade Otezla hinter mir, war auch nicht das Wahre.. Fette Nebenwirkungen, neue Herde und anfällig für atemwegs Erkrankung während einer Atemwegserkrankungs Pandemie......... Sehr fader Beigeschmack xD 

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Hallo Ratzfratz,

ich bin kürzlich auch, nach einem Jahr mit Symptomen, mit PsA diagnostiziert worden. Ich bin auch erst 30 und das war schon irgendwie eine bittere Pille. 😐 Hautbeteiligung habe ich zudem so gut wie gar keine. Bin froh, das es trotzdem erkannt wurde. Ich hab nun am Samstag mit MTX angefangen und verstehe das du nicht ganz begeistert bist. Ich lebe sehr bewusst, ernähre mich gesund und treibe Sport. Ich denke schon, dass das einen positiven Einfluss hat, aber schlussendlich hält es den Mist leider trotzdem nicht auf. Da kann ich deine Erfahrung teilen. Mein MRT hat gezeigt, dass schon Veränderungen an den Knochen zu sehen sind, von daher war für mich klar, dass ich nun eine Basistherapie starten muss. 

Mir macht Mut, das viele Menschen sehr gute Erfahrungen mit MTX gemacht haben. Die melden sich nur in der Regel online nicht so lautstark wie diejenigen, die starke Nebenwirkungen haben. Viele berichten, dass ihr Leben dank MTX oder anderer Medikamente wieder (fast) normal ist. Am Ende ist es wohl die Frage nach den Kosten und dem Nutzen, das sagt auch mein Rheumatologe. Selbst wenn es mir nach dem spritzen dann vielleicht einen Tag nicht so gut gehen sollte, ist das wohl besser als tägliche Schmerzen. Ich versuche auch positiv in die Zukunft zu blicken, denn wir sind noch jung und die Medikamente entwickeln sich stetig weiter. 😊

Ich drück dir die Daumen, dass du die Zeit bis zum Juli gut überbrücken kannst und dann schnelle und sinnvolle Hilfe bekommst! Und wie du schon sagst, es hilft ja auch ein bisschen zu wissen, das man nicht alleine mit dem Sch.. ist. 

Liebe Grüße

Svenja

P.S. Herzlichen Glückwunsch zum bevorstehenden Nachwuchs! :) 

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    • Stille
      By Stille
      Guten Morgen, ich bin neu hier im Psoriasis-Netz, möchte mich getne vorstellen und eine Frage stellen: 
      Ich bin Mitte 50 bin verheiratet (mein Mann hat einen Systemischen Lupus erythematodes und arbeitet Vollzeit trotz Einschränkungen), habe drei Kinder (Töchter 21 und 14, Sohn 17: meine Älteste und mein Sohn sind Autisten und beide Mädels haben ebenfalls Psoriasis-Arthritis und die Älteste zusätzlich Fibromyalgie und Hashimoto), die aufgrund der Behinderung (Autismus) einen großen Unterstützungsbedarf (strukturieren, begleiten etc.) haben, deshalb wohl noch lange zu Hause wohnen werden, und bin in Teilzeit Selbständig (oft abends und Samstags). Der Alltag wird zwangsläufig überwiegend von mir gehandelt.
      Die Diagnose Psoriasis Arthritis habe ich endlich im Sommer 2018 bekommen, als auch dezente Hautpsoriasis an den Ellenbogen zu sehen war. Erste Anzeichen haben sich sicher vor gut 20 Jahren und deutlichere Beschwerden vor 10 Jahren gezeigt, würden jedoch wahlweise als Wechseljahre, Arthrose, Einbildung oder Stress abgetan, weil ja auch das Blutbild unauffällig war und ist. Eine Schilddrüsenunterfunktion besteht seit Pubertät und mit Ferritinmangel hatte ich lange zu kämpfen  
      Seit 10 Wochen bekomme ich 10 mg  Lantarel/1x Woche und 5 mg Folsäure/1x Woche. Ein Schub würde jetzt mit Kortison abgefangen. Die Schmerzen allgemein sind zurückgegangen seitdem, aber die Morgensteifigkeit ist ohne Kortison wieder sehr groß und hinderlich und auch die Muskelschmerzen werden wieder mehr. Was unverändert geblieben ist, ist die große Müdigkeit und Erschöpfung sowie die reduzierte Belastbarkeit. Das ist für mich ein großes Problem, da ich bei meinen Autisten einfach „funktionieren“ muss. Unterstützungen von aussen gibt es hier nicht oder sind unpassend. Im Moment bekomme ich für wenige Stunden im Monat eine Haushaltshilfe von der Pflegeversicherung, weil mein Sohn wegen Autismus einen Pflegegrad hat (wie lange noch ist fraglich).
      Ich praktiziere regelmäßig Progressive Muskelentspannung und mache Meditative Phantasiereisen, buddle im Garten. Für Hobbys bleibt keine Zeit mehr übrig. Wegen der beiden Autisten zieht in wenigen Wochen ein großer Hund bei uns ein (bereits erwachsen, erzogen, an spezielle Familienstrukturen gewöhnt etc.), der zu mehr Spaziergängen, Entspannung und Ruhe animieren soll.
      Bei Beratungsgesprächen in Fachstellen habe ich bisher nur Tipps und Ideen wie „fahren Sie auf Kur, delegieren Sie an die Kinder, Erwerbsunfähigskeitsrente beantragen, kürzer treten“ zu hören bekommen, die durch meine Autisten -zumindest derzeit- nicht machbar sind.
      Nun meine Frage: Hat jemand hier im Forum brauchbare Tipps/Erfahrungen/Medikamente was gegen diese Müdigkeit/Erschöpfung hilft? 
      Vielen Dank, Stille
       
