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    "Viele Patienten fühlen sich allein gelassen"

    "Du hast das Gefühl, jeder starrt dich an." Gerhard Wegmann plädiert absolut für Selbsthilfe und Austausch mit Betroffenen.

    Ein Hearing

    Ein Hearing gibt's nicht ohne Grund,

    denn's gilt was zu beweisen,

    wir machen hier d'rum kräftig kund,

    dass ohne uns nichts laufen kunnt

    in den Gesundheitskreisen!

    Selbsthilfegruppen fangen auf

    die Menschen, die alleine

    mit Krankheit und des Schicksals Lauf,

    Betroff'ne gibt es da zu Hauf;

    Arzthilfe selten eine!

    Du bist nicht allein

    Du hast das Gefühl, jeder starrt dich an, verfolgt dich mit Blicken, sieht dir argwöhnisch nach. Du fühlst dich nicht wohl in deiner Haut, ziehst dich zurück, meidest den Umgang mit anderen Menschen, verlierst den Kontakt, kapselst dich ab und vereinsamst. So oder so ähnlich ist es schon vielen Menschen gegangen, die an einer chronischen Krankheit leiden, wie Psoriasis (Schuppenflechte), Neurodermitis, Rheuma, Arthrose etc., aber auch Behinderten, durch Unfall oder seit Geburt Gezeichneten sowie Opfern von Gewalt.

    An dieser Stelle möchte ich nun fragen: "Wer hilft diesen Menschen" und "Was können Selbsthilfegruppen in den obengenannten Fällen leisten, was Ärzte nicht leisten können?"

    Nach dem ersten Treffen ging es mir psychisch relativ schnell besser! Ich selbst leide seit über 30 Jahren an Schuppenflechte und bin seit etwa 10 Jahren Mitglied und Mitarbeiter in der Selbsthilfegruppe München (heute PSM e.V.) und möchte anhand einiger Beispiele versuchen, die oben aufgeworfenen Fragen zu beantworten.

    Der Gruppeneffekt

    Beispiel I: Als ich das erste Mal zum Treff der Selbsthilfegruppe kam und mir die Diskussion über Betroffenheit (Stärke/Anteil des Hautbefalls) und Behandlungsmöglichkeiten anhörte, ging es mir relativ schnell psychisch viel besser! Da waren welche, die viel schlechter dran waren als ich und suchten in der Diskussion, wie auch ich, nach dem für sie individuell geeignetsten Weg der Behandlung.

    Beispiel II: Ich war zur Klimabehandlung am Toten Meer, denn ich war sehr schlecht dran mit meiner Haut, ca. 50% Befall und hatte große Scheu, mich vor anderen zu zeigen. Doch als ich dort am ersten Tag das Natursolarium betrat -ein durch Sichtschutz getrenntes Areal, um nackt in der Sonne therapieren zu können- lief mir bereits innerhalb der ersten fünf Minuten ein Psoriatiker über den Weg, der so viel, viel schlimmer als ich betroffen war. Auch hier wieder der Aha-Effekt: Ich verlor fast sofort meine Scheu und damit ging es mir auch psychisch sehr schnell wieder sehr viel besser!

    Der Arzt nimmt sich zuwenig Zeit für ein intensives Gespräch!

    Was will ich mit diesen Beispielen sagen? Viele Patienten fühlen sich mit ihrer Krankheit allein gelassen. Der Arzt hat oder nimmt sich wenig Zeit für ein intensives Gespräch und er hat häufig nur eine, nämlich seine Meinung. Dieses Alleinsein mit Krankheit oder Gebrechen und ggf. das Abgelehnt werden durch Partner, Arbeitskollegen und Kunden führt häufig in die innere Isolation. Man schämt sich seiner Haut, man kann sich selbst nicht mehr leiden und leidet!

    Stress verschlechtert fast immer das Krankheitsbild!

