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  1. Melly85

    Fragen !!!!!!

    Hallo zusammen. Ich bin neu hier und habe ein paar Fragen. Im April letzten Jahres hatte ich die ersten blasen an der Fußsohle und Hand entdeckt. Nachdem sie immer mehr wurden bin ich im Juli zum Hautarzt. Zuerst eine Salbe gegen pilz die natürlich nichts brachte. Dann ab Oktober Kortison Salbe. Diese brachte Linderung. Sobald ich sie nicht aufgetragen habe kamen wieder neue. Jetzt bekomme ich psoradexan mite. Bei der habe ich den Eindruck sie hilft gar nicht. April muss ich wieder hin. An den Füßen ist es am schlimmsten. Es juckt zeitweise echt fürchterlich. Jetzt geht es an der einen hand los. Vorher waren da nur vereinzelt Mal welche. Nun zu meinen Fragen. Ich steche die blasen immer auf weil sie sonst so fürchterlich jucken und drücken. Ist bestimmt nicht gut oder? Was heißt es beruflich für mich bzw. Was kann ich machen wenn meine Hände auch so schlimm werden? Ich arbeite als Krankenschwester und hab ständig mit Desinfektion und Handschuhen zu tun. Kann ich eine Kur beantragen? Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen weil meine Hautärztin bisher nicht viel gemacht und gesagt hat. LG Madlen
  2. Bezahlt die Rentenversicherung eine Rehamaßnahme, bestimmt sie auch den Ort. Ist dagegen die Krankenkasse im Spiel, kann der Patient wählen. Darauf weist die Unabhängige Patientenberatung Deutschland hin. Wer "Kur" sagt, meint mal eine ambulante Vorsorge, mal eine medizinische Rehabilitation oder mal Anschlussheilbehandlung. Die Rentenversicherer, die die meisten Kuren bezahlen, können eine bestimmte Klinik vorschreiben, erklärt Ulrich Nieland, von der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland in Köln in der "Apotheken Umschau" (Heft 07/2012). Bezahlen Krankenkassen die Maßnahme, hat der Patient selbst freie Hand. Die Einrichtung muss aber medizinisch geeignet sein. Viele Anträge werden zunächst einmal abgelehnt. Innerhalb von vier Wochen kann dann Widerspruch eingelegt werden. "Die Erfahrung zeigt, dass Kuren oft erst im zweiten Anlauf bewilligt werden", sagt Nieland. Möchtest du über deine Erfahrungen mit dem Reha-Antrag mit anderen Betroffenen diskutieren? Nutze dafür unser Forum!
  3. Claudia Liebram

    Kur-Urlaub in Slowenien

    Wer keinen Stamm-Urlaubsort hat, kann überlegen, ob er nicht sowohl Urlaub machen als auch seiner Psoriasis etwas Gutes tun will: Thermen in Slowenien wären solch ein Ort. Fast 100 natürliche Thermalquellen sprudeln aus dem Boden Sloweniens. Das Wasser ist zwischen 32 und 73 Grad warm, wenn es zutage tritt. Weil es unterschiedlich viel Mineralien hat, eignen sich die verschiedenen Quellen für die Behandlung genauso vieler verschiedener Erkrankungen oder altersgemäßer Zipperlein. Mildes Klima, Sonnenschein und zahlreiche warme Quellen - sprich Thermen - zählen zu den Markenzeichen Sloweniens. In Slowenien ist man aufgeschlossen gegenüber traditioneller Medizin, antikem Wissen und modernen Anwendungen. So gibt es den in Europa einzigartigen Wai Thai Tempel: Hier werden die 2.500-jährigen Methoden des nordindische Arztes und Freundes Buddhas, Jivaka Kumarbhacca, angewandt. Der Tempel liegt in Portoroz. Das bedeutet: warme Quellen, Salinen, Mandelbäume und türkisblaues Meer. Überall werden nicht nur bäder- und physiotherapeutische Anwendungen angeboten, sondern auch Therapien, die das Bewusstsein für eine gesunde Lebensweise fördern. Die meisten Kurorte Sloweniens befinden sich in der Steiermark. Thermen für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis Die Therme Dobrna hat sich auf die Behandlung von Arthritis, neurologischen Erkrankungen, Durchblutungsstörungen, aber auch Übergewicht spezialisiert. Neben dem Wasser sind es hier Heilerde und Torf, die zur Anwendung kommen.Die Terme 3000 - Moravske Toplice weist eine Bsonderheit auf: schwarzes thermomineralisches Wasser. Damit und mit anderen Methoden werden Krankheiten der Bereiche Orthopädie, Rheumatologie und Dermatologie behandelt.In der Therme Zrece kann man in acht Schwimmbecken schwimmen oder planschen. Auch hier arbeitet man mit Torf, der bei rheumatischen Erkrankungen sehr effizient sein soll. Weitere Informationen Einige Anbieter haben sich im Verband Slowenischer Thermen zusammengeschlossen. Auch dort bekommt man viele Informationen. Spezialisierte Anbieter von Gesundheitsreisen suchen für potenzielle Kunden auch immer Heilbäder passend zur Indikation aus. Eine kostenlose Broschüre "Heilbäder und Kurorte Sloweniens" gibt es beim Slowenischen Fremdenverkehrsamt, Maximiliansplatz 12a, 80333 München, Telefonnummer 089/29161202.
  4. Redaktion

    Jutta Ellwood

    Jutta Ellwood hatte jahrelang Erfolg mit einem "Wundermittel". Jetzt geht jedoch nichts mehr. Und es juckt, juckt, juckt. Der Erfahrungsbericht und die Fragen einer Betroffenen. Ich bin weiblich, 47 Jahre alt und leide seit meinem 12./13. Lebensjahr an der Psoriasis. Meine Mutter hatte auch Schuppenflechte, die bei ihr übrigens mit Eintritt der Wechseljahre verschwand! Zuerst war ausschließlich der Kopfbereich betroffen, erst im Alter von ca. 19 Jahren habe ich auch kleine Stellen am übrigen Körper, die sich im Laufe der Jahre jedoch vergrößerten. Ich habe wahrscheinlich alle gängigen Salben etc. einschl. Fumarsäure ausprobiert; hat alles nichts genützt. Ich gehe allerdings sehr selbstbewusst mit der Schuppenflechte um und verstecke sie auch im Sommer nicht: Ich habe an beiden Ellenbogen ca. 3 bis 4 Zentimeter große Stellen. Im Januar 1994 war ich in Bad Oeynhausen zur Kur: Solebäder, Bestrahlung, Reduktionsdiät. Nach den vier Wochen war ich so gut wie erscheinungsfrei und nach einigen Bestrahlungen bei meinem Hautarzt komplett. Das hat dann ca. 15 Monate angehalten. Im Allgemeinen habe ich die Krankheit ganz gut im Griff, das heißt, ich benutze eigentlich dann nur Feuchtigkeitscremes und sonst nichts. Im Frühling 1998 hatte ich dann aber wieder einen ganz bösen Schub mit extremem Juckreiz und regelrechten Schmerzen. Ich habe dann eine "Diät" versucht: kein Alkohol, kein Zucker, kein Fleisch. Nach einiger Zeit waren die Entzündungen etwas besser. Zu diesem Zeitpunkt habe ich dann von meiner Schwägerin aus England einen Zeitungsartikel geschickt bekommen über eine sogenannte "Wunderlotion" aus Bananen. Ich habe mir dann diese Lotion (Exorex-Lotion) über die internationale Apotheke besorgt und war nach sage und schreibe zwei Wochen absolut beschwerdefrei! Wobei man sagen muss, dass ich handtellergroße Stellen am Bauch hatte. Also nicht nur kleine Stellen! Auch auf der Kopfhaut habe ich die Lotion (wie Wasser, auf Teerbasis) zweimal täglich benutzt und über Nacht Erfolge erzielt. Ich war dann fast zwei Jahre beschwerdefrei, bis Anfang des Jahres ein neuer Schub eintrat, der auf absolut nichts reagiert! Ich war dann von Mitte April bis Mitte Mai auf Borkum in Kur und habe die Psoriasis dort mit Dithranol, Curatoderm, Bädern und Bestrahlungen behandelt – ohne jeglichen Erfolg! Auch die "Bananenlotion" nützt momentan nichts mehr. Ich bin daher momentan ziemlich verzweifelt; weil ich zwar keine sehr großen Stellen habe (vielleicht 3 x 2 cm), aber der Juckreiz ist fast nicht mehr zum Aushalten. Außerdem spannt die Haut kolossal. Ich benutze zur Zeit Psorcutan und HTH als Pflege und mache regelmäßig Molkebäder. Aber wie gesagt, es tut sich absolut nichts. Wem geht es ähnlich?
  5. Redaktion

    "Ich lebe einfach gerne"