    • Buddahlein
      By Buddahlein
      Hallo alle miteinander .
      Ich möchte mich vorstellen. Ich wohne im Sauerland, bin 56 Jahre.       Seid meinem 15 Lebensjahr habe ich PSI auf der Haut, an Beinen und Ellenbogen. Seid 2012 auch PsA. 2015 habe ich einen Infekt bekommen. Seid dem plage ich mich mit einer ausgeprägten Fatique herum, die mich komplett Arbeitsunfähig macht. Im Netz findet man viele Berichte darüber, dass das auch ein unterschätztes Phänomen bei Ärzten ist. Mein Hausarzt meinte sogar, es könne CFS sein. Mich würde interessieren, ob hier jemand auch Erfahrungen mit Fatiqe gemacht hat. Freue mich auf Antworten.                       Danke im Voraus
      LG
       
    • Guest Märzenbecher
      By Guest Märzenbecher
      hallo,
       
      ich bin neu hier. Die Diagnose PSA hatte ich mit Mitte 30. Behandelt wurde nichts. Damals hatte ich Gelenkschmerzen (Hände, Daumengroßgrundgelenk beidseitig, ISG Gelenke Beidseitig) und starke Kopfhautschuppen. Die diagnostizierende Ärztin warf nur einen Blick auf meinen Kopf und sagte sofort: PSA.
      Wie gesagt behandelt wurde nichts. Sie meinte nur, möglichst wenig Medikamente wäre wichtig, das wäre auto-immun.
      Habe noch Hashimoto und Thrombozytopenie.
      Bin nun, fast 60 Jahre, in voller Erwerbsminderungsrente wegen Fibromyalgie. Behandelt wird immer noch nichts. Dazu gekommen ist: sehr starker Juckreiz. Festgestellte Allergien und Unverträglichkeiten ohne Ende. Kann kein Getreide mehr essen, kein Gluten, Keine Milch, keine Konservierungsmittel, Farbstoffe, Gewürze, nichts Fermentiertes,keine Nüsse, und so weiter. Es geht nur noch frisches Fleisch und Gemüse, möglichst stärkefrei. Ich reagier auf jedes falsche Essen mit Juckreiz - unerträglich!
      Nun dachte ich, der Juckreiz kommt vom falschen Essen. Bis mir dann der Gedanke kam, der Juckreiz könne ja auch von der PSA kommen. 
      O:K: so weit so gut, nachdem ich nun durch sehr eingeschränkte Ernährung stellenweise juckreizfreie Wochen erlebt habe, bin ich mir fast sicher daß der Juckreiz von der PSA kommt.
      Ich habe immer noch starke Kopfhautschuppen, die nicht weggehen. Der Kopf juckt am Schlimmsten.
      Einmal, vor mehreren Jahren, wurde das Ganze von einem Hautarzt als Neurodermitis diagnostiziert und ich bekam ein cortinsonhaltiges shampoo, das war herrlich, da war der Juckreiz direkt weg.
      Derzeitige Beschwerden:  Starker Juckreiz auf der ganzen Hautoberfläche, vom Kopf ausgehend.
      Schmerzen: Fingergelenke wechseln, springt hin und her, Fuß-Zehengelenke, Sehnenansätze. Letzteres krampft sehr schnell bei Überlastung, das kann schnell gehen.
      Nie Rheumafaktoren gehabt. Also Blutwerte völlig unauffällig.
      Ein, zweimal Wurstfinger, völlig geschwollene Finger. 
      Morgensteifigkeit vor allen Dingen ISG Bereich
      starke Erschöpfung (CFS-Symptomatik)
      Ach so meine Nägel habe ich vergessen. Die Fingernägel haben Rillen gebildet, an denen die Nägel einreißen. Diese Rillen gehen auch nicht mehr weg. An den Fußnägeln ist es schlimmer, dort lösen sich die Nägel teilweise und krümeln auch. 
      Ich hab eine Ärzteodyysse hinter mir, ich hab keinen Bock mehr auf bitten und betteln beim Arzt. Aber der Juckreiz, das ist das Schlimmste. Da komm ich nicht mit klar weil ich eh schon sehr sehr erschöpft bin und wenn ich schlecht schlafe wegen dem Juckreiz, krieche ich bald am Stock.
      Was soll ich tun?
      Man wird ja eh nicht ernst genommen bei Ärzten.
      gruß Märzenbecher
       

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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