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  1. DaRi400

    Hallo!

    Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen, ich komme aus Niedersachsen und bin 51 Jahre alt. Meine Geschichte fing 2014 mit einer Herz OP an und sie sollte eigentlich nach 3 Monaten erledigt sein!? Dann fingen die Probleme aber erst an, nach der OP folgten viele KH Aufenthalte die sich über 1 Jahr verteilten, die vielen Medikamente lösten leider eine colitis ulcerosa aus die ich aber heute Dank eines sehr guten Arztes im Griff habe. Vor ca 2 Jahren fielen mir dann Finger und Zehnägel aus und keiner konnte den Fehler finden?‍♀️ich hatte dann erst in einer Hand kleine Bläschen wo milchige Flüssigkeit austrat und dann die erste Stelle am Fuß und in der Kniekehle! Die Diagnose sollte dann Neurodermitis heissen. Nun ist es so schlimm geworden das ich vor einigen Wochen einen neuen Hautarzt aufgesucht habe, der dann die Psoriasis vulgaris festgestellt hat. Ich habe dann Salben bekommen zum einreiben, keine Besserung und nun bekomme ich eine Puva Therapie und es sah gut aus aber nun ist der Arzt im Urlaub und es wird wieder schlimmer! Jetzt fahre ich selber in den Urlaub und hoffe das Spaniens Sonne ein wenig Linderung bringt!? Leider sind die Füße so stark betroffen das man sich gar nicht traut offene Schuhe zu tragen aber ich mache das beste draus! Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und werde jetzt erstmal alles durchforsten. Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis zum nächsten mal. LG Daniela
  2. Einer der größten Anbieter von Nahrungsergänzungsmitteln in Kapsel- oder Tablettenform darf nicht mehr damit werben, dass seine Curcumin-Kapseln gesundheitsfördernd wären. Das hat der Verbraucherzentrale Bundesverband vor Gericht erstritten. Kurkuma im Allgemeinen und Curcumin-Kapseln im Besonderen werden seit Jahren auch bei Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis als Nahrungsergänzungsmittel empfohlen. Die Verbraucherzentrale (vzbv) klagte beim Landgericht Lüneburg gegen die Firma Dr. Loges + Co. Dabei ging es vor allem um Werbeaussagen. Nach Meinung der Verbraucherschützer erweckt der Hersteller darin den Eindruck, dass mit den Kapseln Entzündungen behandelt werden könnten. Konkret hieß es in der Werbung im Internet: (Das Produkt) unterstützt mit Vitamin D eine gesunde Immunantwort bei Entzündungen Zwar sei die Aussage, dass Vitamin D zu einer normalen Funktion des Immunsystems beitrage, in der EU zugelassen – so das Gericht. Aber: das sei "eine völlig andere Aussage als die Behauptung, das Produkt könne zur Behandlung von Entzündungen eingesetzt werden", heißt es in einer Erklärung des vzbv. In der Werbung wurde außerdem behauptet, Curcumin würde in Leitlinien der Ärzte zur Therapie von Colitis ulcerosa empfohlen. Diese Aussage hat das Gericht als irreführend eingestuft. Zwar taucht Curcumin in besagter Leitlinie auf, doch lediglich mit "Empfehlungsgrad 0" – also auf der untersten Stufe. Allerdings wird in der Leitlinie auch auf eine Studie verwiesen, in der Curcumin durchaus positive Wirkungen bei Colitis ulcerosa zeigte: Es gab innerhalb der sechsmonatigen Einnahme bei den Patienten weniger Schübe (Rezidive) und die Erkrankung war weniger aktiv. Zwei weitere Studien werden ebenfalls angeführt. Der Hersteller hat gegen das Urteil Berufung eingelegt. Deshalb ist es noch nicht gültig. Erfahrungen mit Kurkuma-Kapseln bei Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis haben Betroffene in unserer Community aufgeschrieben. Vor allem diese Diskussion sei da zur Lektüre empfohlen: https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20206-heilmittel-entdeckt-curcumin/
