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Schuppenflechte an Händen und Füßen, Erfahrungsaustausch
Bluesky posted a topic in Schuppenflechte an Händen und Füßen
Ich habe seit anderthalb Jahren eine histologisch belegte Psoriasis an Händen und Füßen, die kompletten Hand und Fußflächen sind betroffen. Es ist aber keine Pustulosa, es ist eine starke Hyperkeratose verbunden mit vielen Rissen und Schrunden und ab und an heftigem Juckreiz. Ich bin 56 Jahre alt, lebe realativ gesund, hab Normalgewicht, rauche nicht, mache regelmäßig Sport trotz schmerzender Füße (mit Bepanthenpflastern). Ich behandel die Hände und Füße fast täglich mit Daivobet, creme viel mit Bepanthen tagsüber oder dem "Schrundenwunder" von Fußpunkt mit 15% Urea oder dem Rügener Kreidebalsam. Eine Puvatherapie im letzten Sommer hat leider keinen Erfolg gebracht. Hände und Füße schmerzen wegen ständigen Rissen und Schrunden, der Alltag ist anstrengend. Die Hautärztin hat mir jetzt eine Behandlung mit Neotigason vorgeschlagen, aber ich habe große Hemmungen dieses Mittel zu nehmen. Ich würde lieber in einer Klinik oder bei einer Kur die Chance bekommen, dass es mal abheilt. Die Hautärztin will dies aber nicht unterstützen, bevor ich nicht eine Systemtherapie versucht habe. Wie sind Eure Erfahrungen? Soll ich die Rentenversicherung wegen einer Reha anschreiben? Ich wäre sehr dankbar für Tipps! Was hat Euch geholfen? Ich möchte auch gerne das Daivobet irgendwann mal absetzen können, ich nehme es schon so lange. Lass ich es aber mal zwei Tage weg, dann wird es direkt schlimmer. Allen Mitgeplagten gute Besserung und ein gesundes 2021 Liebe Grüße Bluesky- 34 replies
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Moin Moin Ich wollt nun auch mal meine Erfahrungen mit Neotigason erzählen Also erst zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und hab seid 16 Jahren Psoriasis. Hab unzählige Therapien versucht von Homöopathie über Psychotherapie bis zu Sachen wie Bade PUVA und Fumaderm. Nix hat geholfen aber auch wirklich Garnichts hat mir auf lange Sicht geholfen. Irgendwann meinte mein Arzt das wir mal Neotigason ausprobieren sollen, ich dachte mir nur OK schauen wir mal du kannst sagen was du willst ich lese mich erstmal schlau. Und was ich alles gelesen habe Sachen wie Perücke, Nierenschäden, Blindheit, hab sogar irgendwo gelesen das es sich bei Neotigason um eine Chemotherapie handelt. Dies hat mir nun Richtig Angst eingejagt allerdings hatte ich nun richtig keine Lust mehr auf die Psoriasis und war bereit einiges auszuprobieren. Inzwischen nehme ich das Präparat seit 8 Monaten und muss sagen die Nebenwirkungen Halten sich weitgehend in Grenzen. Meine Dosis liegt bei 50 mg pro Tag das sind 2stück und mein Gewicht bei 85 Kilo bei einer Größe von 185 cm. Haare sind noch fast alle da, Nieren sind auch OK, meine Hornhaut ist komplett von meinen Füßen und Händen verschwunden, die Lippen sind immer noch Kaput werden aber langsam besser. und meine Haut fühlt sich echt komisch an sie brennt juckt und fühlt sich immer klebrig schwitzend an. Aber das sind so Sachen mit den kann Mann leben. Und zum Thema Chemotherapie kann ich nur sagen das ist absoluter Schwachsinn. Der Wirkstoff ist Acitretin was dem Vitamin A (Retinol) Gleicht. Die normale Tagesdosis für einen gesunden Menschen liegt bei 1 mg pro Tag. In meinem Fall Ist die tagesdosis Für einen Gesunden Menschen 50 fach überschritten dies führt nun zum Ausscheiden des Stoffes Über den Urin was wiederrum die Nieren auf Hochtouren Arbeiten lässt. Also nix mit Chemo. Die erste Wirkung Stellte sich nach 4 Wochen ein und nach weiteren 3 Wochen bin ich nahe zu Erscheinungsfrei gewesen. Begleitend Mache ich eine UV Bestallung Ich will das Medikament nicht in den Himmel loben weil die 50 Fache Überdosierung schon ein Hammer ist und man echt auf essen achten muss und viel trinken (bei mir sind es 3 Liter am Tag ). Aber bis Jetzt hilft es mir ganz gut.
