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  1. bayrischer Schotte

    Meine Selbstbehandlung der Psoriasis an den Fingern

    Raimo hat in zwei Foren Tipps gefunden, die seinen langen Leidensweg beendeten. Hier berichtet er von seinem Erfolg. Über 13 Jahre hatte ich mehrere schuppige und oft aufreißende Finger. Zuerst hatte ich es selbst behandelt – mit mehr oder weniger „guten“ Tipps von Freunden und Bekannten. Zinksalbe, Ringelblumensalbe und und und. Meistens musste ich dann die Finger, weil sie bluteten, mit Bepanthen einschmieren und ein Pflaster drum machen, um arbeiten gehen zu können. Hunderte von Euro sind über die Jahre deswegen in Pflaster und Salben investiert worden. Einige Finger haben sich erholt, als ich einfach nur eine ganz normale Handcreme mit Kamille genommen habe. Die Daumen aber blieben hartnäckig. Das besserte sich auch nicht wirklich, als ich in ärztlicher Behandlung war. Zu mehreren verschiedenen Salben, die auch erst in der Apotheke gemischt wurden, kam dann noch das Baden der Hände in Wasser mit dem Zusatz einiger Tropfen Meladinine 0,5% und anschließende kurze Bestrahlung mit intensivem Licht. Es zeigt sich aber kein sicht- und spürbarerer Erfolg. Daher brach ich die Behandlung ab, denn die Zeit, die ich dafür aufbrachte, war mir dann doch zu schade: In der Zeit konnte ich die Daumen eincremen und ein Pflaster drum machen… Dann stöberte ich in mehreren Foren. Das war sehr aufwändig, weil die Psoriasis auch nicht einfach ist und bei verschiedenen Betroffenen auch unterschiedliche Methoden geholfen haben. Aber ich hatte Glück und die ersten Mittel die ich ausgesucht hatte waren: Omega-3 Fischöl-Kapseln Glandol-ATOP Kapseln Sorion Creme und eine ganz normale Hautcreme mit Kamille Erst begann ich mit zwei Fischölkapseln und einer Glandol-Kapsel zweimal am Tag und den Salben mal einzeln, aber auch in Kombination. Natürlich muss man da dann etwas Zeit haben und sie mindestens eine Stunde drauf lassen und kann dann wenig machen. Mittlerweile kann ich aber schon viel ohne Daumen machen, obwohl man erst da merkt wie wichtig sie sind… Die Sorion Salbe zieht nicht ein, aber in Verbindung mit der Kamille-Creme wohl doch etwas. Schon nach zwei Tagen war ein Erfolg zu sehen und seitdem brauche ich keine Pflaster mehr! Weil einige Stellen hartnäckiger waren, habe ich die Dosis erhöht auf dreimal am Tag und die Daumen mit einer Hornhautraspel einmal am Tag abgerieben, damit man nicht wieder daran herum pult und es wieder verschlimmert. In dem Zusammenhang: Ja, es war auch schwer, mehr Disziplin an den Tag zu legen und die losen Hautstellen nicht immer wieder runter zu ziehen, denn dann kamen ja wieder die offenen und blutenden Stellen… Dann lieber mit Pflaster arbeiten, um nicht in Versuchung zu kommen. Dabei aber die Salbe und Creme dicker auftragen. Und nun ist seit einem Monat alles gut. Bleibe aber noch mit reduzierter Dosis dabei, damit es auch so bleibt. Update eine Woche nach obigen Zeilen: Seit einer Woche nun nur noch einmal Sorion Salbe und die Handcreme, alles ok. Ich habe wieder normale Daumen.
  2. Bei den meisten Menschen mit Psoriasis sind die vielen, vielen Schuppen ein Problem: Wie bekommt man sie "runter"? Denn so viel steht fest: "Runter" müssen sie – schon allein, weil erst dann Wirkstoffsalben gut wirken können. Hier ist der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Sie erklärt, wie sie ein Natronbad nutzt: Ich habe gerade über eine ziemlich umständliche Methode mit einem Gel gelesen, die kaum bei einer ausgedehnten Psoriasis anwendbar sein dürfte. In früheren Zeiten nahm ich zum Abschuppen Linola-Fett in Vaseline 1:1 zum Abschuppen und Pflegen, weil ich keine Salicylsäure vertrage. Dabei wurden nur die Stellen behandelt. Ich brauchte damit keine Nachbehandlung mehr - die Schuppen fanden den Weg zum Boden allein. Vor 10 Jahren bekam ich eine französische Publikation in die Hände, die zum Abschuppen eine Bademethode 1- bis 2-mal pro Woche mit Natriumhydrogencarbonat (Sodium bicarbonate; einfach: Natron). Auf eine Badewanne sollte demnach 1 Kilogramm Pulver gegeben werden. Ich nehme aber nur 350 Gramm pro Wanne, das reicht mir auch. In der Wanne kann man dann die aufgeweichten Schuppen im Natronbad abreiben und ich brauche dann auch kein Linola-Fett mit Vaseline mehr. Stattdessen habe ich zum Pflegen eine Körperlotion mit Hamamelisextrakt. Vorher hatte ich täglich einen Arbeitsaufwand von 2 bis 3 Stunden, jetzt sind es 20 bis 60 Minuten, je nach Ausdehnung der Psoriasis Alternativ wäre auch 1- bis 2-mal pro Woche ein Besuch im Schwimm- und Therapiebad Rotherma in Gaggenau (Baden-Württemberg) möglich. Das Wasser dort ist 32 und 34 Grad warm und hat den gleichen Effekt – und man kann dort, ohne Aufpreis, noch Düsen für die Unterwassermassage benutzen oder an der stündlichen Wassergymnastik teilnehmen. Wer in der Nähe wohnt oder dort Urlaub macht, kann das nutzen. Das Abschuppen macht man dann sinnvollerweise unter der Dusche während oder nach dem Baden. Man spart das Wannenbad zu Hause und kann sich noch gesundheitlich und etwas sportlich bewegen. Andere Thermal-Sole-Bäder sind auch gut, wobei meiner Erfahrung nach dann der Abschupp-Effekt auch geringer ausfallen kann, je nach der Zusammensetzung der im Wasser gelösten Salze. Borghild D.
  3. In Internetforen bewerten Nutzer eine Information eher nach dem Sprachstil. Sie vertrauen Beiträgen mehr, die neutral formuliert sind. Welchen Beruf ein Foren-Schreiber hat, ist zweitranging. Beiträge in Gesundheits-Foren ufern schnell aus. Nutzer kommen vom Hölzchen aufs Stöckchen und debattieren schnell mal über Aspekte, um die es am Anfang gar nicht ging. Und: Sobald wissenschaftliche Dinge durchdiskutiert werden, werden die Informationen am Ende oft so komplex, dass Laien viele Ratschläge nur schwer beurteilen können. Worauf sie dann achten, das haben Psychologen der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster (WWU) untersucht. Ein Kriterium, nach dem die Informationen stattdessen bewerten, ist der Sprachstil. Ihr Experiment ging so: Die Wissenschaftler zeigten 242 Versuchsteilnehmern unterschiedlich formulierte Beiträge in einem Gesundheitsforum. Immer hatte eine Frau gefragt, wie wirksam ein Medikament gegen ADHS ist. Die Versuchsteilnehmer bekamen entweder einen Ratschlag zu lesen, der viele positive Adjektive wie „hervorragend“ und „exzellent“ enthielt – oder einen neutral formulierten Hinweis. Das Ergebnis: Die Probanden bewerteten den Autor des positiv eingefärbten Beitrags als weniger vertrauenswürdig. Vielmehr unterstellten sie ihm mehr manipulative Absichten. Auch den Ratschlag an sich fanden sie dann weniger glaubhaft als den neutral formulierten Beitrag. Der Beruf des Autors aber hatte keinen Einfluss auf die Bewertung der Nutzer. Im Experiment stellte er sich mal als Forscher einer Universität vor, mal als Interessensvertreter der Pharmaindustrie. Die Forscher lässt das allerdings aufhorchen, hatten sie doch in einer früheren Studie das gegenteilige Ergebnis herausgefunden: Da hatte sich der Beruf einer Person sehr wohl auf die Vertrauenswürdigkeit und die Glaubwürdigkeit ihrer Argumente ausgewirkt. „Es bräuchte weitere Forschung, um zu verstehen, unter welchen Bedingungen der Beruf des Autors eine Rolle für die Leser spielt“, so Dr. Lars König. Der hatte die Studie im Rahmen seiner Doktorarbeit durchgeführt. Die Forscher finden ihre Erkenntnisse aus dem Experiment besonders für Ärzte relevant. In den letzten Jahren haben immer mehr von ihnen begonnen, auf digitalen Wegen mit ihren Patienten in Kontakt treten. Auch Wissenschaftler versuchen zunehmend, ihre Forschungsergebnisse und Schlussfolgerungen verständlich aufzubereiten. Hängt die Bewertung vielleicht aber auch vom jeweiligen Thema sowie vom Geschlecht des Autors und des Lesers ab? Die Autoren dieser Studie sehen Hinweise darauf und empfehlen, künftig bei ähnlichen Forschungsarbeiten mal das Geschlecht des Autors unterschiedlich anzugeben und dann zu schauen, wie sich das auf die Wirkung des Sprachstils und die Bewertung des Informationsgebers auswirkt. Die Studie erschien im „Journal of Medical Internet Research“. Wo die Forscher irren – oder zu sehr pauschalisieren "Da Foren im Internet zudem keiner Kontrolle unterliegen, werden dort neben wissenschaftlichen Informationen häufig auch ungenaue oder falsche Ratschläge verbreitet", schreiben die Forscher in einer Mitteilung der Uni. Dem widersprechen wir. Gute Foren unterliegen einer Kontrolle. Wir verwenden auf eben jene Kontrolle der Inhalte in unserem Forum viel Zeit, die vier Moderatoren ehrenamtlich leisten. Bestätigen können wir: Wird über ein Produkt oder eine Behandlungsmethode allzu blumig geschrieben, steckt oft Werbung dahinter. idw/cl
  4. Ein Betroffener behandelt seine Psoriasis mit einer Kombination aus "Hasch-Keks" und CBD-Öl. Hier sein Erfahrungsbericht. Ich wohne in Köln, bin 51 Jahre alt und habe Psoriasis am ganzen Körper, von Kopf bis unterm Fuß. Ich habe anfangs jede Menge Medikamente bekommen – Salben, Tabletten usw., das Übliche halt. Geholfen hatte eigentlich nichts wirklich, da man es in den ersten neun Jahren falsch diagnostizierte – und das bei vier verschiedenen Ärzten. Neurodermitis ist ja ähnlich. Erst als ich auf eigene Kappe eine Biopsie machen ließ, hatte sich mein Verdacht bestätigt: Schuppenflechte (Köbner-Syndrom). Mittlerweile habe ich seit fast einem Jahr keinen Schub mehr bekommen und meine Psoriasis ist kaum noch sichtbar. Aber das habe ich mir selber und keinem Arzt zu verdanken. Dabei nehme ich nicht mehr die üblichen Medikamente wie viele andere. Ich habe zwei Implantate in der Halswirbelsäule, neun Bandscheibenvorfälle im Lebenswirbel-Bereich mit drei Operationen und 12 verschiedene Allergien, darunter auf Medikamente wie Penicilin. Da ich mittlerweile weiß, wodurch die Psoriasis bei mir ausbricht, kann ich sie auch gut bekämpfen, denn bei mir wird sie hauptsächlich durch Stress ausgelöst. Durch die Allergien steht bei mir der Körper unter Dauerstress steht und wenn dann psychischer Stress dazu kommt, bricht es aus. Ich habe das dann in 3 Stufen unterteilt: Stufe 1: Hautrötungen am ganzen Körper, als wenn ich ne Landkarte in Rot am ganzen Körper hätte Stufe 2: Ich bekomme überall von Kopf bis Fuß Pusteln. Es juckt, als wenn ich Flöhe am ganzen Körper hätte. Überall, wo die Flüssigkeit dieser Pusteln hinkommt, bekomme ich innerhalb von Minuten noch mehr Pusteln. Das ist Horror pur. Stufe 3: Meine Haut wird wie Pergament, schuppt sich nicht nur - sondern bricht auf bis es Blutet und das schlimmste daran: Es heilt nicht. Beim letzten Schub vor einem Jahr habe ich mit Kortisonsalbe und Tabletten zwei Monate gebraucht, bis es einigermassen abgeheilt war. Meine eigene Medikation dagegen ist : ein Cannabis-Keks mit 1 Gramm Cannabis 2 Stunden vor dem Schlafengehen. Das sorgt dafür, dass ich mich tagsüber nicht mehr so aufrege. Der Stress wird extrem gedämpft und ich schlafe seither viel besser. 5 Tropfen CBD-ÖL 10% auf einen Zuckerwürfel am Abend dazu. Das sorgt bei mir dafür, dass die Heilungsrate der Haut enorm steigt. Nach eigenem Selbsttest kann ich sagen: sagenhaft. Ich habe nach drei Monaten Einnahme richtigen Stress mit der Agentur für Arbeit gehabt und bekam einen Schub. Es waren schon die ersten zwei bis drei Pusteln da – aber mehr kam nicht (wow!) und innerhalb von vier bis fünf Stunden heilten diese schon wieder ab. Am nächsten Tag war es kaum noch zu sehen. Die wenigsten wissen, dass man bestimmte Cannabinoide sowieso im Körper hat, die unser menschlicher Körper selbst produziert, wenn auch nur in sehr geringen Mengen. Und: Cannabinoide werden auch für den Einsatz als Antibiotikum untersucht. Von den Grünen hätte ich zum Beispiel viel mehr Druck auf die Regierung erwartet, alleine schon weil man aus einem Hektar Hanf so viel Cellulose (Papier) herstellen kann wie aus vergleichbar vier Hektar Mischwald. Cannabis auf Rezept zu bekommen ist hier in Deutschland ein regelrechter Staatsakt. Erstmal muss man einen Arzt finden, der das überhaupt verschreibt, denn Versicherungen drohen ihnen mit Regresspflicht. Ich habe in Köln mehr als 20 Ärzte abgeklappert. Würde die Regierung Cannabis auch als Medikament anerkennen, könnte es jeder Arzt verschreiben und man könnte es wie jedes andere Betäubungsmittel-Rezept einfach aus der Apotheke holen und die Krankenkassen wären verpflichtet, das zu bezahlen. Morphin als Schmerzmittel zu bekommen war einfacher! Ich hatte zu meinem Glück eine Schmerzthrapeutin, die diese Arbeit für mich übernommen hat, da ich nebenbei auch noch chronischer Schmerzpatient bin. Aber selbst sie sagte mir im Vorfeld, das von 400 Anträgen 398 abgelehnt worden sind, teilweise mit absurden Begründungen. Beim Antrag muss man Fragen beantworten wie: Welche Krankheiten hatten Sie in Ihrem Leben? (recht einfach) Welche Medikamente haben Sie in Ihrem Leben schon eingenommen? (Woher soll ich das denn noch wissen? Ich habe so viele Medikamente gehabt, ich hätte selber eine Apotheke aufmachen können und die wollen jetzt die Namen haben? Selbst die Krankenkasse speichert nur die letzten 10 Jahre.) Von solchen Fragen hat man einige dabei, bei denen ich nur mit dem Kopf schütteln kann. Die Chance, Cannabis auf Rezept zu bekommen, ist also ausgesprochen gering. Hinzu kommt, dass die Kranken meistens nicht arbeiten und dadurch auch wenig Geld haben und sich keinen Anwalt nehmen können, um sich zu wehren. Damit erstickt man dann mehr als 90 Prozent der Fälle im Keim. Und selbst wenn die Krankenkasse das genehmigt, heisst das nicht, dass sie das auch bezahlt – dazu braucht man dann einen Antrag auf Kostenübernahme. Wenn der nicht bewilligt wird, bekommt man ein Privatrezept und man muss es aus eigener Tasche zahlen. Apotheken nehmen für ein Gramm 25 Euro. Bei mir würde das bedeuten, dass ich 700 Euro im Monat dafür zahlen müsse. Mit Hartz4! In Holland kostet medizinischer Hanf 6 bis 6,50 Euro, je nach Sorte auch bis zu 10 Euro. Der Unterschied zwischen normalem und medizinischem Hanf besteht darin, dass medizinischer Hanf unter Laborbedingungen steril gezüchtet wird, was das Ganze teuer macht. Den sogenannten Schwarzmarkt hingegen finde ich Mist: Man muss sich mit Leuten einlassen - mit denen man im normalen Leben eigentlich gar nichts zu tun haben will Man weiß vorher nie, woher das Grün eigentlich kommt Man weiss nicht, ob es mit Pestiziden besprüht oder welche Chemie benutzt wurde, um die Pflanze schneller wachsen zu lassen. Man macht sich dabei auch noch kriminell. Es ist also wahrhaftig nicht leicht, Cannabis als Medikament zu bekommen. Doch ich will die Droge auf keinen Fall runterspielen. Meine Forderung: Es muss es unter strenger Kontrolle freigegeben werden, so dass man es nicht unter 21 Jahren unter Vorlage des Ausweises bekommt. Erst dann ist der Körper ausgewachsen und die Psyche ist bis dahin auch normalerweise stabil. Außerdem sollte man registriert werden, damit man die Menge kontrollieren kann. Wer mehr als 60 Gramm im Monat braucht, müsste dann zum Beispiel ein ärztliches Attest vorlegen, aus dem die exakte Menge hervorgeht. Das würde auch den Handel außerhalb verhindern. Die Strafen dafür gehören empfindlich erhöht – zum Beispiel beim ersten Mal ein Jahr auf Bewährung, beim zweiten Mal zwei Jahre Gefängnis ohne Bewährung. Dann würde der Schwarzmarkt von alleine verschwinden. Das wäre ähnlich wie in den USA, wo mittlerweile schon Milliarden Umsätze mit legalem Cannabis gemacht werden. KJ Anmerkung der Redaktion: Uns ist bewusst, dass Cannabis als Medizin derzeit irgendwo zwischen Hype und Verteufelung angesiedelt ist. Mit Erfahrungsberichten wie diesem wollen wir so sachlich wie möglich die Sicht von Betroffenen zur Diskussion stellen. Nutzt gern die Kommentarfunktion oder unser Forum. https://datawrapper.dwcdn.net/a9bkb/1/
  5. Redaktion

