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  1. Im Mädchenroman "Träume – In einer anderen Haut" schreibt die junge Autorin Laura Fritsch über die Schwierigkeiten, mit denen die 15-jährige Lucy aufgrund ihrer Psoriasis (Schuppenflechte) leben muss. Statt wie andere Jugendliche ihr Leben und die erste Liebe unbeschwert genießen zu können, muss sie sich mit der starken, sichtbaren und belastenden Schuppenflechte und den Therapien auseinandersetzen. Sie wird von Gleichaltrigen verspottet und sogar von Erwachsenen ausgegrenzt. Aus Angst und Unsicherheit verstrickt sie sich in Lügen und zieht sich immer mehr in „ihre Welt mit ihrem Pferd la Kaya“ zurück. Erst ein Aufenthalt im Psoriasis-Camp* für Jugendliche führt sie zu einem neuen Selbstbewusstsein, zu neuen Freunden, zu einem „normalen“ Leben und zu Julien, genannt Juli… Die Autorin wurde 1997 in Darmstadt geboren. Sie leidet seit ihrer Kindheit an Psoriasis. In diesem Jugendroman verarbeitet sie ihre Geschichte. Der Roman beginnt fast wie ein normaler Mädchenroman mit der Liebe zu Pferden und erwähnt eher am Rande und ohne Erklärungen die Krankheit Psoriasis. Aus meiner Sicht ist zunächst nicht klar, ob die Geschichte erfunden oder erlebt ist. Im Laufe der Geschichte geht Laura Fritsch mehr auf die Krankheit ein. Das macht das Buch glaubwürdiger. Der Leser (bzw. die Leserin) bekommt ein besseres Bild der Hautkrankheit und man merkt ganz klar: Die Autorin weiß, wie Lucy leidet. Für einen Mädchenroman spielt dies, denke ich, allerdings auch keine große Rolle. Hier steht eher die Handlung im Vordergrund. Ein Erwachsener mit Psoriasis-Erfahrungen wundert sich allerdings über den entspannten Umgang mit den nebenwirkungsreichen Medikamenten zur innerlichen Therapie und über die superschnellen Termine ("…schon am nächsten Tag…") in der Hautklinik. In ihrem frischen, jugendlichen Schreibstil nimmt Laura Fritsch die Leserin (besonders junge Mädchen mit Vorliebe für Pferde) mit in die Welt der Lucy. Sie schildert sehr eindrucksvoll die Schwierigkeiten, mit denen sie und ihre Romanfigur zu kämpfen haben. Einerseits mit der sichtbaren Autoimmunerkrankung Psoriasis klar zu kommen, andererseits am normalen Leben der Jugendlichen teilzunehmen. Unser Fazit: Das Buch ist durchaus geeignet, jungen Mädchen mit Schuppenflechte Mut zu machen, Hoffnung zu geben und zu zeigen, dass auch ein Leben mit Psoriasis sehr lebenswert sein kann. Laura Fritsch drückt das in ihrer Danksagung so aus: So doof es klingen mag; Kopf hoch und nach vorne schauen. Das Leben geht auch an dem Punkt weiter, an dem man denkt, dass es das Ende ist. Kirsten Socher "Träume – In einer anderen Haut" gibt es als Taschenbuch und eBook zum Beispiel bei Amazon. Dort gibt es auch eine Leseprobe. *Das Psoriasis-Camp ist ein Wochenende für Jugendliche und junge Erwachsene mit Schuppenflechte. Es wird jedes Jahr vom Deutschen Psoriasis-Bund organisiert.
  2. Redaktion

    Was sage ich bloß?

    Du bist zwischen 13 und 18 und hast Schuppenflechte? Dann kennst Du bestimmt Fragen wie diese: Wie reagiere ich, wenn Leute mich wegen meiner Pso fragen oder auch nur anstarren?Was mache ich, wenn ich deshalb von anderen aufgezogen oder geärgert werde?Wie soll ich mich dagegen wehren, wenn die nichts mit mir zu tun haben wollen?Wie sage ich es jemanden, mit dem ich das erste Mal in Schwimmbad gehen will?Wann erzähle ich von meiner Pso, wenn ich jemanden neu kennen lerne oder mit jemand intim werden will? Wer soll mich denn, so wie ich aussehe, lieben? Nicht jede oder jeder von euch wird es (gleich) schaffen, offensiv damit umzugehen. Viele schämen sich für ihre sichtbaren Psoriasis-Stellen und versuchen sie, krampfhaft zu verbergen. Das kann aber nur eine Zeitlang gut gehen. Du kannst dich nicht ewig vor den Blicken der anderen verstecken: Beim Sport, im Schwimmbad, an heißen Tagen und nicht zuletzt beim Sex ? irgendwann werden andere doch die Stellen sehen. Wenn du immer versuchst die Pso nur zu verstecken, bist du ständig unsicher. "Nur keine falsche Bewegung, damit nicht zu sehen ist!" Anderen fällt es dann umso leichter, dich damit aufzuziehen oder sogar zu mobben. Bevor du übst, mutig darüber zu reden, musst du dir erst einmal klar machen, dass Krankheiten auch unter Jugendlichen heutzutage völlig normal sind. Manche sieht man, manche nicht. Schau dich doch um! Viele deines Alters haben irgendetwas: Neurodermitis, Allergien, Heuschnupfen, Asthma, Akne, eine Zahnspange oder eine Brille. Andere wippen nervös mit den Beinen oder sind zu viel zu dick. Eine Krankheit kann überhaupt nie peinlich sein, weil normalerweise niemand dafür kann. Gutes Aussehen ist angeblich absolut wichtig. Jedenfalls wenn du der Werbung glaubst. Oder denjenigen, die nicht mehr drauf haben, als auf Äußerlichkeiten zu achten. Wer da nicht mithalten kann, wird gnadenlos ausgegrenzt und darf sich mies fühlen. Lass' dir bloß nicht einreden, man ist nur wer, wenn man makellos und gut aussieht. Guck sie dir doch an, die Modepuppen. Willst du wirklich so werden, wie viele von ihnen? Schönheit vergeht, Dummheit bleibt. Und alle die Jugendlichen um dich herum. Die sind doch nicht a l l e ernsthaft verdächtig, einen Schönheitswettbewerb zu gewinnen! Auch Dicke bekommen Freunde und Partner. Die tun so, als würden nur Menschen mit einem perfekt gestylten Körper etwas taugen. Viele Stars haben doch nur deshalb eine "makellose" Haut, weil es Schminke gibt. Viele Models sehen deshalb nur so perfekt aus, weil sie extrem hungern oder sich haben operieren lassen. Wer sieht denn natürlicherweise so aus, wie diese "Schönheits-Zombies"? Wenn jemand dich nur wegen deines Aussehens mag, kannst du mit dem sowieso nicht viel anfangen. Lass dir wegen der Schuppenflechte nicht dein Selbstbewusstsein kaputt machen! Wer dich wegen deiner Hautstellen aufzieht, weiß im harmlosen Fall nichts über Krankheiten oder hat nie darüber nachgedacht. Ätzend sind diejenigen Typen, die sich gerne einen Schwächeren aussuchen, damit sie ihn fertig machen können. Die haben meistens nicht mehr zu bieten, als ihre Einbildung, tolle Typen zu sein. Da heißt es, wachsam zu sein, denn die können gefährlich werden! Gehe denjenigen aus dem Weg, die glauben, dich wegen deiner Psoriasis kleinmachen zu dürfen. Auch wenn du dann eine Zeitlang etwas einsamer bist. Wenn du jemanden neu kennen lernst, musst du nicht sofort über die Schuppenflechte reden - vor allem nicht, wenn man sie nicht offensichtlich sieht. Warte doch erst einmal ab, ob die Freundschaft sich weiter entwickelt. Du könntest nebenbei auch darüber berichten, dass du beim Hautarzt oder im Internet-Chat warst. "Ach, hatte ich dir noch nicht erzählt, dass ich Psoriasis habe?" Das ist dann der Test, ob die neue Freundin oder der neue Freund es Wert sind, mit dir zusammen zu sein. Wer sich davor ekelt und dich deshalb verlässt, passt sowieso nicht zu dir. Wenn dich jemand wegen deiner Psoriasis anspricht, erkläre sie ihm ganz offen. Übe vorher, was du antwortest, wenn dich jemand darauf anspricht: "Die Krankheit heißt ,Psoriasis?." (Betonung auf dem ersten i). "Keine Angst, sie ist nicht ansteckend, sondern vererbt. Manchmal juckt es so stark, dass ich mich ständig kratzen muss. Ich finde auch, dass sie nicht schön aussieht! Aber wer ist schon perfekt? Auch andere haben Krankheiten. Sind sie deshalb schlechtere Menschen? Es kommt auf den Charakter an und nicht darauf, wie jemand aussieht. Die Psoriasis wird mich jedenfalls nicht davon abhalten, das zu machen, was ich mir vorgenommen habe!" Suche dir Verbündete: deine Eltern, deine engsten Freunde, eine Lehrerin, einen Chef oder eine Kollegin, den Trainer. Dann kann man gemeinsam überlegen, wie man andere am besten über die Krankheit aufklärt bzw, wie man dumme Sprüche abwehrt. Du bestehst nicht nur aus deiner Psoriasis. Setze dir kurz- und langfristige Ziele für die Schule, den Sport oder andere Hobbys, für gemeinsame Pläne mit der Familie oder Freunden. Ehrgeiz kann Grübeln und Selbstzweifel überdecken. Finde heraus, was dir gut tut! Dann findest du auch Gleichgesinnte. Wer mit mir etwas unternehmen will, wer sich von dir etwas ausleihen oder helfen lassen möchte, wer auf dein Fest kommen will, der muss mich so akzeptieren, wie du bist. Leicht kann man sagen: Du bestehst n i c h t nur aus deiner Schuppenflechte, sondern bist ein Mensch mit vielen anderen Fähigkeiten. Du kannst etwas und du willst etwas. Für viele ist das ein schwerer Weg, so viel Selbstbewusstsein zu entwickeln. Aber: Wer nicht dafür kämpft, hat schon verloren. Wer sich aber anstrengt, kann gewinnen: sein Selbstbewusstsein, Freunde und Partner.
  3. Redaktion

