Patientenselbsthilfe im Internet - Aus eigener Sicht und aus Sicht von Nutzern des Psoriasis-Netzes

Wolfgang Hellmich organisiert seit einigen Jahren das jährliche nationale Schuppi-Chatter-Treffen in Köln. Er hob hervor, dass das Internet nicht nur aufgesucht werden würde, weil man sich informieren wolle, sondern man hätte oft mehr Fragen, als der Arzt zulasse. Jeder könne bequem an Informationen kommen, ohne sich erst das "richtige" Buch beschaffen und durchlesen zu müssen. Dabei befände man sich in vertrauter Umgebung, werde also weder eingeschüchtert, noch wegen seiner Neugier oder Unwissenheit verlacht.

Als Patient im Psoriasis-Netz, so Wolfgang Hellmich, würde man sich nicht nur informieren und Fragen beantworten lassen. Der intensive und oft sehr persönliche Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffene führe dazu, mit seiner Krankheit weniger aufgeregt ("normal") umzugehen, sich selbst trotz seiner Krankheit mehr zu akzeptieren und vor allem sich als Teil einer Gemeinschaft ("Psoriasis Community") zu fühlen.

Diese Gemeinschaft sei die wirkliche "Selbsthilfe im Internet". Für ihn sei völlig klar: "Die Psoriasis-Community lebt!" Die Nutzer des Psoriasis-Netzes würden sich im Chat direkt ("live") miteinander unterhalten - wenn auch über die Tastatur. Sie würden ihre Erfahrungen und Ansichten zu allem, was mit der Krankheit zu tun hat, über das Forum austauschen. Es sei besonders beeindruckend, wie viel Trost Einzelne bekämen, wenn sie im Netz ihre persönliche Situation schildern. Da sei nicht nur einer, sondern meist mehrere, die dem Verzweifelten Mut machten. Viele würden sich persönlich verabreden und es gäbe regelmäßig regionale Chatter-Treffen. Ein bis zweimal pro Jahr träfen sich die Schuppi-Chatter aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Bei allen diesen Kontakten würde nicht nur über die Krankheit, sondern über fast alles geredet. Wenn Hautkranke es schaffen, aus ihrer selbst gewählten Isolation heraus zu kommen, wollten sie über das ganze Leben und nicht nur ihre Krankheit sprechen.

Aus seinen Kontakten kenne Wolfgang Hellmich die typischen Gründe, weshalb Psoriatiker ins Psoriasis-Netz gingen: Viele hätten keine Selbsthilfegruppe in der Nähe. Anderen klicken sich ein wegen dem breit gefächerten Angebot und der ausführlichen, verständlich geschriebenen Artikel. Einer wachsenden Stamm-Nutzerschaft sei es besonders wichtig, über das Internetportal Freundschaften schließen zu können, sich aufgefangen und verstanden zu fühlen.

Claudia Liebram, Psoriasis-Netz, Berlin

Das dienstälteste Psoriasis-Internetportal im deutschsprachigen Raum wurde von der Begründerin Claudia Liebram vorgestellt. Das Internet ermögliche eine Form der Selbsthilfe, die an keine festen Gruppentreffen und an keinen Wohnort gebunden sei. Alles wäre stets dann verfügbar, wenn es gebraucht werden würde.

Das Internet-Portal sei technisch und optisch in zwei Bereiche aufgeteilt: die Informationen im Psoriasis-NETZ und den Austausch im Psoriasis-FORUM .

Im Psoriasis-NETZ fände man "Fakten" über Krankheit, Medikamente und Therapien (auch nicht-schulmedizinische Ansätze) und sehr viel "Themen" rund um die Psoriasis. In der Rubrik "Lesen & Sehen" seien Hinweise auf vieles, was zur Psoriasis gedruckt oder gesendet wurde. Die "Adressen" ergäben ein Branchenbuch für Psoriatiker. In den "Kalender" dürfe jeder angemeldete Nutzer Termine eintragen. Es gäbe Umfragen und auf vielfachen Wunsch ein Sudoku-Rätsel.

Das Psoriasis-FORUM sei das interaktive "Community-Portal" mit dem Forum, dem Chat, einer Fotogalerie, dem Marktplatz und einer Partnerschafts-Börse. Das Forum sei die "Schatzkiste", betonte Claudia Liebram. Darin sei alles gespeichert und nachlesbar, was sich Patienten im Laufe der Jahre gegenseitig gefragt und geantwortet haben. Im Chat tausche man sich live über ähnliche Themen aus. Das würde aber nicht gespeichert werden. Den Nutzern war es wichtig, eigene Fotos ins Netz zu stellen, auf denen ihre Schuppenflechte zu sehen ist - selbst an schamhaften Stellen. Der Marktplatz sei für Kleinanzeigen und Auktionen. Seit kurzem gäbe es die "Partnersuche für Menschen mit besonderer Haut", die ebenfalls auf Wunsch vieler Nutzer eingerichtet wurde. Die regelmäßigen Besucher des Community Portals würden sich persönlich so gut kennen, dass sie nicht nur über ihre Krankheit miteinander sprächen, sondern über alles.

