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  • Claudia Liebram
    Claudia Liebram

    Selbsthilfegruppen für Patienten oft wichtiger als Ärzte

    Bei schweren und seltenen Erkrankungen ist für die meisten Patienten der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen besonders sinnvoll. 56 Prozent der Deutschen finden sogar, dass „Selbsthilfegruppen manchmal wichtiger sind als Ärzte und Psychologen“. Das ergab eine Studie, die das Forsa-Institut im Auftrag der Krankenkasse DAK durchgeführt hat. 

    • 86 Prozent der Befragten finden den Erfahrungsaustausch von Betroffenen, wie er in Selbsthilfegruppen stattfindet, besonders wichtig.
    • Fast ebenso viele meinen, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung darstellen.
    • Dass sie manchmal wichtiger seien als Ärzte und Psychologen selbst, meinen 56 Prozent der Befragten.
    • 40 Prozent lösen ihre Probleme lieber selbst. 

    Fast 90 Prozent der Befragten gaben an, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung seien - vor allem bei psychischen Problemen wie Depressionen oder bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Bei chronischen Leiden wie Diabetes finden 65 Prozent den Austausch nützlich, bei Beziehungsproblemen in der Familie 58 Prozent.

    Am seltensten finden die Befragten Selbsthilfegruppen für die Bewältigung von akuten körperlichen Beschwerden wie Rückenschmerzen sinnvoll.

    Den meisten Zuspruch erhält die Selbsthilfe dabei von 30- bis 60-Jährigen. Jüngere Patienten fragen eher Familie, Freunde oder das Internet.  Woher erfuhren die Befragten von Selbsthilfegruppen?

    • aus den Medien (63 Prozent)
    • von Freunden (45 Prozent)
    • vom Arzt (22 Prozent)
    • von der Krankenkasse (15 Prozent)
    • von Selbsthilfezentren (9 Prozent)

    Allerdings wussten auch 17 Prozent der Befragten nicht, was in Selbsthilfegruppen genau gemacht wird.   In Deutschland haben sich drei Millionen Menschen in rund 50.000 Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Gesetzliche Krankenkassen sind zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe verpflichtet.   Bundesweite Informationen über Selbsthilfegruppen gibt die Berliner Kontaktstelle NAKOS. An jüngere Menschen richtet sich deren Internetangebot mit der unglaublich langen Adresse www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de.


