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  1. Rolf Blaga

    Buchtipp: Ville und Egon

    Das Buch ist gedacht für Kinder im Vorschulalter, die an Allergien leiden, an Asthma und an juckender Neurodermitis. Die Geschichte soll bewirken, dass schon die Kleinen ihre Erkrankung akzeptieren, anstatt sie "ausweglos" zu bekämpfen. Sie sollen verstehen, dass es Lebenssituationen gibt, die zunächst nicht zu ändern sind. Die Autoren versprechen, die kleinen Zuhörer werden danach gelassener sein und ihre Krankheit "häufig" positiver bewältigen können. Das müsste doch auch etwas für die kleinen Schuppis sein!? Wir lernen Ville, den Elch kennen, seine Schwester und seine Eltern. Am liebsten knabbert Ville leckere Kräuter und Pilze. Aber leider gibt es gerade an diesem Platz viele Flöhe. Die hören gar nicht auf, Ville an der Haut zu ziehen und zu kneifen. Er ärgert sich darüber und versucht sie immer wieder loszuwerden. Die Elch-Eltern wollen, dass Ville etwas Gesundes isst und verbieten ihm, bei den Kräutern und Pilzen zu spielen. Weil Ville aber gerade die besonders mag, macht ihn das Verbot traurig. Plötzlich taucht Egon, ein kleiner Floh, auf seiner Nase auf. Er erklärt dem Elch, dass Flöhe völlig normal sind: sie essen, schlafen, spielen und sie seien mal sanft und liebevoll, dann wieder wild und schrecklich. Am liebsten würden Flöhe es sich bei den Elchen gemütlich machen und mit ihnen in der Sonne liegen, um zu träumen. Der Floh Egon fragt den kleinen Elch Ville, ob sie nicht Freunde werden wollen. Der Elch müsse es einfach nur den Flöhen nachmachen und genauso unbeschwert und gelassen leben wie sie. Dazu brauche er sich nur ein paar Tricks merken: "Du wünscht dir, was gut für dich ist". Mal eben zärtlich und leise, dann wieder wild und schrecklich. "Du bist wie du bist. Du hast deine Freunde. Und deine Eltern lieben dich – so wie du bist!". Wer das beherzige, würde Tag ein und Tag aus fröhlich mit den anderen auskommen. Also auch mit Flöhen. Die Kinder, die gut aufgepasst haben beim Vorlesen, werden vermutlich fragen, ob die Flöhe nun aufgehört haben, den kleinen Elch zu ziehen und zu kneifen. Schließlich macht man so etwas nicht unter Freunden! Oder fühlt sich Ville jetzt ganz einfach nicht mehr von den Flöhen geplagt, weil er weiß, dass sie sich wohl fühlen auf seiner Haut? Man will seinen Freunden doch nicht den Spaß verderben! Diese grundlegende Frage wird leider nicht beantwortet! So wie die Geschichte erzählt wird, werden Ville und alle kleinen Zuhörer mit ihrem Jucken allein gelassen. Den Kindern wird nicht wirklich erklärt, was mit ihrem Juckreiz passiert. Welche Kinder im Vorschulalter können den Ratschlag "Du wünscht dir, was gut für dich ist"? wirklich richtig verstehen? Viele Kinder wünschen sich gerade Dinge, die objektiv nicht gut für sie sind, z.B. Coca Cola, Pommes Frites oder Schokolade. Auf dem vorletzten Bild im Buch sieht man Ville zwischen den Pilzen und Kräuter, die er eigentlich meiden sollte. Wie erklärt man das betroffenen Kindern? Das Motto "Du bist wie du bist" ist zwar richtig, aber für Fünfjährige viel zu intellektuell formuliert. Das wäre hinzunehmen, wenn es in der Bildergeschichte kindgemäß umgesetzt worden wäre. Ist es aber nicht! An keiner Stelle wird den Kindern praktisch vorgeführt, dass man auch mit Flohjucken gut leben kann. Damit ist das eigentliche Ziel des Buches in Frage gestellt! Denn die Autoren betonen in ihrem Vorwort, wie wichtig gerade diese Ermutigung für die kleinen Patienten ist. Natürlich ist es wichtig, Kindern klar zu machen, dass Krankheiten "normal" sind und dass man damit kein schlechterer Mensch ist. Der Spruch ist angebracht, wenn Kinder sich selbst nicht akzeptieren bzw. wenn sie von anderen wegen ihrer Hautstellen oder anderen Äußerlichkeiten gehänselt werden. Aber "Du bist wie du bist" hilft nicht weiter wenn kleine Kinder sich ständig kratzen müssen, weil es nicht mehr aufhört zu jucken. Diese Ermutigung schlägt in ihr Gegenteil um, wenn der kleine Elch mit diesem Spruch begründet, verbotene Pilze und Kräuter fressen zu dürfen. Wenn die kleinen Zuhörer pfiffig sind, leiten sie daraus ab, dass sie wieder die Allergie auslösenden Lebensmittel essen dürfen. Damit aber ist die hübsche Grundidee mit dem Elch und dem Floh letztendlich doch verpatzt. Werden solche Bücher nicht mit betroffenen Kindern getestet? Aber selbst die Erwachsenen von Psoriasis-Kids mussten das Buch zweimal lesen, bis sie es verstanden hatten! Statt der Flöhe hätten die Kräuter oder Pilze (?) das Jucken bewirken sollen. Eine Katze hätte dann erzählen können, dass sie von frischer Milch Magenschmerzen bekommt und ein Hase, dass ihm von Schokolade die Fellhaare ausfallen. Das wären Parallelen gewesen, damit die Kinder verstehen, dass es nicht ungewöhnlich ist, wenn der Körper nicht alles verträgt. Die Bilder sind wirklich schön gezeichnet. Sicherlich haben nicht nur die Kleinen daran ihren Spaß. Am Schluss des Buches stehen einige Hinweise für Eltern. Sie sind richtig und wichtig, aber für ein relativ teures Buch viel zu kurz. Es hätte wenigstens ausführlich auf weiterführende Literatur hingewiesen werden müssen und auf Selbsthilfe-Initiativen, die es auch für Eltern mit betroffenen Kindern gibt. Die drei Internethinweise sind viel zu allgemein und nicht ausreichend. Die Fotos der beiden Autoren am Schluss des Buches sind nicht sehr kindgerecht. Der Maler Alf Andersson ist nur halb zu erkennen, der Psychologe Klaus Witt hat ein langweiliges Passfoto abgegeben. Die Beschreibung ihrer Personen sind nur für die Erwachsenen. Das Buch beginnt damit, dass die Kinder gleich vorne im Buchdeckel ihren Namen eintragen können - sofern sie ihn im Vorschulalter schon schreiben können. Das ist sehr liebevoll gemeint. Aber leider gehört das Buch doch nicht sofort dem Kind. Denn es folgen erst einmal mindestens drei Seiten mit Texten für Erwachsene. Die hätten auch am Schluss stehen können. Ein schön gestaltetes Bilderbuch. Aber leider hilft es den kleinen Patienten nicht, mit dem Juckreiz fertig zu werden. Kinder mit Allergien könnten es völlig missverstehen. Und asthmatische Kinder finden sich überhaupt nicht darin wieder, weil es ihnen zum Beispiel nicht klar gemacht wird, dass nicht nur sie körperlich gehandicapt sind, sondern es auch schwache und faule Kinder gibt. Anmerkungen zu unserer Buchbesprechung vom Verlag: Das Konzept und der Hintergrund des Buches sind anders gedacht. Es soll ganz bewusst keine Verhaltensregeln im klassischen Sinne umsetzen, wie in dieser Rezension vermutet. Unter dieser Vorgabe wäre das Buch wirklich sehr schlecht.) Es soll am Selbstwert ansetzen und möglichst viele eigene kreative Ideen der Kinder freisetzen. Die Aussage ist, dass es sich zwei Flöhe gemütlich machen. Nur zwei, weil das eine noch gut verdauliche Konzentration ist. Die sollen von den Kindern bewusst oder auch nur unbewusst erfasst werden. So befreundet bleiben die gefährlichen Flohüberfälle aus. Dann können sie auch in der Sonne liegen und träumen. Das wird zwar nicht gesagt, aber sollte von Kindern gedeutet werden. Es ist ganz bewusst keine Geschichte, die alle Lösungen glaubt vorgeben zu müssen. Stattdessen soll sie breite, positive Impulse setzen. Viele Fragen sollen vom Buch garnicht pauschal beantwortet werden, sondern von den Eltern und erst dann, wenn sie von den Kindern überhaupt aufkommen. Ihre Aussage, "man will seinen Freunden doch nicht den Spaß verderben" ist gehässig und trifft leider all zu oft den Kern der eigenen Grenzüberschreitung, da "man" oder Kind aus Angst vor Ablehnung oder Liebesentzug diese eigene Grenze überschreiten. Wir haben vor, dieses Konzept kurzfristig auch noch mit einem Training für Eltern anzubieten, das alle medizinischen Notwendigkeiten und Hinweise beinhaltet und diese mit psycho-allergologischen Maßnahmen ergänzt und unterstützt. Margareta Hinz Deutsche Gesellschaft für Psycho-Allergologie e.V. Ville und Egon von Alf Anderson und Klaus Witt psymed-Verlag Hamburg 2003 ISBN 3-9807085-1-9 € 10,80
  2. Dass in Sachen Psoriasis noch viel geforscht werden muss, wird spätestens jeder Betroffene am eigenen Leib spüren: Die Ursache der Erkrankung – was genau das Immunsystem dazu bringt, außer Rand und Band zu geraten – ist zum Beispiel bis heute nicht geklärt. Also werden die Symptome behandelt – heutzutage schon sehr gezielt mit Medikamenten, die tief im Immunsystem des menschlichen Körpers ansetzen. Forscher aus aller Welt haben nun überlegt, wo sie den größten Bedarf an Forschung sehen, welches Thema ihrer Meinung nach am drängendsten ist. Dazu hat das International Psoriasis Council (kurz: IPC) die Wissenschaftler immer wieder anonym zu virtuellen Diskussions- und Abstimmungsrunden eingeladen. Am Ende stand eine Liste fest, über die dann noch einmal abgestimmt werden musste. Für die wichtigsten Psoriasis-Experten der Welt sind dies die Top 5 der drängendsten Fragen: Kann eine frühe, aggressive Therapie das Fortschreiten der Erkrankung beeinflussen?Wo gibt es welche Biomarker, die mit der Psoriasis einhergehen?Wie sieht eine "Landkarte" aus, mit der die Gene gefunden werden können, die mit der Psoriasis verbunden sind?Wie können Psoriasis-Register (wie das deutsche PsoBest) umgesetzt werden? Wie sieht es mit der Machbarkeit aus? Welche klinischen Ziele werden erwartet? Welche Ergebnisse gibt's?Wie wirksam und sicher sind innerliche Medikamente gegen Psoriasis bei Kindern? Die Liste der wichtigsten Schwerpunkte für die künftige Erforschung der Autoimmunerkrankung ist 21 Plätze lang. Auf den letzten 3 Plätzen der "Forschungs-Liste" finden sich: die Verwendung von Biosimilars im Bereich der Psoriasis – also von "Nachbauten" der so genannten Biologics, deren Patente in nächster Zeit ablaufeneine bessere Definition der wichtigsten Botenstoffe und ihre Signalwege bei der Entstehung der Psoriasiseine bessere Definition der Wirkung einer frühen Therapie und Kontrolle der Psoriasis, um langfristig psychologische Folgeerscheinungen zu vermeiden Die komplette Liste stellt das IPC auf seiner Internetseite bereit. Die Forscher veröffentlichten ihre Erkenntnisse im British Medical Journal. Das International Psoriasis Council gibt es seit dem Jahr 2004. Es arbeitet weltweit und soll eine unabhängige Non-Profit-Organisation sein, die sich den Neuerungen rund um die Psoriasis widmet – von Forschung über Weiterbildung bis zur Patientenversorgung. Um die Arbeit zu finanzieren, gibt es unter anderem Firmenmitgliedschaften von großen Pharma-Herstellern wie AbbVie, Pfizer, Novartis, Celgene oder Leo. Einzelne Projekte werden von den Firmen zusätzlich bezahlt.
  3. Redaktion

