Der lange Weg zur Diagnose

[Crystaline]

Liebes Forum,

 

ich bin 36 Jahre alt und hege den starken Verdacht, dass ich PsA habe. Eine offizielle Diagnose steht aber bislang aus.

 

2017 sind mir zum ersten Mal Veränderungen im Intimbereich aufgefallen. Aus Scham habe ich diese aber ignoriert. Bedingt durch einen Wohnort-Wechsel riet mir meine Gynäkologin 2019 dazu einen Hautarzt aufzusuchen. Das nahm ich dann tatsächlich Ernst und es wurde eine Biopsie durchgeführt. Die Ärztin wollte sich nicht final festlegen, am Ende stand "atopisches Ekzem" in den Unterlagen. Ich bekam eine Salbe und fand mich damit ab. Kurz darauf wurde ich schwanger und brachte 2020 meinen Sohn zur Welt.

 

2021 ging ich zur Fußpflege mit dem Verdacht auf Fußpilz an beiden großen Zehen. Die Fußpflegerin verneinte dies, wusste sich aber auf keinen Rat auf mein unschönes Problem und empfahl mir ein Pflege-Spray. Mit diesem habe ich auch tatsächlich die gelben Flecken zum Rauswachsen bewogen und war froh darüber. Heute aber formieren sie sich erneut und ich bin inzwischen davon überzeugt, dass es sich um "Ölflecken" handelt. Auch an 3 Fingern der rechten Hand kann ich vereinzelt Dellen, Stichwort "Tüpfelnägel", feststellen.

 

Anfang 2022 habe ich mich erstmals beim Orthopäden vorgestellt, da meine rechte große Zehe so sehr schmerzte, dass ich kaum noch laufen konnte. Er hat (ohne bildgebende Verfahren) "Hallux Rigidus" diagnostiziert und ein 3/4 Jahr an mir herumexperimentiert (Einlagen, Physiotherapie, sogar Kompressionsstrümpfe) bis ich von mir aus nicht mehr hingegangen bin. Die Schmerzen wurden auch den Sommer über besser, sodass die Priorität, mir einen neuen Arzt zu suchen, abnahm.

 

Im Herbst 2022 bekam ich Probleme am Hinterkopf. Dieser schuppte sehr stark, sodass ich Anfang 2023 erneut beim Hautarzt (andere Ärztin innerhalb der Gemeinschaftspraxis) vorstellig wurde. Dort kam auch die alte Thematik mit dem Intimbereich wieder auf. Es wurde eine erneute Biopsie gemacht und diesmal eine eindeutige Diagnose gestellt: Pso vulgaris und Pso inversa. Der Schluss liegt nahe, dass Pso inversa 2019 schlichtweg nicht erkannt wurde. Familiär bin ich übrigens auch vorbelastet. Meine Oma hatte Schuppenflechte, meine Mutter hat sie allerdings nicht. Aber beide Damen haben Rheuma, jedoch unterschiedliche Formen.

 

Inzwischen habe ich mir auch einen neuen Orthopäden gesucht. Ich habe zwar keine Beschwerden mehr im Großzehengrundgelenk, dafür aber an der Sohle Richtung Ferse, am Ballen und am Innenknöchel. Gleichzeitig zieht es in der Wade und auf der Seite liegen klappt kaum, da mir dann die Hüfte sehr weh tut. Seine Diagnose lautet "Piriformis-Syndrom" und "Plantarfasziitis", ich bekomme derzeit Physiotherapie und gehe nächste Woche endlich ins MRT. Seit vier Wochen sind verstärkt Schmerzen in der Lendenwirbelsäule und im Schultergelenk hinzugekommen. Die werde ich beim nächsten Termin auch ansprechen.

 

Ich hatte schon letzten Herbst den Verdacht, dass PsA in Betracht kommt, da immer nur die rechte Seite betroffen war und wurde bei meiner Hausärztin vorstellig. Sie nahm Blut ab, sah aber nichts, sodass sie mich auch nicht zum Rheumatologen überwiesen hat. Der Dermatologin sagte ich dies im Zusammenhang mit der Pso-Diagnose auch, sie nahm mir ebenfalls Blut ab mit Werten die die rheumatologische Sprechambulanz des Uniklinikums fordert. Heute kam das Ergebnis: keine Auffälligkeiten und ich falle von Glauben ab und frage mich ernsthaft was man eigentlich tun muss um bei einem Rheumatologen vorsprechen zu dürfen???

