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Psoriasis Arthritis


Kleeni80
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Kleeni80

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Nicole und ich komme aus Emden.

Seit Anfang des Jahres steht meine Diagnose. Psoriasis Arthritis. Bis dahin waren es allerdings fast 9 lange und teilweise auch quälende Jahre. Seit vier Jahren bin ich aber Gott sei dank in guten Händen bei einem Rheumatologen, der mich wirklich komplett auf den Kopf gestellt hat. Wenn ich dort allerdings einen Termin habe, ist es für mich immer ein kleiner Ausflug, da seine Praxis in Sulingen ist. Ich fahre 2 Std. mindestens hin und auch zurück. Also 4 Autostunden für einen Arztbesuch. Aber das nehme ich gerne in Kauf, da er wirklich super ist und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Die Psoriasis Arthritis wurde bei mir durch Medikamente ausgelöst. Meine Schuppenflechte blieb die ganze Zeit unerkannt. Dann letztes Jahr im Dezember brach sie aus. Aber richtig. Ich hatte das ganze Gesicht offen, die Beine ebenso. Teilweise auch die Arme. Ich war dann beim Dermatologen und dort wurde mir eine Probe entnommen. Tja dann kam das Ergebnis. Momentan bin ich was Medikamente angeht ein kleines Versuchskaninchen. Das letzte Medikament musste ich absetzen, da mein Blutbild schlecht wurde. Nun bekomme ich Stelara als Injektion und hoffe, dass bald mal Wirkung eintritt. Mir geht es zur Zeit überhaupt nicht gut. Schmerzen in der Kniekehle und meine rechte Hand kann ich kaum noch benutzen. Nachts bekomme ich mich kaum zugedeckt.  Mein Hautbild ist wieder relativ normal durch das letzte Medikament. Es hat auch so gut geholfen aber dann kam leider das schlechte Blutbild. Nun ja. Ich hoffe, dass Stelara mir bald auch wieder mehr Lebensqualität gibt.

Ich bin zu Zeit extremst müde, könnte nur schlafen. Wenn ich irgendetwas im Haushalt mache, dann fühle ich mich, als ob ich nen Marathon hinter mir hätte. Total gesschwächt und könnte direkt wieder schlafen. Meine Stimmung ist dementsprechend. Ich habe zu nichts lust und möchte mich lieber nur einigeln. Aber zum Glück gibt es da meine beiden Mädels ( 12 und 9) und mein Mann, die mich immer wieder etwas aufpäppeln. Sie versuchen es zumindest. Aber leider gelingt es nicht immer.

So, dieses ist jetzt ne schnelle Kurzfassung. Sonst würde ich hier wohl den Rahmen sprengen.

Ich freue mich, hier von euch zu lesen, mir vielleicht den ein oder anderen Tipp abzuholen und mich einfach mal mit Gleichgesinnten zu unterhalten.

 

Liebe Grüsse aus Emden

Nicole

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  • 1 month later...

Guten morgen Nicole. ich hab die Diagnose mit dem 7 Lebendsjahr bekommen. 32 Jahre lang nur rum gedoktert und Versuche auch selbst Versuche gestartet weil man ja immer diese Hoffnung hat , es kann ja helfen. Bin 2019 zufällig in einer Studie gerutscht und damit geht es mir sehr sehr gut. habe kaum noch etwas. Nur mein Leben hätte ich gerne zurück weil das Selbsbewusstsein sehr drunter leidet. Auch wenn die eigene Familie ein missachtet. Bin auch in der Genforschung in Erlangen. Diese Studie läuft noch 3 Jahre danach wird das Medikament, was ich auch hoffe, von der Krankenkasse übernommen. Wenn ich dann weis wie es heist gebe ich es euch gerne bekannt. In Moment läuft es nur unter einer Nummer: BI 655130. Patienten mit generalisierter pustellöser Psoriasis. Da meine Hände etwas nach ziehen nehm ich dafür noch ab jetzt eine Woche einmal pro Tag TriamGalen 0,1%. Sprech mal mit deinem Dermatologen darüber. Die Studie ist in Berlinmitte Charite. Vielleicht läuft iwann noch einmal sone Studie. Ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen weil jede Pso ist leider nicht gleich. LG (Diana)

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Am 9.8.2021 um 20:12 schrieb Kleeni80:

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Nicole und ich komme aus Emden.