    "Viele setzen sich zu sehr unter Druck"

    J.K. meint: "Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Viele setzen sich zu sehr unter Druck." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Wie lange und wo haben Sie die Schuppenflechte? Ich bin 28 und habe schon seit 20 Jahren mit der Schuppenflechte zu tun, also ein Teil meines Lebens. Sie tritt vorwiegend am Po bzw. über dem Po und auf dem Kopf auf. Früher war mein ganzer Körper befallen, aber durch Ausprobieren vieler kleiner Mittel habe ich es mit 21 soweit unter Kontrolle gehabt. Wann ist die Pso am schlimmsten? Am schlimmsten ist es wenn ich in einer Gegend mit sehr schmutzigen Wasser bin (z.B. New York). Andere Gegenden wirkten sich allerdings schon positiv auf mein Hautbild aus. Natürlich ist es in der Herbstzeit und im Winter schlimmer, aber es gibt ja die Bestrahlung..... Gibt es Erfahrungen mit der Ernährung? Ich kann alles essen, allerdings habe ich mich dem Gemüse und Obst verschrieben, manchmal Fisch und Geflügel. Zu scharf und zu viel Alkohol zeigen direkt am nächsten Tag Wirkung. Was hat bei Ihnen bisher am besten geholfen? Meine Ernährung umzustellen, schlafen und die Balneo-Phototherapie. Ansonsten gab es nicht viel Nennenswertes....das übliche: Kortison, Kortison, Kortison. Waren Sie schon einmal zur Kur? Mein Arzt meine ich hätte meine Krankheit so gut im Griff, es wäre zu teuer... Er hat recht. Ich fliege mehrmals im Jahr weg und lasse meine Seele baumeln, das tut gut. Haben Sie Schwierigkeiten mit Ihrer Krankenkasse? Da ich in Luxemburg arbeite, ist es manchmal schwierig. Die Balneo-Phototherapie kann ich nur einmal pro Jahr (a 40 Sitzungen) bekommen. Als Kind haben meine Eltern viel mit mir probiert, alte Hausmittel und so weiter. Als ich mich immer mit Schweineschmalz einreiben musste und mich vor mir selbst ekelte, habe ich Protest eingelegt und meine Eltern fanden eine neue Lösung. Ihre Ideen basierten auf dem Wissen eines alten Heilpraktikers, der dann verstarb (zu meinem Glück, ich weiß nicht, was sonst passiert wäre) Ich habe meine Erfahrungen als Testperson in der Uniklinik in Leipzig gemacht und war damals in zarter Blüte, pubertierte vor mich hin, leider stellte sich auch dort kein Erfolg ein. Im Gegenteil - ich sah nochschlimmer aus und es war Sommer (nein, nicht dieses Lied). Da die Teersalbe, mit der man mich behandelt hatte, lichtempfindlich war, musste ich mich vermummen, sonst wäre ich wohl verkohlt wie ein Mohr. Mal Spaß bei Seite. Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Probleme hatte ich nie, da ich als einzigstes Mädchen mit Jungen aufgewachsen bin zeigten mir diese, wie ich mich wehren sollte. Es hat immer funktioniert. Meine Freunde waren immer für mich da und ich habe mich nie verkrochen. Vielleicht manchmal, aber das hatte dann wohl auch andere Gründe. Ich lebe heute sehr gut damit, manchmal hasse ich es, aber andere Menschen haben Zucker und spritzen sich Insulin (mal ehrlich, hätten Sie lieber Zucker?) Es kommt immer darauf an, was man aus seinem Leben macht, wie man den Dingen in die Augen sieht, oder ob man sich selbst im Weg steht. Viele Menschen setzen sich selbst zuviel unter Druck und das Krankheitsbild zeigt keine positiven Veränderungen. Ich persönlich habe viel Stress auf der Arbeit, einen 12-14 Stunden Tag und reise viel, fliege viel, tue alles, was meiner Haut nicht gut tut. Meine innere Ausgeglichenheit hilft mir jedoch eine gesunde Balance zu finden. Es funktioniert nicht immer, schließlich bin ich auch nur ein Mensch, aber ich kann es beeinflussen. J.K.
  4. yvi13