    "Viele setzen sich zu sehr unter Druck"

    J.K. meint: "Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Viele setzen sich zu sehr unter Druck." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Wie lange und wo haben Sie die Schuppenflechte? Ich bin 28 und habe schon seit 20 Jahren mit der Schuppenflechte zu tun, also ein Teil meines Lebens. Sie tritt vorwiegend am Po bzw. über dem Po und auf dem Kopf auf. Früher war mein ganzer Körper befallen, aber durch Ausprobieren vieler kleiner Mittel habe ich es mit 21 soweit unter Kontrolle gehabt. Wann ist die Pso am schlimmsten? Am schlimmsten ist es wenn ich in einer Gegend mit sehr schmutzigen Wasser bin (z.B. New York). Andere Gegenden wirkten sich allerdings schon positiv auf mein Hautbild aus. Natürlich ist es in der Herbstzeit und im Winter schlimmer, aber es gibt ja die Bestrahlung..... Gibt es Erfahrungen mit der Ernährung? Ich kann alles essen, allerdings habe ich mich dem Gemüse und Obst verschrieben, manchmal Fisch und Geflügel. Zu scharf und zu viel Alkohol zeigen direkt am nächsten Tag Wirkung. Was hat bei Ihnen bisher am besten geholfen? Meine Ernährung umzustellen, schlafen und die Balneo-Phototherapie. Ansonsten gab es nicht viel Nennenswertes....das übliche: Kortison, Kortison, Kortison. Waren Sie schon einmal zur Kur? Mein Arzt meine ich hätte meine Krankheit so gut im Griff, es wäre zu teuer... Er hat recht. Ich fliege mehrmals im Jahr weg und lasse meine Seele baumeln, das tut gut. Haben Sie Schwierigkeiten mit Ihrer Krankenkasse? Da ich in Luxemburg arbeite, ist es manchmal schwierig. Die Balneo-Phototherapie kann ich nur einmal pro Jahr (a 40 Sitzungen) bekommen. Als Kind haben meine Eltern viel mit mir probiert, alte Hausmittel und so weiter. Als ich mich immer mit Schweineschmalz einreiben musste und mich vor mir selbst ekelte, habe ich Protest eingelegt und meine Eltern fanden eine neue Lösung. Ihre Ideen basierten auf dem Wissen eines alten Heilpraktikers, der dann verstarb (zu meinem Glück, ich weiß nicht, was sonst passiert wäre) Ich habe meine Erfahrungen als Testperson in der Uniklinik in Leipzig gemacht und war damals in zarter Blüte, pubertierte vor mich hin, leider stellte sich auch dort kein Erfolg ein. Im Gegenteil - ich sah nochschlimmer aus und es war Sommer (nein, nicht dieses Lied). Da die Teersalbe, mit der man mich behandelt hatte, lichtempfindlich war, musste ich mich vermummen, sonst wäre ich wohl verkohlt wie ein Mohr. Mal Spaß bei Seite. Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Probleme hatte ich nie, da ich als einzigstes Mädchen mit Jungen aufgewachsen bin zeigten mir diese, wie ich mich wehren sollte. Es hat immer funktioniert. Meine Freunde waren immer für mich da und ich habe mich nie verkrochen. Vielleicht manchmal, aber das hatte dann wohl auch andere Gründe. Ich lebe heute sehr gut damit, manchmal hasse ich es, aber andere Menschen haben Zucker und spritzen sich Insulin (mal ehrlich, hätten Sie lieber Zucker?) Es kommt immer darauf an, was man aus seinem Leben macht, wie man den Dingen in die Augen sieht, oder ob man sich selbst im Weg steht. Viele Menschen setzen sich selbst zuviel unter Druck und das Krankheitsbild zeigt keine positiven Veränderungen. Ich persönlich habe viel Stress auf der Arbeit, einen 12-14 Stunden Tag und reise viel, fliege viel, tue alles, was meiner Haut nicht gut tut. Meine innere Ausgeglichenheit hilft mir jedoch eine gesunde Balance zu finden. Es funktioniert nicht immer, schließlich bin ich auch nur ein Mensch, aber ich kann es beeinflussen. J.K.
  4. Mit 17 tut es weh, wenn sich Klassenkameraden wegsetzen, weil die Schuppenflechte "blüht". Heute spiegelt die Psoriasis von Angelika K. genau ihre seelische Verfassung wider. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Seit 19 Jahren ist die Schuppenflechte Bestandteil meines Lebens und ich konnte mich nie damit abfinden, geschweige denn sie zu akzeptieren. Als ich 16 war, ging ich wegen einer starken Rötung auf den Handrücken und der Kopfhaut zu einem Dermatologen. Da ich damals nicht wußte, dass mein Vater, der von uns getrennt lebte, Schuppenflechte hatte und nicht irgendein Ekzem, verschrieb der Hautarzt Kalzium-Spritzen. Der Schulärztin musste ich erklären, dass ich kein Junkie war. Nach dieser "Therapie" war ich vom Scheitel bis zur Sohle mit knallroten Flecken übersät. Es war Sommer und Freunde überredeten mich, mit zum See an den Strand zu kommen. Irgend ein Mensch wollte die Polizei holen... Anschließend kam ich für 14 Tage ins Krankenhaus. Mit Kortison war das zwar weg, aber eine Woche später waren Gesicht, die Ellenbogen und einige andere Stellen am Körper massiv da. Mein Schulbesuch war gefährdet, weil ich kein Gesundheitszeugnis bekam. Ich sollte ein Praktikum in einem gastronomischen Betrieb machen. Eine Mitschülerin hat sich woanders hingesetzt, weil es ihr vor mir ekelte. Im Alter von 17, 18 Jahren tut das sehr weh. Das Ausmaß gegenüber heute war aber ziemlich gering. 1985, zwei Monate nach dem Tod meines Bruders (Suizid, er war 23 Jahre alt), setzte ein extremer Schub ein, und ich kam wieder ins Krankenhaus. Diesmal drei Wochen und nur Cortison. 1986 für vier Wochen Israel; Ein Bokek am Toten Meer in den Monaten Juli und August. Drei Wochen hat sich an der Haut nichts getan und dann in vier Tagen war alles weg. Wieder zu Hause, sagte eine ältere, mir unbekannte Frau zu mir: Mein Gott, ist sie schön. Ich fühlte mich richtig gut und wollte eigentlich nur mehr Bäume ausreißen. Im Sommer 1987 lernte ich einen Mann kennen, brach meine Zelte in Klagenfurt (Österreich) ab und zog nach Hamburg. Anfangs war meine Haut relativ ruhig. Diese Beziehung funktionierte nicht - trotz Heirat (1989). Meine Haut hat mir sehr deutlich gezeigt, ich muss da raus - ich hatte nicht die Kraft. Anfang 1991 hatte ich eine Gehirnblutung und deshalb eine komplizierte Operation. Auf der Intensivstation im Anschluss, freute über die rasante Besserung der Haut, bis ich erfuhr, dass Unmengen von Cortison gegen die Schwellung im Hirn in den Infusionen waren. Ärzte und Pflegeteam im UKE (Universitätskrankenhaus Eppendorf /Hamburg) waren schwer in Ordnung. Nach eigenem Bemühen kam ich im März auf die dermatologische Abteilung des UKE. Fünf Wochen "Hölle", fünf Wochen lang zwischen Raucherraum und Krankenzimmer hin- und her zu kriechen und einmal am Tag eine Salbe zu bekommen. Gelblich-weiß und kraftlos verließ ich das Krankenhaus. Kann ich nicht mehr genau sagen, aber es dauerte nur zwischen 7 und 10 Tagen, bis es wieder sehr wenig gesunde Haut gab. Anfang 1993 war ich für 6 Wochen in einer psychosomatischen Kurklinik in Bad Salzuflen. Die dermatologische Behandlung war nur in einer Praxis einer Hautärztin und dem Klinikpsychologen musste ich bei fast bei jedem Gespräch erklären, wer ich bin und was ich überhaupt will. Die Haut ist trotzdem in Ordnung gekommen, und das Nervenkostüm war auch kräftiger. Ende Februar war die Kur zu Ende. Scheidung eingereicht, eigene Wohnung gefunden und sie eingerichtet. Frühjahr 1994 starke Verschlechterung der Haut. 29.11. -24.12.`94 Kur in Bad Bentheim. Dort konnte ich mich richtig erholen, viele Gespräche mit anderen Schuppis und vor allem das Gefühl, mit der Krankheit nicht alleine dazustehen. Die Haut war für fast sechs Monate völlig in Ordnung. Im Dezember 1995 Umzug von Hamburg in die Nähe von Düsseldorf. Wegen eines Mannes, den ich in Bad Bentheim kennengelernt habe. Auch ein Psoriatiker. Meine Haut spiegelte den "Zustand" der Beziehung sehr deutlich wieder. Obwohl es Anfang dieses Jahres zur Trennung kam, flackerte doch immer wieder etwas auf. Das war die beste Grundlage für meine Haut, im Oktober mit einem Schub zu reagieren. So schlimm habe ich einen Schub noch nie bewusst erlebt. Nervlich hat mich das fertig gemacht. Abschließend will ich noch sagen, dass Ernährungsgewohnheiten bei mir überhaupt keinen Einfluss auf den Zustand der Haut haben. Ausschlaggebend ist rein mein nervliches und seelisches Befinden. Angelika K. (Wuppertal)
  5. Jens W. gehört zu den jüngeren Psoriatikern. "Die Gesellschaft ist grausam, wenn man nicht zur Norm gehört." Er ruft dennoch vor allem jüngere auf, sich nicht hängenzulassen. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Bei mir ist die Krankheit erstmals im Alter von 17 Jahren aufgetreten. Ich dachte mir erst nichts dabei, als ich eine kleine errötete Stelle an meinem linken Oberarm feststellte. Ich schmierte diese Stelle mit mit einer Fettsalbe ein (Lanolin), worauf das auch nach kurzer Zeit wieder verschwand. Jedoch war die "Unsichtbarkeit" nur von kurzer Dauer und die die Errötung tauchte wieder auf, nun half auch das Schmieren mit der Fettsalbe nichts mehr. Die Stelle wurde von Tag zu Tag größer und ich schmierte und schmierte. Es half einfach nichts. Zwei Wochen später trat das gleiche Symptom auch auf meinem rechten Oberarm auf, worauf ich meinen Hautarzt konsultierte. Der hielt das erst für ein sebhorroisches Ekzem und verschrieb mir eine Spiritusmixtur, um das zu bekämpfen. Mittlerweile breitete sich diese Errötung auch auf meinem Kopf aus und mein Arzt verschrieb mir auch für die Kopfhaut eine Mixtur, die hochprozentigen Alkohol enthielt. Man kann sich vorstellen, dass ein 17-jähriger Junge, voll im Alter der pubertären Eitelkeit, die wunden Stellen auch mit Kratzen bekämpfen wollte... Ich habe abends im Bad gestanden und habe mir die verschriebene Mixtur auf die Kopfhaut geträufelt und einmassiert, was das Zeug hielt. Vor Schmerzen liefen mir die Tränen, da die wundgekratzten Stellen verständlicherweise überempfindlich auf den Spiritus reagierten. Es brannte wie Feuer! Daraufhin tat ich fast zwei Jahre gar nichts dagegen. Es kamen immer mehr Stellen dazu. Die Oberarme waren mittlerweile ziemlich großflächig befallen, wurden aber durch ein T-Shirt noch abgedeckt und somit konnte ich mich noch in die Öffentlichkeit trauen. Ich war Anfang zwanzig, als ich mit meinem Zivildienst im Sozialen Hilfsdienst begann. Zu dieser Zeit war auch schon mein oberer Rücken, die Ellenbogen, die Knie und die Schienbeine von der Psoriasis befallen. Im Laufe der Zeit begann ich auch gute Freundschaft zu den Pflegeschwestern zu schließen. Einer dieser Schwestern habe ich mich anvertraut und habe ihr die erkrankten Stellen gezeigt, worauf sie sofort die Psoriasis diagnostizierte, da ihre Tochter das auch hat. Ich wusste zuerst gar nichts damit anzufangen und habe nachgehakt, was das denn sei. Die Schwester erklärte mir den Begriff und auch ziemlich viel, was damit zusammenhängt. Sie riet mir dazu, in Totem Meersalzwasser zu baden, was ich dann auch tat. Es stellte sich nach einiger Zeit wirklich eine Linderung ein, natürlich aber keine Heilung. Ich konsultierte wieder einen Hautarzt, der mich dann mit Kortison behandelte und mir Betadermic verschrieb. Eine kortisonhaltige Salbe, die mir sehr half, jedoch für eine Dauerbehandlung nicht empfehlenswert war und ist. Nach zwei verschmierten Tuben ging auch die Wirkung zurück und half letztlich gar nicht mehr. Ich gab die Hoffnung auf. Durch totale Vernachlässigung meiner Krankheit und Nichtbeachtung wurde es noch viel schlimmer, jedoch machte es mir persönlich nichts aus, da es auch nicht juckte. Nur, eines Tages war ich nach langer Zeit mal wieder in ein Schwimmbad gegangen. Es war früh morgens. Als ich schon eine Weile schwamm, orderte mich der Bademeister zu sich und meinte, ich solle doch unverzüglich das Schwimmbad verlassen. Ohne sich meine Meinung anzuhören, wies er mich aus dem Bad. Von diesem Tag an ging ich nicht mehr mit kurzen Ärmeln oder kurzen Hosen aus dem Haus. Auch Mädchen wollten oft nichts mehr mit mir zu tun haben, als sie von meiner Krankheit erfuhren. Ich resignierte total und zog mich zurück. Heute bin ich 23 Jahre alt, habe mich nach meinem Zivildienst mit 21 1/2 Jahren sofort selbständig gemacht und lebe seither unter ständigem Druck und Stress. Als ich mich selbständig machte und mich natürlich auch krankenversichern wollte, habe ich einen Mitarbeiter einer großen Versicherungsgesellschaft zu mir gebeten. Als wir gemeinsam den Vertrag für die Versicherung ausfüllten, fragte er mich nach chronischen Krankheiten. Ich sagte ihm ganz selbstbewusst, dass ich Psoriasis habe und er antwortete mir doch tatsächlich, dass wir das in dem Vertrag nicht erwähnen sollten. Was wir dann auch nicht taten. Er meinte, dass ich unter diesen Umständen wohl kaum eine Versicherung finden würde, die mir Schutz bieten würde. Nach einiger Zeit bekam ich dann auch einen Internetzugang und machte mich mit der Materie vertraut und stieß auf Suchmaschinen, bei denen ich einfach mal den Begriff Psoriasis oder auch Schuppenflechte eingab. Hunderte von Seiten und Treffern kamen dabei heraus und ich bin seither immer am Ball. Das Internet hat mir noch mehr geholfen, mich mit der Krankheit vertraut zu machen und vieles darüber zu lernen. Ich habe die Psoriasis bis heute nicht in den Griff bekommen, da ich unter extremen Stress auch extrem aufblühe. Jetzt, in diesem Moment und dieser Zeit, versuche ich mit all meinen Freunden darüber zu reden, damit zumindest der psychische Druck der Verheimlichung von mir fällt, und ich bin sehr positiv davon überrascht, wie meine wirklichen Freunde damit umgehen können und ich sehe, dass es eigentlich gar nichts mit dem Menschen in einem zu tun hat, wie man äußerlich erscheint. Ich habe seit einem halben Jahr eine Freundin, der es absolut gar nichts ausmacht, mich mit der Psoriasis zu sehen und das baut mich unbeschreiblich auf! Ich behandele erkrankte Stellen mit Totes-Meer-Salz-Salbe und es bekommt mir sehr gut. Ich kann es nur empfehlen. Weiterhin denke ich, dass ich mich auch im kommenden Sommer auch wenigstens wieder mit T-Shirt auf der Straße sehen lassen werde und es wird mir ziemlich egal sein, wie die Gesellschaft darauf reagiert. Ein kleines Nachwort: Ich möchte mal sagen, dass es mich ziemlich aufregt, dass angeblich so sehr viele Menschen in Deutschland unter Psoriasis leiden, sich aber anscheinend keiner traut, so unter das Volk zu gehen. Es wäre doch wirklich mal ein Anfang, wenn sich wenigstens einige Leute zu ihrem Leiden bekennen würden! Man muss sich doch nicht verschanzen. Lasst Sonne an eure Haut! Sie dankt es Euch, nicht nur in Eurem eigenen Schrebergarten, wo Euch vielleicht keiner sehen kann! Ich unterhalte mich oft mit einer Freundin, die Krankenschwester ist. Sie sagt, die Gesellschaft ist grausam, wenn man nicht zur Norm gehört! Und sie hat recht. Aber wir müssen das ändern! Auch junge Leute sind aufgerufen. Lasst Euch nicht hängen, ich werde es auch nicht mehr tun! Jens W. (23, Rhein-Main-Gebiet)
  6. flechtenqueen

