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Marion1970

Guten Morgen Blondi85 und Harley48,

 

es tut mir unendlich leid, damit ihr auch eine Krebserkrankung bekommen habt.

Auf die Frage hin, ob ich mit Novartis Kontakt aufgenommen habe, ........Natürlich haben wir das. Meine Hautärztin hat das sofort gemacht. Was die jetzt genau besprochen haben, weiß ich nicht, habe mit ihr noch nicht telefoniert. Ich habe allerdings selbst eine Nachricht an die Firma gesendet und bekam auch sofort einen Anruf von einer Frau Dr. Thiel von der Firma.

Sie hat natürlich alles abgestritten, wie soll es auch anders sein🙈 ich habe da nichts anderes erwartet.

Ich war gestern wieder zur Nachuntersuchung beim Onkologen und habe ehrlich vergessen, das Thema anzuschneiden, werde ihn aber nochmals anrufen.

Ich wollte mit meinem Beitrag nur aufzeigen, damit es doch bei den Behandlungen gewisse Grauzonen gibt und es immer eine Anzahl gibt, das durch Medikamente doch auch alle Krankheiten ausgelöst werden können und man einfach sehr achtsam sein sollte, was man nimmt. Mir wäre es auch lieber, ich könnte weiterspritzen und meine Pso wäre weg, aber jetzt bin ich doch wachsamer geworden, allerdings zum Nachteil der Haut, den jetzt ist Streuselkuchen auf der Haut angesagt.

Blondi85 und Harley48, wir können gerne mal telefonieren, wenn du möchtest und ich kann dich sehr gut verstehen.

Alles Liebe

Marion

www.hautkontakt-auerberg.net

 

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Harley48

.....LOGISCH, dass hier wieder ein erschöpfender Kommentar kommen mußte. 🙄 Erschöpfend im Sinne von ermüdend.....

 

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Claudia

Erst einmal: Jede hier berichtete zusätzliche Erkrankung tut mir leid.

Allerdings reihe ich mich in die Abteilung derer ein, die sagen: Sie müssen nicht vom Cosentyx kommen, sondern können auch parallel hinzugekommen sein. Damit will ich keine dieser zusätzlichen Erkrankungen "kleinreden". Jede ist da und für die / den Betroffenen schlimm.

Ich finde es wichtig, dass Nebenwirkungen gemeldet werden. Nur so kann die europäische Behörde EMA, die sie sammelt, Signale bekommen, mit welchen Medikamenten es immer wieder Probleme gibt. So können künftig andere Betroffene davon profitieren, wenn andere vor ihnen diese Probleme gemeldet haben. Wenn man allerdings schon alle anderen außer sich selbst für desinteressiert, korrupt oder geldgierig hält, fällt der Schritt natürlich schwer.

Ich habe mir eben mal angesehen, wie viele Meldungen von Nebenwirkungen bei der europäischen Behörde für Cosentyx aufgelaufen sind. Es sind über die Jahre 12.183 geworden. Um einschätzen zu können, ob das übermäßig viel oder wenig ist, müsste man wissen, wie oft Cosentyx überhaupt verschrieben wurde, dazu habe ich keine Zahlen.

Bei der europäischen Behörde sind die Nebenwirkungen nach Art der Erkrankung / Störung aufgelistet. Das habe ich mal in eine Tabelle gesperrt, hier als PDF-Datei:

cosentyx-nebenwirkungen.pdf

Wer das nachvollziehen will, auch für andere Medikamente, muss ein bisschen Klickarbeit aufwenden.

  • Start ist hier: https://www.adrreports.eu/de/search.html
  • Auf "Akzeptieren" klicken
  • Auf "C" wie Cosentyx klicken
  • Warten
  • Reiter "Number of individual cases by reaction group" anklicken (oder einen anderen interessierenden Reiter)
  • Warten
  • Gucken

@Blondi85 Cosentyx fährt nicht das gesamte Immunsystem herunter, sondern setzt an sehr speziellen Stellen an. "Keine Abwehr im Körper" stimmt nicht. Aber: Deine vielen Probleme wie andauernde Mittelohrentzündung,  Erisypel, Angina oder Bindehautentzündung – die hätte ich auch keine fünf Jahre hingenommen. Da war deine Entscheidung gegen Cosentyx in meinen Augen folgerichtig. Und: Ich würde nicht bis zu einem fernen Termin warten, wenn meine Psoriasis so blüht. Einfach hingehen und nicht abwimmeln lassen, das würde ich machen.