Alle Mitarbeiter des Internetportals arbeiteten rein ehrenamlich. Das sei oft ein Problem, weil die Zeit nicht ausreiche und irgendetwas immer zu kurz käme. Aber dafür sei man wirklich völlig unabhängig und könne schreiben, was man wolle. Kein Anzeigenkunde, kein Auftraggeber und kein Sponsor würde sich einmischen.

Es sei selten möglich, Pressemitteilungen oder Agenturneldungen einfach zu übernehmen. Alles müsse redaktionell in eine leicht verständliche Sprache übersetzt werden. Das sei bei medizinischen Inhalten nicht immer einfach und müsse durch Weiterbildung entwickelt werden. Wünschenswert wäre, die Redaktion und die Technik zu trennen. Leider laste beides auf nur wenigen Personen.

Das Psoriasis-Netz habe phasenweise Probleme, die es aber in allen Internet-Foren gäbe: Forenbeiträge entpuppen sich als Werbung. Einzelne müssten gebremst werden, weil sie zu übereifrig sind, ihre schlechte Laune oder ihre Charakterschwächen ins Internet verlagern. Es sei sehr zeit- und personalintensiv, mit Moderatoren die Diskussionen im Forum im Griff zu behalten. Moderatoren, die tätig werden, werden dafür kritisiert: Sie müssten entscheiden, was noch Internet-Slang und was schon eine Beleidigung ist. Sie müssten stets abwägen, ob sie ihre eigene Meinung äußern oder den anderen in ihrer Autorität beeinflussen. Sie müssten überlegen, ob sie in ihrer Funktion Ansichten verkünden, die nicht der Mehrheitsmeinung der anderen Moderatoren und Administratoren des Psoriasis-Netzes entsprechen. Schnell wird von "Zensur" gesprochen, wenn ein einheitlicher Standpunkt des Internetportals eingefordert wird. Konfliktstoff gibt es genug, wenn sich Menschen so intensiv, so oft und so ausführlich miteinander auseinandersetzen.

Konzept und Erfahrungen im Internetportal www.rheuma-online.de

Das Internetangebot Rheuma-Online, so Dr. H.-E. Langer, gehöre zu den ersten seiner Art in Deutschland. Als Rheumatologe biete er für seine und alle anderen Rheuma- und Psoriasis-Arthritis-Patienten seriöse Informationen an. Als Gegengewicht zu den vielen Desinformationen, die über die Volkskrankheit Rheuma verbreitet werden würden.

Da Dr. H.-E. Langer selbst Arzt ist, erfüllt er selbstverständlich die Zertifizierungsansprüche des HONcodes. Dieses Qualitätssiegel wird nur an Gesundheitsportale vergeben, deren Inhalt von Medizinern verantwortet wird.

Er berichtete, wie quasi von selbst aus dem reinen Informationsportal eine Selbsthilfeinitiative wurde: Durch das Forum und den Chat wollten die Nutzer sich ab einem bestimmten Punkt selbst kennen lernen und organisierten Chatter-Treffen.

Dr. Langer zeigte anhand der Zugriff-Zahlen von www.Rheuma-Online.de und dem Ranking bei Google, dass sich dieses Internetportal zum Wichtigsten auf seinem Gebiet im deutschsprachigen Raum entwickelt habe. Inzwischen gäbe es finanzielle Sponsoren aus der Pharmaindustrie, die die Existenz der Plattform absichern würden.

Thomas Wiegand, Psoriasis & Haut e.V.

Thomas Wiegand stellte das Internetportal der Patientenorganisation Psoriasis & Haut vor. Das sei ein "typischer Vereinsauftritt", bei dem darüber informiert werde, welche regionalen Gruppen es gäbe und wann und wo sie sich treffen. Als Besonderheit gäbe es eine Deutschlandkarte, auf der alle Gruppen (auch die der PSOAG) verlinkt seien.

Es gäbe allgemeine Informationen zu den gängigen Hautkrankheiten und zur Behandlung der Psoriasis. Wünschenswert wäre es, die Website noch weiter zu einer Informationsplattform zu erweitern mit News-, Link- und Hilfsbereichen, Forum, Chat sowie einem Mitgliedersektor. Aber das könne nicht so schnell umgesetzt werden, denn es gäbe zu wenig Aktive, die das voranbringen könnten. Dieses Problem hätten zurzeit alle Patientenorganisationen: Der Mitgliederverein "alter Art" sterbe aus. Die Patienten wollten nur noch Gäste und nicht mehr aktive Mitglieder sein. Ein Teil der Patientenselbsthilfe verlagere sich in die "Internet-Communities". Deshalb müsse man sich bescheiden zeigen und auf andere etablierte Angebote verweisen. Sinnvoll sei es, sich gleich gesinnte Kooperationspartner zu suchen, um sich die Aufgaben zu teilen und gemeinsame Projekte zu initiieren.

Für jeden Verein, der Beiträge erhebt, stelle sich die Frage, ob es im Internet einen Bereich geben sollte, der nur für die Mitglieder reserviert ist. Dagegen spräche, dass Internet-Nutzer ihre Informationen auch woanders her bekommen. Dafür spräche, dass Vereinsmitglieder damit etwas für ihren Beitrag erhielten. Vor allem nicht so versierten Internet-Nutzern könnte man Informationen leichter zur Verfügung stellen.