    Alter

    Hallo Ich bin gerade mal 17 und habe seit ich 15 bin Schuppenflechten. Ich habe es bis jetzt unbehandelt gelassen da ich dachte dass es mit der Zeit vergeht... Ich hatte aber auch schon früher drauf kommen müssen da mein Vater und mein Grossvater (Väterlicherseits) Psoriasis haben... Es ist sehr belastend in diesem Alter ein solches leiden zu haben -.- Wie alt wart ihr als ihr es bemerkt habt?
  7. Sylar

    Unter 25 Psos

    hallo, ich würd mir gern einmal einen überblick verschaffen wie viele junge menschen mit pso es hier gibt. ab und zu les ich von "jungeren" etwas. wär doch nett mal hier einen kleinen überblick zu haben. Vielleicht würden sich ja viel mehr kennen lernen auf dieser seite die sich sonst eigentlich "überlesen" würden. um eine "zahl" als statistik zu haben meld ich mich mal als.... u25 pso nummer 1 ich hoffe es folget eine nummer 2,3,3,4....und viele mehr ;-) P.S ist nicht böse gegenüber allen über 25 gemeint, wobei wäre es doch interresant auch eine over 25 statisik zu haben ;-)
  8. Queen.

    6. Spritze

    Moin! Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen. Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen. Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fettet. Sie wirkt, aber ich will sie nicht benutzen. Joa sonst ist alles gut. Das wars LG Queen
  9. Menschen mit Psoriasis findet man in wirklich allen Berufen. Grundsätzlich solltest du dir überlegen, an welchem Beruf du Spaß haben würdest, was dich interessiert und was du dir selbst zutraust. Es gibt vermutlich nur wenige Berufe, von denen man sicher weiß, dass sie immer gebraucht werden oder eine Zukunft haben. Deshalb solltest du als erstes dein eigenes Interesse herausbekommen. Wenn du an deinem Beruf wirklich interessiert bist, wirst du dich durch dein Wissen, Können und Engagement von den anderen hervorheben. Listen über Ausbildungsberufe gibt es bei der Berufsberatung und vermutlich auch im Internet. Wenn du aber aber schon als Jugendlicher unter einer schweren Schuppenflechte leidest, solltest du dir genau überlegen, ob der gewählte Beruf deine Krankheit verschlimmern könnte. Du musst dir dann etwas aussuchen, dass zum einen deine Haut nicht zusätzlich belastet: durch zu starken Druck, durch chemische Substanzen oder wo es ständig feucht und nass ist bzw. man viel schwitzt. Und wenn wir ehrlich sind: Auch ein Beruf, bei dem es ganz offensichtlich auf dein Aussehen ankommt, ist bei einer schweren Psoriasis nicht ratsam. Obgleich z.B. Sky du Mont, Romy Schneider und Marlene Dietrich mit ihrer Pso vor der Kamera standen. Aber es gibt noch so viele andere Berufe, in denen man arbeiten kann, bei denen es auf das Können, die Fingerfertigkeit, das Wissen oder die Stimme ankommt und nicht auf das Aussehen! Welche dieser Berufstätigkeiten würde dich interessieren? Lasse dich von Menschen beraten, die dich länger kennen und die einschätzen können, ob der Beruf etwas für dich wäre. Jedes Arbeitsamt hat einen "Sonderberater für Menschen mit Einschränkungen und Behinderungen", der in diesem Fall weiterhelfen müsste! Beraten lassen kann man sich auch beim "Theodor-Schäfer-Bildungswerk", das junge Menschen mit Behinderungen ausbildet (www.tsbw.de). Selbst, wenn du dich für einen Beruf entschieden hast, der zu dir passt, ist heutzutage nicht leicht, einen Ausbildungsplatz zu finden – weder für Gesunde, noch für Kranke. Bei der Konkurrenz musst du befürchten, dass Ausbildende sich knallhart für diejenige entscheiden, von der sie sich das meiste versprechen! Oft werden Azubis heute als billige Arbeitskraft eingesetzt. In einigen Branchen wird auf die Azubis erheblicher Druck ausgeübt: Sie sollen vollwertige Leistungen erbringen und bloß nicht krank werden. So ein Ausbildungsbetrieb wäre vermutlich für dich überhaupt nicht gut! Bei einem Bewerbungsgespräch solltest du klar machen, was du kannst bzw. was du dir zutraust. Normalerweise kann man mit einer gut eingestellten Therapie für längere Zeit erscheinungsfrei bleiben. Kannst du die Stellen nicht verheimlichen, solltest du von selbst das Thema ansprechen, damit keine peinlichen Fragen kommen. Bereite dich auf ein paar erklärende Argumente vor: Deine Psoriasis ist nicht ansteckend, behindert die Arbeit nicht, kann durch Therapie eingedämmt werden (keine längeren Krankheitszeiten), ist eben ein leider ererbtes Schicksal, das 130 Mio Menschen auf der Erde mit dir teilen. Eine andere Möglichkeit wäre, eine rein schulische Berufsausbildung zu machen. Viele Berufe kann man auf staatlichen oder privaten Schulen erlernen. Bei manchen kann man sich sogar später selbständig machen, um nicht immer von wohlgesonnenen Arbeitgebern abhängig zu sein. Auch da müsstest du dich bei Experten sachkundig machen. Du könntest dich auch in deinem Bekannten- und Verwandtenkreis umhören: Hat da jemand einen Betrieb oder gute Kontakte, der dich trotz Psoriasis ausbilden würde. Wenn dir diese Informationen nicht reichen, kannst du dich an folgende Einrichtungen in deiner Nähe wenden, die dir eventuell weitere Tipps und Hinweise geben können. Du musst dich vermutlich etwas durchfragen, bis du jemanden findest, der sich mit dem Thema "Berufsausbildung für Behinderte" auskennt. Lass dich auch von dem Begriff "Behinderte" nicht abschrecken. Solange es jemanden gibt, der dir helfen kann, lass ihn dich einordnen, wo er will: Sozialverband Deutschland e.V.Sozialverband VdKDer Paritätische (ehemals Paritätischer Wohlfahrtsverband)LAG Hilfe für Behinderte (je nach Bundesland)Patientenbeauftragter der BundesregierungTheodor Springmann Stiftung (Patiententelefon). Bevor du dich endgültig für einen Beruf entscheidest, solltest du im Zweifel ruhig mit dem Hautarzt darüber reden, ob er Bedenken hat. Es klingt vielleicht hart, sich vom Arzt unangenehme Wahrheiten sagen zu lassen. Aber du solltest an dieses Problem mit klarem Verstand und sachlich gut informiert herangehen. Wenn du falschen Träumen nachhängst, kann es ein böses Erwachen geben.
  10. Redaktion

    Mit Schuppen auf Reisen

    Ich traue mich nicht, bei meiner Freundin zu übernachten, weil ich so stark schuppe. Kann ich etwas gegen die Schuppen unternehmen? Die Schuppenmenge kann gering gehalten werden, indem du die Haut auch tagsüber einige Male mit Feuchtigkeitslotion einreibst. Dann lösen sich die Schuppen nicht. Hygienische Tipps nicht nur für Reisende (aus: Psoriasis Resource, vol 3 no 2, July 2001) Schuppenausfall verhindern Um bei Reisen und unterwegs nicht eine Spur an Schuppen hinter sich her zu ziehen, empfiehlt es sich, Sweatshirt mit langen Ärmeln und elastischen Bündchen, auch an den Hosenbeinen, zu tragen. Somit werden die Schuppen wie in einem Container behalten. Ein eigener Schlafsack statt fremder Bettwäsche oder Leinen-Schlafsack unter Bettwäsche wirkt ebenfalls wie ein geschlossenes System, in dem die Schuppen aufgefangen werden. Schuppen beseitigen Sollten sich Schuppen selbständig gemacht haben und sie sollen von größeren Flächen entfernt werden, bevor es jemand bemerkt, kann ein eigener kleiner mitgenommener Akku-Sauger hilfreiche dienst leisten. Mit angefeuchtetem Toilettenpapier, Wattebausch oder Kleenextuch lassen sich Schuppen rasch von kleinen glatten Flächen wie beispielsweise Fiesen wegtupfen. Kleine Ventilatoren können Schuppen z.B. von Tastaturen oder Stühlen wegpusten. Reiseutensilien Wenn es auf Reisen geht, dann sollte auch ein eigener Kopfkissenbezug neben Handtüchern und Waschutensilien nicht fehlen. Ebenso empfiehlt es sich, einen Wäschebeutel für Schmutzwäsche mitzunehmen, der zugezogen werden kann. Wäscheschutz vor behandelten Körperstellen Über eingecremte Kniegelenke oder Ellenbogen können (Füße-) abgeschnittene Socken gezogen werden, damit die Feuchtigkeitsmittel nichts verschmutzen. Eine Duschhaube über die Haare gezogen hilft bei Kopfbehandlungen über Nacht die Bettwäsche sauber zu halten.
  11. Wie erkenne ich Schuppenflechte? Oft ist die Haut rot – nicht einfach ein bisschen rot, sondern deutlich "roter" als der Rest der Haut. Darauf bilden sich oft Schuppen, die weiß sind und etwas glänzen. Die Stellen können auch verdammt stark jucken. Typische Stellen sind Ellbogen und Knie, aber bei vielen nimmt die Psoriasis auf dem Kopf ihren Anfang. Das sind jetzt aber nur die häufigsten Anzeichen. Schuppenflechte kann sich auch anders zeigen. Ich will die schuppigen Stellen mit Make-up abdecken. Gibt es etwas zu beachten? Auf offene Stellen oder Hautirritationen sollte nichts aufgetragen werden. Es kann zu Brennen und Rötungen führen und die Haut dadurch zu einem neuen Psoriasis-Schub veranlassen. Ich will mir ein Tattoo machen zu lassen. Könnte es Probleme geben, weil ich Psoriasis habe? Es kann sein, dass die Haut an den Stellen mit Psoriasis reagiert, an denen tätowiert wurde. Hautverletzungen jeder Art können ein Auslöser für Psoriasis sein. Wer es unbedingt möchte, sollte darauf achten, dass unter sterilen Bedingungen tätowiert wird. De Haut weiter beobachten. Infektionen sind auf jeden Fall zu vermeiden. Was kann ich gut reagieren? Wie reagiere ich, wenn Leute mich wegen meiner Pso fragen oder anstarren? Was mache ich, wenn ich von anderen geärgert werde? Wie soll ich mich wehren? Wie sage ich es, wenn ich mit jemandem das erste Mal in Schwimmbad gehen will? Wann erzähle ich von meiner Pso, wenn ich jemanden neu kennen lerne oder mit jemand intim werden will? Die Antwort auf diese vielen Fragen hat einen eigenen Artikel verdient: "Was sage ich bloß?" Ich schwitze beim Sport. Hilft das Schwitzen bei Schuppenflechte? Leider nein. Hitze und Schweiß können die Symptome eher verschlimmern. Es ist zu empfehlen, Sport zu treiben und, sich nach dem Sport gleich zu waschen und mit Feuchtigkeitslotion einzureiben. Ich bin völlig verzweifelt! Mein Leben hat überhaupt keinen Sinn mehr! Verzweiflung ist ein schlechter Ratgeber. Besser ist es, du wendest dich mit deinem Kummer an Menschen, die du kennst und denen du vertraust. Lies am besten in unserem Artikel "Wie Du gegen Deine Verzweiflung ankommst" weiter. Kann ich alle Berufe lernen? Jein. Es gibt ein paar, die vielleicht nicht so günstig sind. Lass Dir Mut machen, aber sei auch realistisch. Tipps dazu haben wir in einem eigenen Artikel aufgeschrieben: "Kann ich mit Schuppenflechte alle Berufe lernen?" Wie kann ich Blutflecken entfernen? Der bekannteste Tipp zur Reinigung von Blutlecken ist, den Stoff möglichst sofort in einfaches KALTES Wasser zu legen und einige Zeit einweichen zu lassen, bevor er der Fleck gründlich ausgewaschen werden kann. Kaltes Wasser aus dem Grund, da sich Eiweiße und andere Stoffe im Blut bei höheren Temperaturen, also warmem Wasser, so verändern, dass sie schlecht zu reinigen sind. Hartnäckige Flecken auf Bettwäsche usw. können in der Waschmaschine mit Chlor ausgewaschen werden. Du kannst auch eine 1%e Salzlösung herstellen: 1 Teelöffel Salz in 2 Tassen Wasser auflösen - und auf die Blutflecken auftragen. 15 Minuten einziehen lassen, dann auswaschen. Ich traue mich nicht, bei meiner Freundin zu übernachten, weil ich so stark schuppe. Kann ich etwas gegen die Schuppen unternehmen? Die Antwort ist ziemlich lang. Deshalb haben wir ihr einen eigenen Artikel gegeben: "Mit Schuppen auf Reisen".
  12. Redaktion

