Jump to content

Neuer Group/Chat für Psoriasis Betroffene


Robi
 Share

Recommended Posts

Neuer Group/Chat für Psoriasis Betroffene

Hallo, jetzt wurde eine neue Gruppe mit Chat und Diskussionsboards für Betroffene der Schuppenflechte eingerichtet. Es sieht noch ziemlich leer aus, vielleicht helft Ihr mir ein wenig den Bereich zu füllen. Ich denke es ist ne gute Ergänzung zu dem Psoriasis-netz, zumal dort die Online-Austauschmöglichkeiten etwas mehr im Fordergrund stehen. Und verzeih mir Claudia, der Chat ist meines erachtens da auch etwas besser! Ansonsten kann und möchte der Group natürlich nicht konkurieren.

Es werden auch noch Stellvertreter gesucht, die Managerrechte haben möchten!

http://groups.msn.com/SchuppenflechtePsoriasis/_whatsnew.msnw

Link to comment
Share on other sites


Hi,

ich denke, wir sind hier schon ein recht kleiner Kreis und viele kennen sich persönlich. Betrachtet man Kommunikation, Umgang miteinander, Tipps, Erfahrungsaustausch und vor allem das umfangreiche Forum, dürfte es schwer sein ein weiteres sinnvolles Netz-Selbsthilfe-Kommunikations-Forum erfolgreich ins Leben zu rufen. Ist auch in keiner Weise sinnvoll, wie gesagt, bei nur 480 Chattern. Selbst dem PSO-Bund ist dies nicht gelungen. Bleiben wir bei einem vernünftigen PSO-Netz, profitieren wir alle davon. Die Ergänzungen, über die Robi, leider nur leise nachdenkt, lassen sich mit Sicherheit auch hier integrieren.

WilliamBass

Link to comment
Share on other sites

http://groups.msn.com/SchuppenflechtePsoriasis/home.htm

Warum nicht der Group als Ergänzung! Er bietet schnellen Chat und mehr Möglichkeiten das Mitglieder bei der Gestaltung mitwirken. Zudem kann sich jeder alles per Mail zuschicken lassen, denn nicht jeder hat immer Lust die Diskussionen auf einer Webseite zu verfolgen.

Schaut doch erst mal rein, vielleicht kann Claudia es ja als Ergänzung sehen und einen Link drauf legen. Es wäre ne heiden Arbeit auch hier noch ne Mailingliste zu integrieren, wo MSN doch die besseren Möglichkeiten bietet.

Link to comment
Share on other sites

Nochmal etwas zum neuen Group:

http://groups.msn.com/SchuppenflechtePsoriasis

Der Group ist noch im Aufbau, er soll zu einer Informationsplattform für Menschen werden, die unter der Hautkrankheit Psoriasis leiden.

Diesbezüglich hoffe ich, das mich viele durch ihre Mitgliedschaft unterstützen, nur dadurch hat er eine Chance. Der Vorteil des Groups ist, das jeder mitmachen kann und das alle Beiträge auch per E-Mail an die einzelnen Mitglieder gesendet werden.

Claudia, der Admin dieses Forums und dieser Webseite hat bereits Ihre Unterstützung angeboten. In Absprache mit Ihr werden wir zukünftig auch regelmäßig neuste Artikelauszüge und News des Psoriasis-Netzes im Group gepostet. Auf diese Weise werden die Mitglieder sehr aktuell über wichtige Dinge wie z.B. Medikamente informiert. Auch über Änderungen auf dieser Webseite!

Ich suche aber auch noch weitere Organisationen die diesen Group unterstützen! Ich denke an Organisationen/Pharma-Firmen und Selbsthilfegruppen und ähnliches, die als Mitglied bei diesem Group auftreten und Ihre News zum Thema posten. Gerne auch jeweils mit einem Link auf Ihre eigene Webseite. Natürlich soll der Group nicht zu einer Werbeplattform verkommen, daher behalte ich mir vor bestimmte zweifelhaft Postings oder reine Werbung zu löschen oder zu sperren.

Dieser Group möchte nicht als Konkurrenz zu anderen Webseiten/Groups etc. auftreten, sondern einfach nur schnell und zügig über alles wichtigen Neuerungen zum Thema Psoriasis berichten.

Darüber hinaus hoffen wir, das die News dazu dienen das heftig unter den Mitgliedern diskutiert wird. Dazu haben wir bereits einige Diskussionsforen im Group eingerichtet, weitere werden folgen. Vorschläge sind immer willkommen!

