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  1. === nachfolgender Artikel beruht auf einem alten Sachstand. Inzwischen haben wir jegliche Werbung, die den Nutzer trackt, von unseren Seiten entfernt. Um die Diskussion abzubilden, lassen wir den Artikel vorerst stehen. === Halten Sie das Psoriasis-Netz für vertrauenswürdig? Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) tut das nicht mehr. Die Institution teilte dem Psoriasis-Netz mit, dass es aus der Datenbank „vertrauenswürdiger Internetforen“ gestrichen wurde. Uns wird vorgeworfen, wir würden den "Schutz der Privatsphäre" nicht gewährleisten. Konkret wird uns vorgeworfen, dass wir "unbemerkten Aufbau von Verbindungen zu Dritten" (Tracking) zulassen würden. „Tracking“ bedeutet, Google setzt mit seiner Werbung (auf der rechten Seite zu sehen) Cookies und passt damit die Werbung für Nutzer an deren individuelles Surfverhalten an. NAKOS behauptet, damit würden "vertrauliche und sensible Inhalte und besonders schützenswerte Informationen" ausgespäht. Außerdem sei die Werbung im Psoriasis-Netz zu „dominant“. Wir Macher des Psoriasis-Netzes haben dagegen protestiert. Wir werfen der Institution vor, damit gegen ihren gesetzlichen Auftrag zu verstoßen. Der sieht nämlich vor, Selbsthilfe-Initiativen zu unterstützen und nicht, sie auszugrenzen. Wir brauchen Ihre Rückendeckung, aber auch Ihre kritischen Anmerkungen. Bitte teilen Sie uns Ihre Gedanken in einem Kommentar unter diesem Artikel mit. Vor allem Krankenkassen, die die Internet-Selbsthilfe fördern sollen, beobachten sehr genau, wie diese Diskussion verläuft.KommentarVölliger Datenschutz im Internet ist ein Problem, das nur wenige beherrschen. Das wissen alle, die das Netz nutzen. Aber nicht alle wissen im Einzelnen, wie ihr Surfverhalten dokumentiert wird. Der Internet-Nutzer muss sich ärgerlicherweise regelmäßig darüber sachkundig machen, was mit seinen Daten geschehen könnte – nicht nur beim Online-Banking. Seriöse Internetanbieter müssen darüber informieren, was mit den Daten passiert. Das machen wir natürlich auch im Psoriasis-Netz. Zudem kann der Leser erfahren, wie er sich vor "Trackern" schützen kann. Experten mahnen immer wieder, dass sich der „mündige Internet-Nutzer“ vorrangig selbst um Sicherheits-Standards und Schutzmaßnahmen kümmern muss. NAKOS jedoch gibt den Patienten dafür keine konkreten Tipps. Stattdessen werden Online-Selbsthilfeportale mit Google-Werbung pauschal ausgeschlossen. Nicht der Patient entscheidet, ob er etwas dagegen unternehmen will, gezielt Werbung zu erhalten, sondern NAKOS. Nicht jeder Patient bewertet Tracking als Weitergabe "vertraulicher und sensibler Inhalte und besonders schützenswerter Informationen". Fair und angemessen wäre es von NAKOS gewesen, die Selbsthilfe-Internetforen in der Datenbank zu belassen, ihnen aber unterschiedliche Sicherheitsstandards zuzuordnen. Dann hätte jeder Patienten selbst entscheiden können. Im Psoriasis-Netz gibt es Werbung. Diese Werbung brauchen wir, weil uns das Internetportal jährlich um die 7.300 Euro kostet – nachzulesen in unserer Finanzübersicht 2014. Während "reale" Selbsthilfegruppen ihre Basis-Ausgaben von den Krankenkassen finanziert bekommen, gibt es das für Online-Selbsthilfegruppen nicht. Am liebsten wäre uns ein Psoriasis-Netz ohne Werbung. Unserem Spendaufruf sind nur wenige gefolgt (wobei jedem Einzelnen Dank gebührt!). Google-Werbung macht uns unabhängig, weil