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    Was sage ich bloß?

    Angi und Sven

    Du bist zwischen 13 und 18 und hast Schuppenflechte? Dann kennst Du bestimmt Fragen wie diese:

    • Wie reagiere ich, wenn Leute mich wegen meiner Pso fragen oder auch nur anstarren?
    • Was mache ich, wenn ich deshalb von anderen aufgezogen oder geärgert werde?
    • Wie soll ich mich dagegen wehren, wenn die nichts mit mir zu tun haben wollen?
    • Wie sage ich es jemanden, mit dem ich das erste Mal in Schwimmbad gehen will?
    • Wann erzähle ich von meiner Pso, wenn ich jemanden neu kennen lerne oder mit jemand intim werden will? Wer soll mich denn, so wie ich aussehe, lieben?

    Nicht jede oder jeder von euch wird es (gleich) schaffen, offensiv damit umzugehen. Viele schämen sich für ihre sichtbaren Psoriasis-Stellen und versuchen sie, krampfhaft zu verbergen. Das kann aber nur eine Zeitlang gut gehen. Du kannst dich nicht ewig vor den Blicken der anderen verstecken: Beim Sport, im Schwimmbad, an heißen Tagen und nicht zuletzt beim Sex ? irgendwann werden andere doch die Stellen sehen. Wenn du immer versuchst die Pso nur zu verstecken, bist du ständig unsicher. "Nur keine falsche Bewegung, damit nicht zu sehen ist!" Anderen fällt es dann umso leichter, dich damit aufzuziehen oder sogar zu mobben.

    Bevor du übst, mutig darüber zu reden, musst du dir erst einmal klar machen, dass Krankheiten auch unter Jugendlichen heutzutage völlig normal sind. Manche sieht man, manche nicht. Schau dich doch um! Viele deines Alters haben irgendetwas: Neurodermitis, Allergien, Heuschnupfen, Asthma, Akne, eine Zahnspange oder eine Brille. Andere wippen nervös mit den Beinen oder sind zu viel zu dick. Eine Krankheit kann überhaupt nie peinlich sein, weil normalerweise niemand dafür kann.

    Gutes Aussehen ist angeblich absolut wichtig. Jedenfalls wenn du der Werbung glaubst. Oder denjenigen, die nicht mehr drauf haben, als auf Äußerlichkeiten zu achten. Wer da nicht mithalten kann, wird gnadenlos ausgegrenzt und darf sich mies fühlen. Lass' dir bloß nicht einreden, man ist nur wer, wenn man makellos und gut aussieht. Guck sie dir doch an, die Modepuppen. Willst du wirklich so werden, wie viele von ihnen? Schönheit vergeht, Dummheit bleibt. Und alle die Jugendlichen um dich herum. Die sind doch nicht a l l e ernsthaft verdächtig, einen Schönheitswettbewerb zu gewinnen! Auch Dicke bekommen Freunde und Partner.

    Die tun so, als würden nur Menschen mit einem perfekt gestylten Körper etwas taugen. Viele Stars haben doch nur deshalb eine "makellose" Haut, weil es Schminke gibt. Viele Models sehen deshalb nur so perfekt aus, weil sie extrem hungern oder sich haben operieren lassen. Wer sieht denn natürlicherweise so aus, wie diese "Schönheits-Zombies"? Wenn jemand dich nur wegen deines Aussehens mag, kannst du mit dem sowieso nicht viel anfangen.

    Lass dir wegen der Schuppenflechte nicht dein Selbstbewusstsein kaputt machen! Wer dich wegen deiner Hautstellen aufzieht, weiß im harmlosen Fall nichts über Krankheiten oder hat nie darüber nachgedacht. Ätzend sind diejenigen Typen, die sich gerne einen Schwächeren aussuchen, damit sie ihn fertig machen können. Die haben meistens nicht mehr zu bieten, als ihre Einbildung, tolle Typen zu sein. Da heißt es, wachsam zu sein, denn die können gefährlich werden! Gehe denjenigen aus dem Weg, die glauben, dich wegen deiner Psoriasis kleinmachen zu dürfen. Auch wenn du dann eine Zeitlang etwas einsamer bist.

    Wenn du jemanden neu kennen lernst, musst du nicht sofort über die Schuppenflechte reden - vor allem nicht, wenn man sie nicht offensichtlich sieht. Warte doch erst einmal ab, ob die Freundschaft sich weiter entwickelt. Du könntest nebenbei auch darüber berichten, dass du beim Hautarzt oder im Internet-Chat warst. "Ach, hatte ich dir noch nicht erzählt, dass ich Psoriasis habe?" Das ist dann der Test, ob die neue Freundin oder der neue Freund es Wert sind, mit dir zusammen zu sein. Wer sich davor ekelt und dich deshalb verlässt, passt sowieso nicht zu dir.

