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    Umfrage: Wegen Schuppenflechte ausgegrenzt – kennst du das?

    Bei vielen Betroffenen ist die Schuppenflechte für andere zu sehen, schließlich will und kann nicht jeder jeden Zentimeter seines Körpers mit Kleidung abdecken. Schnell sind dann auch die Blicke von Fremden da. Mal streifen sie einen nur kurz, mal bleibt ein fragender Gesichtsausdruck fragend – und manchmal setzen sich andere weg, bringen einen blöden Spruch, geben einem nicht die Hand oder von allem etwas. Klassiker sind auch Besuche beim Friseur oder im Schwimmbad, in denen die, die dort arbeiten, alles andere als professionell reagieren.

    Wir wollen in einer gemeinsamen Umfrage mit dem Deutschen Psoriasis-Bund e.V. wissen: Wie viele von uns wurden und werden wirklich auf diese Weise ausgegrenzt? In welchen Situationen passiert das? Und wie reagiert Ihr?

    Mit dem Thema Stigmatisierung beschäftigt sich auch das Projekt "In meiner Haut", an dem neben Fachleuten auch beide – der Psoriasis-Bund und wir – beteiligt sind.


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    psoriasis-netz-icon.pngDo you feel alone with your psoriasis? Does psoriasis arthritis still bother you? Get support and tips from people like you.