    Mein Leben und Erleben mit Psoriasis

    Bernhard hat in der Öffentlichkeit nie etwas Problematisches über seine Schuppenflechte gehört. Trotzdem ist es für ihn alles andere als normal, sich damit zu zeigen. Hier ist sein Erfahrungsbericht. Wie alles begann Bei mir trat die Schuppenflechte erstmalig 1977 auf dem Kopf auf. Ich besuchte die letzte Klasse des Gymnasiums und war auch bereits für die Bundeswehr gemustert. Diese störte meine Kopfpsoriasis nicht und so leistete ich meine 15 Monate Grundwehrdienst. Meine Kopfhautpsoriasis war stark ausgeprägt und die Schuppen bildeten eine dicke Kruste. Wenn ich die Schuppenkruste mit dem Kamm oder den Fingernägeln von der Kopfhaut entfernte, so nässte oder blutete diese häufig, was meinem Kopfkissen anzusehen war. Die Psoriasis am Körper breitete sich ganz allmählich aus. Ich machte mit Cignolin meine Erfahrungen: Verfärbte Wäsche und vermutlich wegen Überdosierung oder nicht vollständigem Abwaschen der Salbe hatte ich verbrennungsähnliche Hautveränderungen mit Blasenbildung, Ablösen und Nässen der behandelten Hautstellen. Totes Meer Die Zeit zwischen dem Abschluss meines Physikstudiums und dem Berufseinstieg nutzte ich 1985 zu einer ersten vierwöchigen Klimaheilbehandlung am Toten Meer in Israel. Obwohl es Ende Februar bis Ende März relativ kühl und teilweise bewölkt war, kam ich erscheinungsfrei und knackig braun wie noch nie nach Deutschland zurück. Doch leider schon sehr bald zeigte sich die Psoriasis wieder und breitete sich zum alten, großflächigen Erscheinungsbild aus. Bereits im Herbst des gleichen Jahres fuhr ich in meinem Urlaub erneut für vier Wochen ans Tote Meer, mit dem gleichen Ergebnis wie das erste mal. Fumarsäure Im September 1986 war dann allerdings ein Klinikaufenthalt in der Riefenbachklinik Bad Harzburg notwendig. Ein vierwöchiger Klinikaufenthalt zeigte keine Wirkung Die in der Klinik begonnene „Fumarsäure-Therapie“ setzte ich zuhause fort und erreichte auch erst da nach langsamer Dosissteigerung die Höchstdosis von 3 x 2 Kapseln täglich. Nach etwa drei Monaten konnte ich ohne andere Therapien ein fast völliges Verschwinden der Schuppenflechte beobachten. Bei den regelmäßigen Laborkontrollen zeigte sich aber eine starke Abnahme der Leukozyten, die mich zu einem Abbruch der Fumarsäure-Therapie veranlasste. Die Leukozytenzahl stieg wieder an, es zeigte sich bei mir allerdings auch ein bis dahin nicht gekannter starker Psoriasisschub der Haut. Ich begann also nach sechs Wochen wieder mit der Fumarsäure, wobei ich nun nicht mehr die Höchstdosis einnahm. Ich machte quasi eine „Schaukeltherapie“ zwischen vertretbaren Laborwerten und zufriedenstellendem Hautbefund. Im September 1991 fuhr ich das dritte mal für vier Wochen ans Tote Meer. Ich erhoffte mir vor allem eine positive Wirkung auf meine seit 1984 bestehenden und in letzter Zeit verschlimmerten Schmerzen in den Finger- und Zehengelenken. Die Besserung trat leider nicht im erhofften Maße ein. Auslassversuch mit Folgen? Einen weiteren Medikamenten-Auslassversuch unternahm ich im Dezember 1994. Ein bevorstehender Aufenthalt in der Fachklinik Sanaderm schien mir eine günstige Gelegenheit, um einen etwaigen Schub nach dem Absetzen der Fumarsäure zu verhindern. So setzte ich allmählich (ausschleichend) die Fumarsäure ab. Eine neunwöchige Sole-Fototherapie kombiniert mit Dithranol und gegen Ende des Aufenthaltes auch mit Bade-PUVA brachte nicht den gewünschten Erfolg. Im Sommer 1995 traten erstmalig Gelenkbeschwerden in der linken Schulter und im rechten Oberarm auf. In der Sprechstunde einer Berliner Rheumaklinik empfahl man mir eine Therapie mit MTX oder aber wieder die Fumarsäure-Therapie zu beginnen, da ich in der Vergangenheit relativ gute Erfahrungen mit ihr gemacht habe. Ich entschied mich für die mir „vertraute Fumarsäure-Therapie“. Die Schulterschmerzen verschwanden wieder. Tiefen und Höhen Nach einem schweren Jahr 1997 mit bis dahin nicht gekannten Muskel- und Gelenkschmerzen, die mir zeitweise das Joggen unmöglich machten und zu einem Hinken auch beim Gehen führten, geht es mir zur Zeit recht gut. Eine starke Hautverschlechterung, die nach einer Grippeschutzimpfung im Herbst 98 auftrat, ist nach dreimonatiger ambulanter Sole-Fototherapie, Behandlung mit Calcipotriol und 14 Tagen Spanienurlaub fast verschwunden. Vertretung der Psoriatiker-Interessen Das Engagement in Sport- und Selbsthilfegruppierungen nahm einen Gutteil meiner Freizeit in Anspruch. Neben einigen Enttäuschungen überwiegen die vielen positiven Erfahrungen, die mir nicht nur helfen mit meiner Schuppenflechte besser umzugehen, sondern die auch unter anderen allgemein mein Leben prägen. Sport und Psoriasis? Mit welchem Schuppenflechtenausmaß traue ich mich noch ins Schwimmbad oder an einen Badesee? Beim Badminton und Laufen konkurrierte der Wunsch nicht mit den Schuppenstellen aufzufallen mit dem unerträglichen Wärmestau einer langen Sportkleidung in der Halle oder im Sommer. Heute zwingt mich das Laufen immer wieder dazu meine Schuppenflechte nicht zu verleugnen und mich offen zu ihr zu bekennen. Darüber hinaus ist das Laufen für mich ein sehr guter Ausgleich für die tägliche geistige Beanspruchung und Ansatzpunkt für soziale Kontakte. Die Körpererfahrung beim Sport prägt mit meine Einstellung zum Körper, beweist mir meine physische Leistungsfähigkeit im Vergleich zu „gesunden“ Nichtpsoriatikern und stärkt so mein Selbstbewusstsein. Rückblickend kann ich sagen, dass ich niemals mit meiner Psoriasis auf Ablehnung gestoßen bin oder verletzende Erfahrungen in der „Öffentlichkeit“ machen musste. Trotz allem besteht bei mir keine Normalität bezüglich des Zeigens meiner Schuppenflechte. Jedes Frühjahr, wenn die Zeit der kurzen Sachen beginnt, kommt auch wieder verstärkt die Zeit des Abwägens, des zu meiner Haut Stehens. Dies nicht nur in der Freizeit, sondern auch am Arbeitsplatz gegenüber Kollegen, Vorgesetzten und nun bei mir auch gegenüber Schülern. Trotz meiner langen „Psoriasiskarriere“ gibt es für mich immer wieder neue Situationen und Fragestellungen im Zusammenhang mit der Schuppenflechte. Der Erfahrungs- und Meinungsaustausch mit anderen Betroffenen hilft mir, diese zu bewältigen und Antworten für mich zu finden.
  6. Marcel P. hatte mit regelmäßigen Besuchen in der Sauna seine Schuppenflechte im Griff. Doch wenn er den Gang mal nicht schaffte, tauchte die Psoriasis wieder auf. Dann las er von einem Schwitzanzug. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich habe seit über 30 Jahren Schuppenflechte (Psoriasis). Bei mir zeichnet es sich an den Ellenbogen und an den Kniegelenken ab. Natürlich war ich im Laufe dieser Jahre mehrmals beim Arzt und hatte mir Salben teilweise mit Kortison verschreiben lassen, die die stark vertrocknete und verhärtete Haut abmildern konnte. Jedoch hatte ich keine Lust, diese "Chemie" immer wieder erneut aufzutragen, denn dadurch wurde meine Haut an diesen Stellen sehr dünn und empfindlich. Daher verwendete ich in den letzten Jahren nur noch Kokosfett. Zwar war meine Schuppenflechte dadurch nicht weg, aber zumindest erträglich. Die betroffenen Stellen waren nur noch rot. Seit einigen Jahren gehe ich einmal in der Woche in die Sauna. Seither ist die Schuppenflechte wesentlich besser geworden. Zeitweise war sie sogar bis auf eine leichte zarte Abschuppung ganz verschwunden. Doch wenn ich es mal nicht schaffte, in die Sauna zu gehen oder wenn ich im Stress war, tauchte die Schuppenflechte wieder auf. Irgendwann lass ich mal im Internet, dass es mit einem Schwitzanzug genauso funktioniert. Dies nahm ich zum Anlass, mir einen Saunaanzug anzuschaffen. Diesen trage ich seitdem nun dreimal in der Woche über Nacht. Seither habe ich zu 100 Prozent keine Schuppenflechte mehr. Wir (meine Frau und ich) sind jeden Tag aufs Neue begeistert, dass meine Haut nun völlig normal aussieht. Natürlich darf ich nicht damit aufhören, diesen Anzug (mittlerweile fast schon zu einem Schlafanzug geworden) dreimal in der Woche zu tragen. Aber dies stört uns in keinster Weise. Die ersten paar Male habe ich darin extrem geschwitzt. Die Feuchtigkeit ist am nächsten Morgen förmlich aus den Öffnungen geflossen. Aber schon nach ein paar Tagen hatte sich mein Körper daran gewöhnt. Nun ist es einfach nur noch etwas warm und am nächsten Morgen etwas warmfeucht. Der ganze Körper (gesamte Haut) fühlt sich nun angenehm weich und zart an. Mein Resumee: Ich kann es jedem Schuppenflechte-Erkrankten nur wärmstens ans Herz legen, dies auszutesten. Viele Grüße Marcel
  7. Daniel ist einerseits verzweifelt, weil die Wissenschaft nichts über die Ursache für Pso weiß. Andererseits weiß er, wann es ihm gut geht. Ich bin 26 und meine Psoriasis trat erstmals - als Folge einer Windpockeninfektion - vor 8 Jahren auf und zwar am ganzen Körper. Mittlerweile habe ich gelernt, mich damit abzufinden, auch wenn mich an der ganzen Geschichte am meisten aufregt, dass die Wissenschaft die Psoriasis nicht richtig erforscht. Ich meine, so schwer kann es doch wohl nicht sein, die wirklichen Ursachen herauszufinden und dann Mittel zu finden, die nicht an den Symptomen herumdoktern, sondern die Ursachen beseitigen (die Krankenkassen sind sowieso das Armutszeugnis in Person ...): Die ganzen Therapien mit UV-Licht und Salben sind für mich eigentlich nutzlos. Zwar helfen sie direkt, aber nach wenigen therapielosen Tagen ist die Psoriasis (besser Ihre Symptome) wieder zurück. Da man ohne große Nebenwirkungen nicht endlos therapieren kann, bringt das alles also nicht allzuviel. Wirklich hilfreich scheint eine dauerhafte Ortsveränderung zu sein. Vergesst Klinkaufenthalte, Totes Meer und UV-Bestrahlung und sucht Euch mal ein Plätzchen mit einem passenden Klima: Nach zwei Tagen Aufenthalt am Cap Ferret an der französischen Atlantikküste war meine Psoriasis so gut wie weg, das gleiche gilt für die Hawaii Inseln. Vermutlich ist es Sonne und Salzhaltiges Klima, was einem hilft. Es liegt also nahe, irgendwohin zu ziehen, wo das Klima dementsprechend ist (Nordsee hat nicht funktioniert... vermutlich fehlt die Sonne, Portugal war auch ein Reinfall). Leider habe ich das auch noch nicht fertiggebracht, aber ich arbeite daran... Ein wichtiger Punkt ist auch das psychische Wohlbefinden: Wenn es mir richtig gut geht (sagen wir mal, weil ich mich verliebt habe), ist die Psoriasis ebenfalls so gut wie weg. Wenn es mir schlecht geht (sagen wir mal, weil ich mich verliebt habe, sie aber wegen der Psoriasis nichts von mir wissen will ) oder ich einfach nur im Stress bin (ab und an ist man halt im Stress), wird auch die Psoriasis schlimmer. Dass die Psoriasis aber nicht alleine von der Psyche bestimmt wird, merkt man spätestens dann, wenn sie wegen einer Erkältung schlimmer wird. Na ja, das wichtigste ist wohl, dass man sein Selbstbewusstsein nicht verliert. Das ist zwar einfacher gesagt als getan (man traut sich nicht so recht schwimmen zu gehen oder man denkt halt schon "ojeh, wenn ich das T-Shirt anziehe, sieht man meine Psoriasis, dann will niemand was von mir wissen..." aber was solls...es will je eh niemand was von einem wissen *lach* Also, was mache ich, um damit leben zu können:morgens ein langes Bad nehmen (falls man Zeit hat)die Sonne geniessen (falls vorhanden)soweit wie möglich ausgeglichen (oder noch besser glücklich) sein (und sich dabei nicht aufregen)irgendwohin ziehen, wo es Sonne und Meer gibt (leichter gesagt als getan, aber wohl am vieeeeeeeeeelversprechendsten)Und wenn jemand zu einem sagt, "Hey, was hast denn Du gemacht, bist Du vom Fahrrad gefallen?", einfach antworten "Ja, und zwar jeden Tag.". Ok, dann machts mal gut und macht Euch vor allem nicht verrückt. Und meldet Euch, wenn Ihr ein nettes Mädchen seid, das an Punkt 3 mitarbeiten möchte. *grins* Alles gute, Gruß Daniel
  8. "Du hast das Gefühl, jeder starrt dich an." Gerhard Wegmann plädiert absolut für Selbsthilfe und Austausch mit Betroffenen. Ein Hearing Ein Hearing gibt's nicht ohne Grund, denn's gilt was zu beweisen, wir machen hier d'rum kräftig kund, dass ohne uns nichts laufen kunnt in den Gesundheitskreisen! Selbsthilfegruppen fangen auf die Menschen, die alleine mit Krankheit und des Schicksals Lauf, Betroff'ne gibt es da zu Hauf; Arzthilfe selten eine! Du bist nicht allein Du hast das Gefühl, jeder starrt dich an, verfolgt dich mit Blicken, sieht dir argwöhnisch nach. Du fühlst dich nicht wohl in deiner Haut, ziehst dich zurück, meidest den Umgang mit anderen Menschen, verlierst den Kontakt, kapselst dich ab und vereinsamst. So oder so ähnlich ist es schon vielen Menschen gegangen, die an einer chronischen Krankheit leiden, wie Psoriasis (Schuppenflechte), Neurodermitis, Rheuma, Arthrose etc., aber auch Behinderten, durch Unfall oder seit Geburt Gezeichneten sowie Opfern von Gewalt. An dieser Stelle möchte ich nun fragen: "Wer hilft diesen Menschen" und "Was können Selbsthilfegruppen in den obengenannten Fällen leisten, was Ärzte nicht leisten können?" Nach dem ersten Treffen ging es mir psychisch relativ schnell besser! Ich selbst leide seit über 30 Jahren an Schuppenflechte und bin seit etwa 10 Jahren Mitglied und Mitarbeiter in der Selbsthilfegruppe München (heute PSM e.V.) und möchte anhand einiger Beispiele versuchen, die oben aufgeworfenen Fragen zu beantworten. Der Gruppeneffekt Beispiel I: Als ich das erste Mal zum Treff der Selbsthilfegruppe kam und mir die Diskussion über Betroffenheit (Stärke/Anteil des Hautbefalls) und Behandlungsmöglichkeiten anhörte, ging es mir relativ schnell psychisch viel besser! Da waren welche, die viel schlechter dran waren als ich und suchten in der Diskussion, wie auch ich, nach dem für sie individuell geeignetsten Weg der Behandlung. Beispiel II: Ich war zur Klimabehandlung am Toten Meer, denn ich war sehr schlecht dran mit meiner Haut, ca. 50% Befall und hatte große Scheu, mich vor anderen zu zeigen. Doch als ich dort am ersten Tag das Natursolarium betrat -ein durch Sichtschutz getrenntes Areal, um nackt in der Sonne therapieren zu können- lief mir bereits innerhalb der ersten fünf Minuten ein Psoriatiker über den Weg, der so viel, viel schlimmer als ich betroffen war. Auch hier wieder der Aha-Effekt: Ich verlor fast sofort meine Scheu und damit ging es mir auch psychisch sehr schnell wieder sehr viel besser! Der Arzt nimmt sich zuwenig Zeit für ein intensives Gespräch! Was will ich mit diesen Beispielen sagen? Viele Patienten fühlen sich mit ihrer Krankheit allein gelassen. Der Arzt hat oder nimmt sich wenig Zeit für ein intensives Gespräch und er hat häufig nur eine, nämlich seine Meinung. Dieses Alleinsein mit Krankheit oder Gebrechen und ggf. das Abgelehnt werden durch Partner, Arbeitskollegen und Kunden führt häufig in die innere Isolation. Man schämt sich seiner Haut, man kann sich selbst nicht mehr leiden und leidet! Stress verschlechtert fast immer das Krankheitsbild! Dies alles kann zu ungewünschten starken Streßsituationen führen! Streß aber ist - zumindest bei der Schuppenflechte- einer der häufigen Auslöser dieser Krankheit. Gegenüber dem freiwilligen, selbstauferlegten Streß verschlechtert aufgezwungener Streß fast immer das Krankheitsbild. Selbsthilfegruppen können solche Menschen auffangen, mit ihnen reden, sie beraten, ihnen Sicherheit zurückgeben. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen nehmen sich in Einzel- und Gruppengesprächen die Zeit dazu! Sogar sehr viel Zeit! Sie sind ja alle selbst von diesen Problemen betroffen. Hier können sich Betroffene artikulieren, anders als beim meist nicht betroffenen Arzt. Die Qualität der Selbsthilfegruppe erwächst aus der Selbstbetroffenheit. Die beiden zuvor genannten Beispiele möchte ich als "Positiv-Beispiele" für die Arbeit von Selbsthilfegruppen bzw. des Zusammenseins "Gleich-Betroffener" bezeichnen. Hier aber noch ein Beispiel über einen offensichtlich Aussätzigen: Beispiel III: Ich ging an die Isar, herrliches Wetter, wunderbare, saubere Kiesbank, textilfreies Sonnen und Baden üblich. Meine Haut war meines Erachtens einigermaßen ok. Ich kam, wie gewohnt, mit einer Begleitperson; man sollte sehen, dass dies nicht anstekkend ist. Ich ließ mich in etwa 10 m Entfernung vom Lagerplatz zweier Damen nieder. Diese erhoben sich spontan von ihrem Liegeplatz. Sie gingen nicht nach Hause, nein, sie vergrößerten nur den "Sicher-heits-abstand" zu mir auf etwa 20-30 m. Wer klärt solche Menschen endlich auf? Unsere Wünsche an die Professionellen im Gesundheitswesen Eine umfassende, immer wieder erneute Aufklärung der Bevölkerung durch die Medien, über Krankheiten, Krankheitsbilder und Ansteckungsgefahr und, was vielfach noch wichtiger ist, über die "Nichtansteckungsgefahr" entsprechender Krankheiten und Krankheitsbilder. Nicht alles was außerhalb der Norm ist, ist anomal. Machen sie bitte jeden Patienten darauf aufmerksam, dass es für ihn eine Selbsthilfegruppe gibt (so vorhanden), die ihm, mit Rat und Tat helfen wird. Manche Ärzte tun dies bereits. Wir verstehen uns als Selbsthilfegruppe nicht als Konkurrenz zu den Ärzten, aber es sollte sich ein "Duales System" entwickeln, in welchem jeder die Aufgaben übernimmt, die er am besten leisten kann. Stehen sie als Arzt, d. h. als Fachmann, den Selbsthilfegruppen mit Rat und Tat zur Seite. Was brauchen die Selbsthilfegruppen? Man nickt uns immer höflich zu, klar, dass wir vieles brauchen, doch wenn wir fort sind, sind im Nu die Geber-Taschen wieder zu und uns bleibt nichts zum Krauchen! Selbsthilfe braucht, so sollt' es sein, auch Hilfe, monetäre! Mit Worten, Wünschen, ganz allein, fahr'n wir wohl keine Ernte ein, Wie schön wär's, wenn's so wäre. © Gerhard Wegmann, Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.
  9. Redaktion

