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Wer hat Erfahrungen mit Hulio Biologica Therapie (TNF-alpha-Blocker)?
leonaclara posted a topic in Humira
Hallo, ich (50) bin neu hier im Forum, obwohl ich mittlerweile seit fast 20 Jahren mit der Psoriasis lebe. Es fing schleichend nach der Geburt meines ersten Kindes an und dauerte mindestens 10 Jahre bis endlich die Diagnose klar war. Bei mir sind die Hände (Daumen und Zeigefinger) betroffen, und die Füße als auch ein Zehennagel (kurioser Weise nur ein einziger). Seit ca 1 Jahr habe ich das Gefühl, daß die Schübe eher ein Dauerzustand geworden sind und selbst die bisher immer helfende Salbe (Betadermic) keine Besserung bringt. Für den Nagel ja sowieso nicht. Da ich außerdem zu Abszessen neide (Entzündung von Haarfollikeln) wurde mir heute von meiner Hautärztin eine Biologica Therapie vorgeschlagen. Ich bin froh und grundsätzlich bereit die Sache anzugehen, frage mich allerdings nach Studieren aller Unterlagen dazu, ob es in der aktuellen Corona-Situation ein guter Zeitpunkt ist mit einer Therapie die ja doch das Immunsystem beeinflusst und ggf unterdrückt zu starten. Ich denke mein Leidensdruck ist nicht sooo groß daß ich es jetzt erzwingen müsste. Ich bin auch nicht arbeitsunfähig oder psychisch labil wegen der Hautveränderungen. Aber es schmerzt schon und schränkt mich auch teilweise im Alltag ein, so daß ich gerne etwas dagegen tun würde. Habt ihr Erfahrungen mit dieser Therapie bzw wie würdet ihr in meiner Situation entscheiden? Ich freue mich auf eure Antworten (bitte keine prinzipielle Corona-Diskussion, ich nehme diese Pandemie ernst!) Leo- 14 replies
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So. Heute war ein bewegender Tag. Jedenfalls musste ich mich (gestern) ins Krankenhaus bewegen, um dort einen Haufen Papiere auszufüllen, um dann mit einem Papier zur Apotheke zu gehen, wo ich heute wieder mit einem anderen Papier zurückkehrte, um endlich das Medikament zu erlangen. Heute Abend schließlich habe ich meine ersten beiden Spritzen injiziert, im Homeoffice sozusagen. Ganz alleine. Und das kam so: Gestern Mittag hatte ich (in der Mittagspause der Ärztin) einen Termin in den Elbe Kliniken Buxtehude, die mich dankenswerterweise mit dem Medikament versorgen, das die Dermatologische Praxis an meinem Wohnort mir nicht verordnen darf. Dort wurde ich erfreulicherweise nicht erneut zur Ader gelassen. Stattdessen erwartete mich ein dicker Stapel Papier. Es handelt sich um Formulare, die ich binnen einer halben Stunde ausgefüllt habe, weil ich in meinem Rentnerdasein, nett wie ich bin, an einer Studie teilnehme. Danach kam dann kurz die Ärztin rein, die ebenfalls einen Packen Papier da hatte und mich (erneut) nach weiteren Krankheiten fragte, die mir so spontan nicht alle einfielen. Wieder habe ich die Schlafapnoe vergessen. Jetzt habe ich es auf meinen Medikationsplan unten mit draufgeschrieben. Zumindest das Wichtigste. Die Ärztin hatte mir beim letzten Mal angekündigt, mir kein Rezept, sondern ein Muster mitgeben zu wollen. Da sie mir auch die Werbeunterlagen von Hulio mitgegeben hatte, habe ich mich dazu belesen