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    "Viele setzen sich zu sehr unter Druck"

    J.K. meint: "Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Viele setzen sich zu sehr unter Druck." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.

    Wie lange und wo haben Sie die Schuppenflechte?

    Ich bin 28 und habe schon seit 20 Jahren mit der Schuppenflechte zu tun, also ein Teil meines Lebens. Sie tritt vorwiegend am Po bzw. über dem Po und auf dem Kopf auf. Früher war mein ganzer Körper befallen, aber durch Ausprobieren vieler kleiner Mittel habe ich es mit 21 soweit unter Kontrolle gehabt.

    Wann ist die Pso am schlimmsten?

    Am schlimmsten ist es wenn ich in einer Gegend mit sehr schmutzigen Wasser bin (z.B. New York). Andere Gegenden wirkten sich allerdings schon positiv auf mein Hautbild aus. Natürlich ist es in der Herbstzeit und im Winter schlimmer, aber es gibt ja die Bestrahlung.....

    Gibt es Erfahrungen mit der Ernährung?

    Ich kann alles essen, allerdings habe ich mich dem Gemüse und Obst verschrieben, manchmal Fisch und Geflügel. Zu scharf und zu viel Alkohol zeigen direkt am nächsten Tag Wirkung.

    Was hat bei Ihnen bisher am besten geholfen?

    Meine Ernährung umzustellen, schlafen und die Balneo-Phototherapie. Ansonsten gab es nicht viel Nennenswertes....das übliche: Kortison, Kortison, Kortison.

    Waren Sie schon einmal zur Kur?

    Mein Arzt meine ich hätte meine Krankheit so gut im Griff, es wäre zu teuer... Er hat recht. Ich fliege mehrmals im Jahr weg und lasse meine Seele baumeln, das tut gut.

    Haben Sie Schwierigkeiten mit Ihrer Krankenkasse?

    Da ich in Luxemburg arbeite, ist es manchmal schwierig. Die Balneo-Phototherapie kann ich nur einmal pro Jahr (a 40 Sitzungen) bekommen. Als Kind haben meine Eltern viel mit mir probiert, alte Hausmittel und so weiter. Als ich mich immer mit Schweineschmalz einreiben musste und mich vor mir selbst ekelte, habe ich Protest eingelegt und meine Eltern fanden eine neue Lösung. Ihre Ideen basierten auf dem Wissen eines alten Heilpraktikers, der dann verstarb (zu meinem Glück, ich weiß nicht, was sonst passiert wäre)

    Ich habe meine Erfahrungen als Testperson in der Uniklinik in Leipzig gemacht und war damals in zarter Blüte, pubertierte vor mich hin, leider stellte sich auch dort kein Erfolg ein. Im Gegenteil - ich sah nochschlimmer aus und es war Sommer (nein, nicht dieses Lied). Da die Teersalbe, mit der man mich behandelt hatte, lichtempfindlich war, musste ich mich vermummen, sonst wäre ich wohl verkohlt wie ein Mohr. Mal Spaß bei Seite.

    Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Probleme hatte ich nie, da ich als einzigstes Mädchen mit Jungen aufgewachsen bin zeigten mir diese, wie ich mich wehren sollte. Es hat immer funktioniert. Meine Freunde waren immer für mich da und ich habe mich nie verkrochen. Vielleicht manchmal, aber das hatte dann wohl auch andere Gründe.

    Ich lebe heute sehr gut damit, manchmal hasse ich es, aber andere Menschen haben Zucker und spritzen sich Insulin (mal ehrlich, hätten Sie lieber Zucker?) Es kommt immer darauf an, was man aus seinem Leben macht, wie man den Dingen in die Augen sieht, oder ob man sich selbst im Weg steht.

    Viele Menschen setzen sich selbst zuviel unter Druck und das Krankheitsbild zeigt keine positiven Veränderungen. Ich persönlich habe viel Stress auf der Arbeit, einen 12-14 Stunden Tag und reise viel, fliege viel, tue alles, was meiner Haut nicht gut tut.

    Meine innere Ausgeglichenheit hilft mir jedoch eine gesunde Balance zu finden. Es funktioniert nicht immer, schließlich bin ich auch nur ein Mensch, aber ich kann es beeinflussen.

    J.K.