    Es ist der Kopf

    "Ich glaube, die Krankheit ist hirngesteuert", meint Chris. "Sie wird entweder durch andere Krankheiten oder Stress ausgelöst, aber bekämpfen kann man sie nur durch positives Denken." Ein Erfahrungsbericht. Bei mir hat sich die Schuppenflechte das erstemal vor drei Jahren bemerkbar gemacht. Ich habe es mir aber erst vor einem Jahr bestätigen lassen. Ich hatte sie damals nur am rechten Ellbogen. Zu meinen Entsetzen hat sich die Schuppenflechte seit drei Monaten auf fünf Stellen ausgebreitet. Ich glaube, die Krankheit ist hirngesteuert. Sie wird entweder durch andere Krankheiten oder Stress ausgelöst, aber bekämpfen kann man sie nur durch positives Denken. Ich versuche es halt mit der Einstellung, dass sie mein Körper von selber bekämpfen kann! Ich nehme aber trotzdem zusätzlich eine lindernde Salbe, die mir mein Hausarzt verschrieben hat. Sie heilt zwar die Schuppen, so dass nur eine rötliche Stelle zu sehen ist. Aber man muss sich schon 2-3mal täglich einschmieren. Und auf der Kopfhaut kommt man nicht so gut hin. Komisch ist auch, dass ich festgestellt habe, das in diesem Sommer (der sehr sonnenarm war) viele Kollegen/innen auch Schuppenflechte bekommen haben. Ich muß auch hinzufügen, dass viele von ihnen Stressfaktoren ausgesetzt waren (Partner verloren etc.) Bitte schreibt mir zurück!
  10. Eine Nutzerin hat Andreas' Erfahrungsbericht zu seinem Umgang mit der Schuppenflechte gelesen. Sie blieb hängen und hat danach ihre eigenen Erfahrungen niedergeschrieben. Durch zufälliges Stöbern bin ich auf diese Seite gestoßen und hängen geblieben… Es ist schön zu sehen, dass man doch etliche „Leidensgenossen“ hat und die Problemstellung oft eine Ähnliche ist. Ich wünsche allen Betroffenen so wenige Einschränkungen wie möglich und gutes Zurechtkommen mit ihrer Erkrankung sowie sehr gute Ärzte, Therapeuten und Kostenträger, die sich nicht um ihre finanzielle Verantwortung drücken. Einfach ausgedrückt: Alles, alles Gute und viel Kraft für all diejenigen, die in irgendeiner Weise von gesundheitlichen Problemen/Einschränkungen betroffen sind. Lasst euch nicht unterkriegen! Der Erfahrungsbericht von Andreas ist genial und sagt alles aus! Vielen herzlichen Dank an den Autor – auch für Ihn die allerbesten Wünsche von mir. Meine Erkrankung begann so vor etwa 15 Jahren. Sehr viele Jahre vergingen, bis endlich eine genaue Diagnose feststand bzw. bis es überhaupt einmal in die richtige Richtung ging. Genauer gesagt, erhielt ich erst vor wenigen Monaten die wirklich exakte Diagnose/Einschätzung der Erkrankung: nämlich schwer verlaufende Arthritis psoriatica mit Lungenbeteilungung! Ja - die Lunge bzw. das Lungenparenchym ist bei mir leider auch betroffen. Ich habe inzwischen eine schwere Lungenfibrose – bin schon bei relativ geringer körperlicher Anstrengung Sauerstoffpflichtig. Dies bedeutet Einschränkungen in allen Lebensbereichen. Mir wurde bei meinem letzten stationären Klinikaufenthalt eine Lungentransplantation empfohlen. Diesen Schritt werde ich allerdings so lange als möglich nach hinten schieben, evt. auch ganz davon absehen, da die langfristigen Überlebenschancen nicht besonders gut sind. Derzeit ist meine Situation relativ stabil, so dass ich dies wagen kann. Meine frühere Rheumatologin übersah vor gut 8 Jahren - deutlich sichtbare - Rheumaknoten auf der Lunge und verordnete mir trotzdem MTX. Ich bekam damals meinen ersten Schub auf der Lunge und dadurch die ersten bleibenden Lungenschäden. Folge: Lungenfachklinik-Aufenthalt von 2 Wochen. Auch damals war es schon happig. Ich erholte mich jedoch unter Einsatz von sehr hohen Kortisongaben etc… wieder relativ gut davon – hatte jedoch erste bleibende Einschränkungen zu verkraften, konnte jedoch meinen Beruf noch relativ gut weiter ausüben – verlegte meinen beruflichen Schwerpunkt allerdings mehr auf Unterrichts- und Dirigententätigkeit, da ich keine Konzerte mehr spielen konnte - was jedoch kein größeres Problem für mich war. Mir kam natürlich meine professionelle Atemtechnik und das langjährige Lungentraining durch meinen Beruf zugute. So konnte ich die nicht unerheblichen Einschränkungen lange Zeit gut kompensieren. Diesen Sachverhalt bez. meiner Lungenschädigung aufgrund Arthritis erklärte mir nun mein jetziger Arzt (Lungenspezialist), nachdem ich vor ca. 2 Monaten endlich die alten Röntgenbilder erhielt/auftreiben und ihm zum Vergleich vorlegen konnte (die waren irgendwie unauffindbar?) - übrigens der mit großem Abstand beste Lungenfacharzt (OA Uniklinik), denn ich inzwischen kenne. Endlich war ein Vergleich vorher – nachher möglich! Dies ist für mich/uns immens wichtig zu wissen, da somit klar ist, dass wenn die Arthritis unter Kontrolle ist auch die Lunge unter Kontrolle sein wird – beides ist untrennbar miteinander verknüpft. Die Prognose ist aufgrund dessen eine ganz andere! Er tut unglaublich viel für mich! Ich zolle ihm großen Respekt und Dankbarkeit. Meine Behandlung findet inzwischen fast ausschließlich in der Lungen-/Rheuma-Ambulanz einer bekannten Uni-Klinik statt. Das Beste: Die arbeiten dort Hand in Hand und kommunizieren miteinander – ein absoluter Vorteil für mich und die beste Entscheidung aller Zeiten. Auch mein Hausarzt ist Spitze. Und - ebenfalls erwähnenswert: Meine Krankenkasse zeigt sich (bis jetzt) sehr kooperativ und zickt bisher nicht, bezüglich der doch recht hohen Behandlungskosten. Hoffentlich bleibt dies so. Ich spritze aufgrund dieser rheumatologisch „anspruchsvollen“ Situation seit 10/2013 2 x die Woche Enbrel (zusätzlich zu vielen anderen Medis) und seither geht es mir um Welten besser. Seine Aussage: Bei richtiger Diagnose hätte mir sehr viel Unangenehmes und viel Kummer erspart werden können, denn diese Knoten hätte besagte Ärztin damals auf jeden Fall sehen müssen! Somit hätte ich eine komplett andere Therapie erhalten müssen. Nun ja – es ist lange her und man kann im Nachhinein nichts mehr ändern. Doch eine gewisse Wut ist da schon. Ich werde jedoch nichts gegen diese Ärztin unternehmen. Da sind mir Nerven, Zeit und Gesundheit zu schade, denn meist erreicht man eh nichts und ich werde mit meiner Zeit sinnvolleres anfangen. Das besonders Blöde daran: Beruflich war ich leidenschaftliche Profi-Musikerin (Klarinetten, Saxophone, Percussion etc.), Musiklehrerin und Blasorchester-Dirigentin. Vor ca. 18 Monaten dann ein so schwerer Schub auf der Lunge, dass man mir damals in der Klinik noch max.3 - 4 Monate gegeben hat. Gott sei Dank schlug die extrem hohe Kortison-Therapie und vieles andere, das therapeutisch ausprobiert wurde, an, wenn auch langsam. Es war die Hölle. Ich musste meine beruflich sehr erfolgreiche Laufbahn von heute auf morgen beenden - bis heute. Ich erhalte keine Erwerbsunfähigkeitsrente, da ich freiberuflich arbeitete und privat vorsorgte, da die Künstlersozialversicherung nur bedingt empfehlenswert ist. Meine Altersversorgung war komplett anders geplant. Nun ja - Gott sei Dank plagen mich nicht auch noch finanzielle Probleme. Bis heute bin ich gesundheitlich sehr, sehr eingeschränkt und 80 % schwerbehindert incl. schwer gehbehindert und bei schon relativ geringer Belastung benötige ich Sauerstoff. Mein „Lungen-Befinden“ ist oft wetterabhängig und mal so, mal so und verträgt keine Überanstrengung/Überforderung sowie keinen Stress. Zu meiner privaten Situation: Seit 31 Jahren glücklich verheiratet, 2 tolle erwachsene Kinder - 24 und 19 Jahre. Beide schulisch/beruflich erfolgreich und beide beginnen im Herbst ein Studium. Im engsten Familienkreis läuft es bis auf Kleinigkeiten somit eigentlich ziemlich perfekt. Aber: Meine Schwiegermutter! Sie ist eine Hexe und lehnte mich vom ersten Tag an ab und zeigt mir dies auch deutlich bei jeder Gelegenheit. Sie akzeptiert mich bis heute nicht wirklich. Sie wollte etwas "Besseres" für ihren Sohn. Dann eine sehr ausgeprägte Eifersucht mir gegenüber, sie lässt wirklich nichts aus. Mein Mann ist Einzelkind und sein Vater starb, als er 21 Jahre alt war. Meine Schwiegermutter (87) ist schon immer (seit ich sie kenne - und das sind 34 Jahre) ziemlich unselbständig und braucht zu allem ihren Sohn. Mein Mann hat ein sehr großes Verantwortungsbewusstsein und hilft ihr, wo er kann. Allerdings regt es ihn oft auf, da sie sich in wirklich alles einmischen würde, wenn man es zuließe. Und sie streut stets Sand ins Getriebe. Sie versucht generell, uns ihre Meinung aufzudrücken. Außerdem ist sie sehr verbittert, unzufrieden mit sich und der Welt - obwohl sie gesundheitlich für ihr Alter top fit ist, wenn auch allmählich ziemlich vergesslich und trotzdem allen Grund zur Zufriedenheit hätte. Sie kann immer noch zuhause wohnen – alleine. Mein Mann sieht täglich nach ihr und sie kann jederzeit anrufen, wenn sie Hilfe benötigt (obwohl ich sie nicht mag und keinen Kontakt mehr zu ihr pflege, sie sich total blöd anstellt – doch ich trenne dies fein säuberlich - grins) – sie wird also nicht wirklich alleine gelassen – wenn sie dies auch oft behauptet. Sie hat jedoch aufgrund ihrer extrem negativen Lebenseinstellung keinerlei Bekannte oder Freunde, pflegt auch keinerlei Freundschaft und macht niemals etwas für andere (außer für den Sohn und inzwischen auch mal für ihre beiden Enkelkinder – wenn auch sehr sporadisch). Aufgrund ihres Alters leben nur noch ganz wenige von ihren Verwandten bzw. mit denen, die noch da sind kommt sie auch net grad gut aus. Mit sämtlichen Nachbarn liegt sie im Clinch, an allen hat sie etwas auszusetzen. Sie möchte für niemanden etwas tun oder gar „investieren“ müssen - eigentlich ist sie eine arme Frau, geprägt von Eigensinn/Sturheit/Streitsucht/ Verbitterung und Geiz – mehr Nettigkeiten fallen mir grad nicht ein. Seit 10 Jahren möchte sie sterben, rennt jedoch wöchentlich zu ihrem Hausarzt – der Ärmste… Wir wohnen zwei Straßen voneinander. Das war ein großer Fehler meinerseits, da ich sie damals nicht alleine lassen wollte - trotz allem. So blieben wir im Dorf in der Nähe. Wenn man jedoch mit viel Herz und Arbeit ein schönes Eigenheim aufgebaut hat, gibt man dies ungern auf. Vielleicht scheut man auch die Veränderung und Mühe - es hängt einfach zu viel dran – das persönliche und geliebte Umfeld - die Kinder, Schule, Familie, Freundeskreis, berufliches Umfeld etc. Und so wohnen wir immer noch in der Nähe. Vor ein paar Jahren beendete ich nach – wieder einmal - heftigsten Kränkungen (unter der Gürtellinie und jenseits von Gut und Böse) den Kontakt zu meiner Schwiegermutter komplett - sie brach wieder einmal einen wüsten Streit vom Zaun. Der Grund bis mir heute komplett unbekannt. Diese Entscheidung traf ich nun nach all den Zumutungen für mich – es ist für mich wesentlich gesünder, ich komme mit dem Ganzen wesentlich besser zurecht und mein Mann hat kein Problem damit, im Gegenteil. Er distanzierte sich in den letzten Jahren selbst ein wenig – auch wenn er seine Mutter täglich besucht, da er oft Streit und Unannehmlichkeiten/Probleme mit ihr hat. Dies hat weniger mit Zuneigung als mit Verantwortung und Pflichtgefühl zu tun. Es gäbe noch viel zu schreiben... – ich könnte Bücher damit füllen. Weshalb ich das alles schreibe? Weil mir Andreas' Text eine Sichtweise auf dieses Thema gibt, die ich so seither noch nicht gesehen habe. Einen Zusammenhang zwischen dieser persönlichen Ablehnung mir gegenüber/diesem psychischen Stress wollte ich seither nicht so recht wahrhaben – habe ich bisher erfolgreich verdrängt. Da habe ich sicher noch einen gewissen Weg der Aufarbeitung zu bewältigen. Der Anfang ist gemacht – es ist das erste Mal, dass ich mir den ganzen Kram von der Seele schreibe… und bereits das tut schon mal richtig gut. Dass jede Krankheit eine tiefere Ursache in der Vergangenheit hat. Klar - meine Mutter hatte dieselbe Erkrankung, jedoch lange nicht so extrem. Somit ist diese sicher familiär bedingt - jedoch die Ausprägung wäre unter anderen, besseren Umständen mit Sicherheit nicht so extrem ausgefallen. Doch auch wenn ich inzwischen mit sehr vielen Einschränkungen leben muss. Ich führe inzwischen (wieder) ein glückliches Leben. Meine tolle Familie hilft mir und unterstützt mich in allen Belangen. Wir sind durch meine Erkrankung sehr viel näher zusammen gerückt und leben eine sehr herzliche Nähe, ein sehr tolerantes von Liebe geprägtes Miteinander. Ich mache/lebe das für mich maximal Mögliche. Es macht mir Freude, meine Lieben nach Kräften zu verwöhnen - z.B. Kulinarisch etc...Wir führen ein "offenes" Haus: Freunde sind stets und herzlich willkommen. Gemeinsame ausgedehnte Essen (oft mit Freunden) sind bei uns hoch angesehen und finden mehrmals die Woche statt. Wir genießen unsere gemeinsame Zeit und lange Unterhaltungen – oft bis spät abends, pflegen jedoch auch jeder seine persönlichen Freiräume – beides ist so wichtig. Man muss sein Leben selbst in die Hand nehmen und darf nicht warten, bis einem jemand hilft oder Probleme sich von selbst lösen. Und man sollte dies stets mit einer positiven Haltung und mit einer guten Portion Optimismus tun - auch wenn es Zeiten gibt, in denen es beinahe aussichtslos oder extrem schwer ist. Die Erfahrung zeigt, dass mit einer positiven Grundeinstellung und einer gewissen Gelassenheit - v.a. sich selbst gegenüber (und dies ist das Schwierigste überhaupt!) vieles einfacher und vor allem wesentlich besser geht und man viel zufriedener mit sich und seiner Umwelt ist. Probleme gibt es immer mal (es gibt kein Leben ohne Schwierigkeiten/Konflikte!!), doch man geht anders mit ihnen um – die Sichtweise ist entscheidend - und es ist keine persönliche Niederlage, wenn mal etwas nicht so klappt, wie man eigentlich dachte. Jeder Tag ist eine neue Chance. Ich lebe inzwischen so, dass ich in der Regel sehr zufrieden und ausgeglichen bin. Probleme löse bzw. spreche ich inzwischen zeitnah und direkt an und schlucke nicht mehr alles hinunter und mache auch nicht immer nur "Gut Wetter" damit die anderen glücklich sind. Dies machte ich nämlich lange Zeit (und viel zu lange) meiner Schwiegermutter gegenüber, in der Hoffnung dass sie mich dann etwas mag, ich ihr gefallen werde und sie mich nicht mehr ablehnt. Dies war ein Irrweg. Ich muss in den Spiegel sehen können und mit mir selbst klar kommen. Es schläft sich nachts auch entspannter mit dieser Lebenseinstellung. Ich kann mich den Ausführungen und Empfehlungen im Erfahrungsbericht von Andreas also nur anschließen. Danke. dirigentin
  11. Redaktion

    Auf in die Vergangenheit!