    Bad Bentheim 27.10.14

    Hallo ich fahre das zweite mal nach Bad Bentheim mit Sohni der 13 Jahre ist bei Hautpatienten.
  5. nifyja

    Guten Abend

    Hallo, ich bin Mutter von drei Jungs und wir haben endlich nach langer Rundreise durch Arztpraxen und Krankenhäuser eine Diagnose bekommen. Unser Mittlerer leidet an Psoriasis. Er hat zur Zeit den ganzen Rücken voll, die Ellenbogen, den Kopf, den gesamten Genitalbereich und einzelne Stellen am Rest des Körpers. Ich möchte gerne eine Kinderkur/Kinderreha mit ihm machen und hoffe hier auf viele hilfreiche Tipps.
  6. Erbsle36

    Wann Cortisoncreme absetzen?

    Hallo, Bin recht neu hier. mein Sohn fast acht hat Psoriasis seit ca. 2 Jahren auf dem Kopf und vor fünf Wochen fing es am ganzen Körper an, nach einigem herumirren der Ärzte erkannte und diagnostizierte der Hautarzt nun Psoriasis. Wir bekamen Salicylsäure mit Cortison drin. Ich habe es sparsam jetzt eine Woche aufgetragen und die Stellen sind nun blass und kaum noch zu erkennen, ausser am Knie ,sogar am Kopf hat er nur noch drei kleine rote Stellen. Beim Kia waren wir heute und er musste zugeben. Das er nicht viel Ahnung von Psoriasis hat und würde die Behandlung gerne vollständig dem Hautarzt überlassen. Also beim Hautarzt angerufen und er möchte das ich die Creme weiterhin benutze mindestens noch eine Woche. Mhhhh ich würde nun aus meinem Bauchgefuhl heraus nur noch die betroffen Stellen weiterhin eincremen, also am Knie und die roten Flecken am Kopf,liege ich damit falsch? Er kann doch nicht so lange Cortison bekommen, er bekommt im Moment auch eine Darmsanierung durch einen Heilpraktiker und Globulis und ich würde es lieber so versuchen, vielleicht nützt es etwas. Haut mir eine auf den Kopf wenn meine Gedankengänge falsch sind, ihr habt viel mehr Erfahrung und ich kann Kritik ertragen. Hoffe auf zahlreiche Antworten Ich Hänge noch Bilder dran wie es aussah und jetzt sind diese stellen alle ganz blass,man sieht sie nur noch vom Umriss her leicht. Liebe Grüsse Susanne
  7. Jakob89

    Wie sieht es mit der Vererbung aus?

    Guten Morgen! Ich habe eine Frage an euch, die mich schon lange beschäftigt. Meine Freundin und ich erwarten nächsten Monat unsere erste Tochter. Nun habe ich Angst, dass sie auch Psoriasis hat und sie denn darunter leidet Kann mir hier irgendjemand sagen, in welchen Verhältnissen das Ganze zu Kindern steht ?! Kann man prozentual ein Risiko aussprechen ? Gibt es Möglichkeiten zur Vorbeugung oder sonstiges ? Über jede hilfreiche Antwort bin ich euch sehr verbunden. Grüße
  8. Wirtzhaus

    Eltern-Tipps vor Einschulung

    Hallo liebe Eltern, wir haben drei Kinder und unsere älteste Tochter, 6. J (Jg '12) hat Pso vulgaris, insb an Gelenkbereichen (außen), Genitalbereich, leicht an den Augenlidern und an der Kopfhaut (starke Schuppung).  Der erste Schub kam mit einer Infekterkrankung mit einem Jahr. Seither treten die Plaques jedes Jahr zur "Heizperiode" wieder auf. Bisher war unsere Maus in einem sehr tollen Kiga. Da im Herbst 2019 die Einschulung unserer Maus ansteht - und da Kinder in diesem Alter bekannter weise ja grausam sein können - möchten wir uns gerne informieren / austauschen, was Ihr bei diesem neuen Lebensabschnitt eurer betroffenen Kinder für Erfahrungen gemacht habt. Habt ihr vorab die Schulleitung / Klassenlehrerin über die Krankheit informiert? Wie seit ihr vorgegangen? Wie hat die Schule reagiert? Was habt ihr oder euer betroffenes Kind für gute und schlechte Erfahrungen gemacht während der Schulzeit? Wie habt ihr euer Kind vorbereitet auf "dumme" Fragen, Mobbing, Ablehnung? Oder wie seit ihr damit umgegangen? Was können wir als Eltern beitragen damit "normal" mit unserer Tochter umgegangen wird? Entschuldigt bitte die vielen Fragen. Wir sind noch sehr unerfahren mit der Krankheit und machen uns vielleicht zu viele Gedanken. Allerdings gibt es ja vielleicht ein paar Tipps von Eltern, die wir bedenken können. Unabhängig davon versuchen wir unserer Tochter Normalität im Alltag zu ermöglichen und machen kein "Drama" aus der Krankheit. Wir leben eher ein tägliches Ritual "Eincremen der Aua's" zusammen. Zusätzlich geben wir ihr selbstverständlich viel Liebe und Zuneigung :-) und versuchen damit ihr Selbstwertgefühl zu stärken. Vielen Dank euch allen! Lg Wirtzhaus
  9. Siedler20

