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Mehrere Anbieter wollen zumindest die Diagnose von Hautkrankheiten und erste Behandlungstipps einfacher machen. Hier ist eine Übersicht. Wer nicht lange auf einen Termin beim Hautarzt warten will, kann sein Hautproblem auch digital von einem Arzt angucken lassen. Die Kameras von Smartphones sind inzwischen technisch soweit, und immer mehr Hautärzte bieten den Service an, weil sie zeitlich flexibel eine Diagnose stellen und Hinweise geben können. Bei der Online-Diagnostik wird zwischen zwei Wegen unterschieden: Entweder sendet man Fotos und eine Beschreibung seines Hautproblems ein und der Arzt antwortet spätestens innerhalb von bis zu 48 Stunden – oder es wird ein Termin vereinbart, bei dem Arzt und Ratsuchender gleichzeitig per Webcam miteinander reden. Anbieter der zeitversetzten Diagnose (alphabetisch sortiert) AppDoc Beratung von Hautärzten aus Heidelberg und Essen keine Angabe zum Zeitrahmen (beim Start wird die durchschnittliche Antwortzeit angegeben, die bei unserem Aufruf bei 27 Minuten lag) Kosten: 24,95 Euro Derma2go Beratung von Hautärzten aus dem Team von Professor Kristian Reich Antwort innerhalb von 48 Stunden Kosten: 35 Euro Dermafy Beratung von den Hautärzten Dr. Frederic Pfeifer und Dr. Sebastian Pfeifer aus Schorndorf Antwort innerhalb von 24 Stunden Kosten: 24,90 Euro pro Diagnose Dermanostic Beratung von Hautärzten aus Düsseldorf Antwort innerhalb von 24 Stunden Kosten: 25 Euro doctorderma Beratung von Hautärzten aus Norddeutschland Antwort innerhalb von 24 Stunden Kosten: 25 Euro EasyDerma Beratung von Hautärzten und einem Pharmazeuten Diagnosestellung innerhalb von 48 Stunden Kosten: ab 21 Euro Little Skindoctor Beratung von Dr. Tatjana Braun speziell bei Hautproblemen von Kindern Antwort innerhalb von 24 Stunden Kosten: 29,90 Euro pro Behandlungsfall OnlineDoctor Beratung von Hautärzten aus dem ganzen Bundesgebiet Antwort innerhalb von 48 Stunden Kosten: 39 Euro (für Versicherte von 50 Krankenversicherungen kostenfrei, u.a. für Versicherte der AOKs in Bayern, Baden-Württemberg, Hessen und Rheinland-Pfalz/Saarland, der HEK, KKH, TK und vieler BKK) Wer bei der Barmer versichert ist, kann Bilder seiner Hautprobleme mit der App "Teledoktor" hochladen und erhält innerhalb von 48 Stunden eine Antwort. Für Barmer-Versicherte ist das kostenlos. Alternativ kann im "Teledoktor" auch ein Termin für eine Videosprechstunde bei einem Hautarzt, dann live, vereinbart werden. Anbieter von Videosprechstunden Wer mit einem Hautarzt per Video sprechen will, sollte auf den Internetseiten von Ärzten nachgucken. Viele schreiben dort, wie man auf diesem Weg zu ihnen kommt. Versicherte der Barmer können ihr Hautproblem in der Teledoktor-App von einem Hautarzt in einr Videosprechstunde beurteilen lassen. Es gibt außerdem Anbieter wie clickdoc, doktor.de, Kry oder teleclinic, die unabhängig davon zu einer Videosprechstunde mit einem Hautarzt verhelfen. Deren Beratung ist für gesetzlich Versicherte kostenfrei. Wer danach ein Medikament verschrieben bekommt, muss das selbst bezahlen. Unsere Meinung: Natürlich gibt es Hautprobleme, die für eine digitale Diagnose zu knifflig sind, aber viele sind doch so verbreitet, dass ein Hautarzt sie auch auf Digitalfotos und mit einer ordentlichen Beschreibung gut unterscheiden kann. Wer nach der Diagnose ohnehin erst einmal mit rezeptfreien Mitteln wie Salicylsäure auskommt oder nur darauf setzen will, kann mit der Online-Sprechstunde durchaus gut bedient sein. Ab einem gewissen Schweregrad werden aber ohnehin rezeptpflichtige Medikamente benötigt, und dafür ist zumindest in der Einstell-Phase ein Gang zum Hautarzt vor Ort nötig. Der kann dann auch die Diagnose sichern. -
Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks. Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen anderen. Mancher erklärt uns Patienten da aber meiner Meinung nach für dümmer als wir sind. Susanne Mauersberg, Gesundheitsexpertin der Bundesverbraucherzentrale, meint zum Beispiel in der ARD: "Die Hälfte der Menschen ist sehr ängstlich, was ihre Gesundheitsdaten betrifft, die geben gar nichts raus. Die andere Hälfte ist sehr freizügig und hat kein klares Bewusstsein für das Risiko." Dieses Entweder-oder ist falsch. Ich teile Daten – wenn mir erklärt wird, wer sie wofür verwenden will und ich das in Ordnung finde. Ich teile keine Daten, wenn mir der Sinn nicht klar ist oder ich denjenigen, der sie haben will, nicht für seriös genug halte. Mit Facebook zum Beispiel würde ich meine Gesundheitsdaten nun nicht gerade bedenkenlos teilen. Auch wer ängstlich ist, hat sich Gedanken gemacht und für sich befunden, dass er dem Ganzen (noch) nicht traut. Das ist gesunde Skepsis. Und wer seine Daten pauschal teilt und AGBs und Nutzungsbedingungen schnell wegklickt, kann durchaus für sich bewertet haben, dass ihm das alles egal ist und der Nutzen überwiegt. Was Verbraucherschützerin Susanne Mauersberg im Beitrag später fordert, wäre ein guter Weg, nämlich: "...Patientenakten in Zukunft mit einer Protokollfunktion auszustatten. Dann könnte man immer sehen, wer auf die Daten zugegriffen hat." Dass auch Ethik-Vertreter dieses Internet noch nicht ganz durchstiegen haben, zeigt sich aber auch: Der Vorsitzende des Ethik-Rates wird zitiert: "Es ist besorgniserregend, dass Facebook und Google identifizieren können, an welchen Krankheiten man leidet und ungefragt Empfehlungen geben könnten." "Facebook" und "Google" können nicht identifizieren, ob man selbst an einer Krankheit leidet. Was immer man dort eintippt, sucht oder schreibt, könnte auch für den Nachbarn, die Oma, Freunde oder einfach Interesse sein. Die Empfehlungen – die kommen nicht von "Facebook" oder "Google", sondern von Menschen – meist in Firmen, die damit Geld verdienen, auf welche Weise auch immer. "Google" und "Facebook" – das sind Maschinen. Was mit diesen Maschinen geschieht, das bestimmen Menschen, die im besten Falle auch miteinander reden. Über Regeln, über ihre unterschiedlichen Interessen, Anforderungen und Meinungen. Das passiert im geschäftlichen Bereich, auf Konferenzen, in kleineren und in größeren Runden. Aber ungefragt, das sind diese Empfehlungen nicht. Da saß immer jemand vor dem Computer oder am Smartphone, der gefragt hat. Ein Mensch.
