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so nach 4 Monaten Enbrel die ohne Erfolg waren, hab mir meine erste Stelara gesetzt und bin nun voller Erwartung das ich damit positive Erfolge haben werde.
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Die frohe Pfingstkunde also, die frohe Pfingstbotschaft. Während andernorts im Pso-Netz die Online-Schuppi-Gemeinde immer noch über den Zusammenhang von Hysterie und Gebärmüttern wettert, in Baku die Lichter an und für rund 14.800 Beschäftigte hierzulande wohl ausgehen, steche ich mir meine inzwischen vierzehnte Kanüle ins fettige Bindegewebe. Tja, als ob das alles denn schon Pfingstbewegung genug wäre!? Pentekoste immerhin, der fünfzigste Tag nach Ostern, das mit meinem allerersten Enbrel. Vor fünfzig Tagen, der erste Pieks, wenn das mal kein guter Anlass zur Pfingstfeier ist. Okay, scheinbar bin ich dann ja inzwischen wohl schon vom Heiligen Etanercept-Geist erfüllt?!?! Längere Telefonate mit guten alten Freunden, ein paar freie Tage, Treff mit Bekannten downtown, alles sogar selbstbewusst ärmellos. Inzwischen macht die frohe Pfingstkunde ja tatsächlich ihre Runde. Als wenns nicht schon genug wär, findet mein privates Pfingstfeuer morgen noch im Heizkessel auf der Schiene statt (dank an den Feurigen Elias), Abfahrt 9.51 Uhr. Aber, gute Pfingstgemeinde, was kommt denn noch als nächstes? Eine Taube schwebt über meinem Balkon oder kackt mir höchst symbolisch in die zarten Tomatenpflänzchen? Ja, ja; nur gut so. PSOnkel geht jetzt besser mal. Zur lauen Pfingstnacht. Sagt mir ruhig Bescheid, wenn ich anfange, plötzlich in fremden Sprachen zu predigen.
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Die Eisheiligen. Servatius. Bonifatius. Sophie (und zwar kalt!). Wahlweise kommen je nach Destination die Herren Mamertus und Pankratius (weiß Gott warum, da einer mit bauchspeicheldrüsenähnlichem Namen daher kommt!) hinzu. Na gut, die Eisheiligen eben. Aber was hat diese kalte Crew mit meiner Pso zu tun? Und sich gar in diesem Blog verlaufen? Deutschland, kein Wintermärchen, mitten im Mai: Im imaginären PSOnKalender waren seinerzeit jene Tage immer einher gegangen mit beachtlichen Wetterschwankungen. So wie eben heuer auch. Waren es stets auch Tage, an denen man mich - vor lauter Schmerzen und Steifigkeiten - "in die Tonne kloppen konnte" (O-ton Ruhri), so ist der Enbrel-Eisheilige in einem völlig neuen Gewand dahoim. Die Eisheiligen verbrachte ich früher nur all zu gern fern der Heimat. Andalusien, Kanaren, so was eben. Kam meist mit reichlich Gabe aus dem Hause Novartis über die Runden. Schmerzcheck à la Voltaren, aber eben voll daneben, meinte irgendwann mein Magen. Und die kalten Heiligen, zwanzich zwölf? Schmerzen in den Gelenken, Fehlanzeige. Wetter schlägt draußen Kapriolen, drinnen pocht leise eine zehnminütige Morgensteifigkeit, allenfalls noch. Pah! Freitags klettert das Allgäuer Thermometer bis auf satte 30°C, ein nächtliches Morgengewitter läutet mit heftigen Regenfällen die heiligen Eistage ein. Oh!Hab ich auch noch gut in Erinnerung, wie es seinerzeit war, in hiesigen Gefilden. Vor Schmerzen krümmte ich mich meist, gab mir noch eine Extra-Ration Diclo´s und schlief dann meist völligst fertig in irgendeiner Ecke gen Morgen mit reichlich Trübsal im Gepäck auch "irgendwie" ein. Diesmal ein Neuanfang. Um 5 in der Früh sitz ich auf dem Balkon und höre den wilden Rauschen der Argen zu. Die ersten Frühaufsteher unter den Vögeln melden sich. Dann läutet sich mit prasselndem Regen ein neuer Tag ein, schmerzfrei allemal. "Yippiejaja Yippie Yippie Yeah" (wohl zu viel Baumärktewerbung gesehen, wertes Couchpotatoe, wie?) statt "Knirsch Knarsch", das übliche Halswirbelgeknirsche der vielen Jahre zuvor. Gut. Inzwischen ist der 16. im Kalender. Das Wetter nervt, ja, ja, etwas. Tomaten aller Sorten, die Piroschkas, all die kleinen guten Kräuter, die wollen so langsam ins Freie. Servatius. Bonifatius. Mamertus und Pankratius. Meine Gelenke spüren die eh nicht! Enbrelius hat die Anderen draussen lassen. Ziiiieeeemlich cooool. Insofern: Lass Dir ruhig noch ausgefallene Namen für mögliche weitere Eisheilige einfallen...!