    "Am Besten fühle ich mich in den Momenten, in denen ich meine Psoriasis einfach vergesse", sagt Franziska. Ihre Tipps: ein Nordseeurlaub und Fußreflexzonenmassagen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich lebe bereits seit 13 Jahren mit meiner Psoriasis und habe schon viel mitgemacht und ausprobiert. Salizyl, Cignolin, Lichttherapie, Teer, Schwefel, diverse Diäten (keine Milchprodukte, kein Fleisch, keine Süßigkeiten), Gänseblümchentee, Akupunktur, Heilbeterin, Totes Meer, Reiki, Salben mit Harnstoff, Salben ohne Harnstoff, selbstgemischte Salben, Fußreflexzonenmassage, bis hin zu meinem ständigen Begleiter, dem Cortison. Seit diesen 13 Jahren spielte ich für meine Ärzte das "Versuchskaninchen" und testete fast sämtliche neuen Wundermittel. Ohne langanhaltenden Erfolg. Meiner Meinung nach wird es diesen Erfolg auch niemals geben, ohne jetzt pessimistisch zu sein. Ich mußte zwangsweise lernen, mit meiner Psoriasis zu leben, sie war und ist nun mal mein ständiger Begleiter, manchmal stärker präsent, manchmal fast unsichtbar. Ich bin ein lebensfroher und unternehmenslustiger Mensch, der jedoch im Sommer mit langen Ärmeln zur Arbeit geht und auch die Badeseen meidet. Dies liegt einfach an dem Gefühl, mich nicht rechtfertigen zu müssen für etwas, wofür ich gar nichts kann. Die meisten Nichtbetroffen können sich gar nicht vorstellen, wie sehr man nur unter der Frage leidet :"Was hast Du denn da?!" oder warum man nur Sex im Dunkeln haben möchte. Man ist nie frei, selbst wenn man das Gefühl hat, man sei normal, ist dieses Gefühl stark antrainiert. Natürlich kläre ich jeden, der mich fragt, gerne auf, aber jedesmal muss ich dafür meine "Lebensgeschichte" darlegen, nur um nicht "ekelig" auf meine Umwelt zu wirken. Am Besten fühle ich mich in den Momenten, in denen ich meine Psoriasis einfach vergesse. Ich liebe Winterspaziergänge in dicken, langen Klamotten, die den Schutz bieten, den ich für mich einfach brauche. Dass Psoriasis viel mit dem eigenen Wohlbefinden, Stimmungen und Stress zu tun hat, merke ich daran, im Winter geht es mir gut, im Sommer habe ich T-Shirt-Stress und mir geht es schlecht. Erscheinungsformen In meinen 13 Psoriasis-Jahren habe ich mehrere "Arten" von Schuppenflechte durchlebt. Kreisförmige Ausbildung, einreißende, blutende Punkte, geschlossene Flächen an Rücken, Brust, Bauch, kleine Pusteln. Gerade als junge Frau fühlt man sich dann sehr unattraktiv. Erst Anfang diesen Jahres erlitt ich einen Schub, bei dem mein ganzer Körper flächendeckend befallen war, ich zog mich noch nicht einmal mehr vor meinem Freund aus, mit dem ich bereits seit 2 1/2 Jahren zusammen bin. Aber zum Glück verschwinden solche Schübe ja auch "einfach" wieder. Totes Meer / Borkum Über meine Kur am Toten Meer kann ich nur sagen, man braucht harte Nerven, aber immerhin war ich 7 Monate beschwerdefrei. Ich würde jedoch trotzdem so schnell nicht wieder dort hin fahren, das Klima ist körperlich anstrengend und die viele Zeit, die man dann mit seiner Krankheit verbringen kann, versetzt einen in nachdenkliche Stimmungen. Auch die anderen Sitten müssen einem liegen. Ich würde höchstens nur noch mal mit meinem Freund dorthin fahren. Ich war auch schon mal in Kur in einem Klinikum auf Borkum, dort wurde ich mit Salbe verätzt und in den Bestrahlungskabinen verbrannt. Anstelle einer Kur empfehle ich jedem lieber einen Nordseeurlaub im Sommer. Meine Alternative: Fußreflexzonenmassage Obwohl ich fast wöchentlich zu Cortison greife, suche ich immer nach alternativen Therapiemöglichkeiten. Dadurch wurde die Fußreflexzonenmassage zu meinem zweiten ständigen Begleiter. Nach meinem diesjährigen schlimmen Schub entschloss ich mich zu dieser Therapie, da der bekannte "Verschlimmerungseffekt", der mich bis dahin von dieser Therapie abgehalten hat, nicht mehr eintreffen konnte. Die Fußreflexzonenmassage regt die Lymphtätigkeit an, der Stoffwechsel wird angeregt (z.B. regelmäßiger Stuhlgang), Schlackestoffe werden schneller abtransportiert und ausgeschieden (alles Gifte für die Haut) und das Nervenkostüm wird gestärkt. Stress, Sorgen, Depressionen sind nämlich sehr schädlich für die Haut. Zum Ende hin kann ich nur sagen, jeder muss für sich einen Weg finden, ich kann leider nicht über meinen eigenen Schatten springen und verstecke lieber meine Krankheit. Jedoch durch meinen Freund und vor allem durch meine Mama, die mich durch diese 13 Jahre gebracht hat (sie hat alles mit mir ausprobiert und gemeinsam mit mir gelitten und geweint), ist es mir möglich, manchmal meine, was war es noch gleich, zu vergessen und mich ganz normal zu fühlen. Ich lebe einfach gerne, und ich hoffe, dass die meisten von Euch dieses Gefühl auch noch "erlernen". Franziska (23)
  6. Redaktion