    Mein Sohn 11 hat Schuppenflechte

    Hallo zusammen, ich bin neu hier. Ich bin froh, dass es die Möglichkeit gibt sich auszutauschen. Mein Sohn 11, hat vor ein paar Wochen Pso bekommen. Zuerst kleine vereinzelte Punkte. Bald haben sie sich aber auf den gesamten Körper ausgedehnt. Da bei uns in der Familie keiner unter Schuppenflechte leidet, wusste ich zunächst nicht wovon der Ausschlag kommt. Wir waren erst beim Kinderarzt die sagte, dass es von der trockenen Haut kommt. Mit Cremes wurde es natürlich nicht besser. Habe dann im Internet recherchiert, und bin auch Schuppenflechte gekommen. Ich habe immer gehofft, dass ich mich täusche. Aber ein Termin beim Hautarzt machte meine Hoffnungen zunichte. Er erklärte nichts. Hat nur gesagt, das sähe nach Schuppenflechte aus. Er bekomme eine Salbe, und es könne sein, dass er in seinem Leben immer wieder eine Neigung dazu hat. Hätte ich nicht schon vorher im Netz gelesen, wüsste ich nicht wie schlimm es wirklich werden kann. Sie Salbe ist ein starkes Kortison. Zuerst war ich erfreut, dass die Stellen sehr schnell verschwunden sind, aber nach nochmaligen lesen, kommt man darauf, dass es nicht gut ist. Beim nächsten Termin hat er sich die Haut nicht einmal mehr angesehn. Lange Rede kurzer Sinn. Ich habe den Arzt gewechselt. Heute waren wir da, sie hat Curatoderm verschrieben. Das ist doch eine Vitamin D3 Salbe oder? Habe ich auch erst wieder im Internet gelesen. Na gut, soweit bin ich damit zufrieden. Ich soll aber jetzt trotzdem noch die alte Kortisonsalbe dazu nehmen. Jetzt habe ich ein Problem, dass ich nicht weiß, wie ich die noch anwenden soll. Bei meinem Sohn verschwinden die Flecken immer relativ schnell wieder, und sie sind auf dem kompletten Körper verteilt, sodass ich dann nicht mehr sehen kann wo noch zu schmieren ist. Man soll die Salbe doch ausschleichen lassen oder? Kann mir jemand Tipps geben. Oder ist es besser gar kein Kortison mehr dazu zu geben? Ich bin kritisch mit dem Zeug. Außerdem habe ich noch eine Frage. Welche Möglichkeiten gibt es noch bei Kindern? Er wird bald 12 Ich mache ihm daheim öfter ein Meersalzbad, aber sonst. Die Ärzte rücken mit nichts raus. Bestrahlungen werden erst ab 18 gemacht?? Für Antworten wäre ich dankbar.
  10. Mo09

    Kopfhaut-Psoriasis beim Kind

    Hallo Community, ich bin neu hier. Meine Tochter, 8, soll lt. Angabe der Hautärztin PSO auf der Kopfhaut haben. Wir haben sie 2* dort vorgestellt: das 1. Mal wegen starker Verschuppung, da meinte sie bereits, es könnte PSO sein, sagte, wir sollen Ki- Shampoo probieren und nicht heiß föhnen- Allerwelttips halt. Die Schuppen hatte sie da aber bereits längere Zeit, vllt 1/2 - 1 Jahr Kurz darauf hatte meine Tochter dann drei kleine, blutig gekratzte Stellen am Kopf. Wir sind am nächsten Tag in der Praxis eingefallen, die Ä. gab uns Advantan - Milch mit. Hat gut geholfen, Flecken sind verheilt. Shampoo von Linola habe ich die gleiche Woche gekauft, seitdem sind die Schuppen weg, das Haar sieht super aus und schuppt fast gar nicht mehr. Ich habe jetzt hier mehrere Threads überflogen und hyperventiliere grade: verbreitet sich die Krankheit IMMER nach dem ersten Ausbruch auf den ganzen Körper? Oder steigert sich? Bei mir in der Familie hatte m.W. keiner PSO und in der Fam. meines Mannes wohl nur die Oma und nur auf der Kopfhaut. Meine anderen Kinder haben bisher nichts Meine Tochter ist Solo-Mariechen und es gab schon Tränen, weil ich ihr gesagt habe, dass sie damit evtl aufhören muss wegen dieser Sache. Hat einer Erfahrung: sollte man besser direkt aufhören oder mal abwarten, wie sich die Sache entwickelt? Da werden halt nur Sachen gemacht, die der Haut und auch der Kopfhaut nicht guttun: Dutt stecken, Hut feststecken, sehr oft schminken usw Desw bin ich auf der Suche nach einem Bio-Haarspray , dass sie benutzen kann. Jemand Ideen? Über Antworten würde ich mich freuen.
  11. Ich frage mich ob man gegen Daivobet (Eine mischung aus Vitamin D3 und Kortison) immun werden kann,da diese salbe bei der aller ersten Anwendung alles nach 2-3Tagen spurlos verschwinden ließ aber leider hält die Heilung auch nur sehr kurz und kommt nach 1-2 Wochen wieder.Nach der 5-6 Behandlung ist die Wirkung aber irgendwie schwächer geworden.Nach 5 Tagen sieht man immer noch nicht mehr starke aber leichte Stellen die damals immer sofort verschwanden.Deswegen frage ich mich ob man gegen Daivobet immun werden kann?
  12. curry

    nagel-psoriasis beim kind

    hallo zusammen hat jemand erfahrungen mir nagel-psoriasis bei kindern? mein wicht wird nu nächste woche 9 jahre und hat seit längerem nagel-psoriasis. keine anderen schuppenstellen.. is ne längere zeit "wohl falsch" behandelt worden. nach nem arztwechsel kam nu raus, dass er keinen pilz sondern psoriasis hat. nächsten monat haben wir endlich den termin in der hautklinik und ich hoffe, die können endlich weiter helfen. seit gut 2 jahren schmieren und tupfen wir verschiedenes "zeugs" (ich hab mir die ganzen namen nicht gemerkt) auf seine nägel und es wurde statt besser immer schlimmer. das einzige, wo ich dachte, es is ganz i.o. war der sililevo-lack. haben eine pulle als probe bekommen und sollten danach was anderes ausprobieren. nach knapp 4 oder 5 monaten konnte man seine nägel wenigstens ein bisschen "bearbeiten" alle finger und bis auf einen alle zehen betroffen. für nen grundschüler ist es echt ätzend... ich sag nur, kinder können grausam sein.. wie sieht es auch mit ner fusspflege zum beispiel? kann das helfen? oder alles schlimmer machen? liebe grüße, curry
  13. Hallo und noch ein gesundes neues Jahr wünsche ich euch allen. Mein Sohn leidet seit frühester Kindheit an Neurodermitis ( so wurde bisher jedenfalls diagnostiziert), aber zum Glück nur in leichter Form. Symptome waren seit seinem vierten oder fünften Lebensjahr zumeist nur entzündete und schuppige Stellen an den Augenlidern, die nie ganz weg waren ( nur mit Cortisonsalben wie Elidel, Protopic u.ä.) und immer wieder kommen. Seit ca einem Jahr hat er immer wieder schuppige Ekzeme auf der behaarten Kopfhaut und am Haaransatz, die wir mit Karison Crinale behandelt haben. Letzte Woche hat meine Hautärztin nun erklärt, dass er an einer Schuppenflechte leide und mir Clobex Shampoo und BetaGalen Lotion verschrieben. Ich bin jetzt ein wenig unsicher, da in unserer Familie bisher kein Fall von Psoriasis bekannt ist und die Medikamente eigentlich nicht für Kinder geeignet sind. Meine Fragen an euch: Soll ich noch einen anderen Hautarzt aufsuchen um mir die Diagnose bestätigen zu lassen? Wenn ja, kennt ihr einen guten Hautarzt für Kinder mit Psoriasis in Teltow-Fläming, Potsdam oder Berlin? Sind die Medikamente okay für meinen Sohn (10 Jahre)? Kann ich eine Rehakur für ihn beantragen? Kennt ihr eine gute Kureinrichtung z.B. an der Ostsee? Liebe Grüße Mama 75
  14. Guest

    PSO bei Kindern

    <img src="http://img.homepagemodules.de/frage.gif">Hallo,wir haben eine fast 6jährige Tochter.Bei ihr ist letztes Jahr,nach einer längeren Zahngeschichte,Psoriasis vulgaris ausgebrochen.Wir haben seitdem viel ausprobiert,vor allem mit Cremes,Salben und Bäder.Leider schlug so gut wie nichts an.Erst eine 6wöchige Kur auf Amrum im Februar und März dieses Jahr brachte den gewünschten Erfolg.Aber leider hielt die Psoriasis-freie-Zeit nicht lange an.Zeit knapp 4 Monaten hat sie wieder einen ganz schlimmen Schub.Vor 6 Wochen bekamen wir endlich eine Vitamin D Salbe verschrieben und vor 4 Wochen sind die Mandeln entfernt worden.Leider haben wir noch keine Verbesserung bemerken können,eheer das Gegenteil ist der Fall. Hat jemand erfahrung mit dem Verlauf der Psoriasis nach einer Mandeloperation?Und kann uns jemand sagen,wie wir die Kopfhaut besser behandeln können-Chrissy hat sehr dicke Haare?
  15. Guest

    Ausloeser Zwergkaninchen?

