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Entzündliche Rheuma-Formen wie die Schuppenflechte der Gelenke (Psoriasis arthritis) zählen zu den besonders belastenden chronischen Erkrankungen. Die Patienten sind zum Teil noch jung, und sie haben nicht mir mit den Schmerzen und der fehlenden Beweglichkeit zu kämpfen - ihnen droht auch der Verlust des Arbeitsplatzes. Das hat weit reichende Konsequenzen. Unter der Leitung von Professor Wilfried Mau von der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg wurden Rheumatiker zum Thema Beschäftigung befragt. Professor Mau ist Chef des Instituts für Rehabilitationsmedizin. Die Analyse unter Rheumatikern entstand in einer Kooperation mit dem Deutschen Rheumaforschungszentrum in Berlin. In einer der weltweit größten fachrheumatologischen Dokumentationen wurden die anonymen Angaben von 7.600 Patienten aus den neuen Bundesländern und zirka 36.000 Patienten aus den alten Ländern ausgewertet. Besonders dramatisch: In den neuen Bundesländern sind es zehn Prozent weniger als in den alten Bundesländern, die arbeiten können (oder Arbeit haben) – und das schon in den ersten fünf Jahren der Krankheit. Nach zehn Jahren sind es sogar 32 Prozent.Bei Frauen mit einer mindestens 10 Jahre bestehenden rheumatoiden Arthritis ist die Erwerbstätigkeit in den alten Bundesländern um 43 % und in den neuen Ländern um 47 Prozent gegenüber den gesunden Mitbürgerinnen vermindert.Bei Patienten mit einer Bechterewschen Erkrankung nach mehr als 10 Jahren Krankheitsdauer kam es in den alten Ländern zu einer gegenüber der Bevölkerung um 11 % verminderten Erwerbstätigkeit bzw. zu einer 18-prozentigen Reduktion in den neuen Ländern. Viele Rheuma-Patienten wollen trotz ihrer Beschwerden weiter im Berufsleben stehen. Um die gleichen Arbeitsleistungen wie ihre gesunden Kollegen erbringen zu können, können sie mit Reha-Maßnahmen unterstützt werden. Oft aber wissen dies anscheinend weder Patienten noch Arbeitgeber. Es käme zu weit weniger Arbeitsausfällen, wenn die viel zu wenig genutzte Erleichterung des Arbeitsweges oder eine Anpassung des Arbeitsplatzes bzw. der Arbeitsbedingungen realisiert würden. Ein Beispiel: Wenn der Arbeitnehmer mit Rheuma sich die Arbeit selbst einteilen könnte, wäre er erheblich leistungsfähiger. Morgens, wenn die Gelenke oder die Wirbelsäule noch steif sind und er erst einmal "in die Gänge kommen" muss, könnte er kürzer treten, dafür aber später am Tag seine Arbeit erledigen. Günstig sind auch wechselnde, wenig belastende Bewegungsabläufe und das Vermeiden von körperlichen Zwangshaltungen. Auch eine Umgestaltung des Arbeitsplatzes – beispielsweise mit Hebehilfen oder speziellen Arbeitsstühlen – ist mit Finanzierung der Rentenversicherung oder anderer Stellen oft eine wesentliche Hilfe. Der Arbeitgeber hat davon auch etwas: Fehlzeiten werden reduziert oder vermieden. Erfahrene Arbeitnehmer können auf diese Weise im Betrieb gehalten werden. Auch für die Betroffenen ist der bleibende Kontakt zu den Arbeitskollegen meist eine bedeutende Einbindung in das soziale Leben, das im Freizeitbereich von der Erkrankung häufig schon eingeschränkt ist - bis hin zur weitgehenden Isolation. Viele Patienten scheuen sich gerade wegen der Arbeitsmarktlage, einen solchen Antrag zu stellen. Das zeigte eine Untersuchung der Arbeitsgruppe aus Halle, die im Jahr 2004 veröffentlicht wurde. Wenn weder die medizinischen Rehabilitationsmaßnahmen noch die Arbeitsplatzanpassungen ausreichen, ist oft eine Umschulung sinnvoll. Weniger als zehn Prozent der Patienten mit einer rheumatoiden Arthritis machen aber von so genannten Maßnahmen zur Teilhabe am Arbeitsleben Gebrauch. Der Verband Deutscher Rentenversicherungsträger hat für das Jahr 2003 eine Rechnung aufgemacht. Das Ergebnis: Die Hälfte der Menschen, die wegen entzündlicher Gelenkerkrankungen in die Frühverrentung gingen, hatte in den fünf Jahren zuvor keine Reha-Maßnahme bekommen. Dabei hat nach Sozialgesetzbuch 9 die Rehabilitation Vorrang vor Rente. Betroffene oder Angehörige können einen Reha-Fachberater der Renten- oder der Krankenversicherung zu Rate ziehen, um auszuloten, wie die Möglichkeiten zum Erhalt oder zur Wiederherstellung der Erwerbstätigkeit sind. Wer ganz hoch stapeln will: Das Recht auf Arbeit (Artikel 23 der UN-Menschenrechtserklärung) ist insbesondere für Rheuma-Patienten als eine große Gruppe unter den chronisch Kranken noch schwerer durchzusetzen als für gesunde Mitbürger. Quellen: Journal of Rheumatology, April 2005Pressemitteilung der Martin-Luther-Universität, Mai 2005

