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    "Akzeptiert die Krankheit als Teil von Euch selbst"

    "Macht Euch nicht verrückt und akzeptiert die "Krankheit" als Teil von Euch. (...) Leute, die dauernd ihre Psoriasis aus Scham verstecken, tun weder ihrer Psyche noch ihrem Wohlbefinden noch der Psoriasisausprägung selbst etwas Gutes." Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen.

    Ich bin 27 Jahre alt und bei mir ist die Psoriasis im sehr ungewöhnlichen Alter von 2 Jahren aufgetaucht. Meine Mutter entdeckte sie zunächst auf der Kopfhaut und schon bald hatte ich sie am gesamten Körper.

    Vor allem die Ellenbogen, Oberarme, Knie und Oberschenkel wiesen Häufungen der Schuppen auf. Bis zur Pubertät war auch mein Gesicht - vor allem die Wangen - betroffen. Nach der Pubertät verringerte sich die Anzahl der Schuppen und im Gesicht verschwanden sie völlig. Häufungen sind nun nur noch an den Ellenbogen und Knien zu sehen, am restlichen Körper verteilen sie sich durchschnittlich im Abstand von 10 cm.

    Im Winter ist die Schuppenbildung intensiver als im Sommer, was vor allem von der Sonne abhängt. Seit über 10 Jahren mache ich in der Algarve in Portugal Urlaub, wo ich die besten Erfahrungen bezüglich der Psoriasis machte. Ich habe, im Vergleich zum Mittelmeer, eine mindesten drei mal schnelleren Effekt des Rückgangs der Psoriasis, was vor allem durch das Klima und den Atlantik kommt. Ich lasse viel Sonne an meinen Körper und gehe immer im Meer schwimmen. Oftmals verschwindet die Psoriasis nach dem Urlaub fast völlig - allerdings ist der Zeitraum, in dem sie verschwindet, sehr variabel: z.B. letztes Jahr gab es schon nach 2 Tagen eine deutliche Verbesserung und nach 2 Wochen war sie sehr weit zurückgegangen. Dieses Jahr hatte ich den selben Erfolg erst nach 4 Wochen.

    Reaktionen auf bestimmte Lebensmittel habe ich (noch) nicht feststellen können.

    Im Sommer 1995 machte ich eine Therapie mit Psoralon und anschließender kurzer Teerbehandlung. Nach 6 Wochen war die Psoriasis zum ersten Mal in meinem Leben völlig weg. Im späten Winter hatte ich Prüfungsstress und prompt brach sie wieder aus.

    Seitdem habe ich keinen Versuch mehr unternommen, da sie meiner Meinung nach sowieso wieder ausbrechen wird. Da lohnt der Aufwand nicht. Nachdem allerdings mein diesjähriger Urlaub zu einer starken Minderung der Schuppen führte, sank der voraussichtliche Aufwand auf schätzungsweise 2-4 Wochen. Im August werde ich diesen zweiten Versuch unternehmen.

    Da ich schon seit frühester Kindheit mit der Krankheit zu tun habe, ist es für mich keine "Krankheit" im eigentlichen Sinne, sondern einfach nur ein Merkmal - so wie z.B. Haar- oder Hautfarbe. Meine Ausprägung der Psoriasis behindert mich im Alltag nicht und so stört sie mich auch nicht. Die Psoriasis ist ganz einfach ein Teil von mir. Mir fehlen auch die schlechten Erfahrungen mit Mitmenschen, was vielleicht auch von meinem unbeschwerten Umgang herrührt. Ich habe also z.B. nie erlebt, daß mich jemand gehänselt hätte oder einen Bogen um mich gemacht hätte. Sicher wurde ich öfter drauf angesprochen, doch das waren immer ganz normale Fragen, da es ja keine so alltägliche Erscheinung für die anderen ist. Ich habe erklärt, was es war und damit war alles klar.

