Psoriasis im Kindesalter

Den Anstoß zu dieser Broschüre erhielt die Redaktion von PSO aktuell auf Treffen mit Vertretern von Selbsthilfegruppen der PSOAG. Bis dahin gab es keine gesammelten Informationen über Psoriasis bei Kindern.

Das Heft fasst den aktuellen Stand von Diagnose, Therapie und Bewältigungsformen der Schuppenflechte bei Kindern zusammen. Kurz und knapp, aber alle wichtigen Punkte sind genannt. Das ganze fast zum Nulltarif, d.h. es kostet nur die Briefmarken.

Zuerst werden die psychischen Probleme von Kindern und Eltern umrissen. Aus der Traum von der möglichst unbeschwerten Kindheit. Das Kind leidet an dem sichtbaren Makel, es wird gehänselt und isoliert sich. Eltern fühlen sich schuldig, weil sie ihre Veranlagung weitervererbt haben. Im Gegensatz zu anderen Veröffentlichungen werden keine genauen Zahlen genannt. In der Literatur gibt es sehr unterschiedliche Zahlen dazu. Man kann sagen, in welchen Fällen das Risiko steigt. Es beträgt unter 10%, wenn in einer Familie erst ein Kind betroffen ist. Hat die Mutter Schuppenflechte, steigt der Prozentsatz auf über 10%, ist es der Vater auf 15%. Ist ein Elternteil und ein Kind erkrankt, wird die Psoriasis mit 20%iger Wahrscheinlichkeit vererbt. Sie beträgt über 40%, wenn beide Elternteile Psoriatiker sind. Andere Experten nennen höhere Zahlen.
Vererbt wird immer nur die Veranlagung. Nicht bei jedem Kind muss die Krankheit dann auch wirklich ausbrechen. Die Veranlagung kann auch mal eine oder mehrere Generationen überspringen.

Es wird dann ausführlich beschrieben, wie die Psoriasis bei Kindern zu erkennen ist. Oft tippen die Ärzte gerade bei Kindern erst einmal auf andere Krankheiten. Auch deshalb müssen Eltern stets darauf hinweisen, dass es schon Fälle von Psoriasis in der Familie gab. Kinder dürfen auf keinen Fall genauso behandelt werden wie Erwachsene! Die kindliche Haut nimmt Wirkstoffe stärker auf als die von Erwachsenen. Es werden genau die Produkte genannt, die für Kinder als verträglich erscheinen bzw. zugelassen sind. Dabei handelt es sich nur um Salben, Cremes oder Lotionen. Gewarnt wird davor, bei Kindern großflächig Salizylsäure aufzutragen, um die Schuppen zu lösen. Es wird als kaum erforderlich angesehen, Medikamente zum Einnehmen zu geben. Die oft beachtlichen Nebenwirkungen würden Kinder noch weniger vertragen als Erwachsene.

Einige Dinge werden leider nicht genannt, vielleicht auch, weil die Broschüre sehr vorsichtig in ihren Bewertungen ist: Teerprodukte sollte man bei Säuglingen mit Psoriasis nicht auftragen. Viele Ärzte raten davon ab, vor dem 12. Lebensjahr die Psoriasis mit UV-Licht zu bestrahlen. UVB-Bestrahlung darf nur äußerst zurückhaltend erfolgen. Bade-PUVA ist ebenfalls nichts für Kinder. Creme-PUVA wäre nur bei schweren Verlaufsformen z.B. an den Händen und den Füßen akzeptabel. Die natürliche Sonne ist immer noch die bessere Wahl. Aber auch hier ist Vorsicht geboten: Die Sonnenbrände im Kindesalter (bis 12 Jahre) stehen im Verdacht, für Hautkrebs im Alter erheblich mitverantwortlich zu sein. Die starke Mittagssonne ist auf jeden Fall zu meiden. Bei den Medikamenten ist es nur in sehr schweren Fällen denkbar, Kindern für maximal 3-6 Wochen Methotrextat (MTX) zu verabreichen. Aber hier scheiden sich schon die Geister, weil viele Mediziner das MTX auch für Erwachsene schon als zu stark einschätzen. Ob man es bei Kindern mit Psoriasis in den Gelenken (Psoriasis Arthritis) über längere Zeit anwenden sollte, ist ebenfalls unter den Ärzten sehr strittig.

