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  1. Liebe Leute, bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden. Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer. Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?) Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden. Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll. So viel auf die Schnelle. Herzliche Grüße in die Runde, Euer Hubertus
  2. Hallo, ich bin Jana und neu hier. Ich habe einen kleinen Sohn von nicht ganz fünf Monaten, den ich voll stille. Leider gefährdet meine Psoriasis das Stillen: Ich habe Schuppenflechte auf dem Kopf, die in der Schwangerschaft immer schlimmer wurde, ich habe nichts genommen in der Zeit. Dazu kam ein Zehennagel, mit dem ich mich immer noch plage. In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren! Eine Alternative wäre eine Therapie mit Cimzia, einem Biologikum, unter der ich weiterstillen könnte. Meine Ärztin hatte mir beides vorgeschlagen, ist aber eigentlich für MTX, weil auch nicht klar ist, ob meine (private) Krankenversicherung das übernimmt. Hat jemand von euch nach dem Abstillen eine medikamentöse Therapie begonnen? Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen? Ist es das wert? Ich habe hier schon von Müttern gelesen, die nach dem Abstillen einen schlimmen Schub erlitten haben... Was hat hier geholfen? Mir ist das Stillen SEHR wichtig, ich möchte meinem Kind möglichst lang das beste bieten. Der Vater hat viele Allergien und auch in der Hinsicht möchte ich mein Kind schützen und stärken. Ich habe immer mit mindestens 12 Monaten gerechnet. Ich warte im Moment auf meinen nächsten Arzttermin bei der Rheumatologin am 31.01. und würde gern für cimzia plädieren. Habt ihr Tipps, was mir helfen kann, insbesondere mit den Gelenken? Was meint ihr zum Abstillen/zur MTX-oder-Cimzia-Frage? Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch. Jana
  3. Im letzten Newsletter (Oktober 2018) gab es die Grafik der Endungen. Dazu folgende weitere Information: https://de.wikipedia.org/wiki/Nomenklatur_der_monoklonalen_Antikörper
  4. Nano01

    Biologika Rebound

    Hallo zusammen , ich bin seit gestern zum ersten Mal in Behandlung mit einem Bioloikum (Tremfya). Und frage mich gerade was passiert, wenn es nicht mehr wirkt oder abgesetzt wird. Habt ihr nach der Einahme von Biolikas soetwas wie einen Rebound erfahren bzw. eine Verschlechterung im Vergleich zum Anfangszustand erfahren? Desweiteren würde mich interessieren ob ihr das Gefühl habt das eure Psoriasis insgesamt durch Biologika sich verschlechtert hat, also neue Stellen oder ein schlimmerer Befall. Liebe Grüße an alle
  5. herbert.leichtfuss