    "Jeder Erkrankung hat ihre Ursache in der Vergangenheit", meint Andreas. "Hier sollte versucht werden, die wirkliche Ursachen der Psoriasis zu entdecken." Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich hatte gute zwei Jahre eine Psoriasis auf der Kopfhaut und im Gesicht. Auf den Gesicht waren es zunächst nur schuppige Bereiche bei den Augenbrauen, schließlich eine gerötete schuppige Stelle auf der Wange, die sich oft verschlimmerte und großflächiger wurde und auch auf der Stirn und Kopfhaut traten die gleichen Hautbeschwerden auf. An manchen Tagen besserte es sich wie von Geisterhand - an manchen Tagen wurde es so schlimm dass ich mich kaum raustraute. Obwohl die Symptome noch einigermaßen zu kaschieren waren, war es dennoch sehr belastend, insbesondere wenn auch noch die Kopfhaut rote Stellen zeigte, da ich oft sehr kurze Haare trug. Ich will hier aus eigener Erfahrung zeigen, was es meiner Meinung nach mit der Psoriasis auf sich hat. Ich beziehe mich hier logischerweise nur auf die Psoriasis im Gesicht und auf der Kopfhaut, obwohl ich glaube, dass das Prinzip, was ich im folgenden schildern werde, mehr oder weniger auf jede Form der Psoriasis zutrifft. Lange Zeit dokterte ich damit rum, wusste zunächst auch gar nicht, was es war, sah auch keinen Zusammenhang zwischen meinen Leben und der Erkrankung. Auch Salben und Cremes halfen nicht wirklich, vielleicht wurde das Symptom vorübergehend unterdrückt, aber es kam nicht zu einer Heilung. Insofern konnte die Ursache nicht rein organischer, materieller Natur sein, denn dann hätte man auch mit rein materiellen Mitteln, also z.B. herkömmlichen Medikamenten oder Ernährungsumstellung etc. das Ganze vollständig heilen können - ohne das es wieder aufgetreten wäre. Im Laufe der Zeit und durch aufmerksames Hinschauen konnte ich mir schließlich selbst Antworten geben. Ich werde hier teilweise etwas mit Symbolen und Metaphern arbeiten, die verständlicher machen sollen, was die Symptome der Psoriasis einen sagen wollen und wie dies in Verbindung zum Gemütszustand des Erkrankten stehen kann. Durch die Anwendung dieser Erkenntnisse, gelangt es zu einer erheblichen Verbesserung der Beschwerden. Ja, innerhalb der letzten Tage ist es beinahe schon alles weggegangen. Jeder Erkrankung hat ihre Ursache in der Vergangenheit. Hier sollte versucht werden, die wirkliche Ursachen der Psoriasis zu entdecken. Unmittelbar hintereinander wurden vermehrt schlechte Erfahrungen und Enttäuschungen erlebt. Es müssen nicht zwangsläufig "schlechte" Erfahrungen gewesen sein, was zählt ist, dass man nur das Schlechte an diesen Erfahrungen zu sehen vermochte und sie deshalb auch nur als unangenehm, ja schmerzhaft "empfinden" konnte. Es ist also nicht unbedingt die Vergangenheit an sich, sondern die "eigene" Interpretation von dieser! Die Suche nach anhaltender Liebe und Glück in der Außenwelt misslang, obwohl man sich Mühe gegeben hat alles richtig zu machen. (Mit Glück ist alles gemeint, was zu guten Gefühlen führen kann, berufliche Erfolge, Anerkennungen, körperliche Nähe, Besitztum etc.) Man hat dafür vielleicht auch soviel investiert, es anderen immerzu recht machen zu wollen und sich selbst dafür zu vergessen, wohl weil man von anderen gemocht werden wollte, um damit auch sich selbst annehmen zu können. Gelang dies nicht, fiel man in die eigene Ungeliebtheit, in das eigene mangelnde Selbstwehrgefühl zurück. Immer ist man deshalb bedürftig nach der Anerkennung der anderen Menschen, nach dem Erreichen der eigenen Ziele, um somit überhaupt mal auch sich selbst "wirklich" mögen zu können. Man ist also nur auf bestimmte Resultate fixiert, ergeben sich diese nicht, ist man enttäuscht. Man ist dann nicht einverstanden, mit dem was ist. Dass erzeugt unvermeidlich schlechte Gefühle. Durch diese schlechten Gefühle, wie Wut, Trauer, Gekränkt-Sein, unternimmt man Schritte, von denen man erhofft, durch sie etwas ändern zu können. So macht man anderen zunächst innerlich und dann auch ganz konkret Vorwürfe, beschimpft sie, heult ihnen was vor, versucht zu manipulieren, oder wird vielleicht sogar gewalttätig. Stellt sich dann immer noch nicht das gewünschte Ergebnis ein, fühlt man sich zu Recht enttäuscht. Irgendwann beginnt man aus diesen stark negativen Erfahrungen der Ablehnung oder Enttäuschung, die unmittelbar hintereinander auftraten, sich zunächst nur innerlich von anderen abzugrenzen. Man ist nicht mehr so sehr "dabei", und auch nicht so sehr interessiert daran wie früher, mit anderen was zu machen. Man bevorzugt insgeheim das Alleinsein, nagt noch an den alten Kränkungen und verdrängt den Wunsch nach Nähe, den dieser Wunsch wurde in der Vergangenheit zu oft nicht erfüllt. Dennoch versucht man noch so zu tun, als wäre alles ok. wenn man dann bemerkt, dass nicht alles ok ist, hat man Angst davor, nicht mehr so zu funktionieren, wie es die anderen von einen erwarten. Man versucht sich also dennoch notgedrungen mit der Außenwelt zu vereinbaren um sich nicht erneut Ablehnung einzuhandeln und sieht dabei gar nicht den Schmerz, der noch in einen nagt, die Angst vor zukünftigen Enttäuschungen und das daraus resultierende pessimistische Denken, die Tatsache, dass man den Wunsch nach Nähe verleugnet, um sich vor Verletzungen zu schützen. Wenn man sich dies alles aber nicht eingestehen will und munter so tut als wäre alles ok verletzt jede neue Enttäuschung, die oft noch mit den Augen der Vergangenheit interpretiert wird, umso mehr - und irgendwann kommt die Schuppenflechte auf die Haut. Auf einmal beginnt man sich immer mehr abzukapseln, da man sich für die Hautveränderungen schämt. Man kümmert sich immer weniger um zukünftige berufliche Perspektiven, um seine Freunde, eine neue Beziehung. Man hat Angst vor dem Leben, vor der Zukunft und kann keine Verantwortung mehr übernehmen. Dadurch dass man die Anforderungen der Außenwelt nicht mehr erfüllt, erntet man letztendlich nur noch Vorwürfe. Die Freunde schreien, man würde sich nicht genug um sie kümmern, das Umfeld kritisiert einen für den verantwortungslosen Lebenswandel. Aber dies ist "spiegelbildlich" zu verstehen, denn man selbst hat auch das Gefühl in sich, andere waren und sind nicht genug für einen da, würden verantwortungslos handeln. Der Mangel an Zuwendung, den man den Mitmenschen auf einmal entgegenbringt ist also nur der Mangel, den man selbst bei sich empfindet. Durch die Kritik, die einen dafür entgegengebracht wird und die schnell kränken kann, gerät der Psoriasis -Erkrankte nur noch mehr in die Abwehrhaltung und zieht sich noch mehr zurück. Wieder muss er enttäuscht feststellen, dass man ihn nicht so annimmt, wie er ist. Und auch er selbst kann sich noch schlechter als zuvor annehmen, da er sieht, dass er den scheinbaren Druck von außen, ja scheinbar alltäglichen Anforderungen etc. nicht standhalten kann und beginnt sich als Versager zu fühlen. Nun kann er das Symptom als Entschuldigung nehmen, er könne ja auch nichts vernünftig machen, mit diesen Ausschlag könne man sich ja kaum nach draußen trauen. Nun hat der Erkrankte durch diesen Vorwand erreicht, dass er seine Ruhe haben "darf" und durch die Abkapselung jeder zukünftigen Enttäuschung entgehen kann. Und durch die Psoriasis hat er damit dann auch die offizielle Erlaubnis sich so verhalten zu dürfen und der Gang zum Arzt und Apotheker gibt ihm dabei Recht. Kranksein ist immer eine gute Entschuldigung! Gleichzeitig, will er aber natürlich wieder gut aussehen. Und so ist zunächst oft nur Eitelkeit die Triebfeder, die dazu führt, das Symptom loswerden zu wollen und sich überhaupt mal damit zu beschäftigen. Gerade die Eitelkeit ist die Schwachstelle beim oft so perfektionistischen und selbstkritischen Psoriasis -Erkrankten. Schließlich ekeln sich die anderen Menschen ja auch vor diesen Anblick, also warum sollten man das anderen und nicht zuletzt sich selbst antun, sich als "hässlich" und "nicht liebenswert" in den Augen anderer empfinden zu müssen? Hier kommt wieder die eigene Ungeliebtheit und die Angst vor neuen Verletzungen zum Vorschein, die den Psoriasis-Erkrankten es auch vor dem Auftreten der Symptome schwer gemacht hat, sich zu akzeptieren und diesmal ist auch der Ausschlag die gute Ausrede: "Wie soll ich mich denn selbst mögen können mit dieser hässlichen Schuppenflechte?" Die Tatsache dass er sich "vorher" auch nicht wirklich mochte, ist ihm nicht bewusst. Dadurch erst begann ja seine zwanghafte Odyssee Glück und die Liebe bei anderen Menschen zu suchen, die aber auch oft selbst danach bedürftig waren und deswegen nichts geben konnten oder nur unter "strengen" Bedingungen. Das Symptom macht also ehrlich, es zeigt den Psoriasis-Erkrankten, was vorher schon latent in ihm war, was er aber nicht sehen wollte oder konnte: Dass er Angst vor den Kontakt mit anderen hat, dass er sich hässlich fühlt, sich nicht annehmen kann, dass er lieber allein wäre, dass er gekränkt und leicht zu verletzen ist, dass die vergangenen Enttäuschungen ihn zum menschenscheuen Pessimisten gemacht haben, dass er Angst vor der ungewissen Zukunft hat. Das sein offenes und starkes Gehabe nur ein Selbstbetrug sind, denn seine Abwehrhaltung spiegelt sich als Schuppenpanzer auf der Haut und verrät ihm und anderen "symbolisch", wie es wirklich um seine Kontaktfreudigkeit bestellt ist. Darunter findet er die wunden Stellen (=das unreife Verhalten und die Verletzungen in ihm), die "Verletzungen", die der Schuppenpanzer nun verbergen soll und die (Angst vor zukünftigen) Verletzungen, die entstehen, wenn er die Schuppen (=die Abgrenzung) mühsam und vielleicht selbst erfüllt von Ekel (es ist also Überwindung erforderlich!) entfernt. Die Hautzellen werden so schnell gebildet, als gelte es "eine Wunde zu schließen", das "Abwehrsystem" des Körpers arbeitet teilweise, als wenn Krankheitserreger ("Störenfriede") "abzuwehren" wären, hingegen funktioniert außen rum in den "benachbarten", beschwerdefreien Hautpartien noch alles normal. Der Patient sieht die Rötung, die sich unter der Haut verbirgt. Er bzw. die Haut als "Kontaktorgan" zur Außenwelt, hat sich an etwas "entzündet", an den Fehlern der anderen Menschen "aufgerieben" (Reibung führt zur Hitze...- zum "erhitzen Gemüt") und gleichzeitig ist da der "verdrängte" (unter die Haut gedrängte!) Wunsch nach Nähe, der durch die Abwehrhaltung (=die Schuppen) verleugnet wird, denn die Schuppen versuchen diese geröteten "aufflammenden" Stellen zu verbergen, zu "verdrängen". Man denke daran, dass die Farbe rot, seit jeher für die Liebe und Leidenschaft steht, aber auch für den Tod und den Egoismus! Diese Abwehrhaltung nach außen hin, dieser unterschwellige Groll und Hass und dieses Verletztheit, ist nichts weiter als verschmähte, unerwiderte Liebe und das verdrängte und daher auch unerfüllte Bedürfnis nach Nähe. Die Isolation, die Einpanzerung, hat also ihren Preis: Der Psoriasis -Erkrankte muss nämlich seinen Wunsch nach Nähe, der ja irgendwie dennoch besteht, verdrängen. Vielleicht lenkt er sich mit allerhand Sachen ab, um für sich die Illusion zu erzeugen, alles wäre ok: Womöglich surft er im Internet - anstatt auszugehen, führt Brieffreundschaften, Telefonate, geht wegen der Hautbeschwerden nur noch abends raus, kümmert sich vermehrt um anderer Leute oder gesellschaftlicher Angelegenheiten, versucht anderweitig durch Leistung zu glänzen und dadurch Bestätigung und Liebe zu bekommen, versucht also etwas zu bewirken und hat dadurch für sich selbst und anderer das Trugbild, dass er ja noch einigermaßen normal leben würde und ja durchaus noch offen sei, - nach all dem was war! Von jeder Annäherung anderer Menschen in sein Leben fühlt er sich bedrängt. Insgeheim wünscht er sich Nähe, aber die Angst vor neuen Enttäuschungen ist so stark, dass sie unangenehme Gefühle erzeugt, immer, wenn andere in sein Leben treten wollen oder es seine Toleranzgrenzen überschreitet. Dadurch dass er sich Unwohl im Beisein anderer fühlt, projiziert er dieses Gefühl auf die anderen und sieht in ihnen die Ursache. Er sucht "dort" unbewusst nach Fehlern, um eine Berechtigung zu haben, sich von diesen Leuten und Situationen abgrenzen zu können. Aufeinmal sind die Freunde dann nicht mehr gut genug und die ganze Welt müsste verändert werden. Ja, deren Kritik und Verhalten wäre ja schuld daran, wenn die Psoriasis schlimmer wird - man ist nun mal verletzlich! Man will miteinmal die perfekten Freunde, den perfekten Job, doch bei den Versuch alles zu verändern um Vollkommenheit zu erreichen, was ja mit Kritik an anderen und eventueller weiterer Abgrenzung verbunden ist, erlangt man nicht gerade Sympathiepunkte... Druck erzeugt Gegendruck und dies alles kränkt den Psoriasis -Erkrankten wieder und der Ausschlag wird schlimmer, ja schon die bloße Befürchtung erneuter Enttäuschungen lässt den Ausschlag entstehen. Für ihn die Bestätigung, dass die anderen Schuld sind und er Schlussstriche setzen muss, er sich mal richtig ausruhen sollte und sich die perfekten Freuende, Beziehung und berufliche Perspektive suchen sollte. Doch dann ist da ja wieder dieser Ausschlag, der es ja erschwert, eben an diese Dinge zu kommen! Er ist wiedermal nicht einverstanden mit dem was ist. Durch diesen Widerstand gerät er in den Egotrip, sich nicht nur zu isolieren, sondern fortan auch nur noch an sich denken zu müssen, um seine Krankheit zu überwinden. Er zerbricht sich schließlich den Kopf und jeder Lösungsansatz, durch das Verändern "äußerer Umstände" und anderer Menschen eine Beschwerdefreiheit zu erlangen misslingen auf Dauer. Ja, oft wird alles so schlimm, dass jede Medizin versagt. Dadurch zwingt ihn die Schuppenflechte zu akzeptieren was ist! Er muss zumindest sie akzeptieren, sonst verbreitet sie sich mehr und mehr. Und tatsächlich, an den seltenen Tagen wo er mit sich und allen im reinen ist, wo die Hautbeschwerden abgeklungen sind, wo seinen perfektionistischen Ansprüche und seine und sein Wollen befriedigt sind, dann kann er sich wieder etwas öffnen und Besserung tritt ein. Auch die Schuppenflechte selbst wird als Ursache gesehen für befürchtete zukünftige Enttäuschungen, - "wie soll mich einer mit diesen Ausschlag lieben könne?!", fragt sich der Erkranke und versucht ihn, wieder getrieben aus dem Gefühl des "Geliebt-Werden-Wollens" zu bekämpfen. Der schizophrene Wunsch nach Nähe und die Angst davor reichen sich die Hand. Es gelingt anscheinend nicht, sich wirklich zu öffnen, obwohl man die Notwendigkeit vom Verstand her eingesehen hat, - aber wirkliche Einsicht geschieht eben nur im Herzen. Der Psoriasis -Erkrankte ist zu überempfindlich geworden, er vergisst, dass er durch diese Überempfindlichkeit, anderen Macht über sich gibt. Er "agiert" nicht mehr, - sondern er "re-agiert" nur noch und verliert allmählich die Kontrolle über sein Leben aus den Augen. Bei jeder Sache, wo er sich gekränkt fühlt oder etwas Negatives vermutet, zieht er sich zurück. Somit ist er ein hilfloses Opfer seiner eigenen subjektiven Werturteile, dass vergessen hat, dass es selbst der wirkliche Täter und Auslöser ist, - denn man selbstist es, der sich gekärnkt fühlen kann, - niemand sonst zwingt einen dazu. Sein Selbstbild, seine eigenen moralischen Verhaltenskodexe, sieht der Erkrankte durch die Psoriasis in Gefahr, aufeinmal ist er nicht mehr der offene, aktive Mensch und nur noch ein schlechtes Gewissen bringt ihn notgedrungen dazu, das zu tun, was er früher noch wie selbstverständlich getan hätte: Kontakte pflegen und sein Leben leben! Lässt der Psoriasis -Patient seinen Rückzug zu, gesteht er sich ein, wie unbehaglich ihm die anderen sind, wie groß die Angst vor Kritik, Ablehnung, Misslingen und Enttäuschung ist, wie sehr er noch an der Vergangenheit hängt in der er sich "verlaufen" hat und immer wieder die damaligen Dramen abspult, wie sehr er alles mit den Augen der Vergangen-heit sieht und sich im Perfektionismus verrannt hat, dann erst besteht Chance auf Heilung. Heilung beginnt damit, dass Symptom und das was es einen sagen will anzuerkennen, zu in-tegrieren und nicht es zu bekämpfen. Denn das Symptom ist lediglich die Warnlampe, die signalisiert, das etwas im Bewusstsein nicht stimmt. Es ist das, was im Bewusstsein nicht gesehen oder verdrängt wurde und was sich dann symbolisch im Körper wiederspiegelt. "In" sich selbst muss also gesucht werden! Dadurch dass der Erkrankte den Rückzug erst mal zulässt, kann er durch die Isolation den verstärkten Kontakt zu sich selbst finden. Er ist gezwungen, sich mit sich selbst zu beschäftigen, - denn raustrauen tut er sich wegen der Psoriasis ja eh nicht wirklich! Er kann dadurch lernen, wieder für sich da zu sein, und sich selbst annehmen und kennenlernen zu können. Denn auch seine Haut muss er pflegen, um die Symptome der Psoriasis verschwinden zu lassen oder einzudämmen vulgo muss er auch seine Seele einer "klärenden" Reinigung unterziehen! Er kann versuchen, zu erkennen, wie sehr er sich zum Opfer gemacht hat, dadurch, dass die Worte und Meinungen anderer so viel Macht über ihn hatten. Er kann erkennen, dass er die anderen hat bestimmen lassen "wer" er ist und dass er keine "eigene" (positive) Meinung zu sich hatte. Indem er dieses Opferdasein ablegt und die Akzeptanz zu sich (wieder)findet, werden Kritik und Kränkungen anderer und die Welt an sich ihn auch nicht mehr weiter "jucken und kratzen" können. Er kann seine Vergangenheit neu interpretieren und vielleicht auch die gute Seite in den Enttäuschungen erkennen lernen. Dadurch ,dass er wieder selbstständig werden will, kann er seine Abwehhaltung allmählich abbauen und wieder zulassen, "was ist". Er kann erkennen, wie sehr ihn sein Egoismus zu allen Enttäuschungen geführt hat, den er wollte immer bestimmte Resultate erzielen und hat sein Glück davon abhängig gemacht, also "musste" er logischerweise enttäuscht sein, wenn seine Ziele nicht erreicht wurden. Sein eigenes egoistisches Wollen, was ja nichts anderes ist, als ein "nicht einverstanden sein, mit dem was in seinen Leben war und ist", ist also die Grundursache für alle Enttäuschungen. Er wird dann irgendwann aus eigener Einsicht sein Verhalten ändern und wieder (aus sich) rausgehen, wieder offen und verletzlich werden und dadurch erkennen, dass ihn keine Verletzung je wird umbringen können und dass er es selbst in der Hand hat, was ihn verletzen kann. - Dass die Schlange, vor der er sich im Dunklen fürchtete nur ein harmloses Seil war! Durch Leiden wird er also lernen, dass er nicht leiden muss und je unreifer er ist um das zu begreifen, desto mehr wird er leiden. Enttäuschungen sind immer eine Frage der eigenen Wertmaßstäbe und Interpretation. Manche Leute fühlen sich verletzt von Dingen, die gar nicht verletzend gemeint waren. Manche haben ein dickes Fell und andere eine "dünne Haut" (durch die man übrigens leicht jede Rötung sieht...). Was uns früher gekränkt hätte, kann uns heute vielleicht nur ein Lächeln abgewinnen - und umgekehrt. Wenn man wirklich weiß, wer man ist, wird man sich nicht mehr groß beeinflussen lassen von den Werturteilen anderer. Wenn man sich nicht so sehr an das "Erreichen" bestimmter Ziele klammert und alles so nimmt wie es kommt, dann wird man ganz bestimmte die gesündere Art zu leben gefunden haben. Die Psoriasis beinhaltet also das Tor zur Erlösung vom Leiden, - genauso wie die Möglichkeit, alles schlimmer zu machen und in einen Teufelskreis zu gelangen in den einen leicht schwindelig werden kann, so dass man die Zusammenhänge nicht mehr klar erkennen kann. Spätestens wenn der Erkrankte sich unter anderem durch den Ausschlag und mit der Angst vor damit verbundener Ablehnung, in eine so extreme Isolation getrieben hat, dass er vollständig isoliert ist, wird er den Wahnsinn "von sich aus" einsehen und wieder offen werden. Die anfängliche Überwindung, die das erfordert, wird bald mit einer Besserung und dann auch mit einen Verschwinden der Symptome belohnt, wenn seine Entscheidung, "wieder offen zu sein", wirklich von Herzen und nicht aus egoistischen Motiven heraus kommt. Schlussfolgernd möchte ich die Behauptung aufstellen, dass nahezu alle Krankheiten aus Psychosen (Verhaltenstörungen) des Menschen herrühren, die wiederum daraus resultieren, dass er sich mit den jeweils gegeben Umständen und Situationen über eine bestimmte Zeit (oder mit großer Intensität) hinweg, nicht vereinbaren konnte und deswegen ins contra ging.
  12. Redaktion