Selbsthilfe-Internetauftritte litten nicht nur unter Personalmangel. Die Inhalte würden meist nur von Einzelnen kontrolliert werden, von deren Engagement und Wissen das gesamte Internetportal abhänge. Wenn es professioneller werden müsse, fehle meist das Geld. Dürfe man sich das durch Werbung verschaffen? Ein weiteres, großes Problem sei es, Foren und Blogs (Internet-Tagebücher) zu moderieren - inhaltlich wie personell.

Der nächste Schritt beim Internetauftritt von Pso & Haut sei es, die Technik zu verbessern. Vor kurzem wurde von reinem HTML, SHTML (SSI) und CSS auf ein leicht bedienbares CMS (Artmedic) und umgestellt. Es wäre wünschenswert, zukünftig mit Typo3 mit YAML oder Joomla zur arbeiten, vor allem wegen der Multi-User-Möglichkeiten. Zudem würde eine bessere Barrierefreiheit angestrebt.

Eine Webseite für Gesundheitsinformationen, die aufgrund eines gesetzlichen Auftrags aufgebaut wird, stellte Beate Zschorlich vor: "Der Gesundheitsfuchs: Gesundheitsinformationen des IQWiG im Internet". Das Institut wird durch so genannte Systemzuschläge finanziert. Es darf darüber hinaus bei direkter Beauftragung Zuwendungen des Bundesgesundheitsministeriums annehmen. Es erhält Aufträge vom Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen oder vom Bundesministerium für Gesundheit.

Das IQWiG veröffentlicht nur solche Gesundheitsinformationen, die dem aktuellen Wissensstand der Medizin entsprechen ("evidenzbasiert"). Man sei unabhängig und könne die Patienten vertrauenswürdig informieren. Das Internetportal ist barrierefrei und kostenlos. Die Informationen sind auch in englischer Sprache verfügbar.

Auf http://www.Gesundheitsinformation.de entsteht ein Nachschlagewerk für evidenzbasierte Gesundheitsinformationen. Die Gesundheitsinformationen sollen unter anderem dazu beitragen, dass Gesundheitsleistungen kritisch genutzt und Anregungen für gesundes Verhalten verstärkt beachtet werden. Die Informationen würden sachlich, aber auch aufgelockert präsentiert werden, z. B. mit Rätseln oder Animationen. Es gibt einen Newsletter und Umfragen.

Die Artikel der Webseite entstehen in einem aufwendigen Prozess: Zuerst versuche man zu einem Krankheitsbild heraus zu bekommen, an welchen Informationen die Betroffenen interessiert sind: So gab es z.B. zum Thema "Psoriasis" Gespräche mit dem Deutschen Psoriasis Bund und der PSOAG sowie eine Umfrage unter den Lesern der Webseite. Vier qualitative Studien wurden ausgewertet. Daraus, so Beate Zschorlich, habe sich ergeben, dass die Psoriatiker vermutlich vor allem über Behandlungsmöglichkeiten, Ursachen, Diagnostik und Krankheitsverlauf informiert werden wollen.

Dann habe man sich einen Überblick verschafft, welche Informationen es für diese Patientengruppe in Deutschland schon gibt. Dabei stellte es sich heraus, dass psychische und soziale Aspekte der Krankheit nur selten in Gesundheitsinformationen berücksichtigt werden. Nach diesen Vor-Recherchen wurde festgelegt, welche Inhalte in die Gesundheitsinformation des IQWiG zum Thema "Psoriasis" aufgenommen werden sollen. Im nächsten Schritt werden die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse, z.B. zur Psoriasis, zusammengetragen und ihre Qualität bewertet. Auf dieser Grundlage werden die Texte der Gesundheitsinformation entwickelt und durchlaufen vor ihrer Veröffentlichung einen mehrstufigen Qualitätssicherungsprozess.

Das Ressort Gesundheitsinformation im IQWiG korrespondiert mit Experten aus aller Welt, mit Patienten und Patientenvertretern sowie mit weiteren Fachleuten des IQWiG, um die bestmögliche Qualität der Gesundheitsinformationen sicherzustellen. Patienten werden nach ihren Wünschen gefragt, Erfahrungsberichte werden aufgenommen und veröffentlicht und man fragt Patienten vor Veröffentlichung von Artikeln nach ihrer Meinung. Was im Netz steht, kann von den Nutzern bewertet, kommentiert und ergänzt werden. Themenvorschläge sind jederzeit erwünscht und werden berücksichtigt.

Die Webseite ist nach dem Code of Conduct (HONcode) für medizinische und Gesundheits-Websites zertifiziert.

Ziel von Merck Serono sei, dass die Betroffenen ihre Gesundheit selbst "managen". Deshalb habe das Unternehmen ein umfassendes Informationsangebot für Betroffene und Angehörige entwickelt, auch im Internet. Wer mehr wisse könne sich individuell behandeln und dadurch besser leben. Das Internetportal http://www.Psoriasis-Konkret.de sei für Patienten konzipiert. Sie würden über die Krankheit umfangreich informiert werden. Erklärt werde mit Hilfe von Texten und Filmen, wie moderne systemische Therapien (Biologics) funktionieren und welche Fälle damit behandelt werden. Die Internetseite würde zu 95 % von Betroffenen aufgerufen, die sie überwiegend gut bis sehr gut bewerten würden.