Seit Anfang des Jahres steht meine Diagnose. Psoriasis Arthritis. Bis dahin waren es allerdings fast 9 lange und teilweise auch quälende Jahre. Seit vier Jahren bin ich aber Gott sei dank in guten Händen bei einem Rheumatologen, der mich wirklich komplett auf den Kopf gestellt hat. Wenn ich dort allerdings einen Termin habe, ist es für mich immer ein kleiner Ausflug, da seine Praxis in Sulingen ist. Ich fahre 2 Std. mindestens hin und auch zurück. Also 4 Autostunden für einen Arztbesuch. Aber das nehme ich gerne in Kauf, da er wirklich super ist und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Die Psoriasis Arthritis wurde bei mir durch Medikamente ausgelöst. Meine Schuppenflechte blieb die ganze Zeit unerkannt. Dann letztes Jahr im Dezember brach sie aus. Aber richtig. Ich hatte das ganze Gesicht offen, die Beine ebenso. Teilweise auch die Arme. Ich war dann beim Dermatologen und dort wurde mir eine Probe entnommen. Tja dann kam das Ergebnis. Momentan bin ich was Medikamente angeht ein kleines Versuchskaninchen. Das letzte Medikament musste ich absetzen, da mein Blutbild schlecht wurde. Nun bekomme ich Stelara als Injektion und hoffe, dass bald mal Wirkung eintritt. Mir geht es zur Zeit überhaupt nicht gut. Schmerzen in der Kniekehle und meine rechte Hand kann ich kaum noch benutzen. Nachts bekomme ich mich kaum zugedeckt.  Mein Hautbild ist wieder relativ normal durch das letzte Medikament. Es hat auch so gut geholfen aber dann kam leider das schlechte Blutbild. Nun ja. Ich hoffe, dass Stelara mir bald auch wieder mehr Lebensqualität gibt.

Ich bin zu Zeit extremst müde, könnte nur schlafen. Wenn ich irgendetwas im Haushalt mache, dann fühle ich mich, als ob ich nen Marathon hinter mir hätte. Total gesschwächt und könnte direkt wieder schlafen. Meine Stimmung ist dementsprechend. Ich habe zu nichts lust und möchte mich lieber nur einigeln. Aber zum Glück gibt es da meine beiden Mädels ( 12 und 9) und mein Mann, die mich immer wieder etwas aufpäppeln. Sie versuchen es zumindest. Aber leider gelingt es nicht immer.

So, dieses ist jetzt ne schnelle Kurzfassung. Sonst würde ich hier wohl den Rahmen sprengen.

Ich freue mich, hier von euch zu lesen, mir vielleicht den ein oder anderen Tipp abzuholen und mich einfach mal mit Gleichgesinnten zu unterhalten.

 

Liebe Grüsse aus Emden

Nicole

Hallo liebe Nicole ich leide auch an Psoriasis Arthritis seit ich 23 bin(heute 31) und kann deinen Leidensweg sehr gut nachempfinden.  Habe auch einen sehr langen Leidensweg hinter mir.

Ich kann dir aber Mut machen und da spreche ich aus Erfahrung die Biologikas helfen sehr gut. Es wird einige Zeit dauern bis sie richtig wirken. Bei meinen ersten Biologika( Humira) dauerte es 1 Jahr bis ich sogar wieder Sport treiben konnte. Davor saß ich sogar einige Monate im Rollstuhl . Vor ca 2 Jahren wurde meine Erkrankung wieder schlechter .Vor 5 Wochen bekam ich nun cosentyx was jetzt langsam wirkt und es geht wieder Berg auf.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen Hoffnung schenken. 

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Hallo Ravilo!

Vielen Dank für Deine Zeilen. Ja, ich habe tatsächlich wieder Hoffnung 🙂 Aber es ist ja wirklich manchmal so, als wäre man ein Versuchskaninchen. Ein Biologika hilft aber das Blut wird schlecht. Dann kommt das Nächste und es tut sich nichts usw, usw.... Aber wie heißt es so schön: "Immer positiv denken!" Und das tue ich. Gerade auch für meine Familie, meine Kinder. 

Liebe Grüsse und vielen Dank nochmal 🍀

 

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Die Biologika unterliegen einem strengen Regelwerk bevor sie zugelassen werden, meist zuerst in den USA. Die haben bekannterweise die strengsten Auflagen. Man ist also....kein Versuchskaninchen.

Und was bitte meinst Du mit "das Blut wird schlecht"? Meine Laborwerte zeigen meist nur geringe bis garkeine schlechten Werte. Ich weiß wovon ich rede, denn ich bekomme schon seit vielen Jahren Biologika.

