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  1. Oktober 2021. lightyears after start but still with ENBREL. Zeit für ein Update. So manches, gar viel ist geschehen, in all den Jahren. Lightyears or light years? Das ist hier wohl die Frage. ... ich halte mich mal mit Bewertungen dazu zurück und überlasse dies - laut Heinrich Heine - wohl besser „den Engeln und den Spatzen“. Die Schuppenflechte, selbst die Haut - das alles ist etwas in den Hintergrund getreten, selbst aus der Sichtweise mit Blick auf die werte gute einzigartige Gesundheit. Der Apoplex in der Nacht nach meinem Geburtstag. Die Intensivstation, das daraus resultierende und persönliche Körper-Update der darauffolgenden Minuten, Stunden, Tage, Wochen, Monate, ja, Jahre. Rehas, das forsche und freudige Herangehen mit der neuen Chance, auf dies einzigartige hier-sein Leben. Um es einzuordnen. Nun, das war 2018. „Und es war Sommer”, (Peter Maffay). Regelmäßiger Gast in der Tübinger Autoimmun-Ambulanz werde ich wohl dennoch bleiben. Wobei: Sah es doch noch im Quartal zwei diesen Jahres bei der routinemäßigen und mäßigen Routineuntersuchung („wie geht es Ihnen“-abfragen, Ausdruck Rezept Enbrel, Blutabnahme, Urinabgabe, „auf Wiedersehen“) durch Dr. Neu Jung-Spund und „post-müllerscher“ Schwesternzimmerbetreuung (dies wäre eine eigene Glosse wert) noch nach Patientenabwicklung aus (Stichwort Effizienz in der Gesundheitsbranche- „Sie können das Rezept doch künftig auch bei ihrem Hautarzt erhalten! Der wird dafür bezahlt und das geht schneller“), so darf ich nun wohl doch noch vorläufig geschätzter Gast und patient guy in der Liebermeisterstraße bleiben. Viertes Quartal. Vorneweg die Prosa. Was hat sich so alles getan. Immer noch die Studenten, die den Corona bedingten Schutzwall hinterm großen hölzernen Schwingtor bilden. (Wann wird das ein Ende haben? Die Antwort, my friend, is blowing by the pandemic wind - liegt ganz allein im Wind) Immer noch, das Organisationskomitee (warten, „mit Termin, ohne Termin - mit Termin!“, warten, warten, warten), immer noch die Barcode-Laufzettel und ab damit in den underground. Der Lieblingspfleger von Station ist immer noch im Langzeit-Krankenstand. Die immer noch unbekannte Führerin der Ästhetischen, deren väterlicher Ruf wie dessen Namen über den Gängen hinaus eilt. Der wandelnde Aktenordner des Untergeschosses, wie ich ihn nenne. Noch nicht im Ruhestand, dafür stets mit Harndrang. Der ärztliche Direktor auf Abschiedstournee durch sein Haus, weise Worte statt Händeschütteln, er hat Rücken und geht an Krücken. (Was sich in einer durchaus schönen Reimform wieder gut zum Namen des Herrn Professor Doktor machen würde. Doch halt. Was haben wir auf der Journalistenschule gelernt? Keine Witze mit Namen! Wer sich jetzt den vollen Gag selbst erreimen mag - bitte nach der derzeit noch aktuellen (Stand 11.2021 - denn die Nachfolge wahrscheinlich längst in der Pipeline) Klinikleitung googeln.) Doch lieber mal back zu den Hard Facts. Frau Doktor. Kooperierend, einladend, meine Erstaufführung bei ihr. Hosen runter, bei Premiere immer beliebt. Schuppen halten sich zurück, dank gut präparierter Vorarbeit, die Plaques dagegen in rötlicher Blüte. Fünf Prozent. Salicyl & Vaselin. Aufmunterte Worte. Die bis zum nächsten Meeting anstehenden sechzehn neuen „my clicks“ of biological. Der neue Wink mit dem Zaunpfahl. Namens Stelara. Klingt auch fast wie Stellenangebot. Wanna deal it? Fragezeichen. Damit bleib auch ich zurück. „Das Optimum erzielen...“ , so klingt es nach. Subjektiver Eindruck versus objektiver Eindruck. Me versus her. ENBREL versus Stelara. Neu! Soll ich wechseln. Fragezeichen. Soll ich nicht. Fragezeichen. Bleib ich dem Etanercept treu. Fragezeichen. Geh ich die Schleife über Bentheim. Noch viele viele Fragezeichen. Und kommende Zeiten. Lightyears, light years...?
  2. Im einer Podcast-Folge haben die skeptischen Menschen von Hoaxilla über Autoimmunerkrankungen gesprochen. Darum ging es: Was genau sind Autoimmunerkrankungen und wie wirken sie sich im Körper aus? Welchen Einfluss können diese Erkrankungen auf Impfungen haben? Miteinander sprachen Diplom-Psychologin Sophia Krappweis, der Physiker und Meteorologe Holm Hümmler, der Molekularbiologen Martin Moder, der Immunologe Carsten Watzl und Allesmögliche Tommy Krappweis. Die unterschiedlichen Berufe garantieren unterschiedliche Herangehensweisen und Ansichten. In den mehr als zwei Stunden wurden wirklich viele manchmal auch randständige Aspekte von sehr verschiedenen Autoimmunerkrankungen angesprochen, aber es macht auch Spaß, dem zuzuhören. Man muss nur etwas Geeignetes finden, was man nebenbei machen kann. Aber das hat auch seinen Vorteil: Abwasch, Küche putzen, Gartenarbeit, Gassigehen – das alles ist danach erledigt.
  3. Lungensarkoidose als Auslöser der Schuppenflechte? Die Ursache der Schuppenflechte wird ja allgemein als unbekannt dargestellt, wobei immer davon ausgegangen wird, dass ein Ereignis dem Beginn der Schuppenflechte voraus gegangen ist. Laut Aussage meiner Hausärztin liegt dieses Ereignis in unmittelbaren Bereich des Ausbruchs, laut Aussage der Hautärztin bei der Reha kann die Ursache selbst bis in die Kindheit zurückzuführen sein. Dazu kurz, ich bin 54 Jahre alt und der Beginn der Schuppenflechte liegt etwa 20 Jahre zurück! Ich hatte im Jahr 1997 eine Lungensarkoidose, ebenfalls eine Autoimmunerkrankung. Die Sarkoidose wurde damals (möglicherweise) auf den Kontakt zu einer Schweinemastanlage geschoben, wir haben damals in unserer Schlosserei Anlagen für eine Schweinemastanlage geschweißt und bearbeitet. Etwa ein halbe bis ein Jahr später begann bei mir die Schuppenflechte! Ist dies rein zufällig oder gibt es ähnliche Fälle? Würde mich freuen wenn es paar Antworten gibt, danke!
  4. Ich bin auch der Meinung, wie viele hier im Forum, dass man bestimmte Auslöser der PSO auch in Nahrungsmitteln oder Genussmitteln finden kann. Daher habe ich im Laufe der Jahre meiner Erkrankung, auch auf Anraten meiner Heilpraktikerin, vegan gelebt (8 Monate), zweimal Darmaufforstungen durchgeführt etc. Da ich sowieso multiple Lebensmittelunverträglichkeiten habe, Histamine nicht vertrage, etc, hilft das natürlich alles auch den Verdauungsorganen. Nur meine Flechte bleibt völlig unbeeindruckt. Sie sitzt nach wie vor betonfest auf dem Kopf und juckt vor sich hin. Im Jahr 2012 bekam eine gute Freundin eine schlimme Diagnose- eine Autoimmunerkrankung der Leber- schwer zu behandeln und lebensbedrohlich. Sie hatte dann ein unglaubliches Glück, und rutschte als letzte Probandin in eine Medikamentenstudie der Uni Düsseldorf. Viele Tests und Untersuchungen folgten. Eine der ersten war der Bluttest zum Feststellen des Vitamin D Spiegels. Resultat- schwerer Mangel Wert 7 - Kommentar- bevor wir mit der Behandlung anfangen können, muss der Spiegel normalisiert werden. Das hat mich dazu gebracht, den Wert bei mir testen zu lassen; im Dez 12- meine PSO war grad wieder besonders am blühen. Ergebnis : Wert 6 - schwerer Mangel. Das wurde dann mit Dekristol 20000 behandelt- über mehrere Wochen. Der Spiegel war dann im März bei 61. Hausärztin meinte, laut Tabelle toxisch, jetzt müsste eine Tab alle 10 Tage reichen, um den Wert zu halten. Ein nächster Check ergab drei Monate später 21- also wieder Mangel- mitten im Sommer. Beim Wert 61 war die Pso recht ruhig geworden- aber direkt zuordnen möchte ich es nicht. War mittlerweile beim Endikrinologen, um zu prüfen, warum ich kein Vitamin D mehr bilden kann, und sogar trotz der Tab wieder verliere. Es gibt keine Erklärung. Habe jetzt endlich einen Arzt gefunden, der sich zutraut, die Medikation für mich für das Dekristol zu berechen- es ist ein Orthopäde der sogar noch eine gute Idee für ein Pflegepräparat für die Pso hatte. Spannend daran fand ich, dass ich einige Berichte im net gefunden habe, die aussagen, dass MS Kranke erfolgreich mit einer Überdosierung von Vitamin D behandelt werden. Noch einige zusätzliche Infos: die KKs zahlen nur die Blutuntersuchung, wenn man Mangel hat- also von 0 bis 30 . Was man vorher nicht weiss. Genauso wie das Dekristol nur bei festgestelltem Mangel gezahlt wird. Wobei dieser kenntnisreiche Arzt mir jetzt gesagt hat, er setzt die Grenze, bis zu der man gehen kann, auf 80. Nach neuesten Erkenntnissen soll der toxische Bereich erst ab 180 beginnen- meine Hausärztin weiss davon nichts. Der Endikrinologe übrigens auch nicht. Die Hautärzte im Klinikum sagen nur, das alle Werte im Normbereich sein müssen- mehr wissen sie nicht. Interessant finde ich, dass bei anderen Autoimmunerkrankungen die Ärzte dem Vitamin D eine Bedeutung beimessen- in der Behandlung der PSO bisher anscheinend überhaupt nichts bekannt ist. Liebe Grüsse Siggi
  5. . 21.00 Uhr im WDR: Quarks & Co Der Feind in uns - Autoimmunerkrankungen Informationen zur Sendung sind hier nachzulesen. .
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