Menschen mit Psoriasis findet man in wirklich allen Berufen. Grundsätzlich solltest du dir überlegen, an welchem Beruf du Spaß haben würdest, was dich interessiert und was du dir selbst zutraust. Es gibt vermutlich nur wenige Berufe, von denen man sicher weiß, dass sie immer gebraucht werden oder eine Zukunft haben. Deshalb solltest du als erstes dein eigenes Interesse herausbekommen. Wenn du an deinem Beruf wirklich interessiert bist, wirst du dich durch dein Wissen, Können und Engagement von den anderen hervorheben. Listen über Ausbildungsberufe gibt es bei der Berufsberatung und vermutlich auch im Internet. Wenn du aber aber schon als Jugendlicher unter einer schweren Schuppenflechte leidest, solltest du dir genau überlegen, ob der gewählte Beruf deine Krankheit verschlimmern könnte. Du musst dir dann etwas aussuchen, dass zum einen deine Haut nicht zusätzlich belastet: durch zu starken Druck, durch chemische Substanzen oder wo es ständig feucht und nass ist bzw. man viel schwitzt. Und wenn wir ehrlich sind: Auch ein Beruf, bei dem es ganz offensichtlich auf dein Aussehen ankommt, ist bei einer schweren Psoriasis nicht ratsam. Obgleich z.B. Sky du Mont, Romy Schneider und Marlene Dietrich mit ihrer Pso vor der Kamera standen. Aber es gibt noch so viele andere Berufe, in denen man arbeiten kann, bei denen es auf das Können, die Fingerfertigkeit, das Wissen oder die Stimme ankommt und nicht auf das Aussehen! Welche dieser Berufstätigkeiten würde dich interessieren? Lasse dich von Menschen beraten, die dich länger kennen und die einschätzen können, ob der Beruf etwas für dich wäre. Jedes Arbeitsamt hat einen "Sonderberater für Menschen mit Einschränkungen und Behinderungen", der in diesem Fall weiterhelfen müsste! Beraten lassen kann man sich auch beim "Theodor-Schäfer-Bildungswerk", das junge Menschen mit Behinderungen ausbildet (www.tsbw.de). Selbst, wenn du dich für einen Beruf entschieden hast, der zu dir passt, ist heutzutage nicht leicht, einen Ausbildungsplatz zu finden – weder für Gesunde, noch für Kranke. Bei der Konkurrenz musst du befürchten, dass Ausbildende sich knallhart für diejenige entscheiden, von der sie sich das meiste versprechen! Oft werden Azubis heute als billige Arbeitskraft eingesetzt. In einigen Branchen wird auf die Azubis erheblicher Druck ausgeübt: Sie sollen vollwertige Leistungen erbringen und bloß nicht krank werden. So ein Ausbildungsbetrieb wäre vermutlich für dich überhaupt nicht gut! Bei einem Bewerbungsgespräch solltest du klar machen, was du kannst bzw. was du dir zutraust. Normalerweise kann man mit einer gut eingestellten Therapie für längere Zeit erscheinungsfrei bleiben. Kannst du die Stellen nicht verheimlichen, solltest du von selbst das Thema ansprechen, damit keine peinlichen Fragen kommen. Bereite dich auf ein paar erklärende Argumente vor: Deine Psoriasis ist nicht ansteckend, behindert die Arbeit nicht, kann durch Therapie eingedämmt werden (keine längeren Krankheitszeiten), ist eben ein leider ererbtes Schicksal, das 130 Mio Menschen auf der Erde mit dir teilen. Eine andere Möglichkeit wäre, eine rein schulische Berufsausbildung zu machen. Viele Berufe kann man auf staatlichen oder privaten Schulen erlernen. Bei manchen kann man sich sogar später selbständig machen, um nicht immer von wohlgesonnenen Arbeitgebern abhängig zu sein. Auch da müsstest du dich bei Experten sachkundig machen. Du könntest dich auch in deinem Bekannten- und Verwandtenkreis umhören: Hat da jemand einen Betrieb oder gute Kontakte, der dich trotz Psoriasis ausbilden würde. Wenn dir diese Informationen nicht reichen, kannst du dich an folgende Einrichtungen in deiner Nähe wenden, die dir eventuell weitere Tipps und Hinweise geben können. Du musst dich vermutlich etwas durchfragen, bis du jemanden findest, der sich mit dem Thema "Berufsausbildung für Behinderte" auskennt. Lass dich auch von dem Begriff "Behinderte" nicht abschrecken. Solange es jemanden gibt, der dir helfen kann, lass ihn dich einordnen, wo er will: Sozialverband Deutschland e.V.Sozialverband VdKDer Paritätische (ehemals Paritätischer Wohlfahrtsverband)LAG Hilfe für Behinderte (je nach Bundesland)Patientenbeauftragter der BundesregierungTheodor Springmann Stiftung (Patiententelefon). Bevor du dich endgültig für einen Beruf entscheidest, solltest du im Zweifel ruhig mit dem Hautarzt darüber reden, ob er Bedenken hat. Es klingt vielleicht hart, sich vom Arzt unangenehme Wahrheiten sagen zu lassen. Aber du solltest an dieses Problem mit klarem Verstand und sachlich gut informiert herangehen. Wenn du falschen Träumen nachhängst, kann es ein böses Erwachen geben.