wir darauf keinen Einfluss haben. So können uns weder Werbekunden noch Pharma-Sponsoren unter Druck setzen, inhaltliche Kompromisse zu schließen. Unliebsame Werbung können wir dabei immer noch ausschließen. Sollten irgendwann in ferner Zukunft die Krankenkassen Online-Selbsthilfe pauschal fördern, verzichten wir gerne auf diese Werbe-Einnahmen. NAKOS weiß das alles und ist auch sehr gut darüber informiert, wie viel Freizeit die Forenbetreiber investieren müssen. Trotzdem hilft sie den Online-Selbsthilfegruppen nicht mit ihren professionellen Mitteln. Gerade die kleinen Internetforen mit wenigen Ehrenamtlichen sind überfordert, sich um trackingfreie Werbung oder alternative Geldbeschaffung zu kümmern. Selbst technische Hinweise, wie mit Cookies für Werbezwecke transparent umgegangen werden könnte, fehlen. Der Job von NAKOS ist es, Online-Selbsthilfegruppen zu unterstützen, anstatt sie auszugrenzen. Dafür wird die Einrichtung aus Krankenkassenbeiträgen und Steuermitteln finanziert – allein 2013 mit über 600.000 Euro. Eine entsprechende Übersicht, aus der die Summe hervorgeht, wurde mittlerweile von der Internetseite von Nakos entfernt. NAKOS behauptet, im Psoriasis-Netz sei die Werbung „dominierend“. Das ist für ein Online-Selbsthilfeportal eigentlich ein vernichtendes Urteil. Ja, es gibt Werbung im Psoriasis-Netz; die ist aber überhaupt nicht „vorherrschend“ gegenüber redaktionellen Texten und Forenbeiträgen. NAKOS lässt unberücksichtigt, dass für registrierte Nutzer die Werbung völlig abgeschaltet ist. Zur Online-Selbsthilfe hatte NAKOS schon früher ein gestörtes Verhältnis: Während wir auf Selbsthilfekongressen und in Veröffentlichungen mit Vorträgen wie „Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet“ auftraten, behauptete NAKOS noch jahrelang, „richtige“ Selbsthilfe sei nur die Kommunikation von Angesicht zu Angesicht („face-to-face“ im Soziologen-Deutsch). Wie „vertrauenswürdig“ die sind, wurde für die NAKOS-Datenbank der traditionellen Selbsthilfegruppen nie abgefragt. Unter „vertrauenswürdig“ versteht man im Allgemeinen mehr, als dass der Datenschutz eingehalten wird. Eine Datenbank mit dem Siegel „vertrauenswürdig“ suggeriert, dass dort Selbsthilfe-Foren aufgeführt werden, die insgesamt vertrauenswürdig sind. In Wirklichkeit findet man dort aber auch Forenbetreiber, die ohne Werbung auskommen, weil sie sich z.B. aus Pharma-Geldern finanzieren. Das Psoriasis-Netz weist seine Vertrauenswürdigkeit jedes Jahr neu durch das afgis-Qualitätslogo nach. Im Endeffekt sind es aber mündige Patienten und aufgeklärte Internet-Nutzer, die mit ihren Registrierungen und Klickzahlen darüber abstimmen. In der Community des Psoriasis-Netzes sind zur Zeit fast 21.000 Nutzer registriert. Wir empfinden es als Vertrauensverlust, dass NAKOS engagierte und alteingesessene Selbsthilfe-Initiativen vor die Alternative stellt, entweder auf notwendige Einnahmen zu verzichten und damit die Internet-Präsenz drastisch herunterzufahren oder als „nicht vertrauenswürdig“ zu gelten. Für uns kommt es nicht in Frage, die Existenz unseres seit 1997 bestehenden Online-Selbsthilfeportals von Sponsoren aus der Pharmaindustrie abhängig zu machen. Eine ausführliche Stellungnahme an NAKOS finden sie auf der Internetseite der PSOAG. Wir brauchen Ihre Rückendeckung, aber auch Ihre kritischen Anmerkungen. Bitte teilen Sie uns Ihre Gedanken in einem Kommentar unter diesem Artikel mit.