 

Was ich noch nicht erwähnt habe ist, dass ich seit etwa 3 Wochen einen Wurstzeh (zweiter Zeh) habe. Für mich das letzte fehlende Puzzleteil im großen Ganzen. Der Orthopäde übernächste Woche wird wohl der Erste sein, der diesen auch zu Gesicht bekommen wird, denn ich gehe davon aus, dass der ganze Fuß inkl. Zeh im MRT "leuchten" wird.

 

Aus lauter Frust über die unauffälligen Werte heute habe ich nun in der einzigen internistischen Rheumatologie-Praxis der Stadt einen Termin im Mai ausgemacht. Als Selbstzahler! Keine Ahnung, was mich das kosten wird, aber irgendwie bin ich auf dem Dampfer, dass ich hier und jetzt Hilfe will. Ich bin schlichtweg überfordert von der ganzen Ärztescharr die mir schlussendlich auch nicht weiterhilft, geschweige denn miteinander spricht und mir vielleicht wertvolle Zeit raubt. Andererseits müsste ich vielleicht einfach noch einmal bei der Hausärztin anklopfen, die "frische" Pso-Diagnose, das MRT und den "Wurstzeh" im Gepäck. Eventuell genügt das ja jetzt um einen dringlichen Termin beim Rheumatologen zu vereinbaren.

 

Ich weiß gar nicht recht, was ich hier mit meinem Beitrag erreichen will. Ich bin kein großer Forums-Gänger und habe weiß Gott genug zu tun mit einem trotzigen Kleinkind, einem anspruchsvollen Job und meinem vermehrten Ärzte-Hopping. Vielleicht suche ich auch nur Gleichgesinnte, die meine Verzweiflung ein bisschen verstehen können. Auf jeden Fall habe ich großen Respekt vor jedem Menschen, der diesen Text bis zu Ende gelesen hat. Allein dafür schon einmal herzlichen Dank und für euch alle alles Gute!

 

Viele Grüße

Crystaline 

 

[Schlupp10]

bis zum ende gelesen.... ja.... so ist das..... vor allem gibt es eigentlich fast nie eine eindeutige Diagnose...... fast alle Diagnosen am Anfang einer Erkrankung habe sich als falsch herausgestellt......  manchmal mag ich auch keine Zeit mehr bei Ärzten rumsitzen: aber es hilft ja nix...... mittlerweile denke ich aktiv mit, erwarte nicht allzu viel, vor allem keine "richtige" Diagnose.... habe gelernt: wenn die Behandlung/das Medikament wirkt: hurra.... wenn nicht suchen wir auf ein neues...... erst wenn ich lange Zeit zu einem Arzt gehe und kompetente freundliche Nachfragen stelle..... werde ich als Patientin ernst genommen......

scheinbar..... sind meine jahrelangen undefinierbaren nicht auf MRT/CT oder Röntgen sichtbaren Knochen- und Gelenkschmerzen PSA....... obwohl ich das beste tollste teuerste Medikament bekommen habe das so megatoll auch gegen PSA helfen soll..... sind die Schmerzen plötzlich mit einem anderen kostengünstigeren Medikament weg.... und es ist mir gar nicht gleich aufgefallen..... weil ich nur auf die Haut geachtet habe....... 

 

toi toi toi und viel Geduld und Gelassenheit...... 

lg

Claudia

[Winfried]

Es kann sehr gut sein , das bei einer PSA die Werte überhaupt nicht auffällig sind. Da ist ein Rheumatologe die erste Adresse für die Diagnose und Bewertung.

alles Gute

Winfried

[Rheuma-Fee_2021]

Hallo Crystaline,

ich kann dich ("leider") sehr gut verstehen. Bei mir war es ähnlich langwierig.

Am Ende war es eine von mir selbst gewünschte Einweisung, die mir meine Hausärztin ausgestellt hat, als ich nicht mehr laufen konnte.

In der Rheuma-Klinik wurde dann Gott sei Dank eine detaillierte Diagnostik gemacht.

Ich weiß das hilft dir nicht sehr, aber wenn du am Ball bleibst, hast du eine Chance.

Ich hoffe, dass du von deiner Familie auch Unterstützung erfahren kannst.

Viele Grüße

Fee