Christina S. kann über Reaktionen auf ihre offensichtliche Schuppenflechte schon schmunzeln. Bis dahin war es aber ein weiter Weg. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich bekam meine "Schuppe" mit 15 Jahren.Ich hatte einen ziemlich starken Sonnenbrand, vor allem auf dem Rücken und an den Beinen. Ich war zu dieser Zeit gerade auf Klassenfahrt (meine Abschlussfahrt, die ich nie in meinem Leben vergessen werde) und fast jeder hatte eine Sonnenallergie. Also, dachte ich, habe ich auch so was, als ich vereinzelt rote Flecken bekam. Wieder zu Hause machte ich mir auch keine Gedanken mehr darüber. Als ich ein paar Tage später morgens aufstand, hatte ich am ganzen Körper diesen "Ausschlag". Besonders schlimm an den Beinen und auf dem Rücken, wie vorher der Sonnenbrand. Ich war am Boden zerstört und ging direkt zum Hausarzt, von dem bekam ich Ultralan-Milch und nach ein paar Tagen war alles weg. Ich habe dann auch aufgehört, mich mit der Milch einzureiben. Nach ein paar Tagen war es noch schlimmer als vorher. Zu der Zeit konnte ich mit dem Begriff Kortison noch nichts anfangen. Ich war von Kopf bis Fuß zu. Für mich brach eine Welt zusammen. Ich war 15 Jahre, hatte endlich die Schule hinter mir und noch ein paar Wochen frei bis ich meine Ausbildung anfangen sollte und dann so was. Also, wieder zum Arzt, diesmal zum Hautarzt. Wenn mir damals jemand gesagt hätte, dass ich einmal einen Großteil meiner Zeit bei irgendwelchen Ärzten verbringe, hätte ich es nicht geglaubt. Von diesem Arzt bekam ich eine Salbe, ich weiß schon gar nicht mehr welche. Bei meiner Haut blieb alles beim alten. Danach ging es von einem zum anderen, aber nichts half. Unter dem Motto "nie die Hoffnung aufgeben" ging es zum nächsten, ich lebte eben noch mit der Illusion, dass die Schuppe wieder weg geht. Diesmal ging ich ambulant in die Uniklinik nach Homburg/Saar (ca. 30 km ein Weg). Dort sollte ich dann dreimal pro Woche zur Bestrahlung kommen. Nach 2 Wochen war meine Bestrahlungszeit "schon" bei 25 Sekunden, als man feststellte, dass ich nicht nur auf Sonne, sondern auch auf die Bestrahlung allergisch reagierte. Ich wollte und konnte nicht jedes Mal von meinen Eltern verlangen, ca. 1 1/2 Stunden hin und her zu fahren, für ein paar Sekunden. Also wurde ich stationär eingewiesen, "nur für 4 Wochen" wie man mir versicherte. Zum Glück war mein zukünftiger Arbeitgeber bereit, den Beginn meiner Ausbildung zu verschieben. Nach 4 Wochen war ich immer noch im Krankenhaus und musste auch noch feststellen, was es bedeutet, wahre Freunde zu haben. Ich wollte nicht mehr, ich war am Ende, was auch meine Haut zu spüren bekam. Nach Absprache mit meinem Arzt durfte ich einmal pro Woche tagsüber und am Wochenende nach Hause. Ich musste dann zu unzähligen Untersuchungen, unter anderem musste ich auch eine Mandeloperation über mich ergehen lassen, weil dadurch angeblich meine Schuppe besser wird, was ich bis heute nicht bestätigen kann. Bei der Blinddarmoperation spielte ich dann nicht mehr mit. Nach drei langen Monaten wurde ich endlich entlassen. Mit der Schuppe an den Unterschenkeln, Armen und am Kopf. Danach ging es wahllos von einem Doktor zum anderen und keiner konnte nur irgendwie zur Linderung beitragen. Irgendwann hatte ich keine Lust mehr, was sich auch nicht negativ auf meine Haut ausübte. Im März 1993 bekam ich zum ersten mal mit meine Gelenken Probleme. Als ob ich nicht schon genug gestraft wäre. Da man aber dafür auch noch keine Lösung zur Linderung gefunden hat, habe ich mich auch damit abgefunden. Von Mitte September bis Mitte Oktober 1993 bin ich dann ans Tote Meer nach Israel zu Kur. Meine letzte Hoffnung. Es lagen 4 Wochen harte Arbeit vor mir. Bei 50 Grad jeden Tag ca. 8 Stunden in der Sonne liegen ist nicht gerade ein Vergnügen. Als ich nach 4 Wochen nach Hause kam, war zwar nicht alles weg, aber zum erstenmal seit Beginn meiner Schuppe hatte ich wieder Hoffnung. Und natürlich auch mehr Selbstbewusstsein. In Israel ist mir klar geworden, wie viele Menschen es gibt, die dagegen ankämpfen und noch schlimmer belastet sind als ich. Eine Woche nach meiner Rückkehr kam dann ein neuer Schub und alle Mühe war umsonst. Und wieder von einem Doktor zum nächsten. Ernährungsumstellung, Bestrahlung, Salben, Tabletten... Um alle Mittel auszuführen würde ich Stunden brauchen. Letztes Jahr war ich wieder in Israel. Von Mitte Juli bis Mitte August. Die Zeit war noch härter. Wir hatten ca. 60 Grad im Schatten und am Nachmittag 40 Grad Wassertemperatur. Nach 2 Wochen hatte ich wieder einen neuen Schub und dann wurde festgestellt, dass meine Haut schlechter wird, sobald ich Gelenkschmerzen bekomme. Wieder was dazu gelernt! Bis zum Ende meiner Kur hatte ich aber fast alles weg, aber es war zu heiß, die Haut konnte nicht richtig abheilen. Fünf Tage nach meiner Rückkehr war wieder alles beim alten. Schade! Seit der Kur bin ich aber wieder intensiv bemüht, meine Schuppe zu besiegen und es wird von Tag zu Tag besser! Vor allem aber habe ich wieder mehr Selbstbewusstsein bekommen! Seit Anfang des Jahres bin ich in einer Selbsthilfegruppe, was mir auch sehr geholfen hat. Die Schuppe geht nie wieder ganz weg, sie ist ein Teil von Dir! Wenn Du Dir das immer wieder sagst, geht es Dir besser. Ich dachte immer "Streng Dich an und dann geht's auch wieder weg". Das ist der falsche Weg. Ich bin ich, und wer mich so nicht akzeptiert, hat auch meine Freundschaft nicht verdient. Natürlich habe ich auch schon meine Erfahrungen mit der "Außenwelt" gemacht. Hier nur zwei Beispiele: Ich war