    Dies alles kann zu ungewünschten starken Streßsituationen führen! Streß aber ist - zumindest bei der Schuppenflechte- einer der häufigen Auslöser dieser Krankheit. Gegenüber dem freiwilligen, selbstauferlegten Streß verschlechtert aufgezwungener Streß fast immer das Krankheitsbild. Selbsthilfegruppen können solche Menschen auffangen, mit ihnen reden, sie beraten, ihnen Sicherheit zurückgeben. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen nehmen sich in Einzel- und Gruppengesprächen die Zeit dazu! Sogar sehr viel Zeit! Sie sind ja alle selbst von diesen Problemen betroffen. Hier können sich Betroffene artikulieren, anders als beim meist nicht betroffenen Arzt. Die Qualität der Selbsthilfegruppe erwächst aus der Selbstbetroffenheit.

    Die beiden zuvor genannten Beispiele möchte ich als "Positiv-Beispiele" für die Arbeit von Selbsthilfegruppen bzw. des Zusammenseins "Gleich-Betroffener" bezeichnen.

    Hier aber noch ein Beispiel über einen offensichtlich Aussätzigen:

    Beispiel III: Ich ging an die Isar, herrliches Wetter, wunderbare, saubere Kiesbank, textilfreies Sonnen und Baden üblich. Meine Haut war meines Erachtens einigermaßen ok. Ich kam, wie gewohnt, mit einer Begleitperson; man sollte sehen, dass dies nicht anstekkend ist. Ich ließ mich in etwa 10 m Entfernung vom Lagerplatz zweier Damen nieder. Diese erhoben sich spontan von ihrem Liegeplatz. Sie gingen nicht nach Hause, nein, sie vergrößerten nur den "Sicher-heits-abstand" zu mir auf etwa 20-30 m. Wer klärt solche Menschen endlich auf?

    Unsere Wünsche an die Professionellen im Gesundheitswesen

    Eine umfassende, immer wieder erneute Aufklärung der Bevölkerung durch die Medien, über Krankheiten, Krankheitsbilder und Ansteckungsgefahr und, was vielfach noch wichtiger ist, über die "Nichtansteckungsgefahr" entsprechender Krankheiten und Krankheitsbilder. Nicht alles was außerhalb der Norm ist, ist anomal.

    Machen sie bitte jeden Patienten darauf aufmerksam, dass es für ihn eine Selbsthilfegruppe gibt (so vorhanden), die ihm, mit Rat und Tat helfen wird. Manche Ärzte tun dies bereits.

    Wir verstehen uns als Selbsthilfegruppe nicht als Konkurrenz zu den Ärzten, aber es sollte sich ein "Duales System" entwickeln, in welchem jeder die Aufgaben übernimmt, die er am besten leisten kann.

    Stehen sie als Arzt, d. h. als Fachmann, den Selbsthilfegruppen mit Rat und Tat zur Seite.

    Was brauchen die Selbsthilfegruppen?

    Man nickt uns immer höflich zu,

    klar, dass wir vieles brauchen,

    doch wenn wir fort sind, sind im Nu

    die Geber-Taschen wieder zu

    und uns bleibt nichts zum Krauchen!

    Selbsthilfe braucht, so sollt' es sein,

    auch Hilfe, monetäre!

    Mit Worten, Wünschen, ganz allein,

    fahr'n wir wohl keine Ernte ein,

    Wie schön wär's, wenn's so wäre.

    © Gerhard Wegmann, Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.