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    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt – zum Beispiel einen Erklärfilm gegen Ausgrenzung, eine etwas andere Patientenbroschüre und eine Datensammlung.
      *****
      Animationsfilm für ein Miteinander ohne Stigmatisierung
      Während der Hautärzte-Tagung hatte ein 2-minütiger Animationsfilm Premiere. In dem geht es um Ausgrenzung derjenigen, die eine sichtbare Hauterkrankung haben. Der Film wendet sich an Betroffene und sollen ihnen Mut machen, sich selbst zu akzeptieren. Gleichzeitig spricht er Nicht-Betroffene an, die unbedacht andere stigmatisieren – bis sie vielleicht selbst betroffen sind. Wer sich angesprochen fühlt, kann sich an die Initiative „In meiner Haut“ wenden. Auf deren Internetseite gibt es mehr Informationen.
      Der Film ist eines mehrerer Ergebnisse des Projektes ECHT, an dem wir vom Psoriasis-Netz mitgearbeitet haben. Darin ging es darum, was getan werden müsste, dass Menschen mit einer sichtbaren Hautkrankheit weniger oder gar nicht ausgegrenzt werden („Entstigmatisierung“).
      In den kommenden Monaten wird diese Animation hoffentlich an verschiedenen Ecken des Internets zu sehen sein. Das Gute: Jeder kann dabei helfen, ihn in den Netzwerken seiner Wahl verbreiten und so die Botschaft weitertragen: "Du bist nicht ansteckend. Du kannst nur einfach nicht aus deiner Haut." Und hier ist er:
      Psoriasis-Ratgeber 2021
      Für Betroffene gedacht ist die Broschüre „Psoriasis – Schuppenflechte – Informationen für Betroffene und Interessierte“. Sie unterscheidet sich von den weit verbreiteten Pharmabroschüren. Mediziner des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Uni Bremen trugen Fragen zusammen, die ihnen in ihrer Arbeit immer wieder gestellt werden. Zum Beispiel: Woran erkenne ich Psoriasis? Kann meine Wohnung ein Auslöser der Psoriasis sein? Wie schaffe ich es, dass die Haut nach der Behandlung gut bleibt?
      Der Ratgeber kann als PDF-Datei heruntergeladen werden und ist beispielsweise auf einem Tablet gut lesbar. Übertrieben aufwändig gestaltet ist er jedenfalls nicht😉
      Psoriasis-Report 2021
      Vor allem Zahlen, Daten, Fakten enthält die Broschüre „Psoriasisreport – Prävention, Versorgung und Innovation“. Gedacht für Fachleute im Gesundheitswesen, aber auch für "gut informierte“ Patienten enthält sie Analysen und Kommentierungen zu vielen Aspekten des Lebens mit Schuppenflechte. Einige dieser Daten haben wir schon vorab unter „Aktuelle Zahlen zur Psoriasis in Deutschland“ veröffentlicht.
      Die Information kann als PDF-Datei heruntergeladen werden.
      Die Erstellung beider Hefte wurden von der Techniker Krankenkasse unterstützt.
      Schuppenflechte und Neurodermitis – wie oft?
      In einem Vortrag bei der DDG-Tagung ging es darum, wie viele Menschen eigentlich gleichzeitig an Psoriasis und Neurodermitis erkrankt sind. Die Hautärzte erklärten uns immer, dass seien ihre Patienten, die an „Läusen und Flöhen“ erkrankt wären. Wir hörten und fanden bisher selten Zahlen, öfter aber ein "das kommt wirklich nicht oft vor".
      Dr. Natalia Kirsten vom Uniklinikum Hamburg-Eppendorf lieferte nun Fakten. Nach Auswertung der Zahlen von 90.265 Berufstätigen haben 5,9 Prozent der Menschen mit Schuppenflechte „irgendwann in ihrem Leben auch mal“ ein atopisches Ekzem (Neurodermitis). Genau gleichzeitig traten Psoriasis und Neurodermitis aber nur bei 0,8 der Menschen mit Schuppenflechte auf.
      Ähnlich wie bisher nur bei der Psoriasis wendet sich inzwischen das Interesse der Dermatologie auch der Neurodermitis zu; die wird medizinisch als „atopische Dermatitis“ oder „atopisches Ekzem“ bezeichnet. In gleicher Konstellation, wie die oben beschriebenen Psoriasis-Broschüren, erschienen vor einigen Monaten ein Neurodermitis-Ratgeber und ein Neurodermitis-Report.
    • Redaktion
      By Redaktion
      Wer eine sichtbare Erkrankung wie die Schuppenflechte hat, kennt das: Andere starren einen an, tuscheln, machen blöde Sprüche. Gegen diese Stigmatisierung wenden wir uns zusammen mit anderen im Projekt "In meiner Haut". Mehr über das ganze Projekt gibt es auf dieser Seite: https://www.inmeinerhaut.de In diesem Video wird erklärt, worum es bei alledem geht.
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Barbie-Puppen sind stets Schönheiten mit illustren Freizeitbeschäftigungen und Berufen. Pferde bändigen, Krankenwagen fahren, Richterin sein – Barbie kann einfach alles. Ach ja, und Astrophysikerin, das ist auch drin. Was Barbie aber den echten Menschen bislang voraus hatte: Sie hatte nie eine Hautkrankheit. Rote, schuppige Stellen? Wund gescheuerte Kniekehlen? Nein, so weit ging es dann doch nicht mit der Annäherung ans reale Leben.
      Jetzt aber gibt es eine Barbie-Puppe mit einem Haut-Makel – nämlich mit Vitiligo. Spätestens seit dem offensiven Auftreten des Models Winnie Harlow mit Vitiligo ist die Erkrankung in der Öffentlichkeit angekommen, und so auch bei Spielzeughersteller Mattel.
      Der schreibt über seine gefleckte Barbie:
      https://www.instagram.com/p/B73vV3zBzQm/ Weitere neue Barbies haben dann auch andere Malaisen: Einer fehlen die Haare, eine andere hat eine Prothese (natürlich aus Gold). Ach ja, und Ken gibt's jetzt auch mit roten Haaren.
      Auch wenn das alles jetzt spöttisch klingt: Warum soll nicht auch mit Puppen gezeigt werden, dass Menschen mit Hautkrankheiten zum Alltag dazugehören?
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Im Kinderschwimmbecken des Hallenbades Oerlikon in Zürich wird am 1. März 2020 viel los sein: Ab 14 Uhr ist ein Teil des Areals für Kinder mit Auffälligkeiten der Haut reserviert. Der Rest des Schwimmbades ist für den normalen Badebetrieb offen.
      Der "Hautstigma Swim-Day" ist ein Angebot der schweizerischen Initiative "Hautstigma" zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit einer Hautauffälligkeit. Eingeladen sind Kinder und Jugendliche, deren Haut wegen Brandverletzungen, Unfällen oder einer Krankheit anders aussieht als die von Gleichaltrigen – also auch Nachwuchs mit Schuppenflechte, Narben, großen Muttermalen oder Vitiligo.
      Und weil Schwimmen, Spielen und Toben hungrig macht, steht auch eine Zvieri auf dem Programm – eine Zwischenmahlzeit.
      Im Bad sind Ganzkörper-Anzüge erlaubt, doch die Initiatoren des Events schreiben in der Ankündigung:
      Wir meinen: Eine schöne Idee, in der Öffentlichkeit für die Akzeptanz von Menschen mit Hauterkrankungen oder auch nur Hautmakeln zu werben.
      Gegen Stigmatisierung von Hautkranken setzt sich in Deutschland auch das Projekt "In meiner Haut" ein, in dem wir auch mitarbeiten.
      Mit Schuppenflechte & Co ins Schwimmbad
      Welche Erfahrungen hast du mit deiner Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis gemacht? Oder suchst du nach Tipps von anderen Betroffenen? Willkommen in unserer Community!
    • Redaktion
      By Redaktion
      Wer Schuppenflechte hat, begegnet irgendwann dummen Vorurteilen. Wir sammeln sie hier.

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