    Meine Tochter (7) hat seit etwa 3 Wochen eine ziemlich heftige Schuppenflechte auf dem behaarten Kopf, einige Stellen im Gesicht und zahlreiche rote Punkte am ganzen Körper. Da ich bislang mit Schuppenflechte f a s t nichts zu tun hatte (mein Mann hatte ueber einen Zeitraum von etwa 2 Jahren eine kleine behandlungsbedürftige Stelle am Ellenbogen), wollte ich gerne in Erfahrung bringen, ob es eine ursächliche Verbindung zwischen Schuppenflechte und Tierallergie gibt. Vor ungefähr 3 Monaten haben wir uns Zwergkaninchen angeschafft. Als Erste-Hilfe-Maßnahme habe ich meinen Mann mit unseren beiden Kinden in einer Last-Minute-Aktion in die Türkei ans Meer und in die Sonne geschickt.
  16. Hallo, ich bin Neu hier und habe grade gesehen, beim erkunden, dass bei einigen das Vererbliche eine Rolle spielt. Ich habe Drei KInder direkt an der Hand, und leider aber auch fünf Sternenkinder.. In den Schwangerschaften war es innerhalb der Schwangerschaft meist angenehm und das man ohne große rennerei zum Arzt mit dem Juckreiz zurecht kam. Allerdings nach der Geburt, war es oft Unaushaltbar. Stillen war kein Problem, allerdings reagiere ich mit Stress sehr heftig, hab dann im Gesicht Wangen und Augenbrauen Augrenpartie oft Rote Stellen, manchmal sehr schuppig und erkennbar dass es eine Hauterkrankung ist. Im Ohren Bereich wird es jetzt zur Kalten Jahreszeit so, dass man es schlecht verstecken kann. Aktuell hab ich bereits zwei Schüppe hinter mir.Normalerweise, nichts nennenswert. Ich hab jetzt ein Kleinkind und war das Letztes mal Beim Hautarzt nachdem Colin geboren wurde. Solange bekam ich es alleine hin , ohne Medikamente oder extra Cremes. Momentan , geht es mir Allgemein nicht gut und grade dann, hab ich damit am meisten zutun mit meiner Haut Meine Kinder haben alle eine sehr gute Haut, wir Cremen nicht zuviel, Waschen aber auch nicht jeden tag den ganzen Körper. war ein Tipp meiner Hebamme, weil diese um meine Haut bescheid weiß. Meine Kinder haben werder Schuppenflechte noch Neurodemitis,und darüber bin ich froh. Ich habe seit meiner Geburt damit zu tun,nächsten Monat also 36 Jahre im ewigen Kampf um Jucken oder Jucken lassen.... Cremen und wenn welche, wir haben früher , viel Ausprobiert, als ich in der Grundschule kam, ist es ganz schlimm geworden. Sogar vorm Schwimmen wollten mich, Eltern aus der Parallelklasse Ausschließen ! Doch habe ich gelernt, irgendwann nicht darauf zu Achten was andere Denke, wie dumm diese schauen.. im Urlaub, hatte meine Mutter einem Mann erklärt , dass ich zu diesem Zeitpunkt nur Sonne Luft und Meerwasser an die Haut gelassen habe. In den Sommermonate ,musste ich auf Medikamente verzichten! Ich versuche dies zwischendurch auch, aber es kommen leider auch Zeiten, an denen man ohne Cremes oder Medikamente nicht auskommt. Falls ihr grade Kinder Erwartet, macht euch nicht zuviele Sorgen, es muss nicht heißen, dass Eure Kinder, dass auch vorbesteht- es kann. In unseren Familie bin ich die einzige, und suche eigentlich noch immer nach dem Grund - Warum ich ? Wie ist es bei Euch?
  17. alvaro

    Daivonex, Daivobet, Protopic

    hallo, meine Tochter ist 10 und seit 3.2013 mit verdacht auf schuppenflechte. sie hat an der fusssohle und jetzt zwischen den zehen. und ein Fingernagel gelb und steht ab. am Anfang war verdacht auf piz dann schuppenflechte und wurde mit daivonex und daivobet behandelt wurde besser und nun gabs ein Wechsel auf protopic seit 18 05.2015 da es nicht eindeutig schuppenflechte war. sie hatte nur rote stellen wo die haut abgeht und keine Bläschen gehabt und auch keine silberne haut. Sei wir nur protopic nehmen breitet sich die Bläschen über seit Anfang 1 bis jetzt 4 Zwischenräumen aus und nach vorne aus.und ich sehe auch die silberne haut. in 3 Wochen haben wir wieder einen Termin in der Charité nun bin ich mir nicht sicher ob ich wieder zurück auf die daivonex und daivobet gehen soll oder abwarten soll. Hat jemand Erfahrung ich habe die Befürchtung das wenn es sich ausbreitet dann mehr stellen dauerhaft krank sind. hat jemand einen rat für einen Hautarzt in berlin. ich bin dankbar für Ratschläge . lg
  18. kerstinw83