    Bildquellen

    NeONBRAND / Unsplash

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    • Redaktion
      By Redaktion
      Die Regionalgruppe Nürnberg vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich online zum Erfahrungsaustausch. Eingeladen sind Mitglieder, Interessierte und Angehörige.
      Wer teilnehmen will, schreibe eine E-Mail an rg-nuernberg@psoriasis-bund.de oder rufe unter 0911 483635 an.
      Weitere Informationen: hier
    • Shanti
      By Shanti
      Nordrhein-Westfalen
      Aachen
      Werner Schmitz, Telefon 02421 74111
      Franz-Josef Prinier, Telefon 02403 838907 (ab 19:00 Uhr)
      Bad Berleburg
      Uwe Haustein, Telefon 02758 7209060
      Bonn / Rhein-Sieg (Regionalgruppe)
      Micaela Wenkel (Regionalgruppenleiterin), Telefon 0228 486104
      E-Mail: rg-bonn(at)psoriasis-bund.de
      Brigitte Becker, Telefon 02224 824001
      Dortmund (Regionalgruppe)
      Annette Behlau-Schnier (Regionalgruppenleiterin), Telefon 02307 71725
      E-Mail: rg-dortmund(at)psoriasis-bund.de
      Heike Schmidt, Telefon 0231 732613
      Peter Stockamp, Telefon 0231 599251
      Beate Wagner, Telefon 0231 201976
      Düsseldorf (Regionalgruppe)
      Ottfrid Hillmann (Regionalgruppenleiter), Telefon 0211 9345446
      E-Mail: rg-duesseldorf(at)psoriasis-bund.de
      Lukas Nordt, Telefon 0211 94216446
      Heidrun Pohl, Telefon 02173 60942
      Peter Saechtling, Telefon 0211 7591785
      Martha Werner, Telefon 02103 63282
      Essen (Regionalgruppe)
      Sabine Bach, Telefon 02054 84687
      Marion Tix, Telefon 0202 4670628
      Gummersbach
      Holger Etzler, Telefon 02261 5899280 
      Kamen
      Annette Behlau-Schnier, Telefon 02307 71725
      Köln (Regionalgruppe)
      Agi Berger, Telefon 0221 364669
      Astrid Ducqué, Telefon 02238 844980
      Natascha Schumacher, Telefon 0221 29880557
      Krefeld (Regionalgruppe)
      Bernd Rodeck (Regionalgruppenleiter), Telefon 02151 591818
      E-Mail: rg-krefeld(at)psoriasis-bund.de
      Helga Rodeck, Telefon 02151 591818
      Achim Seyfarth, Telefon 02154 427600
      Langenfeld
      Hannelore Herkenrath, Telefon 0162 7359818
      Minden/Porta Westfalica
      Gerd Heine, Telefon 0571 45525
      Paul Humke, Telefon 0571 9724395 (ab 18:30 Uhr)
      ***
      Bademöglichkeit: Jeden Dienstag, Badezentrum Porta Westfalica, Sprengelweg 10, Porta Westfalica, ab 18:00 Uhr.
      Mönchengladbach (Regionalgruppe)
      Vera Fervers (Regionalgruppenleiterin), Telefon 02166 611031
      E-Mail: rg-moenchengladbach(at)psoriasis-bund.de
      Michael Maaßen, Telefon 02161 660427
      Mülheim an der Ruhr (Regionalgruppe)
      Inge Strunck, Telefon 0208 593525
      Nörvenich
      Hannelore Michel, Telefon 02426 902416
      Pulheim
      Astrid Ducqué, Telefon 02238 844980
      Siegen
      Edith Kämpfer, Telefon 0271 79560
      Soest (Regionalgruppe)
      Detlef Düsekow (Regionalgruppenleiter), Telefon 02921 16425
      E-Mail: rg-soest(at)psoriasis-bund.de
      Wuppertal
      Marion Tix, Telefon 0202 4670628
       
      Quelle : https://www.psoriasis-bund.de/selbsthilfe-vor-ort/regionalgruppen/regionalgruppen-west/nordrhein-westfalen/
       