    Flügge auch mit kranken Flügeln

    Eltern mit (fast) erwachsenen behinderten oder chronisch kranken Kindern konnten sich darüber informieren, wie man damit umgeht, wenn das Kind von zu Hause ausziehen will. Unter dem Motto "Loslassen und Festhalten" wurden im Juni 2006 an der Leipziger Universitäts-Kinderklinik Probleme und Erfahrungen ausgetauscht. Es ging dabei darum, wie Jugendliche ins Erwachsenenleben und die Selbständigkeit geführt werden, wenn sie behindert oder chronisch krank sind. Professor Andreas Merkenschlager leitet die Abteilung für Neuropädiatrie und klinische Neurophysiologie leitet. Er versteht, dass scheinbar "überbesorgte" Eltern Bedenken haben, ihre Kinder "ins eigene Leben" gehen zu lassen. "Wer eine Kindheit lang eine an verzichtreiche Diät einhalten musste, wen regelmäßige Physiotherapiebehandlungen und Arztbesuche langweilten oder wer nach der Uhr Medikamente einzunehmen hatte, der sehnt sich danach, alle diese Fesseln zu durchbrechen. Die jungen Leute wollen, wie alle ihre Altersgefährten, mal die Nacht durchfeiern, Motorrad fahren, Ummengen Süßes essen oder endlich nach Alkohol greifen". Mütter und Väter und befürchten, dass die Kinder ihre Therapie gefährlich vernachlässigen, wenn ihre fürsorgliche Kontrolle wegfällt. Deshalb, so Merkenschlager, sollten sie möglichst früh damit beginnen ihre Kinder zu trainieren, sich selbstverantwortlich um die Krankheit zu kümmern. Einerseits wollen Jugendlichen absolut selbständig leben. Ihre Krankheit wird sie aber andererseits immer wieder dazu bringen, dass sie Schutz und Rat benötigen. Da bietet sich an, sie in einem Modell des "Betreuten Wohnens" unterzubringen und sie mit Selbsthilfegruppen beziehungsweise Beratungsstellen vertraut zu machen. Wenn behinderte Jugendliche eine Ausbildung beginnen, sind sie meist relativ gut darauf vorbereitet. Im Beruf sind sie als anerkannte Behinderte besser geschützt, als andere Arbeitnehmer. "Was aber, wenn sich der Gesundheitszustand durch eigenes Verschulden deutlich verschlechtert und die Ausbildung oder das Arbeitsverhältnis dadurch gefährdet sind?" fragt Merkenschlager. Auch die Eltern selbst müssen lernen, mit der neuen Situation umzugehen. Es war über viele Jahre ihre Lebensaufgabe, das kranke Kind zu betreuen. Oft haben Eltern ihre beruflichen Pläne dem untergeordnet oder Hobbys oder Freundschaften aufgegeben. Es ist notwendig, das zu erkennen und so früh möglich, das Leben mit anderen Dingen zu auszufüllen ?trotz der Krankheit des Kindes. Je selbständiger das Kind schon im Elternhaus ist, desto unabhängiger können Eltern ihr eigenes Leben nach dessen Auszug gestalten. Quelle: Informationsdienst Wissenschaft (idw) - Pressemitteilung; Universität Leipzig, Dr. Bärbel Adams, (16.06.2006)
  13. Claudia Liebram

    Fumaderm bei Kindern – erste Fakten

    Das Medikament Fumaderm ist in Deutschland eines der am meisten verschriebenen innerlichen Medikamente bei Psoriasis. Offiziell ist es für die Behandlung ab 18 Jahren zugelassen. Künftig sollen auch Kinder und Jugendliche damit therapiert werden können. Dafür läuft seit einigen Jahren in mehreren deutschen Kliniken die KiFuDerm-Studie, deren Ergebnisse noch ausstehen. Jetzt wurden Daten von Kindern und Jugendlichen veröffentlicht, die in der Vergangenheit „off-label“ mit Fumarsäureestern behandelt wurden. Bislang gibt es für die innerliche Therapie von Psoriatikern unter 18 Jahren keine Standard-Therapie, sondern lediglich eine Empfehlung: Zuerst sollen Methotrexat und Ciclosporin zum Einsatz kommen. Als Alternative werden Fumarsäureester (FSE) und Retinoide genannt – letztere jedoch erst im Jugendalter. Das Biologic Enbrel darf ab sechs Jahren angewendet werden, wenn eines der zuvor genannten Medikamente ausprobiert wurde oder aus einem triftigen Grund nicht verwendet werden darf. Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen. 66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.). Ergebnisse Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken. Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf. Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6. Sicherheit und Nebenwirkungen Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab. Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden. Nebenwirkungen in Zahlen Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen: Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam. Die empfohlene Dosisierung für Erwachsene wäre auch für diese Altersgruppe wirksam und verträglich. Allerdings sind die Autoren der Studie bewusst vorsichtig, diese Ergebnisse für allgemeingültig zu erklären: "In dieser Studie hat ein geringer Teil der Patienten die Fumarsäureester länger als 12 Monaten erhalten", schreiben sie. Weshalb innerhalb von drei Jahren 76 Prozent der Kinder und Jugendlichen nicht mehr damit behandelt wurden, konnte den Daten nicht entnommen werden. Ihre möglichen Erklärungen: Die Psoriasis könne in diesem Alter auch ohne Therapie längere Zeit wegbleiben. Außerdem wollten Eltern oft, dass innerliche Therapien bei ihren Kindern so kurz wie möglich angewendet werden. Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen. Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
  14. Anke G. hat den Computer ihres Sohnes genutzt, um an Informationen über Psoriasis zu gelangen. Die Erkenntnisse zogen sie in ein noch größeres Loch. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich bin 37 Jahre alt und glaube, seit meinem 11./12. Lebensjahr Pso zu haben. Damals sind an meinem ganzen Körper punktartige rote schuppige Flecken aufgetaucht. Meine Mutter schickte mich alleine zum Hautarzt, der mir Teerbäder und -salben und Bestrahlungen verordnete, mir aber keine Diagnose mitteilte. Nach einigen Wochen war alles wieder weg, kam aber im nächsten Jahr zur selben Jahreszeit wieder. Wieder derselbe Weg und wieder Besserung nach einigen Wochen, aber alles ohne Diagnose. Mit 17 bin ich in eine andere Stadt gezogen, um meine Ausbildung zu machen. Beim nächsten Schub suchte ich mir hier eine Hautärztin, die mir Kortison in allen möglichen Variationen verschrieb, aber auch keine Diagnose hatte. Erst nach massivem Druck meinerseits machte sie eine PE, und ich bekam die Diagnose: atypische Pso. Damit konnte ich nicht viel anfangen. Ich habe zwei Kinder bekommen und in den Schwangerschaften ganz ordentlich geblüht. Seit der zweiten Schwangerschaft (die jetzt 15 jahre her ist) habe ich nie wieder Pso gehabt, nicht mal ähnliche Hauterscheinungen. Im letzten Jahr im August auf Mallorca hatte ich urplötzlich wieder diese kleinen roten Stellen. Ich habe an alles gedacht, aber nicht an Pso. Sie ging nach einigen Wochen wieder zurück. Dieses Jahr im August wieder dasselbe. Ich blühe am ganzen Körper, außer Gott sei Dank im Gesicht. Ich bekomme Bestrahlungen und Salben, aber es wird einfach nicht besser. Ich fühle mich total daneben, schäme mich furchtbar, habe trotz der großen Hitze nur lange Sachen getragen und bin froh, dass das Wetter jetzt schlechter geworden ist. Über den Computer meines Sohnes bin ich im Internet mehr zufällig an die vielfältigen Informationen über Pso gelangt. Ich bin darüber sehr erschrocken, denn es war mir nie bewusst, dass Pso nicht heilbar ist. Diese Erkenntnis hat mich in ein noch größeres Loch gezogen. Ich weiß, dass es sicherlich Leute gibt, die noch viel schlimmer dran sind als ich. Ich würde mich aber trotzdem freuen, wenn mir jemand ein paar Tipps geben könnte. Mit freundlichen Grüßen Anke G. (37)
  15. Chrissy_69

    Neu und kann mir jemand helfen?

    Hallo ihr Lieben, ich stelle mich erstmal vor, ich heiße Christin und bin 18 Jahre alt. Ich hab Schuppenflechte, seitdem ich 16 bin. Angefangen hat alles mit der Trennung meiner Eltern, und zwar an der linken Handinnenfläche und am rechten Fuß an der Verse. Als es immer schlimmer wurde war mein Kopf betroffen und ich musste ich sogar meine restlichen Haare abrasieren, weil mein Haar immer weniger wurde. Ich hatte tierische rennereien mit der Krankenkasse, die waren der Meinung nichts zu der Perücke dazuzugeben, weil Schuppenflechte ja nicht soooo schlimm ist. Dann finden meine Fingernägel an auszufallen und es fing in den Ohren an und an Beinen, am Bauch und am Rücken, eigentlich überall bis aufs Gesicht. Ich war bei mehreren Hautärtzen und alles, was sie mir gegeben haben hat nichts gebracht. Salben. Lichttherapien nichts.. Ich hab dann die Lichttherapie abgebrochen und bin 2 mal die Woche für 10 Minuten auf ne 500er Bank ins Solarium gegangen, was wirklich etwas gebracht hat. Als ich bei einen Impftermin bei meinen damaligen Kinderarzt war hab ich meine Probleme mit der Schuppenflechte geschildert und er hat mich in die Uniklinik nach Dresden eingeliefert. Dort haben die mir Kordisoncreme gegeben und meine Haut war innerhalb von 2 Tagen komplett wie neu. Als ich das Krankenhaus verlassen habe und wie mit dem Arzt besprochen die Creme wieder abgesetzt habe wurde alles viel viel schlimmer. Seitdem (vielleicht 1- 1,5 Jahre) nehme ich Totes Meer Salz Creme, Creme mit Urea und Ringelblumensalbe. Hab im November einen Heilpraktiker Termin und habe große Hoffnungen, dass er was hinbekommt. Hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Heilpraktiker sammeln können oder hat eine Idee, was ich sonst noch machen könne? Ich danke euch jetzt schonmal.
  16. Nika146

    Hallöchen :-)