  3. Wer mit Biologika wie Cosentyx, Taltz oder Kyntheum behandelt wird, sollte abklären, ob er eine chronisch entzündliche Darm-Erkrankung (CED) haben könnte. Die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft warnt: Es bestehe der Verdacht, dass diese Biologika für schwere Darmentzündungen verantwortlich sind oder bisher unentdeckte Darmentzündungen verschlimmern. Typische Symptome sind ständig wiederkehrende Bauchschmerzen oder Durchfälle. Wichtig: Wer mit einem der Medikamente behandelt wird, muss nicht panisch werden. Nur sehr wenige sind betroffen – nach Angaben der AKdÄ weniger als 1 Prozent. Darmprobleme abchecken Die Arzneimittelkommission (AKdÄ) führt seit längerem eine Datenbank, in die Patienten und Ärzte alle beobachteten Nebenwirkungen eintragen können. Dort seien Fälle gemeldet worden, bei denen sich unter Cosentyx® (Secukinumab) eine bisher unauffällige verlaufende CED akut verschlechtert hat, schreibt die AkdÄ. Andere Meldungen würden vermuten lassen, dass durch den Wirkstoff bei vorher gesunden Patienten eine CED ausgelöst wurde. Da die Biologika Taltz® (Ixekizumab) und Kyntheum® (Brodalumab) ebenfalls am IL-17 ansetzen, seien ähnliche Folgen zu erwarten. Deshalb sollten diese Patienten nach einer CED-Vorerkrankung gefragt werden. Nur bei Kyntheum® wird schon jetzt ein „aktiver“ Morbus Crohn abgeklärt. Das Medikament darf dann nicht gegeben werden. Die AKdÄ empfiehlt außerdem, diese Patienten regelmäßig danach zu fragen, ob verdächtige, länger anhaltende Darmprobleme aufgetreten sind. IL-17-Blockade fördert Darmentzündungen Die genannten Biologika sind Antikörper, die auf die Zytokinfamilie Interleukin-17 [1] zielen. Sie verhindern, dass deren entzündungsfördernde Signale an das Immunsystem weitergeleitet werden. Aber ein Botenstoff kann mehrere Funktionen haben. So wird beim Fehlen des IL-17 gleichzeitig die Barrierefunktion der Darm-Schleimhaut geschwächt. Das aber könne dort zu verstärkten Entzündungsreaktionen führen, schreibt die AKdÄ. Langfristig könne sich dadurch eine CED entwickeln. Die Kommission weist aber darauf hin, dass diese Zusammenhänge nicht endgültig bewiesen seien. Dazu würden bisher zu wenig Daten vorliegen. Sie seien aber „biologisch plausibel“, wären schon bei Mäusen nachgewiesen und würden durch Fallberichte aus Kliniken und ihrer Datenbank bestätigt. CED als Psoriasis-Begleiterkrankung Eine chronisch entzündliche Darm-Erkrankung gehört zu den typischen Begleiterkrankungen („Komorbiditäten“) der Schuppenflechte. D.h. Menschen mit Psoriasis haben sowieso ein höheres Risiko, daran zu erkranken als die Normalbevölkerung. Professor Jörg Prinz berichtete, dass 9,6 bis 11 Prozent der Psoriatiker gleichzeitig an Morbus Crohn leiden. Vom Colitis ulceros seien 5,7 Prozent der Menschen mit Schuppenflechte betroffen [2]. Je schwerer die Psoriasis ist, desto höher ist das Risiko, zusätzlich an einer CED zu erkranken schreibt die AKdÄ. Da Biologika meist bei schwer Betroffenen eingesetzt werden, seien diese Patienten von Anfang an gefährdeter. Wenn dann zusätzlich das Medikament Darmentzündungen fördert, steigt das Risiko einer CED. Kommentar Die Zahl der möglichen Fälle wird von der AKdÄ als unter 1 Prozent genannt. Sie kann aber nur geschätzt sein, weil es zu wenig Daten gibt. Wenn die Zahl zutrifft, gehören die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu den „gelegentlich“ auftretenden Nebenwirkungen. Das ist nicht „häufig“ oder „sehr häufig“, aber auch nicht „selten“ oder „sehr selten“. Patienten, die mit dieser Wirkstoffgruppe behandelt werden, sollten aktiv werden, wenn sie regelmäßig Darmprobleme haben. Je früher eine CED erkannt wird, desto besser ist sie zu behandeln. Im