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  • Similar Content

    • pony96
      By pony96
      Hallo ihr Lieben,
      ich lese schon längere Zeit hier im Forum mit, aber jetzt muss ich euch einfach um Rat bitten. Vor ca. einem Monat habe ich die Diagnose PSO bekommen- ich habe hinter den Ohren trockene Stellen, aber bisher habe ich dem nichts beigemessen, ich habe mich dort immer als “nervösen Tick” gekratzt in den Prüfungsphasen, und wenn ich nicht gekratzt habe sind die Stellen weg. Ich bin jetzt 24 Jahre alt und habe das bestimmt schon seit 10, 15 Jahren. Jetzt kamen noch im Intimbereich zwei rote Flecken hinzu (kein Juckreiz oä) und meine Frauenärztin hat mich zum Hautarzt überwiesen. Erst hieß es Neurodermitis, dagegen hab ich mich gewehrt (Symptome sind ja ganz anders). Nun zu meinem eigentlichen Problem: seit Wochen kann ich kaum noch schlafen, weine viel... ich habe den Verdacht, dass die PSA Diagnose nicht mehr lange auf sich warten lässt. Ich habe häufiger mal Gelenkbeschwerden (keine schlimmen Schmerzen, aber doch unangenehm) und habe seit ein paar Jahren zwei hartnäckige gelbe Flecken auf den Nägeln- da wurde angenommen es ist ein Pilz und auch entsprechend ganz gut behandelt. Heute war es dann aber soweit, und ich habe die typischen “Tüpfel”, 4-5 Stück am Nagelrand entdeckt. Für mich bricht da tatsächlich gerade eine Welt zusammen. Ich habe gerade einen tollen Job angenommen und mein erstes eigenes Pferd, auf das ich seit 16 Jahren hinarbeite, steht endlich in Aussicht... und dann so eine Diagnose? Den Termin beim internistischen Rheumatologen habe ich am Dienstag, aber ich weiß aktuell einfach nicht, wie ich noch weitermachen soll. Zum einen bekomme ich die Krise, wenn noch eine Person sagt “du bist doch so jung, wieso machst du dir denn einen Kopf?”, und “Es gibt doch tolle Biologika” ist fast genau so schlimm. Ich bin 24, ich kann doch nicht die nächsten 60 Jahre solche Brummer schlucken?! 
       
      Ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben, weil ich das Gefühl habe sonst vor Kummer zu platzen.
       Vielleicht geht es hier ja jemandem ähnlich oder es gibt ein paar gute Tipps und aufmunternde Worte, wie ich am besten mit der Situation umgehen soll. Ich weiß das es nichts bringt sich über ungelegte Eier einen Kopf zu machen, aber ein Pferd ist so eine große emotionale und auch finanzielle Verantwortung, wie kann ich das machen wenn diese Diagnose in Raum steht?!
      Lieben Dank euch ❤️
    • Redaktion
      By Redaktion
      Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".
      Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
      Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.
      Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.
      Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.
      Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.
      Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.
      Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.
      Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
      Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
      Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)
    • Redaktion
      By Redaktion
      Claudia möchte sich mit der Schuppenflechte abfinden und einfache Methoden ausprobieren. Sie sagt aber selbst: Sie hofft auf etwas, das dauerhaft hilft. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Mein Name ist Claudia, bin 25 Jahre alt und leide seit 1 1/2 Jahren unter PSO.
      Ausgelöst wurde es mit der Schwangerschaft mit meinem zweiten Sohn im Sommer 2003. Anfangs dachte ich, das wäre eine Sonnenallergie. Ich bekam kleine weiße Pusteln auf den Handinnenflächen und auf den Fußsohlen ganz schwach.
      Dann kam der Herbst und Winter und es war plötzlich verschwunden. Als mein Sohn im Frühjahr geboren wurde, bekam ich schlagartig neue Schübe, die im Sommer noch schlimmer wurden und es sich auch mittlerweile auf der ganzen Hand ausbreitete. Aber es waren nur die Pusteln, die beim Aufplatzen bluteten. Im Spätsommer fing die Haut an einzureißen und ich bin vor zwei Monaten dann zum Arzt gegangen. Die Diagnose traf mich sehr hart. Ich wusste auch bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass es unheilbar ist und niemand weiß, woher sie kommt und was man dagegen tun kann.
      Meine Ärztin hat mir Psorcutan Beta verschrieben, was auch für ein paar Wochen Heilung schaffte. Es kamen aber wieder neue heftige Schübe, da ich die Salbe absetzte. Sie hat mir dann für drei Tage Dermatop verschrieben. Aber bis heute habe ich keine Besserung. Vor einer Woche sah es richtig gut aus. Dann bekam ich aber meine Periode, und zeitgleich noch einen entzündenden Zahnhals.
      Bis jetzt habe ich noch keine Erfahrung mit meiner Krankenkasse gemacht. Aber bei mir ist es auch nicht so schlimm wie bei anderen. Ich habe ja noch Glück gehabt. Obwohl es sehr schmerzhaft ist, es mir beim Bezahlen im Supermarkt oder ein einfaches Händeschutteln unangenehm ist, und ich auch keine Lust mehr habe mit Handschuhen ins Bett zu gehen. Ich vermute mal, es liegt an den Hormonen und dass ich sehr viel Stress habe.
      Auch was die Ernährung betrifft, kann ich nichts zu beitragen. Habe kein Übergewicht, esse nicht viel, keine Süßigkeiten, keinen Kaffee, kaum Fett (Fleisch). Mein einziges Laster ist das Rauchen, was ich aber jetzt auch einstellen werde. Habe ich ja in den Schwangerschaften und Stillzeiten auch geschafft.
      Ich werde versuchen, mich damit abzufinden und einfache Methoden ausprobieren, wie zum Beispiel zum Besprechen gehen.
      Ich wünschen allen, dass sie mit ihrer Krankheit leben lernen und dass es für uns alle bald etwas wirklich erfolgversprechendes gibt, das uns heilt. Auf Dauer.
      Einen lieben Gruß
      Claudia aus Lübeck
    • Redaktion
      By Redaktion
      Claudia hat jüngst gute Erfahrungen mit eiweißreicher Ernährung gemacht. Nun beobachtet sie sich und ihre Haut - und muss sich neuen Herausforderungen stellen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Hallo,
      meine Name ist Claudia. Ich bin 35 Jahre alt und leide seit vier bis fünf Jahren an der Psoriasis pustulosa - beschränkt auf die Handflächen und die Fußsohlen.
      Nach dem ersten Schreck und der Aussage einer Hautärztin, was das ist, das diese Pusteln vor allem an den Händen verursacht, bekam ich eine Kortison-Salbe. Da zu diesem Zeitpunkt ein sehr kleines Kind hatte, das ich mit "Kortison-Fingern" nicht anfassen wollte, setzte ich die Salbe schnell wieder ab.
      Zunächst schien es, als gäbe es einen Zusammenhang mit den Jahreszeiten oder mit Stress-Situationen.