Im Frühjahr 2007 hätte Merck Serono die "Aktion Hautfreiheit" ins Leben gerufen. Ziel dieser Inititative sei es, dass in der Öffentlichkeit die Psoriasis endlich als belastende und die Lebensqualität beeinträchtigende Krankheit wahrgenommen wird. Es solle verstanden werden, dass Psoriasis-Kranke darauf drängen, diese Einschränkungen wo immer möglich abzustellen. Psoriatiker sollten mit dieser Aktion ermuntert werden, sich selbstbewusst gegen Diskriminierungen zu wehren und eine für sie angemessene Behandlung einzufordern. Ein Beirat aus drei Dermatologen und zwei Psoriasis-Erkrankten unterstützten diese Aktion. Auf dem Internetportal http://www.Aktion-Hautfreiheit.de gäbe es praktische Tipps wie man sich z.B. auf das Arztgespräch vorbereiten könne oder auf Diskriminierungen reagieren solle. Populäre Irrtümer über die Krankheit (Psoriasis ist ansteckend und man könne nichts dagegen tun) würden dort besprochen.

Dr. Uta Deus sprach über Patienteninformationssysteme aus der Sicht eines kommerziellen Anbieters. BSMO sei eine Agentur, die sowohl komplette medizinische Plattformen oder auch einzelne Bausteine, z.B. Texte für andere Internetdienste anbiete. Auf eigenen Internetseiten würden Informationsangebote teilweise über Werbeplatzierungen finanziert, ähnlich wie das auch in Zeitschriften geschehe. Bestimmte Angebote seien gesponsert. Dies gelte z.B. für das Internet-Portal http://www.Psoriasis-Welt.de, das vom pharmazeutisches Unternehmen Wyeth unterstützt werde, so Dr. Deus..

BSMO ist ein Unternehmen des wissenschaftlichen Fachverlags Springer Science + Business Media, der in vielfältiger Form medizinische Informationen anbietet. Für gesundheitsinteressierte Laien werden auf der Plattform "Lifeline" http://www.lifeline.de Informationen zu den verschiedensten Krankheiten angeboten, darunter auch zur Psoriasis.

86 % der Internet-Nutzer, so Dr. Uta Deus, würden im Internet (auch) nach Gesundheitsinformationen suchen und bis zu 60 % würden darüber mit ihrem Arzt diskutieren. Zum einen seien allgemeine Gesundheitsinformationen gefragt. Zum anderen aber wollten die Nutzer die Möglichkeit haben, Fragen zu stellen und Antworten zu bekommen sowie in Foren miteinander zu diskutieren ("interaktive Kommunikation"). Das werde auch durch ihre eigene Beobachtungen bestätigt, nach denen 50 % der Zugriffe auf die Seiten von LIFELINE Kommunikation und Interaktion beträfen.

Die meisten Patienten wollten heutzutage gemeinsam mit ihrem Arzt entscheiden, wie ihre Krankheit behandelt werden soll. Aber nur der informierte Patient könne dabei mitwirken und mitentscheiden. D.h. wer Informationen bereitstellt, Austauschmöglichkeiten anbietet und psychologisch unterstützt, stärke damit die Mündigkeit der Patienten.

Das Team der "Psoriasiswelt" ist über eine gebührenfreie Telefon Hotline oder über das Internetportal erreichbar. Ärzte, Krankenpfleger und Sozialrechtsexperten beantworten täglich von 10-17 Uhr alle Fragen rund um die Erkrankung. Außerhalb dieses Zeitraums finden spezielle Telefon-Sprechstunden statt, in denen ein externer Experte zu Themen wie z.B. "Hautpflege im Winter" oder "Psoriasis & Psyche" befragt werden könne. Das Internetportal informiere nicht nur über Erkrankung, Diagnostik, Therapie und sozialrechtliche Themen. Es gäbe außerdem einen Online-Expertenrat und Diskussionsforen.

Petra Risau, beranet Berlin

Im zweiten Themenblock wurden "Informationssysteme im Internet" vorgestellt. Als erste präsentierte Petra Risau (beranet Berlin) ein Onlineberatung-Projekt namens "BKK Lebenshilfe Online". Das sei durch den Bundesverband der Betriebkrankenkassen (BKK BV) zusammen mit beranet.de bereits in 2003 als Modellprojekt entwickelt worden und würde mittlerweile auf den Webseiten von rund 60 Betriebskrankenkassen ausgewiesen. Im Rahmen dieses Projektes beraten nicht die Krankenkassen, sondern Mitarbeiter/innen von Selbsthilfeorganisationen und Beratungsstellen. Diese würden für die Onlineberatung inhaltlich und technisch geschult. Zurzeit gäbe es insgesamt 50 Einrichtungen, die ihr Informations- und Beratungsangebot zur Verfügung stellen. Das Angebot stehe allen Interessierten und Betroffenen kassenunabhängig und kostenfrei zur Verfügung. Für Patienten mit "Schuppenflechte" hätte diese Aufgabe bis Ende 2005 der Deutschen Psoriasis Bund übernommen.