    Universitätsklinik Bonn

    Hallo zusammen, ich habe am 13.03.2019 einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn. Ich war über etwa drei Jahre Patient in der Ambulanz der Dermatologie der Universitätsklinik Köln und bekam dort Enbrel, Humira, Stelara und Otezla. Im Sommer 2018 hatte ich die Behandlung dort aber abgebrochen. Grund war, dass ich mich dort nach einem Personalwechsel als erwachsener Mensch nicht mehr ernst genommen fühlte. Es war nun eine junge Ärztin für mich zuständig, deren fachliche Eignung ich nicht infrage stellen will, ihre menschliche Eignung aber sehr wohl. Enbrel hatte auch nach drei Monaten so gut wie keine Wirkung, Humira musste ich nach drei Wochen schon wieder absetzen, weil die Leukozyten und die Lymphozyten stark zurückgegangen sind, Humira wirkte aber trotzdem noch sehr gut nach, so dass ich erst Monate später Stelara einsetzen musste. Stelara wirkte ebenfalls sehr gut, aber leider gab es nun Probleme mit einem sehr stark schwankenden Lipase-Wert, der teilweise so hoch war, dass ich laut Ärzte Schmerzen haben müsste, aber tatsächlich nie hatte. Der Lipase-Wert kommt von der Bauchspeicheldrüse. Also verlangte man von mir, dass dieses Problem abgeklärt wird, d.h. ich musste die Bauchspeicheldrüse beim Hausarzt und einer niedergelassenen Gastroenterologin per Ultraschalluntersuchung untersuchen lassen. Es wurde nichts gefunden, aber das reichte den Dermatologen in der Universitätsklinik Köln nicht. Also musste ich die Bauchspeicheldrüse in der Gastroenterologie der Universitätsklinik Köln auch noch einmal per Sonographie (Schlauch durch den Mund bis in den Magen) untersucht lassen und dort meinte (!) man dann, eine beginnende chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse erkennen zu können. Immer wenn ich bei der niedergelassenen Gastroenterologin war, war der Lipase-Wert aber fast im Normalbereich, so dass es keine Grundlage für weitere Untersuchungen oder eine Medikation gab. Von einer Untersuchung der Bauchspeicheldrüse durch Einführung einer Sonde in diese wurde auf mir Grund der bisherigen Untersuchungsergebnisse ausdrücklich abgeraten. Laut Gastroenterologin gäbe es nicht selten Fälle, bei denen die Gründe für erhöhte Lipase-Werte nicht ermittelbar seien. Auf Anraten der Gastroenterologin trinke ich nun schon seit über einem Jahr absolut keinen Alkohol mehr, um mögliche Auswirkungen auf die Bauchspeicheldrüse ausschließen zu können; wobei ich eh nie viel getrunken hatte, mittlerweile aber selbst Mon Cheri oder Weinbrandbohnen keines Blickes mehr würdige (wie viel man davon wohl verköstigen müsste, um knülle zu werden). ? Trotzdem schwankt der Wert auch heute noch. Für die Dermatologen der Universitätsklinik Köln, die mich von Pontius bis Pilatus laufen ließen, war es trotzdem kein Grund, mir wieder Stelara zu verschreiben. Nach einem Personalwechsel Ende 2017 war nun eine junge Ärztin zuständig, die mir mit ihrer Überheblichkeit schon fast zwei Jahre zuvor sehr unangenehm aufgefallen war. Ich musste nun Otezla nehmen und nach zwei und vier Wochen das Blutbild untersuchen lassen. Nach zwei Wochen waren alle Werte ok, nach vier Wochen waren GOT (über 600) und GPT (über 900) irrsinnig hoch, denn für beide gilt Normalwert unter 50. Otezla musste sofort abgesetzt werden. Nach weiteren vier Wochen war das Blutbild wieder ok, aber auf einmal interessierte es