Familie Schupps auf meiner Haut

Dieses Bilderbuch ist für Kinder gemacht worden, die lernen sollen, mit ihrer Schuppenflechte umzugehen. Man muss die Autoren dafür loben, dass endlich auch für diese Zielgruppe eine altersgemäße Schrift auf den deutschen Markt gekommen ist. Streiten dagegen muss man sich über ihren therapeutischen Ansatz.

Die Autoren wollen, dass sich die Kinder "spielerisch und angstfrei vom belastenden Symptom distanzieren". Das widerspricht modernen Erkenntnissen, dass ein Patient seine (chronische) Krankheit am besten bewältigt, wenn er sie akzeptiert, anstatt vergeblich gegen sie anzukämpfen. Unverantwortlich handeln die Autoren, wenn sie am Ende des Buches Therapien und Medikamente vorschlagen, die nicht oder nur sehr eingeschränkt für Kleinkindern zugelassen sind.

Die Autoren erzählen "die Geschichte der Familie SCHUPPS, die Kinder und auch große Leute oft ärgert und quält." Sie stellen sie als unvorstellbar groß vor mit kaum zu zählenden Verwandten. Die nennen sie auch Schuppse. Diese wandern eines Tages aus Schuppiland aus, weil es ihnen dort zu langweilig ist. Es wird dann aufgezählt, wo überall im Haus des Lesers die Schuppse nicht wohnen wollen, bis sie sich schließlich entscheiden, "in deiner Haut zu wohnen". Das sei der ideale Platz, um mitzubekommen, was so alles geschieht. Wie reagiert ein Kleinkind, dem man erklärt, dass kleine Schuppse in seiner Haut wohnen? Wirkt das nicht beängstigend, wenn sich von außen etwas in meiner Haut einnistet? Erst im nächsten Kapitel erklären die Autoren, dass die Schuppse nur "für ein Weilchen" dort wohnen. Die Bilder verstärken eher den Eindruck, dass die Schuppse etwas sind, das man ablehnen muss. Einerseits haben sie meist, wenn auch nicht immer, nette, normale Familiengesichter. Da gibt es Babies, Rollstuhlfahrer und Kinder-Schuppse. Aber jede Seite quillt fast über: Nie sind weniger als zehn Schuppse dargestellt, in grellen Farben, hauptsächlich rot-violett, manchmal auch gelb. Das sind natürlich die Farben einer "blühenden" Schuppenflechte. Trotzdem wirken sie nicht sympathisch, sondern signalisieren eher, dass hier die "Bösen" dargestellt sind. Dieser Eindruck verstärkt sich für alle diejenigen, die lesen können: Der Familienname Schupps wird immer in auffälligen Großbuchstaben geschrieben.

Es wird berichtet, dass die Schuppse nicht auf einmal, sondern ganz allmählich in die Haut einziehen. Jedes Kind kann nachvollziehen, dass es am Anfang noch wenige und kleine Schuppse gab. Dann aber gibt es einen Bruch in der Erzählung: Waren die Schuppse zuerst "Weltenbummler aus Schuppiland", wird jetzt plötzlich erklärt, dass sie aus den Genen stammen. Dort sei es ihnen eines Tages zu langweilig gewesen und deshalb sind sie in die Haut gewandert. Diese Erklärung ist deutlich besser, als die Geschichte vom Schuppiland, auch weil sie wahr ist. Die Autoren erklären damit kindgerecht, was Vererbung ist. Die Leser lernen, dass man sich nicht mit den Schuppsen von anderen angesteckt hat, aber auch andere damit nicht anstecken kann. Sehr wichtig ist der Hinweis, dass man auch als Kind eine Antwort parat haben sollte, wenn man nach den auffälligen Hautstellen gefragt wird. Nicht korrekt dagegen ist es, dass die Autoren diejenigen als "schrecklich dumm" bezeichnen, die solche Fragen stellen. Meist sind es Gleichaltrige, die oft kränkend oder hänselnd fragen. Sie wissen es nicht besser, sind gedankenlos oder suchen einen Schwachpunkt beim anderen Kind. Weltfremd wirkt die Unterstellung der Autoren, manche würden glauben, Kinder mit Schuppenflechte waschen sich zu wenig. Das in unserer Reinlichkeitskultur und bei dem hohen Anteil neurodermitischer Kinder! Was sollen die Kinder nun antworten? Mit diesem Problem lassen die Autoren Kinder und Eltern allein! Auch wenn sie im Buchtitel "Tricks und Hilfen" versprechen, helfen sie hier nicht. Stattdessen fordern sie Kinder und Eltern auf, selbst Antworten zu finden. Richtig wäre es gewesen, den Kindern aufklärerische und selbstbewusste Antworten auf solche für sie peinlichen Fragen vorzuschlagen. Dem falschen Ideal des perfekten Menschen kann man nur entgegensetzen, dass Gebrechen normal und weit verbreitet sind. Zum Beispiel: Das habe ich geerbt. Die Krankheit heißt Schuppenflechte und ist nicht ansteckend. Ich finde auch, dass sie nicht schön aussieht, aber wer ist schon perfekt? Auch andere Kinder haben Krankheiten, ohne dass ich sie deshalb ablehne: Melanie hat Neurodermitis, Paul hat eine Milch-Allergie, Britta leidet an Asthma, Sam muss eine Brille tragen und Suse trägt eine Zahnspange. Wer mit mir Fußballspielen will, wer sich meine Spielsachen ausleihen möchte, wer sich von mir bei den Hausaufgaben helfen lassen möchte oder wer auf meinen Geburtstag kommen will, der muss mich so akzeptieren, wie ich bin. Auch mit meiner Schuppenflechte!