Allen drücke ich die Daumen, dass sie gut behandelt werden und wieder auf die Beine kommen. Bei @Marion1970 bin ich sicher – sie muss Optimistin durch und durch sein 🙂

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Harley48

Dass mein Krebs durch Cosentyx ausgelöst wurde habe ich nicht gesagt/geschrieben. Sicher ist aber, dass er in dieser Zeit der Behandlung mit C. ausgebrochen ist.

Und dass ich sofort absetzen mußte und auch künftig darauf verzichten soll, hat mir nicht der Hausmeister einer Hautklinik gesagt, sondern mein behandelnder, internistischer Rheumatologe. Und er hat mir das auch so erklärt, wie ich geschrieben habe. Dass das Immunsystem nicht komplett herunter gefahren wird ist klar. Aber es bestünde (wie auch geschrieben) evtl. die Möglichkeit, dass sich das Krebszellen zu nutze machen.  So wurde es mir auch von dem operierenden Arzt und meinem Hausarzt erklärt.

Auch wenn mir hier pseudowissenschaftlich eine Logik abgesprochen wird, erscheint mir diese Erklärung als logisch. Mein Rheumatologe hat Jahrzehnte Berufserfahrung und wird sicher wissen, was er sagt. Und sein Wissen und seine Erfahrung hat er bestimmt nicht aus irgendwelchen Internetseiten oder Fachzeitschriften.

Und darüber, dass ich C. absetzen musste, war und bin ich auch nicht gerade traurig, da es bei mir absolut keine positive Wirkung zeigte.

 

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GrBaer185
vor 13 Stunden schrieb Marion1970:

Ich habe allerdings selbst eine Nachricht an die Firma gesendet und bekam auch sofort einen Anruf von einer Frau Dr. Thiel von der Firma.

Sie hat natürlich alles abgestritten, wie soll es auch anders sein🙈 ich habe da nichts anderes erwartet.

Interessant wäre in diesem Zusammenhang, ob Novartis bei einer früheren Krebserkrankung in der Patientengeschichte oder bei einer aktuellen oder bei einer während der Therapie mit Secukinumab auftretenden Krebserkrankung von einer Behandlung mit Cosentyx abrät, bzw. zu einem Abbruch der Behandlung mit Cosentyx rät und wenn ja, aus welchen Gründen. 

Ich kann mich nicht erinnern, im Beipackzettel bei den Kontraindikationen einer Behandlung mit Cosentyx, etwas von Tumorerkrankungen gelesen zu haben.

Habe nochmal in der Fachinformation vom Februar 2021 nachgelesen und nichts zu Krebs gefunden - siehe Fachinformation Cosentyx – Injektionslösung Fertigpen | Novartis

Cosentyx wird auch in den USA vermarktet. Wie schützt sich da eigentlich NOVARTIS vor Schadenersatzforderungen von Patienten bei denen während der Behandlung mit Cosentyx ein Tumor auftritt? 

Edited by GrBaer185
u.a. Link ergänzt
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vor 13 Stunden schrieb Harley48:

Erschöpfend im Sinne von ermüdend.....

meine Empfehlung: es gibt eine Ignorier-Funktion 🙂

Warum ich mir die Mühe mach, das, für manche "ermüdende", zu schreiben?

Hier lesen auch Leute die noch am Anfang ihrer "Pso-Karriere" stehen und vielleicht sowieso verunsichert sind. Hier dann zu behaupten - es wäre "logisch" dass ein Medikament im Zusammenhang steht kann man nicht unkommentiert lassen. Auch die Unterstellung die Firma würde bei Nachfragen lügen und so etwas verheimlichen kann man nicht unkommentiert lassen.

vor 8 Stunden schrieb Harley48:

...erscheint mir diese Erklärung als logisch

Witzig. Logik "erscheint" nicht, sondern folgt Regeln.

Komplexe Sachverhalte entziehen sich der Intuition da das menschliche Denken zu Fehlschlüssen neigt. In der Evolution waren schnelle Situationseinschätzungen und schnelles Handeln wichtig.

Für unsere komplexe Welt taugen diese alten Werkzeuge aber leider nur noch selten.

Was uns im ersten Moment "logisch" erscheint ist eben oft nicht logisch.  So erscheinen Erklärungen logisch sind es aber nicht. Davor sind auch Rheumatologen mit hat Jahrzehnten Berufserfahrung nicht gefeit.

In der Wissenschaft basieren verlässliche Ergebnisse auf analytischem Denken, Mathematik und vielen wissenschaftlichen Disziplinen.
 

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Marion1970

@claudia

Vielen lieben Dank😊 ja, ich bin Optimist und ich werde das auch überstehen.