mal wieder beim Hautarzt und dachte, da es dort viele "Leidgenossen" gibt, kann man ruhig mit sommerlicher Kleidung auftreten. Als ich im Wartezimmer betrat, verstummten die Gespräche und die Blicke blieben auf mir hängen. Ich ließ mich auf dem letzten freien Sitzplatz nieder und versteckte mich hinter einer Zeitung um die Reaktionen zu beobachten. Und tatsächlich, die Dame zu meiner rechten und zu meiner linken rutschten von mir weg. Da ich meinen Humor nicht verloren habe, musste ich hinter meiner Zeitung sehr darüber schmunzeln. Die zweite Geschichte finde ich aber noch besser! Ich arbeite in meiner Freizeit in der Gastronomie. Bis auf meine Hände konnte ich immer alles so gut wie möglich verstecken. Ein Gast rief mich an seinen Tisch und fragte, ob ich sadomasochistisch veranlagt wäre. Total entsetzt fragte ich, wie er auf diese Idee käme und er meinte ganz locker, dass meine Hände aussähen, als ob ich Zigarettenkippen darauf ausdrücken würde. Ich habe ja schon vieles gehört, aber da war ich so geschockt, dass ich keine Antwort geben konnte. Es macht mir sonst immer "Spaß", irgendwelche Geschichten zu erfinden und ich bin bestimmt nicht "auf den Mund gefallen", aber da war selbst ich sprachlos. Es gibt jede Menge solcher Geschichten, die bestimmt jedem schon passiert sind. Über Kommentare zum Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen. Christina S. (22, Saarland)

Matthias R. kennt seine Haut nicht anders als mit den Schuppen. In seinem Bericht beleuchtet er Aspekte vom Alltag bis zur Partnerschaft. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Die Krankheit Als ich auf Eurer Homepage die Beiträge einzelner Betroffener gelesen habe, standen mir teilweise die Tränen in den Augen. Rückblickend auf mein persönliches Schicksal muss ich feststellen, dass es mich Gott sei Dank nicht so hart getroffen hat. Zwar frage ich mich auch des öfteren, was ich verbrochen haben muss, damit Gott mir dies antun durfte, aber ich war noch nie verzweifelt oder mutlos. Ich bin jetzt 38 Jahre alt und habe die Schuppenflechte seit 33 Jahren. Mitunter sind 90 Prozent meiner Haut befallen, Finger- und Fußnägel teilweise in Auflösung begriffen, und die Gelenke spüre ich auch des öfteren. Trotzdem habe ich mir den Lebensmut nicht nehmen lassen. Mit der richtigen Einstellung zur Krankheit schafft man es irgendwie. Mein größter Vorteil, wenn man das so nennen kann, ist, dass die Krankheit bei mir schon im Alter von fünf Jahren ausgebrochen ist. Ich kenne, seitdem ich meine Welt bewusst wahrnehme, im Prinzip nichts anderes. Ich stelle es mir schlimmer vor, wenn die Krankheit z.B. mit Beginn der Pubertät auftritt oder zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, wenn man schon im beruflichen Leben steht und man plötzlich seinen Job nicht mehr ausüben kann. Ich hatte es da besser, ich musste die Planung meines Lebens schon immer unter der Berücksichtigung meiner Psoriasis in Angriff nehmen. Aber, sei es wie es sei, man muss sich mit der Krankheit abfinden. Heilungsmöglichkeiten gibt es nicht, man kann nur die Auswirkungen lindern und durch eine entsprechende Lebensweise die Entfaltungsbedingungen minimieren. Und da kann man viel falsch machen. Deshalb will ich hier allen Betroffenen meine 33jährige Psoriasiserfahrung kundtun. Die Ärzte Wie bei allen Krankheiten, kommt es darauf an, einen Arzt zu finden, zu dem man Vertrauen hat. Dabei ist es nicht immer unbedingt erforderlich, sich nur mit Chefärzten, Oberärzten, Medizinalräten oder sonstigen höheren Koryphäen abzugeben. Die versuchen meistens, ihre eigenen Behandlungsmethoden durchzusetzen. Außerdem sind sie regelmäßig in der Forschung tätig, was dazu führen kann, dass man schnell zum Versuchskaninchen für alle möglichen neuen Medikamente oder Behandlungsverfahren wird. Gegen Neuerungen habe ich grundsätzlich nichts einzuwenden, nur möchte ich mir selbst aussuchen, wie ich meine Krankheit behandle. Gerade Neulinge mit wenig Erfahrung neigen dazu, alles zu glauben, was einem der Arzt erzählt. Mein Lebensmotto: Ich habe die Krankheit seit über 30 Jahren. Solange praktizieren die meisten Ärzte nicht einmal. Also erzählt mir nichts. Das soll natürlich nicht heißen, dass ich schlauer als die Doktoren sein will. Im Gegenteil, ich habe zu meinem Arzt ein ausgesprochen gutes Verhältnis und nehme auch seine Ratschläge gern an und probiere mal 'ne neue Salbe aus, wobei ich unter Umständen später feststelle, dass diese besser als meine bisherige ist. Das Ganze geschieht jedoch auf einer gleichberechtigten Ebene. Er weiß, wie lange ich schon die Krankheit habe und akzeptiert auch, wenn ich mal anderer Meinung bin. Letztlich behandele ich meine Schuppe innerhalb bestimmter Grenzen, die mein Arzt vorgibt, selbst. Die Grenze ist für mich deshalb kein Problem, weil ich sie mir selbst genauso setzen würde. Zwei Beispiele: Anwendung von kortisonhaltigen Präparaten – nur kleine Flächen und nur, wenn unbedingt notwendig. Steigerung bei Bestrahlungszeiten – nur soweit, dass leichte Hautrötung auftritt usw. Da ich meinen Körper und die Gefahren der Anwendung bestimmter Heilmethoden und -mittel kenne, kann ich selbst am besten über die Vorgehensweise entscheiden. Also, nehmt Euch einen Arzt, der Eure Meinung akzeptiert. Lasst nicht alles mit Euch anstellen, was der Arzt will. Was auch wichtig ist und für mich eine Voraussetzung für die Auswahl meines Hautarztes war, ist, dass ich nicht wegen jedem Rezept stundenlang im Wartezimmer sitzen muss. Mein Arzt verdient mit mir eine Menge Geld, da ich ihn