    Die Krankheit ist mir als "Krankheit" erst bei der Musterung bewusst geworden. Dort fragte mich die Ärztin, was ich da hätte und warum ich das nicht als Krankheit vorher angegeben hätte. Psoriasis war für mich so normal, dass ich alle möglichen Allergie-Atteste (Gräser, Heu, Staub, ...) besorgte und gar nicht an die Psoriasis als Ausmusterungsgrund oder Grund überhaupt für irgendwas dachte. Jedenfalls wurde ich sodann aufgrund der Psoriasis ausgemustert, da die Bundeswehr angeblich die Uniformen hart wäscht und sie so eng sind, dass ich blutende Stellen bekommen könnte. Mir war das ganz recht und ich ging mit einem Erstaunen nach Hause, dass diese Kleinigkeit der Grund war.

    Nachdem ich mich im Internet über Psoriasis erkundigt habe und mir immer mehr Publikationen zu diesem Thema auffallen, komme ich allerdings immer häufiger ins Grübeln, wenn es darum geht, ob ich die Psoriasis die ganze Zeit meines bisherigen Lebens verdrängt bzw. ignoriert habe. Ich komme jedoch immer zu dem Schluss, dass ich eigentlich doch sehr vernünftig mit der Krankheit umgehe, da sie mich im Alltag weder körperlich noch seelisch belastet und ich ja schließlich mit ihr aufgewachsen bin. Ich denke, es wäre ein Problem für mich, wenn ich sie erst später (z.B. mit 20 Jahren) bekommen hätte. Dann erst ist es ja ein Thema - für mich war es das nicht, da ich es ja nie anders kannte.

    Eine Sache gibt mir jedoch trotzdem zu denken: Ich hatte noch nie eine feste Freundin. Sicher könnte das an vielen Faktoren liegen, doch es besteht halt die Möglichkeit, dass ein Faktor eben die Psoriasis ist. Ob es der entscheidende Faktor ist oder nicht, vermag ich nicht zu beurteilen, doch sollte es ein "Schwachpunkt" von mir sein, so habe ich diesen immer in eine Stärke umgewandelt, indem ich mir sage, dass nicht jeder über einen solchen "Filter" gegen oberflächliche Leute verfügt. Ich denke, dass diese Ansicht richtig ist, dennoch wurde sie nicht in Form einer festen Freundin belohnt.

    Aber das Thema ist ohnehin zu Komplex, da ja über die Psoriasis hinaus noch sehr viele andere Dinge eine Rolle spielen ...

    Meine Botschaft an Psoriatiker, die nicht mit ihrer Krankheit umgehen können, ist folgende:

    Macht Euch nicht verrückt und akzeptiert die "Krankheit" als Teil von Euch. Wenn es eine Form ist, die zwar ab und zu jucken kann, aber sonst zu keinem körperlichen Unbehagen führt, sollte es nicht schwierig sein, auch ohne Hauttherapie damit umzugehen. Ich z.B. laufe, wie alle anderen, im Sommer auch mit kurzen Hosen und kurzen Ärmeln herum und gehe schwimmen, etc. Dieses Verhalten führt nämlich ganz nebenbei auch zur Verminderung der Schuppenflechte. Leute, die dauernd ihre Psoriasis aus Scham verstecken, tun weder ihrer Psyche noch ihrem Wohlbefinden noch der Psoriasisausprägung selbst etwas Gutes. So gesehen bin ich also "schamlos" gegenüber meiner Psoriasis und das bilde ich mir nicht ein, sondern das ist so. Wer mich aufgrund meines "Merkmals" nicht akzeptiert, verdient es auch nicht besser. Und ich sehe es als Vorteil, wenn sich solche oberflächlichen Leute schon vor dem Kennenlernen entlarven.

    Nebenbei ist mir übrigens schon oft aufgefallen, dass viele Leute, die ein Stigma haben - egal ob Hautfarbe, auffällige Behinderungen oder Psoriasis, u.d.m. -, sehr oft die Schuld an alle möglichen vermeintlich-negativen Situationen auf das Stigma schieben.