    Geliebt auch mit Schönheitsfehlern

    "Viele Menschen machen einen Bogen um uns, als seien wir Aussätzige." Sie wurde von der Psoriasis im Schlaf überrascht. Heute sagt sie: "Ich habe das Glück gehabt, von meiner Familie auch mit meinen Schönheitsfehlern geliebt und gestützt zu werden." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich wurde von der Krankheit buchstäblich im Schlaf überrascht. Abends bin ich noch mit tadelloser Haut ins Bett gegangen, am nächsten Morgen wachte ich mit lauter roten Flecken an den Unterarmen auf. Tags zuvor hatte ich Erdbeeren gegessen. Das wird eine Allergie sein, dachte ich damals, ging aber doch zum Arzt. Diagnose Der schüttelte den Kopf. Das ist Psoriasis, erklärte er, mit einer Allergie hat das nicht das geringste zu tun. Für mich war das, was ich angeblich haben sollte, ein böhmisches Dorf. Zu deutsch heißt das Schuppenflechte sagte der Arzt. Typisch dafür sind größere rote Flecken mit einer silbrigen Schuppenschicht darauf. Auf die Frage, woher das komme, musste er mir die Antwort schuldig bleiben. Man weiß nur, dass eine erbliche Veranlagung vorhanden ist, die oft durch äußere Anlässe zum Aufflackern gebracht wird, durch eine Krankheit zum Beispiel, durch hormoneIIe Umstellungen im Körper aber auch durch Überanstrengung (Stress) oder einen Trauerfall. Nichts von all dem traf scheinbar bei mir zu, wie übrigens auch bei vielen Patienten, die die Krankheit wie der Blitz aus heiterem Himmel trifft und das dazu noch in den besten Jahren zwischen 15 und 35. Aber auch Kinder und ältere Menschen sind gegen das plötzliche Auftreten nicht gefreit. Wann bin ich denn das wieder los, fragte ich den Arzt voller Ahnungslosigkeit. Die Antwort traf mich wie ein Schlag vor den Kopf. Dies werden sie aller Wahrscheinlichkeit nach nie wieder los. "Nur wenn Sie großes Glück haben, gehören Sie zu den wenigen, bei denen das Krankheitsbild so plötzlich, wie es gekommen ist, auch wieder verschwindet." Für mich, damals eine junge Frau mit zwei kleinen Kindern, begann nun der Weg "Mit der Krankheit zu leben". Immer wieder haben sich seither neue Schübe eingestellt, bei denen an immer wieder anderen Körperstellen die Flecken mit dem weißlichen Schuppenbelag und den typisch roten Rändern auftraten. Besonders schlimm war das an den Armen, im Gesicht oder am behaarten Kopf. Dann wagte ich mich nicht mehr unter Menschen. Zur Zeit bin ich wieder mal gut dran, weil ich die Stellen nur am Rücken habe. So sieht man mir nicht immer an was mir das Leben schwermacht, weil ich trotz dieser chronischen Krankheit fröhlich und aufgeschlossenen geblieben bin. Therapie Womit bin ich gegen die Krankheit zu Felde gezogen. Was hat mir geholfen. Ich war im Laufe der Jahre bei vielen Ärzten und habe viele Mittel ausprobiert, aber letztlich habe ich dabei am eigenen Leib erfahren, was mein Doktor mir von vornherein prophezeit hatte, dass man Psoriasis nie heilen, sondern nur mildern kann. Knappe zwei Stunden kostet mich die Prozedur, die ich an meiner Haut allabendlich durchführe, damit Brennen und Juckreiz während der Nacht erträglich sind. Das ziehe ich auch durch, wenn es abends mal spät geworden ist und ich todmüde bin. Zuerst nehme ich ein Salz- oder Ölbad. Danach wird die Haut abgetupft und bestrahlt. Den Apparat dazu habe ich mir angeschafft, als bekannt wurde, dass ultraviolette Strahlen einer bestimmten Wellenlänge bei Psoriasis günstig sind. Anschließend wird eine Salbe aufgetragen, oft nur Vaseline; wenn's gerade mal wieder schlimmer ist, mit Zusätzen wie Teer, Schwefel, Salyzylsäure oder auch Kortison. Darüber kommt eine Folie, damit nicht alles am Nachtzeug kleben bleibt. -Anmerkung: Manche Kranke können in einer Nacht eine ganze Müllschaufel voller Schuppen verlieren. Der nächste Tag beginnt gIeich wieder mit dem Eincremen am Morgen. Eine Weile habe ich es auch mit Tabletten (Tigason) versucht. Aber da stellte sich bald eine Leberschädigung ein, so daß sie abgesetzt werden mußten. Tipps Auch an gutgemeinten Tipps von Laien fehlte es nie. Ich versuchte einiges: Ich schmierte mir einen Roggenmehlbrei auf die Haut und wachte am nächsten Morgen in einer Menge Brotkrümel auf. Eine Mischung von ausgelassenem Schweinedarmfett mit Schöllkrautsaft brachte auch keinen Erfolg. Sogar eine Kur mit Stierhoden habe ich versucht, die habe ich mir immer vom Schlachthof geholt. Mal süßsauer, mal gebraten – auf 80 Stück habe ich es gebracht, dann konnte ich die glitschigen Dinger nicht mehr sehen. Begeistert hat mich eine Kur am Toten Meer, dessen Salzgehalt, zehnmal höher ist als der unseres Meerwassers und Sonne gibt es da, jede Menge Sonne. Sonne ist für mich und meine Leidensgenossen so wichtig wie Luft zum Atmen. Wer im Sommer viel draußen sein kann, hat eine echte Chance von seiner lästigen Schuppenflechte wenigstens bis zum Winter verschont zu bleiben. Aber nicht nur der häufig bedeckte Himmel in unseren Breiten macht es den Psoriatikern schwer, den nötigen Sonnenschein zu erhaschen. Baden und Sonnenkuren am Toten Meer, auf Teneriffa, in Bad Rappenau, in Bad Bentheim und Oberammergau haben mir geholfen. Vier bis sechs Wochen lang war alles weg, aber nach ca. drei Monaten war alles wieder da und die Gelenke schmerzten auch. Leben mit Psoriasis Mit meiner chronischen Krankheit – Haut und Gelenke – lebe ich jetzt inzwischen 40 Jahre. Bei der Barmer Ersatzkasse bin ich seit 50 Jahren versichert. Viermal war ich mit Kostenübernahme der Barmer und zweimal durch die BfA in stationärer Behandlung. Die Kostenübernahme für den Aufenthalt am Toten Meer verdanke ich einer größeren Schenkung, die einer Selbsthilfeorganisation zugute kam mit der Auflage, mir den Aufenthalt am Toten Meer zu ermöglichen. Oft werden wir in den Freibädern angestarrt oder mißtrauisch gefragt, ob das ansteckend sei. Viele Menschen machen einen Bogen um uns, als seien wir Aussätzige. Darum sei es hier noch einmal mit aller Deutlichkeit gesagt: Dieses Hautleiden ist nicht ansteckend. Auch das Badewasser kann nicht verschmutzt werden. Niemand braucht sich zu fürchten oder zu ekeln. Ich habe das Glück gehabt, von meiner Familie auch mit meinen Schönheitsfehlern geliebt und gestützt zu werden. Das ist durchaus nicht immer der Fall. Ich kenne viele Betroffene, deren Partner sich wegen der Schuppenflechte haben scheiden lassen. Verständlich, dass diese Betroffenen Minderwertigkeitsgefühle entwickeln, sich isolieren und verstecken. © Berta Raab, Psoriasis Selbsthilfegruppe München e.V.
  7. Matthias R. kennt seine Haut nicht anders als mit den Schuppen. In seinem Bericht beleuchtet er Aspekte vom Alltag bis zur Partnerschaft. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Die Krankheit Als ich auf Eurer Homepage die Beiträge einzelner Betroffener gelesen habe, standen mir teilweise die Tränen in den Augen. Rückblickend auf mein persönliches Schicksal muss ich feststellen, dass es mich Gott sei Dank nicht so hart getroffen hat. Zwar frage ich mich auch des öfteren, was ich verbrochen haben muss, damit Gott mir dies antun durfte, aber ich war noch nie verzweifelt oder mutlos. Ich bin jetzt 38 Jahre alt und habe die Schuppenflechte seit 33 Jahren. Mitunter sind 90 Prozent meiner Haut befallen, Finger- und Fußnägel teilweise in Auflösung begriffen, und die Gelenke spüre ich auch des öfteren. Trotzdem habe ich mir den Lebensmut nicht nehmen lassen. Mit der richtigen Einstellung zur Krankheit schafft man es irgendwie. Mein größter Vorteil, wenn man das so nennen kann, ist, dass die Krankheit bei mir schon im Alter von fünf Jahren ausgebrochen ist. Ich kenne, seitdem ich meine Welt bewusst wahrnehme, im Prinzip nichts anderes. Ich stelle es mir schlimmer vor, wenn die Krankheit z.B. mit Beginn der Pubertät auftritt oder zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, wenn man schon im beruflichen Leben steht und man plötzlich seinen Job nicht mehr ausüben kann. Ich hatte es da besser, ich musste die Planung meines Lebens schon immer unter der Berücksichtigung meiner Psoriasis in Angriff nehmen. Aber, sei es wie es sei, man muss sich mit der Krankheit abfinden. Heilungsmöglichkeiten gibt es nicht, man kann nur die Auswirkungen lindern und durch eine entsprechende Lebensweise die Entfaltungsbedingungen minimieren. Und da kann man viel falsch machen. Deshalb will ich hier allen Betroffenen meine 33jährige Psoriasiserfahrung kundtun. Die Ärzte Wie bei allen Krankheiten, kommt es darauf an, einen Arzt zu finden, zu dem man Vertrauen hat. Dabei ist es nicht immer unbedingt erforderlich, sich nur mit Chefärzten, Oberärzten, Medizinalräten oder sonstigen höheren Koryphäen abzugeben. Die versuchen meistens, ihre eigenen Behandlungsmethoden durchzusetzen. Außerdem sind sie regelmäßig in der Forschung tätig, was dazu führen kann, dass man schnell zum Versuchskaninchen für alle möglichen neuen Medikamente oder Behandlungsverfahren wird. Gegen Neuerungen habe ich grundsätzlich nichts einzuwenden, nur möchte ich mir selbst aussuchen, wie ich meine Krankheit behandle. Gerade Neulinge mit wenig Erfahrung neigen dazu, alles zu glauben, was einem der Arzt erzählt. Mein Lebensmotto: Ich habe die Krankheit seit über 30 Jahren. Solange praktizieren die meisten Ärzte nicht einmal. Also erzählt mir nichts. Das soll natürlich nicht heißen, dass ich schlauer als die Doktoren sein will. Im Gegenteil, ich habe zu meinem Arzt ein ausgesprochen gutes Verhältnis und nehme auch seine Ratschläge gern an und probiere mal 'ne neue Salbe aus, wobei ich unter Umständen später feststelle, dass diese besser als meine bisherige ist. Das Ganze geschieht jedoch auf einer gleichberechtigten Ebene. Er weiß, wie lange ich schon die Krankheit habe und akzeptiert auch, wenn ich mal anderer Meinung bin. Letztlich behandele ich meine Schuppe innerhalb bestimmter Grenzen, die mein Arzt vorgibt, selbst. Die Grenze ist für mich deshalb kein Problem, weil ich sie mir selbst genauso setzen würde. Zwei Beispiele: Anwendung von kortisonhaltigen Präparaten – nur kleine Flächen und nur, wenn unbedingt notwendig. Steigerung bei Bestrahlungszeiten – nur soweit, dass leichte Hautrötung auftritt usw. Da ich meinen Körper und die Gefahren der Anwendung bestimmter Heilmethoden und -mittel kenne, kann ich selbst am besten über die Vorgehensweise entscheiden. Also, nehmt Euch einen Arzt, der Eure Meinung akzeptiert. Lasst nicht alles mit Euch anstellen, was der Arzt will. Was auch wichtig ist und für mich eine Voraussetzung für die Auswahl meines Hautarztes war, ist, dass ich nicht wegen jedem Rezept stundenlang im Wartezimmer sitzen muss. Mein