sehr oft konsultieren muss. Da muss es auch möglich sein, dass ich bevorzugt behandelt werde und eben nicht so lange warten muss. Ich muss mich nicht wegen jedes Medikaments vom Doktor begutachten lassen (wie das die Krankenkassen teilweise vorschreiben). Meine Schuppenflechte ist nächste Woche noch die selbe wie heute. Sie sieht beschi... aus, juckt und streut des öfteren vor sich hin. Beruf Die Wahl meines Ausbildungsberufes war ein langwieriges und schweißtreibendes Unterfangen, und so war der Start in das Berufsleben auch nicht der optimalste. An sich war ja die Lehrstellensuche in der DDR kein Problem. Irgendeine Lehrstelle hat man immer bekommen. Traumberuf war natürlich Autoschlosser. Das wollten in der DDR wohl alle jungen Männer werden. Wegen des Kontaktes mit Ölen, Fetten und Schmutz war das bei mir aber nicht möglich. Die Armee hat mich gar nicht erst genommen. Obwohl ich drei mal zur Musterung erscheinen musste. Die Militärärzte dachten wahrscheinlich, dass die Krankheit irgendwann mal verschwindet. Lästig waren nur die Blicke der anderen jungen Männer, die mit mir in einer Reihe und unbekleidet auf die Untersuchung warteten. Nachdem einer mich fragte, was ich denn für eine Krätze hätte, habe ich ihm bloß mitgeteilt, dass ich zwar beschissen aussehe, aber bestimmt nicht zur Armee muss, wie er. So kam es dann auch. Also habe ich mich erst einmal zum Fachverkäufer für Möbel/Polsterwaren ausbilden lassen. Die Tätigkeit war hinreichend schmutzfrei, nur der Verdienst war das Letzte, für diesen doch recht anstrengenden Job. Das beste waren die vielen jungen Verkäuferinnen, mit denen ich zu tun hatte. Wir hatten da so einen dunklen Lagerkeller... Trotz des Kellers habe ich mich entschlossen zu studieren. Mein Studium zählt zu der schönsten, aber - in Bezug auf meine Schuppenflechte - auch zu der schwersten Zeit meines Lebens. Wir waren in einem Internat untergebracht und schliefen zu dritt in einem Zimmer. Meine Zimmerbewohner waren intelligente und prächtige Menschen und haben niemals ein böses Wort über meine Krankheit, die morgendlichen Schuppen vor meinem Bett oder die blutige Nachtwäsche verloren. Duschen (Gemeinschaftsdusche) bin ich aber nur nachts gegangen. Die Körperpflege war also nur sehr schwerlich zu betreiben. Das Resultat war eine trockene, rissige, blutende und juckende Haut. Ich bin jedes Wochenende nach Hause gefahren, habe stundenlang gebadet und mich gepflegt, um dann am Montag früh wieder nach Weimar zu fahren. Ich kann mich erinnern, dass ich im Hörsaal meistens vorn saß, damit ich die Beine ausstrecken konnte. Ich konnte sie manchmal vor Schmerzen nicht einknicken, weil die Haut wie ein Panzer war und eingerissen wäre. Ausgehalten habe ich das nur auf Grund meiner Jugend und weil ich es unbedingt wollte. Ich habe es nicht nur ausgehalten, ich habe mit dem Prädikat sehr gut abgeschlossen. Nach dem Studium bin ich im öffentlichen Dienst gelandet. Das war wohl meine beste Entscheidung in Bezug auf meine Krankheit. Der Job ist absolut sauber. Irgendwelche äußerlichen Reizeinflüsse, bis auf den andauernd zunehmenden Stress, sind nicht vorhanden. Mein Arbeitsplatz ist relativ sicher. Auch wenn ich alle zwei bis drei Jahre zur Kur fahre, muss ich nicht befürchten, entlassen zu werden. Ich bin mittlerweile schwerbeschädigt und damit fast unkündbar. Beamter wollte ich nicht mehr werden, nachdem ich die Höhe meiner privaten Krankenversicherung erfahren hatte. Mein Tip an alle, die vor der Entscheidung stehen: Meidet Jobs, wo Ihr mit Schmutz, Ölen, Farben, Verdünnungen, Chemikalien und aggressiven Stoffen aber auch Hitze und Staub in Berührung kommt. Sucht Euch sogenannte Berufe in der Verwaltung, der Forschung, als Arzt, Anwalt, Computerspezialist usw... Krankenhaus und Kuren In meinen Jugendjahren bin ich zweimal jährlich in die Klinik eingerückt. Jedesmal so zwischen vier und sechs Wochen. So ist insgesamt ein Krankenhausaufenthalt von über zwei Jahren zusammengekommen. In der DDR war das kein Thema. Der Arbeitsplatz war sicher. Ich selber hatte damit auch keine Probleme. Im Krankenhaus war ich schon Stammgast mit gewissen Privilegien und Freiheiten. Heute möchte ich das aber nicht mehr erleben. Außerdem kann ich es mir nicht mehr leisten, solange von meiner Arbeit fernzubleiben. Die aufzuarbeitenden Rückstände wären gar nicht mehr beherrschbar und der Stress dann so groß, dass ein neuer Schub die Folge wäre. Früher bin ich alle zwei bis drei Jahre jeweils fünf Wochen nach Bulgarien zur Kur gefahren. Der Erfolg war durchschlagend. Ich war jedesmal vollständig für mehrere Monate erscheinungsfrei. Nach der Wende war ich in Borkum und Bad Bentheim zur Kur. Wer jemals vor der Wiedervereinigung im Sanatorium in Heiligendamm gewesen ist, kann sich den Kulturschock vorstellen, den ich erlitten habe. In Borkum musste ich im Einzelzimmer schlafen, der Empfangsraum ließ mich glauben, ich sei in einem Grandhotel. Das Essen wurde von freundlichen Kellnern serviert, dafür waren die Portionen vornehm klein. Nachdem ich zwei Tage mit hungrigem Magen den Mittagstisch verlassen hatte, teilte mir eine gute Seele mit, dass ich soviel nachbestellen kann, wie mein Magen verträgt. Man würde mich deswegen nicht öffentlich im Speisesaal ächten. Hier muss ich übrigens meiner Krankenkasse, der DAK, ein großes Kompliment machen. Die BfA, die eigentlich der zuständige Träger für Kuren ist, ist bislang auf Grund ihrer Unflexibilität und der umständlichen Beantragungsmodalitäten nicht fähig, mir eine Kur zu dem Zeitpunkt anzubieten, an