Zudem bieten wir ja auch einen integrierte schnellen Chat zum Thema. Chat's zum Thema Psoriasis haben es in der Vergangenheit immer etwas schwer gehabt, nur wenige wurden angenommen. Ich hoffe mal das es bei uns besser wird - letztlich liegt es an Euch!

Es wäre toll, wenn Ihr den Group weiter empfehlen würdet. Hier der Link http://groups.msn.com/SchuppenflechtePsoriasis/

Je mehr Mitglieder, desto mehr Möglichkieten und Unterstützung finden wir!

http://groups.msn.com/SchuppenflechtePsoriasis

Link to comment
Share on other sites

An alle aus dem Psoriasis-Forum,

ich hab mir gerade mal den Group angeschaut, und kann da nur fragen: WOZU EIGENTLICH?.

Ich finde jedenfalls dort nichts, was es nicht hier auch gibt (oder geben könnte).!!

WilliamBass, frank und Andre haben ja auch schon den Sinn angezweifelt!

Mir scheint, mit dem Group soll wirklich das Rad neu erfunden werden!

Zitat Andre

...Never change a running system...

...und das Rad wird auch nicht neu erfunden.

Beste Grüße

Rainer

Link to comment
Share on other sites

Ein Group ist ein Mailsystem! Da liegt der Vorteil! Vergleichbar mit einem Newsletter nur umfangreicher. Zudem können eben halt alle etwas posten was alle per Mail erhalten. Es ist somit eine Ergänzung zu einer reinen Webseite.

Nicht jeder schaut regelmäßig auf eine Webseite, jedoch in sein Mailprogramm!

Aber ich denke das hatte ich schon geschrieben.

Link to comment
Share on other sites

@robi

Und ich bin froh,

wenn nicht dauernd irgendwelche emails mein Mailsystem füllen.

Ich bin gerne hier im Forum und da bleibe ich auch, auch wenn du noch so heftig wirbst!

Gruß

Rainer

PS: Bei der ersten Werbekampagne für den group habe ich nicht verstanden, weshalb dreimal der gleiche Text im Forum erscheinen musste, insbesondere was er bei "Kopfbehandlung" zu tun hatte!!

Link to comment
Share on other sites

Aber das ist doch völlig Ok wenn Du lieber im Web liest! geht im Group übrigens auch!

Es ist doch alles freiwillig. Jeder wie er möchte. Ich stelle nur das Angebot zur Verfügung.

Wenn es zu jedem Ding nur ein Angebot gäbe, wäre das nicht schon Sozialismus wie wir ihn in schlechter Erinnerung haben :-)

Was den Inhalt des Groups betrifft, so wird es in Kürze auch viele neue Nachrichten geben ! Gedult, ein paar Mitglieder brauchen wir schon erst!

Wünsch Euch was!

http://groups.msn.com/SchuppenflechtePsoriasis ;-)

Link to comment
Share on other sites

Ich glaube nicht das es so starke Überschneidungen gibt. Beides kann sich ergänzen. Wie gesagt, der Group hat als Zielgruppe ehr die Leute die sich nicht so oft in Foren rum treiben. Er kann diese über Neuerungen/auch Neuerungen auf dieser Seite auf den laufenden halten. Zudem können auch News von anderen Psoriasis-Webseiten/Organisationen über den Group an alle Mitglieder gesendet werden. Die Foren darin dienen nur dazu diese Newsmessages quasi in verschiedene Themenbereiche zu untergliedern. Denn jedes Mitglied kann sich auch nur bestimmte Themenbereiche als E-Mail schicken lassen, ja sogar nur bestimmte Threads. Die Möglichkeiten sind vielfältig.

Zudem kenne ich große Webseiten und ergänzende Groups zu noch viel spezifischeren bzw. weniger bekannten Problematiken als Psoriasis. Die haben sich seit Jahren bewährt und viele tausend Mitglieder.

Das der integrierte Chat doch um einiges bequemer ist als die mir bekannten, das ist noch ein günstiger Nebeneffekt.

Aber ich verstehe schon Deine Argumentation! Die wäre richtig, wenn es sich nur um ein Forenbereich handeln würde. Aber wie gesagt, es ist ein Mailgroup und die Foren dienen nur zur selektierung. Alle Beiträge die per Mail von Usern oder Organisationen gepostet werden, würden auch online in diesen abonnierbaren Bereichen aufgelistet.