Arzt verdient mit mir eine Menge Geld, da ich ihn sehr oft konsultieren muss. Da muss es auch möglich sein, dass ich bevorzugt behandelt werde und eben nicht so lange warten muss. Ich muss mich nicht wegen jedes Medikaments vom Doktor begutachten lassen (wie das die Krankenkassen teilweise vorschreiben). Meine Schuppenflechte ist nächste Woche noch die selbe wie heute. Sie sieht beschi... aus, juckt und streut des öfteren vor sich hin. Beruf Die Wahl meines Ausbildungsberufes war ein langwieriges und schweißtreibendes Unterfangen, und so war der Start in das Berufsleben auch nicht der optimalste. An sich war ja die Lehrstellensuche in der DDR kein Problem. Irgendeine Lehrstelle hat man immer bekommen. Traumberuf war natürlich Autoschlosser. Das wollten in der DDR wohl alle jungen Männer werden. Wegen des Kontaktes mit Ölen, Fetten und Schmutz war das bei mir aber nicht möglich. Die Armee hat mich gar nicht erst genommen. Obwohl ich drei mal zur Musterung erscheinen musste. Die Militärärzte dachten wahrscheinlich, dass die Krankheit irgendwann mal verschwindet. Lästig waren nur die Blicke der anderen jungen Männer, die mit mir in einer Reihe und unbekleidet auf die Untersuchung warteten. Nachdem einer mich fragte, was ich denn für eine Krätze hätte, habe ich ihm bloß mitgeteilt, dass ich zwar beschissen aussehe, aber bestimmt nicht zur Armee muss, wie er. So kam es dann auch. Also habe ich mich erst einmal zum Fachverkäufer für Möbel/Polsterwaren ausbilden lassen. Die Tätigkeit war hinreichend schmutzfrei, nur der Verdienst war das Letzte, für diesen doch recht anstrengenden Job. Das beste waren die vielen jungen Verkäuferinnen, mit denen ich zu tun hatte. Wir hatten da so einen dunklen Lagerkeller... Trotz des Kellers habe ich mich entschlossen zu studieren. Mein Studium zählt zu der schönsten, aber - in Bezug auf meine Schuppenflechte - auch zu der schwersten Zeit meines Lebens. Wir waren in einem Internat untergebracht und schliefen zu dritt in einem Zimmer. Meine Zimmerbewohner waren intelligente und prächtige Menschen und haben niemals ein böses Wort über meine Krankheit, die morgendlichen Schuppen vor meinem Bett oder die blutige Nachtwäsche verloren. Duschen (Gemeinschaftsdusche) bin ich aber nur nachts gegangen. Die Körperpflege war also nur sehr schwerlich zu betreiben. Das Resultat war eine trockene, rissige, blutende und juckende Haut. Ich bin jedes Wochenende nach Hause gefahren, habe stundenlang gebadet und mich gepflegt, um dann am Montag früh wieder nach Weimar zu fahren. Ich kann mich erinnern, dass ich im Hörsaal meistens vorn saß, damit ich die Beine ausstrecken konnte. Ich konnte sie manchmal vor Schmerzen nicht einknicken, weil die Haut wie ein Panzer war und eingerissen wäre. Ausgehalten habe ich das nur auf Grund meiner Jugend und weil ich es unbedingt wollte. Ich habe es nicht nur ausgehalten, ich habe mit dem Prädikat sehr gut abgeschlossen. Nach dem Studium bin ich im öffentlichen Dienst gelandet. Das war wohl meine beste Entscheidung in Bezug auf meine Krankheit. Der Job ist absolut sauber. Irgendwelche äußerlichen Reizeinflüsse, bis auf den andauernd zunehmenden Stress, sind nicht vorhanden. Mein Arbeitsplatz ist relativ sicher. Auch wenn ich alle zwei bis drei Jahre zur Kur fahre, muss ich nicht befürchten, entlassen zu werden. Ich bin mittlerweile schwerbeschädigt und damit fast unkündbar. Beamter wollte ich nicht mehr werden, nachdem ich die Höhe meiner privaten Krankenversicherung erfahren hatte. Mein Tip an alle, die vor der Entscheidung stehen: Meidet Jobs, wo Ihr mit Schmutz, Ölen, Farben, Verdünnungen, Chemikalien und aggressiven Stoffen aber auch Hitze und Staub in Berührung kommt. Sucht Euch sogenannte Berufe in der Verwaltung, der Forschung, als Arzt, Anwalt, Computerspezialist usw... Krankenhaus und Kuren In meinen Jugendjahren bin ich zweimal jährlich in die Klinik eingerückt. Jedesmal so zwischen vier und sechs Wochen. So ist insgesamt ein Krankenhausaufenthalt von über zwei Jahren zusammengekommen. In der DDR war das kein Thema. Der Arbeitsplatz war sicher. Ich selber hatte damit auch keine Probleme. Im Krankenhaus war ich schon Stammgast mit gewissen Privilegien und Freiheiten. Heute möchte ich das aber nicht mehr erleben. Außerdem kann ich es mir nicht mehr leisten, solange von meiner Arbeit fernzubleiben. Die aufzuarbeitenden Rückstände wären gar nicht mehr beherrschbar und der Stress dann so groß, dass ein neuer Schub die Folge wäre. Früher bin ich alle zwei bis drei Jahre jeweils fünf Wochen nach Bulgarien zur Kur gefahren. Der Erfolg war durchschlagend. Ich war jedesmal vollständig für mehrere Monate erscheinungsfrei. Nach der Wende war ich in Borkum und Bad Bentheim zur Kur. Wer jemals vor der Wiedervereinigung im Sanatorium in Heiligendamm gewesen ist, kann sich den Kulturschock vorstellen, den ich erlitten habe. In Borkum musste ich im Einzelzimmer schlafen, der Empfangsraum ließ mich glauben, ich sei in einem Grandhotel. Das Essen wurde von freundlichen Kellnern serviert, dafür waren die Portionen vornehm klein. Nachdem ich zwei Tage mit hungrigem Magen den Mittagstisch verlassen hatte, teilte mir eine gute Seele mit, dass ich soviel nachbestellen kann, wie mein Magen verträgt. Man würde mich deswegen nicht öffentlich im Speisesaal ächten. Hier muss ich übrigens meiner Krankenkasse, der DAK, ein großes Kompliment machen. Die BfA, die eigentlich der zuständige Träger für Kuren ist, ist bislang auf Grund ihrer Unflexibilität und der umständlichen Beantragungsmodalitäten nicht fähig, mir eine Kur zu dem Zeitpunkt anzubieten, an dem ich sie wegen meines Gesundheitszustandes brauche. Die Beantragung muss in der Regel ein halbes Jahr vor Kurantritt erfolgen. Wie soll ich wissen, wie meine Haut in einem halben Jahr aussieht? Da kann es passieren, dass ich gar keinen Befund habe. Die Kur wäre dann rausgeworfenes Geld. Ich brauche die Kur, wenn es mir schlecht geht, und dann so schnell wie möglich. Meine Krankenkasse hat sich bereiterklärt, die Kosten zu übernehmen, wenn das Sanatorium auch als Krankenhaus zugelassen ist und Akuteinweisungen aufnimmt. Das ist zum Beispiel in Bad Bentheim der Fall, welches ich im übrigen auch sehr empfehlen kann. Meine Kasse hat das natürlich nicht ganz freiwillig getan. Nachdem ich aber persönlich in der Geschäftsstelle aufgetaucht bin und mehrere Stunden intensiv verhandelt hatte, wurde dieses Problem zur Zufriedenheit aller gelöst. Die Behandlung im Sanatorium unterscheidet sich übrigens nicht im geringsten gegenüber den Patienten, die über die BfA eingewiesen worden sind. Die Medikamente Wir sind uns also einig (so bitter das auch ist), dass die Schuppe derzeit noch nicht heilbar ist. Das heißt jedoch nicht, dass man sie so hinnehmen muss, wie sie ist. Es gibt viele Möglichkeiten, die Krankheit zu lindern und das Auftreten der Herde in gewissen Teilen des Körpers ganz zu verhindern. Für die tägliche Hautpflege verwende ich schon seit Jahren Melkfett. Das gibt es mit verschiedenen Zusatzstoffen. Ich bevorzuge Sanddorn oder Arnika. Ersteres hat den Vorteil, dass es noch recht angenehm riecht. Vor dem Eincremen praktiziere ich etwas, was wohl nicht jedermanns Sache sein dürfte. Bei mir funktioniert es aber. Ich wetze mir die Schuppen mit einem scharfen Messer vom Leib. Natürlich muss man dabei sehr vorsichtig sein und das Messer immer vom Körper wegführen. Außerdem geht das nicht, wenn die Schuppe gerade sehr entzündet ist. Bei 90% Befall lässt aber der Entzündungsgrad meiner Haut rapide nach, und die Areale werden sehr flach. Ich vermute, der Schuppe fehlt dann die Kraft, noch weiter zu produzieren. Bis jetzt ging es auch ohne Verletzungen ab. Diese Prozedur hat außerdem noch den Vorteil, dass die Haut ordentlich durchblutet wird. Danach dusche ich so kalt wie möglich. Dadurch soll die Produktion körpereigener Kortisone angeregt werden. Für die Entschuppung des Kopfes verwende ich eine sogenannte Kopfkappe, bestehend aus einer 20%igen Salicylsäure-Wasseremulsion. Die lasse ich abends zwei Stunden einwirken und danach kämme ich die Schuppen mit einem sog. Staub- oder auch Läusekamm aus. Danach wird das Haar gewaschen. Die Salicylsäureemulsion ist einwandfrei auswaschbar. Hinterher riecht auch nichts mehr, wie zum Beispiel bei den Teeremulsionen. Die sind meines Erachtens unzumutbar. Ich habe mir mal so ein Zeugs auf die Birne geschmiert. Nach drei Stunden wollte ich es auswaschen. Die Emulsion ging raus, nur der Geruch wurde immer schlimmer. Selbst nach zehnmaligem Waschen. Ich habe drei Tage wie ein Straßenarbeiter kurz vor Feierabend gerochen. Wer im Arbeitsprozess steht und vielleicht noch viel mit Menschen zu tun hat, sollte darauf verzichten. Es sei denn, die Wissenschaft erfindet mal etwas, was wirklich geruchsneutral ist. Das, was derzeit angeboten wird, stinkt immer (auch wenn's auf der Verpackung bestritten wird). Auf die noch angefeuchtete Kopfhaut trage ich dann eine Kortisoncreme dünn auf. Wichtig: Creme und dünn!!! Auch die lässt sich hervorragend auswaschen. Dafür gibt es in der Apotheke zusätzlich schuppenhemmende Shampoos. In der Regel genügt bei mir eine wöchentlich zweimalige Behandlung um den Kopf relativ schuppenfrei zu halten. Kleinere Stellen im Gesicht und an den Händen bekämpfe ich mit einer kortisonhaltigen Salbe. Auch hier sollte wieder dünn und nur punktuell aufgetragen werden. Noch einige Bemerkungen zu Kortison Die Diskussionen in den Medien sind ja ziemlich verwirrend und oftmals auch beängstigend. Auch hier gilt meines Erachtens der Satz. Das Maß macht das Gift. Ich bin grundsätzlich gegen eine innere Anwendung (außer in Notfällen). Für die Schuppenflechte reicht die äußerliche Anwendung meistens aus. Dabei sollte man sehr sparsam sein. Ich wende die Salben bzw. Cremes einmal an und lasse dann zwei Tage Pause. Natürlich muss das jeder für sich selbst einschätzen. Klar, Kortison hat Nebenwirkungen, aber wenn die sog. homöopathischen Wirkstoffe nicht helfen, hat man mitunter keine andere Wahl. Ich möchte die Zeit meines Lebens als halbwegs ordentlich anzuschauender Mensch rumlaufen, dafür nehme ich das Risiko von Nebenwirkungen halt in Kauf. Die Behandlung meiner Fingernägel habe ich aufgegeben. Es hilft hier sowieso nichts. Einen absoluten Horror habe ich vor den harten Medikamenten, die innerlich angewandt werden müssen. Sie haben ausnahmslos starke Nebenwirkungen und zerstören auf Dauer die Organe. Ich habe selbst noch zu DDR-Zeiten an einer Studie mit Sandimmun teilgenommen. Das Präparat legt das Immunsystem lahm und wurde eigentlich