    Hey Ich bin 18 Jahre alt, gehe noch zur Schule und hobbymäßig bin ich oft als Mitarbeiter auf Freizeiten, trefde gerne Freunde und treibe, sofern es die Krankheit zulässt, auch mal Sport. Ich habe Psoriasis Arthritis nun seit 6 1/2 Jahren. (Psoriasis seit etwa 8-10 Jahren). PSA habe ich in der rechten Großzehe und in den beiden Zehen daneben, zudem im rechten Zeigefinger und jetzt wahrscheinlich noch beidseitig im Kiefer.. Ich spiele seit her Versuchskaninchen.. in den ersten 5 Jahren wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt, keiner konnte helfen. Ich wurde viel mit Cortison und Schmerztabletten vollgestopft. Nach 5 Jahren wurde ich operiert. Es sollte nur Gewebe entfernt werden, aufgewacht bin ich mit ner gebrochen, begradigt und stillgelegten Großzehe.. Naja seit dem ist die Diagnose PSA. Bisher habe ich einige Medis ausprobiert leider ohne Erfolg. (Leflunomid, Metex Spritzen, Golimumab Injectoren und jetzt seit 3 Wochen Enbrel Injectoren). Mittlerweile bin ich mir nicht mal mehr sicher, ob ich wirklich PSA habe.. die Ärzte sind ratlos und wissen nicht weiter, lieber wird mir unterstellt, dass ich die Medis nicht gewissenhaft einnahm.. Zudem bin ich dauerhaft müde (brauche 12 Stunden Schlaf) und bin erschöpft, habe natürlich Schmerzen und kann mich dank der Erschöpfung kaum konzentrieren. Letztes Jahr fuhr ich auf Kur, da ich die Schule aufgrund der Krankheit abbrach und mir von der Kur Besserung erhoffte. Leider kam ich in ein komplett falsches Kurhaus, wo die Ärzte keine Ahnung von PSA hatten. (Lungen- und Hautfachklinik). Irgendein Bürokrat hatte in meine Akte geschrieben, dass ich Astma hätte.. Naja dort saß ich also meine 6 Wochen ab, meine Haut verbesserte sich, allerdings wurde ich mit Schmerzmedis vollgepumpt, die nichts brachten. Ich habe jetzt hier noch nicht so viel gelesen von euch und würde gerne wissen, wie euer Krankheitsverlauf so ist. Bei mir ist es mittlerweile so schlimm, dass ich nur noch für die Schule lebe. Halb 5 aufstehen, erst um 17 Uhr daheim, dann gleich ins Bett um den Schlaf zu bekommen und am Wochenende zu k.o. von der Woche um mich mit Freunden zu treffen.. Wenn die Medis jetzt wieder nicht anschlagen, werde ich wohl erneut die Schule abbrechen müssen. Ich gehe Montag schon in Sonderurlaub weil ich einfach nicht mehr kann. Ist es bei euch auch so extrem? Jetzt habe ich schon einen halben Roman geschrieben.. ich freue mich auf eure Antworten! Liebe Grüße Nika
  17. flocke98

    noch 3 Wochen

    hallo ich bin 14 jahre alt und weiss seit gestern dass ich unter schuppenflechte leide. bisher hab ich immer eingesalbt und jetzt hab ich vom hautarzt daivonex und für die ganz schlimmen stellen sicorten plus bekommen. in 3 wochen gehen wir ins klassenlager und da werden wir einen tag am see und einen im aquapark verbringen. ich habe es an mehreren körperstellen am meisten stört's micht am bauchnabel, achseln und gesicht. hat jemand eine ahnung wie ich es vorübergehend wegkriege? würde nähmlich nicht gerne mit diesen flecken schwimmen gehen.. lg flocke98
  18. Queen.

    2. Spritze

    Hallo! Gestern, am 20.12.16, habe ich meine 2. Spritze bekommen. Ich habe 2 in meinen Bauch bekommen, was nicht so brannte wie letzte Woche. Ich habe deutliche Veränderungen bemerkt, weshalb ich mich auch sehr freue. Meine Haut ist blasser und juckt nicht mehr so schlimm. Sonst ist nichts passiert. Keine Nebenwirkungen. Jedoch denke ich, dass ich Cosentyx bekommen habe, da meine Haut sich sehr verändert. Ich versuche mal ein paar Fotos hier reinzustellen. Meine Ellenbogen waren echt bedeckt und jetzt ist es fast erscheinungsfrei. Dann habe ich auch noch 3 Fotos von meinen Knien. Eins vom 22.11.16 als ich MTX zum ersten mal einnahm. Das andere nach der ersten Spritze und das letzte von heute nach der zweiten. Ich wünsche euch frohe Weihnachten Queen. Nur 2 Spritzen c:
  19. Vivi<3

    Ein Leben lang mit Pso

    Hey Ihr Lieben! Dieser Text geht an alle die sich mit der Krankheit Psoriasis auseinander setzten. Um es mal gleich am Anfang zu sagen, auch ich habe diese Krankheit. Ich schreibe extra nicht leiden, denn davon sollte man, meiner Meinung nach, weg kommen. Zu aller erst, vergisst was Ihr im Internet findet. Hier wird so viel Bullshit geschrieben, von so vielen „Experten“ die überhaupt nicht wissen, was es wirklich bedeutet Psoriasis zu haben. In meinen Augen sind es nur Möchtegerne, die einen „helfen“ wollen. Und das mit Chemie. Aber mal ganz ehrlich, haben Euch die Salben, Therapien etc. jemals geholfen? Mir nicht. Immer nur für eine kurze Zeit und dann wurde es umso schlimmer. Oder die ganzen Ernährungstipps. Ich frage Euch ganz ehrlich. Was soll das? Man macht sich doch nur Stress. Man beschäftigt sich nur noch mit Fragen, wie, was darf ich? Was darf ich nicht? Sollte ich dieses Stück Schokolade essen? Sollte ich Alkohol trinken? Und all solchen nervigen Sachen. Der größte Auslöser bei mir ist Stress und Unwohl sein. Und genau das entsteht, wenn ich mir über die Hautkrankheit und das, was ich beachten sollte, Gedanken mache. Wer keine Lust hat meine Geschichte zu lesen, sollte am besten gleich zum letzten Absatz springen, ich kann das durch aus verstehen Für alle anderen erzähle ich was über mich und meine Erfahrungen. Ich bin mittlerweile 19 Jahre alt und habe Schuppenflechte, solange ich denken kann. Von meinen Eltern habe ich erfahren, dass ich das wahrscheinlich auch schon als Baby hatte, aber man dieses nicht erkannt hat. An diese Zeit kann ich mich natürlich nicht mehr erinnern. Aber was mir vor allem in Erinnerung geblieben ist, sind die ganzen Hautarztbesuche und die Hänseleien. Ich werde das, so gut wie ich mich erinnern kann wiedergeben. Allerdings auch nur die, die mir sehr in Erinnerung geblieben sind. Dazwischen gab es noch weitaus mehr Behandlungen. Schließlich war ich Jahre lang bei diversen „Spezialisten“ in Behandlung. Dann fange ich mal mit einen meiner ersten Ärzte an, nämlich einen privaten Hautarzt. Damals hatte ich die Pso nur am Knie und im Genitalbereich. Meine Eltern haben eine Menge Geld für die Salben ausgegeben, aber diese haben nicht geholfen. Obwohl nicht geholfen ist das falsche Wort. Erst wurde es besser, dann hat die Wirkung der Salben nachgelassen und die Pso wurde schlimmer als zuvor. Daraufhin griff man natürlich auf stärkere Salben zurück und so begann der Teufelskreis. Ich habe immer stärkere Salben bekommen, immer mehr Kortison, jedoch hat es die Pso nicht im Geringsten beeindruckt. Ganz im Gegenteil, sie hat dagegen gekämpft und sich über den ganzen Körper verbreitet. Ich hatte auch zwei verschiedene Therapien in der Charité. An den ersten kann ich mich nicht mehr wirklich erinnern. Den zweiten habe ich noch sehr gut in Erinnerung, denn ich habe fast meine ganze Freizeit dort verbracht. Ich war zu diesem Zeitpunkt noch in der Grundschule. Mein Tag lief wie folgt ab. Gleich morgens musste ich meine Pso eincremen, aber nur die erkrankte Stellen. Natürlich je nach Stelle mit einer anderen Salbe. Ohne Witz, wir hatten zuhause zwei riesen Kisten mit Salben. Die Salben am Morgen bestanden aus einer fürs Gesicht, eine für den Körper und einen für den Genitalbereich. Zu dieser Zeit blieb keine Stelle meines Körpers von der Pso verschonen. Das eincremen hat natürlich eine halbe Ewigkeit gedauert. Danach ging es in die Schule und von dort bin ich dann immer früher abgehauen um in die Charité zufahren. Die Fahrt dahin hat immer ziemlich lange gedauert. Als wir da waren, gab es als erstes für mich ein ziemlich langes Bad. Anschließend musste ich eine Etage höher, zu einer Frau die mich dann überall eingecremt hat. Das tat Sie mit Stäbchen und musste ganz genau aufpassen, dass diese Salbe nur meine erkrankte Haut erreichte. Anschließend wartete ich in einem Zimmer, da die Salben einziehen mussten. Ich durfte auch meine Sachen nicht anziehen, da die Salben stark färbend waren. In dieser Zeit habe ich meistens angefangen, meine Hausaufgaben zu machen. Ich weiß gar nicht mehr ob ich danach duschen musste oder die Cremes komplett eingezogen sind. Aber ich könnte mir eher ersteres vorstellen. Auf jeden Fall ging es danach nach Hause. Viel Zeit blieb dann nicht mehr für was anderes. Schließlich habe ich den halben Tag in der Klinik verbracht. Am Abend ging es dann wieder mit den Salben los. Meine Mama hat mir dabei geholfen. Unser Abendritual sah wie folgt aus. Wir saßen immer abends vorm Fernseher, sie auf der Couch und ich davor auf dem Boden. Dann ging es Strähne für Strähne durch. Jede Stelle musste mir der Salbe bzw. dem Schaum behandelt werden und diese hat mega gebrannt und war so unangenehm, vor allem auf den aufgekratzten Stellen. Als wir nach ca. einer halben Std mit dem Kopf fertig waren, ging es weiter mit dem Körper, auch hier hieß es, genauso wie beim Kopf, nur die erkrankte Haut darf eingecremt werden. Natürlich auch alles mit andern Salben, zum Teil auch mit andern, als diesen, die am Morgen verwendet wurden. So wurde nach und nach mein kompletter Körper, von den Füßen bis hin zum Kopf eingecremt. Dann ging es schlafen und am nächsten Tag ging wieder alles von vorne los. Natürlich musste ich mir jeden Tag die Haare waschen und auch mein Bett wurde sehr oft neu bezogen. Es ging für mich jeden Tag in die Charité, außer am Wochenende. Da habe ich wieder eine andere Salbe für zuhause mitbekommen, da ich ja noch nicht genug hatte und mich auch immer schön mittags eincremen konnte. War ja wichtig Das Ende dieser Geschichte, es hat nur für kurze Zeit geholfen. Da die Behandlung natürlich sehr aggressiv war, konnte man das den Körper eines Kindes nicht lange zumuten. Nach der Absetzung und der Umstellung auf leichtere Salben, wobei das Cremen nicht weniger wurde, hat meine Pso natürlich wieder zurückgeschlagen. Und das, wie nicht anders zu erwarten war, noch schlimmer. Zwischenzeitlich, auf Wunsch meiner Eltern, habe ich auch eine Naturheilerin besucht. Die hat mir unter anderen Nachtkerzenöl, Baldrian und Sole empfohlen. Baldrian sollte ich immer abends zum Schlafen nehmen. Dann hatte ich Tabletten, wo ich aber nicht mehr weiß, wie die hießen, die ich drei Mal am Tag nehmen sollte. Das Nachtkerzenöl sollte ich trinken, und das hat echt widerlich geschmeckt. Irgendwann habe ich das nicht mehr runter bekommen und habe Tabletten bekommen. Dazu musste ich noch meine Nahrung umstellen. Ich durfte nichts Süßes mehr zu mir nehmen, keine Zitrusfrüchte und auch auf viele andere Dinge musste ich verzichten. Zwischendurch habe ich meinen Körper mit Sole eingesprüht. Natürlich hatte auch das nichts gebracht. Ich war in der siebten Klasse, da habe ich an der letzten Therapie teilgenommen und das auch nur für meine Mutter. Ich wollte eigentlich keine Behandlung mehr. Schließlich wurde ich deswegen schon meiner halben Kindheit beraubt und etwas gebracht haben die Behandlungen auch nicht. Jedoch haben meine Mutter und ich einen Deal gemacht. Ich lass mich ein für alle Mal das letzte Mal behandeln und danach lässt sie mich damit in Frieden. Jeden zweiten Tag, sprich Montag, Mittwoch und Freitag ging es für mich zum Hautarzt. Erst gab es ein Salzbad, wodurch meine Haut feuerrot und angegriffen wurde. Die Sole war hoch konzentriert und ich war mit der Sole in Folie eingewickelt. Anschließend wurde ich mit UVB-Strahlen bestrahlt. Die Dosis wurde mir der Zeit immer mehr erhöht. Die Sole hat auf der Haut geprickelt, gebrannt und war sehr unangenehm. Aber auch dieser Therapieversuch