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Mit der App "whatsin" kann jeder prüfen, welche Zusatzstoffe in Medikamenten enthalten sind. Sie ist gedacht für Menschen mit Histaminintoleranz, Laktoseintoleranz oder Glutenunverträglichkeit. Auch Veganer können sehen, ob in einem Medikament tierische Inhaltsstoffe enthalten sind. Die App gibt es für iPhones und im Google PlayStore. -
Psoriasis: Mindestens zwei Begleit-Apps sind auf dem Weg
Claudia Liebram posted an article in Magazin
Apps speziell für Menschen mit Schuppenflechte waren bisher nicht sonderlich langlebig. Jetzt kündigt sich die nächste App an, mit der das Leben mit Psoriasis einfacher werden soll. Angekündigt: App „Orya“ von Temedica „Orya“ soll eine App werden, mit der Menschen mit Schuppenflechte ihre Krankheit und deren Verlauf besser verstehen – und mit deren Hilfe klarer wird, welche Einflussfaktoren es gibt. Das Ziel: die Betroffenen sollen ihrer Therapie länger treu bleiben, die Behandlungsergebnisse sollen langfristig besser werden. Soviel hat die Firma zu ihrer App schon verraten: Nutzer können Gesundheits- und Krankheits-Verlaufsdaten eingeben. Wenn der Arzt daran interessiert ist, gibt es auch eine Exportfunktion, damit diese Daten bei den gemeinsamen Entscheidungen helfen können. Entwickelt wird die App von der Firma Temedica. Kooperationspartner für die Psoriasis-App – also Geldgeber – ist die Pharmafirma Bristol Myers Squibb. Die hat ein Medikament gegen Schuppenflechte in der Pipeline, das gerade auf Zulassung wartet: Deucravacitinib, eine Tablette, die am Ende die Interleukine IL-12 und IL-23 sowie zusätzlich die vom Typ-1-Interferon bändigt. Wem das bekannt vorkommt: IL-12 und IL-23 sind „beliebte“ Angriffsziele der Biologika, die seit Jahren gegen Schuppenflechte und Psoriasis arthritis zum Einsatz kommen, aber als Injektionen daherkommen. An der Entwicklung der App waren immer wieder Betroffene beteiligt. Jeder konnte sich als Tester „bewerben“ und wurde an einigen Stellen im Entwicklungsprozess um seine Meinung gebeten. Mal ging es darum, welche Funktionen gebraucht werden, mal darum, welche Formulierungen gebräuchlicher oder besser verständlich sind. Auch mit einem Instagram-Account wurde der Kontakt zu Betroffenen gepflegt. Temedica, die Firma hinter der App, ist in Sachen Gesundheits-Apps absoluter Profi. Gründerin Gloria Seibert ist schon ewig auf den eHealth-Panels dieser Republik zuhause. Sie kennt alle Schwierigkeiten rund um die Entwicklung und Zulassung solcher Apps in einem Markt, der umkämpft und stark reguliert ist. Temedica hat Erfahrung mit Apps zur Begleitung bei Beckenboden-Problemen, Adipositas und Diabetes, Multipler Sklerose und Morbus Bechterew. Andere Apps dienen der Betreuung von Patienten in Studien. „Durch die direkte und langfristige Interaktion mit Patienten gewinnt Temedica einzigartige und bislang unbekannte Einsichten und Real-World Evidence zu Krankheitsverläufen und zur individuellen Wirksamkeit von Therapien“, heißt es in der Selbstdarstellung der Firma in einer Mitteilung. „Temedica ist Experte für personalisierte Patienten-Unterstützung und für Erfassung, Strukturierung und Analyse von Gesundheitsdaten.“ Womit dann auch klar ist, wie Temedica sein Geld verdient: mit dem Verkaufen dieser Daten. Versprochen werden „einzigartige Einblicke entlang der gesamten Patient Journey und der Wertschöpfungskette im Gesundheitswesen“. Sprich: Temedica weiß dank der Daten, wie oder womit man Patienten in jeder Phase ihrer Erkrankung und ihres Lebens so ansprechen kann, dass sie der Pharmafirma oder jedem anderen Käufer der Daten treu bleiben – oder noch bessere Kunden werden. Ein anderer Weg: "MyTherapy" Einen etwas anderen Weg geht der App-Anbieter smartpatient. Dessen App „MyTherapy“ gibt es schon ewig. Sie ist nicht auf bestimmte Krankheiten spezialisiert. Das wird auch so bleiben, doch künftig werden einige Erweiterungen angeboten. Eine für Patienten mit Multipler Sklerose wird gerade in einer Studie untersucht. Eine Version „myTherapy für Psoriasis“ gibt es bereits. Sie ist ebenso kostenlos. Dazu kommt für alle, die das Medikament Cosentyx nutzen, eine weiteres Zusatzangebot. Solche Zusatzangebote werden als Module zum Beispiel an Pharmafirmen verkauft. Inhalte wie Medikamenten-Erinnerungen, Videos, Artikel oder Bilder können von den Firmen direkt an Patienten gebracht werden, die ein Medikament oder anderes Produkt der zahlenden Firma anwenden. Dazu muss der Patient – wie bei allen Patientenbetreuungsprogrammen – nachweisen, dass er wirklich das Medikament verwendet. Der Vorteil der App MyTherapy ist ihr übergreifender Ansatz: Viele Menschen mit Psoriasis haben auch andere Krankheiten. Die Behandlung, Medikamenten-Erinnerungen usw. in einer einzigen App zu organisieren, ist auf lange Sicht vielleicht alltagstauglicher. Bleibt aber auch hier: Der Nutzer ist mit seinen Daten Teil des Geschäftsmodells. Lange allein: "Sorea Helferin" Eine weitere App zur Begleitung von Menschen mit Psoriasis im Alltag speziell in Deutschland ist „Sorea Helferin“. Eine Basisversion ist kostenlos. Krankenkassen oder die Nutzer selbst zahlen für weitergehende Funktionen. Die Anbieter-Firma Nia Health zählt zu ihren Partnern aber auch Pharmafirmen wie Leo Pharma, Pfizer oder Sanofi Genzyme. Noch frisch: Care+ Von der Firma Biogen kommt die App "Care+" für Menschen mit Gelenk-, Darm und Hauterkrankungen. Biogen ist Hersteller des Medikaments Fumaderm, aber vor allem von Biosimilars, also Nachbauten von Biologika. In der App wird über diese Art Medikamente informiert und jeder Nutzer kann seinen Gesundheitszustand protokollieren. Abgefragt wird dafür zum Beispiel ein ganz allgemeiner Gemütszustand ("Wie fühlen Sie sich heute?") oder die aktuelle Schwere der Psoriasis. Im Laufe der Zeit entsteht ein Verlauf. Vielleicht lässt sich daraus ja erkennen, dass die Schuppenflechte immer im Frühjahr oder immer im Herbst schlimmer wird. In einem anderen Teil der App gibt es Informationen zum Alltag, der Arbeit, über Sport oder Ernährung. Eine Erinnerung an die nächste Medikamenten-Anwendung kommt ebenfalls aufs Handy. Ganz fehlerfrei ist die App nicht: So wird zum Beispiel ein Rechner für die Körperoberfläche angeboten – mit der Erläuterung "Mit diesem ... Rechner können Sie berechnen, wie viel Hautoberfläche von der Psoriasis-Arthritis betroffen ist." Die Psoriasis arthritis spielt sich aber eben nicht auf der Hautoberfläche ab. Andere Apps: verschwunden Alle anderen derartigen Psoriasis-Apps sind nach und nach aus den AppStores verschwunden. Wer sich ein Bild von ihren Funktionen machen will, kann dies bei uns tun: mit Screenshots der „My Psoriasis App“ von Leo Pharma und von der „PsoriApp“, die von Novartis kam. -