    "Liebe ist nicht von der Haut abhängig"

    Tamara Öldü berichtet: "Mein Bruder sagte irgendwann zu mir, ,wenn ich diese Krankheit hätte, würde ich mich umbringen'. Er konnte damals nicht wissen, dass auch er betroffen sein wird." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Es ist zwar nicht einfach mit dieser Krankheit zu leben, aber man muss sich bewusst sein, dass es hierfür keine Heilung gibt. Ich selbst habe diese Krankheit seit meinem 3. Lebensjahr ( heute 30 ). Alle typischen Stellen sind betroffen (Beine, Ellenbogen, Kopfhaut...). Als Kind und Jugendliche bin ich damit überhaupt nicht klargekommen. Wie sagt man doch "Kinder können sehr grausam sein". Mit 17 bin ich für sechs Wochen zur Kur ( Tomesa ). Diese 6 Wochen waren "Balsam für meine Seele". Endlich traf ich Leute, die an genau der selben Krankeit litten (vorher kannte ich niemanden, der auch Schuppenflechte hatte). Auch die Zeit danach - das erste Mal OHNE die "Schuppe" war wunderbar. Ich konnte ins Schwimmbad, Kleider anziehen (was ich vorher noch nie gemacht habe). Allerdings trat der erste Schub nach einigen Wochen wieder auf und es war schlimmer als jemals zuvor. Nicht gerade die Krankheit, aber mein psychische Verfassung. Ich war so weit oben und bin dann so weit hinab gefallen. Daher beschloss ich, keine Kur mehr zu machen.Ich musste einfach lernen, damit zurecht zukommen. Mein Bruder sagte irgendwann zu mir, "wenn ich diese Krankheit hätte, würde ich mich umbringen". Er konnte damals nicht wissen, dass auch er betroffen sein wird. Ihn hat es über Nacht erwischt und wesentlich schlimmer als mich. 1992 war ich dann mit meinem Vater in Sivas. Ich war genau 2 Tage da ( leider bekam ich Lungenentzündung ), aber die Schuppenflechte war weg!! Es dauerte genau einen Monat, bis sie wieder da war. Und schon wieder fiel ich in ein ziemliches tiefes Loch. Kurz nach meinem Aufenthalt in der Türkei lernte ich meinen Mann kennen. Er hatte und hat bis heute keine Problem mit dieser Krankheit. Ich habe festgestellt, dass weder irgendwelche Salben oder Medikamente noch die Ernährung dazu beitragen, dass es zu einer Besserung kommt. Sobald ich Stress habe (und den habe ich täglich) wird meine Hautbild schlechter. Heute habe ich erfahren, dass mein Antrag zur Kur genehmigt wurde. Und diesmal werde ich nicht in ein tiefes schwarzes Loch fallen, da ich diese Kur nur mache, um einfach abzuschalten. Denjenigen, die denken, dass sie durch diese Krankheit keinen Partner finden werden oder nicht geliebt werden, möchte ich noch sagen, dass Liebe nicht von der Haut abhängig ist. Meine Eltern haben mich 20 Jahre von einem Arzt zum anderen, von einem Heilpraktiker zum anderen geschleppt. Sie haben wirklich alles getan, was in ihrer Macht stand, wollten aber auch nie wahrhaben, dass ihre Tochter mit so einer Krankheit geschlagen ist. Fakt ist, dass ich immer glaubte, dass sie sich für mich schämen, aber das war nicht der Fall. Mein Mann sagt immer, dass er mich so liebt, wie ich bin. Und das hilft mir. Natürlich habe auch ich Tage, an denen ich frage "WARUM GERADE ICH". Das ist, denke ich, auch normal. Aber man sollte niemals zulassen, dass diese Krankheit einen daran hindert das Leben in vollen Zügen zu genießen. Eigentlich kann es uns doch vollkommen egal sein, was die Leute denken, die scheinen ohnehin keinen Spiegel daheim zu haben. Liebe Grüsse, Tamara (35)
  13. "Macht Euch nicht verrückt und akzeptiert die "Krankheit" als Teil von Euch. (...) Leute, die dauernd ihre Psoriasis aus Scham verstecken, tun weder ihrer Psyche noch ihrem Wohlbefinden noch der Psoriasisausprägung selbst etwas Gutes." Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich bin 27 Jahre alt und bei mir ist die Psoriasis im sehr ungewöhnlichen Alter von 2 Jahren aufgetaucht. Meine Mutter entdeckte sie zunächst auf der Kopfhaut und schon bald hatte ich sie am gesamten Körper. Vor allem die Ellenbogen, Oberarme, Knie und Oberschenkel wiesen Häufungen der Schuppen auf. Bis zur Pubertät war auch mein Gesicht - vor allem die Wangen - betroffen. Nach der Pubertät verringerte sich die Anzahl der Schuppen und im Gesicht verschwanden sie völlig. Häufungen sind nun nur noch an den Ellenbogen und Knien zu sehen, am restlichen Körper verteilen sie sich durchschnittlich im Abstand von 10 cm. Im Winter ist die Schuppenbildung intensiver als im Sommer, was vor allem von der Sonne abhängt. Seit über 10 Jahren mache ich in der Algarve in Portugal Urlaub, wo ich die besten Erfahrungen bezüglich der Psoriasis machte. Ich habe, im Vergleich zum Mittelmeer, eine mindesten drei mal schnelleren Effekt des Rückgangs der Psoriasis, was vor allem durch das Klima und den Atlantik kommt. Ich lasse viel Sonne an meinen Körper und gehe immer im Meer schwimmen. Oftmals verschwindet die Psoriasis nach dem Urlaub fast völlig - allerdings ist der Zeitraum, in dem sie verschwindet, sehr variabel: z.B. letztes Jahr gab es schon nach 2 Tagen eine deutliche Verbesserung und nach 2 Wochen war sie sehr weit zurückgegangen. Dieses Jahr hatte ich den selben Erfolg erst nach 4 Wochen. Reaktionen auf bestimmte Lebensmittel habe ich (noch) nicht feststellen können. Im Sommer 1995 machte ich eine Therapie mit Psoralon und anschließender kurzer Teerbehandlung. Nach 6 Wochen war die Psoriasis zum ersten Mal in meinem Leben völlig weg. Im späten Winter hatte ich Prüfungsstress und prompt brach sie wieder aus. Seitdem habe ich keinen Versuch mehr unternommen, da sie meiner Meinung nach sowieso wieder ausbrechen wird. Da lohnt der Aufwand nicht. Nachdem allerdings mein diesjähriger Urlaub zu einer starken Minderung der Schuppen führte, sank der voraussichtliche Aufwand auf schätzungsweise 2-4 Wochen. Im August werde ich diesen zweiten Versuch unternehmen. Da ich schon seit frühester Kindheit mit der Krankheit zu tun habe, ist es für mich keine "Krankheit" im eigentlichen Sinne, sondern einfach nur ein Merkmal - so wie z.B. Haar- oder Hautfarbe. Meine Ausprägung der Psoriasis behindert mich im Alltag nicht und so stört sie mich auch nicht. Die Psoriasis ist ganz einfach ein Teil von mir. Mir fehlen auch die schlechten Erfahrungen mit Mitmenschen, was vielleicht auch von meinem unbeschwerten Umgang herrührt. Ich habe also z.B. nie erlebt, daß mich jemand gehänselt hätte oder einen Bogen um mich gemacht hätte. Sicher wurde ich öfter drauf angesprochen, doch das waren immer ganz normale Fragen, da es ja keine so alltägliche Erscheinung für die anderen ist. Ich habe erklärt, was es war und damit war alles klar. Die Krankheit ist mir als "Krankheit" erst bei der Musterung bewusst geworden. Dort fragte mich die Ärztin, was ich da hätte und warum ich das nicht als Krankheit vorher angegeben hätte. Psoriasis war für mich so normal, dass ich alle möglichen Allergie-Atteste (Gräser, Heu, Staub, ...) besorgte und gar nicht an die Psoriasis als Ausmusterungsgrund oder Grund überhaupt für irgendwas dachte. Jedenfalls wurde ich sodann aufgrund der Psoriasis ausgemustert, da die Bundeswehr angeblich die Uniformen hart wäscht und sie so eng sind, dass ich blutende Stellen bekommen könnte. Mir war das ganz recht und ich ging mit einem Erstaunen nach Hause, dass diese Kleinigkeit der Grund war. Nachdem ich mich im Internet über Psoriasis erkundigt habe und mir immer mehr Publikationen zu diesem Thema auffallen, komme ich allerdings immer häufiger ins Grübeln, wenn es darum geht, ob ich die Psoriasis die ganze Zeit meines bisherigen Lebens verdrängt bzw. ignoriert habe. Ich komme jedoch immer zu dem Schluss, dass ich eigentlich doch sehr vernünftig mit der Krankheit umgehe, da sie mich im Alltag weder körperlich noch seelisch belastet und ich ja schließlich mit ihr aufgewachsen bin. Ich denke, es wäre ein Problem für mich, wenn ich sie erst später (z.B. mit 20 Jahren) bekommen hätte. Dann erst ist es ja ein Thema - für mich war es das nicht, da ich es ja nie anders kannte. Eine Sache gibt mir jedoch trotzdem zu denken: Ich hatte noch nie eine feste Freundin. Sicher könnte das an vielen Faktoren liegen, doch es besteht halt die Möglichkeit, dass ein Faktor eben die Psoriasis ist. Ob es der entscheidende Faktor ist oder nicht, vermag ich nicht zu beurteilen, doch sollte es ein "Schwachpunkt" von mir sein, so habe ich diesen immer in eine Stärke umgewandelt, indem ich mir sage, dass nicht jeder über einen solchen "Filter" gegen oberflächliche Leute verfügt. Ich denke, dass diese Ansicht richtig ist, dennoch wurde sie nicht in Form einer festen Freundin belohnt. Aber das Thema ist ohnehin zu Komplex, da ja über die Psoriasis hinaus noch sehr viele andere Dinge eine Rolle spielen ... Meine Botschaft an Psoriatiker, die nicht mit ihrer Krankheit umgehen können, ist folgende: Macht Euch nicht verrückt und akzeptiert die "Krankheit" als Teil von Euch. Wenn es eine Form ist, die zwar ab und zu jucken kann, aber sonst zu keinem körperlichen Unbehagen führt, sollte es nicht schwierig sein, auch ohne Hauttherapie damit umzugehen. Ich z.B. laufe, wie alle anderen, im Sommer auch mit kurzen Hosen und kurzen Ärmeln herum und gehe schwimmen, etc. Dieses Verhalten führt nämlich ganz nebenbei auch zur Verminderung der Schuppenflechte. Leute, die dauernd ihre Psoriasis aus Scham verstecken, tun weder ihrer Psyche noch ihrem Wohlbefinden noch der Psoriasisausprägung selbst etwas Gutes. So gesehen bin ich also "schamlos" gegenüber meiner Psoriasis und das bilde ich mir nicht ein, sondern das ist so. Wer mich aufgrund meines "Merkmals" nicht akzeptiert, verdient es auch nicht besser. Und ich sehe es als Vorteil, wenn sich solche oberflächlichen Leute schon vor dem Kennenlernen entlarven. Nebenbei ist mir übrigens schon oft aufgefallen, dass viele Leute, die ein Stigma haben - egal ob Hautfarbe, auffällige Behinderungen oder Psoriasis, u.d.m. -, sehr oft die Schuld an alle möglichen vermeintlich-negativen Situationen auf das Stigma schieben. Ich möchte dies bewusst nicht am Beispiel von Psoriasis klar machen, sondern an einem fiktiven Beispiel der Hautfarbe: Eine farbige Frau aus Nigeria ist in Deutschland und hat dort Erfahrung mit Rassismus gemacht. Sie hat nun leider das Vorurteil: In Deutschland gibt es viele Rassisten. Sie geht durch die Fußgängerzone und zufällig, als sie neben einer Gruppe von Menschen vorbei geht, hört sie hinter ihrem Rücken Gelächter. Sie denkt sofort - ohne es zu wissen -, dass das Gelächter ihr galt und sich diese Gruppe über sie lustig machen würde, da sie anders aussieht als die meisten in Deutschland. Sie findet damit eine Bestätigung des Vorurteils, dass die deutschen allgemein zu Rassismus tendieren. In Wirklichkeit hat die Gruppe jedoch über einen Witz gelacht, sie haben die nigerianische Frau gar nicht wahrgenommen. Ich denke, dieses Beispiel lässt sich noch viel weiter ausmalen, der Zusammenhang zu Psoriasis dürfte auch klar sein. Man kann alles Mögliche für die schlechte Situation von einem verantwortlich machen und es ist furchtbar leicht, es auf den einen, hervorstechenden und scheinbar auf der Hand liegenden Grund zu schieben – nämlich der Psoriasis. Es erfordert sehr viel mehr Denken und Anstrengung, den wahren Grund zu finden. Wer aus Bequemlichkeit zu faul zum an der Objektivität orientierten Denken ist, wird nicht glücklich und erst recht kein besserer Mensch. Tamio Patrick Honma