die behandelnde Ärztin überhaupt nicht, weshalb die Werte so hoch waren. Sie wollte einfach wieder mit Otezla anfangen, was ich so nicht hinnahm. Bei Stelara musste ich einen riesigen Aufwand treiben, um den schwankenden Lipase-Wert evtl. erklären zu können und bei Otezla waren die Gründe für die sehr hohen Blutwerte offenbar sch....egal. Da diese Ärztin an Borniertheit nicht zu überbieten ist und auch keine anderen Medikamente als Otezla-Ersatz berücksichtigen wollte, habe ich die Behandlung durch die Dermatologie der Universitätsklinik Köln beendet und mit Daivobet-Gel (vom niedergelassenen Hautarzt verschrieben) notdürftig fortgesetzt. Auf Empfehlung meines niedergelassenen Hautarztes hatte ich dann die Helios-Klinik (Universitätsklinik) in Wuppertal aufgesucht. Dort hielt man meine Weigerung der Fortsetzung der Behandlung mit Otezla für richtig. Leider wollte man, dass ich dort drei oder gar vier Tage stationär aufgenommen werde, was ich auch aus beruflichen Gründen ablehnte. Da ich Freiberufler bin, kann ich mich nicht einfach mal für ein paar Tage in eine Klinik legen bzw. nur, wenn es absolut notwendig ist. Da mir der Ablauf einer ambulanten Behandlung (Begutachtung der Haut, Besprechung Vorerkrankungen und möglicher Medikation, Urin- und Blutuntersuchung, abschließende Gespräche mit Übergabe des Rezepts, alle drei Monate Kontrolltermin und dazwischen Blutbildüberwachung durch den niedergelassenen Hautarzt) bekannt ist und als Medikation auch schon Cosentyx bzw. Taltz angekündigt wurde, wäre ein stationärer Aufenthalt überhaupt nicht notwendig gewesen, zumal Wuppertal für mich als Kölner nicht am anderen Ende der Republik ist. Ich hätte jeden Tag nur für wenige Minuten dort sein müssen und ansonsten nur die Zeit totgeschlagen. Aber die Klinik hätte ein Bett belegt gehabt und bei meiner Krankenversicherung abkassieren können, was ich als Sozialversicherungsbetrug verstehe. Da ich nun einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn habe, befürchte ich, dass ich dort dieselben Erfahrungen machen werde, d.h. entweder stationär oder keine Behandlung. Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen aus der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn, insbesondere mit einer ambulanten Behandlung, sofern es die dort überhaupt gibt?
  6. Hallo Ihr, ich wohne noch immer nicht in Hessen, obwohl es dort bestimmt auch schön ist Aber mich erreichte von dort eine Frage von jemandem, die ich an euch weitergeben will: Bekommt jemand aus Hessen von der Beihilfe Taltz bezahlt? Gab es da Probleme? Oder musste der Arzt irgendwas besonderes machen?
  7. Hallo zusammen, hat hier schon jmd, der bereits länger ein Biologikum nimmt, die Masernimpfung nachgeholt? Ich müsste das nämlich machen, wenn ich in meinem angestrebten Beruf arbeiten möchte und frage mich nun, ob ich das Risiko eingehen soll mein Biologikum 4-4,5 Monate (3 Monate vor Impfung und 4-6 Wochen danach abwarten) auszusetzen oder ich besser die Ausbildung abbreche. Kann es sein, dass das Biologikum nach so einer Pause nicht mehr so gut wirkt wie zuvor? Wie würde man die 4,5 Monate überbrücken? Mit Kortison nach Bedarf? Ich habe tausend Fragezeichen und im Internet scheint das bisher gar kein Thema zu sein.... Ich würde mich sehr freuen, wenn mir irgendwer von seinen gemachten Erfahrungen berichten kann. Liebe Grüße Health
  8. geisterreiter