dem ich sie wegen meines Gesundheitszustandes brauche. Die Beantragung muss in der Regel ein halbes Jahr vor Kurantritt erfolgen. Wie soll ich wissen, wie meine Haut in einem halben Jahr aussieht? Da kann es passieren, dass ich gar keinen Befund habe. Die Kur wäre dann rausgeworfenes Geld. Ich brauche die Kur, wenn es mir schlecht geht, und dann so schnell wie möglich. Meine Krankenkasse hat sich bereiterklärt, die Kosten zu übernehmen, wenn das Sanatorium auch als Krankenhaus zugelassen ist und Akuteinweisungen aufnimmt. Das ist zum Beispiel in Bad Bentheim der Fall, welches ich im übrigen auch sehr empfehlen kann. Meine Kasse hat das natürlich nicht ganz freiwillig getan. Nachdem ich aber persönlich in der Geschäftsstelle aufgetaucht bin und mehrere Stunden intensiv verhandelt hatte, wurde dieses Problem zur Zufriedenheit aller gelöst. Die Behandlung im Sanatorium unterscheidet sich übrigens nicht im geringsten gegenüber den Patienten, die über die BfA eingewiesen worden sind. Die Medikamente Wir sind uns also einig (so bitter das auch ist), dass die Schuppe derzeit noch nicht heilbar ist. Das heißt jedoch nicht, dass man sie so hinnehmen muss, wie sie ist. Es gibt viele Möglichkeiten, die Krankheit zu lindern und das Auftreten der Herde in gewissen Teilen des Körpers ganz zu verhindern. Für die tägliche Hautpflege verwende ich schon seit Jahren Melkfett. Das gibt es mit verschiedenen Zusatzstoffen. Ich bevorzuge Sanddorn oder Arnika. Ersteres hat den Vorteil, dass es noch recht angenehm riecht. Vor dem Eincremen praktiziere ich etwas, was wohl nicht jedermanns Sache sein dürfte. Bei mir funktioniert es aber. Ich wetze mir die Schuppen mit einem scharfen Messer vom Leib. Natürlich muss man dabei sehr vorsichtig sein und das Messer immer vom Körper wegführen. Außerdem geht das nicht, wenn die Schuppe gerade sehr entzündet ist. Bei 90% Befall lässt aber der Entzündungsgrad meiner Haut rapide nach, und die Areale werden sehr flach. Ich vermute, der Schuppe fehlt dann die Kraft, noch weiter zu produzieren. Bis jetzt ging es auch ohne Verletzungen ab. Diese Prozedur hat außerdem noch den Vorteil, dass die Haut ordentlich durchblutet wird. Danach dusche ich so kalt wie möglich. Dadurch soll die Produktion körpereigener Kortisone angeregt werden. Für die Entschuppung des Kopfes verwende ich eine sogenannte Kopfkappe, bestehend aus einer 20%igen Salicylsäure-Wasseremulsion. Die lasse ich abends zwei Stunden einwirken und danach kämme ich die Schuppen mit einem sog. Staub- oder auch Läusekamm aus. Danach wird das Haar gewaschen. Die Salicylsäureemulsion ist einwandfrei auswaschbar. Hinterher riecht auch nichts mehr, wie zum Beispiel bei den Teeremulsionen. Die sind meines Erachtens unzumutbar. Ich habe mir mal so ein Zeugs auf die Birne geschmiert. Nach drei Stunden wollte ich es auswaschen. Die Emulsion ging raus, nur der Geruch wurde immer schlimmer. Selbst nach zehnmaligem Waschen. Ich habe drei Tage wie ein Straßenarbeiter kurz vor Feierabend gerochen. Wer im Arbeitsprozess steht und vielleicht noch viel mit Menschen zu tun hat, sollte darauf verzichten. Es sei denn, die Wissenschaft erfindet mal etwas, was wirklich geruchsneutral ist. Das, was derzeit angeboten wird, stinkt immer (auch wenn's auf der Verpackung bestritten wird). Auf die noch angefeuchtete Kopfhaut trage ich dann eine Kortisoncreme dünn auf. Wichtig: Creme und dünn!!! Auch die lässt sich hervorragend auswaschen. Dafür gibt es in der Apotheke zusätzlich schuppenhemmende Shampoos. In der Regel genügt bei mir eine wöchentlich zweimalige Behandlung um den Kopf relativ schuppenfrei zu halten. Kleinere Stellen im Gesicht und an den Händen bekämpfe ich mit einer kortisonhaltigen Salbe. Auch hier sollte wieder dünn und nur punktuell aufgetragen werden. Noch einige Bemerkungen zu Kortison Die Diskussionen in den Medien sind ja ziemlich verwirrend und oftmals auch beängstigend. Auch hier gilt meines Erachtens der Satz. Das Maß macht das Gift. Ich bin grundsätzlich gegen eine innere Anwendung (außer in Notfällen). Für die Schuppenflechte reicht die äußerliche Anwendung meistens aus. Dabei sollte man sehr sparsam sein. Ich wende die Salben bzw. Cremes einmal an und lasse dann zwei Tage Pause. Natürlich muss das jeder für sich selbst einschätzen. Klar, Kortison hat Nebenwirkungen, aber wenn die sog. homöopathischen Wirkstoffe nicht helfen, hat man mitunter keine andere Wahl. Ich möchte die Zeit meines Lebens als halbwegs ordentlich anzuschauender Mensch rumlaufen, dafür nehme ich das Risiko von Nebenwirkungen halt in Kauf. Die Behandlung meiner Fingernägel habe ich aufgegeben. Es hilft hier sowieso nichts. Einen absoluten Horror habe ich vor den harten Medikamenten, die innerlich angewandt werden müssen. Sie haben ausnahmslos starke Nebenwirkungen und zerstören auf Dauer die Organe. Ich habe selbst noch zu DDR-Zeiten an einer Studie mit Sandimmun teilgenommen. Das Präparat legt das Immunsystem lahm und wurde eigentlich zur Verhinderung von Abstoßungseffekten nach Organtransplantationen entwickelt. Irgendjemand hat dann festgestellt, dass davon auch die Schuppenflechte unterdrückt wird. Es hat auch wunderbar funktioniert, nur meine Leber hat ziemlich gelitten. Außerdem hatte ich derart furchtbare Panikattacken, dass ich mitunter dachte, mein letztes Stündlein hätte geschlagen. Es war, als hätte ich den Teufel mit dem Beelzebub austreiben wollen. Meine Nerven sind auch heute nach zehn Jahren nicht mehr die stabilsten. Ich lasse seitdem die Finger von solchen Medikamenten wie