Eltern sollten sich genau über die Nebenwirkungen vor allem im kindlichen Organismus informieren. Gerade Kinder kratzen sich noch mehr als Erwachsene. Aber Juckreiz stillende Mittel haben oft starke Nebenwirkungen. Viel Feuchtigkeitscreme, kühle Umschläge, kurze Fingernägel und nachts Baumwollhandschuhe belasten den Körper nicht. Eltern und Kinder müssen lernen, gelassen mit der Krankheit zu leben. Nur wer genau über die Schuppenflechte Bescheid weiß, erspart sich Enttäuschungen. Es gibt keine endgültige Heilung, auch wenn das so manche behaupten. Wir empfehlen, sich regelmäßig zu informieren: In der Fachzeitschrift PSO aktuell, in Selbsthilfegruppen und im Internet unter www.psoriasis-netz.de . Gut sind die Tipps gegen die alltäglichen Spannungen in der Familie. Wie geht es den Geschwistern, wenn ein Kind ständig im Vordergrund steht? Wie stabil ist die Partnerschaft, wenn man sich so viel um das kranke Kind kümmern muss? Dieser Bereich wird dann noch einmal ausführlich behandelt. Als Grundlage diente dabei das Buch von Christiane Grefe „Rühr mich nicht an – Wenn Kinder mit chronischen Hautkrankheiten leben müssen“. Leider ist es vergriffen. Wer das Buch nicht mehr aufstöbern konnte, findet hier die wichtigsten Gedankengänge daraus. Es wird sehr plastisch beschrieben, wie sich das Familienleben ändert, wenn ein Kind mit Schuppenflechte alle Aufmerksamkeit verlangt. Eigentlich sind alle genervt: der kleine Patient, die Eltern und Geschwister und der Familienclan. Zuerst müssen einmal alle es als gegeben hinnehmen, dass die Schuppenflechte da ist. Für immer. Wer nur dagegen ankämpft, wird auch regelmäßig enttäuscht – von den Ärzten wie von den Therapien. Die gutgemeinten Ratschläge und ausgeschnittenen Zeitungsartikel der Verwandtschaft sollte man beiseite schieben. Die Krankheit darf nicht zum Zentrum der familiären Aktivitäten werden. Die Aufgaben sollten auf möglichst viele verteilt werden. Auch Dreijährige können sich schon eincremen. Empfohlen werden Entspannungstechniken: für den kleinen Patienten wie für die Eltern. Aber viel wichtiger ist es, Hobbys, Sport und andere angenehmen Aktivitäten auszuleben. Das drängt die Behandlung aus dem Mittelpunkt. Das Kind sollte so viel wie möglich seine Behandlungen selbst durchführen. Um die anderen zu entlasten. Ganz wichtig: Erzieher, Lehrer, Freunde und deren Eltern sollten über die Krankheit des Kindes aufgeklärt werden. Nur so ist ein natürliches Verhalten möglich. Für diese schweren Aufgaben sollten sich Eltern nicht scheuen, psychologische Unterstützung zu holen.

Im dritten Kapitel geht es um das Schulungsprogramm der Fachklinik Sylt. Dazu ist inzwischen ein eigenes Buch erschienen. Jugendliche im Pubertätsalter leiden noch stärker unter ihrer sichtbaren Hautkrankheit. Sie suchen ihren Platz in der Gemeinschaft und ihre erste Liebe. Ein makelloses Äußere ist in diesem Alter der gnadenlose Maßstab für alles. Jugendliche wollen ihr Selbstbewusstsein entwickeln, müssen sich aber mit ablehnenden, taktlosen oder hänselnden Bemerkungen auseinandersetzen. Längere Behandlungszeiten schließen sie von Aktivitäten aus. Neue Schübe lassen sie spüren, dass sie der Krankheit ohnmächtig ausgeliefert sind. Wer hilft Kindern und Jugendlichen, ihre Krankheit und die Folgen für ihr Leben seelisch zu verarbeiten? Das Schulungsprogramm ist auf das Alter abgestimmt. Spielerisch lernen die Kinder alle über ihre Krankheit und wie sie damit umgehen sollen. Praktisch gibt es ein Anti-Stress-Training, weil entspannen wichtig ist. Die kleinen Patienten sollen erfahren, dass sie ihrer Krankheit nicht völlig ohnmächtig ausgeliefert sind. Die tägliche Körperreinigung und Hautpflege kann auch Spaß machen. Man muss nur Ideen haben. Im Rollenspiel lernt man, mit peinlichen Fragen im Schwimmbad oder beim Friseur umzugehen. Das Programm ist für eine Kindergruppe konzipiert, die gleichzeitig in der Fachklinik medizinisch behandelt wird. Aber auch außerhalb eines Klinikaufenthalts könnten sich engagierte Eltern zusammen tun und dafür einen Therapeuten suchen. Wer sich das Originalbuch „PSORA“ kauft, kann auch zu Hause mit dem Sprössling einige der Dinge durcharbeiten.

Die Broschüre sollten sich alle Eltern besorgen, die ein psoriatisches Kind haben. Das Heftchen ist ein guter Einstieg für alle, die sich um eine kindgerechte Behandlung bemühen.

Die Broschüre erhält man gegen Voreinsendung von Briefmarken (Porto für Großbrief) an:

K.i.M. Info-Service gGmbH
Postfach 1260
D-86635 Wertingen

Bildquellen

  • Broschüre: Herausgeber

Zusätzliche Information

Herausgeber

PSOaktuell

Link zur Bestellseite

http://www.psoaktuell.com/buecher/buch-kinder-psoriasis.htm

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