    Tremfya

    Guten Abend zusammen, leider musste ich feststellen das ich hier kaum noch geschrieben habe, aber ich wollte euch teilhaben lassen an der neuen Therapie mit Tremfya. Ich bin derzeit wieder im Evangelischen Krankenhaus in Düsseldorf..... einiges hat mich doch sehr überrascht. - es darf Cignolin nicht mehr in der Stärke wie früher verordnet werden. max 3-4 % hier. - Ich bekomme seit vorgestern das neue Medikament. Ich habe einiges gelesen und ich habe auch mit Johnsson und Cilag gesprochen ( sind ja in Neuss ) als Hersteller. Und ich habe festgestellt das ich einer der ersten bin. Ich habe die Spritze gesetzt und habe den Abend und Tag danach Magenschmerzen gehabt. Die sind aber auch wieder weg. Ansonsten geht es mir gut danach. Da ich auch eine Cignolin Kur mache dabei, kann ich momentan noch nicht viel sagen, würde aber bei Interesse euch über den Werdegang mit Tremfya unterrichten. Gruss Torsten
  9. Hallo Ihr, weil wir es wichtig finden, weise ich mal auf einen Artikel in unserem redaktionellen Teil hin – wir sind da ja sonst eher zurückhaltend. Aber: Es gibt eine Warnung, dass einige Biologics chronisch entzündliche Darmerkrankungen auslösen oder bislang unbehandelte zum Vorschein bringen können. In seltenen Fällen, also weniger als einer von hundert Anwendern könnte betroffen sein. Es geht im Moment um Taltz, Cosentyx und mit Abstrichen auch um Kyntheum – also alle, die am Interleukin-17 ansetzen. Hier ist der Artikel. Wer eines der Medikamente nimmt und bei sich eine Darmentzündung vermutet, setzt das jetzt aber bitte nicht eigenmächtig ab. Vielmehr sollte jeder bald mit dem Arzt drüber sprechen, der ihm das Medikament verschrieben hat. Wer keine Probleme mit dem Darm hat, muss keine Sorge haben. Bzw. das Thema nur im Hinterkopf behalten.
  10. Hallo Ihr Lieben, ich bräuchte mal dringend euren Rat. Vor 2 Wochen bekam ich von meinem Rheumatologen Simponi verschrieben und er will es jetzt schon wieder absetzen, da ich noch keine Besserung im ISG spüre. Laut seiner Aussage würde JEDER TNF-Alpha Blocker das ISG innerhalb von 8 Tagen ruhigstellen, ansonsten habe man keine entzündliche Erkrankung des ISG. Woher er diese heißen Infos hat, weiß ich nicht, aber das scheint allem zu wiedersprechen was ich zu dem Thema gelesen habe und es widerspricht auchden Angaben des Herstellers. Er sagte also es sei doch keine Entzündung, da könne er dann nichts machen und ich soll einfach weiter in Schmerztherapie bleiben. Dann blätterte er noch mal in den Unterlagen und merkte, dass ja ein MRT Befund einer Sakroiliitis vorliegt. Daraufhin sagte er, wir warten noch mal 2 Wochen, aber er ist sich sehr sicher das Simponi nicht wirken wird, wenn es nicht schon nach acht Tagen wirkt. Kann mir nicht eventuell ein Nachteil durch die einmalige Gabe von Simponi entstehen, im Sinne von Anti-Antikörperbildung gegen das Medikament. Ich habe jetzt auf jeden Fall vor schnellstens den Rheumatologen zu wechseln? Wie seht ihr das? Reagiere ich über? Liebe Grüße, derFuchs
  11. Lilli1