    Ich möchte dies bewusst nicht am Beispiel von Psoriasis klar machen, sondern an einem fiktiven Beispiel der Hautfarbe: Eine farbige Frau aus Nigeria ist in Deutschland und hat dort Erfahrung mit Rassismus gemacht. Sie hat nun leider das Vorurteil: In Deutschland gibt es viele Rassisten. Sie geht durch die Fußgängerzone und zufällig, als sie neben einer Gruppe von Menschen vorbei geht, hört sie hinter ihrem Rücken Gelächter. Sie denkt sofort - ohne es zu wissen -, dass das Gelächter ihr galt und sich diese Gruppe über sie lustig machen würde, da sie anders aussieht als die meisten in Deutschland. Sie findet damit eine Bestätigung des Vorurteils, dass die deutschen allgemein zu Rassismus tendieren. In Wirklichkeit hat die Gruppe jedoch über einen Witz gelacht, sie haben die nigerianische Frau gar nicht wahrgenommen.

    Ich denke, dieses Beispiel lässt sich noch viel weiter ausmalen, der Zusammenhang zu Psoriasis dürfte auch klar sein. Man kann alles Mögliche für die schlechte Situation von einem verantwortlich machen und es ist furchtbar leicht, es auf den einen, hervorstechenden und scheinbar auf der Hand liegenden Grund zu schieben – nämlich der Psoriasis. Es erfordert sehr viel mehr Denken und Anstrengung, den wahren Grund zu finden.

    Wer aus Bequemlichkeit zu faul zum an der Objektivität orientierten Denken ist, wird nicht glücklich und erst recht kein besserer Mensch.

    Tamio Patrick Honma


    User Feedback

    Recommended Comments

    Vielen Dank für deinen Bericht! Ich stimme Dir zu.

    Mir geht es ähnlich. Da ich die Psoriasis seit einem sehr jungem alter habe, fühle ich mich nicht krank sondern es ist einfech ein Teil von mir. Und wenn ich in den spiegel sehe, sehe ich mich und nicht die Schuppenflechte.

    Trotz allem muss ich dazu sagen, dass ich mich, wenn ich einen schweren Schub habe, trotzdem nicht wohl fühle. Ausserdem habe ich sehrwohl blöde, unwissende und unangebrachte Komentare erhalten.

    Ein Problem mit dem anderen Gschlecht hatte ich nie und ich hatte auch feste Freunde, ohne dass die Schuppenflechte eine Rolle gespielt hätte. Ich denke, das eine hat nichts mit dem anderen zu tun.