      Den letzten Herbst/Winter (2004/05) über ging es mir psychisch nicht besonders gut, aber die Psoriasis zeigte sich davon unbeeindruckt und blieb verschwunden. Es wurde langsam Frühling, der Stress liess nach. Eben wollte ich aufatmen, da tauchten die ersten Pusteln an Händen und Füssen wieder auf. Beim Hausarzt liess ich die Blutwerte untersuchen, das Ergebnis war erfreulich: alles OK.
      Ich nahm mir die Symptome von verschiedenen Mangelkrankheiten vor. Vitamin-Tabletten brachten keine Besserung - erstmal nicht. Schließlich stieß ich auf die Symptome von Eiweißmangel und beschäftigte mich mit den Aufgaben der essentiellen Aminosäuren im Körper im Detail. U.a. ist Eiweiß der Trägerstoff für das körpereigene Cortisol.
      Seit zwei Wochen achte ich auf eiweißreiche Ernährung, insbesondere Erdnüsse, Thunfisch, mageres Fleisch, Milchprodukte. Ich habe das Glück, keine Nahrungsmittelallergie zu haben.
      Die meisten Pusteln sind inzwischen abgeheilt, alle sind ausgetrocknet und es ist der erste Morgen gewesen, an dem ich aufstand und keine weitere neue Pustel erschienen war.
      Dieser Erfolg hat sich nach der Ernährungsumstellung so schnell gezeigt, dass es mich wirklich staunen lässt. Und das, obwohl die nächste Krise bereits im vollen Gang ist. Ich werde mich einer Biopsie unterziehen müssen, weil eine Hautveränderung an anderer Stelle dazu Anlass gibt. 4 Ärzte meinen, das wäre gutartig, aber um ganz sicher zu sein und mich vollends zu beruhigen, lasse ich die Biopsie machen.
      Sollte die Psoriasis trotz eiweißreicher Ernährung wiederkommen, wenn diese Krise gemeistert ist, werde ich mir irgendeine Herausforderung suchen müssen - denn dann ist sie ein Symptom von Langeweile.
      Viele Grüße
      Claudia
      Tipps zum Weiterlesen
      https://www.psoriasis-netz.de/ernaehrung/schuppenflechte-und-ernaehrung.html
    • Redaktion
      By Redaktion
      Viele Leute mit Psoriasis palmoplantaris arbeiten mit ihren Händen oder müssen für lange Zeitabschnitte auf ihren Füßen stehen. "Ich hatte einen Patienten mit Psoriasis palmoplantaris, der Koch war", berichtet der Arzt Abby Van Voorhees. "Ich empfahl ihm, während des Kochens Handschuhe zu tragen. Das konnte er aber nicht, weil ihm mit Plastikhandschuhen die Sicherheit fehlte."
      Es kann schwierig sein, einerseits die Anweisungen des Arztes und andererseits die Aufgaben des Berufs zu erfüllen. Mitglieder der US-amerikanischen Selbsthilfevereinigung National Psoriasis Foundation haben diese Herausforderung in vielen unterschiedlichen Weisen erfahren.
      Richard Hester, Produktionsarbeiter, Bangor (Pennsylvania)
      In seinem Job muss Richard Hester den ganzen Tag auf den Füßen sein. Er "steht es einfach durch". Er zeigte einem Vorgesetzten seinen Fuß mit einer pustelartigen Psoriasis. Sein Arbeitgeber erkannte an, dass Richard Hester immer Sandalen tragen muss, weil die Luft seine Stellen bessern läßt.
      Marie Sweeney, Krankenschwester, Oceanside (New York)
      Als Krankenschwester sorgte sich Sweeney darum, dass ihre Patienten Angst vor Berührung haben könnten. "Meine Hände schälten sich ständig, und sie bluteten. Ich wurde sehr gehemmt." Sie würde an den Händen Verbände tragen und die Patientenakten dort ausfüllen, wo die Leute sie nicht sehen könnten. Schließlich klärte sie ihren Chef auf, der ihr emotionale Unterstützung anbot. Sie bekam auch eine bessere Behandlung, die die Stellen an ihren Händen besserte.
      Trudy Sperry, Näherin, Pictou, Neuschottlands, Kanada
      Sperrys Hände sind ihr Lebensunterhalt. Lange Zeit hatte sie an den Händen eine Plaque-Psoriasis. Sie trugt Baumwollhandschuhe mit abgeschnittenen Fingern, die ihr erlaubten, ihre Arbeit zu erledigen, ohne daß sich die Hände schälen und bluten. Vor kurzem entwickelte sie eine pustulöse Psoriasis. Jetzt benutzt sie Verbände, um die Blasen zu bedecken.
      P.J. Leary, Unternehmensleiter, Raleigh, N.C.
      Nach einigen Jahren ohne Befall kehrte die schwere Psoriasis palmoplantaris vor kurzem zur Mutter und Unternehmensleiterin zurück. Alltäliche Dinge wie das Hochheben der Flasche Milch für ihren Sohn - bereiten ihr Schmerzen.
      "Es tut mir beim Laufen weh. Meine Füße schwellen an. Die Flecken breiten sich explosionsartig aus. Jeder Schritt schmerzt." P.J. Leary trägt Baumwollhandschuhe, um die Hände zu schützen. Doch sie fürchtet sich vor dem Händeschütteln im Job. Während sie darauf wartet, dass die Behandlung mit einem Biologikum anschlägt, fragte sie ihren Arzt nach einer Kortisonsalbe, um das Reisen durchzustehen.
      Quelle: Psoriasis Advance 1/2006 (Mitgliederzeitschrift der National Psoriasis Foundation)

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