Nachdem die Autoren erklärt haben, woher die Schuppse kommen, versprechen sie "Tricks und Hilfen", um sie wieder los zu werden. Damit wird der therapeutische Ansatz der Autoren zu einem Problem: Was fühlt ein Kind, wenn man ihm folgendes vorliest: "Und dir gefallen die SCHUPPSE ja auch nicht! [...] Du willst sie doch bestimmt wieder für eine Weile los sein? [... ] Dein Hautarzt oder deine Hautärztin [...] haben bestimmt Super-Ideen, wie du [...] die SCHUPPSE vertreibst". Dieses "dir ja auch nicht" weist darauf hin, dass den anderen (z.B. Eltern, Verwandten und Freunden) die Schuppenflechte des Kindes auf keinen Fall "gefällt". Was passiert mit dem Selbstbewusstsein eines kranken Kindes, wenn es so einen Satz versteht? In der Logik der Autoren muss dann aber auch alles getan werden, um sie "los zu werden" und "zu vertreiben". Wir Erwachsenen wissen aber, wer seine Psoriasis "vertreiben" will, wird vergeblich gegen sie ankämpfen. Die Autoren vermitteln den Kindern ein Bild, in dem die Schuppenflechte etwas Fremdes, Aggressives ist, das sie vertreiben können. Sie erklären überhaupt nicht, warum die Schuppse trotz aller Bemühungen, immer wieder kommen.

Gerade bei einer chronischen Krankheit geht es darum, die Krankheit anzunehmen, sie zu akzeptieren und als Teil von sich selbst zu sehen. Nur wer die vielen Aspekte der Schuppenflechte in sich selbst sucht, wird mit ihr leben lernen. Deshalb wäre es besser gewesen, die Schuppse als Teil der ansonsten ganz normalen Familie der Hautzellen darzustellen. Wie in jeder Familie gibt es welche, die sich aufspielen und in den Vordergrund spielen wollen. In dieser Geschichte wären die Schuppse lediglich die "Ausgeflippten". Die wird man zwar nicht mehr los, wie man auch ein Leben lang mit seinen Familienangehörigen auskommen muss. Aber man kann sie für eine Zeitlang zur Raison bringen. Der wirkliche Trick besteht darin, sie möglichst lange ruhig zu stellen oder sie dazu zu bringen, sich als normale Hautzellen zu verhalten. Darum geht es aber nicht im vorliegenden Buch. Hier hören die Kindern eher heraus, dass es möglich wäre, die Schuppse los zu bekommen. Das aber ist eine trügerische Hoffnung, der auch viele erwachsene Psoriatiker erliegen. Die Enttäuschung ist vorprogrammiert. Schon im Kindesalter.

Es folgen einige "Tricks", durch die kindgerecht formuliert wird, wie die Schuppenflechte zu behandeln ist. Aber leider sind einige davon nicht eindeutig bzw. sogar falsch. Trick 3 besagt, dass Schuppse keine Sonnenbrillen haben, die Dunkelheit lieben und deshalb durch Bestrahlung und Sonne zu vertreiben seien. Aber erst bei Trick 7 wird darauf hingewiesen, dass es eine Sonnenbrandgefahr gibt und plötzlich wird nicht die Sonne, sondern ein Schattenplatz empfohlen. Viele Eltern wissen nicht, wie gefährlich gerade für Kleinkinder die Sonne ist (höchstes Hautkrebsrisiko im Alter bei Sonnenbränden bis 12 Jahre). Klima- und Bestrahlungstherapien dürfen bei Kindern nur "äußerst behutsam" angewendet werden. Trick 5 ist wenig hilfreich: Das wird den Kindern suggeriert, dass sie mit guter Laune die Schuppse vertreiben können. Später wird noch einmal behauptet, dass "SCHUPPSE gern dort sind, [...] wo sich Menschen streiten und wo es richtig fetzig zugeht." Hier verwechseln die Autoren krankmachenden Stress mit Konfliktbewältigung. Jeder Psychologe weiß, dass ohne Streit keine Persönlichkeitsentwicklung möglich ist. Im Gegenteil: Wer Auseinandersetzungen ständig aus dem Weg geht, bekommt später sehr viel Stress. Besser wäre gewesen, die Autoren hätten einige Beispiele für Situationen gebracht, in denen Kinder in Stress geraten. Diese gilt es, zu verarbeiten und zu lösen: Alle hänseln mich wegen meines Aussehens. Der Lehrer hat mich umgesetzt, damit sich niemand ansteckt. Die anderen finden mich doof, weil ich langsamer rechne als sie. Die Kinder im Kindergarten lassen mich nicht mitspielen, weil ich keine echte Nike-Baseball-Kappe trage. Die Nachbarkinder spielen nicht mit mir, weil ich nicht die neueste Playstation habe. In der Schule geht mir alles viel zu schnell voran und die anderen sind alle besser als ich. Reicht es als "super-toller Trick" aus, wenn die Autoren nur sagen, dass man sich nicht streiten soll. Gut wäre gewesen, einen Trick zu verraten, wie das Kind unnötige oder unwichtige Konflikte verhindern kann. Völlig vernachlässigt haben die Autoren, dass gerade Kinder mit Schuppenflechte sich oft von anderen isolieren, d.h. sich nicht unter Menschen trauen, weil sie sich schämen oder es ihnen peinlich ist. Es kommt bei ihnen ebenfalls nicht vor, dass sie selbst an Hochsommertagen mit langärmeligen Oberteilen und mit langen Hosen herum laufen, damit man ihre Stellen nicht sieht. Welche psychischen Folgen hat das für Kinder, wenn man ihnen nicht rechtzeitig hilft, damit fertig zu werden?

Nach den Behandlungstricks gibt es Hinweise, was Kinder gegen den Juckreiz machen könnten. Das sind eigentlich die besten Hilfen im ganzen Buch. Aber dieses Kapitel ist nicht vollständig. Die Autoren sagen nicht, was Kinder dagegen machen sollen, damit sie sich nicht unbewusst, vor allem nachts im Schlaf, die Stellen aufkratzen. Gerade das ist die Situation, in der sie sich am meisten schaden können (Köbner-Effekt). Da hätte man Baumwollhandschuhe oder tagsüber ganz schicke Sporthandschuhe empfehlen können. Schließlich tragen Rennfahrer auch so etwas oder man will nicht überall seine Fingerabdrücke hinterlassen.

Nichts wird darüber gesagt, dass man die schlimmsten Stellen auch nachts in Folienverband einpacken könnte, um das Kratzen zu verhindern. Wer frisch bleiben will, muss wie die Bockwurst in Plastikfolie gepackt werden. Das ist doch logisch, oder?

Bis zum Schluss bleiben die Autoren undeutlich darin, wie ihre Tricks sich auf die Krankheit auswirken: Einerseits versprechen sie, damit seien die Schuppse zu vertreiben ("wenn das nicht klappt, [...] nenne mich Minna-Eulalila-Besenstiel-Mondgesicht-Tusnelda-Pfefferminz"). Auf der nächsten Seite verweisen sie darauf, dass das aber Zeit und Geduld erfordert. Aber es bleibt die unausgesprochene Illusion, man könne die Schuppse weg bekommen, weil sie nicht deutlich sagen, dass sie früher oder später wieder kommen. "Vertrieben", wie es die Autoren immer wieder bezeichnen, sind die Schuppse aus dem Körper nicht! Sehr einfach machen es sich die Autoren, wenn sie dem Kind die Angst nehmen wollen, eine Hautkrankheit zu haben. Ihr kurzes Rezept: "Wir sehen das ganz locker. Alles klar?". Reicht dieses simple Positiv-Denken, um mit einem Kind das körperliche und seelische Leiden zu verarbeiten? Können Angehörige, die oft sehr verzweifelt sind, mit solchen Sprüchen ihre Hilflosigkeit verkleinern? Auch ein kleines Kind kann schon darüber aufgeklärt werden, dass nicht alle Menschen völlig gesund sind. Im Gegenteil ist es leider in unserer Zivilisation völlig normal, dass auch schon Kinder chronische Krankheiten oder Gebrechen haben. Ängste der kleinen Patienten können durch lockere Sprüche nur verdrängt, nicht aber abgebaut werden. Offen über die Krankheit sprechen und Ängste ernstnehmen ist zwar unbequem, aber langfristig erfolgreich. Sie müssen aufgeklärt werden, was ihre Krankheit ist und was nicht. Mit guten Argumenten müssen sie gestärkt werden, sich im Kindergarten oder der Schule gegenüber ihren Altersgenossen zu wehren, wenn sie deshalb gehänselt oder ausgeschlossen werden. Alles selbstverständlich mit Hilfe der Großen.

Das Kapitel "Klinikaufenthalt" ist viel zu kurz geraten. Den Kindern wird erklärt, das sei ein Ort, an dem "du mit deiner Mutti oder deinem Vater ein paar Tage bleibst, bis du die SCHUPPSE los geworden bist." Kinder können nicht mit den gleichen aggressiven Therapien behandelt werden wie Erwachsene. Deshalb wird es wohl eher ein paar Wochen dauern. Muss man das den Kleinen verschweigen? Oder kann man den Aufenthalt dort nicht positiv beschreiben, wie z.B. eine Abenteuerfahrt, die Eroberung einer Burg oder die Entdeckung einer Insel? In diesem Kapitel geben sich die Autoren den Kindern plötzlich namentlich zu erkennen, aber nur um von sich selbst zu behaupten, sie seien "superstark", und es würde ihnen "unheimlich viel Spaß" machen, bei Kindern "die SCHUPPSE zu vertreiben". Wozu das Superman-Gehabe?

Am Ende der Bildgeschichte verweisen die Autoren darauf, dass es Selbsthilfegruppen gibt. Die Leute dort würden aufeinander aufpassen, "dass die SCHUPPSE nicht so schnell wiederkommen". Sie drücken sich aber so ungenau aus, dass der Leser nicht weiß, ob es auch für Kinder Selbsthilfegruppen gibt. Ich selbst kenne keine einzige!

Im Anhang gibt es 15 Hauträtsel, die den Kindern bewusst machen sollen, dass es viele Arten von "Haut" gibt. Das wird aber überhaupt nicht erläutert, so dass der Sinn der Fragen offen bleibt. Nett sind sie trotzdem.

Am Schluss wird den Erwachsenen ein Crash-Kurs" zum Thema "Psoriasis" vermittelt. Das kann natürlich nur ganz kurz sein. Aber was soll der Hinweis, dass Beta-Blocker oder Alkohol die Schuppenflechte auslösen können in einem Buch für und über kranke Kinder? Die Behandlungsmöglichkeiten wurden ebenfalls nicht der Zielgruppe angepasst. So werden Therapien und Medikamente genannt, die entweder überhaupt nicht für Kinder zugelassen sind (MTX, Retinoide, Ciclosporin, Fumarate) oder nur sehr eingeschränkt (Kortison, UV-Bestrahlung, D3-Präparate, Curatoderm). An diesem Punkt haben die Autoren schlichtweg geschlampt und sich nicht mehr die Mühe gegeben, die Besonderheiten der Psoriasisbehandlungen bei (Klein-)Kindern zu recherchieren. Man kann nur hoffen, dass die Eltern auf fachkundige Kinder- oder Hautärzte treffen, die vorsichtiger sind als die Autoren.

Die Mit-Autorin Rita Malcomess war einige Jahre Vorsitzende des "Deutschen Psoriasis Bundes e.V.". Deshalb verwundert es nicht, dass in diesem Buch nur auf diese eine Selbsthilfegruppe verwiesen wird. Nicht erwähnt ist, dass der genannte "Deutsche Psoriasis Bund" mit Dr. Sybille Schewe eine eigene, sehr erfahrene Beauftrage für Elternkontakte hat. Diese Expertin steht aber auch den Nutzern von Psoriasis-Kids zur Verfügung. (Link zu: Adressen) Psoriasisgruppen außerhalb des Deutschen Psoriasis Bundes werden verschwiegen, unabhängig davon wie groß und aktiv sie sind. Es gibt weder einen Hinweis auf die wichtigste deutschsprachige Website für Psoriatiker, www.psoriasis-netz.de, noch auf das Fachmagazin "PSO aktuell". Beide haben bisher regelmäßig das Thema Schuppenflechte und Kinder behandelt. Es fehlt auch der Hinweis, dass es eine umfangreiche, kostenlose Broschüre zum Thema "Kinder und Jugendliche mit Psoriasis" bei "PSO aktuell" gibt.

Die Eckdaten zum Buch

Ein therapeutisches Bilderbuch für Kinder mit Schuppenflechte

Informationen, Tricks und Hilfen - auch für Eltern, Ärzte und Therapeuten

von R. Malcomess, Prof. Dr. med. W. Küster und Dr. med K.-F. Gruber-Gerardy

Zeichnungen von artsfiore

PZN 25 30 699, Preis: € 11,00 (in Apotheken erhältlich)

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