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Nun denn, werte Erbsenzähler: Ist für den Einen der PASI (Psoriasis Area Severity Index) eine hinreichende Messung des "Schweregrades basierend auf den Maß der Körperoberfläche, der Rötung der Haut, der Dicke und der Schuppung der chronischen Plaques-Psoriasis", so ist es für den Anderen doch eine sehr ungenaue, vage Validierung der "4 Lokalisationen Kopf, Stamm, untere und obere Extremitäten". So weit, so gut. Lag mein PASI vor vier Wochen, vor der ersten Enbrelspritze, noch bei 27,7, so durfte meine Tübinger Hautärztin nun noch einen Wert von 12,2 notieren. "Ob der nun bei 12,2 oder bei 12,6 liegt, darauf will ich mich gar nicht festlegen lassen", so die junge Medizinerin. Mir ists eh schnuppe, was der Scorer sagt. Hauptsache, es geht weiter so: PASI purzelt. Und dem PSOnkel gefällts. Ja, sehr.
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Der Mai ist gekommen, die Bäume schlagen aus, nicht aber meine PSA; der Salat schießt, peng, peng, nicht aber meine PSO. Thema überwunden oder "Alles neu macht der Mai!"? Mitnichten. Tage, an denen hier wie dort die salicylige Salbe notwendig wird. Auch wenn derJuckreiz fehlt. Auch wenn gar kein Verlangen wie sonst danch auftritt. Die Haut spricht immer noch ihre eigene Sprache. Naja, oder eher ein Kauderwelsch, für mich. Denn schuppig ist es immer noch: Trockene Plaques, wohin das Auge reicht. Bin ich abends mal die Couchpotatoe, darf am nächsten Morgen mein Staubsauger wieder hungrig aus der Kammer gelassen werden. Ein Perpetuum Mobile. Wow! aber nur, dass der Juckreiz fehlt. Das sag ich jetzt wohl schon zum wiederholten Male. Aber wenn es eben doch so "wow!" ist!?... Ich bin jedenfalls völlig von den Socken... Enbrel wird weiter gespritzt. Das mit dem Verreisen und der Kühlung der Spritzen ist noch nicht endgültig geklärt. Von Pfizer wird etwas von neueren Chargen gefaselt. Offenbar hab ich die Älteren. Und in der med. Telefonberatung sind mir aus Berlin noch Gratis-Kühltaschen zugesichert worden. Es gibt aber wohl Engpässe bei der Lieferung. Naja, als "give away" gratis, da kann ich schon warten. Der Senf, der Meerretich und die Mayo ziehen dauerhaft ins untere Gemüsefach und machen dauerhaft Platz für die neuen Stars im kühlen Schranke. Aber heut gibts ja sowieso nur Sauce Hollandaise (lecker Spargel aus Bad Krozingen)! Yamm, yamm.