Einen soclhen Group kann man nicht richtig in eine Webseite integrieren, es ist immer was eigenständiges, egal ob es Claudia oder jemand anders macht. Im übrigen hab ich Claudia auch gerne Managerrechte angeboten, so daß auch Sie mehr Gestaltungsmöglichkeiten und Integrationsmöglichkeiten hat.

Und noch ein Vorteil eines Groups bei MSN! Es ist doch recht gut sichergestellt das er nicht irgendwann unter geht, auch wenn der ursprüngliche Initiator keine Lust mehr hat, da der Group beim ausscheiden die Administration an jemanden anders übergibt. Von daher hat er doch gute Chancen zu überleben, auch wenn es anfangs noch viele Kritiker gibt. Aber konstruktive kritik find ich auch gut!

Wünsch Euch was

http://groups.msn.com/SchuppenflechtePsoriasis

Link to comment
Share on other sites

Hi Robi,

Du lässt mir ja keine Zeit, auf Deine E-Mails zu antworten. Also hier:

1. Mir *persönlich* sind die msn-Seiten zu "schwer", zu langsam. Ganz zu schweigen davon, dass ich meine Daten nicht gern Microsoft anvertraue. Ich *persönlich* wie gesagt. Dazu kommt die Gefahr, dass Microsoft eines Tages Geld sehen will und die "Groups" kostenpflichtig macht - womit das angesammelte Wissen weg zu sein droht.

2. Ich bekomme nur äußerst ungern (äußerst!) HTML-Mails, und ich habe keine Möglichkeit gefunden, die Zusammenfassungs-Mail als Text-Mail zu bekommen.

3. Eine Mailingliste kann man einfacher haben, denke ich. Die [schuppi-chat]-Liste für Treffen ist der Beweis. (Danke an Stef nochmal)

4. Managerrechte in Deiner Group will ich nicht, weil ich hier genug zu tun habe.

5. Im Forum hier kann ich auch Administratorrechte an andere vergeben, so dass das Forum nicht untergehen wird.

6. Auch in diesem Forum kann man - meine ich - Threads per Mail "beobachten" (ich nutze sowas nicht, deshalb will ich es nicht beschwören.)

Deine Mails beantworte ich natürlich trotzdem noch ;-)

Gruß

Claudia

Link to comment
Share on other sites

Ja, ich bin gewohnt schnell auf E-Mails zu reagieren/zu antworten! Denke das spricht nicht gegen mich oder Group!

MSN ist nicht mehr so langsam! Ich hab jetzt erst nochmal die Passport Anmeldung getestet. Da hat Microsoft einiges getan! Die geht nu echt flott von der Hand. Nur E-Mail, Passwort, Geburtstag und glaub Plz und Ort noch, das war es schon. Man ist nu fast schneller angemeldet als bei diesem Forum. Zumindest schneller als bei den meisten!

Und über die Servergeschwindigkeit kann ich mich auch nicht so beklagen, denke das war alles einmal früher!

Was Datenverlust angeht - nu gut - das Restrisiko ist glaub wirklich tragbar. Wenn es kostenpflichtig werden würde, kann man immer noch ausweichen! Glaub es aber kaum, da es auch kostenlose Konkurrenz gibt!

Ich weiss ja das Du großer Apple Fan bist (war ich früher mal) und von daher etwas Microsoft Abneigung hast, aber ich denke das ist unbegründet.

Emails lassen sich eigentlich auch als normales Textfile schicken, sollte man unter Email-Optionen ganz unten wählen können.

Eine "Mailingliste" ist nicht nur eine Liste! Man hat auch schöne Gestaltungsmöglichkeiten, selektiermöglichkeiten etc.! Die Group-Möglichkeiten sind für den einzelnen schon sehr übersichtlich und einfach zu bedienen. Aber ich will hier keine Microsoft-Werbung machen.

Das DU hier schon viel zu tun hast, sehe ich ein! Wollte Dir Managerrechte nur angeboten haben, falls Du mal was ändern willst. Aber vielleicht hat jemand anders noch Interesse! Ist ja eh nicht so entscheident, da nahezu alle Funktionen für Mitglieder freigeschaltet werden.

So so, in deinem Forum geht dies auch. Wußte ich garnicht ;-) Aber leider ist halt ein Forum ein Forum. Es ist alles etwas umständlicher und zudem auch grafisch nicht so schön! Zudem gibt es auch Leute die keine Flatline haben!!! Manchmal ist es schon ganz praktisch wenn man per Tastendruck einfach ein Bild einkopiert etc., das ist halt hier noch etwas schwierig.