In Zeiten der Corona-Pandemie wurden Videosprechstunden beliebter. Gerade für chronisch kranke Menschen sind sie ein gutes Mittel, um mit Ärzten in regelmäßigem Kontakt zu bleiben, ohne in die Praxis zu müssen. Neue Befragungen dokumentieren jedoch, dass längst nicht alle Rheumapatientien davon profitieren. Wichtiger werden auch digitale Monitoring-Technologien, Apps und Smartwatches für die Überwachung von Erkrankungssymptomen und die Therapie. Videosprechstunde ersetzt manchen Termin vor Ort Menschen mit rheumatischen Erkrankungen wie der Psoriasis arthritis müssen ihren Gesundheitsstatus, ihre Medikamente sowie deren Wirkung regelmäßig überprüfen und dazu meist zum Rheumatologen in die Praxis. Aus Sorge vor einer Ansteckung mit COVID-19 haben viele Patienten während der Pandemie häufiger digitale Gesundheitsanwendungen genutzt, beispielsweise Videosprechstunden zur Verlaufskontrolle. Im Oktober 2020 konstatierte die Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), dass jeder fünfte Arzt seinen Patienten neue Kommunikationsformen anbot. Und wie sieht es auf der anderen Seite der Leitung aus, bei den Patienten und ihrem technischen Equipment? Eine aktuelle Praxisanalyse aus Herne zeigt: Von 232 befragten Rheumapatienten sahen sich 166 technisch in der Lage, an einer Videosprechstunde teilzunehmen, 131 davon wären grundsätzlich auch bereit dazu gewesen. Die betreuenden Ärzte hielten aber nur für 76 der Patienten eine Betreuung in der Videosprechstunde für sinnvoll. „Wenn die Rahmenbedingungen stimmen, kann das eine große Entlastung für den Patienten bedeuten“, so Dr. Martin Krusche, Sprecher der Arbeitsgemeinschaft Junge Rheumatologie (AGJR rheumadocs) und Oberarzt am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. „Apps auf Rezept“ bei Begleiterkrankungen Neben der Videosprechstunde rücken auch digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs) und die Nutzung von elektronischen Monitoring-Technologien, den Wearables, sowohl für das Krankheitsmonitoring als auch für die Therapie immer mehr in den Fokus. Seit dem letzten Jahr erhielten 20 Gesundheits-Apps eine Zulassung in Deutschland. Sie können damit von Ärzten auf Rezept verschrieben werden und werden von Krankenkassen bezahlt. „Auch wenn es aktuell noch keine erstattungsfähige rheumaspezifische App gibt, ist das Interesse an solchen Lösungen und die Nutzungsbereitschaft von Gesundheits-Apps unter Rheumapatienten sehr hoch“, so Krusche. Neben reinen „Rheuma-Apps“ geht es bei einigen der zugelassenen DiGAs um Begleiterkrankungen wie Depression oder Diabetes mellitus. „Da Rheuma oft mit diesen und weiteren Begleiterkrankungen einhergeht, können die Patientinnen und Patienten auch hier schon großen Nutzen aus den Entwicklungen ziehen.“ Neben dem Einsatz von Apps könnte der Verlauf einer rheumatischen Erkrankung künftig auch mit Smartwatches überwacht werden. Studiendaten belegen, dass bei Patienten mit rheumatoider Arthritis oder Spondyloarthritis mit sehr hoher Genauigkeit das Vorliegen eines Krankheitsschubes anhand der Daten zu erkennen war, wenn sie mit einer Smartwatch ihre Symptome überwachten und an den Arzt weitergaben. -
Der Deutsche Psoriasis-Bund hat seine Mitgliederzeitschrift "Pso Magazin" und weiteren Lesestoff in die App-Stores und ins Netz gebracht. Wir haben uns das Angebot angesehen. Im "Psoriasis-Kiosk" sind alle Hefte des "Pso-Magazins" der letzten fünf Jahre, Info-Blätter sowie Broschüren zu finden. Mitglieder des Vereins haben kostenlosen Zugriff. Alle anderen müssen die einzelnen Ausgaben kaufen. Ältere Hefte kosten 4,99 Euro, für neuere werden 9,99 Euro aufgerufen. Info-Blätter und einzelne Artikel werden für 2,99 Euro, Broschüren für 4,99 Euro angeboten. Einige Artikel sind kostenlos zu haben. Abgerechnet wird über PayPal oder AppStore-Guthaben. Grundsätzlich lässt sich der "Pso-Kiosk" in jedem Internetbrowser sowie in Form einer App auf Tablets und Smartphones nutzen. Beim Start fragt die App, ob sie Mitteilungen schicken darf und ob Nutzungsdaten analysiert werden dürfen. Bei Letzteren gehen Nutzungsdaten an Google. Auch wer zu beidem "Nein" sagt, kann klaglos weiterstöbern. Wer im Browser im "Pso-Kiosk" einkaufen will, muss sich registrieren. Das ist technisch nötig, damit die Käufe später weiterhin verfügbar sind. Die Apps auf Geräten dagegen ordnen die Käufe bzw. Downloads automatisch ihrem Nutzer zu. Ähnlich wie bei Netflix bislang dürfen insgesamt bis zu vier Geräte verwendet werden – solange sie immer den gleichen Google-Account bzw. die gleiche Apple-ID nutzen. Aber hej, es geht noch verwirrender: Wer seine heruntergeladenen Inhalte nach dem Kauf auf einer anderen Plattform oder einem anderen Betriebssystem nutzen will, muss dann doch ein Nutzerkonto einrichten und dafür E-Mail-Adresse und Passwort hinterlassen. Dafür gibt es im "Pso-Kiosk" eine Anleitung. Man muss dazu sagen: Was so kompliziert erscheint, ist keine Schwäche der App, sondern technisch bedingt. Interessanter sind aber ohnehin die Inhalte. Und die sind unspektakulär, aber solide aufbereitet: Jeder Artikel lässt sich einzeln aufrufen und wird wahlweise im Original-Layout oder in Textform angezeigt. Der Text lässt sich vergrößern oder verkleinern. Eine weibliche Automaten-Stimme liest die Artikel bei Bedarf vor – wenn auch sehr leidenschaftslos (wie Roboter eben so sind). Bei manchen Artikeln gibt es zusätzliche Fotos in "Bildergalerien". Was immer man sich für später merken will, kann man mit einem Lesezeichen markieren. Auf Berlinerisch lautet unser Fazit: "Kann man nicht meckern". Was uns dann aber doch auffiel: Nutzt man von der Startseite des "Pso-Kiosks" aus die Suchfunktion, wird in allen Inhalten gesucht. Hat man dagegen gerade ein Heft aufgerufen, wird nur darin gesucht. Das ist schade, denn ein Hinweis auf Treffer in anderen Heften oder Inhalten wären sicher meist ganz hilfreich. Unter "Weiterführende Links" da wären uns dann doch ein paar mehr eingefallen als nur der zur eigenen Website ?Nebenbei und im Vergleich der alten und neuen Hefte gut zu sehen: Das "Pso-Magazin" hat ein neues Layout bekommen. Für unseren Geschmack sieht die Titelseite jetzt etwas zu "schön" aus und erinnert uns eher an eine Broschüre der Pharmafirmen. Auf der Titelseite wird das wichtigste Thema des Hefts angekündigt: "Fumarsäureester: Der Langstreckenläufer unter den konventionellen Psoriasis-Therapien". Das klingt in unseren Ohren wie ein Spruch aus der Marketingabteilung einer Pharmafirma. "Pso-Kiosk" im Browser | in Apples AppStore | im Google PlayStore Übrigens: Mitglieder des Deutschen Psoriasis-Bundes können ihren Freischaltcode selbst ermitteln. Er setzt sich aus der Mitgliedsnummer und der Postleitzahl zusammen. Die Mitgliedsnummer steht auf der Beitrittsbestätigung oder auf dem Versandaufkleber des "Pso-Magazins". Angenommen, sie lautet 0123456 und die Postleitzahl 78901, so ergäbe das den Freischaltcode 0123456-78901. Hast du den "Pso-Kiosk" schon ausprobiert? Was findest du daran gut, was nicht? Schreib es in die Kommentare ? oder in unserer Community auf. -