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Hallo ihr lieben , Ich habe seit Anfang letzten Jahres, nach meiner Corona Impfung , zu meiner Schuppenflechte Arthritis bekommen. Was ich leider nicht von meinem Arzt bestätigt bekomme sondern er winkt es ab. Es fing damit an dass mich mein Knie schmerzte und angeschwollen wurde. Dann fing unten mein Fuß mit Schwellungen an. Ich ging Von Ortho zu Rheumatologen usw keiner fand was war oft krank. Dann kam ich in Reha zur Orthopädie und dort nach langem hin und her haben sie mich in der Abteilung Rheumatologie untersucht und festgestellt dass ich psoriasis arthritis habe. Ich erzählte von der Impfung und sie bestätigten dass das schon sein kann. Ich bin seit Januar diesen Jahres krank geschrieben um eingestellt zu werden, da ich auch Schmerzen in den Handgelenken bekam. Cortison wurde abgesetzt vor 2 Wochen wieder Schmerzen, mtx bekam ich Nebenwirkungen und soll jetzt Enbrel nehmen. Brauch immer ne Weile da ich ein Angst Patient bin. Mein Fuß unten hat immer noch Schwellungen und ich bin damit bei verschiedenen Ärzten. Meine Frage hat jemand was ähnliches erlebt ? Und was dagegen selbst unternommen also Impfung gemeldet ? Und wenn ja wohin ? Und fühlt sich noch jemand im Stich gelassen oder könnte ich mich täuschen ? Und hat jemand Erfahrung mit Enbrel? Danke jetzt schon 🙂 Liebe Grüße Tanja
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wer kennt sich aus Diagnose Psoriasis Arthritis, Hautbild im Moment seit 1/2 Jahr Symptomfrei aber Gelenkschmerzen, Hände, Füsse, Ellbogen ISG, etc. mal mehr mal weniger. Winter schlimmer. Enbrel und Otetla wenig Wirkung. Trockene Schleimhaut Mund, Augen Jetzt will man mir Skyrizi verschreiben wer hat Erfahrung damit es geht vor allem um die Grlenke und Sehnen, Muskeln
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Hi Enbrel- und sonstige SchuppyFriends, liebe MyClic´cer (und solche, die es werden wollen), I did it MYCLIC! , frei nach Frankieboy (Sinatra, Anm. für die jüngeren Semester unter Euch) und frei nach Rezeptverordnung - 8 years later - schieß´ inzwischen ich mich inzwischen bestens mit dem MYCLIC Fertigpen (statt der üblichen Fertigespritze) ein. War einfach mal nen Tippfehler auf dem Rezept, und wurde so von meiner lieben Apotheke durchgereicht. Alles gut, alles easy - so weit. Nur meine mitunter sarkastische und ketzerischen Gedanken erhalten mal wieder Futter. 🙊 "MY CLIC".....?? Viel Plaste elaste ( und nicht mal aus Schkopau) und höchst Patent rechtlich geschützter Wegwerfschrott à la Pfizer - echt innovativ, bravo, ihr Plastikstrategen.... #soistpfizer nun mal, immer auf der Höhe der Zeit.´, denn "Die Kultur bei Pfizer steht für den Mut, neue Ideen zu entwickeln." Bescheidene Eigenlobhudelei des Pharmariesen. Jetzt abba ma´ janz im Vertrauen, liebe Pfizer Kreativ Crew, wa?- wie seid ihr denn nur wieder auf den Namen "MYCLIC" gekommen? Wieviele Sondertreffen und Klausurtagungen waren für die wortgewaltige Worthülse (....Hülse wäre ja noch irgendwie passend gewissen) denn da nötig? Und wieviele Market Access-, Kommunikations- und Marketingstrategen waren hier denn am Werk? 😄 Kleine Anekdote. Natürlich nur für die alten Säcke unter uns: ENBREL BOLZEN hätte es doch auch getan. Intern heisst das fette (Achtung, liebe Leserschaft - hier folgt Fremdwerbung! -) Edding3000-ähnliche, graue Plastikteil bei uns zuhaus´eh nur noch - "der BOLZEN!" Kapiert jetzt nicht jeder von euch. 1960er-Jahre. Zett Deh Eff. Die beliebte Spielshow "Der goldene Schuß" (neeeiiin, auch hier war noch nicht an ein Biological zu denken!), mit Wilhelm-Tell-ähnlicher Apfelschuss-Szene. Vorm Schießen musste von einem Mitarbeiter (namens Peter) immer ein Bolzen in die Armbrust eingelegt werden. Der Showmaster Vicco gab dazu jedes Mal rituell die Anweisung: „Bitte, Peter, den Bolzen.“ In einer Ausgabe der Sendung "Wetten, dass" gab es einmal einen ähnlichen Vorgang, bei dem der Moderator Gottschalk ebenfalls mit den Worten „Bitte, Peter, den Bolzen“ fabulierte. Anschließend bemerkte Gottschalk scherzhaft: „Seit dem Goldenen Schuss wissen wir: Bolzen heißen immer Peter.“ Und so kommt denn heute nachmittag wieder der Pfizer Plaste Bolzen zum Einsatz. Fast and safe, 50 Milligramm as it´s best. Der Rest verschwindet im Müll. Plummps. I faced it all and I stood tall - and did it myclic!...
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Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s. Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012. Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier: damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an. Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters. Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein? Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu. Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm. Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel. * Anm. Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.