  2. Morgen, am 10. Juli 2021, gibt es einen "EU-Zukunftsdialog" zum Thema Gesundheit. Konkret heißt das Motto "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU". Ich diskutiere also ab 11 Uhr über solche Fragen: Welche Ideen habe ich für den Umgang mit meinen Gesundheitsdaten? Wie sollte die künftige Gesundheitsversorgung in einer digitalisierten und innovativen EU ausgestaltet sein? Wie können die Vorteile unserer persönlichen Gesundheitsdaten nicht nur für uns, sondern auch für die gesamte Bevölkerung in der EU genutzt und gleichzeitig der Schutz der persönlichen Daten sichergestellt werden? Ab 14 Uhr gibt es eine öffentlich übertragene Runde mit Gesundheitsminister Jens Spahn. Dazu gekommen bin ich irgendwie. Ich hatte gelesen, man könne sich mit einer formlosen Mail dafür bewerben. "Ha, formlose Mails schreiben, das kann ich", dachte ich mir, und verfasste diese Zeilen: Ein paar Tage später kam dann eine Rückfrage, ob ich noch ein paar Informationen zu meiner Person aufschreiben könnte. Also schrieb ich: Da ahnte ich noch nicht, dass am Ende nur 12 Menschen zur Teilnahme ausgewählt würden. Eine davon bin nun ich. 😱 Die anderen sind Studenten, arbeiten im Pflegebereich, als Informatiker, Arzt oder Bauingenieur. Inzwischen habe ich auch ein Mitmach-Paket für den Tag bekommen. Endlich nenne ich einen Buddy Bär mein eigen Ich hoffe, dass es nicht nur um die Risiken geht, sondern auch um die Chancen, die die Digitalisierung jedem von uns bietet – und erst recht uns Patienten. Wichtig ist mir aber auch, dass Bedenken nicht weggewischt werden: Wer seine Daten nicht preisgeben will oder wer technisch nicht mitkommt, darf keine Nachteile erleiden. Nun bin ich gespannt, was mich morgen erwartet – und natürlich werde ich hier dazu etwas aufschreiben. Ab 14 Uhr wird der Zukunftsdialog auf dieser Seite übertragen: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/eu-zukunftsdialog.html Ihr könnt mir (und den anderen) dann also zugucken.
  3. Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks. Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen anderen. Mancher erklärt uns Patienten da aber meiner Meinung nach für dümmer als wir sind. Susanne Mauersberg, Gesundheitsexpertin der Bundesverbraucherzentrale, meint zum Beispiel in der ARD: "Die Hälfte der Menschen ist sehr ängstlich, was ihre Gesundheitsdaten betrifft, die geben gar nichts raus. Die andere Hälfte ist sehr freizügig und hat kein klares Bewusstsein für das Risiko." Dieses Entweder-oder ist falsch. Ich teile Daten – wenn mir erklärt wird, wer sie wofür verwenden will und ich das in Ordnung finde. Ich teile keine Daten, wenn mir der Sinn nicht klar ist oder ich denjenigen, der sie haben will, nicht für seriös genug halte. Mit Facebook zum Beispiel würde ich meine Gesundheitsdaten nun nicht gerade bedenkenlos teilen. Auch wer ängstlich ist, hat sich Gedanken gemacht und für sich befunden, dass er dem Ganzen (noch) nicht traut. Das ist gesunde Skepsis. Und wer seine Daten pauschal teilt und AGBs und Nutzungsbedingungen schnell wegklickt, kann durchaus für sich bewertet haben, dass ihm das alles egal ist und der Nutzen überwiegt. Was Verbraucherschützerin Susanne Mauersberg im Beitrag später fordert, wäre ein guter Weg, nämlich: "...Patientenakten in Zukunft mit einer Protokollfunktion auszustatten. Dann könnte man immer sehen, wer auf die Daten zugegriffen hat." Dass auch Ethik-Vertreter dieses Internet noch nicht ganz durchstiegen haben, zeigt sich aber auch: Der Vorsitzende des Ethik-Rates wird zitiert: "Es ist besorgniserregend, dass Facebook und Google identifizieren können, an welchen Krankheiten man leidet und ungefragt Empfehlungen geben könnten." "Facebook" und "Google" können nicht identifizieren, ob man selbst an einer Krankheit leidet. Was immer man dort eintippt, sucht oder schreibt, könnte auch für den Nachbarn, die Oma, Freunde oder einfach Interesse sein. Die Empfehlungen – die kommen nicht von "Facebook" oder "Google", sondern von Menschen – meist in Firmen, die damit Geld verdienen, auf welche Weise auch immer. "Google" und "Facebook" – das sind Maschinen. Was mit diesen Maschinen geschieht, das bestimmen Menschen, die im besten Falle auch miteinander reden. Über Regeln, über ihre unterschiedlichen Interessen, Anforderungen und Meinungen. Das passiert im geschäftlichen Bereich, auf Konferenzen, in kleineren und in größeren Runden. Aber ungefragt, das sind diese Empfehlungen nicht. Da saß immer jemand vor dem Computer oder am Smartphone, der gefragt hat. Ein Mensch.