    Schübe bei Schuppenflechte

    hallo,meine Tochter (6Jahre) hat vor ca. 3 Monaten das erste mal eine Schuppenflechte an den Knien, Oberschenkel und Ellenbogen bekommen. Nach gabe von Kortison war alles nach 3 Wochen verschwunden. Nun fängt es seid ca. 2 Tagen wieder an :-(.. Kann es sein das der Zahnwechsel damit zu tun haben könnte??. Denn damals bekam sie ihren ersten bleibenden Backenzahn, was jetzt auch wieder der Fall ist..
  19. Hallo ihr Lieben, Bin noch nicht lange hier unterwegs und habe auch erst 2 mal was gepostet...aber ich möchte gerne Berichten, wie es meinem Sohn Jonah (6) gerade geht!! Seit über einem Jahr kämpft er mit der Pso Hände, Nägel, Ellenbögen, Knie, Fussnägel und die Fusszehen... Besonders die Zehen machten ihm das Leben schwer, da sie immer wieder tief eingerissen sind und er dann große Schmerzen hatte. Behandelt haben wir mit Daivonex, Daivobet, Protopic, Vitaminkuren und und und. Besonders die Fusszehen zeigten sich sogar vom Cortison extrem unbeeindruckt! Eine Freundin hat mir dann 3 Produkte mitgebracht von denen sie selbst sehr begeistert war, weil sie ihr bei ihrer Neurodermitis geholfen hat! Es war das Seacret Salz und Öl Peeling, die Mud Therapie Fuss Creme und die Body Butter. Ich war erst recht skeptisch, aber probieren wollte ich es natürlich!! Wir fingen also an jeden Abend die Füsse zu peelen und cremten 2 mal am Tag ein. Mein Sohn fand das alles sehr angenehm, vor allem weil es extrem schnell einzieht und trotzdem sehr lange so ein 'frisch eingecremt' Gefühl hinterlässt ohne eklig rumzuschmieren!! Also eincremen und gleich weiterspielen....wichtig für das Kind!! Ich hätte nie gedacht, dass wir so schnell Ergebnisse sehen!! Die Haut an den Zehen ist nicht mehr hart und schuppig, sie reisst nicht mehr ein und fühlt sich nach Kinderfuss an!! Wenn ich es irgendwie hinbekomme stelle ich mal Bilder ein. Die Fuss-Creme und das Peeling sind sehr ergiebig und reichen sehr lange, die Bodybuter hab ich mir gemopst und nehm sie für meine extrem trockene Haut. Mein Sohn ist stolz und schämt sich nicht mehr, er fühlt sich sooo wohl!! Das ist Balsam für mein Mutterherz!!! Vielleicht mache ich hiermit den Ein oder Anderen auf etwas aufmerksam, dass sein Leben ein wenig eerleichtern kann!!
  20. Unsere Krankheit heißt auf Deutsch "Schuppenflechte", weil sich auf den entzündeten Stellen Schuppen bilden. Ärzte sagen "Psoriasis" dazu. Das kommt von dem griechischen Wort "Psora", der Juckreiz. Ich kratze mich oft, vor allem nachts. Psoriasis konnte ich früher nicht aussprechen. Aber du musst das können, wenn du im Ausland Ferien machst und jemanden erklären soll, was du hast. Die Betonung liegt auf dem "i": Psoriiiiiiiiiiasis. Versuche es mal, laut auszusprechen. Die Großen werden staunen, wenn du es kannst! Die meisten Menschen haben die Psoriasis auf der Haut. Bei manchen ist sie in den Fingernägeln oder den Fußnägeln. Die müssen dann immer ihre Nägel kurz schneiden. Einige bekommen sie in den Gelenken. Das ist so ähnlich wie Rheuma und kann ziemlich weh tun. Du hast nichts falsch gemacht! Schuppenflechte erbt man von seinen Eltern oder Großeltern. Kennst du das auch? Onkel oder Tante sehen dich an und sagen plötzlich: "Ganz die Mutter" oder "Genau wie der Vater". Meist meinen sie damit, dass man so a u s s i e h t wie die Eltern. Manchmal heißt es auch: "Die Stimme, wie der Herr Papa" oder "Sie ist genauso vorlaut wie die Mama". So erbt man nicht nur die Nase oder das Temperament, sondern leider auch die Krankheiten seiner Familie. Ärgerlich, dass es überhaupt Krankheiten gibt. Aber wenn ich mich in der Klasse umschaue, bin ich nicht die einzige mit Schönheitsfehlern. Da ist Benny mit seiner Neurodermitis. Der sieht oft schlimmer aus, als ich und kratzt sich furchtbar. Melanie darf keine Orangen essen und keine Milch trinken. Sie hat eine Allergie. Dirk bekommt im Frühling immer Heuschnupfen, wenn die Bäume blühen. Er niest ständig und muss sich immer die Nase putzen. Janine darf nicht beim Sport mitmachen, weil sie so schlecht Luft bekommt. Wegen ihres Asthmas. Lustig sieht André aus. Der muss ein Jahr lang eine Zahnspange tragen. Beim Sport legt er die in eine bunte Plastikbox. Sandra, Ole und Nick tragen eine Brille. Sonst würden sie überhaupt nicht lesen können, was die Lehrerin an die Tafel schreibt. Jan kann überhaupt nicht ruhig sitzen. Kerstin träumt immer vor sich hin. Eigentlich hat fast jeder von ihnen einen Schönheitsfehler. Alle Menschen stecken von oben bis unten in einer Haut, wie die Wurst in der Pelle. Das ist aber nicht immer die gleiche Haut. Stell dir vor, du würdest heute noch in der selben Hülle stecken wie als Baby! Geht doch gar nicht, weil der ganze Körper wächst. Die Beine werden länger, der Po wird dicker und der Kopf wird größer. Die Haut kann sich nicht ausdehnen wie ein Gummiband. Sie passt sich langsam dem veränderten Körper an, indem sie immer wieder neue Hautzellen bildet. Da gibt es klitzekleine Boten, die einmal im Monat den Befehl überbringen: "Neue Haut bilden". Bei Menschen wie du und ich haben manche der Boten nicht aufgepasst. Sie rennen ständig los. Sie überbringen den Auftrag neue Haut zu bilden, obgleich es noch gar nicht nötig ist. Viel zu viele Hautzellen schubsen sich gegenseitig nach oben, wie Zuschauer am Ende eines Fußballspiels. Sie landen schließlich als Schuppen auf der Oberfläche unserer Haut. Regelmäßig werden diese Boten durch neue ersetzt. Wenn du Glück hast, sind die klüger und überbringen keine falschen Befehle. Dann hast du einige Monate Ruhe vor der Schuppenflechte. Aber Dummheit ist schwer auszurotten. Irgendwann tauchen diese Pso-Boten wieder auf und überbringen ihre falsche Botschaften. Wir könnten ohne diese Familie der Boten nicht leben. Alle Körperfunktionen werden durch Befehle gelenkt. Wie in jeder normalen Familie gibt es aber leider einige, die aus der Reihe tanzen. Die wirst du aber nicht mehr los. In einer richtigen Familie hat man seine Angehörigen auch ein Leben lang. Deinen Bruder, deine Tante oder deine Kusine wirst du immer haben, egal wie nervig sie sind. Du kannst dich nur bemühen, sie möglichst lange ruhig zu halten oder sie dazu zu bringen, sich "normal" zu verhalten. Genauso ist das mit den Pso-Boten.
  21. Claudia Liebram

    Fumaderm bei Kindern – erste Fakten

    Das Medikament Fumaderm ist in Deutschland eines der am meisten verschriebenen innerlichen Medikamente bei Psoriasis. Offiziell ist es für die Behandlung ab 18 Jahren zugelassen. Künftig sollen auch Kinder und Jugendliche damit therapiert werden können. Dafür läuft seit einigen Jahren in mehreren deutschen Kliniken die KiFuDerm-Studie, deren Ergebnisse noch ausstehen. Jetzt wurden Daten von Kindern und Jugendlichen veröffentlicht, die in der Vergangenheit „off-label“ mit Fumarsäureestern behandelt wurden. Bislang gibt es für die innerliche Therapie von Psoriatikern unter 18 Jahren keine Standard-Therapie, sondern lediglich eine Empfehlung: Zuerst sollen Methotrexat und Ciclosporin zum Einsatz kommen. Als Alternative werden Fumarsäureester (FSE) und Retinoide genannt – letztere jedoch erst im Jugendalter. Das Biologic Enbrel darf ab sechs Jahren angewendet werden, wenn eines der zuvor genannten Medikamente ausprobiert wurde oder aus einem triftigen Grund nicht verwendet werden darf. Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen. 66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.). Ergebnisse Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken. Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf. Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6. Sicherheit und Nebenwirkungen Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab. Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden. Nebenwirkungen in Zahlen Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen: Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam. Die empfohlene Dosisierung für Erwachsene wäre auch für diese Altersgruppe wirksam und verträglich. Allerdings sind die Autoren der Studie bewusst vorsichtig, diese Ergebnisse für allgemeingültig zu erklären: "In dieser Studie hat ein geringer Teil der Patienten die Fumarsäureester länger als 12 Monaten erhalten", schreiben sie. Weshalb innerhalb von drei Jahren 76 Prozent der Kinder und Jugendlichen nicht mehr damit behandelt wurden, konnte den Daten nicht entnommen werden. Ihre möglichen Erklärungen: Die Psoriasis könne in diesem Alter auch ohne Therapie längere Zeit wegbleiben. Außerdem wollten Eltern oft, dass innerliche Therapien bei ihren Kindern so kurz wie möglich angewendet werden. Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen. Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
  22. Rolf Blaga