  14. Christoph fühlt sich auf den Kanaren und an der Ostsee, mit Sonne und Meer, am wohlsten. Nur für die Seele - da sucht er noch nach einer Gefährtin. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ganz kurz, was mir bisher geholfen hat. Auf der Ferieninsel La Palma (Kanaren) ist viel Sonne, aber es nicht zu heiß (Sonnenbrand!, der ja auch schlecht ist und die Haut stresst !!). Dort esse ich vor allem viel Fisch und halte mich dort auf, wo die Brandungsgischt sich in der Atemluft verteilt. Das tut wohl sehr gut. Ich nehme im schwarzen Sand Sandbäder und scheuer die Schuppen weg, damit das Salzwasser dran kommt und die Sonne. Zwei Wochen, und die verdammte Schuppenflechte ist so gut wie weg. Leider muss ich dann wieder nach München, zu dem Föhn, dem Grant und der Arbeit! Dann muss ich nicht lange warten und sie kommt wieder. Leider. Auch leide ich natürlich darunter, mich jemand zu zeigen, der keine Schuppenflechte hat, und gehe davon aus, dass Frauen einen solchen Mann nicht mögen, weil ja auch ihre Kinder diese Krankheit nicht haben sollen. Nun habe ich schon Kinder und keines hat sie bisher bekommen. Sie sind auch zum Teil schon über 18 (da habe ich sie bei mir entdeckt). Leider ging die Beziehung in die Brüche – begleitet von einem Schub von Schuppenflechte. So hoffe ich, vielleicht auf diesem Weg eine liebe Frau kennen zu lernen, die auch "froh" darüber ist, dass ihr Partner diese Krankheit hat nach dem Motto: geteiltes Leid ist halbes Leid. Am liebsten würde ich auf La Palma leben, habe aber Angst, dort beruflich nicht Fuß fassen zu können. Bin zwar für 49 sehr jung, aber eben doch schon 49 und kann nicht spanisch. So orientiere ich mich gerade an die Ostsee und baue nun auf Usedom in der Badewanne von Berlin beruflich und privat. Denn auch die Ostsee hilft – leider aber nur in der warmen Jahreszeit. Im Winter schaut es ohne Sonne schlecht aus. Man kann ja nicht mit bloßer Haut am Strand und im Wasser sein. Gut ist aber, dass dort auch die Menschen sehr nett sind. Ich wünsche Euch alles gute und würde mich über viele Rückantworten freuen - egal ob männlich oder weiblich. Christoph A.
  15. "Habe ich mit der Pso eine schöne Ausrede für mein Verhalten?", fragt sich Marius J. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Hallo, ich weiß ja nicht, wie es euch geht, aber für mich war pso immer zwei krankheiten auf einmal. Da ist das erscheinungsbild auf der haut, das sich mehr oder weniger gut behandeln lässt, dessenwegen man ärzte aufsucht oder sich mit leidensgenossen darüber austauscht, welche salbe wem, warum, zu welcher zeit in kombination mit was am besten hilft. Und da ist das auf grund der krankheit gestörte Verhältnis zu anderen, das ich hauptsächlich im alleingang zu "therapieren" versuchte. Auch im forum wird ja bezeichnenderweise viel mehr über medizinisches als über den sozialen, psychischen etc. aspekt von pso diskutiert, obwohl es ja in den meisten fällen nicht die schuppen sind, die schmerzen. Wahrscheinlich fällt es einfach leichter, über salben als über ängste und kränkungen zu reden. Jetzt, im alter von 30 jahren, habe ich mit konsequenter bestrahlung meine schuppenflechte ganz gut im griff. Zeitweise bin ich völlig symptomfrei, wenn es schlecht läuft, ist es immer noch tolerabel. Woran es aber auch heute noch bei mir hapert, ist der unbefangene umgang mit anderen und insbesondere mit dem anderen Geschlecht. Sprich: als mit beginn der pupertät, die Zeit wie bei jedem anderen so auch bei mir reif war, allseitsbekannte Verhaltensmuster einzuüben, habe ich mir hauptsächlich Sorgen darüber gemacht, wie ich aus der Misere heil raus komme. "Heil" hieß für mich damals: ohne mich der zutiefst kränkenden Reaktion anderer, insbesondere natürlich der Mädchen aussetzten zu müssen. Darin war ich lange Zeit leider ziemlich erfolgreich. Ich erfand bei sich androhenden Gelegenheiten Ausreden oder zog mich von vornherein ganz zurück und beschäftigte mich mit allem, nur nicht damit, womit Jungs im Alter von 14 oder 15 beginnen, sich in angestrengtem Maße nunmal zu beschäftigen. Diesen in einer wichtigen Entwicklungsphase unterlaufene soziale/sexuelle "Trainingsrückstand", glaube ich, kann man kaum ganz aufholen. Was ich damit sagen will: Die jüngeren Menschen (eingeschlossen ich selbst) mit Schuppenflechte oder ähnlichen Krankheiten, die ich bis dato kennen gelernt habe, sind alle gelernte Zwangsintrovertierte - der eine mehr, der andere weniger. Obwohl ich meinen Körper heute nicht mehr verstecken müsste (und es auch nicht tue), verhalte ich mich deshalb trotzdem nicht plötzlich wie von einer Zentnerlast befreit, bin deswegen trotzdem nicht das Partytier geworden, das Männer wie Frauen gleichermaßen beeindruckt. Und ich ziehe es immer noch vor, es dem Zufall zu überlassen, ob ich Frauen kennenlerne oder nicht. Ungehemmtes Vorpreschen ist auch heute noch nicht mein Ding. Geht es euch, Mann oder Frau, da anders? Oder habe ich mit Pso einfach eine schöne Ausrede für mein Verhalten?
  16. B. aus Österreich beschreibt den Tag, an dem sie ihre Diagnose hörte: "Es war sehr heiß, ich aber hatte Gänsehaut, es war mir kalt und die Tränen liefern mir nur so über mein Gesicht." Obwohl ihr Leben durch die Pso harte Wendungen nahm, ist es für sie ein Trost, dass es anderen wie ihr geht. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Hallo, zu diesem Forum bin ich erst vor kurzem gekommen, meine Pso habe ich jetzt seit der Geburt meines Sohnes vor 13 Jahren. Ich kann mich noch genau an den Tag im August 1988 erinnern als ich aus dem Krankenhaus kam mit einem Rezept und der Diagnose Schuppenflechte. Es war sehr heiß, ich aber hatte Gänsehaut, es war mir kalt und die Tränen liefern mir nur so über mein Gesicht. Wenn mich jemand mit einer Keule geschlagen hätte, es wäre nicht schlimmer gewesen. Gewusst habe ich es eh schon vorher, meine Mutter leidet auch unter Pso, da lernt man schon als Kind es zu erkennen und damit zu leben. Es ist aber dann was anderes selbst betroffen zu sein und sich nicht mehr in den Spiegel schauen zu wollen. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen, wahrscheinlich auch viel aus Selbstmitleid, heute denke ich über viele Dinge ganz anders. Mein nächster Gedanke galt meinem Sohn, würde ich die Vererbung jetzt auch an ihn weitergeben. Das ist bis heute Gott sei Dank nicht eingetroffen und ich bete jeden Tag dafür das es so bleibt. Meine Pso hat sich in den folgenden Jahren nicht weiter vermehrt, ich habe keine Schübe so wie andere, nur die Größe variiert mit den Jahreszeiten. Von da her bin ich noch bevorzugt, wie es innen drinnen aussieht ist ein anderes Kapitel. Ja, meine Seele die leidet, keiner sieht es, ich versuche ein optimistischer und lustiger Mensch zu sein. Aber es kommen auch diese dunklen Stunden, wo ich nur heulen könnte und ich an mir und meiner Kraft zweifle. Besonders seit ich geschieden bin. Mein Ex-Mann konnte letztendlich nicht damit umgehen, obwohl er anfangs immer beteuert hat, es stört ihn nicht. Aber irgendwann hat er mich einfach nicht mehr an seinem Leben teilhaben lassen und das hat mehr weh getan als alles andere. Deshalb habe ich ihn nach 10 Jahren mit meinem Sohn verlassen. Mit 37 musste ich ganz neu beginnen, ich habe mich aus dem tiefen Loch gezogen und das erste Mal in meinem Leben begonnen, alle Dinge zu ändern und anzupacken. Ist mir nach vielen Mühen und Rückschlägen jetzt endlich halbwegs gelungen. Einer davon war sicher, dass ich wegen einer Kur meinen Job verloren habe und als alleinerziehende Mutter finanziell fast unterging. Aber auch das ist Geschichte, heute geht es mir ganz gut, ich arbeite nur Teilzeit und kann auch meine Mutterrolle noch wahrnehmen. Das einzige was geblieben ist, ist die Einsamkeit und Unfähigkeit, einen neuen Partner zu suchen, bzw. überhaupt anzufangen einen zu suchen. Geht aber allen Betroffenen so, das schützende Schneckenhaus zu verlassen, ist wohl eines unserer größten Lebensziele geworden. Und dann noch die Vorurteile unserer lieben Mitmenschen, wann werde es endlich alle wissen und uns nicht mehr schief anschauen. Seit ich aber viele Mailfreunde gefunden habe und immer hier im Chat bin, geht es mir auch damit besser. Die Einsicht, dass es allen so ergeht, tröstet ungemein und hilft mir, die Hoffnung nicht aufzugeben. Hoffnung sollte unser aller Leben bestimmen – und dass die Genforschung auch für uns was bringt. Und eines Tages, wer weiß... In diesem Sinne und meinem Motto... B.
  17. Manuela sagt: "Akzeptiert Euch so wie Ihr seid. Nicht die Haut eines Menschen ist entscheidend, sondern der Mensch an sich." Sie ist Kellnerin und kennt die Blicke der Leute. Über kluge Tipps indes ärgert sie sich. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Hallo, ich heiße Manuela, bin 35 und habe seit ca. 20 Jahren Schuppis. Es liegt bei mir in der Familie. Habe auch schon alles durch was es so gibt. War in jungen Jahren ständig in stationärer Behandlung... die Ärmel des Pullis konnten nicht lang genug sein aber seit ca. 10 Jahren habe ich mehr Selbstbewußtsein und gehe auch kurzärmlig,gehe schwimmen etc. Seitdem geht es mir viel besser. Habe auch keine Probleme bei der Arbeit. Ich bin Kellnerin, und im Sommer ist Kurzarm angesagt. Es gibt natürlich viele Leute, die fragen, ob ich mich verbrannt habe, aber denen sag ich dann, das sind Schuppis ... und ich tue ihnen dann so leid, und Sie wollen mir dann irgendwelche Ratschläge geben, was ich am meisten hasse, denn sie wissen nicht, von was sie reden. Vor ca. vier Jahren habe ich die Arthritis dazubekommen, was sehr schlimm war. Bin dann zur Kur auf Norderney und bin mit einer Lendenwirbelsäulenentzündung entlassen worden. Fahre nie wieder zur Kur, das hat mir gereicht. Habe Gott sei dank seit 2,5 Jahren keine Gelenkbeschwerden. Also ich habe die Schuppis akzeptiert. Ich achte nicht darauf, was ich esse oder trinke, rauche auch, lebe einfach so, wie es mir gefällt, und mit den anderen Geschlecht hatte ich auch noch keine Probleme. Die Blicke der anderen Leute akzeptiere ich auch, denn, wenn es was Ungewöhnliches gibt, schauen wir doch auch, oder!? Akzeptiert Euch so wie Ihr seid. Nicht die Haut eines Menschen ist entscheidend, sondern der Mensch an sich. Manuela (35)
  18. Redaktion