  4. Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich. Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedlichen Themen. In Deutschland entschied man sich, die Bürgermeinung zum Thema Gesundheitsdaten einzuholen. Meine Mit-Redner kamen aus ganz Deutschland. Zwei Schüler waren dabei, Studentinnen, mehrere Menschen aus der Pflege, ein Arzt, ein Sanitäter, ein Informatiker, eine Bauingenieurin… kurz: Es war ein bunter Haufen, und jeder hatte andere Gründe, warum ihn das Thema so sehr interessiert, dass er den Samstag dafür opfern und mit Fremden darüber sprechen würde. In einem Studio saßen neben dem Moderator zwei Frauen: Medizinethikerin Professor Eva Winkler von der Uniklinik Heidelberg und Birgit Bauer, Expertin für digitale Gesundheit, Social Media und bloggende MS-Patientin. Wir zwölf Bürgerinnen und Bürger waren per Videokonferenz dazugeschaltet. Nach einer Vorstellungsrunde ging es im Sprint an die Arbeit, und die klang einfach: Wir sollten einen Lückentext ausfüllen. Den hätten wir schon im Vorfeld zugesandt bekommen sollen, damit wir uns schon mal Gedanken machen können – das war aber vergessen worden oder aus irgendeinem anderen Grund nicht geschehen. Schade, denn dann hätte jeder schon mal das Wichtigste aus seiner Sicht zurechtlegen können. Wir diskutierten trotzdem oder deswegen munter drauflos. Einen Zeichnerin hielt auf ihre Weise fest, was so alles zur Sprache kam. Das war der vorgegebene Lückentext – vielleicht kann ihn ja jemand für ein Seminar gebrauchen Wir stehen vor der Herausforderung, dass (Problem in einem Satz zusammenfassen). oder „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass…“ Deshalb sollte (Adressat) folgende Maßnahmen ergreifen: (konkrete Maßnahmen) Andernfalls könnte es passieren, dass (Risiken). Konkret schlagen wir vor, dass (Lösungen). Wir glauben, dass dadurch (Vorteile). Sieht harmlos aus, oder? 😉 Vom Lückentext zum Appell Gesundheitsdaten und EU – das Thema scheint abstrakt, wurde aber schnell ganz griffig. Wer im EU-Ausland mal Urlaub macht und dort einen Arzt oder ein Medikament braucht, wird den Vorteil schnell erkennen, wenn die Daten mit einem mitreisen: Allergien gegen Wirkstoffe, frühere Erkrankungen oder aktuelle Therapien müssen dann nicht in der Landessprache erklärt werden, und am Ende vergisst man doch irgendwas. Einen weiteren Vorteil sehe ich darin, dass Risiken von Therapien, also Nebenwirkungen etc., früher erkannt werden, wenn sie von möglichst vielen Menschen zusammengetragen werden. Nicht nur der Informatiker in der Runde mahnte an, dass das Sammeln von Gesundheitsdaten nur dann Sinn macht, wenn sie alle den gleichen technischen Standard erfüllen, also miteinander kompatibel sind. Mir war wichtig, dass man bei aller Euphorie auch an all jene denkt, die Gesundheitsdaten nicht teilen wollen oder können. Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind. Ich kann aber jeden verstehen, der mehr Bedenken hat. Die Diskussion war an keiner Stelle langweilig. Jeder hatte die gleichen Rechte und Möglichkeiten, seine Gedanken einzubringen. Natürlich ist immer jemand redefreudiger und jemand stiller, aber alles in allem erschien mir die Debatte ausgewogen. Am Ende wurde aus dem Lückentext jedenfalls ein ziemlich langer Appell in Richtung Politik in drei Kapiteln. Auf diesen Text haben wir zwölf Bürgerinnen und Bürger uns nach unserer Diskussion geeinigt. Hier ist er: Kapitel 1: Der Nutzen Gigantische Chance: Der grenzfreie Austausch von Gesundheitsdaten Für die Zukunft wünschen wir uns einen schnellen, vereinfachten, wertfreien, vertrauenswürdigen, sicheren, barrierefreien und leicht handhabbaren Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union. Deshalb sollten die europäischen Gesundheitsminister und die Gesundheitswirtschaft den rechtlichen Rahmen schaffen. Andernfalls befürchten wir einen Schaden für Patienten, weil die vollumfänglichen