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Daivobet und Daivonex Therapie + Salicylsäure-Vaselin. Der Unterschied: Daivobet Wirkstoff: Bethametason (Kortisonhaltig, entzündungshemmend, das wars auch schon) + Caclipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, besser, eine Nummer größer wäre Micanol) Anwendung: Bei stark entzündeter, rötlicher Psoriasis im Wechsel mit Daivonex Nicht in Hautfalten und im Genitalbereich anwenden. Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein Daivonex Wirkstoff: Calcipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, nächstliegender nebenwirkungsfreier Wirkstoff wäre Ichthyol, Ichthoderm) Anwendung:Bei abgeschuppter, nicht zu sehr entzündlicher, rötlicher Psoriasis anzuwenden. Kann überall angewendet werden. Kann nach Entzündungsrückgang alleinig angewendet werden Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein (Überdosis führt zu Hyperkalzämie ) war bei mir noch nie der Fall. Hat auch noch nie jemand Blut deswegen abgenommen. -.- Noch dazu gesagt: Innen-Augen-Druck messen lassen bei Calcipotriol jährlich! Ich nehm das schon jahrelang hab auch Augen-Innendruck messen lassen war alles ok. Man muss um gesund zu bleiben viel wechseln beim eincremen. Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% Wirkstoff: Salicylsäure (entzündungshemmend, löst Schuppen und Verhornungen der Haut) Anwendung: 1x täglich, gut über mehrere Stunden einwirken lassen. Salzbäder zur Abschuppung anwenden. Nicht gleichzeitig mit Daivonex und Daivobet anwendbar. (Hebt die Wirkung auf) Therapie bei starker entzündlicher Psoriasis: Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% zur Abschuppung und zur Entzündungshemmung mehrere Tage anwenden bis eine Abschuppung erreicht ist. Dazu möglichst oft und mindestens 30 min ein Meeressalzbad daheim nehmen und wenn möglich viel Sonnenlicht. Mit Daivobet weiterbehandeln. 1 bis 2 Mal täglich. Über Nacht wirkt es besonders gut. Wenn die Psoriasis abgeschuppt ist im Wechsel Daivobet und Daivonex nehmen. Morgens Daivobet, abends Daivonex. Zwischendurch hat sich Linola Fett gut oder andere Cremes mit Urea bewährt. Zwischendurch die Haut viel pflegen, wobei omega6- und ureareichhaltige Cremes sich bewährt haben. Der ganze Aufwand bringt in vielen Fällen nur so viel, dass die Psoriasis · Kleiner und bräunlich pigmentiert wird · nicht mehr so stark oder gar nicht entzündet ist · weniger schuppt und die Zellteilung geringer ist · nicht mehr so stark juckt und brennt, ein entspannteres Hautgefühl stellt sich ein · abheilt, aber in vielen Fällen überhaupt nicht Der wahre Grund der Krankheit liegt im Inneren des Körpers - Wie Innen so Außen Dort findet in vielen bzw. in fast allen Fällen ein entzündlicher Prozess statt. Zum Beispiel: Eine Mandelentzündung, entzündete Zähne, Nasennebenhöhlenentzündung, Magen-Darm-Infekt, Infekte, Ankämpfen gegen eine Impfung, verschleppte Bronchitis, Allergien, Lebensmittelunverträglichkeit, Glutenunverträglichikeit, Viren, Gelenkentzündungen, Leaky Gut Syndrom, Reizdarm, Depressionen, psychosomatische Krankheiten, Schicksalsschläge usw. Wenn diese Entzündungen körperliche und seelische Erkrankungen nicht erkannt und behandelt werden, dann verschlimmert sich eine Psoriasis oder kann nicht abheilen, Schübe bilden sich immer wieder. Das Immunsystem ist gereizt und produziert noch mehr weise Blutkörperchen(das Abwehrsystem), die nach medizinischer Sicht ein Mitfunktion bzw. die Hauptauslöser für eine Psoriasis-Erkrankung sind. Der ganze Aufwand ist dann meist für die Katz, bzw. lindert nur oberflächlich. Ein undurchdringlicher Teufelskreis bleibt bestehen. Soviel zum Teufelskreis, die meisten Psoriatiker haben Hyperleukozytose (Überhöhung der weisen Blutkörperchen) Dies kann zu schweren Depressionen, Angstzuständen, Unruhe, Paranoia, Tremor (Zittern) etc. Auf eine leicht erhöhte Sterblichkeit, Herzinfarkt ist auch hingewiesen, die Hyperleukozytose wird in den meisten Fällen überhaupt nicht vom Arzt festgestellt. Womöglich aus budgetären Gründen Psoriasis ist einstell- und behandelbar. Ab einem 25%igen Anteil an Psoriasis-Herden der Haut ist es sogar ratsam auf eine zusätzliche Innere Therapie einzusteigen, weil die Haut zu viele Wirkstoffe der Salben durchlässt und das auf Dauer unzumutbar wäre, wenn nicht gesundheitsschädlich. Deshalb bin ich auch für eine innerliche Therapie mit Immunsuppressiva (Immunhemmende Medikamente), die dort eingreifen wo die Psoriasis beginnt, meist