Sicher wird deine Seite nicht untergehen. Nein, hatte das nur in Bezug auf Groups gemeint, denn die Übernahme durch andere ist da wirklich per Klick machbar - kein Formularkram, Serverwechsel oder dergleichen! Also man muß nicht Angst haben, das das Projekt im Sand versickert wenn der Initiator nicht mehr Energie hat den harten Kritikern entgegen zu treten :-)

Nett das Du noch meine Mails beantwortest! Eigentlich waren es nur kurze Nachfragen wegen Deiner angekündigten Unterstützung durch das posten von Artikeln, 2 Sätze glaub!

Wünsch Euch was

Link to comment
Share on other sites

Hallo Mone

Auf die Vorteile des Group möcht ich nicht nochmal eingehen, das hab ich ja schon versucht zu erläutern!

Also sicher, die Erfolgschancen wären größer wenn Ihr den Group wenigstens durch Eure Mitgliedschaft unterstützen würdet! Ihr könnt ja beim Anmelden dem EMail-Eingang abschalten, wenn ihr keine Infos per Mail wollt. Ihr habt nix zu verlieren und das ganze ist in 2 Minuten erledigt!

Dem Group würde es helfen, denn damit hätte er mehr Chancen andere Mitglieder und auch Organisationen die Ihre Beiträge und News posten zu gewinnen. Es ist halt so, in einem Group wo nur 10 Mitglieder drin sind, geht erst garkeiner mehr rein, zumal er dann in den MSN-Suchmachinen ganz hinten gelistet wird.

Ich hoffe Claudia bleibt jedoch bei Ihrer Zusage einen Link auf Ihrer Hauptseite zu plazieren, wäre echt nett!

Der Group wird stets auf das Psoriasis-Netz per Link verweisen, das versteht sich. Eine Zusammenarbeit wäre hier schon toll.

Es freut mich das ich etwas Schwung in Eurer Forum bringen konnte - der Thread zeigt ja eine beachtliche Zahl bei VIEWS! ;-)

Link to comment
Share on other sites

Hallo an alle,

da ich auch an schuppenflechte erkrankt bin, habe ich mich jetzt im Psoriasis-Forum eingeloggt. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen die Krankheit zu bekämpfen. Ich bin erst 15 Jahre alt und kein Arzt konnte mir wirklich helfen. Das einzige was bei mir Wirung zeigt sind Feuchtigkeits- Cremen und Sommer:-). Ich würde mich über ne Antwort sehr freuen.

Ciao, Basti

Sebastian_scholtysek@t-online.de


Link to comment
Share on other sites

Hallo Basti,

wenn das mit dem helfen mal so einfach wäre. Ich hab nu auch schon über 30 jahre Psoriasis und kenne so ziemlich alles und jedes. Aber das geheime Mittelchen das bei allen hilft gibt es nicht. Ich denke Du solltest Dich hie rmal auf der Seite umschaun, im Psoriasis Netzt wird so ziemlich alles nur denkbare beschrieben. Das schöne ist halt, das Du hier auch die unterschiedlichen Erfahrungen nachlesen kannst. Ich weiss nicht wie stark Deine Psoriasis ist, wenn Sie recht stark ist, solltest Du entgegen vieler Meinungen mal Fumarsäure probieren. Ich fand es bislang das hilfreichste Mittel!

Du solltest auch mal auf der Webseite http://groups.msn.com/SchuppenflechtePsoriasis schaun. Das ist ein neuer Psoriasis-Mailgroup, der zukünftig aktueller über Neuerungen per EMail informiert. Es wäre schön wenn auch Du dort Mitglied werden würdest. Wenn es Dir nichts ausmacht, kannst Du da sogar Foto von Problemstellen hinterlassen, vielleicht kennt jemand noch ein Tip!

http://groups.msn.com/SchuppenflechtePsoriasis

Link to comment
Share on other sites

Hi Claudi,

denk noch mal an die Mailanfrage von letzter Woche! Ich müsste wissen ob Du es erlaubst das ich Auszüge poste bzw. ob Du dich durch das posten neuer Beiträge beteiligst weil ich sonst noch mehr Alternativen suche müsste.

Bist Du so ausgebucht derzeit?

Gruß Robi

Link to comment
Share on other sites

Hallo CLaudia,

Du sagtest das man sich die Forum Beiträge auch per Mail schicken lassen kann! Wie geht das denn? Ich würde es gerne mal ausprobieren aber bekomme es nicht hin!

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.