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Ich möchte mich hiermit mal wieder zu Wort melden und vielleicht einigen Leuten Mut machen, die auf Neotigason eingestellt werden oder seit kurzem Neotigason nehmen. Mittlerweile nehme ich Neotigason seit seit gut 3 Jahren und komme nach anfänglichen Problemen extrem gut klar damit. Meine Dosis ist heute minimal (alle zwei Tage 1x10mg abends) und ich habe nur ab und an ein paar ganz kleine Stellen, die ich gar nicht mehr als solche wahrnehme. Anfangs bekam ich die Nebenwirkungen heftig zu spüren. Die Dosis war noch dementsprechend hoch bei täglich 30mg, wenn ich mich recht erinnere. Trockene Lippen, Nasenbluten, kaum sichtbare Erfolge. Jedoch gewöhnte sich mein Körper wohl mit der Zeit daran. Ich unterstützte die Therapie mit Schüsslersalzen und Psorelia-Weihrauchcreme. Letztere bringt in der Tat Linderung. Als die Psoriasis dann ein erträgliches Mass angenommen hatte begann ich intensiv Sport zu machen und Gewicht zu reduzieren, indem ich besser auf meine Ernährung achtete. Ich wiege mittlerweile fast 30kg weniger als vor drei Jahren, als ich mit Neotigason begann. Ich konnte letztes Jahr problemlos mit dem Mountainbike eine Alpenüberquerung machen und fühle mich derzeit körperlich ziemlich in meiner Mitte. Zusätzlich reduzierte ich meine Arbeitszeit, um mehr Zeit für mich und meine Gesundheit zu haben. Vielleicht ist jetzt nicht mehr jedes Jahr ein toller Urlaub drin und ein normaler gebrauchter Mittelklassewagen tut´s auch, aber dafür habe ich Zeit für mich und meine Gesundheit. Ich habe ausserdem das Rauchen aufgegeben, trinke nur noch sporadisch Alkohol (ab und an ein Bier), keine Limonaden mehr, dafür viel und ausreichend stilles Wasser. Und ich vermisse nichts. Die Dosis Neotigason habe ich in stetiger Absprache mit meinen Ärzten und unter begleitender Kontrolle meiner Blutwerte ganz langsam reduziert. Mittlerweile gibt es keine Nebenwirkungen mehr und mein Hautbild ist wirklich sehr gut. Mein persönliches Fazit zu Neotigason: Mit Geduld und begleitender Kontrolle durch gewissenhafte Ärzte kann Neotigason wirklich helfen. Es ist ein erprobtes Mittel und man spielt nicht die Laborratte für irgendwelche Biologics. Und wenn man noch etwas mehr auf sich achtet, dann geht alles vielleicht noch etwas schneller und nachhaltiger. Frauen mit Kinderwunsch sollten sich unbedingt beraten lassen, da Neotigason vor und während der Schwangerschaft kontraindiziert ist.
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Hallo liebe Mitgeplagte! Ich hoffe ich erstelle jetzt hier kein Thema, dass schon tausendmal beantwortet wurde. Bin leider nicht so der Forenschreiber. Mein Anliegen ist folgendes: Ich habe seit etwa 3 Jahren extreme Beschwerden an den Händen (Innenseite und Finger), und seit etwa einem halben Jahr auch an den Füßen (unterm Fuß, zwischen den Zehen). Anfangs habe ich es nicht weiter beachtet, und dachte es wäre nur eine Rückkehr meiner Neurodermitis, die sich ab und an mal meldet wenn es mir psychisch schlecht geht. Irgendwann wurde das ganze aber unerträglich, vor allem auf der Arbeit (Lebensmittelmarkt, Kontakt mit offenen Lebensmitteln, Kälte und Nässe). Nachdem ich satte 3 Jahre gar nicht und/oder falsch behandelt wurde, wurde jetzt nach einem erneuten Arztwechsel Schuppenflechte diagnostiziert. Da eine Behandlung mit Cortison und Teersalben nur leichte Linderung verschafft soll ich nun das berühmt-berüchtigte Neotigason einnehmen (25mg), eine pro Tag. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich leicht zu Panik neige, aber die im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen haben mich regelrecht erschlagen (und wurden mir vom Doc auch so nicht näher erläutert). Natürlich können diese auftreten, müssen aber nicht. Aber die Wahrscheinlichkeitsangaben finde ich doch schon sehr erdrückend. Da ich arbeitsbedingt sowieso schon ständig Knochen- und Gelenkschmerzen habe wäre zum ersten dies völlig suboptimal, auch die Möglichkeit weniger zu sehen oder schlechter in der Dämmerung zu sehen ist ebenso abschreckend (da ich sowieso nicht die besten Augen habe) wie die Aussicht auf noch dünnere Haut an eben genau diesen Stellen. Ich finde das sogar ziemlich paradox, dass das Medikament die betroffenen Stellen somit sogar noch empfindlicher macht. Eventuell schlechtere Blutwerte wären mir sicher auch nicht zuträglich. Und jetzt zur Erkältungssaison trockene Schleimhäute? Na bitte sehr... Da Google leider sehr viel Blödsinn ausspuckt was das Thema angeht wende ich mich lieber gleich an Menschen, die die Problematik kennen. Meine Frage wäre also: Hilft es wirklich? Denn Fakt ist, so kann ich kaum meinen Alltag bewältigen, geschweige denn arbeiten. Was wären die Alternativen (auch darüber wurde ich leider nicht aufgeklärt), gibt es vielleicht sogar spezielle Alternativen für Hände und Füße? Wie sind Eure Erfahrungen mit den Nebenwirkungen? Im Netz liest man Horrorgeschichten, die man in Hollywood verfilmen könnte. Und eine wahrscheinlich ebenso blöde wie naive Frage zum Ende: Ich weiss, dass das Medikament fatale Folgen für Frauen im gebährfähigen Alter haben kann, aber muss ich als Mann denn auch etwas beachten, was das Thema Sex angeht? Ich bin da was Biologie angeht leider etwas... naja unbedarft. Im Netz gibt es auch hierzu leider keine nützlichen Aussagen. Ich danke im Voraus für alle Antworten und Eure Mühe! Grüße, Keith
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Hallo, ich bin neu hier und wollte mal etwas fragen. Ich bin momentan teilstationär in der Hautklinik aifgenommen wegen meiner PSO am Komp und am Körper. Bis jetzt bekomme ich jeden Tag Bäder,Bestrahlung und Salbung, mein Stationsarzt sagte mir diese Woche das man ein Neotigason Therapie machen möchte. Deshalb musste ich Urin, 7 Röhrchen Blut, zum Röntgen und zum Ultraschall ( Oberbauch ) gehen, ist das normal vor so einer Therapie und kann es auch sein das ich das Medikament als Spritze bekomme oder habe ich etwas falsch verstanden ? Danke für eure Antworten
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Hallo zusammen, bis vor ca. 3 Wochen nahm ich noch das Neotigason. 2 Tabletten am Tag und das ganze auch nur ca. einen Monat. Ich hatte extrem starken Juckreiz überall an der Haut und ein Brennen auf der Haut, als hätte ich einen Sonnenbrand. Der Juckreiz war echt übel. Bin nachts wach geworden, weil ich im Schlaf aktiv den Juckreiz bekämpfen wollte. :-) Auch waren meine Lippen total rissig, konnte kaum noch reden ohne das die Lippenhaut aufsprang. Augen waren auch extrem trocken, so dass ich mit Augentropfen helfen mußte. Also habe ich Neotigason abgesetzt. Eine Woche später habe ich auch die -eine Tablette- Fumaderm abgesetzt, die ich immer noch genommen habe. Nun, nachdem ich tablettenfrei bin, blüht die Schuppenflechte wieder am ganzem Körper. Bestrahlung hilft im übrigen nicht. Die Schuppi lacht mich echt aus. Meine große Sorge nun: Ich habe Haarausfall!!! Sogar meine Augenwimpern lassen mich im Stich. Die Haare sind extrem wenig geworden, obwohl ich erst ca. zwei Wochen Haarausfall habe. Noch nicht zu sehen, aber von mir sehr zu fühlen. Hat jemand damit Erfahrung? Wie lange kann das anhalten? Kommen die Wimpern wieder? Nun steh ich da, habe diesen Müll an Fumaderm und Neotigason geschluckt und nix gewonnen. Allerdings hat Neotigason während der Zeit als ich es einnahm meiner Haut geholfen. Kann mir jemand nun Erfahrungen mitteilen, wie lange so ein Haarausfall andauern kann oder was vielleicht auch hilft? Ich wäre allen sehr dankbar. L.G. catwoman
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