wirken sie bei den T-Zellen und Leukozyten, diese sind bei Psoriatiker meist über den Grenzwert, sowie Blutfettwerte leicht erhöht sind. Solche Immunsuppressiva (Cortison, MTX, Embrel, Fumaderm, etc.) sind mit sorgfältiger Vorsicht auszusuchen, mit fachmedizinischer Beratung und fürsorglicher Behandlung und Verständnis des Arztes auszuwählen. Und da liegt auch oft der Hund begraben. · Entweder man bekommt Budgetprobleme und wird nicht mehr ausreichend versorgt. · Man wird nicht streng genug kontrolliert (Blutbild). · Man bekommt eine zu geringe oder zu hohe Dosis · Man kommt häufiger in einen Medikamenten-Engpass, das hat zur Folge, dass man seine Therapie mittendrin stoppen muss und die Abheilung verzögert, zürücksetzt wird. · Häufig ist es so, dass wenn man eine Psoriasis bekommen hat einem nicht mal mehr Blut abgenommen wird um die Entzündungswerte zu bestimmen oder ob ein Viren oder Bakterien-Infekt vorliegt. Es heißt oft: “Ja sie haben Psoriasis, nehmen sie ein paar Cremes und gut ist“. Aber dass das in den häufigsten Fällen überhaupt nicht zur Abheilung führt, sagt keiner. Es wird nicht auf Immunsuppressiva angesprochen, sondern auf die Kostengünstigen Salben und Cremes zusätzlich fehlt es meist an einer Aufklärung über die Medikamente und Salben. Was kann ich ändern Ernährung/ Umwelt? Produktiv bei der Abheilung sind: · Omega6 Öle – äußerlich Sonnenblumenöl, innerlich fördert es Entzündungen · Omega3 Öle – innerlich Rapsöl, Fischöle etc · Leinsamen, Omega3-reichhaltig · Aminosäure: L-Glutamin · Karotten, Kohl, Lauch, Reis, Himbeeren, Orangen, Acaibeeren, Spirulina · Zitronensaft 1 Esslöffel am Tag mit mineralfreiem Wasser · Basische Lebensmittel · Basische Heilwasser · Meeresalz · Sonne, UV Bestrahlung · Sport, Schwimmen, Thermalbäder · Seelische Gesundheit · Gluten und Pektinfreie Lebensmittel · Polyethylenfreie Verpackungen und Gerätschaften sowie Möbel und Böden. · Kohlensäure- und zuckerfreie Getränke · Verzicht auf zuviel Bier, Mehl und Backwaren und Süßigkeiten auf dem Speiseplan. wird fortgesetzt
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Guten Tag, ich leide seit ca. 40 Jahren an Psoriasis, allerdings sehr dezent. Aber seit einigen Jahren auch unter PsA, sämtliche Entzündungswerte sind erhöht, auch der ANA-Titer. Ich habe es immer mal mit MTX versucht, aber das hat auf die Schuppenflechte (Plaques Kopfhaut)keinen Einfluss. Mein Hausarzt empfiehlt jetzt Enbrel, die Rheumatologin ist dagegen. Jetzt stehe ich dumm da. Was tun? Ich gestehe, ich habe Angst vor den NW von Enbrel. Hat jemand eine Empfehlung für mich? Sicherlich ist es meine Entscheidung, aber etwas Hilfe wäre schon toll. LG Bea
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PSA - Dauerdruck und Müdigkeit- muss mal eben kurz jammern
Supermom posted a topic in Psoriasis arthropatica
Hallihallo, dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr... Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen. Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack. Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr. So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören" -
Hallo, ich habe Psoriasis mit Gelenkbefall und nehme seit fast 10 Jahren Enbrel. Jetzt habe ich gelesen, daß Enbrel nicht mehr zeitgemäß ist und es wirksamere Biologikas gibt. Mit meinen Gelenken habe ich kaum Beschwerden, nur meine Haut ist gerade im Winter(trotz Bestrahlung) schlimm. Mein Haut arzt sagt selbst, daß er mit Biologikas nicht auf dem neuesten Stand ist. Daher meine Frage an Sie: Soll ich das Biologika wechseln und wenn ja zu welchem ? Meine Dank im Vorraus... Mit freundlichem Gruß Thomas
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Hallo!Bei meinem Sohn gerade mal 6 Jahre wurde vor ca 2 Jahren Psoriasis vulgaris chron. diagnostiziert.Betroffen sind Kopf,Bauchnabel,Genitalbereich, Füsse,auch Fingernägel. Bin mir sicherer dass er als Baby auch schon davon betroffen war.Nur dass z.B. sein wunder Po immer als Windeldermatitis und Kopf Milchschorf betitelt wurde. Leider bringen die Lokaltherapien (Cortisonsalbe,Loyon Cremes )usw. nicht die gewünschten Erfolge. Unser Hautarzt rät uns daher zu einer Spritzentherapie mit Biologika Enbrel.Für mindestens ein Jahr jede Woche eine Spritze.Aber kann bzw.wollen wir unserem kleinen diese Maßnahme noch nicht zumuten. Meine Frage hat jemand Erfahrung mit dieser Therapie bei Kindern oder andere Tips?Würde mich gern mit anderen Betroffenen Eltern austauschen.