Ziel sei es, Ratsuchenden mit diesem Angebot einen anonymen und niedrig schwelligen Zugang zu individueller (psycho-sozialer) Beratung und gesundheitsrelevanten Informationen zu ermöglichen. Damit solle eine Lücke in der gesundheitlichen Versorgung geschlossen und psychosomatischen Erkrankungen vermieden werden. Die Informationen kämen per E-Mail, im Chat (einzeln oder in Gruppen) und von Experten im Themen-Chat.

Jede BKK könne den Zugang zu diesem Beratungsangebot auf ihrer Internetseite mit individuellem Design gestalten. Alle Beratungsleistungen seien auf einem Portal übersichtlich ausgewiesen und verlinkt. Die Patienten würden also direkt auf dem Internetportal der jeweiligen Beratungsstelle oder Selbsthilfeorganisation landen.

Die Experten-Chats würden, so Petra Risau, zu den Stärken dieses Online-Beratungsangebots gehören. Einmal pro Monat gäbe es zu interessierenden Themen einen moderierten Chat. Der würde vorher möglichst breit angekündigt werden. Pro Chat würden 40 bis 50 Teilnehmer ihre Fragen stellen. Hinterher gäbe es darüber ein Protokoll, das auch diejenigen nachlesen könnten, die keine Zeit gehabt hätten. Am Beispiel des Themen-Chats "Psoriasis" (veranstaltet von der PSOAG) zeigte sie, wie so ein Protokoll aussieht.

Die Statistik zeige, dass diese Online-Beratung gut angenommen wird. Ein interessantes Ergebnis sei, dass mitunter 30 % der Ratsuchenden männlich wären . Es zeige sich, dass über das Internet auch diese Zielgruppe - die üblicherweise psychosoziale Beratungsangebote wenig in Anspruch nimmt - verstärkt erreicht werden könne.

Petra Risau meinte, dass durch dieses Projekt ein Netzwerk entstanden sei, dass mehr Beratungs-Kompetenz habe, als jede Stelle einzeln. Das Projekt verstehe sich als Präventionsangebot. Online-Beratung würde insbesondere von Menschen genutzt, die aufgrund von Angst oder Scham keine Beratungsstelle oder Selbsthilfegruppe vor Ort aufsuchten, die zeitlich gebunden seien oder sich nicht aus dem Haus bewegen könnten (körperliche Einschränkungen und/oder Behinderungen).

Online-Beratung habe vielfältige Möglichkeiten: Sie könne dazu führen, dass sich jemand überwindet und in eine Beratungsstelle geht. Sie werde sich aber auch als eigenständige Beratungsart , in Ergänzung zu den bereits bestehenden Angeboten, weiter entwickeln. Vor allem dann, wenn Ratsuchende anonym bleiben wollen. In solchen Fällen sei die Alternative nicht "face-to-face" - Beratung, sondern gar keine Hilfe. Dieses bundesweit einmalige Projekt, so Petra Risau resümierend, entspräche den Interessen der Ratsuchenden und Versicherten nach gesundheitsrelevanten und psycho-sozialen Informationen.

Rolf Blaga verwies darauf, dass es Patientenorganisationen gäbe, die nur ihre Mitglieder beraten und andere (wie die PSOAG), die jeden kostenlos informieren würden, der sich an sie wendet. Solide Erstinformationen, so Blaga, müssten bei allen von den Krankenkassen geförderte Organisationen kostenlos sein.

Die Qualität der Ratschläge von Mitbetroffenen in der Selbsthilfe sei natürlich sehr unterschiedlich: Deren Informationen und Ratschläge könnten nur so gut sein, wie sich die Aktiven zum "medizinisch gebildeten Experten in eigener Sache" informiert und weitergebildet hätten. Solange man rein ehrenamtlich arbeite, käme man schnell an seine persönlichen Grenzen. Patienten wäre das oft nicht klar. Für eine Patientenorganisation wie der PSOAG sei es deshalb selbstverständlich, Fragen oder Fragende an Fachleute und Beratungsstellen zu verweisen. Dabei sei zu beachten, dass es auch Experten gäbe, die in eigenen Abhängigkeiten stünden (z.B. Pharmaindustrie, Krankenkasse).

Ein großes Problem für Selbsthilfe-Organisationen sei es mit dem wachsenden Angebot an Therapien, Präparaten, Geräten oder Kuren für Patienten angemessen umzugehen. Es sei nicht immer leicht, seriös wirkende Alternativ-Angebote richtig zu bewerten. Aber die Schulmedizin dürfe nicht der einzige Maßstab sein. Wehren müsse man sich vor Anbietern von "Wundermitteln", die oft aggressiv auftreten würden. In einigen Fällen hätte man sogar betrügerische Absichten nachweisen können. Immer mehr kommerzielle Anbieter würden sich direkt an die Patientenvereinigungen wenden. Weil man mit chronisch Kranken viel Geld verdienen könne, sei ein gesundes Misstrauen angebracht. Oft seien Patientenvertreter überfordert, Angebote objektiv, neutral und kritisch zu beurteilen. Sie sollten ihre Grenzen beachten.