von der AKdÄ geschilderten Fall wurde der Patient auf Humira® (Adalimumab) umgestellt. Unverständlich ist, weshalb diese Warnung nicht (auch) von den weltweit geführten Psoriasis-Registern gekommen ist. Gerade die sind dafür eingerichtet worden, vor allem bisher unentdeckte Nebenwirkungen durch regelmäßige Befragungen festzustellen. Beim deutschen Register PsoBest steht die Frage nach neu aufgetretenen Nebenwirkungen in der Check-Liste des Arztes bzw. seiner Assistentin. Der Patient wird lediglich mündlich danach gefragt. Es ist kaum vorstellbar, dass chronisch entzündliche Darmerkrankungen in den Registern nur deshalb nicht aufgefallen sind, weil „vergessen“ wurde, nach neuen Nebenwirkungen zu fragen. Entweder irrt sich die AKdÄ mit ihrer Einschätzung und es handelt sich um sehr seltene Einzelfälle. Dem widerspricht aber ihre Einschätzung, dass es einen „plausiblen Zusammenhang“ zwischen blockiertem IL-17 und dem Auftreten einer Darmentzündung gibt – an Mäusen bewiesen, an Menschen in Fällen dokumentiert. Oder aber gemeldete Nebenwirkungen werden von den Psoriasis-Registern grundsätzlich anders ausgewertet. So dass zum Beispiel sehr seltene Fälle nicht publiziert werden. Zur kritischen Betrachtung der Arbeit der Psoriasis-Register gehört die Tatsache, dass sie alle "Interessenkonflikte" haben. Sie können ihre Arbeit nur durchführen, weil sie direkt oder indirekt von großen Pharmafirmen mitfinanziert werden. Das hat damit zu tun, dass die Hersteller von Biologika verpflichtet wurden, nach Zulassung die langfristige Wirkung ihrer Präparate zu beobachten. Es ist aber nicht vorgesehen, das von finanziell unabhängigen Einrichtungen dokumentieren zu lassen – also werden unter anderem die Hersteller zur Kasse gebeten. Von pharma-gesponserten Arzneimittel-Studien weiß man, dass deren Ergebnisse durch diese Auftragsforschung verzerrt sind. Damit man bei den Ergebnissen der Psoriasis-Register nicht den gleichen Effekt befürchten muss, sollten sie deutlich machen, wie sie die Unabhängigkeit ihrer Arbeit absichern. Firmen selbst warnen Ärzte mit „Rote-Hand-Briefen“ vor neu erkannten Arzneimittel-Risiken. Aber erst dann, wenn die Zusammenhänge wissenschaftlich bewiesen sind. Eine frühzeitige Warnung, wie sie die AKdÄ ausgesprochen hat, ist eher selten. Als betroffener Patient erwartet man, dass selbst bei Verdachtsfällen vorsorglich auf mögliche Nebenwirkungs-Risiken hingewiesen wird. Selbst auf die Gefahr hin, dass manche Menschen bei neu entdeckten Arzneimittel-Nebenwirkungen schnell panisch reagieren. Jeder kann für sich entscheiden: Wie groß ist das Risiko? Wie stark sind die Nebenwirkungen im Verhältnis zur Besserung der Schuppenflechte? Und wie gut kann die moderne Medizin mit diesen Nebenwirkungen umgehen? Quelle: "Induktion und/oder Demaskierung von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen unter Secukinumab (Cosentyx®)", Deutsches Ärzteblatt | Jg. 115 | Heft 14 | 6. April 2018 [1] Sie besteht aus fünf verschiedenen Botenstoffen: IL-17A bis IL-17F. Die veranlassen, dass verstärkt Hautzellen (Keratinozyten) gebildet und Entzündungen ausgelöst werden. Das Signal dazu wird aber nur weitergeleitet, wenn der Botenstoff an einen Rezeptor andockt. IL-17 passen nur in IL-17-Rezeptoren, wie ein Schlüssel in ein Schloss. Während Secukinumab und Ixekizumab verhindern, dass sich überhaupt IL 17A bilden, blockiert Brodalumab die IL-17-Rezeptoren. IL-17A und weitere aus der IL-17-Familie finden keine freien Rezeptoren. Dadurch werden ihre Botschaften nicht weitergeleitet. [2] „Ursachen der Psoriasis“, Vortrag am 15. September 2017 in Bad Reichenhall, Patientenveranstaltung der PSOAG
  4. Oolong

    Neu mit alter Pso...