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Hallo Da ich seit April diesen Jahres Cosentyx bekommen habe und der Erfolg leider ausblieb, bekomme ich nun ab November Benepali (ist der gleiche Wirkstoff wie bei Enbrel, heißt nur anders). Meine 7,5mg MTX Spritze soll ich trotzdem weiter nehmen. Hat da jemand Erfahrung mit der Kombination? Wie sieht es da mit Nebenwirkungen aus? Wäre über Infos aller Art sehr dankbar. Grüssle Heike
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Hallo Zusammen, ich bin neu in diesem Forum. Gerne würde ich von euch wissen wir eure Erfahrungen mit Enbrel und Humira waren? Habt ihr mit der Zeit Antikörper gegen diese Medikamente entwickelt? Meine ganzen Krankheitsverlauf brauch ich euch denke ich nicht auftischen (long, long story)... Ich bin derzeit 24 Jahre alt und hatte vor vier Jahren das Vergnügen Enbrel verschrieben zu bekommen. Ich habe Psoriasis Arthritis und auch Psoriasis an der Haut. Allerdings habe ich mich geweigert zusätzlich MTX zu nehmen. Die Ärzte haben mir mitgeteilt, dass es sein kann, das der Körper Antikörper gegen dieses Medikament entwickelt. Mir ging es super mit Enbrel. So super, dass ich nachlässig mit der Dosierung wurde und es nur noch alle 2 Wochen oder alle 4 Wochen gespritzt habe. Nach zwei Jahren war es soweit und ich bekam wieder eine Schwellung am Gelenk, bin daraufhin in die Klinik und sie haben mir sofort Enbrel abgesetzt und mir Humira verschrieben. Auch bei Humira habe ich mich geweigert MTX zusätzlich zu nehmen. Mit Humira ging es mir wie bei Enbrel. Genau dasselbe. Alles super. Komplett erscheinungsfrei (ich brauche euch wohl nicht zu erzählen was das für ein Glücksgefühl ist!) Genauso wie bei Enbrel wurde ich nachlässig mit der Medikamenteneinnahme. Habe teilweise nur alle 4 oder 6 Wochen gespritzt (ich bin ein Typ der so wenig wie möglich Medikamente nehmen möchte.) Und nun wie bei Enbrel nach zwei Jahren hat die Wirkung komplett nachgelassen. Mein Zustand wird von Tag zu Tag drastisch schlechter. Ich glaube ich kann schon fast zusehen wie meine Gelenke eines nach dem anderen größer wird und meine Haut immer mehr aufbaut. Bei den Gelenken ging es vor zwei Wochen los und ich kann es wirklich täglich beobachten. Seit heute habe ich mich entschlossen Ibuprofen zu nehmen damit ich nicht wie ein Krüppel durch die Straßen humpeln muss. In den letzten zwei Jahren hat mich ausschließlich mein Hausarzt betreut, weil mich kein Rheumatologe annehmen wollte. Erst letzte Woche hat es geklappt und ich konnte zu einem gehen. Er meinte ich solle es noch drei Monate mit Humira probieren (aber vorgesehene Dosis -alle zwei Wochen (werde ich natürlich machen, jedoch glaube ich nicht, dass es noch etwas hilft)) und im Februar sehen wir uns wieder. Bei meinem derzeitigen Tempo erscheint mir der Februar Jahrzehnte entfernt... Wie sind nun eure Erfahrungen mit diesen beiden Medikamenten? Gibt es Jemand der diese ohne MTX einnimmt, als single Therapie? Schon einmal vielen Dank für eure Rückmeldungen.