zur Verhinderung von Abstoßungseffekten nach Organtransplantationen entwickelt. Irgendjemand hat dann festgestellt, dass davon auch die Schuppenflechte unterdrückt wird. Es hat auch wunderbar funktioniert, nur meine Leber hat ziemlich gelitten. Außerdem hatte ich derart furchtbare Panikattacken, dass ich mitunter dachte, mein letztes Stündlein hätte geschlagen. Es war, als hätte ich den Teufel mit dem Beelzebub austreiben wollen. Meine Nerven sind auch heute nach zehn Jahren nicht mehr die stabilsten. Ich lasse seitdem die Finger von solchen Medikamenten wie MTX, Tigason u.a... Bestrahlung In der DDR gab es die Möglichkeit einer wirksamen UV-Bestrahlung erst recht spät. Ich glaube, es muss so gegen 1980 gewesen sein. Die Bestrahlungsgeräte waren recht abenteuerlich und nur in größeren Kliniken vorhanden. Die ersten Geräte arbeiteten mit kleinen Glasröhren, ähnlich wie bei der Höhensonne, und entwickelten mehr Hitze als UV-Licht. Ich erinnere mich an meine erste Behandlung. Sie erfolgte in der Uniklinik Jena. Ich hatte eine Überweisung meines behandelnden Hausarztes in der Hand und sollte mich in der Uni bei einem Doktor melden. Die Bestrahlungsabteilung befand sich im Kellergeschoß, welches die Atmosphäre eines heruntergekommenen Gefängnistraktes für Schwerverbrecher ausstrahlte. Der Doktor machte auf mich den Eindruck, dass er in der Freud'schen Abteilung besser aufgehoben wäre. Er brachte mich zu einer Krankenschwester, die mir befahl, mich zu entkleiden, danach habe ich eine mit Heftpflaster zugeklebte Höhensonnenbrille aufgesetzt bekommen. Zu sehen war also nichts mehr. Sie führte mich zu dem Gerät, unter dem man liegen musste. Die Strahler waren mit starken Filtergläsern verdeckt. Ich hatte ziemlichen Schiss, weil mir Leidensgenossen schon schlimme Sachen über die Bestrahlung erzählt hatten, und musste vorerst feststellen, dass es so schlimm ja gar nicht war. Zu dem Zeitpunkt waren allerdings die Filtergläser noch geschlossen. Als die sich öffneten, wanderte ich vom gemäßigten mitteleuropäischen Kellerklima in die Sahara. Ich hatte das Gefühl, auf meinem Bauch Spiegeleier braten zu können. Nach ca. fünf Bestrahlungen habe ich mich getraut, die Brille kurz zu heben und mich umzuschauen. Und siehe da, über meinem Kopf war ein Ventilator angebracht, den man nur einzuschalten brauchte, und schon wurde wenigstens das geschundene Haupt etwas gekühlt. Das medizinische Personal hatte es allerdings nicht für nötig befunden, mich von dieser Vorrichtung in Kenntnis zu setzen. Soweit zu früher. Heute ist das natürlich Geschichte (Gott sei Dank). Dafür muss man höllisch aufpassen, dass man sich nicht das Fell verbrennt. Ich mache einmal im Jahr eine sog. Balneo-UVB-Bestrahlung. Dabei bade ich vorher ca. 20 min in Salzwasser vom Toten Meer und gehe dann mit noch durchfeuchteter Haut (wichtig) in die Bestrahlungskabine. Neben der entspannenden Wirkung hilft es meiner Haut wirklich sehr gut. Im übrigen empfehle ich, zwischen den Bestrahlungen immer ein Jahr auszusetzen, um das Risiko von Hautkrebs zu minimieren. Ganz ohne Nebenwirkungen geht es halt auch hier nicht ab. Die Bestrahlungszeiten erhöhe ich nach meinem eigenen Gefühl und Beratung mit dem Doc. Ich bin ein sehr dunkler Typ und werde schnell braun. Die Zeit sollte so gewählt werden, dass immer nur eine leichte Hautrötung auftritt. Dann stellt sich der Behandlungserfolg in der Regel nach ca. 4 - 5 Wochen ein. Übrigens gibt es jetzt neue Strahler mit einer Wellenlänge von 311 Nanometern. Diese haben den Vorteil, dass keine Hautrötung mehr auftritt und trotzdem der gewünschte Effekt erzielt wird. Das tägliche Leben Wie für alle Menschen sind natürlich auch für Psoriatiker Alkohol und Nikotin sehr schädigend und sollten gemieden werden. Ebenso wie stark gewürztes Essen und so vieles mehr. Obwohl ich es am eigenen Leib auch wirklich nachvollziehen kann, halte ich mich nicht daran. Ich lebe ziemlich intensiv und kann von den Lastern des Lebens nicht lassen. Aber ich stehe innerlich auch dazu und jammere nicht rum, wenn nach einem Alkoholexzess ein Schub auftritt. Wichtig sind innerliche Ruhe und Ausgeglichenheit zwischen Körper und Seele. Das ist natürlich in unserer heutigen Zeit leicht gesagt. Das ganze Leben ist eine einzige Anforderungssituation, im Beruf ist vollster Einsatz gefragt, dazu kommen die existentiellen Sorgen und Nöte. Also, ich gebe zu, auch mir gelingt es nicht immer, die Ruhe zu behalten. Aber ich bin überzeugt, dass unsere psychische Situation Hauptursache des Krankheitsverlaufes ist. Ich habe mich vor zwei Jahren von meiner Frau getrennt. Das ist mir nicht leicht gefallen. Ich hatte Angst vor der Zukunft. Würde ich nach 13 Jahren Ehe alleine klarkommen? Ist dieser Schritt richtig usw.? Kurz bevor ich ausgezogen bin, hatte ich Totalbefall. Ich lebte in einer einzigen Stresssituation. Zu Hause gingen wir uns aus dem Weg und sprachen nicht miteinander. Ich hatte tausend Dinge im Kopf, war schon wieder feige und wollte einen Rückzieher machen. Nach meinem Auszug habe ich mir eine nette kleine Wohnung eingerichtet. Ich war zunehmend zufriedener, habe viel geschlafen und gelesen und niemand ging mir auf den Wecker. Meine Kinder besuchten mich regelmäßig. Es herrschte das erste mal seit Jahren Harmonie. Innerhalb von vier Wochen war meine Schuppenflechte ohne Medikamente oder Behandlungen weg. Aber der Mensch neigt leider dazu, unzufrieden zu sein und sich seine Defizite selbst zu organisieren. Das fing an, als ich wieder auf Brautschau gegangen bin. Die erste war eine absolute Traumfrau. Sie war 30 und ich war mit meinen 37 Jahren so verknallt wie das letzte Mal mit 16. Als sie mir ihre Lebensziele, nämlich großes Haus, tolles Auto und Familie mit vielen Kindern offerierte, wurde ich munter; die Schuppenflechte aber auch. Nun kann ich ja deshalb aber die Frauen nicht meiden, zumal sie mich ganz gern mögen. Wahrscheinlich muss ich mir eine suchen, die nicht so anstrengend ist!? Was mich anstinkt, ist, dass ich mein Leben immer so organisieren und durchplanen muss. Ich kann niemals spontan in den Urlaub fahren, wenn gerade der Zustand meiner Haut dies nicht zulässt. Ich muss ihn also planen und ca. fünf Wochen vor Urlaubsbeginn dafür sorgen, dass die Schuppenflechte weg ist. Also renne ich zur UV-Bestrahlung oder gehe in die Klinik. Man will ja schließlich am Badestrand nicht für Massenaufläufe sorgen oder gejagt werden, um im Zirkus ausgestellt zu werden. Wäschewaschen ist auch nicht so einfach. Ich habe festgestellt, dass meine Haut es nicht mag, wenn ich andauernd die Waschmittel wechsle. Also habe ich mich auf das preiswerte Unamat von Aldi und einen Weichspüler von Norma eingeschossen. Im übrigen habe ich überhaupt die Erfahrung gemacht, dass nicht immer die teuren Waschmittel die besten sind. Die tägliche Körperpflege betreibe ich mit unparfümierter Kernseife. Dieser ganze pH-neutrale Schnickschnack von Superwaschlotionen bringt mir überhaupt nichts. Was gibt's noch zu sagen? Mein Wasserverbrauch gleicht wegen der Notwendigkeit einer gesteigerten Körperpflege dem eines Kernkraftwerkes und die Kernseifenindustrie macht wegen mir gigantische Umsätze. Ehe und Partnerschaft Trotz meiner Behinderung hatte ich während meiner wilden Jugendjahre nie Probleme, Mädchen kennenzulernen. Es ist auch nie ein unschönes Wort in der ersten Nacht gefallen. Ursache war jedoch eine umfassende Vorbereitung des Ganzen. Ich habe niemals mit einer Frau das erste mal geschlafen, wenn ich Totalbefall hatte. Der Schock wäre wohl zu groß gewesen. Ich habe es immer solange herausgezögert, bis ich die Schuppe mal wieder los hatte. Neben dem Nachteil, dass man seine Hormone kontrollieren musste, hatte dies aber auch den Vorteil, dass man keine vorschnellen One-Night-Stands mit schalem Nachgeschmack zu befürchten brauchte. Die Frauen hielten mich immer für einen anständigen, verantwortungsbewussten jungen Mann (was ich aber gar nicht war). Erzählt habe ich aber immer vorher, dass ich eine Schuppenflechte habe. Wenn der Zustand meiner Haut sich dann mit den Monaten wieder verschlechtert hatte, konnte sich meine Freundin langsam daran gewöhnen. Im übrigen habe ich die Erfahrung gemacht, dass Frauen in dieser Beziehung sehr tolerant sein können. Ich nehme an, das liegt daran, dass Frauen nicht derart visuell orientiert sind, wie wir Männer und mehr Wert auf innere Qualitäten legen. Leider verschwindet diese gute Eigenschaft infolge des allgemeinen Schönheitswahns zusehends. Während des Studiums habe ich meine spätere Frau kennengelernt. Sie brachte ihre Tochter mit in die Ehe. Sie war noch sehr klein und ich hatte sie sowohl vom Gesetz her als auch von meinen Gefühlen als eigenes Kindes angenommen. Ein leibliches Kind wollte ich eigentlich wegen meines Erbdefektes nicht. Nach langen Überlegungen haben wir uns doch dazu entschlossen. Meine zweite Tochter ist gesund, aber ich danke für jeden Tag, an dem das so bleibt. Meine Ehe ist zwar mittlerweile gescheitert, aber meine Hauterkrankung hatte damit nichts zu tun, und ich rechne es meiner Exfrau sehr hoch an, dass sie für meine Erkrankung immer Verständnis gezeigt hat. Zwar gab es auch mal Ärger, wenn in der Wohnung meine weiße Hinterlassenschaft herumlag und ich zu faul war, den Staubsauger zur Hand zu nehmen, aber Ursache für unsere Trennung war mehr der übliche Beziehungsstress. Nun bin ich Single und kann sagen, dass mir das recht gut gefällt. Ich habe mehr Zeit für mich und die Pflege meiner Haut. Durch die Ruhe bin ich auch wesentlich entspannter als früher, was sich positiv auf die Schuppenflechte auswirkt. Es sei denn, ich renne wieder mal auf Brautschau. Das soll nun nicht heißen, dass sich alle zum Singleleben bekennen sollen. Aber, wenn es immer wieder zu Auseinandersetzungen mit dem Partner kommt, die nicht lösbar sind, hat es keinen Sinn, sich aus falschem Pflichtgefühl aufzureiben und zusammenzubleiben. Wo keine Harmonie herrscht, leidet die Haut. Das trifft auf gesunde Mensche zu, auf uns aber besonders. Allen, die sich bis hierher durchgearbeitet haben, danke ich für die Geduld. So lang sollte mein Werk eigentlich gar nicht werden. Es ist auch über einen langen Zeitraum entstanden. Anfänglich wollte ich das Thema zum Inhalt meiner eigenen Homepage machen, habe mich dann aber immer nicht getraut, da ich der Auffassung bin, dass es vielleicht doch nicht die Akzeptanz in der nichtbetroffenen Bevölkerung erreicht. So konnte ich aber wenigstens meine Sicht der Dinge einmal betroffenen Leidensgenossinnen und -genossen nahebringen. Matthias R.
  8. charly 888