      Falls Ihr noch weitere Gruppen kennt bitte hier mitteilen .. Danke Euch
       
    • Kaddy
      By Kaddy
      Hallo und guten Morgen zusammen,
      ich muss heute meinem Frust mal ein bisschen Luft machen und möchte außerdem eure Meinung zur Therapie hören.
      Zunächst muss ich aber wohl mal ein bisschen ausholen....
      Ich bekam die Pso 2005 nach einer Gürtelrose. Zunächst wurde ich mit Daivobet behandelt, später kamen Bestrahlungen 3mal wöchentlich dazu. Brachte alles nichts. Mein Hautarzt verschrieb mit dann Fumaderm, was aber nach einigen Monaten wegen der Nebenwirkungen abgesetzt wurde. Danach gings ja erst recht rapide bergab.
      2006 bin ich das erste Mal ans Tote Meer gefahren und kam komplett erscheinungsfrei zurück. So glücklich wie damals war ich vorher schon lange nicht mehr.
      Die Erscheinungsfreiheit hielt bis Ende Oktober gut an, dann kamen wieder kontinuierlich jeden Tag neue Flecken hinzu.
      Wieder sollte ich nur Kortison schmieren. Zusätzlich hab ich Salzbäder gemacht und war 2mal in der Woche im Solarium.
      Später hab ich auch mit Folie geschmiert, weil es ja bekannt ist, dass so die Wirkung wesentlich stärker ist. Brachte aber auch nichts.
      In 2007 habe ich mit die Mandeln entfernen lassen. Mein Hautarzt meinte, er hätte im Blut Entzündungsherde gefunden und das müsste behoben werden.
      Danach ging es meiner Haut tatsächlich etwas besser... leider hielt das nicht lange an.
      Ich bin dann wieder mit der Gruppenreise nach Jordanien geflogen. Diesmal war es aber enttäuschend. Ich war zwar erscheinungsfrei dort, aber nach dem 3. Tag in Deutschland gings schon wieder los.
      Wahrscheinlich war es einfach nicht sonnig genug (es war April). Morgens musste ich mit Bademantel auf der Liege liegen, weil es einfach zu kalt war.
      Seit Mitte 2007 bin ich nun in der Uniklinik in Behandlung. Erst musste ich wieder 6 Wochen Kortison schmieren, allerdings mit Aussicht auf eine Studienteilnahme, was ich ja auch anstrebte.
      Ich kam in die Inflixmab-Studie... allerdings in die MTX-Gruppe.
      Mein Arzt erklärte mir, dass das für mich nur Vorteile hat. Schließlich könnte ich nach der Studie das MTX auf Rezept bekommen. Remicade hätte er mir ja nicht verschreiben können.
      Ich war eigentlich auch ganz glücklich über die MTX Studie. Ich war in der Zeit mitten in der Prüfungsvorbereitung und hatte einfach keine Zeit alle 4 Wochen einen halben Tag in der Klinik zu verbringen. Oft überschnitten sich die Termine mit Klausurenterminen.
      Das MTX schlug sagenhaft an bei mir. Schon in der ersten Wochen verschwanden die Schuppen nach und nach und nach gut 4 Wochen war ich erscheinungsfrei und richtig happy.
      Es folgen 5 tollen Monate bis Ende November :ähäm
      Trotz MTX fing ich an zu blühen. Nicht wirklich schlimm, aber immerhin.
      Anfang Dezember nahm der Arzt mir dann die Tabletten weg. Es würde jetzt eine 4 wöchige Beobachtungszeit ohne MTX folgen und dann wäre die Studie vorbei.
      Nun gut, ich hatte ja die Hoffnung, dass ich die Tabletten wie damals versprochen nach den 4 Wochen auch bekomme.
      Auf die Frage, was denn nach diesen 4 Wochen passieren würde sagte er mir, dass ich das MTX auf Rezept bekomme.
      Nach diesen 4 Wochen hatte sich mein Pasi-Wert verdoppelt. Dementsprechend unglücklich war ich. Und was sagt er? 7 Wochen Kortison bitte.... :wein
      Für mich brach wirklich eine kleine Welt zusammen. Ich wollte nicht schon wieder schmieren und ich hatte mich einfach darauf vorbereitet mit einem Rezept nach Hause zu gehen.
      Er meinte aufgrund meines Alters (25) könnte man das Medikament nicht über lange Zeit nehmen.
      Hallo??? Mein Alter kannte er doch auch schon vorher. Und das Argument mit dem Kinder kriegen ist in meinen Augen auch nicht wirklich eins. Ich habe mich für diese Studie entschieden und bin mir den Risiken bewusst. Außerdem weiss ich sowieso nicht, ob ich jemals Kinder möchte. Ich möchte einfach nicht, dass sie so leiden müssen wie ich es tue. Gerade in der Schule beim Schulsport o.ä....
      Naja, egal... anderes Thema.
      Ich schmiere also nun seit 4 Wochen mit Folie...
      Jeden Tag gibt es neue Flecken, mittlerweile auch schon im Gesicht und auf dem Kopf :ähäm
      Gut, dass man das MTX vielleicht in meinem Alter nicht über lange Zeit nehmen darf (wegen Schädigung der Organe o.ä.) könnte ich mir ja noch vorstellen, aber dann soll er doch mal klare Ansagen machen und nicht „und dann schaun wir mal“ (!) sagen.
      Ich hätte überhaupt kein Problem damit, wenn ich das Medikament nur 6 Monate im Jahr nehmen darf... dann aber bitte so, dass ich im Sommer erscheinungsfrei bin.
      Ich könnte es ja auch verstehen, wenn ich das MTX erst wieder nehmen darf ab einem bestimmten Pasi-Wert. Aber dann soll er doch verdammt noch mal sich klar ausdrücken...
      Wenn ich dieses „Schaun wir mal“ nur höre, könnte ich ihm stundenlang in die Fresse kloppen *sorry* :ähäm
      Wisst ihr wie das ist? Zahlt die Krankenkasse das erst ab einem bestimmten Pasi-Wert? Oder ist das von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden?
      Ich kann mir das eigentlich gar nicht vorstellen...
      Ich fühle mich von dem Typen so verarscht und es gab echt einen Knicks im Vertrauensverhältnis.
      Und, was noch viel schlimmer ist... ich hab keine Ahnung wie es weiter gehen soll.
      Ich habe auch in 2008 Urlaub eingetragen für einen evtl. Jordanienaufenthalt im Juni/Juli.
      Was mach ich bloß, wenn er mit tatsächlich am 17.März MTX verschreibt und nach drei Monaten sagt... „so, jetzt ist alles abgeheilt... absetzen“ ??? Dann ist der Urlaub vorbei und ich sitz da mit meinem Talent im Hochsommer mit Flecken und kann wegen Urlaub von Kollegen und Chef nicht nach Jordanien. B)
      Versteht ihr die Problematik?
      Selbst wenn er mir verspricht, dass ich die Tabletten ein halbes Jahr nehmen kann, weiss ich einfach nicht ob ich ihm das glauben soll/kann...
      Das nächste Problem ist eindeutig die Psyche... ich weiss ja selbst, dass ich positiv denken muss und lernen muss die Pso zu akzeptieren. Aber das fällt mir sooo sagenhaft schwer.
      ... es juckt wie verrückt, ich hab schmerzen B) und das ganze zieht mich dermaßen runter
      Meine Familie und auch mein Freund meinen ich soll zu einer Selbsthilfegruppe gehen um vielleicht dort zu lernen, wie ich es akzeptieren kann.
      Aber ich halte von so was eigentlich nicht viel.
      Gut, ich hab es noch nie ausprobiert, aber ich stelle mir wirklich vor, dass die Schuppis dort im Kreis sitzen und über ihre Probleme reden. Das hat für mich einiges mit den anonymen Alkoholikern zu tun. Ich möchte hier keinem zu nahe treten, aber so denke ich darüber.
      Ausserdem macht es wirklich Sinn dort hinzugehen, wenn man sich sowieso innerlich und unbewusst dagegen wehrt?
      Denn ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich die Pso nicht akzeptieren kann oder es einfach nicht will :confused:
      Was denkt ihr darüber? Wart ihr schon mal bzw. seit ihr immer noch in einer Selbsthilfegruppe? Hat es euch was gebracht?
      Ich freue mich auf eure Antworten...
      Kaddy
    • Daisylein
      By Daisylein
      Hallo @ All,
       
      kann mir jemand sagen, ob eine Selbsthilfegruppe in der o.g. Region schon besteht?
      Danke im Voraus und
      m f g
    • AP5
      By AP5
      Liebe Leser,
      liebe Eltern,
       
      unser Sohn (11) hat seit dem 1. Lebensjahr Psoriasis, die sich graduell ausbreitet.
      Wir stellen fest, dass PSO langsam seine Laune beeinträchtigt. Vielleicht kennt Ihr das auch...
      Er kann sich leider nur schwer vorstellen, dass es nicht der einzige ist, der damit fertig werden muss.  
       
      Wir haben vergebens nach einer geeigneten Selbsthilfegruppe im Rhein-Neckar-Raum gesucht... und wenn es sie nicht gibt, dann muss man die Initiative ergreifen.
       
      Meldet Euch bitte, falls Ihr Interesse daran habt. 
      themistokliu(at-Zeichen)hotmail.com
       
      Herzliche Grüße,
      Henry
       
       
       

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