    Corona

    Hallo 🙋‍♂️ Ich bin zur Zeit zur Reha und habe mal eine einzige Frage? Gibt es hier im Forum Jemanden der Biologika bekommt und an Korona erkrankt ist oder war? Danke und Schöne Grüße
  12. Hi Enbrel- und sonstige SchuppyFriends, liebe MyClic´cer (und solche, die es werden wollen), I did it MYCLIC! , frei nach Frankieboy (Sinatra, Anm. für die jüngeren Semester unter Euch) und frei nach Rezeptverordnung - 8 years later - schieß´ inzwischen ich mich inzwischen bestens mit dem MYCLIC Fertigpen (statt der üblichen Fertigespritze) ein. War einfach mal nen Tippfehler auf dem Rezept, und wurde so von meiner lieben Apotheke durchgereicht. Alles gut, alles easy - so weit. Nur meine mitunter sarkastische und ketzerischen Gedanken erhalten mal wieder Futter. 🙊 "MY CLIC".....?? Viel Plaste elaste ( und nicht mal aus Schkopau) und höchst Patent rechtlich geschützter Wegwerfschrott à la Pfizer - echt innovativ, bravo, ihr Plastikstrategen.... #soistpfizer nun mal, immer auf der Höhe der Zeit.´, denn "Die Kultur bei Pfizer steht für den Mut, neue Ideen zu entwickeln." Bescheidene Eigenlobhudelei des Pharmariesen. Jetzt abba ma´ janz im Vertrauen, liebe Pfizer Kreativ Crew, wa?- wie seid ihr denn nur wieder auf den Namen "MYCLIC" gekommen? Wieviele Sondertreffen und Klausurtagungen waren für die wortgewaltige Worthülse (....Hülse wäre ja noch irgendwie passend gewissen) denn da nötig? Und wieviele Market Access-, Kommunikations- und Marketingstrategen waren hier denn am Werk? 😄 Kleine Anekdote. Natürlich nur für die alten Säcke unter uns: ENBREL BOLZEN hätte es doch auch getan. Intern heisst das fette (Achtung, liebe Leserschaft - hier folgt Fremdwerbung! -) Edding3000-ähnliche, graue Plastikteil bei uns zuhaus´eh nur noch - "der BOLZEN!" Kapiert jetzt nicht jeder von euch. 1960er-Jahre. Zett Deh Eff. Die beliebte Spielshow "Der goldene Schuß" (neeeiiin, auch hier war noch nicht an ein Biological zu denken!), mit Wilhelm-Tell-ähnlicher Apfelschuss-Szene. Vorm Schießen musste von einem Mitarbeiter (namens Peter) immer ein Bolzen in die Armbrust eingelegt werden. Der Showmaster Vicco gab dazu jedes Mal rituell die Anweisung: „Bitte, Peter, den Bolzen.“ In einer Ausgabe der Sendung "Wetten, dass" gab es einmal einen ähnlichen Vorgang, bei dem der Moderator Gottschalk ebenfalls mit den Worten „Bitte, Peter, den Bolzen“ fabulierte. Anschließend bemerkte Gottschalk scherzhaft: „Seit dem Goldenen Schuss wissen wir: Bolzen heißen immer Peter.“ Und so kommt denn heute nachmittag wieder der Pfizer Plaste Bolzen zum Einsatz. Fast and safe, 50 Milligramm as it´s best. Der Rest verschwindet im Müll. Plummps. I faced it all and I stood tall - and did it myclic!...
  13. Die frohe Pfingstkunde also, die frohe Pfingstbotschaft. Während andernorts im Pso-Netz die Online-Schuppi-Gemeinde immer noch über den Zusammenhang von Hysterie und Gebärmüttern wettert, in Baku die Lichter an und für rund 14.800 Beschäftigte hierzulande wohl ausgehen, steche ich mir meine inzwischen vierzehnte Kanüle ins fettige Bindegewebe. Tja, als ob das alles denn schon Pfingstbewegung genug wäre!? Pentekoste immerhin, der fünfzigste Tag nach Ostern, das mit meinem allerersten Enbrel. Vor fünfzig Tagen, der erste Pieks, wenn das mal kein guter Anlass zur Pfingstfeier ist. Okay, scheinbar bin ich dann ja inzwischen wohl schon vom Heiligen Etanercept-Geist erfüllt?!?! Längere Telefonate mit guten alten Freunden, ein paar freie Tage, Treff mit Bekannten downtown, alles sogar selbstbewusst ärmellos. Inzwischen macht die frohe Pfingstkunde ja tatsächlich ihre Runde. Als wenns nicht schon genug wär, findet mein privates Pfingstfeuer morgen noch im Heizkessel auf der Schiene statt (dank an den Feurigen Elias), Abfahrt 9.51 Uhr. Aber, gute Pfingstgemeinde, was kommt denn noch als nächstes? Eine Taube schwebt über meinem Balkon oder kackt mir höchst symbolisch in die zarten Tomatenpflänzchen? Ja, ja; nur gut so. PSOnkel geht jetzt besser mal. Zur lauen Pfingstnacht. Sagt mir ruhig Bescheid, wenn ich anfange, plötzlich in fremden Sprachen zu predigen.
  14. Seit Donnerstag leide ich unter einer Virusinfektion. Herpes Zoster / Gürtelrose. Seit Freitag erhalte ich zur Behandlung den Wirkstoff Aciclovir. Seit 7 Jahren nehme ich zur Behandlung meiner Pso nun schon erfolgreich Enbrel. Kann mir jemand von Euch etwas zu Thema Nebenwirkungen, Wechselwirkungen oder Verträglichkeit zur Einnahme von Enbrel bei einer Viruserkrankung wie dem Herpes Zoster sagen? In einer ärztlichen Fachinformation von Pfizer zu Enbrel lese ich, dass Patienten mit einer signifikanten Varizella-Viren-Exposition vorübergehend unterbrechen sollten. Gibt es zwischen den Varizella-Viren und einem Herpes Zoster Gemeinsamkeiten oder Parallelen? Wie lassen sich Viren dieser Art nachweisen? Was heißt „signifikant“? Sollte tatsächlich bei einem Herpes mit Enbrel unterbrochen werden, und falls ja, wie lange? Wer von Euch hat Erfahrungen oder Hinweise, kennt sich mit dem Thema aus? Bitte um Hilfe und/Unterstützung. Vielen lieben Dank.
  15. Hallo, habe auch Schuppenflechte, da mir Salben nichts mehr bringen, Soll ich auf biologika umsteigen. Auf skyrizi (risankizumab). Habe aber gelesen das es viele Nebenwirkungen gibt. Das man davon Krebs oder Leukämie bekommen könnte. Hat jemand Erfahrung, ob das alles stimmt? Und das Immunsystem wird runtergefahren, man kann sich schnell mit Infektionen anstecken. Habe solche Angst, irgendwie will ich das biologika, aber habe Angst das man davon Krebs bekommt oder Leukämie. Hat jemand vielleicht ein Fachwissen? Liebe Grüße Jani
  16. Hallo zusammen, ich schreibe hier, weil ich gerne eure Erfahrungen hören würde. Kurz zu meiner Geschichte: Letztes Jahr im Januar ist mein Sohn auf die Welt gekommen und im April habe ich dann plötzlich Probleme mit der Haut bekommen und schlimme Schmerzen im ISG-Gelenk. Es war so schlimm, dass ich überhaupt nicht mehr aus dem Bett kam. Dann bin ich erst einmal von einem Arzt zum anderen gerannt. Es stand ziemlich schnell fest, dass die Probleme mit der Haut Schuppenflechte waren. Die Schmerzen im ISG-Gelenk wurden damit aber nicht in Verbindung gebracht. Zum Glück bin ich an einen wirklich guten Orthopäden geraten, der mich zum Rheumatologen geschickt hat und dort habe ich dann im Oktober die Diagnose PSA bekommen. Die Schmerzen hatte ich mit Naproxen gut im Griff, ich kam monatelang sogar ganz ohne Tabletten aus. Im Dezember kamen die Schmerzen aber wieder zurück und weil das Naproxen dieses Mal nicht so gut wirkt wie beim letzten Mal, habe ich kurz vor Weihnachten noch einmal mit dem Rheumatologen gesprochen (nur per Telefon). Er meinte, dass wir im Januar die Vorbereitung für Biologika machen werden. Vor Weihnachten wollte er das nicht mehr machen, weil es zu Nebenwirkungen kommen könne. Könnt ihr mir vielleicht sagen, wie diese Vorbereitung für Biologika aussieht? Kommen da jetzt unzählige Untersuchungen auf mich zu? Wie lange hat das dann gedauert, bis ihr das Biologika dann bekommen habt? Bekommt man dann eigentlich nur das Biologika, oder gibt es noch "Begleitmedikamente"? Ich habe gelesen, dass es teilweise Monate dauert, bis man eine Besserung der Symptome bemerkt. Bei den meisten scheint mit MTX angefangen zu werden, ist das Standard? Ich habe da sehr viel negatives zu den Nebenwirkungen gelesen. Es tut mir leid für die vielen Fragen. Ich mache mir nur gerade Gedanken ohne Ende... Viele Grüße
  17. braunrose28