Ein neues Problem sei, dass einige Anbieter aus der Pharmaindustrie versuchen, ihr Verhältnis zu den Patientenorganisationen systematisch als Teil ihrer Marketingstrategie aufzubauen. Dadurch hätten einigen Firmen schon jetzt ein Netzwerk aufgebaut, das es bei den Ärzten schon lange gäbe. Rolf Blaga bestand darauf, dass es zwischen Pharmaindustrie und Patienten eine "sachlich gebotene Distanz" geben müsse. Es sei schwer, die notwendige Unabhängigkeit und Kritikfähigkeit zu bewahren, wenn man mit viel Geld und intensiven persönlichen Kontakten vor allem den eigenen Verband einflussreicher machen wolle.

Natürlich sei die kritische Information der Patienten ein wichtiger Teil der Selbsthilfe. Aber eine Patientenorganisation müsse und könne nicht auf allen Gebieten perfekt und erschöpfend informieren. Dafür gäbe es Fachleute. Die Stärke der Selbsthilfe liege vor allem darin, sich Zeit dafür zu nehmen Erfahrungen auszutauschen und Tipps für den Alltag zu geben.

Marlis Proksche präsentierte die seit 16 Jahren unabhängige Patientenzeitschrift «PSO aktuell» (Der Ratgeber bei Schuppenflechte), welche auch in der Schweiz bekannt ist. Nachfolgend einige Zahlen und Fakten, die bestimmt auch die LeserInnen der «Hautsache» interessieren dürften.

Ist die Zeitschrift im Zeitalter des Internets ein Auslaufmodell?

Tatsache ist, dass es in den letzen Jahren eine Zunahme von Beratungsstellen und Hotlines gegeben hat, und natürlich die zunehmenden Infos aus dem Netz: alles Orte, die für sehr viele Betroffene Aufklärung und Hilfe sein können. Kommt dazu, dass diese Ratschläge teilweise kostenlos sind. Was also spricht für eine Zeitschrift; wie «sehen» die Personen aus, welche diese lesen und welche Interessenschwerpunkte haben sie?

Zahlen und Fakten

Eine Befragung der Leserinnen und Leser im Alter zwischen 17 und 85 Jahren von «PSO aktuell» ergab folgende Informationen: 55% der Lesenden sind im Alter zwischen 30 und 50. 38% haben das 50. Lebensjahr überschritten und acht Prozent sind jünger als 30.

Durchschnittlich sind die befragten Personen seit 23 Jahren von Psoriasis betroffen.

83% der Befragten lesen fast das ganze Heft (einschliesslich Anzeigen).

Bei der Umfrage konnten auch Schulnoten (1 bis 6) verteilt werden, welche für die Interessenschwerpunkte standen: Die Bestnote mit einer 1,3 wurde dabei dem Thema Neue wissenschaftliche Informationen vergeben. Darauf folgten, mit Noten zwischen 1,6 und 1,8 Berichte über Salben und äusserliche Anwendungen, Naturmedizin und alternative Methoden, Tipps für den Alltag und Erfahrungsberichte von Betroffenen. Mit einer 1,9 wurden Infos über UV Bestrahlungenbenotet. Die Qualitätsbeurteilung der Artikel wurde von 63% als gut bewertet.

Die Patientenzeitschrift aus unserem nördlichen Nachbarland möchte eine Bandbreite von Themenfeldern und eine Vielfalt von Perspektiven und Kompetenzen aufzeigen und auch dem Aspekt der Fortbildung Platz geben.

Nutzen - praktische Hilfe

Ist eine Ratgeberzeitschrift heute noch sinnvoll? Was bringt die «Hilfe zur Selbsthilfe» für mündige und andere Patienten? Wie sehen die Visionen aus? Dazu folgende Zahlen: 73% der Leserinnen/Leser von «P50 aktuell» haben neue Informationen erhalten, welche sie nachher mit ihrem Arzt besprechen konnten. 69% probierten etwas aus, nachdem sie einen Beitrag darüber in der Zeitschrift gelesen hatten. Ein selbstbewussterer Gesprächspartner im Austausch mit dem Arzt sind 43% nach der Lektüre geworden, sie werden ernster als früher wahrgenommen. Bei 32% der Befragten hat das Studium von «P50 aktuell» als Ratgeber dabei geholfen, die Interessen gegenüber den Krankenkassen besser als einst durchzusetzen.

Wie sagte Marlis Proksche: «Qualität hat ihren Preis.» Das gilt auch für ein Printmedium für und über Psoriasis (und Vitiligo, im Falle der SPVG). Denn, nochmals Frau Proschke: «Für neue Leser und alte Hasen zu schreiben, ist die Herausforderung.»

Leicht gekürzter Text von Claudia Rohr, "Hautsache" 5/2007, offizielles Organ der Schweizerischen Psoriasis- und Vitiligo Gesellschaft (SPVG)

Heike Wöllenstein vertrat die Sicht der Krankenkassen. Sie begründete in ihrem Referat "Informationsflut und Informationsinteresse: Wie können Patienten beurteilen, ob sie seriös informiert werden?", weshalb Patienten auf jeden Fall möglichst gut informiert, aufgeklärt und beraten sein sollten: Das sei ein wesentliches Patientenrecht, um über Behandlungen und Verschreibungen "mündig" mitentscheiden zu können. Solche Patienten würden die Therapie besser mit unterstützen, aber auch Qualität und Wirtschaftlichkeit mit beeinflussen. Viele Informationsangebote würden es dem Patienten ermöglichen, "in gleicher Augenhöhe" mit zu entscheiden. Andererseits zeige es sich, dass immer mehr Informationsangebote nur das eine Ziel verfolgten, nämlich "Marktpotentiale zu erschließen". Da gäbe es wissenschaftlich nicht bewiesene Behauptungen, falsche Heilsversprechen oder Patienten würden auf Präparate "angefixt". Durch den Druck der hoffnungsvollen Patienten könnten auf diese Weise neue Verfahren zu schnell auf den Markt kommen, ohne ausreichende Sicherheiten.

Frau Wöllenstein stellte fest, dass niemand genau sagen könne, welchen Bedarf an Informationen es bei den Patienten gibt. Sie vermutet, dass es eher die Älteren sind, eher die Frauen und eher die Patienten mit mittlerem und hohen Bildung, die sich ausführlich beraten lassen wollen.

Sie zitierte eine Umfrage, nach der sich 76,7 % der Patienten mehr oder weniger wünschen, dass Behandlungen öffentlich nach ihrer Qualität bewertet werden würden. Heike Wöllenstein zählte dann auf, von wem sie im Internet seriöse, problematisch oder qualitativ unterschiedliche Informationen bewertet. Während sie kommerzielle Anbieter als "problematisch" bezeichnete, gäbe es bei der Patientenselbsthilfe seriöse und problematische Informationen. Als Hilfestellung stellte sie die AOK-Checkliste vor, nach der Patienten vorgehen sollten, um die Qualität von Informationen einschätzen zu können.

Dann stellte sie das Informationsangebot der AOK vor. Dazu gehört ein Gesundheits-Lexikon unter http://www.AOK.de, eine Hautkampagne, Informationen für chronische Kranke (nicht für Psoriasis) und eine telefonische Hotline rund um die Uhr das ganze Jahr über, bei der man alle medizinischen Fragen stellen könne.

Niemand wisse, so Heike Wöllenstein, welche Informationen beim Patienten etwas verändern würden. Es gäbe außerdem Patienten, die man mit Gesundheitsinformationen nicht erreichen würde: "bildungsfern", "beratungsresistent" oder schlecht Deutsch sprechend. Sie warne davor, dass Informationsportale zu stark zentralisiert werden würden, also kleinere Anbieter ausgeschaltet werden. Andererseits würden "unabhängige" Informationsportale viel Zeit und viel Geld kosten, das sie meist nicht hätten.

Professor Hans Meffert, Dermatologisches Zentrum Berlin

Prof. Hans Meffert leitete den Themenkomplex "Sollten Patienten gut informiert sein?" aus Sicht des Arztes ein. Er verwies auf eine Untersuchung, nach der 40 % der Neurodermitis-Patienten verordnete Kortison-Salben bewusst nicht anwenden. Waren sie zu gut oder zu schlecht informiert? Prof. Meffert wies darauf hin, wer alles Patienten über ihre Krankheit informiert: Von der Nachbarin, die in ihrer Frauenzeitschrift etwas gelesen hat über den Apotheker und den Hersteller bis hin zu Krankenkassen und Patientenberatungsstellen. Der behandelnde Arzt hätte oft viel zu wenig Zeit, um den Patienten zu beraten, weil er immer mehr mit der Bürokratie beschäftig sei.

Wer sich beraten lässt, müsse sich aber als Patient seine Berater genau ansehen: Wer bezahlt sie und wer sichert ihre Qualität? Prof. Meffert forderte, dass diese Hintergründe dringend offen gelegt werden müssen. Der Patient dürfe nicht darüber getäuscht werden, mit wem und wessen Interessen er es zu tun habe.

Das Internet, so Prof. Meffert, sei für viele Patienten äußerst hilfreich: Sie könnten sich nicht nur ausführlich informieren, sondern sich auch erfahren, dass sie nicht allein mit ihrem Leiden seien: In den Chats und den Foren würde Trost und Mut gespendet werden. Aber das Internet sei nicht frei von "Risiken und Nebenwirkungen". Über den Wahrheitsgehalt bestimmter Informationen sollte in Selbsthilfegruppen aufgeklärt werden.

Psoriasis-Patientenschulung

Auch die zweite Referentin sprach aus Sicht der Ärztin. Dr. Sandra Philipp stellte ein Konzept vor, wie es in den vergangenen Jahren von den Dermatologen Verbänden und dem Deutschen Psoriasis Bund entwickelt wurde. Anlass waren Studien, die einerseits gezeigt haben, wie unzufrieden Psoriatiker mit ihrer Behandlung und den Ergebnissen sind. Andererseits fühlen sich viele Psoriatiker durch ihre Erkrankung erheblich in ihrer Lebensqualität eingeschränkt. Deshalb sei es sinnvoll, Patienten gezielt zu schulen.

Die Patienten sollten über gesicherte Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten aufgeklärt werden. Sie müssten verstehen, was sie selbst machen können, um die Krankheit zu beeinflussen und Spätfolgen zu vermeiden und dazu angeregt werden. Es käme darauf an, sie außerdem psychisch zu stärken, ihre Krankheit zu verarbeiten und zu bewältigen.

Dr. Philipp erläuterte ausführlich, welche Inhalte in einer Psoriasis-Patientenschulung vermittelt werden. Beim Thema "Hilfe zur Selbsthilfe" sei vorgesehen, dass während der Schulung ein Mitglied einer Selbsthilfegruppe anwesend ist.

Die Schulung würde von dafür ausgebildeten Trainern durchgeführt. Das sei ein Team, bestehend aus einer Dermatologin, eventuell Rheumatologin, Psychologin und einer Ernährungsberaterin oder ihre entsprechenden männlichen Pendents.

Zurzeit gäbe es Psoriasis-Schulungen an den Universitäts- Hautkliniken in Hannover und Hamburg-Eppendorf sowie ein Pilotprojekt in Niedersachsen und Bremen. Die Charité wird damit im Rahmen eines Projekts beginnen, an dem 12 Zentren in Deutschland beteiligt sind.

Unser Kommentar: Zu Patientenschulungen sollen Vertreter von Selbsthilfegruppen eineladen werden. Wer aber bestimmt, welche Patientenorganisationen dafür angesprochen werden? Wir befürchten, dass dafür der Deutsche Psoriasis Bund das alleinige Monopol für sich beanspruchen wird, unabhängig wie stark er jeweils an einem Ort vertreten ist.

Information und Selbsthilfe im Internet am Beispiel der Psoriasis

Am 3. Mai 2007 fand in Berlin eine ganztägige Veranstaltung statt, auf der die unterschiedlichen Informationsangebote für Psoriasis-Patienten vorgestellt wurden. Unseres Wissens hat es eine derart umfassende Präsentation für ein Krankheitsbild bis dahin noch nicht gegeben. Von den circa 80 Besuchern waren mindestens 50 Personen Patienten mit Schuppenflechte. Die anderen Besucher repräsentierten eine interessierte Fach-Öffentlichkeit.

Ziel der Veranstaltung war es, einen Überblick zu erhalten, wer Informationen für diese Patientengruppe anbietet. Die Referenten sollten nicht nur ihr Konzept vorstellen, sondern auch Probleme und Erfahrungen aufgreifen. Am Beispiel des Internets sollte darüber berichtet werden, wie sich bei einigen ursprünglich reinen Informationsplattformen eine "Patienten-Community" entwickelt hat. Das Internet bringt Selbsthilfe-Aktivitäten hervor, die sich von den herkömmlichen Selbsthilfeangeboten stark unterscheiden, weil sie unabhängig von Sprechstunden, Terminen oder Treffpunkten sind.

Als Referenten traten in folgender Reihenfolge auf: Prof. Hans Meffert (Dermatologisches Zentrum Berlin), Dr. Sandra Philipp (Psoriasis Studienzentrum, Charité Berlin), Heike Wöllenstein (AOK-Bundesverband, Stabsbereich Politik), Marlis Proksche (Patientenzeitschrift PSO aktuell), Rolf Blaga (PSOAG), Petra Risau (beranet Berlin), Dr. Uta Deus (Business Solutions Medicine Online GmbH, Berlin, Anbieter von www.Psoriasis-Welt.de), Cornelia Rendler (Merck Serono GmbH), Beate Zschorlich (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen), Dr. Hans-Eckhard Langer (Rheuma-Online), Thomas Wiegand (Psoriasis & Haut e.V.), Claudia Liebram (Psoriasis-Netz), Wolfgang Hellmich (Psoriasis-Netz) und als Moderatorin Erika Feyerabend (Zeitschrift „Bioskop“). Hinter den Links finden Sie die jeweiligen Aussagen der Vortragenden.

Zum Abschluss der immerhin sieben Stunden dankte Rolf Blaga (PSOAG) allen Referenten und den geduldigen Zuhörern. Er wies darauf hin, dass eines sehr deutlich geworden sei: Patienten wollen informiert werden.

Wer finanziell gut ausgestattetet sei, könne mit bezahlten Experten und Profis auch im Internet aufwendige Informationsangebote für Psoriatiker anbieten - als Krankenkasse genauso wie als kommerzieller Anbieter im Gesundheitsbereich oder dem IQWiG. Rolf Blaga empfindet dieses Angebote durchaus als eine ernst zu nehmende Konkurrenz, der sich die Patientenorganisationen stellen und an der sie ihre Grenzen festlegen müssten.

Die Stärke von Patientenorganisationen sei aber, dass sie keine Auftraggeber hätten. Insofern seien sie finanziell und in der Sache völlig unabhängig und würden damit ihre Glaubwürdigkeit verteidigen. Die "Psoriasis Community" mit ihren lebendigen Chats, den aktiven Chattern und den regionalen und nationalen Chatter-Treffen sei das, was uns als Selbsthilfe im Internet von anderen unterscheide. Das solle auch weiterhin so bleiben, so Blaga zum Schluss.