Möglichkeiten einer Datennutzung für ihre Behandlung nicht zur Verfügung steht, außerdem verschärft sich die Ineffizenz des Gesundheitssystems. Konkret schlagen wir vor einen Standard für die grenzüberschreitende Datenverarbeitung zu schaffen, der die Interoperabilität sicherstellt. Wir glauben, dass dadurch eine bessere Kommunikation der Akteure im Gesundheitssystem möglich wird, seltene Erkrankungen besser erforscht und therapiert werden können, die ökonomische Effizenz erhöht wird, Risiken von Therapien erkannt werden, die Forschung und die Diagnose beschleunigt wird. Dies trägt auch der Förderung des europäischen Gedankens bei. Kapitel 2: Der Umgang mit Gesundheitsdaten Der sichere Umgang von Gesundheitsdaten ist kritisch für den Erfolg des Europäischen Gesundheitsdatenraums Für die Zukunft wünschen wir uns, dass alle die eigene Kontrolle über ihre eigenen Daten behalten. Wir begreifen Datenschutz nicht als Blockierer. Wir wollen eine kommerzielle Nutzung im Sinne von Werbung und Marketing verhindern, die Forschung mit den Gesundheitsdaten aber ermöglichen. Daten zu bestimmten Gesundheitsdaten sollen an Stichtagen in den öffentlichen Fokus gestellt werden, um in diesen Bereichen weiter zu kommen. Die EU soll beim Gesundheitsdatenraum auf Open-Source-Software setzen. Es muss klar sein, dass die Daten transparent gespeichert werden, und dass der Speicherort klar benannt ist. Es darf keinen Nachteil für Menschen geben, die ihre Daten nicht verfügbar machen. Es bedarf einer Widerspruchslösung, einzelne Daten müssen vom Bürger "verschattet" werden können. Andernfalls droht die Akzeptanz für die Datenspeicherung verloren zu gehen. Außerdem sehen wir eine Gefahr durch Hackerangriffe. Konkret schlagen wir vor, dass die Entwicklung der nötigen Software staatlich begleitet wird, jeder Bürger seine Daten jederzeit selbst verwalten kann. Wir glauben, dass dadurch das Vertrauen der Bürger in den Europäischen Gesundheitsdatenraum wächst, der Nutze erkennbar wird und jeder Bürger nachvollziehen kann, was er durch seine Datenfreigabe bewirkt hat oder bewirken kann. Kapitel 3: Die Gesundheitsbildung Der Erfolg der Europäischen Gesundheitsdatenraums beginnt in der Schule Für die Zukunft wünschen wir uns, dass Information und Aufklärung zum Gesundheitsdatenraum bereits in der Schule beginnt, aber auch andere Bevölkerungsgruppen kontinuierlich angesprochen werden, um zum Beispiel auch Ältere oder weniger digital-affine Menschen für das Thema zu interessieren. Wir fordern die Gesundheitsminister der EU auf, ähnlich wie bei der Impfkampagne öffentlichkeitswirksam für das Projekt zu werben. Gesundheitliche Bildung und Datenschutzthemen sollen in die Lehrpläne aufgenommen werden. Konkret schlagen wir vor, mehr Fürsprecher für das Projekt zu finden und Patientenorganisationen mit einem Budget auszustatten, um das Thema bekannter zu machen. Wir sprechen uns für eine verpflichtende Abfrage aus, ob jemand seine Daten teilen möchte. Probleme und Chancen müssen klar kommuniziert werden. Das Wissen über den Gesundheitsdatenraum soll schon deutlich vor einer Behandlung oder einem Notfall bekannt sein. Wir befürworten ein Anreizsystem für alle, die sich am europäischen Gesundheitsdatenraum mit ihren Daten beteiligen. Mit Gesundheitsminister Jens Spahn im Gespräch Der Appell sollte nicht ungehört verhallen. Vielmehr wurde er Gesundheitsminister Jens Spahn ausführlich erläutert, der nach unserer Mittagspause ins Studio gekommen war. Zunächst schien er unseren Europa-Enthusiasmus bremsen zu wollen: Er verwies auf Herausforderungen, vor denen wir zunächst einmal in Deutschland stehen, wenn es um Digitalisierung und Gesundheit geht. Vernetzung, elektronische Patientenakte, Sektorengrenzen, Faxgeräte, Interoperabilität… der Stichworte gibt es da viele. Dann begab sich Jens Spahn doch noch auf unser Gleis in Richtung Europa. Aber guckt doch selbst: Wen