    Schuppenflechten-Rheuma – Neues 2015

    Im September 2015 trafen sich deutsche Rheumatologen in Bremen. Auf ihrem Kongress ging es unter anderem darum, ob innerliche Medikamente wie Methotrexat oder Biologika tatsächlich lebenslang genommen werden müssen und ob Biologika das Krebsrisiko für Kinder erhöhen. Aussagen über die Rheumatoide Arthritis (RA) gelten überwiegend auch für die Psoriasis arthritis (PsA). Professor Jens Gert Kuipers bezeichnet die PsA sogar als „Schuppenflechte-Rheuma“. Bei beiden Gelenkkrankheiten handelt es sich um chronische Entzündungen (Arthritis), gegen die teilweise die selben Wirkstoffe eingesetzt werden. Einige Rheuma-Medikamente sind ebenfalls für die Behandlung der Haut-Psoriasis zugelassen. Insofern betreffen die Erkenntnisse der Rheumatologen auch Psoriasis(-arthritis)-Patienten. Weniger Medikamente, wenn die Psoriasis arthritis stillsteht Im Vorfeld des Kongresses stellten führende Rheumatologen vor, womit sie und ihre Kollegen sich zur Zeit beschäftigen. Eines der Hauptthemen ist die Frage, ob Medikamente abgesetzt werden können und für Patienten eine therapiefreie Zeit möglich ist. Professor Erika Gromnica-Ihle und Professor Kuipers wiesen darauf hin, dass das möglich sei. Bei einem Stillstand ("Remission") der Arthritis könne man bei einem Teil der Patienten die Medikamente niedriger dosieren oder völlig absetzen. Diese „Deeskalation“ sei als Therapieziel in der Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie festgelegt Es gibt mehrere Studien, in denen Basistherapeutika oder Biologika abgesetzt oder reduziert wurden. Die haben gezeigt, dass ein Teil der Patienten ohne Medikamente längere Zeit überhaupt keine Krankheitsaktiviäten gezeigt hat, ein anderer Teil lediglich auf niederigem Niveau. Wenn die Medikamente dann wieder gegeben werden mussten, hätten sie erneut erfolgreich gewirkt. Eine Antikörper-Bildung und damit eine schwächere Wirkung wurde verneint. Hautärzte mit anderer Meinung Zukünftig müsse genauer erforscht werden, bei welchen Patienten wie lange ein Medikament abgesetzt werden könne und welche begleitenden Maßnahmen notwendig seien. Das sei noch dringender für die Behandlung von Kindern, so Professor Kirsten Minden. Die wolle man keinesfalls ununterbrochen mit starken Medikamenten behandeln. Bei Dermatologen läuft diese Diskussion genau in die entgegengesetzte Richtung: Viele Meinungsbildner propagieren inzwischen, bei der Schuppenflechte und der Psoriasis Arthritis keine Behandlungspausen einzulegen. Nur so sei es möglich, die Entzündungslast im Körper dauerhaft gering zu halten und zu verhindern, dass sie weitere schwere Krankheiten provoziert. Anders, als die Rheumatologen, weisen viele Dermatologen darauf hin, dass Biologika im Laufe der Zeit schwächer wirken würden, vor allem wenn man mit der Therapie ausgesetzt habe. Warnung vor Tumoren bei TNF-Alpha-Blockern Eine weitere Frage war, wie eine Warnung der US-amerikanischen Zulassungsbehörde FDA vor TNF-Alpha-Blockern (Biologika) einzuschätzen sei. Sie standen unter dem Verdacht, bei Patienten unter 30 Jahren Tumore zu entwickeln. Professor Kirsten Minden wies darauf hin, dass Untersuchungen gezeigt hätten, dass diese Patienten tatsächlich ein deutlich höheres Risiko hätten, einen Tumor, ein bösartiges Ekzem oder ein Lymphdrüsen-Geschwür zu bekommen. Das sei aber unabhängig vom Medikament. Die Angst von Eltern, dass ihr Kind durch Biologika Krebs bekommen könne, sie unberechtigt. Angst müssten sie haben, wenn ihr Kind nicht so schnell wie möglich nach der Diagnose behandelt wird. Vor allem dann wären schwere Krankheiten als „Hintergrundrisiko“ der Rheumatoiden Arthritis möglich. Das gilt auch für Erwachsene: Zwischen der Diagnose einer Rheumatoiden Arthritis und einer Behandlung mit einem innerlichen Medikament dürfe nicht zu viel Zeit vergehen. Nur dann, so Professor Erika Gromnica-Ihle, kann eine Gelenkzerstörung verhindert werden. Im schlimmsten Fall führe das zur Bewegungsunfähigkeit. Biologika würden schmerzhafte und geschwollene Gelenke bis zu 50 Prozent bessern. Je früher behandelt werde, desto eher gäbe es Phasen ohne Beschwerden. Weniger bekannte Begleiterkrankungen der Psoriasis Auf bisher noch nicht bekannte Begleiterkrankungen der Psoriasis wies Professor Kuipers hin. In internationalen Studien würden, neben den schon bekannten, Gicht, weißer Hautkrebs, Osteoporose und Gefäß-Entzündungen (vor allem bei Wirbelsäulen-Entzündungen) und Leber-Schädigungen genannt. Patienten, die Medikamente nehmen, bei denen das Immunsystem geschwächt wird, müssen nach Ansicht der Rheumatologen unbedingt einen guten Impfschutz haben. Denn sie sind anfälliger für Infekte. Das gilt für (fast) alle Psoriasis- und PsA-Medikamente. Ältere Patienten mit Rheumatoider Arthritis sollten möglichst mit Biologika behandelt werden, so Professor Jürgen Wollenhaupt. Denn Wirkstoffe wie Methotrexat würden über Leber und Niere abgebaut werden. Sie könnten ebenso blutbildende Organe beeinträchtigen. Die seien aber gerade bei Älteren sowie schon gefährdeter, vor allem wenn mehrere Medikamente eingenommen werden. Biologika seien durch den Organismus gut abbaubar, weil sie Eiweiß-Moleküle wären. Naturheilkunde bei Gelenkerkrankungen Professor Andreas Michalsen verwies darauf, dass es inzwischen klare Beweise für die Wirksamkeit (Evidenz) einiger naturheilkundlicher Therapien gäbe ­– nicht als Alternative zur Schulmedizin, sondern zu ihrer Ergänzung (Komplementär-Medizin). Vor allem das Heilfasten, so Michalsen, unterstütze nachweislich die Therapie mit entzündungshemmenden Medikamenten. Gut wirksam bei der Rheumatoiden Arthritis sei auch die Wilfords Dreiflügel-Frucht, die aber erheblichen Nebenwirkungen haben könne. Eher mild würden Borretsch- und Nachtkerzen-Öl sowie Katzenkralle auf die Rheumatoide Arthritis wirken. Klassiker wie die Kneipp’sche Hydro-Therapie könnten schmerzlindernd wirken. Große Stücke hält Michalsen von der Mind-Body-Medizin, mit der Schmerzen reduziert und Lebensqualität verbessert werden könne.
  23. Redaktion