 

@sia@Grbaer185

Danke für eure Meinungen 

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Harley48

Ist das jetzt nur ein Einzelfall, oder haben andere hier meine Einträge auch nicht richtig verstanden?

Dann halt nochmal: Ich habe nicht geschrieben, dass ich den Krebs durch/von Cosentyx bekam. Ich bekam ihn im Behandlungszeitraum mit Cosentyx. Auch habe ich nicht geschrieben, dass sich Krebszellen bei verändertem Immunsystem (und dass es sich durch Biologics verändert ist ja unstrittig) einnisten können. Es könnte eventuell begünstigt werden. Beides kann man nicht mit Gewissheit sagen und das habe ich auch niemals behauptet. Ich wollte lediglich meine eigene, persönliche Erfahrung preis geben. Und das ist ja Sinn und Zweck eines Forums.

Es gehört schon ein ausgewachsenes Maß an Selbstüberschätzung dazu, das Wissen und die Erfahrung von renommierten und promovierten Fachärzten mit jahrzehnte langer Praxis in Frage zu stellen. Ich für meine Person vertraue auf jeden Fall den Aussagen von meinen Ärzten und nicht den selbst zusammen gereimten Ratschlägen von Hobbymedizinern. Meine Ärzte haben mir schon zweimal das Leben gerettet! Und das habe ich deren Erfahrung, Wissen un umsichtigem Handeln zu verdanken!

Und es ist sicherlich besser für "Neulinge", solche Erfahrungsberichte zu lesen als irrwitzige Vermutungen von Menschen, die sich in ihrem, von Selbstüberschätzung geschwängertem Ego suhlen.

Ich will auf keinen Fall jemandem von Biologics abraten. Das steht mir nicht zu. Es liegt in der Entscheidung jedes Einzelnen. Sicher ist bei manchen der Leidensdruck so hoch, dass man auf diese Medikamente zurück greift. Aber schlussendlich sollte dies der behandelnde Arzt entscheiden.

 

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Marion1970

@Harley48@Waldfeedas tut mich auch sehr leid, das ihr Krebs bekommen habt. Vielleicht können wir mal schreiben, so das wir die Meinungen privat tauschen können. Hier wird mir das ganze zu sehr .......

Ich war jetzt nochmal bei Onkologen gestern und ich muss zum Glück im Moment keine Bestrahlung machen. Ich mache eine Aufbaukur. Meine Pso blüht in sämtlichen Variationen und  da sie sich so großflächig an den Beinen verbreitet, muss ich jetzt erstmal schauen , was ich weitermache. Rücken und BAuch sind auch in der Explostionsphanse. Mal sehen was passiert. Fliege jetzt erstmals im Septmeber ans Totte Meer und dann mal schauen wie ich weiterbehandeln werde.

 

 

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srs2020

Ich stehe auch gerade vor der Entscheidung, mich mit Taltz (auch ein IL 17 Hemmer) oder Fumaderm behandeln zu lassen. Im Aufklärungsgespräch wurde ein mögliches erhöhtes Krebsrisiko als Nebenwirkung genannt, allerdings hieß es auch, man könne das eben nur nicht ausschließen.

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Lupinchen

In den Beipackzeteln steht fast bei allen Biologika, sorry habe so einige durch das ich nicht mehr weiß...bei welchem nicht, über Tumorerkrankungen. Es werden da weder Magen-noch Brustkrebs genannt. Auch wird bei vorherigen Krebserkrankungen, nicht explizit von einer Therapie abgeraten. Meine persönliche Meinung ist aber auch, dass sicher ein schlummernder Krebs ggf. getriggert werden könnte, auch ein Grund warum ich Vorsorgeuntersuchungen sehr erst nehme. Hat bei mir schon vor einiges verhindert, oder es wurde früh erkannt, auch schon bevor ich Biologika bekam.

Lg. Lupinchen

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  • 2 weeks later...
srs2020
Posted (edited)
Am 18.6.2021 um 14:35 schrieb Harley48:

Auch wenn mir hier pseudowissenschaftlich eine Logik abgesprochen wird, erscheint mir diese Erklärung als logisch.

Der Krebs kann alle möglichen Ursachen haben. Bis hin zum Feinstaub aus Nachbars Kamin. Dass Biologika Krebsentstehung theoretisch fördern können, ist eine plausible Annahme. Die Frage ist, wie sehr (!) Biologika praktisch tatsächlich zur Krebsentstehung beitragen. So sehr wie 3 leichte Sonnenbrände im Leben zu Hautkrebs beitragen? Oder so sehr wie 30 Jahre Kettenrauchen zu Lungenkrebs beiträgt? Das ist die eigentlich entscheidende Frage...

 

Wenn bei Tumorerkrankungen von weiterer Biologika-Therapie abgeraten wird, dann sicher nicht, weil Biologika hochgradig krebserregend sind, sondern aus reiner Vorsicht.

Edited by srs2020
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srs2020
Am 19.6.2021 um 14:33 schrieb Harley48:

Es gehört schon ein ausgewachsenes Maß an Selbstüberschätzung dazu, das Wissen und die Erfahrung von renommierten und promovierten Fachärzten mit jahrzehnte langer Praxis in Frage zu stellen. Ich für meine Person vertraue auf jeden Fall den Aussagen von meinen Ärzten und nicht den selbst zusammen gereimten Ratschlägen von Hobbymedizinern.

Ok. Mir hat der Chefarzt einer Hautklinik klar versichert, dass sich  in sämtlichen Studien keinerlei Hinweise auf ein erhöhtes Krebsrisiko finden ließen. 

Auf welche Studie bezieht sich dein Rheumatologe genau? Es gibt keine. Es ist mit Sicherheit eine reine, auf Plausibilität gegründete Vorsichtsmaßnahme.

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Waldfee
vor 10 Stunden schrieb srs2020:

 

Hallo srs2020

Wenn bei Tumorerkrankungen von weiterer Biologika-Therapie abgeraten wird, dann sicher nicht, weil Biologika hochgradig krebserregend sind, sondern aus reiner Vorsicht.

Ist das nicht ein Widerspruch, woraus man dann noch plausible Schlüsse ziehen soll? 
Wer einmal Krebs hatte, ist mit diversen Antworten der Ärzte vorsichtig.

Dem ungeachtet habe ich heute einen neuen Versuch , diesmal mit Tremfya, gestartet. Die Behandlung ist leider notwendig. LG Waldfee
 

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srs2020
Posted (edited)
vor einer Stunde schrieb Waldfee:

Ist das nicht ein Widerspruch, woraus man dann noch plausible Schlüsse ziehen soll? 
Wer einmal Krebs hatte, ist mit diversen Antworten der Ärzte vorsichtig.

Dem ungeachtet habe ich heute einen neuen Versuch , diesmal mit Tremfya, gestartet. Die Behandlung ist leider notwendig. LG Waldfee
 

Die Annahme, dass Biologika das Krebsrisiko erhöhen können, ist plausibel. Zwischen einer Biologika-Therapie und einem auftretenden Krebs besteht aber kein zwingend logischer Zusammenhang. Ein Krebs kann alle möglichen Ursachen haben und viele Faktoren können  dazu beigetragen haben, bis hin zur erblichen Veranlagung. Sogar ohne jeden krebserregenden Umweltfaktor kommt es bei der Zellteilung zu Fehlern und Mutationen die theoretisch Krebs auslösen können.

Ich habe u.a. auch Chemie studiert und abgeschlossen. Vermutlich war mein Studium "krebserregender" als meine aktuelle Tremfya-Therapie. Aber vielleicht liege ich auch falsch und Biologika erhöhen das Krebsrisiko über Jahrzehnte gesehen deutlich. Für mich ist die Debatte aktuell allerdings sehr theoretisch, da ich aufgrund meines schweren Befundes (Rücken, Bauch, Brust, Arme, Beine, Kopf bis hin zu Gesicht an keiner Biologika-Therapie vorbeikomme..

Edited by srs2020
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Hallo Community,

ich bin erst seit kurzem der Selbsthilfegruppe beigetreten. Ich leide seit meinem 40 Lebensjahr an PSA mit geringer Hautbeteiligung.Es scheint eine familiäre Disposition in unserer Familie zu geben, da mein Bruder ebenfalls unter PSO leidet. Betroffen waren zu Beginn meine Fingergelenke, Iliosacralgelenk und Schulter.Die etwas später dazugekommenen Hautveränderungen waren eher niederschwellig.Ich begann meine Behandlung mit Enbrel was mir Jahre der Symptomfreiheit und Lebensqualität bescherten.2019 bin ich an Prostatakrebs erkrankt und konnte in Folge kein Biologika mehr einnehmen.Innerhalb des letzten Jahres haben sich meine Gelenkbeschwerden verstärkt.Vor allem mein Sprunggelenk ist jetzt betroffen und ich kann nur unter Schmerzen gehen.Ich habe mich daher entschieden mit Rücksprache meines behandelnden Arztes wieder zu den Biologika zurückzukehren.Ich habe mit jetzt wöchentlich Cosentyx gespritzt bislang ohne jeden Erfolg.Mich hat jetzt auch erschreckt wie viele von euch unter der Therapie eine Krebserkrankung entwickelt haben.