interessiert, was ich so zu sagen hatte: Bei Minute 10:53 Uhr stelle ich mich vor. Bei Minute 43:30 Uhr sage ich etwas darüber, dass niemand einen Nachteil erleiden darf, wenn er seine Daten nicht teilen will. Bei 01:14:25 geht’s mir um die finanzielle Förderung von virtuellem Austausch unter Patienten, damit der nicht in Facebook-Gruppen oder bei anderen Datenkraken stattfinden muss. Wer mich kennt, weiß: Ich gehöre zu den ruhigeren Menschen. Aber Jens Spahn hat es geschafft, dass ich ihm vor Publikum unbedingt widersprechen musste. Und er war selbst schuld, schließlich zitierte er den Titel seines Buches „Datenschutz ist nur was für Gesunde“ – und damit hatte er mich 😉 Diese Aussage nämlich regt mich immer wieder auf. Natürlich legen auch kranke Menschen Wert darauf, dass ihre Gesundheitsdaten geschützt bleiben. Chronisch kranke Menschen sind in erster Linie Bürger und erst in zweiter Linie chronisch krank. Und wie jeder gesunde Bürger kann und muss Kranke für sich entscheiden, wem er seine Daten anvertraut. Datenschutz ist kein Luxus, sondern ein Recht. Jens Spahn erklärte dann auch gleich, dass seine These bewusst provozieren und die Debatte befördern sollte. Das hat er dann auch bei mir geschafft. Seine weiterentwickelte These heißt nun: „Übertriebener Datenschutz ist was für Gesunde“. So würden zum Beispiel chronisch Kranke durchaus wollen, dass möglichst viele Daten zu ihrem Krankheitsbild gesammelt werden. Damit würden sie sich mehr Erkenntnisse und verbesserte Therapien erhoffen. Welcher Datenschutz „übertrieben“ ist, provoziert dann eine neue Diskussion. Ein kleines Fazit Viele fremdeln mit dem Thema EU. Für sie ist alles fernab. Aber es gibt Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzureden. Die Konferenzreihe bietet Diskussionsrunden zu einigen anderen Themen. Manche finden vor Ort statt, andere virtuell. Es gibt keine hohen Hürden, daran teilnehmen zu können – ich hab' das ja auch geschafft. Man muss nur davon erfahren. Einen Überblick gibt es auf dieser Internetseite der EU. Für diese Diskussionsrunde hätte die Vorbereitung etwas besser sein können. Konkretere Fragestellungen und das vorherige Zusenden des Lückentextes wären hilfreich gewesen, damit man seine Gedanken vorab schon mal sammeln kann. Die Diskussion am Vormittag, unter uns Bürgerinnen und Bürgern, fand ich sehr interessant: So unterschiedliche Sichtweisen auf das gleiche grobe Thema, unaufgeregt und normal vorgetragen, ohne Marketing-Buzzwords, das bekommt man selten auf Konferenzen. Gesundheitsminister Jens Spahn war in den anderthalb Stunden komplett bei unserem Thema und nicht im Wahlkampf-Modus. Er fragte nach und war selbst beim Sub-Thema Selbsthilfeförderung auf aktuellem Stand. Als Politiker überzeugt er mich wegen seines festen Willens, das Gesundheitssystem voranzubringen. Ein anderes Thema sind die Vorwürfe gegen ihn im Zusammenhang mit der Maskenbeschaffung, den Apotheker-Vergütungen und den unkontrollierbaren Testzentren. Persönlich trifft mich sein Umgang mit Journalisten, die Fragen zum Kauf seiner Villa gestellt hatten. Überhaupt nicht angesprochen wurde das Risiko, dass Gesundheitsdatenbanken gehackt werden können und welche Folgen das haben könnte. Im Frühjahr diesen Jahres haben Erpresser die Daten des irischen Gesundheitsdienstes verschlüsselt. Sie drohten damit, die Patientendaten einschließlich deren Bankverbindungen zu veröffentlichen. Gefordert wurden 20 Millionen Euro. Schon dieser Aspekt der digitalen Gesundheit wäre Thema für einen weiteren EU-Zukunftsdialog. Ich wäre dabei. Zum Weiterlesen Mehr über den EU-Zukunftsdialog „Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU“ Veranstaltungen der Konferenzreihe zu anderen Themen Mehr über die Konferenz zur Zukunft Europas Veranstaltungen rund um das Thema digitale Gesundheit vom Health Innovation Hub
  5. Redaktion

    So schützt du dich vor Trackern und Co.