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    • Redaktion
      By Redaktion
      In wissenschaftlichen klinischen Studien werden neue Wirkstoffe erforscht, aber auch schon bekannte Medikamente in anderer Dosierung oder Zusammensetzung getestet. Besonders im Bereich der Schuppenflechte tut sich seit Jahren viel. Herausgekommen sind beispielsweise die Biologics, aber auch neue Darreichungsformen "alter" Medikamente.
      Ort Erkrankung Alter Thema Infos Gießen Psoriasis vulgaris 18-65 Emotionen und Schuppenflechte hier Hamburg Psoriasis arthritis seit mindestens 6 Monaten und Psoriasis ab 18 Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit eines bereits zugelassenen Wirkstoffs im Vergleich mit einem weiteren bereits zugelassenen Medikament hier Stuttgart Schuppenflechte und Übergewicht ab 18 Nutzen des Medikaments Secukinumab (Cosentyx) hier Halle/Saale Generalisierte Psoriasis pustulosa (Typ Zumbusch) 18-75 Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit des Medikamentes Spesolimab (BI 655130) hier mehrere Orte Psoriasis vulgaris und nicht-alkoholische Fettlebererkrankung 18-99 Wirksamkeit von AIN457 (Secukinumab) auf die Entzündung der Haut und der Leber. weiter unten Hinweise auf weitere klinische Studien tragen wir hier gern ein. Marktforschung unterstützen wir nicht.
      Studie für Menschen mit Schuppenflechte und nicht-alkoholischer Fettleber
      In einer Studie wird untersucht, wie der Wirkstoff Secukinumab auf die Haut und die Leber gleichzeitig wirkt. Die sogenannte Pinpoint-Studie läuft in mehreren Städten (Dresden, Leipzig, Berlin, Potsdam, Lübeck, Magdeburg, Bramsche, Frankfurt/Main, Heidelberg, Stuttgart, Tübingen, München, Erlangen, Würzburg).
      Mehr Informationen gibt es auf dieser Internetseite: https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/schuppenflechte-nicht-alkoholische-fettleber-studie-cain457ade15-pinpoint/
      Details sind auch im europäischen Verzeichnis klinischer Studien zu finden (englisch).
      Danke an @PSOnkel für den Hinweis.
       
    • PSOnkel
      By PSOnkel
      Beim letzten Kliniktermin fiel mir noch folgende Info im Wartezimmer auf:
      Für eine derzeit stattfindende Studie werden noch Erwachsene mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte (Plaque-Psoriasis), bei denen gleichzeitig eine nicht-alkoholische Fettlebererkrankung vorliegt, gesucht.
       
      Mehr über Schuppenflechte & nicht-alkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD) und zum Hintergrund der aktuellen Studie findet ihr unter
      https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/schuppenflechte-nicht-alkoholische-fettleber-studie-cain457ade15-pinpoint/
       
       
      Anm. Vielleicht ist es einem Moderator möglich, den Inhalt der Studie zu überprüfen und/oder diesen Artikel unter das Thema Forschung zu posten?
       
       
       
    • Redaktion
      By Redaktion
      Können bestimmte Emotionen dafür sorgen, dass die Schuppenflechte stärker ist? Das wollen Forscher der Universität Gießen klären. Sie suchen Teilnehmer für eine Studie.
      In dieser Studie wollen Forscher um Dr. Christina Schut herausfinden, ob es einen Zusammenhang zwischen Emotionen und der Stärke von Psoriasis-Symptomen gibt. Um das zu klären, sollen 250 Menschen mit Schuppenflechte zuhause einen Fragebogen ausfüllen, der ihnen per Post zugeschickt wird. Ein frankierter Rückumschlag bringt die Unterlagen dann zurück nach Gießen. Für jeden Teilnehmer gibt es eine finanzielle Entschädigung von 10 Euro.
      Die Teilnehmer können später an einer weiteren Studie teilnehmen, wenn sie mögen und für diese zweite Studie geeignet sind. Für diese ist eine Untersuchung vor Ort in Gießen nötig. Deshalb werden auch für die Fragebogen-Studie bevorzugt Menschen aus Hessen und Umgebung gesucht.
      Die Studie ist ein Forschungsprojekt des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen. Wer mehr wissen möchte, kann sich bei Dr. Christina Schut unter 0641 / 9 94 56 82 melden.
      Kontakt aufnehmen
      Du willst mit deiner Teilnahme an der Studie helfen und bist zwischen 18 und 65 Jahre alt? Du kannst dich bei der Studienleiterin melden
      per E-Mail an Christina.Schut@mp.med.uni-giessen.de oder per Telefon: 0641 / 9 94 56 82
    • Claudia
      By Claudia
      Professor Ulrike Blume-Petavi vom Klinischen Forschungszentrum für Haar- und Hautforschung der Charité erklärt, wie die Schuppenflechte beim  Nachwuchs behandelt wird.
      Veranstalter ist das Psoriasis Forum Berlin e.V.
      Zoom-Konferenz: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
      Meeting-ID: 838 7776 6158
      Kenncode: 165183
       
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      Das aha! Allergiezentrum Schweiz organisiert zwei Ferienaufenthalte: ein Kinderlager für 8- bis 12-Jährige und ein Jugendcamp für 13- bis 16-Jährige. Vielleicht kennt ja jemand jemanden, für die oder den das was wäre.

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