    "Lasst euch nicht fressen!"

    Christoph will andere Betroffene ermutigen: "Schreit Eure Schuppenflechte in die Welt raus, lebt in einer Ironie mit ihr". Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. ich muss sagen, dass ich mich mit meiner schuppenflechte, die ich seit 15 jahren habe, noch nie richtig auseinandergesetzt habe. ich bin jetzt 29 jahre alt. bis 27 tat ich gar nichts dagegen, hatte ca. 70% meiner haut mit dem schuppigen zeug geteilt.... dann bin ich zum arzt, habe fumaderm verschrieben bekommen und seit dem ist das zeug weg. ich nehme fumaderm jetzt seit 3 jahren, ausser dem hitzegefühl ist bei mir gar nichts. wie es aussieht, habe ich da echt glück gehabt... nun, was ich hier eigentlich sagen möchte, ist, dass mich meine mitmenschen genommen haben, wie ich mich ihnen gegenüber präsentiert habe. wie gesagt: ich hatte fast überall das zeug und komischer weise nie probleme mit einer partnerin oder freunden. schreit eure schuppenflechte in die welt raus, lebt in einer ironie mit ihr, wenn man euch bedauern möchte, lacht darüber. überlegt euch witzige konter auf fragen, die man euch deswegen andauernd stellt. man wird schnell merken, dass ihr dahinter steht und euch dann auch so nehmen. ich hab das von anfang an so gemacht, über die psoriasis gelacht.ist es nicht schön wenn man vermeintlich geschockte "neue" bekanntschaften zum lachen bringen kann ? - das bricht das eis.... z.b. grüß gott, mein name ist "bla bla bla". nach einem kurzen gespräch mit einem geschäftspartner frägt er mich doch wie jeder andere auch sagen sie: haben sie sich an der stirn verbrannt? nö, das is ne schuppenflechte, seitdem ich mir die zugelegt habe, scheinen die mädels endlich nen grund zu haben, mich anzusprechen... ) versucht es doch einfach mal auf die art, ihr werdet sehen, es ist wohl verblüffend. und es befreit von komischen gedanken. zeigt keine unsicherheit. ist doch bloß trockene schuppige haut... solange ihr euch vor euch selbst ekelt, werden es die anderen auch tun. liebe grüße und lasst euch nicht fressen. Chris (29)
  19. Tom hat seine Haut immer "hart, aber gesund" behandelt. Eigentlich - so meint er - ist die Pso aber ein psychisches Problem. Er ist auf der Suche, wie er damit umgehen soll. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Mein Name ist Thomas, ich bin 27 Jahre alt und leide seit meiner Kindheit an PSO. Als Kind (ca.ab dem 8.Lebensjahr) zeigte sich dies nur auf dem Kopf, ich wurde mit einer öligen Flüssigkeit behandelt (kann mich nicht mehr an den Namen erinnern, war ja noch Kind), welche auf den Kopf aufgetupft wurde, mehrere Stunden einwirkte und dann abgespült wurde. Die Badewanne hatte weniger Spaß daran,sie zeigte dann Trauerränder. Die Therapie war mehr oder weniger erfolgreich. Im 15.Lebensjahr zeigte sich ein starker Schub,überall auf meinem Körper zeigten sich kleine Flecken, welche aber wie auch 2 größere Flecken an den Innenseiten der Knöchel nach kurzer Zeit spurlos verschwanden. Einzig traten starke Kopfschuppen weiterhin auf,die Öltherapie war schon lange eingestellt, das Medikament gab es dann wohl nicht mehr (ostdeutsches Produkt, wohl ein Opfer der Wendezeit geworden). Ich behandelte meine Kopfhaut sporadisch mit Terzolin und hatte nach mehreren Anwendungen zwei bis drei Monate Ruhe, bei Wiederauftritt nahm ich die Therapie einfach wieder auf. Urlaubsreisen nach Griechenland und Australien brachten wohl wegen der klimatischen Bedingungen nach ca. einer Woche Beschwerdefreiheit für ca.2-3 Monate (nach anfänglichem starken Brennen - PSO wollte sich wohl gegen mich wehren). Zum momentanen Zeitpunkt habe ich allerdings einen starken Schub, welcher durch psychische Probleme ausgelöst (als erstes Befall der Finger) und durch eine schwere Angina verstärkt wurde (kleine, bis ca.4mm große Flecke, hauptsächlich auf den Oberschenkeln und dem Gesäß, weniger an den Unterarmen und auf dem Bauch und den Füßen). Dummerweise belastet mich PSO im Moment psychisch noch mehr und es entsteht ein Teufelskreis. Desweiteren möchte ich aber auf Ihre Fragen eingehen. Ernährung: Konnte keinen Zusammenhang zur Ernährung feststellen Jahreszeit-Wohl durch Sonnenmangel und Winterdepressionen verstärkte Kopfschuppenbildung ab Herbst bis zum Frühjahr,ansonsten bis jetzt keine weiteren körperlichen Reaktionen Kuren und Behandlungen: Außer Behandlung der Kopfschuppen mit TERZOLIN keine Therapie, da ich ab 15.Lebensjahr bis heute beschwerdefrei war ,hab PSO einfach nicht beachtet, daher auch keine Erfahrungen mit Krankenkassen o.ä.Institutionen gemacht Sonstige Reaktionen: Auf Deos und Badezusätze,Haarshampoos o.ä.herkömliche Pflegeprodukte keine negativen Reaktionen Desweiteren war ich der Meinung, meine Haut immer hart, aber gesund behandelt zu haben, da ich beim täglichen Waschen bzw. Duschen nie einen Seiflappen, sondern eine Bürste benutzt habe (über Jahre hinweg), in dem Glauben, die Durchblutung zu fördern und alte Hautschuppen zu entfernen. Der Erfolg (Beschwerdefreiheit) untermauerte diese Einstellung. Ich handlete nach dem Prinzip "Je härter du deine Haut behandelst, umso sanfter wird sie", ich glaubte, mich abgehärtet zu haben. Die Bürstenbehandlung löst allerdings weiterhin Wohlbefinden aus, allerdings sollte ich wohl kein herkömmliches, weil mit Chemie vollgestopftes Duschgel mehr verwenden, sondern milde Präparate. Eine begonnene Behandlung mit Psorcutan brachte noch keinen nennenswerten Erfolg,die Behandlung der Kopfhaut mit Advantan-Lösung anstatt Terzolin zeigt gewisse Erfolge. Meine Vermutung geht aber dahin, mehr ein psychsisches Problem zu haben, welches ich mit Medikamenten selbstverständlich nicht lösen kann, sondern eher durch ein Überdenken der mir Probleme bereitenden Umstände. Leider weiß ich nicht, wie und wo ich anfangen soll. Ärztliche Behandlung durch einen Psychologen widerstrebt mir etwas, weil ich denke, meine Sorgen seien lächerlich im Vergleich zu anderen Menschen und ich auch nicht weiß, wie und wo ich anfangen soll zu erzählen. Antworten, Fragen und Reaktionen nehme ich dankend an. Mit freundlichen Grüßen Tom+ - 0
  20. Redaktion