    Mit so genannten Trackern wollen Werbetreibende und andere Firmen verfolgen, was Sie wo im Internet lesen, anklicken oder sonst so treiben. In diesem Artikel erklären wir, wie Sie sich davon schützen können. Wer nicht möchte, dass Firmen oder andere Anbieter verfolgen können, was man im Internet so macht, kann etwas dagegen tun. Schritt 1 Am einfachsten ist das für alle, die immer nur mit dem gleichen Programm im Internet surfen – also immer den gleichen Browser verwenden. Bei den meisten dieser Programme kann man in den Einstellungen das Nötige festlegen. Firefox Einstellungen > Datenschutz > Verfolgung von Netzaktivitäten > Markierung bei "Websites mitteilen, meine Aktivitäten nicht zu verfolgen" (und an der gleichen Stelle noch:) Einstellungen > Datenschutz > Chronik > Haken bei: "Cookies akzeptieren" UND bei "Cookies von Drittanbietern akzeptieren" > "Nie" setzen Chrome Einstellungen > Erweiterte Einstellungen > Datenschutz > Inhaltseinstellungen > (und an fast der gleichen Stelle noch:) Einstellungen > Erweiterte Einstellungen > Datenschutz > Haken bei "Mit Browserzugriffen eine "Do Not Track"-Anforderung senden" setzen Safari Einstellungen... > Datenschutz > Cookies und andere Website-Daten unterdrücken > "Von Dritten oder Werbeanbietern" ODER "Immer" (und an der gleichen Stelle noch:) Einstellungen... > Datenschutz > Website-Tracking: > Haken bei "Tracking durch Websites ablehnen" setzen Schritt 2 Wer dann noch immer ein schlechtes Bauchgefühl in Sachen Datenschutz hat, kann seinen Browser – das Programm, mit dem er im Internet surft – mit kleinen Programmen erweitern. Die zeigen zum einen an, wer da beim Surfen zugucken will. Gleichzeitig können die kleinen Programme den Zugriff auf den Browser für die unerwünschten Zuschauer sperren. Wir haben auf unseren Rechnern in all unseren Browsern die Erweiterung Ghostery installiert. Zum Herunterladen geht es hier entlang. Wer mit dem Internet Explorer im Internet unterwegs ist, kann eine "Schutzliste" vom Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie herunterladen und im Internet Explorer installieren. Schritt 3 Sie können auch bei den drei größten Werbe-Netzwerken sozusagen Bescheid sagen, dass die Ihr Internetverhalten nicht aufzeichnen sollen. Ob sie sich dann für immer daran halten, ist eine andere Frage. Auf jeden Fall sind hier die Links, die Sie dann leider mit jedem Browser einzeln besuchen und "absolvieren" müssen: Google Yahoo Microsoft Sie müssen nicht alle drei Schritte hinter sich bringen – einer würde genügen. Wenn Sie denn Vertrauen haben. Aber es schadet auch nichts, alle drei Schritte zu befolgen. Einen "Schutz" das "Mitschneiden" kann man auch bei der Digital Advertising Alliance einstellen. Facebook behauptet zum Beispiel, sich daran zu halten. Auch hier gilt: Das muss dann für jeden benutzten Browser einzeln gemacht werden. Foto: Mikael Damkier - Fotolia.com

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