"Sorea Helferin" ist eine neue App für Menschen mit Schuppenflechte. Wir haben sie getestet. Der Test Was verbirgt sich hinter Sorea? Neugierig, wie ich bin, habe ich mir Sorea also auf mein Handy geladen. Wer möchte nicht seinen Hautzustand kontrollieren, seine Schubauslöser verstehen und direkte Hilfe bekommen, wenn einen die Psoriasis mal wieder voll im Griff hat? Ich schon! Man kann die vielversprechende "Helferin" wie angekündigt, kostenlos installieren, muss sich dann registrieren, da sie personalisiert ist. Zunächst erfährt man im Intro, dass die App einem dabei helfen möchte, seine Krankheit besser zu verstehen. Sie soll umsetzbare Tipps und Tricks bieten. Die konnte ich aber bisher nicht finden. Ich vermute sie im Premiumbereich. Wie ich dahin komme, und ob und welche Kosten auf mich zukommen, wird aber nicht erklärt. Dann gebe ich also erst mal meine Daten ein: Wo sind die Pso-Stellen? Wie ausgeprägt sind die Symptome? Wenn man diese Daten regelmäßig einträgt, kann man sich nach einiger Zeit eine Statistik ausdrucken und zum Arzt mitnehmen. Mit einem Doppel-Tippen auf die eingezeichneten Stellen kann man gleich ein Foto von den Psoriasis-Stellen machen. Finde ich gut! Dann hat man den Vergleich und eine fortlaufende Dokumentation. Nur - wo sind meine Fotos geblieben? Ich finde sie nirgends. Vielleicht im Premiumbereich? Ich klicke also auf das ausgegraute Schloss am oberen Ende der Seite und komme auf eine Seite „Gutscheincode". Hier steht ein Hinweis auf die Freischaltung des vollen App-Umfangs. Dazu benötigt man besagten Gutscheincode. Woher man diesen bekommt? Keine Ahnung! Ich bekomme nur den Hinweis, auf der Homepage nachzusehen. Doch dort finde ich keinen einzigen Hinweis dazu. So langsam habe ich keine Lust mehr auf diese App. Ich vermute, sie steht noch gar nicht vollumfänglich zur Verfügung. Die Tipps und Tricks kann ich nämlich auch nicht finden. Da werde ich wohl mal Kontakt aufnehmen und klären, ab wann mir diese App tatsächlich von Nutzen sein soll. Doch vorher schaue ich aber doch noch mal gewissenhaft, ob ich nur etwas übersehen habe und klicke das Menü an. Der Menüpunkt... ...und was sich dahinter verbirgt Sorea Home Ich lande auf der Übersichtsseite mit meinen Daten. Benutzereinstellungen Hier kann ich meine Daten ändern. Gutscheincode Juhu!!! - Äh nein, keine Infos, ich lande wieder auf der Seite "Gutscheincode“ ohne nennenswerte Infos. Einführung Das bereits bekannte Intro. Über Sorea Hier steht nichts, aber auch gar nichts über Sorea, lediglich der Haftungsauschluss, Datenschutz, AGB und das Impressum. Feedback Ich lande in meinem Mail-Programm – und das wird mein nächster Klick sein. Empfehle Sorea Das werde ich momentan ganz sicher noch nicht tun. Abmelden Ja, das ist eine gute Idee! Ich komme vielleicht wieder, wenn die App fertig ist. Fazit Generell finde ich die Idee hinter dieser App gut. Vor allem weil ich damit Verläufe dokumentieren kann. Aber… …ich finde sie ist noch nicht ausgereift. …mir fehlen noch die versprochenen Informationen, um sie vollumfänglich einsetzen zu können. Ich persönlich werde diese App so nicht nutzen, da ich keinen Mehrwert erkenne. Vielleicht im Premiumbereich? Was meine Krankenversicherung damit zu tun hat, würde mich auch interessieren. Ich sollte sie bei meinen Daten nennen. Ich finde aber auch auf der Homepage keine Informationen dazu. Meine Wünsche Ich werde auf alle Fälle den Betreibern mein Feedback zu dieser App und meine Wünsche zukommen lassen. Ich hätte gerne mehr Informationen zu den Inhalten direkt in der App. Versprechen sollten eingehalten und nicht „hinter Schlössern“ versteckt werden. Ansonsten verliere ich als Nutzer das Vertrauen. Ich hätte gerne zusätzlich eine Rubrik "Therapien", in der ich meine ganzen Salben und Bäder, Tabletten, Spritzen und alternativen Therapieversuche eintragen könnte. Ein Überblick hierzu wäre nicht nur für mich sinnvoll, sondern auch beim Gang zum Arzt und/oder eine Klinik. Kirsten Socher Die Fakten "Mit Sorea wird Patienten mit Psoriasis eine digitale Begleitung angeboten", schrieb der Anbieter in einer Pressemitteilung anlässlich des Welt-Psoriasis-Tages 2020. Innerhalb der Sorea-App wird angekündigt, dass Anwender "bald" damit auch in einer Videosprechstunde jederzeit eine Expertenmeinung einholen können. Die Hautärztin Dr. Reem Alneebari ist eine der Gründerinnen des Startups. Sie weiß, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und wie wirksam sie sind: "Der schnellste Weg dorthin ist Betroffenen jedoch oft unklar", meint sie. "Um effizienter die hoch-individuellen Auslöser für Schübe sowie die optimale Therapie zu erkennen, ist die Dokumentation extrem wichtig." Und da soll die Sorea-App die Psoriasis-Patienten und ihre Ärzte unterstützen. "Sorea Helferin" kann in den üblichen App-Stores heruntergeladen werden. [für iPhone & iPad] [für die meisten anderen] Weitere Informationen gibt es auf der Internetseite zur App. Das Vorbild – Nia Helferin Die "Sorea"-App ist das zweite Produkt der Berliner Startups Nia Health. Das erste war die App Nia für Menschen mit Neurodermitis. Mehr als 6000 Patienten verfolgen damit laut Anbieter ihre Symptome und Auslöser. Nia gibt es in drei Versionen: einer kostenlosen Basis-Version einer "Tagebuch plus" mit Dokumentation und Auswertung für 9,95 Euro pro Monat einer "Digitalen Begleitung". Sie enthält zusätzlich Schulungsmaterial, einen "Schubalarm" und einen PDF-Report. Versicherte der Krankenkassen KKH, DAK, IKK Südwest und BKK Pfalz können die App inklusive digitaler Begleitung für einige Monate kostenlos nutzen. Alle anderen Nutzer sollen 49,95 Euro im Monat bezahlen. einer weiteren Version mit Experten-Coaching dazukommen. Dort sind zwei Beratungstermine pro Monat enthalten – inklusive Therapieplan und Rezept. Seit April 2021 wird Nia mit einem Sponsoring der Pharmafirma Sanofi Genzyme unterstützt. -
"Streng vertrauliche Gesundheitsdaten liegen für alle sichtbar im Netz"
Claudia Liebram posted an article in Magazin
Beim 2018er Kongress vom Chaos Computer Club ging es auch um die Gesundheit – konkreter: um elektronische Gesundheitsakten und Gesundheits-Apps. Sicherheitsexperte Martin Tschirsich führte auf der Bühne vor, welche Schwächen fünf Angebote aus Sicht des Datenschutzes haben. Unter anderem ging es um Vivy, vitabook, TeleClinic und meinarztdirekt.de. "Jens Spahn macht uns alle zu Beta-Testern in Sachen Gesundheit", hieß es in der Ankündigung des Vortrags. Und: "Unsere streng vertraulichen Gesundheitsdaten liegen für alle sichtbar im Netz." Zur Debatte steht, was angesichts dieser neuen alten Erkenntnisse zu tun ist – und was wir besser bleiben lassen. Martin Tschirsich Hier ist sein Vortrag – übrigens in deutscher Sprache, auch wenn es der Titel nicht so gleich ahnen lässt: Zumindest ein gescholtener Anbieter besserte nach dem Vortrag in Sachen Datenschutz nach. -
Hautpflege-Check am Smartphone – Teilnehmer für Umfrage gesucht
Claudia Liebram posted an article in Hautpflege
Stell dir vor: Im Bad stehen drei Pflegecremes. So richtig toll waren die nicht. Mal hat die Haut nach der Anwendung gespannt, mal gejuckt, mal mit Pickeln reagiert. Aber diese ganzen Inhaltsstoffe zu vergleichen, dazu fehlt dir die Geduld. Oder die Bezeichnungen sind dir ein Rätsel. Lieber kaufst du im Drogeriemarkt eine weitere Creme. Was wäre, wenn du vor dem Regal das Smartphone zücken und nachsehen könntest, ob in der Creme nicht auch wieder ein Inhaltsstoff drin ist, den deine Haut nicht verträgt? Nijuscha Gruhn und Torsten Pape planen genau das: ein Angebot, in dem jeder die Kosmetikprodukte abspeichert und bewertet, die er (oder sie) schon getestet hat. Beim nächsten Besuch im Drogeriemarkt wird die Verpackung des neuen Produkts fotografiert. Ist dort ein Stoff enthalten, den man nicht verträgt, gibt's eine Warnung, denn das lernt das System. Bislang ist eine solche App noch eine Idee der beiden Gründer. Sie haben sie INGRID getauft – abgeleitet vom englischen Begriff "ingredients". Bevor sie mit der Umsetzung beginnen, wollen Nijuscha Gruhn und Torsten Pape aber erst einmal die kritische Meinung von möglichst vielen Menschen wissen. Dabei ist es egal, ob jemand ein Hautproblem hat oder einem Probleme überhaupt zuvorkommen will. Wer an ihrer Online-Umfrage teilnehmen will: Hier geht's los. Und wer sagt: "Das gibt's doch schon von CodeCheck" oder "Das kann doch auch ToxFox" – der hat Recht, aber nur ein bisschen: "Aus unserer Sicht fehlt den diversen anderen Apps die Funktion, ein eigenes Profil anzulegen", sagen die beiden. "Außerdem möchten wir für verschiedene Hautkonditionen, auch für diagnostizierte Hautkrankheiten, die kosmetischen Inhaltsstoffe listen, die aus medizinischer Sicht ungeeignet sind." -