    Ein fauler Kompromiss

    Martina hat sowohl von innen als auch von außen in den Griff bekommen: Sie arbeitete an ihrer Psyche und mit Lebertran. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Hallo, meine Erfahrungen mit Psoriasis waren bisher glücklicherweise nur kurz, jedoch sehr heftig! Das erste Mal trat Psoriasis im Alter von 48 Jahren bei mir auf im Analbereich, an den Ellenbogen und auf der Kopfhaut. Ich bekam von meinem Dermatologen einen Flyer in die Hand gedrückt, den solle ich mir durchlesen, darüberhinaus gebe es nicht viel, was er für mich tun könne, hieß es. Erst, wenn es ganz schlimm wäre und 80% der Körperoberfläche betroffen seien, müsse ich stationär mit Cytostatica behandelt werden... Er verschrieb mir (bis dahin??) eine Packung Multilind-Salbe (Wirkstoff: Nystatin gegen Pilzinfektionen) und entließ mich mit dem Hinweis, die Mittel, die ich mir ohne Rezept kaufen könne, würden sowieso nicht helfen und die Mittel, die helfen, seien halt Cytostatica mit üblen Nebenwirkungen. Auf meine Nachfrage, ob die Krankheit psychisch ausgelöst sein könnte, antwortete er lapidar: "Sie können natürlich einen Psychtherapeuten aufsuchen, allerdings machen Sie auf mich keinen depressiven Eindruck". Wenn es so ist, dachte ich, muss ich mich mit der Schulmedizin ja nicht weiter befassen und habe also auf eigene Faust versucht, mir Hilfe zu holen, u.a. auch in diesem Forum. Hier fand ich es sehr hilfreich, von Menschen zu lesen, die auch mit dieser Krankheit dem Leben offenbar viel Freude und Sinn abgewinnen konnten - das hat mir zunächst sehr geholfen auf dem Tiefpunkt meiner Stimmung! Überhaupt habe ich zunächst viel über Psoriasis gelesen und habe mich vor allem immer wieder gefragt, welche Botschaft diese Krankheit wohl für mich bereithält - so wie es Thorwald Dethlefsen und Rüdiger Dahlke in ihren Büchern vermitteln. Gleichzeitig habe ich mich homöopathisch behandeln lassen, Lebertrankapseln genommen und die trockenen Stellen mit Halicar-Salbe eingecremt. Zunächst verschlimmerte sich mein Zustand rapide - der Ausschlag im Analbereich nässte unaufhörlich, ich konnte kaum noch sitzen oder laufen, hatte starke Schmerzen und war oft völlig verzweifelt. Überall am Körper bildeten sich neue kleine Stellen. Die entscheidende Wendung wurde - so habe ich es jedenfalls erlebt - dann durch ein homöopathisches Mittel eingeleitet, schon nach der ersten Einnahme spürte ich eine deutliche Besserung, es ging dann langsam aber stetig weiter. Gleichzeitig ist mir bewusst geworden, dass ich seit einiger Zeit in meiner Partner-Beziehung einen "faulen Kompromiss" eingegangen war: Ich war etwa ein Jahr vor Ausbruch der Krankheit drauf und dran gewesen, meinen Partner zu verlassen, habe mich dann aber doch dafür entschieden, es nicht zu tun. An dieser Entscheidung hatte ich 'äußerlich' festgehalten, sie aber innerlich nicht wirklich vollzogen. Das ist mir in dieser Zeit bewusst geworden, und ich habe mich nun auch innerlich darauf einlassen können. Heute, etwa drei Monate später, erinnern mich nur noch ein paar dunkle Flecken an den Ellenbogen und am Po an diese Zeit - es ist alles verschwunden, und ich bin sehr dankbar - auch für die Erkenntnisse, die ich gewinnen konnte. Ich weiß natürlich nicht, was nun tatsächlich geholfen hat, ob es das Annehmen der Krankheit war, das Überdenken meiner psychischen Lage, das homöopathische Mitel oder der Lebertran - ich habe es hier einfach so aufgeschrieben, wie ich es ganz subjektiv erlebt habe. Es ist wohl eine sehr individuelle Krankheit und der Weg heraus scheint mir ebenfalls ein jeweils besonderer zu sein. Ich wünsche allen, ihren Weg für sich finden zu können.Martina (48)
  21. Redaktion

    "Der Körper versucht etwas mitzuteilen"

    Nicole meint: "Zusätzlich zur Psoriasis-Behandlung sollte sich jeder mit dieser Krankheit mal überlegen, was an seinem Leben nicht stimmt und die Stressfaktoren beseitigen." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich habe die Erfahrungsberichte im Psoriasis-Netz mit großem Interesse gelesen und auch das ein oder andere für mich an Tipps herausgezogen. Deshalb habe ich mich auch entschlossen, meine Erfahrungen mit dieser Krankheit niederzuschreiben, um damit evtl. anderen weiterzuhelfen. Ich bin 27 Jahre und habe eigentlich schon seit meiner Kindheit damit zu tun, jedoch immer nur kleine Stellen an den Ellenbogen und auf der Kopfhaut, denen ich nie große Beachtung geschenkt habe. Im Frühjahr 1999 bin ich dann für längere Zeit beruflich nach Mallorca. Dort ist die Krankheit zum ersten Mal richtig ausgebrochen, weil ich eigentlich gar nicht dorthin wollte. Ich hatte am ganzen Körper wie rote Pusteln mit silbrigen Schuppen. Ich habe die verschiedensten Ärzte auf der Insel aufgesucht, jedoch immer mit sehr ernüchternem Ergebnis. Verschiedenste Fettcremes wie Daivonex wurden mir verordnet, aber ohne Erfolg. Es wurde schlimmer und schlimmer. Meine psychische Verfassung wurde dadurch immer schlechter und mein Wunsch zurück nach Deutschland zu gehen immer größer. Aus Verärgerung habe ich mich dann selbst dahinter geklemmt und mir sämtliche Literatur aus dem Internet besorgt, habe angefangen mich mit mir selber auseinanderzusetzen und bin zu folgendem Ergebnis gekommen: Der Befall am Körper ist nur stark, wenn ich starken Stress habe und mich psychisch schlecht oder unter Druck gesetzt fühle. Desweiteren spielt die Einnahme von Medikamenten und Schmerzmitteln eine Rolle. Die Haut ist der Spiegel der Seele, d.h. zusätzlich zur Psoriasis-Behandlung sollte sich jeder mit dieser Krankheit mal überlegen, was an seinem Leben nicht stimmt und die Stressfaktoren beseitigen. Vielleicht sogar mit Hilfe eines Therapeuten. Der Körper versucht ja etwas mitzuteilen. Man kann baden und cremen soviel man will, es muß von innen kommen. Den Körper als Ganzes sehen (Körper, Geist und Seele in Einklang bringen). Mir hat z.B. auch ein Wunderheiler mit Handauflegen dabei geholfen zumindest den weiteren Befall zu stoppen und eine Abheilung zu fördern. (So unglaublich es klingt, ich konnte es selbst erst nicht glauben). Die komplette Abheilung ist dann ganz von alleine gekommen als ich zurück nach Deutschland kam und mich in meiner gewohnten Umgebung wieder wohl fühlte. Gruß Nicole aus Köln
  22. Redaktion

    "In 43 Jahren lernt man damit zu leben"

    Waltraud S. widmet neuen Stellen keine Aufmerksamkeit - und sie verschwinden von selbst. Ihr Wunsch: Die Psoriasis soll nicht das Leben bestimmen. Ich habe seit meinem 1. Lebensjahr Psoriasis. Meine schlimmsten Erinnerungen habe ich an meine Kinderzeit, als meine Mutter, die es natürlich nur gut meinte, mich zu allen möglichen Ärzten und Heilpraktikern schleppte und alle möglichen und unmöglichen Therapien ausprobierte. (Baden in heißem Wasser angereichert mit Kernseife, danach abbürsten mit einer harten Nagelbürste oder jeden Morgen einen Esslöffel Honig auf nüchternen Magen, alle möglichen stinkenden Tinkturen auf den Kopf, Handauflegen usw. Und was hat es geholfen? Nichts! In 43 Jahren lernt man damit zu leben und man vergisst sogar manchmal seine Krankheit. Positives Denken und das Akzeptieren meiner Haut hat mir sehr geholfen. Ich mache nicht mehr und nicht weniger Hautpflege wie jeder Gesunde. Gott sei Dank hatte ich das Glück, dass die Krankheit nach der Pubertät sehr viel besser wurde und ich bis heute außer Kopf-, Ellbogen- und Kniebefall kaum Probleme habe. Ab und zu taucht ein Fleck an anderer Stelle auf, aber ich ignoriere ihn einfach und siehe da irgendwann ist er verschwunden. Ich widme ihm einfach keine Aufmerksamkeit. Ich weiß, das ich zu den glücklichen Psoriatikern gehöre, die keine großflächigen Krankheitsherde haben. Ich wünsche allen Erkrankten, dass ihre Krankheit nicht ihr Leben bestimmt. Waltraud S. (44)
  23. Redaktion

    Erfolg mit zwei einfachen Mitteln

    Frank hat mit zwei einfachen Hautpflege-Mitteln gute Erfahrungen gemacht und will seine Pflege-Tipps weitergeben. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich heiße Frank, komme aus Essen und bin 35 Jahre alt. Ich möchte nur meine Behandlungs-Methode (bei wirklich sehr leichter PSO) vorstellen, in der Hoffnung, dass auch vielleicht andere davon profitieren. Muß aber auch dazu sagen, dass es wohl keine richtige PSO ist, sondern "nur" eine schuppenflechten-artige Hauterscheinung, die mir und auch anderen manchmal unangenehm auffiel. Und das vorallem, logisch, wie sollte es anders sein, im Gesicht. Nun zu den Mitteln die mir geholfen haben. Bübchen Heil- und WundsalbeEurea Harnstoff-Salbe 10 % (nicht Lotion 5 %) Die Bübchen Salbe (ca. in Bohnengröße) erst in den Händen (nur obere hälfte der Finger) verreiben und dann ins Gesicht (oder halt betroffene Stelle) streichen (nicht wie wild reiben). Entweder von oben nach unten, oder von der Gesichtsmitte jeweil nach aussen. Und nicht zuviel von der Salbe verwenden. Sofort im Anschluss die gleiche Menge an Eurea Harnstoffsalbe in derselben Weise auftragen. Auch hier nicht einreiben, sondern leicht einstreichen. Wie und in welcher Weise diese Kombination wirkt, kann ich leider nicht sagen. Oder ob es bei allen und jeder Form von PSO hilft, weiß ich leider auch nicht. Aber da beides wirklich ungefährliche und unbedenkliche Mittel sind, braucht niemand Angst vor einer falschen Medikation haben (meine Meinung, ich bin kein Doc). Ich wünsche allen PSO-Betroffenen gute Besserung und gutes Gelingen und drücke Euch die Daumen. Bis dahin. Frank (35)
  24. Redaktion

    Durch Zufall die Schuppen losgeworden

    "Anfangs war ich bei Hautärzten, aber drei Sitzungen die Woche sind für einen Schichtarbeiter mit Familie dann richtig Stress. Jetzt allerdings bin ich meine Schuppen durch einen Zufall losgeworden." Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich heiße Peter, bin 45 Jahre alt. Ich leide seit gut 15 Jahren unter den Schuppen, angefangen an Knien, Ellenbogen, Schienbeinen, Waden bis zum Rücken und Harransatz (Augenbraue). Im Sommer weniger im Winter stärker. Anfangs war ich bei Hautärzten, aber drei Sitzungen die Woche sind für einen Schichtarbeiter mit Familie dann richtig Stress. So habe ich mir immer selbst geholfen. Jetzt allerdings bin ich meine Schuppen durch einen Zufall losgeworden. Und ich schwöre - ich mache keine Werbung für irgendein Mittelchen. Es mag auch sein, dass es bei anderen Hauttypen keine Wirkung hat, es ist ein Versuch jedenfalls wert. Mein Mittelchen ist vom Lidl "SUN SPRAY" heißt ISEREE SUN mit UVA + UVB Breitbandfilter und Vitamin E, L F S 15. Peter
  25. Redaktion

    Die Lösung mit einer Lösung

    Karl Tavernini aus Südtirol bekommt von einem betagten Arzt eine Flüssigkeit. Er verrät die Rezeptur. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich bin Südtiroler aus Lana, bin 54 Jahre alt, leide seit 40 Jahren. Bei Vollmond ist es schlechter. Nach meiner Erfahrung ist es im Sommer bei leichter Kleidung, d.h. die befallenen Stellen nicht bedeckt, besser. Habe vor vielen Jahren von einem betagten Arzt eine Flüssigkeit bekommen, die bei kleinstem Ausbruch zur Wirkung kommt, und auch hernach. Diese Flasche ist bei uns teuer, und ich weiss auch nicht, ob in Deutschland man sie bekommen kann, ich hoffe stark, auf alle Fälle hier die Zusammensetzung auf 200 Gr: Diprosone ( das ist eine Cortisonlösung zu 0,05%, also sehr schwach) 120 Gr, Salycilsäure 4,0Gr, Resorcini 4,0Gr,med. Alkohol 70%, 60 Gr. Nach meinem Ermessen trage ich 2x am Tage die Lösung auf, morgens und abends, lasse sie eintrocknen, um hernach mit Ringelblumensalbe einzureiben. Es tretet bald eine Besserung auf, und die Haut wird wieder Rosa. Da ich keinerlei Nebenwirkungen hatte, hoffe ich, das auch von Euch zu erfahren. Teilt es mir bitte im Netz mit. Viel Erfolg. Euer Schuppi Tam aus Lana

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