hat letztendlich nichts gebracht. In der Zeit, in der ich da war, wurde es besser, aber danach hat die Pso zurückgeschlagen. Und das war es letztendlich mit meinen Arztbesuchen. Seit dem bekommt mich keiner mehr zu einem Arzt. Selbst Ratschläge nehme ich sehr ungerne entgegen. Diese werden meist ignoriert, ganz nach dem Motto hier rein und da raus. Die Arztbesuche waren aber nicht das schlimmste an dieser Zeit. Noch nicht mal die Pso selber. Klar ich kann nicht behaupten, dass mich das jucken nicht gestört hat. Auch nicht, dass ich mich bis zum geht nicht mehr Wund gekratzt habe und dieses zum Teil auch immer noch tue, einfach weil man keine Kontrolle darüber hat. Viel schlimmer waren die anderen Menschen. Ich wurde regelmäßig gehänselt. Ich habe meine sogenannten Freunde verloren, da sich diese vor mir geekelt haben. Ein Satz, der mir heute noch in den Ohren liegt von meiner „besten Freundin“ in der Schule „Ihhh hör auf dich zu kratzen. Das ist voll eklig“. An sich nichts Schlimmes, aber als Kind nimmt man sich das doch sehr zu herzen. In der Schule suchte ich mir neue Freunde, die sogenannten „Außenseiter“, aber diese standen wenigstens zu mir und haben mir mein Leben sehr vereinfacht. Ich weiß nicht, was ich damals ohne sie gemacht hätte. Ich bin ihnen heute noch sehr dankbar, und mir sind solche Menschen weitaus mehr wert, als die Oberflächlichen. Aber noch schlimmer war meine eigene Oma, die zu mir eines Abends meinte, als sie auf mich aufgepasst hat und ich sie gefragt hatte, ob sie mir den Rücken krault: „Sei mir nicht böse, aber ich möchte dich nicht mehr anfassen.“ Diesen Satz werde ich nie vergessen! Den genauen Wortlaut für den nächsten Satz kriege ich nicht mehr zusammen. Aber diese waren ungefähr: „Sieh hier“, zeigte auf ihren Arm, an dem nichts war „Ich habe das Gefühl, dass ich das jetzt auch bekomme“. Was aber totaler Schwachsinn war, denn Schuppenflechte ist nicht ansteckend, ihr „jucken“ war nur in ihrer Psyche. Aber sie sagte es und auch wenn ich weiß, wie dumm das ist, tut es mir doch bis heute noch weh und das konnte ich ihr auch nie verzeihen. Sie hat mich damit so tief verletzt. Meine eigene Oma, die mich ablehnt. Ihr dürft nicht vergessen, ich war noch in der Grundschule. Jedoch war selbst das noch nicht das aller schlimmste. Das schlimmste für mich, was wahrscheinlich viele nicht nachvollziehen können, war es meine eigene Mutter verzweifelt zu sehen. Sie saß abends in unserer Bar im Haus, vorm Laptop. Hat in jeder freien Minute alles zum Thema Pso gegoogelt und sich selber verrückt gemacht. Sie hat jeden Schwachsinn gelesen, den sie finden konnte. Sie war total verzweifelt und hat auch öfters wegen dieser Scheiße geweint. Das tat mir am allermeisten weh! Meine Mutter, die meinetwegen weinte und total fertig war, die mehr unter der ganzen Sache gelitten hat, als ich. Ich hatte mich mit der Situation abgefunden, kannte es ja nicht anders. Ich habe probiert sie zu trösten. Habe ihr immer wieder gesagt, dass es doch nicht so schlimm sei, und dass ich doch so wenigstens wisse, wer meine wahren Freunde sind. Ich sagte das immer wieder um sie zu beruhigen und ihr zu verdeutlichen, dass es für mich nicht so schlimm ist, aber natürlich auch, um mir das selber einzureden. Ich glaube, in Wirklichkeit habe ich in dieser Zeit sehr gelitten. Und diese Zeit hat auch ihre Spuren bei mir hinterlassen. Aber es hat mich auch reifen lassen. Ich lernte mit der Situation umzugehen, mich gegen Personen zu behaupten, auch wenn es die Familie war. Ich habe mir Mauern errichtet um mich zu schützen, aber auch, weil ich nicht wollte, dass irgendjemand mitbekommt, wie es mir wirklich ging. Und auch heute ist das zum Teil noch so. Ich gehe zwar viel offener mit dieser Situation um, aber trotzdem ist es natürlich noch eine Belastung. Mich nervt sie im Sommer, wenn sie durch die Wärme und den Schweiß feuerrot wird. Oder generell das Aussehen, dass ich ständig Schuppen verliere, auch wenn ich nichts mache. Das ist mit natürlich vor allem auf der Arbeit sehr unangenehm. Aber ich habe gelernt damit zu leben. Und ich muss sagen, die beste Entscheidung meines Lebens war es, zu keinem Hautarzt mehr zu gehen und die Pso einfach Pso sein zulassen. So blöd, wie es sich anhört, aber ich habe die Pso ignoriert und sie wurde besser. So gut wie noch nie. Klar sie ist nicht weggegangen, aber ich hatte keine mehr im Gesicht, was natürlich am meisten nervt. Mittlerweile ist das wieder ein bisschen anders. Durch den Stress im dualen Studium, dem Auszug im Alter von gerade mal 18 Jahren in eine weit entfernte Stadt und mit der dadurch entstehenden Umstellung, wurde ein neuer Pso-Schub ausgelöst. In der Prüfungszeit ist es am schlimmsten Seit dem habe ich wieder Pso im Gesicht und auch an den andern Stellen ist es schlimmer. Jedoch lasse ich diese auch heute nicht behandeln, sondern lebe einfach mein Leben. Auch wenn ich mir das Gesicht mit Makeup abdecke, was man eigentlich lieber sein lassen sollte, aber wer möchte schon Flecken im Gesicht haben. Ein bisschen Eitel bin ich ja auch Für diejenigen, die es interessiert ich habe Pso an der Kopfhaut, im Gesicht, an den Augen, an und hinter den Ohren, Hals, Achseln, Brüste, Bauch, Rücken, Arme, Genitalbereich und an den Beine. Im Endeffekt überall. Die einzigen nicht betroffenen Stellen sind die Füße und die Hände. Natürlich „beeinträchtigt“ mich die Pso auch im alltäglichen Leben, ich habe Angst vor Abneigung und auch vor einer Beziehung, allerdings nicht nur wegen der Pso, aber natürlich spielt diese auch eine Rolle. Schließlich ist diese auch nicht sehr attraktiv. Aber trotzdem gilt für mich immer noch das Motto „Wer mich eklig findet, verdient mich nicht“. Das bezieht sich natürlich nicht nur auf eine Partnerschaft, sondern auch auf Freundschaft und auf Menschen, mit denen ich mich umgebe. Ich bin ein sehr loyaler Mensch, jedoch auch sehr ehrlich. Dieses Satz mag hart sein, jedoch hilft er mir sehr, denn diese Menschen, die über andere, egal warum, her ziehen sind in meinen Augen nur armselig. Sie reden nur über andere um sich selber besser zu fühlen. Diesen Satz rufe ich mir jedes Mal in Erinnerung, wenn ich mich wegen meiner Pso down fühle. Jedoch gab und gibt es auch viele Menschen, die mich so akzeptieren wie ich bin. Die sich nicht vor mir ekeln oder sich merkwürdig mir gegenüber verhalten. Diese Menschen, die zum Glück auch eine deutliche Mehrheit ausmachen, danke ich von ganzem Herzen! Was ich Euch aber eigentlich nur sagen möchte, lasst Euch durch das Internet, Ärzte, anderen Menschen und vor allem Eurer Pso nicht verrückt machen. Ihr wisst selber am besten, was für Euch das richtige ist. Mein Rat an Euch, vergisst Eure Pso, lebt Euer Leben und Ihr werdet sehen, die Pso wird besser. Ich weiß wie schwer das ist, auch ich versage ab und zu daran, vor allem wenn diese mal wieder einen neuen Schub hat, aber da hilft es nur, sich selber in den Arsch zu treten und nicht zu verzweifelt an die Sache heranzugehen Denkt dran. Es ist Dein Leben und nicht das Deiner Pso. Für diejenigen, die die Schuppenflechte noch nicht lange habe, fahrt ans Meer, bleibt da ein bisschen. Geht regelmäßig im Meer baden und wascht das Salz nicht sofort ab. Lasst es einziehen. Und legt Euch in die Sonne. Jedoch müsst Ihr schnell handeln, wenn Ihr es erst einmal länger habt, wird es immer schwerer diese loszuwerden. Wer alles gelesen hat und bis hierhin gekommen ist, da kann ich nur sagen Respekt. Ich hoffe, ich konnte Euch mit meinem Beitrag helfen. Liebe Grüße und lasst Euch nicht unter kriegen!
  20. JJ123

    Meine Geschichte

    Hallo zusammen:) ich bin 17 Jahre alt und leide schon seid ich 11 bin an schuppenflechte....wir haben schon sehr viele Sachen ausprobiert (Cremes, spritzen, tausend Ärzte.....) doch nichts hat geholfen...doch grade mache ich gar nichts und Creme meine Haut jeden Abend nur ein Bei mir wird es den Wintermonaten besonders schlimm😅im Sommer wenn ich viel draußen bin und viel ins Wasser gehe wird es deutlich besser 👍🏻In der Nacht kratze ich mir auch manchmal meine Haut so auf das ich blute und das ist auf Dauer echt unangenehm 🥴 langsam weiß ich nicht mehr weiter und irgendwie hab ich das Gefühl das mich niemand so richtig versteht (deswegen haben ich mich heute angemeldet 😄) Ich freue mich einfach über jede Hilfe und möchte endlich mal einen Fortschritt an meiner Haut sehen 😁
  21. Hallo Zusammen, ich suche jemanden mit PSA zu Erfahrungsaustausch. Freue mich über eure Antworten. LG V.
  22. Kalino-Bay

    Neue Behandlung, aber welche?

    Hallo zusammen, kurz zu mir, ich bin 19 Jahre alt und habe seit ich denken kann Psoriasis. Meine Psoriasis hat einen sehr aggressiven Verlauf, verschlechtert sich also kontinuierlich und nicht in Schüben. Außerdem verläuft sie sehr großflächig am ganzen Körper, setzt sich aber auch in Ohren, Nase etc. fest (PSA ist ausgeschlossen). Bisher wurde ich aufgrund meines Alters hauptsächlich mit Cremes und Licht behandelt, bei meinem letzten Aufenthalt in der Akutklinik wurde mir jedoch meine erste Initial-Therapie in Form von Fumaderm verordnet. Das Fumaderm hat anfangs zu einer schleichenden Verbesserung der Haut geführt, trotz Steigerung der Dosis blieb dieser Effekt schon bald aus, dennoch hat sich die Psoriasis dank des Medikaments einige Zeit überhaupt nicht verschlechtert. Die Herde waren zwar vorhanden, aber kein Jucken, keine Schuppung, keine Schmerzen - für mich die schönste Zeit seit langem. Nach etwa 4-5 Monaten setzte die kontinuierliche Verschlechterung der Haut wieder ein. Nun zu meiner Frage: Da vermutlich bald ein neuer Behandlungsansatz folgen wird, möchte ich natürlich nicht unvorbereitet sein, wenn es darum geht was als nächstes "ausprobiert" werden soll. Und würde daher ganz gerne wissen was Ihr mir so vorschlagen würdet? Meine Situation ist momentan so, dass ich eigentlich in die Akutklinik gehen sollte, nur leider absolut nicht kann, da ich dieses Jahr meinen Schulabschluss schreibe und es mir während der Schulzeit definitiv nicht leisten kann, mehrere Tage fern zu bleiben. Aus diesem Grund kann ich mir auch nicht vorstellen, bis zum Abitur eine sehr zeitintesive oder eine an einen bestimmten Ort (z.B. Klinik) gebundene Therapie zu beginnen. Ich würde mir wünschen, dass jemand möglicherweise einen Behandlungsansatz kennt, der zu meiner Situation passt. Ich könnte mich dann ausreichend darüber informieren und diesen meinem Hautartzt vorschlagen kann. Davon erhoffe ich mir die nächste Zeit so weit es geht beschwerdefrei überstehen zu können. Ich bedanke mich schonmal im Vorraus für alle Antworten und bitte um Verständis für Formfehler, etc., dies ist mein erster Post in deisem Forum. Wenn es irgendwelche Fragen gibt werde ich selbstverständlich darauf eingehen.
  23. mensch412004

    Akut-Klinik für Teenager?

    Hallo , ich befinde mich gerade noch in der Salusklinik in Bad-Reichenhall und kenne die Psorisolklinik in Hersbruck in und auswendig. Kennt jemand noch Akutkliniken im Vergleich das für Teenager ab 14-18 geeignet ist und auch dort sich gleichaltrige aufhalten? Da einer meiner Söhne leider die Psoriasis von mir geerbt hat und er mit mir in eine Klinik im Oktober (Schulferien Rhein-Land-Pfalz) oder im nächsten Jahr in den Osterferien aufsuchen möchte wäre ich für ein paar Tips anderer Kliniken dankbar. Ich selbst kann ja auch Reha beantragen nur weiß ich dann nicht ob er das auch schon bezahlt bekommt da er bei meiner getrennten Frau versichert ist. Akut ist deswegen kein Problem. Freizeitangeboten/Fitnessraum /Internet. usw.. Gruß Hartmut
  24. Das aha! Allergiezentrum Schweiz organisiert zwei Ferienaufenthalte: ein Kinderlager für 8- bis 12-Jährige und ein Jugendcamp für 13- bis 16-Jährige. Vielleicht kennt ja jemand jemanden, für die oder den das was wäre.
  25. Du bist zwischen 13 und 18, hast Schuppenflechte und denkst "Ich bin völlig verzweifelt! Mein Leben hat überhaupt keinen Sinn mehr!"? Wir sind älter und sagen: Es hat einen Sinn, definitiv! Lies, was wir Dir dazu sagen können: Jeder, der Psoriasis hat, hat immer wieder Phasen, in denen er völlig verzweifelt ist. Die Psoriasis, so meint man, zerstört einem das ganze Leben. 10 Prozent aller Schuppis haben schon an Selbstmord gedacht. Wen wundert es, wenn man sieht, wie schwer einige betroffen sind! Verzweiflung ist ein schlechter Ratgeber. Besser ist es, du wendest dich mit deinem Kummer an Menschen, die du kennst und denen du vertraust: Eltern, Geschwister, Freunde, Kollegen, vielleicht auch ein netter Lehrer oder Sozialarbeiter. Gerade, wenn es dir am schlechtesten geht, solltest du dich nicht zurückziehen. Wer dich gut kennt, weiß auch von deinen Stärken und Träumen. Rufe sie an: "Ich wollte mich mal bei dir aussprechen. Hast du Zeit, mir zuzuhören?". Überwinde dich und bitte um Hilfe! Wenn du nicht weißt, wer dir helfen könnte, hole dir unbedingt Hilfe von außen: Das ist normalerweise ein Psychologe. Hier im Psoriasis-Netz kannst du nachlesen, wie man die Krankenkasse dazu bringt, dir psychologische Hilfe zu bezahlen. Lass dir nicht einreden, dass nur "Verrückte" zum Seelendoktor gehen. Unsinn: Das Leben ist auch schwer genug für "Normale" und für Menschen, die nicht unter ihrer Krankheit leiden. Früher ging man zu den alten und weisen Menschen im Ort. Die hatten so viel Lebenserfahrung, dass sie einem weiterhelfen konnten. Heute hat der Psychologe diese Rolle übernommen. Das sind Fachleute, die lange Jahre ausgebildet wurden und die wissen, mit welchen Problemen sich Menschen heutzutage herumschlagen müssen. Mit den Psychologen ist es wie mit den Ärzten. Manchmal muss man erst einige ausprobieren, bis man denjenigen gefunden hat, dem man vertraut. Nur nicht aufgeben! Hilfe holen ist immer besser, als zu Hause depressiv herum zu sitzen und zu verzweifeln. Wenn du glaubst, dass dein Leben wegen der Psoriasis keinen Sinn mehr hat, solltest du dir ebenfalls Hilfe holen – zum Beispiel unter www.Neuhland.de oder www.agj-Freiburg.de. Unter Das-Beratungsnetz.de gibt es ein Beratungsprotokoll für selbstmordgefährdete Jugendliche. Bedenke: Du hast n u r dieses eine Leben. Wenn du es vorzeitig selbst beendest, kann dich niemand daran hindern. Aber damit ist diese einmalige Chance weg, das Leben zu erleben und selbst daraus etwas zu machen. Alles wird genauso wie v o r deiner Geburt. Erinnerst du dich? Nein? Siehst du, genauso wird es sein - das Nichts! Es wird dir niemand den mühsamen Weg abnehmen können, deine Krankheit zu ertragen und zu behandeln. Es gibt kein Wundermittel (auch wenn einige das behaupten!). Aber es gibt immer wieder Hoffnungen, z.B. auf neue Therapien. Bleibe dran, werde Experten in eigener Sache und gib dich nicht auf!

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