    Hallo, ich habe seit meiner Kindheit Psoriasis. Die war nie ausgeprägt und hat deshalb in meinem Leben kaum eine Rolle gespielt. Außer der Pso, habe eine Colitis-Ulcerosa. Die Colitis-Ulcerosa (CU) wird seit etwa 10 Jahren mit Infliximab und Azathioprin (Immunsuppressiva) behandelt. Durch die Medikamente ist von der CU her kaum Entzündungsaktivitäten zu erkennen. Die Pso war durch das Infliximab verschwunden. Leider ist seit etwa einem Jahr die Psoriasis wieder aufgetaucht. Wenn man die Menge der betroffenen Hautareale betrachtet, erscheint das nicht schlimm, da die Schuppenflechte sich aber hauptsächlich in meinen Hautfalten tummelt, also auch in meinem Achselhöhlen, Intim- und Analbereich, macht mir das ganze Angst. Im Moment benutze ich eine Zinkpaste, damit lässt sich der Juckreiz und das Brennen einigermaßen aushalten. Ich habe auch eine Cortisonsalbe, die ich wegen der Nebenwirkungen so wenig wie möglich benutzen möchte. – Ich bin mit einem Gastroenterologen und auch mit einem Hautarzt im Gespräch. Beide Ärzte meinen, dass es sich bezüglich der Pso, um eine paradoxe Reaktion auf das Infliximab handeln könnte. Wegen der wieder aufgetretenen, Pso überlege ich das Präparat für die CU zu wechseln. Mein Gastroenterologe rät mir davon ab, weil nicht jedes Präparat gut auf die CU wirkt. Der Hautarzt dagegen, tendiert zum Präparat-Wechsel. Intuitiv stehe ich auf dem Standpunkt, wenn ich schon starke sonstige Nebenwirkungen in Kauf nehme, dann soll das Präparat mir nicht auch noch eine Pso-Inversa bescheren. Auf der anderen Seite fürchte ich einen neuen heftigen CU-Schub. Im Grunde merke ich, dass ich ziemlich überfordert mit meinen Autoimmunerkrankungen bin. So bevor ich Euch als Vorstellung meine ganze Lebensgeschichte erzähle, mach ich jetzt mal Schluss. Vielleich gibt es den einen oder anderen der hierzu etwas senfen möchte…. Gruß Oolong
  5. Hallo zusammen, ich bin hier auf der Suche nach jemandem, der Schuppenflechte und eine Pouchanlage (J-Pouch) hat. Für diejenigen, die damit nichts anfangen können, mir wurde der gesamte Dickdarm entfernt und als Ersatz ein Vorratsbehälter (Pouch) aus dem letzten Stück Dünndarm geformt und dieser dann an den Mastdarm angeschlossen. Man verträgt dann leider nicht mehr alles; auch nicht jedes Medikament. Ich möchte mich gerne mit jemandem austauschen der auch Psoriasis an der Haut hat und die o.g. OPs hinter sich hat. Ich bin bereits mit Biologicals (Remicade, Humira, Stelara und Cosentyx) austherapiert, das muss ich noch dazu sagen. Da bleibt nicht mehr viel. Nun hat meine Hautärztin mit mir über Otezla gesprochen. Ich bin ein wenig skeptisch wg. der Nebenwirkung "Durchfall". Das wirkt sich aber unter Umständen bei Menschen mit Pouchanlage anders aus. Gibt es hier so jemanden der sich mit mir austauschen möchte? Gerne auch PN. Ist ja ein delikates Thema.... Liebe Grüße vom Schuppilein