Wer Schuppenflechte hat, sollte im Prinzip ein Freund des Lichts sein: Sonne und speziell eine Lichtbehandlung gehören zu den Standard-Therapien bei Psoriasis. Zuviel Sonne ohne Schutz oder diverse Besuche im Solarium sind jedoch schädlich. Wie sehr, zeigt jetzt eine App, in der jeder ein Foto von sich aufnehmen oder auswählen kann. Die App zeigt dann, wie der Nutzer in fünf, zehn, 15, 20 oder 25 Jahren aussieht – zum einen, wenn er Sonnenschutz verwendet, aber auch, wenn er keinen Sonnenschutz nutzt oder wöchentlich ins Solarium geht. Außerdem berechnet die App, wie stark sich die Wahrscheinlichkeit erhöht, Hautkrebs zu bekommen. Bei allem wird berücksichtigt, welcher Hauttyp man ist. Das ist eindrucksvoll. Das Ergebnis lässt sich mit allen Apps teilen, die zum Teilen auf dem Smartphone installiert sind – Facebook, Instagram, Messenger oder das Mail-Programm zum Beispiel. In der App gibt es auch Erklärungen, wie man verdächtige Haut-Stellen selbst untersuchen kann und wie guter Sonnenschutz geht. : Sunface für iPhones und Sunface für Android-Smartphones Vielleicht auch interessanthttps://www.psoriasis-netz.de/themen/c18-krebs/shadow-wifi-so-kann-hautkrebs-vorsorge-auch-gehen.html[attachment=19596:name'> -
In den AppStores gab es lange eine App zu finden, die speziell für Menschen mit Schuppenflechte bzw. Psoriasis arthritis gedacht war: Die PSORIapp von der Pharmafirma Novartis (Österreich). Damit sollte der Betroffene den Verlauf seiner Erkrankung leichter verfolgen können – und so viel sei schon mal gesagt: Das schaffte die App. Beim ersten Start ging es nach dem Bestätigen der Nutzungsbedingungen und der Einrichtung der App relativ schnell zu den wichtigsten Funktionen. Die wichtigste dürfte wohl das Symptom-Tagebuch gewesen sein. Auf einem Rad tippte der Nutzer dazu an, wo auf einer Skala von 0 bis 10 die diversen Symptome der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis bei ihm gerade zu finden waren. Eingetragen werden konnten Werte für Juckreiz Brennen Hautrisse Schuppung Gelenkschmerzen Betroffene Gelenke Steife Gelenke Nach dem ersten Befüllen der App wurden die Werte jede Woche erneut abgefragt. Nach ein paar Wochen war so in einem Kurvendiagramm gut zu sehen, wie sich jedes einzelne Symptom entwickelte. Doch während der eine mit solchen Kurven mehr anfangen kann, erinnert sich der andere vielleicht mit Fotos besser, und so konnten im Tagebuch auch Bilder gemacht werden. Dazu gab man an, an welcher Position des Körpers die Psoriasis-Stelle ist, fotografiert – und fertig. Angegeben werden konnten noch Einzelheiten wie Schuppung, Schwellung oder Schmerzen dieses einzelnen Herdes oder Notizen dazu. Die App erinnerte den Nutzer nach einer Woche, wenn die nächsten Tagebuch-Einträge fällig waren. Das passierte sowohl am Smartphone als auch beispielsweise auf der Apple Watch. Aus all den Daten konnte die App einen Bericht zusammenstellen, der sich per Mail versenden ließ. Empfänger konnte ein Arzt sein, aber auch ein Angehöriger und nicht zuletzt der Betroffene selbst – zur eigenen Ablage, zur Erinnerung. Dass die App speziell für Menschen mit Schuppenflechte entwickelt wurde, merkte man spätestens ihrer Rubrik "Lifestyle" an: Dort gab es Informationen über Diät, Sport, Stress, Hautpflege, Beziehung, Arbeit und nicht zuletzt die Erkrankung selbst. Dass unter den Texten über die Erkrankungen nur österreichische Selbsthilfeangebote genannt wurden, war schade. Dass Apps in den deutschsprachigen AppStores nicht auf ein Land begrenzt sind, dürfte jedem klar sein, der eine App dort anbietet. Wir haben Bilder von der PSORIapp zusammengestellt. Schwächen des Programms Die Symptome konnten nur wöchentlich eingetragen werden. Wer mal am sechsten Tag gerade mehr Zeit hatte, musste warten und vergaß es dann unter Umständen. Wer glaubt, dass seine Psoriasis auf bestimmte Nahrungsmittel reagiert, hätte sich bestimmt über eine entsprechende Funktion dann eben mit täglicher Eingabemöglichkeit gefreut. Wer neben der Schuppenflechte oder der Psoriasis arthritis weitere Erkrankungen hat, ist sicherlich mit einer App besser bedient, die auch völlig verschiedene Symptome abseits von Haut und Gelenken kennt. MyTherapy ist da nur ein Beispiel. Wer sich in der App an etwas erinnern lassen wollte – zum Beispiel die Anwendung eines Medikamentes – wurde beim Erstellen der Erinnerung gefragt, ob die App auf die Kontakte zugreifen darf. Warum das nötig sein soll, erschloss sich uns nicht. Außerdem wurde ungefragt ein neuer Kalender namens PSORIapp erstellt. Auch danach möchte ich als Anwender bitte gefragt werden. Auf einem Android-Smartphone wollte die App Zugriff auf Anrufinformationen. An entsprechender Stelle hieß es "Ermöglicht der App, ...festzustellen, ob ein Anruf getätigt wird und die bei einem Anruf verbundene Remote-Nummer zu erfassen". Wenn da ein ungutes Gefühl zurückbleibt, dürfte das niemandem zu verdenken sein. Die Geschäftsbedingungen waren lang. Es wäre schön gewesen, wenn man die per Mail hätte verschicken könnte, damit man sie später oder überhaupt in Ruhe oder vielleicht am großen Bildschirm hätte lesen können. Die Referenzen zu Fachliteratur waren löblich – nur hätten wir uns sie auch noch verlinkt gewünscht. Dieses Internet ist dazu erfunden worden Datenschutz In der App wurde Google Analytics genutzt. Ansonsten galten die Datenschutz-Richtlinien von Novartis Österreich. Wie bei allen Internetangeboten, Apps usw. kann und muss nur der Nutzer selbst entscheiden, wie viel Vertrauen er einem Anbieter entgegenbringt – zumal hier einer Pharmafirma. Fazit Alles in allem war PSORIapp eine solide App. Ein Betroffener konnte damit den Verlauf seiner Erkrankung gut festhalten, vor allem eben wegen Diagrammen und Fotos. Die "Lifestyle"-Informationen hoben das Programm beispielsweise von der "My Psoriasis App" ab, in der man für die Informationen erst eine gesonderte Internetseite öffnen musste. Leider gibt es die App inzwischen nicht mehr. Diesen Artikel belassen wir trotzdem im Netz – vielleicht will ja eines Tages jemand eine ähnliche App entwickeln und findet hier Anregungen. Noch ein Hinweis: Dieser App-Test wurde vom Anbieter weder angeregt noch anderweitig irgendwie begleitet. Er basiert ausschließlich auf unserer eigenen Initiative. Und ja, uns wäre lieber, solche Apps kämen nicht von Pharmafirmen – aber Skin Track, die einzige App eines deutschen Entwicklers in dieser Richtung, wurde schon sehr lange nicht mehr aktualisiert und andere seriöse, deutschsprachige App-Angebote im Bereich Psoriasis / Psoriasis arthritis sind uns bislang nicht aufgefallen. Noch mehr Screenshots aus der App haben wir hier versammelt: -