Ich bin etwas ratlos und suche nach Alternativen weg wieder von den Biologika,

da ich schon einen Zusammenhang sehe. Wie lange braucht’s es bis Cosentyx eine Wirksamkeit zeigt.

Lg Alban

 

 

 

 

 

 

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Claudia

Hallo @Alban

bei Psoriasis arthritis würde ich nicht leichtfertig „Hauptsache weg von Biologika“ sagen. Die Gefahr, dass sich die Gelenkzerstörung fortsetzt, wäre mir ohne jede medikamentöse Behandlung zu groß. Sprich mit deinem Arzt drüber – wenn er gut ist, versteht er deine Bedenken und Ihr könnt gucken, was noch so geht.

Achte auf genügend Bewegung. Und auf Muskelaufbau, weil die Muskeln deine Gelenke „tragen“. Ich meine damit jetzt nicht Muckibude auf Teufel komm raus, sondern eben einfach ein sinnvolles Maß.

Schau auch mal, was du mit deiner Ernährung tun kannst, um gegen die Entzündung anzuarbeiten. Und um im besten Falle bei einem „Normalgewicht“ anzukommen.

Wie lange nimmst du das Cosentyx denn jetzt schon?

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Ich habe schon Erfahrung mit Biologika gemacht durch meine Enbreltherapie,die bis auf eine Erkältungsneigung gut vertragen habe. Ich nehme Cosentyx seit 6 Wochen.Nebenwirkungen bis jetzt eher sehr gering.Bei Enbrel hatte ich sehr schnell gut angesprochen deshalb ist meine Erwartungshaltung sehr groß.

Sport ist im Moment aufgrund der Tarsitis kaum möglich. Ich liebe Sport und Bewegung liebe Wandern und mich zu bewegen. Ich habe wenig Übergewicht und ernähre mich gut.

Vielleicht muss ich noch etwas geduldiger werden.Man hofft auf Besserung.

Danke für deine Hilfe

 

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Am 19.7.2021 um 00:09 schrieb Alban:

Ich habe schon Erfahrung mit Biologika gemacht durch meine Enbreltherapie,die bis auf eine Erkältungsneigung gut vertragen habe.

Warum spritzt Du nicht wieder Enbrel? 

Was ist die Arztmeinung zu MTX in Deinem Fall?

Am 7.7.2021 um 19:18 schrieb GrBaer185:

Einige Gedanken und Zitate aus Artikeln zum Krebsrisiko durch Biologicals, darunter Cosentyx, habe ich in einem Blog zusammengestellt:

Krebserkrankungen und Cosentyx - Cosentyx (Secukinumab) - Psoriasis-Netz

Alles Gute und vlG!

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Entschuldige die späte Antwort ich schau nicht jeden Tag meine Emails an.

Von Enbrel ist mir abgeraten worden da ich Tumorpatient bin und es bislang noch keine Langzeitstudien über die Nebenwirkung dieses Biologikas bei Krebspatienten gibt. Eine derzeitige Untersuchung ist in Bearbeitung.

MTX hat bei meiner Form keine Wirkung gezeigt. Ich habe jetzt die Spechte Cosentyxinjektion erhalten.Anfangs gab es keine Besserung.Aber jetzt ist mein Sprunggelenk 60% besser geworden in Zusammenhang mit Krankengymnastik.Meine Schwester ist Physiotherapeutin und nimmt mich alle 2 Tage 1 Stunde unter die Fitische, lernt mit mir wieder richtig zu gehen.Aufgrund der starken Entzündung hab ich eine Fehlbelastung bestimmter Sprunggelenksstrukturen erzeugt.Wie ihr wisst sind es ja die vor allem mechanisch belasteten Teile sich besonders entzünden.Enthesitis.

Meine Haut ist komplett abgeheilt ich habe keine Schuppen mehr. Also bin ich scheinbar mit dem IL 17a Blocker auf einem guten Weg. Die nächste Injektion erfolgt erst Mitte August. Ich reibe mir auch mein Gelenk mit einem selbst hergestellten Rosmarinöl ein.Ich glaube das hat mir auch geholfen.Ich kann wieder mir meinen Hunden im Wald spazieren und fühle mich auch wohler.Der dauerhafte Schmerz hat mich sehr gequält.Ich hoffe es geht weiter so.
Ich habe auch einen sehr guten Rheumatologen der immer für mich da ist.

Ich hoffe ihr macht mit eurer Therapie ähnlich gute Erfahrungen

 

 

 

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