    Biologika

    Hallo hat jemand Erfahrung mit Biologika,ich habe im Internet viele Berichte darüber gelesen,dass es bei Schuppenflechte ,heilende Wirkung hat.
  18. Hallo zusammen, muss man bei einem Allergietest aus dem Blut das Taltz absetzen? Die Helferinnen beim Rheumatologen meinten Nein. Den Allergietest habe ich bereits gemacht und bin jetzt verunsichert ob überhaupt was gemessen werden kann an IGE. Denn ich habe gelesen das man bei Allergien auch Biologika einsetzen könnte. Dieses Interleukin hängt das nicht mit allergischen Reaktionen im Körper zusammen? Wäre dankbar für Antworten. Grüße Alex
  19. Renner

    Tremfya - ein Geschenk des ?

    Verwende Tremfya jetzt seit rd. 2 Jahren. Sensationell. Das erste und einzige Mittel, das bisher wirklich nachhaltig wirkt - ohne Nebenwirkungen, ohne Schübe, ohne Gewöhnungseffekt, ohne zusätzliche Medikamente. Und ich hab außer dem Toten Meer schon so ziemlich alles versucht! Bin fast völlig frei von Befall. Und das obwohl die Spritze nur alle 2 Monate gesetzt werden muss.Wenn es bei allen so wirkt, wäre es DIE Lösung unserer Probleme
  20. Hallo Leute, ich habe mich gefragt, ob biologische Behandlungen (Humira, Cosentyx, Stelara, Cimzia usw.) wirklich patientenfreundlich sind. Ich meine, Humira hat Alkoholpräparate in ihrem 'Kit', was sehr hilfreich ist, während die anderen dies nicht tun. Außerdem sieht die Humira-Verpackung sehr gut aus, da auf der Innenseite der Schachtel Anweisungen aufgedruckt sind, und meine enthielt auch einen Temperatur-Tracker, um sicherzustellen, dass das Produkt immer gekühlt war. Was ist Ihre Meinung dazu? Was ist für Sie in diesen Verpackungen wertvoll und was scheint völlig nutzlos zu sein (ich meine, wer schaut sich überhaupt die gesamte Packungsbeilage aus Papier an?)
  21. Hallo, mein Name ist Laura und ich arbeite bei dem Berliner StartUp MedAngel. Wir arbeiten an einer App, die für Nutzer von Biologika (Humira, Enbrel & Co) interessant ist. Um der App den letzten Schliff zu geben und sicherzugehen, dass unsere Lösung wirklich sinnvoll ist, suchen wir gerade Tester, die die App in einem ca 1 stündigen Interview ausprobieren. Die Interviews können bei dem Tester zuhause oder in unserem Büro in Berlin Mitte stattfinden, sind hoffentlich für Euch ein bisschen unterhaltsam und aufschlussreich und mit einer Aufwandsentschädigung (30€) verbunden. MedAngel ist eine App, die zusammen mit einem Sensor dabei hilft, temperaturempfindliche Medikamente wie Biologika auf der richtigen Temperatur zu halten, hilft also im Alltag bei Transport und Lagerung im Kühlschrank und vor allem auf Reisen. Schreibt mir bei Interesse gerne eine Email an laura@medangel.co und wir machen in Kürze einen Termin aus. Es wäre super, wenn sich ein oder zwei Leute finden würden, Euer Feedback fließt dann direkt in die letzten Verbesserungen mit ein! Vielen Dank im Voraus und eine schöne Woche! Laura Krämer https://medangel.co/ https://www.facebook.com/MedAngelCO/?fref=ts
  22. Guten Tag Frau Dr. Vogelsang Wenn man am Punkt angelangt ist, wo irgend ein Biological für einen Patienten mit Haut- und Gelenkbeteilugung definitif indiziert ist, gibt es eine Bestimmte Reihenfolge/Logik in welcher die verschiedenen erhältlichen Biologicals angewendet werden? z.B. erst mal ein TNFa-Hemmer, oder gleich ein IL-17-Hemmer oder das Biological mit den besten Studienergebnissen? Wenn. ein TNFa-Hemmer probiert wurde und nicht oder nicht mehr wirkt oder nicht vertragen wird, sollte man ein anderen TNFa-Hemmer testen oder gleich ein Biological mit anderer Wirkungsweise...? Ist es legitim die verschiedenen Biologicals unter ärztlicher Aufsicht quasi einfach mal alle durchzutesten (natürlich mit System und für eine gewisse Zeitspanne), die Wirkung am Individuum will ja ausprobiert sien? Spielen die unterschiedlich hohen Kosten für die verschiedenen Biologicals an dieser Stelle noch eine Rolle? Wo gibt es eine übersichtliche Zusammenstellung der relevanten Studienergebnisse in Punkto Wirkung betreffend Haut und Gelenke der Biologicals? Ich schätze ich würde haupsächlich aufgrund der Wirkung (Studienergebnisse) und vielleicht noch aufgrund der Langzeiterfahrung, Nebenwirkungen und Spritzinervalle das Biologicum wählen. Mit einer übersichtlichen Zusammenstellung der Wirkungen/Prozentuale Heilung (Studienergebnisse) in Punkto Haut und Gelenke wäre schon sehr geholfen. Weitere konkrete Logiken und Überlegungen wären interessant. Vielleicht werden wir noch den Tag erleben, wo alternierend verschiedene Biologicals gespritzt werden oder gar Mischungen von Biologicals, vorerst bitte ich aber um anwendungsorientierte Angaben zum heutigen Stand der Dinge.
  23. Hallo Ihr, vom 12. bis 14. Dezember 2016 wird im Expertenforum zu Biologics alles beantwortet, was bis dahin dort gefragt wurde. Nutzt das reichlich für alle erdenklichen Fragen zu Biologika – zu Euren Bedenken, zu Euren Erfahrungen, zu Eurer Therapie, wie auch immer. Hier ist die Übersicht zum Expertenforum zu finden: http://www.psoriasis-netz.de/community/expertenforum-biologics/ Es antwortet Dr. Lena Vogelgsang von der Hautklinik der Universität Heidelberg. Wer beim Psoriasis-Informationstag in Bad Rappenau war, hat sie vielleicht dort erlebt. Viele Grüße Claudia
  24. Ich wollte noch einmal als ein Hauptthema das Medikament Guselkumab eröffnen und meine Erfahrung damit berichten, da ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist. Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt. Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte. Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte. So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie. Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden). Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion. Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!! Fragen beantworte ich gerne. Leider habe ich keine vorher Fotos..
  25. Rancana92