Psoriasis arthritis beim Rheumatologen-Kongress EULAR 2016
Claudia Liebram posted an article in Magazin
Mehrmals im Jahr wird es für uns (und für Leser) anstrengend: Wie berichtet man über die wichtigsten Kongresse, auf denen Fachleute Neues rund um die Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis diskutieren? Zum einen können wir nicht zu all diesen Kongressen fahren, zum anderen ist die Fülle der Themen schwer abzubilden. Wir haben den richtigen Weg dafür noch nicht gefunden, doch bevor wir gar nichts darüber loswerden, tragen wir es eben so zusammen, wie es uns derzeit möglich ist. Hier soll es um den diesjährigen wohl wichtigsten Kongress der europäischen Rheumatologen gehen – den EULAR Congress 2016. Die Gelenk-Spezialisten trafen sich vom 8. bis 11. Juni 2016 in London. Wir haben verfolgt, was von dort auf diversen Kanälen gemeldet wurde – vieles davon über Twitter. Wer das selbst nachlesen möchte: Der Hashtag war #EULAR2016 oder auch #EULAR16. eHealth, Apps & Co Simon Stones stellte Apps und andere Tools vor, mit denen sich Patienten längst selbst helfen. Darunter war die App Rheumabuddy. Mit der können junge Rheumatiker ihre Symptome festhalten und sie mit ihrem Rheumatologen "teilen". Außerdem finden sie sich so zu einer Community zusammen. Die App ist allerdings im deutschen (iTunes-)Store nicht verfügbar. Ein weiteres Tool will all jenen helfen, die mit Schmerzen leben müssen: das PainToolkit.Die Initiative Arthritis Ireland startete anlässlich des EULAR-Kongresses ein Online-Schulungsprogramm "Fit for work". Es richtet sich an Arbeitnehmer, Arbeitgeber und Medizin-Profis.Der PsA-Symptom-Assessor speichert anonym die Symptome und macht einen einfachen Vergleich zum Zustand bei der letzten Untersuchung oder Messung möglich. Soziale Netzwerke In einer Untersuchung wurde gezeigt, wie über Facebook Betroffene mit entzündlichen Gelenkerkrankungen erreicht werden können – zum Beispiel, wenn sie über Schmerzen im Rücken klagen. Die Betroffenen können in sozialen Netzwerken dann zum Beispiel auf Diagnose-Möglichkeiten hingewiesen werden. (Link) Künftige, neue, junge Medikamente Hersteller UCB stellte Ergebnisse für ein neues Medikament vor, auf das Menschen mit Psoriasis arthritis bestimmt noch mehrere Jahre warten müssen – noch sind die Studien erst in Phase 1b. Der Wirkstoff heißt Bimekizumab. Für das Medikament Cimzia aus dem gleichen Hause gab es Langzeit-Daten zu Wirksamkeit und Sicherheit nach 4 Jahren. (Link) Der Wirkstoff zielt auf Interleukin 17A und F und wirkt schnell auf Haut und Gelenke bei Psoriasis arthritis – besagt auch dieser Tweet: Novartis präsentierte neue Daten zu Cosentyx. Demnach war in einer Studie bei 84 Prozent der Teilnehmer mit Psoriasis arthritis nach zwei Jahren kein weiterer Abbau in den Gelenken bzw. in der Wirbelsäule zu sehen. Cosentyx würde die Symptome der Psoriasis arthritis besser lindern als Humira. Das soll jetzt in einer weiteren Studie im Direktvergleich untersucht werden. (Link)Neue Daten gab es auch zu Taltz (Wirkstoff: Ixekizumab) und zu Tildrakizumab.Ein Tweet regelte die Euphorie ob der IL-17-Medikamente allgemein in Bezug auf Psoriasis arthritis etwas herunter. Demnach würden sie zwar bei der Hälfte der Patienten die Schuppenflechte komplett zum Verschwinden bringen ("PASI100"), aber bei weniger als 20 Prozent wären die Gelenke (also die Psoriasis arthritis) danach um 70 Prozent besser ("ACR70"). Beim Bericht über die Studie mit Tildrakizumab bedenke man auch: Biosimilars "Patienten fragen nach praktischen Informationen zu Biosimilars und nicht nach Lektionen in Biochemie", konstatiert die EULAR (Veranstalter des Kongresses): Für die "alten" Biologics kommen nach und nach immer mehr Nachahmer auf den Markt – und so offenbar auch noch einer mit dem Wirkstoff Infliximab, der zuerst in Remicade enthalten war (und ist): Wer auf besagtes Remicade schon Antikörper entwickelt hat, sollte nicht auf ein Biosimilar von Infliximab eingestellt werden. Das nämlich wirkt dann unter Umständen schlechter. (Link)Dazu passt, dass die Europäische Arzneimittelagentur EMA just während des Kongresses einen Report über Flixabi – ein weiteres Biosimilar mit Infliximab – ins Netz gestellt hat.Überhaupt wird noch mehr darüber zu berichten sein, welches Biologikum bei Psoriasis arthritis wie gut wirkt. Die gleiche Untersuchung gab's beim Kongress auch für die Ergebnisse bei Psoriasis zu sehen: "Klassische" Medikamente MTX https://twitter.com/ARD_BMJ/status/740920452235812865 (Link) Forschung Wie kann die Diagnose Psoriasis arthritis künftig besser gestellt werden? Auch darüber wird nachgedacht: https://twitter.com/DrAiLynTan/status/740906078230224897 https://twitter.com/DrAiLynTan/status/740896803080523776 ...und dann noch Awareness-Kampagnen Kongresse und Termine wie diese werden von Pharmafirmen und anderen "Marktbeteiligten" immer auch für mehr oder weniger plakative Aussagen zu den Erkrankungen oder Therapiemöglichkeiten genutzt. Neudeutsch nennt man das Awareness- ("Aufmerksamkeits"-)Kampagnen. Beispiele gefällig? Bitteschön: https://twitter.com/NovartisPharma/status/740513729083645952 Will sagen: Bei 40 Prozent der Menschen mit Psoriasis arthritis kann es zu irreparablen Gelenkzerstörungen kommen. Wie das im Röntgenbild aussieht, erschließt sich, wenn man auf den Pfeil im Bild klickt https://twitter.com/abbvie/status/740483804075315200 Bei mehr als einem Drittel der Psoriasis-arthritis-Patienten hat ein Familienmitglied auch Schuppenflechte oder eben Arthritis. https://twitter.com/abbvie/status/740861331016941568 Bis zu jeder dritte, der eine Schuppenflechte hat, entwickelt auch eine Psoriasis arthritis. https://twitter.com/yoka_pereira/status/740903957275410432 Bis zu 30 Prozent derer, die Schuppenflechte haben, haben auch eine Psoriasis arthritis. In Europa sind mehr als 2 Millionen Menschen, in den USA 500.000 Menschen davon betroffen. Bei den meisten tritt die Erkrankungen zwischen 40 und 50 Jahren auf. https://twitter.com/LillyRheum/status/741332885978918913 Ein Viertel dessen, was Patienten in Online-Communitys diskutieren, dreht sich ums Sozialleben – um Alltag, Familie, Arbeit, Sport und Reisen. https://twitter.com/Celgene/status/741298887596642305 41 Prozent der Menschen mit Psoriasis arthritis haben eine Daktylitis – eine Entzündung in allen Gelenken eines ganzen Fingers oder einer ganzen Zehe. Bis zu 71 Prozent der Betroffenen – die Entzündung sitzt dann am Übergang der Sehnen auf den Knochen. https://twitter.com/abbvie/status/741222192705343488 Eine frühe Diagnose und ein entsprechendes Management der Psoriasis arthritis kann helfen, dass Gelenke nicht zerstört werden. ...vieles mehr Forscher haben eine Methode entwickelt, mit der sie den Einfluss verschiedener Begleiterkrankungen auf die Psoriasis arthritis bemessen können. Damit sollen diejenigen Patienten herausgefischt werden, die ein erhöhtes Risiko von Krankenhaus-Aufenthalten und einem vorzeitigen Tod haben. (Link)Um Begleiterkrankungen (Komorbiditäten) der Schuppenflechte geht es auch beim Psoriasis Knowledge Centre.Eine Studie verglich das Risiko von Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Menschen mit Psoriasis arthritis, Psoriasis und Rheumatoider Arthritis. Das Ergebnis: Das Risiko war bei PsA am höchsten, wenn die Patienten noch nicht auf Basismedikamente ("DMARDs") eingestellt waren, gefolgt von denen mit Rheumatoider Arthritis, denen mit Psoriasis.Viele, viele Kurzfassungen der Fachvorträge gibt's im Abstract Archive 2016 und dort bei den Stichworten "Psoriatic arthritis". Einer der fleißigsten Twitterer war wohl Dr. Irwin Lim aus Australien – und das, obwohl der Kongressveranstalter recht restriktive Vorgaben gemacht hatte, was die sozialen Medien angeht. Diese Vorgaben waren dann auch ganz plastisch in den Vorträgen zu sehen: https://twitter.com/philipcrobinson/status/740511417720274944 Was die Vortragenden von dieser Regelung halten, hatte eine Rheumatologin dann auch prompt via Twitter gefragt. Tja: https://twitter.com/DrAiLynTan/status/738826038495567872 -
