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    Wer erzählt Forschern etwas aus seinem Leben mit Psoriasis?

    Was erleben und fühlen Menschen, wenn sie wegen ihrer Schuppenflechte ausgegrenzt werden? Das wollen Forscher der TU München wissen. Sie suchen zehn Betroffene, die ihnen darüber mehr erzählen. Hier schildern Maximilian Schielein und Pascale Heim-Ohmayer, was sie vorhaben.

    Sichtbare Hautveränderungen können von Vorurteilen und Abneigung begleitet werden. Sowohl Stereotypen als auch falsche Annahmen können das Verhalten gegenüber Betroffenen bestimmen. Besonders bei offensichtlichen Hautveränderungen wie Psoriasis ist Stigmatisierung ein großes und wichtiges Thema, das auf Dauer für Betroffene eine große Last sein kann.  

    Wir möchten nachfragen, wie es Ihnen und euch geht. Mit einer qualitativen Befragung wollen wir mehr über die individuelle und oft sehr anders wahrgenommene Stigmatisierung von Betroffenen erfahren.  

    Konkret heißt das: Wir führen ein 20- bis 30-minütiges Interview mit Menschen, die eine Psoriasis haben durch. Die Interviews werden wegen der COVID-19-Situation online per Video durchgeführt. 

    Geplant ist, mehr über verschiedene Lebenswelten zu erfahren, in denen Sie und ihr euch eingeschränkt fühlen / fühlt. Psoriasis ist dabei eine von drei Erkrankungen. Es sollen auch Menschen mit Mastozytose oder Atopischer Dermatitis befragt werden, um eine schöne Übersicht zu erstellen. 

    Es gibt gute erste Vorhaben und Maßnahmen, die darauf abzielen, dieses problematische Phänomen zu reduzieren. Nun ist es auch unser Ziel, Sie und euch besser zu verstehen und mögliche weitere Ansatzpunkte zu erarbeiten. 

    Wenn wir Ihr oder dein Interesse geweckt haben, sind hier ein paar Eckpunkte:

    • Lust, mit uns ungezwungen und zielgerichtet über das Leben mit Schuppenflechte zu sprechen?
    • 20-30 Minuten Zeit?
    • Internetzugang?
    • Über 18 Jahre alt?

    Bei Interesse oder Fragen sind wir gern für Sie und euch da. Schreiben Sie einfach eine E-Mail an pascale.heim@tum.de.

    Vielen Dank und wir freuen uns!

    Maximilian Schielein und Pascale Heim-Ohmayer arbeiten in der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein an der Technischen Universität München. Die von ihnen geplante Studie ist von der Ethikkommission der Universität genehmigt.


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      Wer eine sichtbare Erkrankung wie die Schuppenflechte hat, kennt das: Andere starren einen an, tuscheln, machen blöde Sprüche. Gegen diese Stigmatisierung wenden wir uns zusammen mit anderen im Projekt "In meiner Haut". Mehr über das ganze Projekt gibt es auf dieser Seite: https://www.inmeinerhaut.de In diesem Video wird erklärt, worum es bei alledem geht.
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      Barbie-Puppen sind stets Schönheiten mit illustren Freizeitbeschäftigungen und Berufen. Pferde bändigen, Krankenwagen fahren, Richterin sein – Barbie kann einfach alles. Ach ja, und Astrophysikerin, das ist auch drin. Was Barbie aber den echten Menschen bislang voraus hatte: Sie hatte nie eine Hautkrankheit. Rote, schuppige Stellen? Wund gescheuerte Kniekehlen? Nein, so weit ging es dann doch nicht mit der Annäherung ans reale Leben.
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      Der schreibt über seine gefleckte Barbie:
      https://www.instagram.com/p/B73vV3zBzQm/ Weitere neue Barbies haben dann auch andere Malaisen: Einer fehlen die Haare, eine andere hat eine Prothese (natürlich aus Gold). Ach ja, und Ken gibt's jetzt auch mit roten Haaren.
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    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
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      Und weil Schwimmen, Spielen und Toben hungrig macht, steht auch eine Zvieri auf dem Programm – eine Zwischenmahlzeit.
      Im Bad sind Ganzkörper-Anzüge erlaubt, doch die Initiatoren des Events schreiben in der Ankündigung:
      Wir meinen: Eine schöne Idee, in der Öffentlichkeit für die Akzeptanz von Menschen mit Hauterkrankungen oder auch nur Hautmakeln zu werben.
      Gegen Stigmatisierung von Hautkranken setzt sich in Deutschland auch das Projekt "In meiner Haut" ein, in dem wir auch mitarbeiten.
      Mit Schuppenflechte & Co ins Schwimmbad
      Welche Erfahrungen hast du mit deiner Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis gemacht? Oder suchst du nach Tipps von anderen Betroffenen? Willkommen in unserer Community!
    • Redaktion
      By Redaktion
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      In dieser Studie wollen Forscher um Dr. Christina Schut herausfinden, ob es einen Zusammenhang zwischen Emotionen und der Stärke von Psoriasis-Symptomen gibt. Um das zu klären, sollen 250 Menschen mit Schuppenflechte zuhause einen Fragebogen ausfüllen, der ihnen per Post zugeschickt wird. Ein frankierter Rückumschlag bringt die Unterlagen dann zurück nach Gießen. Für jeden Teilnehmer gibt es eine finanzielle Entschädigung von 10 Euro.
      Die Teilnehmer können später an einer weiteren Studie teilnehmen, wenn sie mögen und für diese zweite Studie geeignet sind. Für diese ist eine Untersuchung vor Ort in Gießen nötig. Deshalb werden auch für die Fragebogen-Studie bevorzugt Menschen aus Hessen und Umgebung gesucht.
      Die Studie ist ein Forschungsprojekt des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen. Wer mehr wissen möchte, kann sich bei Dr. Christina Schut unter 0641 / 9 94 56 82 melden.
      Kontakt aufnehmen
      Du willst mit deiner Teilnahme an der Studie helfen und bist zwischen 18 und 65 Jahre alt? Hier kannst du dich bei der Studienleiterin melden. Du wirst dann zurückgerufen oder per Mail angeschrieben.
    • Redaktion
      By Redaktion
      "Da hilft ja doch nichts…": Stimmt nicht. Es gibt keine Heilung für die Schuppenflechte, wohl aber Linderung. Es gibt aber nicht ein Medikament, das allen Psoriatikern hilft. Jeder muss „seine“ Therapie finden. Das dauert oft (zu) lange.

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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