und war entsprechend drauf fixiert, kann man sagen. Nun hatte sie aber leider vergessen, wie üblich den Namen des Patienten auf das Muster draufzuschreiben und es war weg oder zumindest für den Moment nicht auffindbar. Also wollte sie mir spontan statt Hulio *nie gehört und kann mich auch nicht dran erinnern* verordnen. Aber nicht mit mir. So flexibel bin ich nicht, meine autistischen Züge, Sie verstehen. Ich bestand also auf Hulio, auch wenn sie anführte, dass es dasselbe sei, weil auch der Wirkstoff Adalimumab drin sei. Also holte sie eine Demo-Spritze und einen Demo-Pen, der "so ähnlich" aussah, und demonstrierte deren Anwendung unter dem Hinweis darauf, dass ich ja "später ohnehin selbst spritzen" müsse. Ich bekam also ein Rezept. Dieses Mal war dieselbe Person von neulich bei der Terminvereinbarung total freundlich und hat auch total kulant mit mir einen Folgetermin vereinbart für Mitte April. Ich durfte sogar den ersten Vorschlag ablehnen und auf den Nachmittag eingrenzen. Ich war ehrlich überrascht. Gestern habe ich das Rezept in der Apotheke eingelöst und es war nur bei einer einzigen Stelle überhaupt lieferbar. Wie komme ich auch auf die Idee, so etwas sei vorrätig? Dann wollte ich heute auf dem Weg zu einem Termin in der Stadt an der Apotheke vorbei und das gute Mittel abholen, aber: KÜHLKETTE BEACHTEN steht nicht zu Unrecht auf dem Kassenbon sowie auf dem Abholschein. Also wieder rausgestolpert und auf dem Rückweg abgeholt. Heute Abend dann der erste Schuss. Und so stelle ich es mir tatsächlich vor, dass es sich anfühlen muss, wenn man sich einen Schuss setzt. Ich hatte so das Gefühl, ich könne spüren, wie es sich in meinem Körper ausbreitet und eine Welle der Euphorie durchfuhr mich. Ging leider schnell vorbei und wurde durch Kopfschmerzen abgelöst. Denen bin ich mit ordentlich Wasser trinken begegnet und bald lösten sie sich wieder auf. So viel zu den Nebenwirkungen. Zwei, drei Stunden später setzte ich die zweite Spritze. Jetzt fühlt sich meine Wirbelsäule bereits weit weniger steif an. Oft brauche ich abends die Krücken zum Aufstehen und muss mich erst mal ein oder zwei Runden durch den Flur schleppen, bis die Knie wieder sauber geschmeidig sind. Nichts davon heute. Mir fällt nur auf, dass die Bandscheibe jetzt ins linke Bein ausstrahlt. Gut, dass ich gleich morgen einen Termin beim Orthopäden habe, um noch mal die Wirbelsäule zu checken. Ich habe bereits seit dem Sommer ein Brennen an der Wade, das ich bisher nicht der Bandscheibenprotrusion zugeordnet hatte und inzwischen kribbelt es immer mal im Bein, sowohl rechts als auch links sowie auch in der linken Hand. Und als im Frühjahr das letzte Mal da war, hat er gesagt, ich solle wiederkommen, wenn das noch mal ist, dass der Arm taub wird. Ja, Oberarme schlafen ein und ich muss mich dann umdrehen nachts. Ich sehe mich jetzt darin bestätigt, dass da mehr war als nur die Bandscheibensache, da die andere Beschwerden jetzt für den Moment verschwunden zu sein scheinen. Sehr gespannt bin ich auf morgen früh. Morgensteifigkeit wie gewohnt oder endlich wieder normal bewegen oder Höllenqualen durch verkrampfte Muskeln?
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Donnerstag Alles paletti. Rückenschmerzen wie weggeblasen bis auf einen Rest, den ich der Bandscheibenprotrusion zuschreibe. Besuch bei der Orthopädin. Ich wollte klären, ob aus der Protrusion ein Vorfall geworden ist, da ich Nadelstiche in beiden Beinen und in der linken Hand gespürt habe. Zumindest die Hand kann ja nicht von der LWS herrühren, also fürchtete ich, es sei im Bereich des oberen Rückens noch etwas hinzugekommen. Auch strahlt es mittlerweile ins linke Bein aus, aber das hat wirklich stark nachgelassen seit Mittwochabend. Nach dem Arzttermin bin ich so müde, dass ich mich vor dem Meeting am Abend hinlege. Das kenne ich aber schon, ich schreibe das nicht dem neuen Medi zu. Freitag Am liebsten möchte ich den ganzen Tag im Bett bleiben. Habe ja auch nichts zu tun, also stehe ich erst am Nachmittag auf. Mein rechter großer Zeh juckt wie verrückt. Unter dem Nagel. Es fällt mir ein, dass das schon mal war, aber bald nachgelassen hat. Ich versuche, nicht weiter dran zu denken. Natürlich kontrolliere ich jetzt meine Haut akribisch und meine, schon Verbesserungen zu sehen. Vor allem die hartnäckige Stelle am linken Handrücken scheint mir kleiner geworden zu sein. Samstag Heute kann ich mich dazu aufraffen, in die Wanne zu gehen. Mein Zeh juckt noch etwas. Ich kürze den Nagel. Ich forsche im Forum zu Nagelpso und bin mir jetzt ziemlich sicher, dass mein kleiner Finger der linken Hand einen Tüpfelnagel hat. Den werde ich unter Beobachtung halten, ebenso wie den Daumen, der das Vergnügen mit Katzenkralle sowie Schublade hatte. Vielleicht wächst er ja gesund nach, sobald er die Gelegenheit dazu bekommt. Sonntag Der Zeh juckt doch mehr an der Spitze. Nach dem Brettspiel ist mir für einen Moment etwas schummerig. Bei Benommenheit/Schwindel soll man die Behandlung abbrechen. Beim Aufstehen brauche ich der Knie wegen die Krücken. Auf sie hat Hulio offenbar keinen großen Einfluss. 😕 Montag Bin zu spät aus dem Bett gekommen, um noch in der Klinik anzurufen. Ich will auch nicht. Ich will das nicht abbrechen müssen. Heute sind meine Spritzenabwurfbehälter und die Kühltasche angekommen. Eine Zollbescheinigung habe ich erst Mal nicht bestellt, weil ich nicht wüsste, bei welchem Anlass ich die brauchen sollte. Vllt. rufe ich mal bei der Hotline an und frage nach. Mein Zeh lässt mich in Ruhe. Diese ganze Fixierung auf mögliche Symptome/Nebenwirkungen tut mir nicht gut. Zum Einkaufen konnte ich heute ohne Krücken gehen, mit Hackenporsche. Die Treppe habe ich ohne Geländer geschafft, was seit April/Mai nicht möglich war. Dienstag Als kleines Zwischenfazit aus der ersten Woche mit Hulio kann ich sagen, dass mir lediglich sehr leichte Kopfschmerzen negativ aufgefallen sind. Und das auch nur, weil ich drauf achte. Werde ich also künftig mehr trinken, was ohnehin überfällig war. Rückenschmerzen sind weg bis auf das gelegentliche Aufblitzen wegen der Bandscheibenprotrusion. Auch beim Niesen keine Rückenschmerzen mehr. Morgensteifigkeit so gut wie weg. Anlaufschwierigkeiten nach längerem Sitzen beschränkt sich im Wesentlichen auf die Knie, auch wenn langsames Aufstehen so oder so von Vorteil ist. Heute wieder ohne Krücken in der Stadt unterwegs gewesen. Treppe runter ging fast ohne Geländer. Mittwoch Morgens leichte Rückenschmerzen und -steifigkeit im oberen Rücken-/Schulterbereich. Nach der Spritze minimal Kopfschmerzen. Donnerstag Wieder volle Beweglichkeit des Rückens, abgesehen von der Bandscheibensache. Knie noch leicht steif und schmerzhaft. Treppe runter freihändig möglich, aber noch rechtwackelig. Ich übersehe mehr Tippfehler als sonst (trotz Brille). Mein Sehen ist etwas mehr beeinträchtigt als sonst und möglicherweise stehen die Kopfschmerzen damit in Zusammenhang. Ich frage mich, ob ich leicht doppelt sehe ... gemessen wird das frühestens in drei Monaten bei einem Prismentermin bei der Optikerin.
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Moin zusammen, ich habe Psoriasis seit über 35 Jahren und Arthritis seit einem Jahr. Seit März nehme ich Hulio und MTX 15mg mit ganz gutem Erfolg. Zum ersten Mal ist die Haut ganz erscheinungsfrei 👍 Nun zu meiner Frage / meinem Problem. Seit knapp 2 Monaten habe ich Probleme mit meinen Zehen. Sie sind farblich dunkel und schmerzen hauptsächlich Nachts beim liegen recht stark. Alle Untersuchungen, Phlebologe - Angiologe - Rheumatologe, blieben bis jetzt erfolglos. Die Ursache wird nicht gefunden 🤷♂️ Hatte evtl von Euch schon jemand das Problem? Gruß und Dank Andy
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