App bietet "Rheuma-Auszeit" mit Bewegung und Entspannung
Claudia Liebram posted an article in Magazin
Die Deutsche Rheuma-Liga hat eine App in die Appstores geschickt, mit der sie im Alltag für Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung da sein will – also auch bei Psoriasis arthritis. In der App "Rheuma-Auszeit" gibt es Anleitungen zu Bewegungsübungen und Empfehlungen, wie rheumatische Schmerzen bewältigt werden können. Für jede Übung gibt es eine Datei zum Anhören. Bei manchen Bewegungsübungen sind Fotos zu sehen. Texte ergänzen in der App die Informationen über die Rheuma-Liga und verlinken auf deren Angebote. Die Rheuma-Liga will ihre App als Erste-Hilfe-Kasten und alltäglichen Begleiter verstanden wissen. Aktion Mensch hat das Projekt als Teil der Kampagne „Selbstbestimmt leben, Gesellschaft verändern“ gefördert. "An der Planung und Entwicklung des Angebots waren erfahrene Betroffene sowie Profis beteiligt", schreibt die Deutsche Rheuma-Liga. Fachlich beraten wurde sie von der Berliner Firma Welldoo, die auch die Gestaltung und Programmierung erledigte. "Rheuma-Auszeit" im TestWir haben die App getestet. Sie verlangt nach keinerlei persönlichen Informationen und will keinen Zugriff auf das Smartphone – weder auf die Kamera noch auf Adressen oder irgendwas, zumindest am iPhone. Am Android-Smartphone meldet sie nötige Verbindungen zu "Kamera / Dateien" sowie auf WLAN-Verbindungsdaten.Man muss sich nirgends registrieren. Das ist eindeutig ein Pluspunkt. Die App funktioniert nach dem Herunterladen auch ohne Internetverbindung. Und: Sie will einem keine Mitteilungen schicken. Mancher würde vielleicht gern an die Existenz der App erinnert, um etwas häufiger eine "Rheuma-Auszeit" zu nehmen, aber das ist Geschmackssache. Nach dem Start der App kann sich der Nutzer aussuchen, wonach ihm gerade ist: Er kann einen Spannungslöser, einen Fantasie-Anreger, einen Muntermacher, "Abkühler & Aufwärmer" oder einen Kraftspender wählen. Auf Fingertipp kommt eine Erläuterung. Die sollte der Nutzer auch nicht so einfach übergehen. Manche Tipps wie "Massieren Sie sich lieber sanft und dafür häufiger als zu intensiv" sind schon gute Hinweise für Anfänger. Diese Tipps erscheinen auch nur beim ersten Mal so offensiv, danach sind sie über eine "Informations-"Schaltfläche immer wieder abzurufen. Nach dem Einführungs-Tipp stehen verschiedene Übungen zur Auswahl. Die Länge ist ebenso angegeben wie die "Ausgangslage" – also wie sich der App-Nutzer jetzt am besten hinsetzt oder -legt. Danach steht die Übung zum Start bereit. Insgesamt hält die App 30 Übungen bereit. Das ist nicht überwältigend viel, wie man es vielleicht von mancher Fitness- oder Wellness-App erwartet. Doch die "Rheuma-Auszeit" soll ja auch weder Fitness- noch Wellness-App sein, sondern mal was für zwischendurch zur kurzen Unterbrechnung des Alltags. Und das ist sie allemal. Die App ist kostenlos und sowohl für das iPhone als auch für Android-Smartphones zu haben. Wenn Sie die App schon getestet haben – wir freuen uns über Meinungen. Oder Vorschläge für andere Apps, die wir unter die Lupe nehmen können. -
Psoriasis und Apps – das war zumindest im deutschsprachigen Raum bislang eine eher glücklose Kombination. Im AppStore von Apple beispielsweise fand sich bis zum Herbst 2015 nur ein zwar offensichtlich ausgereiftes Programm, das aber auch schon länger nicht mehr aktualisiert worden war. Mit 4,49 Euro war es auch für App-Verhältnisse recht teuer. Die Marktlücke nutzte die Firma Leo Pharma: Sie bot seit Herbst 2015 die My Psoriasis App an. Später aber wurde auch diese App eingestellt. Der Name deutete es an: Die App wurde international entwickelt, ist in mehreren Sprachversionen und eben auch auf Deutsch erhältlich – und zwar in sehr gutem Deutsch. „Verfolgen Sie den Einfluss von Psoriasis auf Ihr Leben. Nutzen Sie die MyPso App, um ausgewählte Symptome über eine gewisse Zeit aufzuzeichnen“, erklärte sich die App beim Start gleich selbst. Die Symptome konnten Juckreiz, Schmerz, Entzündung, Trockenheit, Schulung, Stress oder „Andere“ sein. „Andere“ muss sich der Nutzer dann aber fortan selbst merken, denn weiter gefragt wird nicht, was damit gemeint ist. Gefragt wurde nach dem Geschlecht und nach Plänen – und zwar, wie lange man seine Psoriasis aufzeichnen wollte. Dabei half eine Erinnerungsfunktion. Die App fragte sogleich, wann man bitte erinnert werden wollte – wer gern lange im Bett liegt, sollte da eher nicht 7 Uhr angeben, und die Abfrage muss auch nicht jeden Tag erfolgen. Es ist auch möglich, sich einfach nur „jeden Montag“ daran erinnern zu lassen, dass man ja mal alles rund um seine Schuppenflechte vermerken könnte. So sinkt auch die Gefahr, dass man irgendwann auf die Meldungen des Smartphones nicht mehr reagiert, weil sie zu oft kommen. Eine Erinnerung an die Therapie kann auf die gleiche Weise eingerichtet werden. Der wichtigste Bildschirm, der einem öfter begegnete, enthielt die drei wichtigsten Funktionen: Man konnte Fotos hinzufügen, die Symptome und die Auslöser aufzeichnen. Für jedes Symptom wurde gefragt, wie stark es ist – auf einer Skala von 1 bis 4. Es folgte ein Punkt, bei dem man ruhig ehrlich sein konnte: Wird die Therapie wie vorgesehen angewendet? „Ja, meistens“, „Nein selten“ oder „Ich nutze keine Therapie“ – da waren die Programm-Erfinder realistisch. Die Testerin gab als ein Symptom ihren Juckreiz an, der für sie eines der quälendsten Probleme an der Psoriasis ist. Dazu passte dann der Hinweis „Kratzen kann die Heilung beeinträchtigen“ nebst einem Verweis auf weitere Informationen. Die Foto-Funktion ist selbst erklärend umgesetzt. Der Nutzer gibt noch auf einer Zeichnung an, welches Körperteil er da gerade fotografiert hat. Schwieriger war dann schon der nächste Bildschirm: „Was hat Ihrer Ansicht nach heute Ihre Psoriasis-Symptome ausgelöst?