    Erholung am Toten Meer

    Ich habe gehört das ein Aufenthalt am Toten Meer helfen sollte Kann mir das leider nicht leisten Vielleicht übernimmt der Versicherungsträger die Kosten?
  9. Sonnenschein44

    Neu hier und Kur in Bad Pyrmont?

    Hallo in die Runde, ich bin neu hier, habe PSA und soll nun nach Bad Pyrmont in Reha - find hier keine Erfahrungswerte , war jemand von Euch schon mal da ???? Vielen Dank für Info & liebe Grüße, Sonnenschein44
  10. Hallo zusammen Ab wann bekommt man eine Kur am Toten Meer bewilligt ? Kann mir einer mehr sagen ? MFG Nicole
  11. Hallo bin ganz neu hier Habe mal einiges gelesen hier Bin im Moment etwas ratlos Hatte einen Kurantrag gestellt das 1 mal in meinem Leben War voriges Jahr in der Kölner UNI Tagesklinikik Auch so weit alles wieder besser mit meiner Haut habe PSORIASIS Nun einen schlimmen Schub über Arme Beine bekommen bekomme zur Zeit wieder Kortisonsalbe Meine Hautärztin riet dringend zur Kur mir auch alles ausgefüllt direkt alles zur Krankenkasse gebracht von da ging es erst mal alles nach Berlin und was kam nach 4 Wochen eine Ablehnung ohne grossen Grund zur Absage . Nun hat mir mein Hausarzt mir Attest und Bilder noch gemacht und alles per Einschreiben mit Wiederspruch gegen die Ablehnung eingereicht . Nun bin ich mal gespannt was ich als Antwort bekomme . Kann bald nicht mehr sitzen alles juckt nur noch -Bin total traurig nun . Muss ich nun wieder Wochen auf Antwort warten.
  12. HI Leute, ich bin w, 25 Jahre alt und meine PSO ist zur Zeit voll am blühen... Es gibt keine Körperstelle mehr die nicht betroffen ist. Es juckt, ich hab überall schmerzen aber naja ihr kennt das ja.... Habe gerade Fumaderm hinter mir- es half nichts und alles wurde schlimmer, viel schlimmer. Habe es über 4 Monate hinweg genommen und nun abgesetzt. Antwort der Ärzte war, dann erhöhen Sie eben die Dosis^^ Nun suche ich nach einer anderen Lösung. Z.Z. ist immer nur die Assistensärztin da und der Arzt immer nur bis um Drei. Echt toll für Leute die auch noch Ihrer Arbeit nach gehen. Am liebsten würde ich auf Kur oder Akut erstmal behandelt werde. Damit wenigstens die Schmerzen weggehen und ich mich wieder bissl zeigen kann. Ich meine, welche Junge Frau findet es schon toll angesprochen zu werden: "Hey biste in nen Boxkampf geraten"? Haha sehr lustig, vielleicht wisst ihr ja Rat?!??????? Ich bin am verzweifeln...
  13. der Dirk

    Kururlaub in Polen

    Hallo zusammen, Ich bin auf der Suche nach einer Möglichkeit einen Campingurlaub mit der Familie zu verbinden meine Pso vulgaris zu behandeln. Ich würde gerne an die polnische Ostsee! Da Meine Frau nach einer Krebserkrankung 2015 eine Kur antreten darf und ich selbständig bin, wird mein Kurantrag werten müssen, wenn wir gemeinsam noch Urlaub machen wollen. Wer hat Erfahrungen mit Campingplätzen in Kurbädern in Polen? Der Dirk
  14. Hallo, ich möchte nun doch mal versuchen eine Kur von der KK bewilligt zu bekommen .... Ich habe schon einige Stellen,nur denke ich manchmal,das es für eine Kur zu wenig ist .... mmh? Lg Ela
  15. xavier

    Algarve

    Hallo allemals liebe Freunde, ich denke daran, drei Wochen in Algarve zu verbringen, direkt am Strand an einem HOtel mit Spa, als Kur zu beantragen - Ich muss allerdings die Krankenkasse darüber überzeugen, dass der Aufenthalt terapeutisch sinnvoll ist - Ich bin nicht gerade in akuter Lage, aber das ist natürlich was ich vermeiden möchte - Kann jemand mir ein Paar Argumente auf medizinische Gründen liegend herbeieilen ? Vielen Dank ! Xavier
  16. _Jan_

    Schön, dabei zu sein :)