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...irgendwas anderem. Wer hat das schon gemacht und wie lief das jeweils ab? Musstet ihr "ausschleichen"? Waren Wochen/Monate ohne Behandlung zwischen den unterschiedlichen Medis? Oder konnte nahtlos weiter behandelt werden? Zu was wurde gewechselt? Ich habe im Netz schon gesucht, konnte aber kaum was offizielles finden. Anscheinend gibt es da kein Protokoll. Weiss jemand vielleicht was? Danke für Input
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Hallo ich spritze jetzt seit knapp 10 Wochen enbrel 1xwöchentlich 50mg. Leider ist die Wirkung noch nicht so wie ich es mir vorstelle. Der Kopf ist zwar ganz frei aber der Körper will nicht so recht. Man sieht schon eine leichte Verbesserung aber kann noch nicht in kurzer Hose oder Shirt rum laufen:/ damals bei Cosentyx ging es so schnell war komplett frei! Wird es noch besser bzw irgendwann komplett Erscheinungsfrei oder wird das nix mehr? Wie lang hat es bei euch gedauert? Viele Grüße
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Moin moin, ich habe vor Enbrel abzusetzen und habe Psoriasis Arthritis und diese hat mich auch ziemlich hart erwischt, nach Aussage meiner damaligen Rheumatologin. Mein Arzt weiß bisher noch nichts von meinem Plan. Ich denke falls es zu schlimm wird, kann ich wieder mit den Spritzen anfangen. Meine Ernährung ist viel gesünder, als vor meiner Krankheit und zudem nehme ich noch andere nicht Schulmedizinische Präparate, diese helfen mir bisher schon soweit das ich nur Enbrel nehme und nichts weiter zusätzlich. Zudem denke ich das Enbrel deren Wirkung noch Hemd. Was denkt ihr über meine Idee, was sollte ich beachten?? Habt ihr schonmal eine Weile komplett auf Schulmedizinische Medikamente verzichtet oder verzichtet ihr immer noch darauf?
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Hallo, Ich hätte letzten Donnerstag den 12 Pen mir geben müssen. Mindestens 9 der gespritzten 11 haben ziemlich geschmerzt beim spritzen, trotz Zimmertemperatur. Und Hautmäßig ist es so schlimm, das ich Freitag ein Calziumspritze gegen den Juckreiz bekam. Ich finde, auch die Gelenke haben trotzdem geschmerzt und von Depressionen ganz zu schweigen...... Nun meine Frage, kennt das noch jemand oder regiere ich über? Schönen Sonntag
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Hallo erstmal, ich stelle mich kurz vor: Weiblich, 62 Jahre alt, selbständig und fast ständig unter Stress, Meine PSO fing vor ca. 6 Jahren an. Ich hatte diverse Stellen am ganzen Körper. Arme, Beine, Kopf, Ohren, Pofalte und Bauchnabel. Habe diverse Hautärzte und alle möglichen Cremes und Salben durch, was aber alle nicht half. Man hat damals immer versucht auf Pilz etc. zu behandeln, aber keiner der Ärzte hatte eine Kultur angelegt.... Dann bin ich auf Empfehlung in der Dermatologie der Uniklinik Bonn gelandet. Nach mehreren "Salben-Versuchen", die nur wenig brachten hat man Mitte 2013 eine Biopsie gemacht und dabei festgestellt, dass es eine Psoriasis per excellence sei. Seit Dezember 2013 spritze ich MTX, erst 7,5 mg, dann 10 mg, dann 12,5 mg, dann 15 mg. Die 15 mg habe ich nicht mehr vertragen. Habe Anfang Mai eine starke Sonnenallergie entwickelt, wo auch LSF 50 nicht mehr half. Meine Unterarme sind seitdem wie mit kleinen Körnern übersäht. 2013 hatte sich auch PSA dazugesellt. Die Szintigrafie von 2014 zu 2015 zeigte bereits Verschlechterungen im Bereich der Daumengelenke, Sternum (Brustbein), Sprunggelenke, Zehen, Knie (wobei das rechte auch arthrosegeplagt ist). Zwischenzeitlich habe ich immer mal wieder Cortison in kleiner Dosierung bekommen. Teufelszeug! Hilft eigentlich bei meiner PSA ganz gut, hatte aber die Haut wieder verschlechtert. Dss MTX setzt mich jedes Wochenende außer Gefecht, weil ich freitags spritze. Anfangs war es so, als ob ich aus einer Narkose erwache. Mittlerweile bin ich nur noch müde und vergesslich. Bin halt nicht geistig fit.... eher leicht deppert :-) und mein Mann verzeiht mir an diesen Tagen vieles. Im Juni war in wieder in der Rheumatologie der Uniklinik Bonn. Man will mich nun auf Enbrel 50 mg umstellen und das MTX auf 7,5 mg runterfahren. Bin gerade dabei, die hierfür angeblich