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      By Claudia Liebram
      Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt – zum Beispiel einen Erklärfilm gegen Ausgrenzung, eine etwas andere Patientenbroschüre und eine Datensammlung.
      *****
      Animationsfilm für ein Miteinander ohne Stigmatisierung
      Während der Hautärzte-Tagung hatte ein 2-minütiger Animationsfilm Premiere. In dem geht es um Ausgrenzung derjenigen, die eine sichtbare Hauterkrankung haben. Der Film wendet sich an Betroffene und sollen ihnen Mut machen, sich selbst zu akzeptieren. Gleichzeitig spricht er Nicht-Betroffene an, die unbedacht andere stigmatisieren – bis sie vielleicht selbst betroffen sind. Wer sich angesprochen fühlt, kann sich an die Initiative „In meiner Haut“ wenden. Auf deren Internetseite gibt es mehr Informationen.
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      Psoriasis-Ratgeber 2021
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      Der Ratgeber kann als PDF-Datei heruntergeladen werden und ist beispielsweise auf einem Tablet gut lesbar. Übertrieben aufwändig gestaltet ist er jedenfalls nicht😉
      Psoriasis-Report 2021
      Vor allem Zahlen, Daten, Fakten enthält die Broschüre „Psoriasisreport – Prävention, Versorgung und Innovation“. Gedacht für Fachleute im Gesundheitswesen, aber auch für "gut informierte“ Patienten enthält sie Analysen und Kommentierungen zu vielen Aspekten des Lebens mit Schuppenflechte. Einige dieser Daten haben wir schon vorab unter „Aktuelle Zahlen zur Psoriasis in Deutschland“ veröffentlicht.
      Die Information kann als PDF-Datei heruntergeladen werden.
      Die Erstellung beider Hefte wurden von der Techniker Krankenkasse unterstützt.
      Schuppenflechte und Neurodermitis – wie oft?
      In einem Vortrag bei der DDG-Tagung ging es darum, wie viele Menschen eigentlich gleichzeitig an Psoriasis und Neurodermitis erkrankt sind. Die Hautärzte erklärten uns immer, dass seien ihre Patienten, die an „Läusen und Flöhen“ erkrankt wären. Wir hörten und fanden bisher selten Zahlen, öfter aber ein "das kommt wirklich nicht oft vor".
      Dr. Natalia Kirsten vom Uniklinikum Hamburg-Eppendorf lieferte nun Fakten. Nach Auswertung der Zahlen von 90.265 Berufstätigen haben 5,9 Prozent der Menschen mit Schuppenflechte „irgendwann in ihrem Leben auch mal“ ein atopisches Ekzem (Neurodermitis). Genau gleichzeitig traten Psoriasis und Neurodermitis aber nur bei 0,8 der Menschen mit Schuppenflechte auf.
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      Wer eine sichtbare Erkrankung wie die Schuppenflechte hat, kennt das: Andere starren einen an, tuscheln, machen blöde Sprüche. Gegen diese Stigmatisierung wenden wir uns zusammen mit anderen im Projekt "In meiner Haut". Mehr über das ganze Projekt gibt es auf dieser Seite: https://www.inmeinerhaut.de In diesem Video wird erklärt, worum es bei alledem geht.
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      Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".
      Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
      Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.
      Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.
      Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.
      Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.
      Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.
      Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.
      Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
      Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
      Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)
    • Redaktion
      By Redaktion
      Claudia möchte sich mit der Schuppenflechte abfinden und einfache Methoden ausprobieren. Sie sagt aber selbst: Sie hofft auf etwas, das dauerhaft hilft. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Mein Name ist Claudia, bin 25 Jahre alt und leide seit 1 1/2 Jahren unter PSO.
      Ausgelöst wurde es mit der Schwangerschaft mit meinem zweiten Sohn im Sommer 2003. Anfangs dachte ich, das wäre eine Sonnenallergie. Ich bekam kleine weiße Pusteln auf den Handinnenflächen und auf den Fußsohlen ganz schwach.
      Dann kam der Herbst und Winter und es war plötzlich verschwunden. Als mein Sohn im Frühjahr geboren wurde, bekam ich schlagartig neue Schübe, die im Sommer noch schlimmer wurden und es sich auch mittlerweile auf der ganzen Hand ausbreitete. Aber es waren nur die Pusteln, die beim Aufplatzen bluteten. Im Spätsommer fing die Haut an einzureißen und ich bin vor zwei Monaten dann zum Arzt gegangen. Die Diagnose traf mich sehr hart. Ich wusste auch bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass es unheilbar ist und niemand weiß, woher sie kommt und was man dagegen tun kann.