    Hi Leute, Abgesehen von Wartezimmern beim Hautarzt hatte ich noch nie die Möglichkeit, mich mit anderen Menschen mit Psoriasis auszutauschen. Umsomehr freue ich mich, das Forum hier gefunden zu haben Da ich neu hier bin, möchte ich mich auch gerne kurz vorstellen: Ich werde in Kürze 24 und habe seit meinem 3. Lebensjahr Psoriasis. Meine Eltern hatten damals alles mögliche probiert und die Hoffnung gehabt, dass es mit der Pubertät besser wird. Leider war das Gegenteil der Fall: Während ich zuvor nur an den Ellenbogen und Knien Psoriasis hatte, hat es sich immer weiter verbreitet. Die Stellen wurden größer und je nach Schub kamen Hände, Gesicht, Bauch, etc. hinzu. Grade als Heranwachsender ist es schwer damit umzugehen, ständig auf seine Hautkrankheit angesprochen zu werden. Es hat lange gedauert damit klar zu kommen, aber heute bin ich dankbar, dass mir das Leben diese Herausforderung gestellt hat. Alles was mir bis jetzt geschehen ist, hat zu dem Moment geführt in dem ich jetzt bin...und ich muss sagen, dass ich mein Leben wie es grade ist liebe und glücklich bin! Ich bin nach dem Abi viel durch zum Teil sehr arme Länder gereist. Als ich gesehen habe, mit was für Problemen diese Menschen sich herumschlagen müssen, habe mich geschämt: Wir achten oft nur auf das, was uns stört und nicht auf das, was gut und schön in unserem leben ist. Es gibt nicht das perfekte Leben: Manche haben Hautkrankheiten wie wir, anderen drückt wo anders der Schuh. Es gibt sogar Menschen, die alles haben was man sich wünschen kann und trotzdem nicht glücklich sind. Fakt ist: Es gibt Sachen, die man ändern kann und Sachen auf die man keinen Einfluss hat. Für mich heißt das: Solange es kein Heilmittel gegen Psoriasis gibt, muss ich mit dieser Krankheit leben. Aber durch Therapien gibt es die Möglichkeit, die Ausprägung zu bekämpfen. Was in den letzten 20 Jahren immer einen guten Einfluss hatte sind Sonne, Salzwasser, Sport, Schwitzen & Sauna. Ganz schlecht sind Stress, Alkohol, Rauchen und zu viel Zeit vor dem Computer, Fernseher etc. Cremes helfen zwar beim Abschuppen, aber wirklich weniger ist es bei mir dadurch noch nie geworden. Das Einzige wodurch es bei mir weniger wird sind Strandurlaube oder Bade-Licht Therapien. Ich mache im Moment mein Masterstudium in Wirtschaft und möchte in meinem aktuellen Projekt Konzepte entwicklen, die Therapiemöglichkeiten für Menschen mit Psoriasis angenehmer gestalten. Denn viele Behandlungsmöglichkeiten sind unnötig kompliziert und oft eine Abzocke von Pharmakonzernen, Therapiezentren und Ärzten. Hierzu suche ich noch Interviewpartner (max.15min): Wer interesse hat kann sich gerne bei mir melden.
  17. Ich habe über die Krankenkasse eine Präventionskur in Kolberg beantragt und nach einem Widerspruch auch genehmigt bekommen. (Es gibt dort Sole. ) Das Meer war das einzige, was mir bisher bei meiner Psoriasis geholfen hat. Die Kasse zahlt die Behandlungen abzlg. meiner Zuzahlung , und 13 Euro am Tag als Zuschuß zur Unterkunft. An- und Abreise, Gepäck usw. muß ich selbst zahlen. Habe festgestellt das es für mich von Süddeutschland echt kompliziert und auch teuer ist, nach Polen/Kolberg zu reisen. Die Bahn hat keinen Kuriergepäcktransport nach Polen. Der Altersdurchschnitt der Kurgäste ist ca. 60 Jahre -habe ich jetzt auf Anfrage erfahren- dh. viele wohl auch älter. Ich habe im Alltag viel mit älteren Menschen zu tun, und merke immer wieder, das sie andere Themen in dieser Lebensphase haben, als ich und das es mich oft auch deprimiert, Habe echt Befürchtungen das ich hohe Kosten und große Anstrengungen habe, und vielleicht doch nicht den gewünschten gesundheitlichen Erfolg. Andererseits weiss ich sonst auch keine andere Möglichkeit, die Nordseeklinik Norderney (Reha) hat Wartezeiten bis November, Borkum ähnlich. Und jetzt nochmal eine Reha über die BfA zu beantragen ist so langwierig. Vielleicht weiss von euch jemand was. Grüsse wind14
  18. Diese Kureinrichtung war leider nicht auf die Behandlung von Hautkrankheiten eingerichtet – obwohl dies im Prospekt der Krankenkasse so angegeben war. Und die Ostsee war bitterkalt ( 11 - 14 Grad). Der Salzgehalt ist dort auch sehr gering, unter 1 %. Ich bin nach 14 -stündiger Anreise sehr überrascht gewesen, was mich dort in der Kureinrichtung erwartete: Das Haus liegt inmitten einer Großbaustelle, eingerahmt von 2 riesigen Rohbauten. (Es wird sehr viel gebaut dort im Kolberger Kurviertel, richtig große schicke Kästen, edel und etwas steril.) Da der Baulärm sich in der ersten Woche sehr in Grenzen hielt, habe ich über diese Lage mehr oder weniger hinwegsehen können. Lauter war die Lärmbelästigung durch die Autos an der Straße, die am Haus vorbeiführte. Mit der Ausstattung des Zimmers war ich wirklich zufrieden, lediglich der sehr alte und verschlissene Teppichboden ist für Hautkranke nicht so günstig. Ein großes Problem war die Verständigung! Nur ein sehr geringer Anteil der dort Beschäftigten sprach genug Deutsch oder Englisch das man miteinander sprechen konnte. Eine Begrüßungsveranstaltung zu Kurbeginn fand nicht statt. Ich musste mich ständig mühevoll durch die Einrichtung fragen. Einen deutschsprachigen Betreuer gab es nicht. Das Publikum, (Kurgäste) bestand zu einem sehr großen Anteil aus älteren – über 70jährigen- Ehepaaren, Deutsche und Polen, mit orthopädischen altersbedingten Erkrankungen. Die Mitarbeiter waren überwiegend wirklich sehr freundlich aber das große Problem war eben die Sprache und ich denke auch, - die andere Mentalität. - Polnisch ist nicht so schnell erlernbar! Wünsche zur speziellen Diätkost im Speisesaal (vegetarisch, kuhmilchfrei) waren beinahe ein unlösbares Problem. Die mangelnden Fremdsprachenkenntnisse waren auch im medizinischen Bereich aufffällig. Der Arzt, Orthopäde, sprach eigentlich kein Deutsch. Die Eingangsuntersuchung bestand in einer kurzen Befragung zu den gewünschten Therapien und einer Blutdruckmessung. (Ist aber in Deutschland auch manchmal so knapp) Eine Krankenschwester sprach etwas Deutsch. Ich betonte dass ich wegen meiner Hauterkrankung dort wäre,-das war aber schon bekannt, denn mein Auskunftsbogen lag dort schon in Kopie vor - so dass die Krankenschwester Salzbäder und UV – nicht unbedingt in Zusammenhang und in dieser Reihenfolge- dem Arzt dolmetschte. Die Internistin die ich nach ca. 2 Wochen sehen konnte, sprach etwas mehr Deutsch. meinte, das ich wohl besser nach Jordanien zur Behandlung der Psoriasis gefahren wäre. Es gab keinen Dermatologen und Hautkrankheiten scheinen in Polen als "kosmetisches Problem" angesehen zu werden. Dennoch wurde ich mit Salzwannenbädern (viel zu schwache Salzkonzentration max. 4 %) und UV-Licht (keine Kabine, sondern ein uraltes 70er Jahre Gerät ca. 30 x 40 cm auf einem Rollständer, das irgendwie über meinem Körper gestellt wurde), provisorisch behandelt. Hinzu kam noch mehrmals wöchentlich die Gymnastik im gechlorten Schwimmbecken. Die Folge davon: Meine Haut ist dermaßen ausgetrocknet, (Salben erhielt ich trotz mehrfacher Anfragen nicht) die Hauterscheinungen haben sich verschlimmert, am oberen Rücken hat sich nach Angaben eines dortigen Arztes (Internist) ein Hautpilz entwickelt ( habe ich noch niemals gehabt,) -war auch gottseidank eine Fehldiagnose lt. Auskunft meiner Hautärztin hier, es sind nur viele kleine Schuppenflechtenherde - Und es ist nach der letzten UV Bestrahlung, 2 Tage später, ein großflächiger Herpes im Gesicht erschienen. Ich bin nach meiner langen Anreise nach Kolberg so erschöpft gewesen, das ich nicht vorzeitig wieder abreisen konnte, obwohl ich es ins Auge gefasst hatte Insgesamt ist diese Kureinrichtung für die Behandlung von Psoriasis nicht ausgerüstet, was aus dem Prospekt der Krankenkasse und der Beschreibung nicht ersichtlich war, denn dort wird ausdrücklich als Indikation: Hauterkrankungen angegeben. Also jetzt werde ich weitersuchen, was nun helfen kann.