MTX, Tigason u.a... Bestrahlung In der DDR gab es die Möglichkeit einer wirksamen UV-Bestrahlung erst recht spät. Ich glaube, es muss so gegen 1980 gewesen sein. Die Bestrahlungsgeräte waren recht abenteuerlich und nur in größeren Kliniken vorhanden. Die ersten Geräte arbeiteten mit kleinen Glasröhren, ähnlich wie bei der Höhensonne, und entwickelten mehr Hitze als UV-Licht. Ich erinnere mich an meine erste Behandlung. Sie erfolgte in der Uniklinik Jena. Ich hatte eine Überweisung meines behandelnden Hausarztes in der Hand und sollte mich in der Uni bei einem Doktor melden. Die Bestrahlungsabteilung befand sich im Kellergeschoß, welches die Atmosphäre eines heruntergekommenen Gefängnistraktes für Schwerverbrecher ausstrahlte. Der Doktor machte auf mich den Eindruck, dass er in der Freud'schen Abteilung besser aufgehoben wäre. Er brachte mich zu einer Krankenschwester, die mir befahl, mich zu entkleiden, danach habe ich eine mit Heftpflaster zugeklebte Höhensonnenbrille aufgesetzt bekommen. Zu sehen war also nichts mehr. Sie führte mich zu dem Gerät, unter dem man liegen musste. Die Strahler waren mit starken Filtergläsern verdeckt. Ich hatte ziemlichen Schiss, weil mir Leidensgenossen schon schlimme Sachen über die Bestrahlung erzählt hatten, und musste vorerst feststellen, dass es so schlimm ja gar nicht war. Zu dem Zeitpunkt waren allerdings die Filtergläser noch geschlossen. Als die sich öffneten, wanderte ich vom gemäßigten mitteleuropäischen Kellerklima in die Sahara. Ich hatte das Gefühl, auf meinem Bauch Spiegeleier braten zu können. Nach ca. fünf Bestrahlungen habe ich mich getraut, die Brille kurz zu heben und mich umzuschauen. Und siehe da, über meinem Kopf war ein Ventilator angebracht, den man nur einzuschalten brauchte, und schon wurde wenigstens das geschundene Haupt etwas gekühlt. Das medizinische Personal hatte es allerdings nicht für nötig befunden, mich von dieser Vorrichtung in Kenntnis zu setzen. Soweit zu früher. Heute ist das natürlich Geschichte (Gott sei Dank). Dafür muss man höllisch aufpassen, dass man sich nicht das Fell verbrennt. Ich mache einmal im Jahr eine sog. Balneo-UVB-Bestrahlung. Dabei bade ich vorher ca. 20 min in Salzwasser vom Toten Meer und gehe dann mit noch durchfeuchteter Haut (wichtig) in die Bestrahlungskabine. Neben der entspannenden Wirkung hilft es meiner Haut wirklich sehr gut. Im übrigen empfehle ich, zwischen den Bestrahlungen immer ein Jahr auszusetzen, um das Risiko von Hautkrebs zu minimieren. Ganz ohne Nebenwirkungen geht es halt auch hier nicht ab. Die Bestrahlungszeiten erhöhe ich nach meinem eigenen Gefühl und Beratung mit dem Doc. Ich bin ein sehr dunkler Typ und werde schnell braun. Die Zeit sollte so gewählt werden, dass immer nur eine leichte Hautrötung auftritt. Dann stellt sich der Behandlungserfolg in der Regel nach ca. 4 - 5 Wochen ein. Übrigens gibt es jetzt neue Strahler mit einer Wellenlänge von 311 Nanometern. Diese haben den Vorteil, dass keine Hautrötung mehr auftritt und trotzdem der gewünschte Effekt erzielt wird. Das tägliche Leben Wie für alle Menschen sind natürlich auch für Psoriatiker Alkohol und Nikotin sehr schädigend und sollten gemieden werden. Ebenso wie stark gewürztes Essen und so vieles mehr. Obwohl ich es am eigenen Leib auch wirklich nachvollziehen kann, halte ich mich nicht daran. Ich lebe ziemlich intensiv und kann von den Lastern des Lebens nicht lassen. Aber ich stehe innerlich auch dazu und jammere nicht rum, wenn nach einem Alkoholexzess ein Schub auftritt. Wichtig sind innerliche Ruhe und Ausgeglichenheit zwischen Körper und Seele. Das ist natürlich in unserer heutigen Zeit leicht gesagt. Das ganze Leben ist eine einzige Anforderungssituation, im Beruf ist vollster Einsatz gefragt, dazu kommen die existentiellen Sorgen und Nöte. Also, ich gebe zu, auch mir gelingt es nicht immer, die Ruhe zu behalten. Aber ich bin überzeugt, dass unsere psychische Situation Hauptursache des Krankheitsverlaufes ist. Ich habe mich vor zwei Jahren von meiner Frau getrennt. Das ist mir nicht leicht gefallen. Ich hatte Angst vor der Zukunft. Würde ich nach 13 Jahren Ehe alleine klarkommen? Ist dieser Schritt richtig usw.? Kurz bevor ich ausgezogen bin, hatte ich Totalbefall. Ich lebte in einer einzigen Stresssituation. Zu Hause gingen wir uns aus dem Weg und sprachen nicht miteinander. Ich hatte tausend Dinge im Kopf, war schon wieder feige und wollte einen Rückzieher machen. Nach meinem Auszug habe ich mir eine nette kleine Wohnung eingerichtet. Ich war zunehmend zufriedener, habe viel geschlafen und gelesen und niemand ging mir auf den Wecker. Meine Kinder besuchten mich regelmäßig. Es herrschte das erste mal seit Jahren Harmonie. Innerhalb von vier Wochen war meine Schuppenflechte ohne Medikamente oder Behandlungen weg. Aber der Mensch neigt leider dazu, unzufrieden zu sein und sich seine Defizite selbst zu organisieren. Das fing an, als ich wieder auf Brautschau gegangen bin. Die erste war eine absolute Traumfrau. Sie war 30 und ich war mit meinen 37 Jahren so verknallt wie das letzte Mal mit 16. Als sie mir ihre Lebensziele, nämlich großes Haus, tolles Auto und Familie mit vielen Kindern offerierte, wurde ich munter; die Schuppenflechte aber auch. Nun kann ich ja deshalb aber die Frauen nicht meiden, zumal sie mich ganz gern mögen. Wahrscheinlich muss ich mir eine suchen, die nicht so anstrengend ist!? Was mich anstinkt, ist, dass ich mein Leben immer so organisieren und durchplanen muss. Ich kann niemals spontan in den Urlaub fahren, wenn gerade