    "Vor mir ist noch keiner weggelaufen"

    Carolin D. arbeitet in einem Geschäft für Kinderschuhe. Die Kleinen fragen, ob sie sich wehgetan hat. Anfangs wusste sie nicht so recht, was sie antworten sollte. Das ist heute anders. Ihr Rat: "Geht hinaus in die Welt! Ignoranten gibt es immer und überall, aber deswegen sollte man sich niemals verstecken." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich habe mir vor meinen 21. Lebensjahr niemals Gedanken gemacht über Hautkrankheiten. Mit Anfang 20 fing ich meine Ausbildung zur Einzelhandelskauffrau an. Ich rauchte schon mit 16. Ich hatte ein ziemlich normales Leben ohne Schuppenflechte. Dann hat das Schicksal zugeschlagen: Mein Vater starb kurz vor Weihnachten 2008. Damit fing das Leben mit der Schuppenflechte an. Zwei Monate nach der Beerdigung sah ich ein komische weiße Stelle an meinem Ellenbogen. Ich machte mir darüber keine Gedanken, dachte eher "wird ja schon weggehen". Ich achtete monatelang nicht darauf. Es wurde größer und größer. Aber ich musste mich auf meine Ausbildung konzentrieren - die Prüfungen waren nicht mehr weit. Dann bemerkte ich, dass der andere Ellenbogen auch weiße Stellen hatte. Eine Bekannte - ich hatte sie lange nicht mehr gesehen - sagte mir, dass das Schuppenflechte ist. Sie arbeitet am Empfang bei einem Hautarzt. Ich war geschockt, ich wusste gar nicht so genau, was das ist. Ich recherchierte im Internet und fiel aus allen Wolken. Ich fragte mich, "wieso hab ich sowas?". Ich war zwei Tage ziemlich deprimiert, aber dann fasste ich mich wieder und stellte mich der Öffentlichkeit. Ich arbeite im Verkauf. Als erstes klärte ich meine Arbeitskollegen und Freunde auf, was ich habe. Sie nahmen das alle sehr gut auf und gaben mir Mut und nahmen mir die Angst vor fremden Reaktionen. Meine Familie sagte mir, dass die Krankheit mein Opa hatte. Das war mir neu - ich kannte ihn nicht besonders gut. Er starb auch sehr früh. Mittlerweile rauche ich seit einem Jahr nicht mehr. Die "Supercreme" hab ich noch nicht gefunden, aber es wird nicht mehr, und das freut mich schon sehr. Ich gehe im Sommer oft in das Schwimmbad, vor der Schuppenflechte bin ich nicht gegangen. Ich habe 10 Kilo Übergewicht. Aber nach der Schuppenflechte habe ich so viel Selbstvertrauen bekommen, dass ich ins Schwimmbad gehe, kurze Hosen trage, fast nichts anderes als T-Shirts anziehe und auch ziemlich offen auf Fragen reagiere. Ich arbeite in der Kinderabteilung und verkaufe dort Schuhe. Die Kinder fragen mich oft, ob ich mir weh getan habe. Am Anfang hatte ich noch ein komischen Gefühl und wusste nicht, was ich darauf antworten sollte. Nun kann ich darauf antworten, und vor mir ist noch keiner weggelaufen. Ich muss zu meinem Glück sagen, dass es bei mir gar nicht so schlimm ist. Ich habe es extrem am Kopf (sieht aber kaum jemand), an den Ellenbogen, an der Wade, unter den Knien und auf der Hand. Ich benutze hauptsächlich Vaseline. Die Waschlotion von Aldi bekommt mir ganz gut. Das einzige Problem, was ich habe, ist meine Kopfhaut. Da ich im Verkauf arbeite, kann ich nicht mit einem Fettfilm auf den Haaren zur Arbeit kommen. Ich kann nur jedem sagen: Geht hinaus in die Welt! Ignoranten gibt es immer und überall, aber deswegen sollte man sich niemals verstecken.
  24. wurm2202

    Hallo - nehmt ihr mich mit auf ;-)

    Hallo! ich möchte mich kurz vorstellen :-). Ich bin 34 Jahre, verheiratet, arbeite halbtags und habe drei kleine Kiddis (8,5 und 3 Jahre). So habe nun seit 6 Wochen diesen seltsamen Ausschlag am ganzen Körper - habe am Anfang nichts darauf gegeben, nach 2 Wochen bin ich dann zum Hautarzt der mich am liebsten gleich zum Hautarzt geschickt hätte da er sich das auch nicht wirklich erklären konnte. Aber nein ich dachte das wird schon wieder - nach weiteren 2 Wochen hab ich dann doch mal beim Hautarzt angerufen und dann einen Termin für gestern bekommen. Die Ärtzin war total nett - und hat auch gleich eine typische Psoriasis festgestellt - die wohl früher schon öfter durch Schuppung auf dem kopf sich bemerkbar gemacht hat - aber ich habe da nie was draufgegeben - und irgendwie ging es ja auch immer wieder weg. Jetzt aber hat mir die Ärztin gesagt das ich so keine Chance habe und eigentlich nur mit dieser Balneo-Phototherapie oder eine kur die Möglichkeit auf Besserung des aktuellen krankheitsbildes habe. Zuerst habe ich mich durchaus für diese Balneo-therapie entschieden - aber ich krieg das mit dem Job und den Kindern einfach nicht unter einen Hut. vormittags arbeite ich und nachmittags sind die Kinder daheim - und ich finde absolut niemanden der mir die Kinder sooft und vor allem für die ganze Dauer der Behandlung nimmt - noch dazu muss ich mit mindestens einer Stunde Gesamtfahrzeit zur Praxis rechnen - also ist diese Therapie momentan für mich absolut nicht zu organisieren :-(. Was habt ihr denn so für Erfahrungen??? Was hilft bei euch?? Und wer hat es denn z. B. schon einmal mit einem Heilpraktiker versucht?? und wie sind da die Erfahrungen. Bin im Moment einfach komplett verunsichert und würde mich freuen wenn ich von Euch ein paar Tipps bekomme. LG Wurm 2202
  25. Hallo alle zusammen... ich nehme seit Anfang des Jahres Fumi und bin auf der Höchsdosierung 2-2-2. Es geht mir blendend !! Meine Haut war vorher ziemlich schlimm, da hat mir die Kur + Reha ( Insgesamt 6 Wochen ) auf Sylt nicht wirklich viel gebracht. Die Nebenwirkungen bleiben dennoch nicht aus. Man muss sich da einen eigenen Weg suchen. Ich habe so einige Punkte gefunden um die Nebenwirkungen zu reduzieren bzw. komplett wegfallen zu lassen. - Immer wenn ich starken Hunger hatte und der Magen sehr leer war -> Magenkrämpfe -> Also immer schön essen und nicht zu sehr hungrig sein. - Bei der Einnahme mit kohlensäurehaltigen Getränken -> Magenkrämpfe, Durchfall -> Also am Besten ist Milch oder stilles Wasser. - Kein Kaffee -> weniger Nebenwirkungen - mind. 1,5 liter/Tag Flüssigkeit -> weniger Nebenwirkungen - Was finde ich viel ausmacht sind festgelegte Zeiten zur Einnahme der Tabletten. Ich habe 9 Uhr, 15 Uhr und 21 Uhr gewählt. Liebe Grüße

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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