    Wenn dich jemand wegen deiner Psoriasis anspricht, erkläre sie ihm ganz offen. Übe vorher, was du antwortest, wenn dich jemand darauf anspricht: "Die Krankheit heißt ,Psoriasis?." (Betonung auf dem ersten i). "Keine Angst, sie ist nicht ansteckend, sondern vererbt. Manchmal juckt es so stark, dass ich mich ständig kratzen muss. Ich finde auch, dass sie nicht schön aussieht! Aber wer ist schon perfekt? Auch andere haben Krankheiten. Sind sie deshalb schlechtere Menschen? Es kommt auf den Charakter an und nicht darauf, wie jemand aussieht. Die Psoriasis wird mich jedenfalls nicht davon abhalten, das zu machen, was ich mir vorgenommen habe!"

    Suche dir Verbündete: deine Eltern, deine engsten Freunde, eine Lehrerin, einen Chef oder eine Kollegin, den Trainer. Dann kann man gemeinsam überlegen, wie man andere am besten über die Krankheit aufklärt bzw, wie man dumme Sprüche abwehrt.

    Du bestehst nicht nur aus deiner Psoriasis. Setze dir kurz- und langfristige Ziele für die Schule, den Sport oder andere Hobbys, für gemeinsame Pläne mit der Familie oder Freunden. Ehrgeiz kann Grübeln und Selbstzweifel überdecken. Finde heraus, was dir gut tut! Dann findest du auch Gleichgesinnte. Wer mit mir etwas unternehmen will, wer sich von dir etwas ausleihen oder helfen lassen möchte, wer auf dein Fest kommen will, der muss mich so akzeptieren, wie du bist.

    Leicht kann man sagen: Du bestehst n i c h t nur aus deiner Schuppenflechte, sondern bist ein Mensch mit vielen anderen Fähigkeiten. Du kannst etwas und du willst etwas. Für viele ist das ein schwerer Weg, so viel Selbstbewusstsein zu entwickeln. Aber: Wer nicht dafür kämpft, hat schon verloren. Wer sich aber anstrengt, kann gewinnen: sein Selbstbewusstsein, Freunde und Partner.


    Bildquellen

    • Angi und Sven: Zeichnung: Wanda Höpfner

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      Zoom-Konferenz: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
      Meeting-ID: 838 7776 6158
      Kenncode: 165183
       
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      Das aha! Allergiezentrum Schweiz organisiert zwei Ferienaufenthalte: ein Kinderlager für 8- bis 12-Jährige und ein Jugendcamp für 13- bis 16-Jährige. Vielleicht kennt ja jemand jemanden, für die oder den das was wäre.
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      Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen
      In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen.
      66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.).
      Ergebnisse
      Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken.
      Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf.
      Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6.
      Sicherheit und Nebenwirkungen
      Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab.
      Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden.
      Nebenwirkungen in Zahlen
      Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen:
      Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit
      Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam.
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      Allerdings sind die Autoren der Studie bewusst vorsichtig, diese Ergebnisse für allgemeingültig zu erklären: "In dieser Studie hat ein geringer Teil der Patienten die Fumarsäureester länger als 12 Monaten erhalten", schreiben sie. Weshalb innerhalb von drei Jahren 76 Prozent der Kinder und Jugendlichen nicht mehr damit behandelt wurden, konnte den Daten nicht entnommen werden. Ihre möglichen Erklärungen: Die Psoriasis könne in diesem Alter auch ohne Therapie längere Zeit wegbleiben. Außerdem wollten Eltern oft, dass innerliche Therapien bei ihren Kindern so kurz wie möglich angewendet werden.
      Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen.
      Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
    • mensch412004
      By mensch412004
      Hallo ,
      ich befinde mich gerade noch in der Salusklinik in Bad-Reichenhall und kenne die Psorisolklinik in Hersbruck in und auswendig.
      Kennt jemand noch Akutkliniken im Vergleich das für Teenager ab 14-18 geeignet ist und auch dort sich gleichaltrige aufhalten?
      Da einer meiner Söhne leider die Psoriasis von mir geerbt hat und er mit mir in eine Klinik im Oktober (Schulferien Rhein-Land-Pfalz) oder im nächsten Jahr in den Osterferien aufsuchen möchte wäre ich für ein paar Tips anderer Kliniken dankbar. Ich selbst kann ja auch Reha beantragen nur weiß ich dann nicht ob er das auch schon bezahlt bekommt da er bei meiner getrennten Frau versichert ist.
      Akut ist deswegen kein Problem.
      Freizeitangeboten/Fitnessraum /Internet. usw..
      Gruß Hartmut
    • Biene103
      By Biene103
      Hallo,
      ich bin 16 Jahre alt und würde gerne in eine Klinik. Ich habe PSO an meiner rechten Handinnenfläche, am ganzen Kopf, auf der Stirn 2 kleinere Stellen, im Ohr und hinter den Ohren, mittlerweile ein bisschen unter den Fingernägeln, auf dem Rücken einzelne mittelgroße Stellen und unter dem rechten Auge eine kleinere Stelle!
      Ich wollte wissen wo ich da am besten hin kann bzw ob es sich für mich überhaupt lohnt. Ich hab PSO jetzt seit ca. 6 Jahren und hatte schon 2mal eine Lichttherapie die leider überhaupt nicht angeschlagen hat.
      Also..
      ..Wo am besten?
      ..Wie lange geht das dann?
      ..Geht das bei mir überhaupt?
      Schon mal Danke im Vorraus!
      Liebe Grüße Lena(:

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