      Meine Ärztin hat mir Psorcutan Beta verschrieben, was auch für ein paar Wochen Heilung schaffte. Es kamen aber wieder neue heftige Schübe, da ich die Salbe absetzte. Sie hat mir dann für drei Tage Dermatop verschrieben. Aber bis heute habe ich keine Besserung. Vor einer Woche sah es richtig gut aus. Dann bekam ich aber meine Periode, und zeitgleich noch einen entzündenden Zahnhals.
      Bis jetzt habe ich noch keine Erfahrung mit meiner Krankenkasse gemacht. Aber bei mir ist es auch nicht so schlimm wie bei anderen. Ich habe ja noch Glück gehabt. Obwohl es sehr schmerzhaft ist, es mir beim Bezahlen im Supermarkt oder ein einfaches Händeschutteln unangenehm ist, und ich auch keine Lust mehr habe mit Handschuhen ins Bett zu gehen. Ich vermute mal, es liegt an den Hormonen und dass ich sehr viel Stress habe.
      Auch was die Ernährung betrifft, kann ich nichts zu beitragen. Habe kein Übergewicht, esse nicht viel, keine Süßigkeiten, keinen Kaffee, kaum Fett (Fleisch). Mein einziges Laster ist das Rauchen, was ich aber jetzt auch einstellen werde. Habe ich ja in den Schwangerschaften und Stillzeiten auch geschafft.
      Ich werde versuchen, mich damit abzufinden und einfache Methoden ausprobieren, wie zum Beispiel zum Besprechen gehen.
      Ich wünschen allen, dass sie mit ihrer Krankheit leben lernen und dass es für uns alle bald etwas wirklich erfolgversprechendes gibt, das uns heilt. Auf Dauer.
      Einen lieben Gruß
      Claudia aus Lübeck
    • Redaktion
      By Redaktion
      Claudia hat jüngst gute Erfahrungen mit eiweißreicher Ernährung gemacht. Nun beobachtet sie sich und ihre Haut - und muss sich neuen Herausforderungen stellen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Hallo,
      meine Name ist Claudia. Ich bin 35 Jahre alt und leide seit vier bis fünf Jahren an der Psoriasis pustulosa - beschränkt auf die Handflächen und die Fußsohlen.
      Nach dem ersten Schreck und der Aussage einer Hautärztin, was das ist, das diese Pusteln vor allem an den Händen verursacht, bekam ich eine Kortison-Salbe. Da zu diesem Zeitpunkt ein sehr kleines Kind hatte, das ich mit "Kortison-Fingern" nicht anfassen wollte, setzte ich die Salbe schnell wieder ab.
      Zunächst schien es, als gäbe es einen Zusammenhang mit den Jahreszeiten oder mit Stress-Situationen.
      Den letzten Herbst/Winter (2004/05) über ging es mir psychisch nicht besonders gut, aber die Psoriasis zeigte sich davon unbeeindruckt und blieb verschwunden. Es wurde langsam Frühling, der Stress liess nach. Eben wollte ich aufatmen, da tauchten die ersten Pusteln an Händen und Füssen wieder auf. Beim Hausarzt liess ich die Blutwerte untersuchen, das Ergebnis war erfreulich: alles OK.
      Ich nahm mir die Symptome von verschiedenen Mangelkrankheiten vor. Vitamin-Tabletten brachten keine Besserung - erstmal nicht. Schließlich stieß ich auf die Symptome von Eiweißmangel und beschäftigte mich mit den Aufgaben der essentiellen Aminosäuren im Körper im Detail. U.a. ist Eiweiß der Trägerstoff für das körpereigene Cortisol.
      Seit zwei Wochen achte ich auf eiweißreiche Ernährung, insbesondere Erdnüsse, Thunfisch, mageres Fleisch, Milchprodukte. Ich habe das Glück, keine Nahrungsmittelallergie zu haben.
      Die meisten Pusteln sind inzwischen abgeheilt, alle sind ausgetrocknet und es ist der erste Morgen gewesen, an dem ich aufstand und keine weitere neue Pustel erschienen war.
      Dieser Erfolg hat sich nach der Ernährungsumstellung so schnell gezeigt, dass es mich wirklich staunen lässt. Und das, obwohl die nächste Krise bereits im vollen Gang ist. Ich werde mich einer Biopsie unterziehen müssen, weil eine Hautveränderung an anderer Stelle dazu Anlass gibt. 4 Ärzte meinen, das wäre gutartig, aber um ganz sicher zu sein und mich vollends zu beruhigen, lasse ich die Biopsie machen.
      Sollte die Psoriasis trotz eiweißreicher Ernährung wiederkommen, wenn diese Krise gemeistert ist, werde ich mir irgendeine Herausforderung suchen müssen - denn dann ist sie ein Symptom von Langeweile.
      Viele Grüße
      Claudia
      Tipps zum Weiterlesen
      https://www.psoriasis-netz.de/ernaehrung/schuppenflechte-und-ernaehrung.html

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