der Zustand meiner Haut dies nicht zulässt. Ich muss ihn also planen und ca. fünf Wochen vor Urlaubsbeginn dafür sorgen, dass die Schuppenflechte weg ist. Also renne ich zur UV-Bestrahlung oder gehe in die Klinik. Man will ja schließlich am Badestrand nicht für Massenaufläufe sorgen oder gejagt werden, um im Zirkus ausgestellt zu werden. Wäschewaschen ist auch nicht so einfach. Ich habe festgestellt, dass meine Haut es nicht mag, wenn ich andauernd die Waschmittel wechsle. Also habe ich mich auf das preiswerte Unamat von Aldi und einen Weichspüler von Norma eingeschossen. Im übrigen habe ich überhaupt die Erfahrung gemacht, dass nicht immer die teuren Waschmittel die besten sind. Die tägliche Körperpflege betreibe ich mit unparfümierter Kernseife. Dieser ganze pH-neutrale Schnickschnack von Superwaschlotionen bringt mir überhaupt nichts. Was gibt's noch zu sagen? Mein Wasserverbrauch gleicht wegen der Notwendigkeit einer gesteigerten Körperpflege dem eines Kernkraftwerkes und die Kernseifenindustrie macht wegen mir gigantische Umsätze. Ehe und Partnerschaft Trotz meiner Behinderung hatte ich während meiner wilden Jugendjahre nie Probleme, Mädchen kennenzulernen. Es ist auch nie ein unschönes Wort in der ersten Nacht gefallen. Ursache war jedoch eine umfassende Vorbereitung des Ganzen. Ich habe niemals mit einer Frau das erste mal geschlafen, wenn ich Totalbefall hatte. Der Schock wäre wohl zu groß gewesen. Ich habe es immer solange herausgezögert, bis ich die Schuppe mal wieder los hatte. Neben dem Nachteil, dass man seine Hormone kontrollieren musste, hatte dies aber auch den Vorteil, dass man keine vorschnellen One-Night-Stands mit schalem Nachgeschmack zu befürchten brauchte. Die Frauen hielten mich immer für einen anständigen, verantwortungsbewussten jungen Mann (was ich aber gar nicht war). Erzählt habe ich aber immer vorher, dass ich eine Schuppenflechte habe. Wenn der Zustand meiner Haut sich dann mit den Monaten wieder verschlechtert hatte, konnte sich meine Freundin langsam daran gewöhnen. Im übrigen habe ich die Erfahrung gemacht, dass Frauen in dieser Beziehung sehr tolerant sein können. Ich nehme an, das liegt daran, dass Frauen nicht derart visuell orientiert sind, wie wir Männer und mehr Wert auf innere Qualitäten legen. Leider verschwindet diese gute Eigenschaft infolge des allgemeinen Schönheitswahns zusehends. Während des Studiums habe ich meine spätere Frau kennengelernt. Sie brachte ihre Tochter mit in die Ehe. Sie war noch sehr klein und ich hatte sie sowohl vom Gesetz her als auch von meinen Gefühlen als eigenes Kindes angenommen. Ein leibliches Kind wollte ich eigentlich wegen meines Erbdefektes nicht. Nach langen Überlegungen haben wir uns doch dazu entschlossen. Meine zweite Tochter ist gesund, aber ich danke für jeden Tag, an dem das so bleibt. Meine Ehe ist zwar mittlerweile gescheitert, aber meine Hauterkrankung hatte damit nichts zu tun, und ich rechne es meiner Exfrau sehr hoch an, dass sie für meine Erkrankung immer Verständnis gezeigt hat. Zwar gab es auch mal Ärger, wenn in der Wohnung meine weiße Hinterlassenschaft herumlag und ich zu faul war, den Staubsauger zur Hand zu nehmen, aber Ursache für unsere Trennung war mehr der übliche Beziehungsstress. Nun bin ich Single und kann sagen, dass mir das recht gut gefällt. Ich habe mehr Zeit für mich und die Pflege meiner Haut. Durch die Ruhe bin ich auch wesentlich entspannter als früher, was sich positiv auf die Schuppenflechte auswirkt. Es sei denn, ich renne wieder mal auf Brautschau. Das soll nun nicht heißen, dass sich alle zum Singleleben bekennen sollen. Aber, wenn es immer wieder zu Auseinandersetzungen mit dem Partner kommt, die nicht lösbar sind, hat es keinen Sinn, sich aus falschem Pflichtgefühl aufzureiben und zusammenzubleiben. Wo keine Harmonie herrscht, leidet die Haut. Das trifft auf gesunde Mensche zu, auf uns aber besonders. Allen, die sich bis hierher durchgearbeitet haben, danke ich für die Geduld. So lang sollte mein Werk eigentlich gar nicht werden. Es ist auch über einen langen Zeitraum entstanden. Anfänglich wollte ich das Thema zum Inhalt meiner eigenen Homepage machen, habe mich dann aber immer nicht getraut, da ich der Auffassung bin, dass es vielleicht doch nicht die Akzeptanz in der nichtbetroffenen Bevölkerung erreicht. So konnte ich aber wenigstens meine Sicht der Dinge einmal betroffenen Leidensgenossinnen und -genossen nahebringen. Matthias R.

Die Stellungskommission des Heeres hat laut Verwaltungsgerichtshof eine Begründung vermissen lassen, warum sie einen Psoriasis-Kranken (Schuppenflechte) für tauglich hielt. Die Diagnose stand fest: Ein heute 30jähriger, der vor der Stellungskommission auf seine Tauglichkeit für das Bundesheer in Österreich überprüft wurde, litt an immer wiederkehrenden Psoriasis-Schüben. Trotz der juckenden Hautkrankheit, die auch unter dem Namen Schuppenflechte bekannt ist, wurde er für tauglich erklärt. Sein Arzt hatte eine Befreiung vom Wehrdienst empfohlen, weil zu befürchten war, daß das Ausbrechen der Krankheit durch das Tragen von Uniform, Helm und Stiefeln gefördert werde. Der Arzt der Stellungskommission stellte zudem akute Herde an den Ellenbogen, Unterschenkeln und am Gesäß fest. Wie der Verwaltungsgerichtshof nun entschied, hätte der für die Stellungskommission tätige Arzt begründen müssen, warum er den Mann dennoch für tauglich hielt. Weil eine nachvollziehbare ärztliche Argumentation fehlte, hob er den Bescheid der Stellungskommission auf. Quelle: Die Presse (Österreich), 9.5.2001