    Biologika mit 24?

    Hallo ihr lieben, Seit langem bin ich stille Mitleserin und nun habe ich mich auch endlich dazu entschieden, mich hier anzumelden. Zu mir, bin 24, berufstätig, ein ganz normales mädchen von nebenan und LEIDE seit ca. 2012 an PSO. Und mittlerweile auch mit der Gelenkbeteiligung. Anfangs hat es mich nicht sonderlich gestört, es war nur der Kopf, inzwischen ist es der ganze Körper, ja wirklich der ganze. Ich habe MTX, leflunomid, Fumaderm usw. Alles hinter mir, war mehrmals in der Hautklinik in Bad Rothenfelde, was auch geholfen hat, aber nie länger als 2 Monate. Ich bin ein sehr emotionaler und sensiblrr Mensch, nehme mir vieles zu Herzen und denke sehr viel nach, was nicht gerade sehr förderlich für meine Genesung ist. Ich habe mich nach 4 Jahren von meinem Freund getrennt, die Beziehung ging sehr an meine Psyche und ja, ich leide auch heute noch unter der Trennung, weine viel, und hänge sehr an meinen EX. Gestern war ich bei meinem Hautarzt, als er meinen Körper gesehen hat, war er sprachlos und hat gesagt, dass er mich einweisen will, damit das Krankenhaus die Therapie mit einem Biologika beginnt. Auf die Frage hin, was die Nebenwirkungen sind, meinte er nur ganz trocken, dass ich nicht mehr weinen müsse.... Ich habe viel gelesen, aber dennoch bin ich nicht wirklich schlau. Jetzt weiss ich gar nicht, was ich machen soll. Ob es wirklich so ein Giftzeugs ist oder ob ich den Versuch wagen soll. Mein Sexleben Sozialleben, Berufsleben, Familie einfach alles leidet unter der PSO. Ich kappsel mich immer mehr ab, werde immer "depressiver" und dass will ich nicht mehr. Ich will spass am leben, raus gehen, anziehen was ich will, ohne dass es aussieht als hätte es geschneit und ohne dass ich überall ein Berg Schuppen hinterlasse. Am 28.10. Ist mein Termin in der Klinik, wo die Therapie dann beginnen soll. Jetzt wollte ich einfach mal fragen, wie eure Erfahrungen denn sind. Ich weiss, mir kann die entscheidung keiner abnehmen, aber eventuell erleichtern. Mein rheumatologe war nicht begeistert und meinte, ich sei noch zu jung für solche Medikamente, aber so leben, will ich auch nicht mehr....

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