Auch mein Sohn (30) bekommt sie schon ein paar Jahre und seine Lebensqualität ist seitdem gut. Ohne war es schwierig für ihn, gerade im Job und später im Studium. Auch seine Laborwerte sind immer OK.

Gruß Lupinchen

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vor 5 Stunden schrieb Lupinchen:

Und was bitte meinst Du mit "das Blut wird schlecht"? Meine Laborwerte zeigen meist nur geringe bis garkeine schlechten Werte.

Wie wir aber hier schon oft erfahren haben, ist es nun mal so, das nicht jeder Patient jedes  Medikamente gleich gut verträgt und auch nicht wirkt. 

Sonst hätten wir auf der Welt für jede Erkrankung ein Medikament und sonst nichts.  Warum das so ist weis ja nun auch niemand, ist aber so

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Am 17.9.2021 um 15:25 schrieb Clau dia:

Wie wir aber hier schon oft erfahren haben, ist es nun mal so, das nicht jeder Patient jedes  Medikamente gleich gut verträgt und auch nicht wirkt. 

Sonst hätten wir auf der Welt für jede Erkrankung ein Medikament und sonst nichts.  Warum das so ist weis ja nun auch niemand, ist aber so

....es ging um den Begriff: das Blut wird schlecht. Meine Werte waren auch schon mal und einem Biologika schlechter.

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Am 17.9.2021 um 09:45 schrieb Lupinchen:

Die Biologika unterliegen einem strengen Regelwerk bevor sie zugelassen werden, meist zuerst in den USA. Die haben bekannterweise die strengsten Auflagen. Man ist also....kein Versuchskaninchen.

Und was bitte meinst Du mit "das Blut wird schlecht"? Meine Laborwerte zeigen meist nur geringe bis garkeine schlechten Werte. Ich weiß wovon ich rede, denn ich bekomme schon seit vielen Jahren Biologika.

Auch mein Sohn (30) bekommt sie schon ein paar Jahre und seine Lebensqualität ist seitdem gut. Ohne war es schwierig für ihn, gerade im Job und später im Studium. Auch seine Laborwerte sind immer OK.

Gruß Lupinchen

Hallo Lupinchen,

wenn zwei Menschen ein Medikament gut vertragen, ist das aber leider nicht automatisch bei allen Menschen so.

Liebe Grüße,  Gilli

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Am 9.8.2021 um 20:12 schrieb Kleeni80:

Die Psoriasis Arthritis wurde bei mir durch Medikamente ausgelöst.

Hallo Nicole,
zunächst mal willkommen hier im Forum, mit etwas herumstöbern und Nutzung der Suchfunktion (die Lupe), wirst Du sicher viele interessante Infos und Erfahrungen finden.

Darf ich fragen welche Medikamente bei Dir die PSA ausgelöst haben?

 

Am 9.8.2021 um 20:12 schrieb Kleeni80:

Das letzte Medikament musste ich absetzen, da mein Blutbild schlecht wurde.

Darf ich auch hier fragen, da es, denke ich, auch für viele andere Leser interessant ist, welches Medikament Du absetzen musstest und welche genauen Werte Deines Blutbildes auffällig wurden?
Hilfreich ist es für mich, mir vom Arzt eine Kopie der Laborwerte geben zu lassen.

Es gibt mittlerweile eine Vielzahl wirksamer Behandlungen, ich wünsche Dir, dass Dein Arzt und Du bald die für Dich beste finden und Dir die vielen Erfahrungen und Berichte hier im Psoriasis-Netz dabei helfen können.

Alles Gute, viel Glück und Erfolg auf Deinem Weg und nicht unterkriegen lassen...

 

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Am 15.9.2021 um 08:36 schrieb Panda1480:

In Moment läuft es nur unter einer Nummer: BI 655130.

Hierbei handelt es sich wohl um das Biologikum Spesolimab
siehe z.B.: 
Eine Studie zum Testen, ob BI 655130 (Spesolimab) Schübe bei Patienten mit generalisierter pustulöser Psoriasis verhindert - Volltextansicht - ClinicalTrials.gov

Spesolimab ist ein IL-36 Inhibitor
vgl.  Boehringer pushes pipeline progress | Evaluate

Spesolimab ist, wie sich aus dem Namen ableiten lässt, ein bei der Maus seinen Ursprung habender, monoklonaler Antikörper, der auf das Immunsystem wirkt.
vgl.: 

Siehe auch den Beitrag im Psoriasis-Netz:

 

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