  19. Guten morgen ihr alle.... Auch wenn ich euch so ein bißchen auf den Geißt gehe habe gestern die Nachricht bekommen das die REHA um 3 bis4 Wochen verschoben wurde da zuviele Verlängerungen sind . Also fahre ich nun erst ende Oktober habt ihr das schon mal erlebt das eine REHA so lange verschoben wird und war von euch schon mal jemand Oktober/ November an der Nordsee? Hat das denn überhaupt einen Sinn bei der Witterung sich an der Nordsee aufzuhalten? :confused:Und ist vieleicht von euch auch jemand zu der Zeit da?:mad: Es grüßt Mullemaus
  20. Probleme bei Reha-Anträgen oder -Widersprüchen mit der Krankenkasse oder der Deutschen Rentenversicherung, Schwierigkeiten bei der Anerkennung der Psoriasis oder Psoriasis Arthritis als Behinderung – beim Expertenforum beantwortete Bernd Somberg Fragen von Nutzern. Er war damals Sozialarbeiter und Fachberater in der Fachklinik Fachklinik Bad Bentheim. Fragen und Antworten kannst du in unserer Community nachlesen. Projektförderung durch die Barmer GEK Krankenkasse
  21. Verstärkt werben Kurorte in Tschechien, Ungarn und derSlowakei um Patienten mit Psoriasis. Darunter befinden sich viele, die auch inDeutschland bis in die 1930er Jahre mehr oder weniger bekannt und vor allemanerkannt waren. PSO aktuell war im Oktober 2008 im ungarischen Harkány, umsich darüber zu informieren, wie und vor allem wie erfolgreich dort mitSchwefel behandelt wird. In Ungarn befindet sich unter fast 80 Prozent der OberflächeThermalwasser. In 13 staatlich anerkannten Kurorten können Menschen Krankheitenbehandeln lassen. Weit im Süden liegt Harkány. Dort wird das schwefelhaltigeThermalwasser seit 1823 genutzt - vor allem zur Behandlung dermatologischer,rheumatischer und gynäkologischer Erkrankungen. Seit Jahrhunderten ist bekannt, dass Schwefel beiSchuppenflechte oder Psoriasis arthritis positiv wirken kann. Rund um dieThermalquellen sind seit Mitte des 19. Jahrhundert prunkvolle und oft legendäreKurorte entstanden. Sie zogen vor allem die wohlhabenden Patienten aus allerWelt an. Das änderte sich einerseits durch die politische Spaltung Europas undandererseits durch die Weiterentwicklung der Schulmedizin. Schwefel geriet alsmedizinischer Wirkstoff ins Abseits. Allgemein herrscht in Deutshland dieMeinung vor, seine Wirkung sei zu gering. Ungarische Ärzte haben in einer Studie das Gegenteilbewiesen: Sie ließen 60 Patienten mit chronischer Plaque-Psoriasis inschwefelhaltigem Thermalwasser oder in normalem Wasser baden. DieStudienteilnehmer mussten zweimal am Tag für je 25 Minuten ins Bad. Einmaltäglich wurden sie mit 0,1prozentiger Dithranol-Salbe behandelt. Die wurde nach15 Minuten wieder abgewaschen. Am ersten und am letzten Tag untersuchte einunabhängiger Arzt den Zustand der Haut. Dabei wusste er nicht, in welchemWasser der jeweilige Patient gebadet hatte. Bei denjenigen, die mit Thermalwasser behandelt wurden,besserte sich der PASI-Wert um 66 Prozent, bei der Placebogruppe um 40 Prozent."Schwefel beeinflusst die Bildung von Interleukin (IL) im Körper“, so Dr.Bela Sebök vom Zsigmondy Vilmos Kur- und Reha-Zentrum. „Psoriatiker haben zuwenig IL-10 und zu viel IL-8. Bei denjenigen, die in schwefelhaltigem Wassergebadet hatten, stieg der IL-10-Wert um 56 Prozent, sank der IL-8-Werte um 55Prozent." Selbst bei Mäusen, die im Schwefel-Wasser gebadet hatten,verringerten sich dadurch Entzündungen. "Die Behandlung mit Schwefelbädern hat keineNebenwirkungen", erklärte Dr. Sebök. „Durch die Studie haben wir zwarbewiesen, dass schon allein schwefelhaltiges Wasser bei Psoriasis wirkt. Aberin der Praxis wird hier jeder Patient außerdem mit UV-Licht bestrahlt, um denEffekt zu beschleunigen." Was die Krankenkasse zahlt Für ambulante Vorsorgeleistungen in Kurorten (früher"Offene Badekur") gilt § 23 des Sozialgesetzbuchs V. Der Patient füllt mit seinem Haus- oder Facharzt einenAntrag aus und gibt als Wunschort „Harkány“ an. Neben der reinen Diagnosesollten unbedingt weitere Beschwerden (Juckreiz, Schlaflosigkeit, Schmerzen)und die damit verbundenen Folgen im Alltag (berufliche Einschränkungen,begrenzte Teilnahme am gesellschaftlichen Leben) aufgeführt werden. Von der Krankenkasse werden die Kurarzt-Kosten übernommen,d. h. medizinische Leistungen und etwa 90 Prozent der Kurmittel. Der Patientzahlt für die Behandlung je nach Krankenkasse 20 Euro Eigenanteil an denTherapiekosten, 10 Euro Verordnungsgebühr und 10 Prozent der Kurarzt-Kosten. Die Krankenkasse kann einen Zuschuss für Unterkunft undVerpflegung, Kurtaxe und Fahrgeld bis zu 13 Euro pro Behandlungstag gewähren,für chronisch kranke Kleinkinder bis zu 21 Euro pro Tag. Den Rest trägt derKurpatient. Die Behandlung in Harkány Ein typisches „Kurpaket“ für Menschen mit Schuppenflechtesieht vor, dass man täglich zwei Wannenbäder im frischen Heilwasser nimmt, mitUVB oder PUVA bestrahlt und mit Dithranol behandelt wird.Krankenschwestern helfen beim Einschmieren, was vor allem auf dem Kopfhilfreich ist. Ein Rheumatologe wird gegebenenfalls bei einer Psoriasisarthritis oder anderen Gelenkerkrankungen physiotherapeutische Behandlungenverordnen. Zur Pflege der Haut gibt es beispielsweise eine Lotion, die fünf biszehn Prozent Urea (Harnstoff) und schwefelhaltiges Thermalwasser enthält. Das Zsigmondy Vilmos Kur- und Reha-Zentrum entspricht eher einem Krankenhaus als einer Kurklinik. Für alle, die sich dort nur behandeln lassen wollen, gibt es Hotels aller Kategorien, einen Campingplatz und Privatunterkünfte. Einige der neu gebauten Hotels wie das „Thermal Hotel Harkány bieten die Behandlung im eigenen Haus mit Thermalwasser-Becken und Bestrahlung an. „Das ist für diejenigen, die nicht als ‚Kranke’ untergebracht werden wollen, sondern den gehobenen Standard eines Hotels bevorzugen.“ so Dr. Bela Sebök. Aber auch diesen Patienten empfiehlt er, sich in der ersten Woche intensiv in der Klinik und erst danach im Hotel behandeln zu lassen. Wer ohne ärztliche Betreuung auskommt, kann in Harkány das öffentliche Heil- und Strandbad nutzen. Es enthält ebenfalls schwefelhaltiges Thermalwasser, wenn auch weniger stark konzentriert. Außerdem gibt es dort physiotherapeutische Angebote, ein Erlebnis- und diverse Wellness-Bäder. Harkány hat 1.300 Einwohner und ist als Ort nicht besonders reizvoll. Aber es liegt in einem weltberühmten Weinbaugebiet mit vielen netten Städtchen und in der Nähe der geschichtsträchtigen Stadt Pècs. Örtliche Anbieter organisieren vielfältigste Touren. Die Anreise erfolgt per Flug bis Budapest oder Wien und dann per Taxi. Vor allem Gesundheitsreisebüros bieten auch Komplettpakete oder Busreisen an. Fotos aus Harkány Dieser Artikel erschien zuerst in der Zeitschrift "PSOaktuell". Tipp zum Weiterlesen: In unseren Blogs berichteten drei Nutzerinnen über ihre Erfahrungen mit einer Kur in Harkany.
  22. capriccio11

    Rehaklinik Borkum Riff

    Hi, Ich werde ab Mitte Oktober eine dreiwöchige Kur in der Kurklinik Borkum Riff der BFA absolvieren. Ich war noch nie da. Kennt jemand dieses Haus und kann mir ein paar Tipps geben ? Vielen Dank Capriccio11
  23. Broschüren "Urlaub und Reisen mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen" – Herausgeber: Pharmafirma AbbVie [PDF-Download] "Checkliste für die Urlaubsplanung" – Herausgeber: Pharmafirma AbbVie [PDF-Download] "Reisen mit Psoriasis" inklusive Checkliste – Herausgeber: Pharmafirma MSD Sharp & Dohme GmbH [PDF-Download] "Reisen mit Rheuma" – Herausgeber: Pharmafirma MSD Sharp & Dohme GmbH [PDF-Download] Internetseiten zum Thema Kur und Kompakt-Kur Deutscher Heilbäderverband – Informationen über Kurorte, die Kur an sich und das Recht auf eine Kur Bäderkalender – Seit 1997 geben der Flöttmann-Verlag und des Hammer Technologie- und Gründerzentrum den Bäderkalender im Internet heraus, der vom Deutschen Heilbäderverband e.V. empfohlen wird

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