  6. Ich habe seit nunmehr 31 Jahren Schuppenflechte. Der typische Juckreiz war bei mir bis jetzt nicht so stark. Bis jetzt bin ich mit Psorcutan beta ganz gut klargekommen. Nun salbe ich und die Pso kommt nachdem ich die Salbe zwischenzeitlich absetze umso schlimmer wieder. Der Juckreiz ist für mich absolut neu und kaum auszuhalten und die Kopfhaut ist ebenso über den Hinterkopf betroffen. Zwischenzeitlich wurde eine Colitis ulcerosa festgestellt, welche mit Mesalazin (seit einem halben Jahr) behandelt wird. Desweiteren habe ich Schmerzen im Hüftgelenk und im Bereich ISG welche aber laut Orthopäde auf eine Fehlstellung der Hüfte zurückzuführen sein sollen. Diese Beschwerden habe ich aber erst seit 6 Jahren. Diese werden jetzt mit 600er Ibuprofen Granulat behandelt (Was ich sicher nicht auf Dauer nehmen kann und Beschwerden habe ich trotzdem). Die Schilddrüsenwerte haben eine Autoimunthyreoiditis angezeit, welche z.Zt. mit Euthyrox 75 behandelt wird (seit 5 Jahren). Ich habe mind. 2x im Monat Kopfschmerzen (einseitig), welche das Auge mit einschließen (ca. 3-4 Tage). Dieses schwillt dann an und scheint verkleinert. Schmerztabletten helfen dabei nur bedingt. Z.Zt. "blüht" die Pso wieder richtig an den unmöglichsten Stellen und juckt. Mein Hautarzt hat mir jetzt Ecural verschrieben, ich solle die Salbe wechseln. Ich bin unsicher, ob nicht die besagten Beschwerden alle irgendwie zusammenhängen. Jeder sieht leider nur seinen Bereich. Bin derzeit etwas verzweifelt. Was kann ich tun? Danke
  7. Samiam

    Hallo aus Norddeutschland

    Zunächst einmal viele Grüße an Euch da draußen. Ich habe die Suchmaschine angeschmissen und bin hier gelandet und möchte mich hier kurz vorstellen: Ich heiße Stefan, bin Anfang 40 und habe seit dem letzten Sommer Probleme mit Psoriasis bzw. habe dann die Diagnose bekommen, wobei ich schon vor 15 Jahren kleinere Probleme hatte. Gibt bei mir eine erbliche Vorbelastung väterlicherseits und dazu eine andere Autoimmunerkrankung (Colitis Ulcerosa) mit einem schweren Verlauf, so dass es mich nicht wundert, dass sich bei mir nun auch eine Schuppenflechte zeigt. Mein Problem aktuell ist, dass ich noch nicht richtig eingestellt bin und ich auch noch zu wenig über die Krankheit weiß. Im letzten Sommer hatte ich einige Stellen auf dem Handrücken, die ich mit Soderm Plus auch einigermaßen in den Griff bekommen konnte. Leider breiten sich die Herde aber weiter aus, so dass ich mittlerweile größere Areale an den Ellenbogen und der Kopfhaut habe, dazu fängt es nun auch leicht an anderen Stellen an (Unterschenkel). Ich werde in den nächsten Tagen wieder zum Hautarzt gehen, denn der Leidensdruck wird größer und irgendwann fängt ja auch die T-Shirt Zeit wieder an. Interessant könnte es werden, wenn ich aufgrund meiner Colitis Remicade oder ähnliches bekommen sollte (hängt von der nächsten Spiegelung ab). Ich war da bisher immer sehr zögerlich, aber in diesem Fall könnte ich evtl. sogar zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen, denn die Biologicals sollen ja auch bei Psoriasis helfen. Naja, will hier nicht zu sehr ins Detail gehen, ich lese mich mal in die Themen hier ein. Vielleicht gibt es ja noch anderen Betroffene mit CED und Pso. Liebe Grüße, Stefan
  8. Für welche Darmerkrankungen ist das Risiko höher, wenn man Schuppenflechte hat? Forscher in den USA haben Daten ausgewertet, um das zu erfahren. Die Forscher sahen die Daten von Versicherten durch. 83.000 davon hatten Psoriasis. Verglichen wurden ihre Daten mit denen von 2,4 Millionen anderen Menschen, die zwar mindestens zweimal bei einem Hautarzt waren, aber keine Darmerkrankung hatten. Das Ergebnis der Studie: Patienten mit Psoriasis hatten ein um 23 Prozent gesteigertes Risiko, an Morbus Crohn zu erkranken – aber kein erhöhtes Risiko, Colitis ulcerosa zu entwickeln.

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