“, wird gefragt. Platz ist für 3 Auslöser. Wer hier klar angeben kann, welcher Auslöser sein Favorit ist, dürfte schon einen großen Schritt weiter sein. Der folgende Bildschirm forderte zum „Teilen“ auf – was zuerst zu einem kleinen Schrecken führt: Soll ich das jetzt alles auf Facebook oder Twitter teilen? Nein, gemeint war eine Funktion, die stark an die App „MyTherapy“ erinnert, die wir bereits vor längerer Zeit vorstellten: Der Nutzer konnte einen Bericht mit dem Verlauf seiner Erkrankung und einem Foto per Mail verschicken – ob an sich selbst oder an einen Arzt, blieb ihm selbst überlassen. Doch auch ohne das „Teilen“ zeichnete die App Woche für Woche auf, wie es einem mit seinen Symptomen erging. Kurven, wie man sie schon aus der Health-App von Apple kennt, ließen die Veränderungen schnell ersichtlich werden. Der Nutzer der MyPsoriasis App sollte sich auch nicht mehr allein fühlen: Er konnte sich bzw. seine Symptome und Auslöser mit denen von anderen Nutzern vergleichen. Der Hinweis auf ein Internetangebot des App-Anbieters schloss die App ab, gefolgt von Informationen über das Programm des Anbieters für Patienten, über die Firma und die Nutzungsbedingungen. Insgesamt entlockte uns die App schon ein „Nicht schlecht“ – und wir haben schon einige Apps getestet und alsbald wieder vom Smartphone gelöscht. Vorschläge zur Verbesserung An seine Therapie konnte sich der Nutzer lediglich einmal täglich erinnern lassen. Viele Therapien aber sind zwei- oder mehrmals am Tag anzuwenden – schon die Vitamin-D3-Creme des App-Anbieters oder auch Tabletten wie Otezla oder Fumaderm. Noch komplizierter wird es spätestens bei Therapien, die alle zwei Wochen oder gar alle drei Monate angewendet werden. Wünschenswert wäre in diesem Bereich eine Funktion gewesen, die den Nutzer an die nötigen Laborkontrollen erinnert. Bei den Auslösern war der psychologische Aspekt etwas unterentwickelt – lediglich Stress konnte angegeben werden. Vielleicht wäre ein eigener Dokumentations-Bereich zum psychischen Befinden oder auch nur zur Gefühlslage eine Idee, auch wenn die Darstellung eines zeitlichen Zusammenhangs zur eventuellen Verschlechterung der Psoriasis sicherlich eine Herausforderung ist. Der Vergleich mit anderen Nutzern ist nett – aber es blieb unklar, auf welcher Datenbasis das geschieht. Sind es die Nutzer der deutschsprachigen App? Oder von allen internationalen Versionen von Kanada bis nach Dänemark? Die Nutzungsbedingungen waren sehr lang – da wäre es schön gewesen, wenn man sich die auf „Knopfdruck“ per E-Mail zuschicken lassen könnte, wie es in anderen Programmen möglich ist. Dann kann man sie auch mal am „großen“ Bildschirm lesen. Anderes – und der Datenschutz Schade ist, dass Patientenverbänden Kraft und Geld für solche Apps fehlt, sondern eine Pharmafirma die Lücke füllt. Ihre Gesundheitsdaten wähnt die Testerin bei Patientenverbänden (zumindest im Bereich der Psoriasis) sicherer als sonstwo auf der Welt. Welche Daten im Hintergrund von einer App abgefragt werden, lässt sich für einen Laien schon gar nicht erahnen. Leo Pharma versicherte, dass Daten anonymisiert an Unternehmen weitergegeben werden, die an der Verbesserung der MyPsoriasis-App beteiligt waren – namentlich zwei Firmen in Dänemark. Aber auch “Pflegefachkräfte sowie andere Unternehmen im Konzern von Leo Pharma“ konnten mit den Daten versorgt werden. Leo Pharma erklärte in den Nutzungsbedinungen, dass die Daten ausschließlich in anonymer Form verarbeitet werden. Angaben zum Geschlecht, Triggerfaktoren, Auslösern, Therapie-Abbrüchen oder Symptomen wurden demnach „nur zu statistischen Zwecken verarbeitet, sie sind nicht individuell zuordenbar.“ Sehr wichtig war Leo Pharma, dass der Nutzer für das, was er aus der App folgert, selbst verantwortlich ist. In den Nutzungsbedingungen wurde zum Beispiel darauf hingewiesen, dass die App keine Interpretationen oder Berechnungen liefert. An keiner Stelle in der App wies die Firma auf ihre Produkte hin – sie dürfte es ohnehin nicht, versuchte es aber auch nicht versteckt. Ein Nachteil wie bei den meisten Apps ist ihr Lebenszyklus. Wenn der Anbieter entscheidet, die App nicht länger auf dem Markt zu behalten, sind irgendwann auch all die mühsam eingegeben Daten nutzlos. Fragt sich, wann Apple, Google und Co. die Lücke nutzen und die Lifelogging-Funktionen ihrer Gesundheits-Apps aufbohren und das Vertrauen und die Daten der Nutzer gewinnen. Screenshots von der My Psoriasis App Wie die App aussah und funktionierte, haben wir in Screenshots festgehalten: Noch ein Hinweis: Dieser App-Test wurde vom Anbieter weder angeregt noch anderweitig irgendwie begleitet. Er basiert ausschließlich auf unserer eigenen Initiative. -
Wie sich Psoriasis arthritis anfühlt und was sie von Rheuma unterscheidet
Claudia posted a record in Gelenke
In "rbb Praxis" wurde über die Psoriasis arthritis berichtet. Wir haben uns den Beitrag angesehen und erzählen das Wichtigste daraus. Ein Patient mit Psoriasis arthritis berichtet über seinen Werdegang – und der führte ihn wie so viele über einen Orthopäden, der im Blut keinen erhöhten Rheuma-Faktor fand und erklärte: "Sie haben nichts". Irgendwann gab es dann doch die Überweisung zum Rheumatologen. Seitdem ist die Diagnose klar. Auch der Alltag des Patienten ist so, wie ihn viele berichten: Oft fühlt er sich bleiern schwer. Außerdem berichtet er von "Brain fog" – sowas wie Gehirnnebel. "Ich kann keinen Gedanken fassen", beschreibt der Patient im Beitrag von "rbb Praxis" das Problem. Auch ein Nickerchen kann seine Erschöpfung nicht lindern. Die Rheumatologin Dr. Kirsten Karberg erklärt im Beitrag mehr über die Psoriasis arthritis. Schon deshalb sollte man sich die fünf Minuten nehmen und ihn sich ansehen. Dr. Karberg erklärt auch den Unterschied zwischen Psoriasis arthritis (PsA) und Rheumatoider Arthritis: PsA tritt demnach nicht so symmetrisch auf – sondern eben auch mal am Zeigefinger der linken Hand und nicht an beiden Zeigefingern. PsA betrifft nicht nur die Fingergrundgelenke, sondern tritt eher im Strahl auf. Das heißt: Der ganze Finger ist betroffen. Nicht nur das Gelenk ist geschwollen, sondern es sind die begleitenden Weichteile betroffen, also die Sehnen. Da, wo Nägel von Nagelpsoriasis befallen sind, sind die Gelenke in der Nähe oft mitbetroffen Wer sich fragt, wie lange er ein Medikament anwenden soll, bevor er darüber entscheidet, ob es gut hilft oder nicht, bekommt eine Antwort, nämlich: sechs Monate. Im Beitrag zu sehen ist, wie der Patient in ihrer Praxis seine aktuellen Symptome auf einem Tablet in eine App RheCord einträgt. Mit der lassen sich Symptome und alle möglichen Krankheitsdaten rund um diese Krankheiten erfassen: Rheumatoide Arthritis Axiale Spondyloarthritis Psoriasis arthritis Periphere Arthritis Lupus erythematodes Also: Wer da noch elektronische Unterstützung sucht, kann sie ja mal testen und gern berichten. In unserem Forum können Erfahrungen mit Psoriasis arthritis ausgetauscht werden. -
Smartphone-Apps der Krankenkassen machen mit einigen Fingertipps möglich, was früher nur per Brief klappte. Doch einige Apps auch von großen Krankenkassen gehen sehr lax mit sensiblen Nutzerdaten um – darunter die der Barmer und der IKK classic. Computer-Bild selbst geht auch nicht zimperlich mit dem Einbau von Tracking-Pixeln um, aber das ist ein anderes Thema. -
Apotheken-Apps versenden Daten über dich – und du ahnst es nicht
Redaktion posted a record in Sonst noch so
Apps senden im Hintergrund oft Daten an diverse Dienste. Beim Portal mobilsicher.de haben sie analysiert, wie es bekannte Apotheken-Apps so mit dem Datenversenden halten. -
From the album: My Psoriasis App
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From the album: My Psoriasis App
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest