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  • Claudia Liebram
    Claudia Liebram

    Ein Schwimm-Event für Kinder mit auffälliger Haut

    Im Kinderschwimmbecken des Hallenbades Oerlikon in Zürich wird am 1. März 2020 viel los sein: Ab 14 Uhr ist ein Teil des Areals für Kinder mit Auffälligkeiten der Haut reserviert. Der Rest des Schwimmbades ist für den normalen Badebetrieb offen.

    Der "Hautstigma Swim-Day" ist ein Angebot der schweizerischen Initiative "Hautstigma" zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit einer Hautauffälligkeit. Eingeladen sind Kinder und Jugendliche, deren Haut wegen Brandverletzungen, Unfällen oder einer Krankheit anders aussieht als die von Gleichaltrigen – also auch Nachwuchs mit Schuppenflechte, Narben, großen Muttermalen oder Vitiligo.

    Und weil Schwimmen, Spielen und Toben hungrig macht, steht auch eine Zvieri auf dem Programm – eine Zwischenmahlzeit.

    Im Bad sind Ganzkörper-Anzüge erlaubt, doch die Initiatoren des Events schreiben in der Ankündigung:

    Vielleicht bietet dieser Anlass auch eine gute Möglichkeit, die Hautauffälligkeit bewusst nicht zu verdecken, sondern stolz eine lässige Badehose oder ein cooles Bikini zu tragen.

    Wir meinen: Eine schöne Idee, in der Öffentlichkeit für die Akzeptanz von Menschen mit Hauterkrankungen oder auch nur Hautmakeln zu werben.

    Gegen Stigmatisierung von Hautkranken setzt sich in Deutschland auch das Projekt "In meiner Haut" ein, in dem wir auch mitarbeiten.

    Mit Schuppenflechte & Co ins Schwimmbad

    Welche Erfahrungen hast du mit deiner Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis gemacht? Oder suchst du nach Tipps von anderen Betroffenen? Willkommen in unserer Community!


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    psoriasis-netz-icon.pngDo you feel alone with your psoriasis? Does psoriasis arthritis still bother you? Get support and tips from people like you.

  • Similar Content

    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt – zum Beispiel einen Erklärfilm gegen Ausgrenzung, eine etwas andere Patientenbroschüre und eine Datensammlung.
      *****
      Animationsfilm für ein Miteinander ohne Stigmatisierung
      Während der Hautärzte-Tagung hatte ein 2-minütiger Animationsfilm Premiere. In dem geht es um Ausgrenzung derjenigen, die eine sichtbare Hauterkrankung haben. Der Film wendet sich an Betroffene und sollen ihnen Mut machen, sich selbst zu akzeptieren. Gleichzeitig spricht er Nicht-Betroffene an, die unbedacht andere stigmatisieren – bis sie vielleicht selbst betroffen sind. Wer sich angesprochen fühlt, kann sich an die Initiative „In meiner Haut“ wenden. Auf deren Internetseite gibt es mehr Informationen.
      Der Film ist eines mehrerer Ergebnisse des Projektes ECHT, an dem wir vom Psoriasis-Netz mitgearbeitet haben. Darin ging es darum, was getan werden müsste, dass Menschen mit einer sichtbaren Hautkrankheit weniger oder gar nicht ausgegrenzt werden („Entstigmatisierung“).
      In den kommenden Monaten wird diese Animation hoffentlich an verschiedenen Ecken des Internets zu sehen sein. Das Gute: Jeder kann dabei helfen, ihn in den Netzwerken seiner Wahl verbreiten und so die Botschaft weitertragen: "Du bist nicht ansteckend. Du kannst nur einfach nicht aus deiner Haut." Und hier ist er:
      Psoriasis-Ratgeber 2021
      Für Betroffene gedacht ist die Broschüre „Psoriasis – Schuppenflechte – Informationen für Betroffene und Interessierte“. Sie unterscheidet sich von den weit verbreiteten Pharmabroschüren. Mediziner des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Uni Bremen trugen Fragen zusammen, die ihnen in ihrer Arbeit immer wieder gestellt werden. Zum Beispiel: Woran erkenne ich Psoriasis? Kann meine Wohnung ein Auslöser der Psoriasis sein? Wie schaffe ich es, dass die Haut nach der Behandlung gut bleibt?
      Der Ratgeber kann als PDF-Datei heruntergeladen werden und ist beispielsweise auf einem Tablet gut lesbar. Übertrieben aufwändig gestaltet ist er jedenfalls nicht😉
      Psoriasis-Report 2021
      Vor allem Zahlen, Daten, Fakten enthält die Broschüre „Psoriasisreport – Prävention, Versorgung und Innovation“. Gedacht für Fachleute im Gesundheitswesen, aber auch für "gut informierte“ Patienten enthält sie Analysen und Kommentierungen zu vielen Aspekten des Lebens mit Schuppenflechte. Einige dieser Daten haben wir schon vorab unter „Aktuelle Zahlen zur Psoriasis in Deutschland“ veröffentlicht.
      Die Information kann als PDF-Datei heruntergeladen werden.
      Die Erstellung beider Hefte wurden von der Techniker Krankenkasse unterstützt.
      Schuppenflechte und Neurodermitis – wie oft?
      In einem Vortrag bei der DDG-Tagung ging es darum, wie viele Menschen eigentlich gleichzeitig an Psoriasis und Neurodermitis erkrankt sind. Die Hautärzte erklärten uns immer, dass seien ihre Patienten, die an „Läusen und Flöhen“ erkrankt wären. Wir hörten und fanden bisher selten Zahlen, öfter aber ein "das kommt wirklich nicht oft vor".
      Dr. Natalia Kirsten vom Uniklinikum Hamburg-Eppendorf lieferte nun Fakten. Nach Auswertung der Zahlen von 90.265 Berufstätigen haben 5,9 Prozent der Menschen mit Schuppenflechte „irgendwann in ihrem Leben auch mal“ ein atopisches Ekzem (Neurodermitis). Genau gleichzeitig traten Psoriasis und Neurodermitis aber nur bei 0,8 der Menschen mit Schuppenflechte auf.
      Ähnlich wie bisher nur bei der Psoriasis wendet sich inzwischen das Interesse der Dermatologie auch der Neurodermitis zu; die wird medizinisch als „atopische Dermatitis“ oder „atopisches Ekzem“ bezeichnet. In gleicher Konstellation, wie die oben beschriebenen Psoriasis-Broschüren, erschienen vor einigen Monaten ein Neurodermitis-Ratgeber und ein Neurodermitis-Report.
    • Redaktion
      By Redaktion
      Wer eine sichtbare Erkrankung wie die Schuppenflechte hat, kennt das: Andere starren einen an, tuscheln, machen blöde Sprüche. Gegen diese Stigmatisierung wenden wir uns zusammen mit anderen im Projekt "In meiner Haut". Mehr über das ganze Projekt gibt es auf dieser Seite: https://www.inmeinerhaut.de In diesem Video wird erklärt, worum es bei alledem geht.
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Barbie-Puppen sind stets Schönheiten mit illustren Freizeitbeschäftigungen und Berufen. Pferde bändigen, Krankenwagen fahren, Richterin sein – Barbie kann einfach alles. Ach ja, und Astrophysikerin, das ist auch drin. Was Barbie aber den echten Menschen bislang voraus hatte: Sie hatte nie eine Hautkrankheit. Rote, schuppige Stellen? Wund gescheuerte Kniekehlen? Nein, so weit ging es dann doch nicht mit der Annäherung ans reale Leben.
      Jetzt aber gibt es eine Barbie-Puppe mit einem Haut-Makel – nämlich mit Vitiligo. Spätestens seit dem offensiven Auftreten des Models Winnie Harlow mit Vitiligo ist die Erkrankung in der Öffentlichkeit angekommen, und so auch bei Spielzeughersteller Mattel.
      Der schreibt über seine gefleckte Barbie:
      https://www.instagram.com/p/B73vV3zBzQm/ Weitere neue Barbies haben dann auch andere Malaisen: Einer fehlen die Haare, eine andere hat eine Prothese (natürlich aus Gold). Ach ja, und Ken gibt's jetzt auch mit roten Haaren.
      Auch wenn das alles jetzt spöttisch klingt: Warum soll nicht auch mit Puppen gezeigt werden, dass Menschen mit Hautkrankheiten zum Alltag dazugehören?
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Das Medikament Fumaderm ist in Deutschland eines der am meisten verschriebenen innerlichen Medikamente bei Psoriasis. Offiziell ist es für die Behandlung ab 18 Jahren zugelassen. Künftig sollen auch Kinder und Jugendliche damit therapiert werden können. Dafür läuft seit einigen Jahren in mehreren deutschen Kliniken die KiFuDerm-Studie, deren Ergebnisse noch ausstehen. Jetzt wurden Daten von Kindern und Jugendlichen veröffentlicht, die in der Vergangenheit „off-label“ mit Fumarsäureestern behandelt wurden.
      Bislang gibt es für die innerliche Therapie von Psoriatikern unter 18 Jahren keine Standard-Therapie, sondern lediglich eine Empfehlung: Zuerst sollen Methotrexat und Ciclosporin zum Einsatz kommen. Als Alternative werden Fumarsäureester (FSE) und Retinoide genannt – letztere jedoch erst im Jugendalter. Das Biologic Enbrel darf ab sechs Jahren angewendet werden, wenn eines der zuvor genannten Medikamente ausprobiert wurde oder aus einem triftigen Grund nicht verwendet werden darf.
      Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen
      In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen.
      66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.).
      Ergebnisse
      Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken.
      Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf.
      Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6.
      Sicherheit und Nebenwirkungen
      Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab.
      Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden.
      Nebenwirkungen in Zahlen
      Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen:
      Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit
      Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam.
      Die empfohlene Dosisierung für Erwachsene wäre auch für diese Altersgruppe wirksam und verträglich.
      Allerdings sind die Autoren der Studie bewusst vorsichtig, diese Ergebnisse für allgemeingültig zu erklären: "In dieser Studie hat ein geringer Teil der Patienten die Fumarsäureester länger als 12 Monaten erhalten", schreiben sie. Weshalb innerhalb von drei Jahren 76 Prozent der Kinder und Jugendlichen nicht mehr damit behandelt wurden, konnte den Daten nicht entnommen werden. Ihre möglichen Erklärungen: Die Psoriasis könne in diesem Alter auch ohne Therapie längere Zeit wegbleiben. Außerdem wollten Eltern oft, dass innerliche Therapien bei ihren Kindern so kurz wie möglich angewendet werden.
      Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen.
      Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
    • Redaktion
      By Redaktion
      Wer Schuppenflechte hat, begegnet irgendwann dummen Vorurteilen. Wir sammeln sie hier.

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