unerlässlichen Impfungen durchzuziehen. Hep B (die erste), Diphterie und Tetanus habe ich durch. Mitte August kommt dann noch Hep B (die zweite), Pneumo- und Meningokokken, dann wäre es soweit. Jetzt packt mich der Bammel ......... Soll ich wirklich auf ein Biologika umsteigen??? Oder soll ich damit besser warten, bis alles so schlimm ist, dass gar nicht anderes mehr geht. Ich fühle mich so, als sei ich dann "genmanipuliert". Meine Haut ist mit MTX quasi erscheinungsfrei. (Außer die kritischen Stellen Po + Bauchnabel). Meine Schmerzen in den Gelenken sind nachts und morgens arg, lassen aber tagsüber nach. Ich geh noch nicht am Stock und brauche keinen Rollstuhl. Soll ich mich dennoch auf das Experiment ENBREL einlassen? Ich wäre sehr dankbar, einen Rat von jemandem zu bekommen, der auch ähnlich betroffen ist (und der nicht von der Pharmaindustrie gesponsert wird). In diesem Sinne, danke fürs Lesen Caramia
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Enbrel .....man sollte wohl doch mal den Beipackzettel lesen
Lupinchen posted a topic in Enbrel, Benepali und Erelzi
.....puh mich hat es erwischt, sitze hier mit Tränen in den Augen und starken Schmerzen, nachdem heute Nacht um 4:00 Uhr die Nacht zu Ende war. Mache mal einen neuen Thread auf für Enbrel, passt sonst nicht wirklich zu den vorhandenen. Muss beim Tippen schon pausieren wg. starker Schmerzen. Habe GsD heute meinen routinemäßigen Termin beim Rheumatologen und Dienstfrei. Chronologie: dachte seid ein paar Tagen das ich einen Schub habe, leichte Schmerzen überall und stärker in den Fußgelenken, Müdigkeitsattacken. Wollte heute ansprechen, dass ich Enbrel absetze und ggf. Humira nehme. Nach der Injektion 2x schon Sehstörungen, die verschwanden aber nach ca. 1/2 Std. wieder. Habe ich auch nicht so ernst genommen. Letzte Wo. Montag dann aufgewacht mit schmerzenden Juckreiz im linken großen Zeh. Später wurde es auch dick und rot. Ging nicht vom Nagelbett aus. Diesen komischen Juckreiz hatte ich schon öfter, aber erst jetzt fällt mir auf, dass es wohl immer nach der Injektion, mache ich So., eintrat. Dachte immer: was ist das bloß, keine Einstiche von Insekten zu sehen. Nach ein paar Tagen war der Spuk meist vorbei. Außer letzte Wo und ich bin dann doch mal zum Hausarzt. Der ordnete Umschläge an und ich sollte es beobachten. Wurde bis So. besser. Habe es überhaupt nicht auf Enbrel NW bezogen. Dann gestern wieder Injektion und heute Nacht dann diese rasenden Schmerzen. So stelle ich mir die Schmerzen nach einem mehrfachen Bruch des Handgelenkes vor. Jetzt nach einer Dröhnung mit Ibu ist es auszuhalten, naja so gerade. Nun habe ich doch mal den Beipackzettel genauer gelesen und dort steht das alles unter schwerwiegenden NW und das man ggf. dringend ärztliche Hilfe braucht. Das werde ich heute machen. Dann gestern noch diese Hitze hier in Franken..... Also wer so etwas auch bemerkt, deswegen schreibe ich Euch, sollte doch mal nachlesen und wie ich zum Arzt gehen. Über Berichte von jemanden der ähnliches erlebt, würde ich mich freuen. Melde mich wieder Gruß Lupinchen -
hallo ich bin gans selten hier bei euch , weil ich mir mit dem schreiben etwas hart duh , aber ich brauch da mal euere hilfe , ich nehme seit ca.2 jahre enbrel , jetzt wollen es die ärzte absetzen weil ich ein schlechtes hautbild habe und die gelenke schmerzen ,ich soll ab so fort nicht mehr enbrel spritzen, habt ihr eine ahnung ob es endzugserscheinungen geben kann , laut meinen ärzten kann ich das neue zeug heist Cosentyx (studie) ab 1.9 15 spritzen lg alex
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hallo zusammen, eine frage hat wer erfahrung mit enbrel und grippe mit angina? Darf ich weiter spritzen oder muss ich pause machen? Lg monika
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Hallo zusammen, ich habe am montag meine erste Enbrel spritze bekommen, soweit sogut. Nun mein Problem, das ganze geschieht stationär, ich vermute der liebe doc will mich nur halten wegen der abrechnung, ich muss ja später eh selber spritzen womit ich auch kein problem hab, da ich mtx auch schon hatte. Wäre nett andere meinungen zu hören. lg stefan
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest