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  1. Hi, in der aktuellen PSOktuell stand drin, die KK übernehmen die Kosten für die Knochendichtemessung unterbestimmten Voraussetzungen. Just letzte Woche war ich bei der DPX Messung, weil ich ja nun schon ein halbes Jahr Kortison nehme und man mit Rheuma wohl auch noch mal gefährdeter für Osteoporose ist. Ich hab die Messung selbst bezahlt, aber es könnt mir nicht schaden, das Geld von der KK erstattet zu bekommen. Weiß jemand da was genaueres? Wie müßte ich da vorgehen, wenn ich da was erstattet haben will? Die Homepage von der AOK ist da recht dürftig und zum Kundencenter komme ich demnächst nicht.
  2. Linnda

    Osteoporose

    Hallo, ich will einfach mal einen Thread zu einem Thema anfangen, das uns mehr oder weniger alle betrifft: befürchtete, beginnende oder schon bestehende Osteoporose. Ich habe nach 20 Jahren Pso-Arthritis nun auch seit mindestens 2 Jahren Osteoporose. Das kam bei einer Knochendichtemessung raus. Deshalb schlucke ich seit 2 Jahren Actonel einmal wöchentlich. Zusätzlich habe ich jahrelang Calcium-Vitamin D - Kautabletten genommen, unter dieser Therapie ist die Osteoporose immerhin (noch) nicht wesentlich schlimmer geworden. Da nun das Vitamin D bei mir im Keller war, bekam ich es Anfang diesen Jahres in Kapselform verschrieben, 20.000 Einheiten 1 x wöchentlich einzunehmen. Calcium soll man nicht mehr zusätzlich einnehmen, erfuhr ich bei der Gelegenheit. Das erhöhe das Herzinfarkt- und Schlaganfallrisiko. Na Mahlzeit! Vitamin D soll ja unter Einfluss der UV-Strahlung des Sonnenlichts in der Haut gebildet werden. Diese Fähigkeit der Haut lässt wohl mit dem Alter nach. Oder wie sonst soll ich mir erklären, dass nach 4 Wochen intensivsten Sonnenbadens am Toten Meer das Vitamin D in meinem Blut zu niedrig war? War das das falsche UV-Licht? Die beste Prophylaxe gegen Osteoporose sei nach wie vor körperliche Bewegung. Was für Sport treibt Ihr denn so mit Gelenkschmerzen? eine Stunde Rheumaliga-Gymnastikgruppe pro Woche reicht wahrscheinlich nicht. Meine häuslichen Yogaübungen im Liegen sind zwar hilfreich bei Rückenproblemen, aber ob sie Knochensubstanz aufbauen helfen, wage ich zu bezweifeln. Hat jemand schon mal erlebt, dass Knochendichtemessungen nach jahrelanger Therapie bessere Ergebnisse brachten? Habt Ihr auch schon mal davon gehört, dass durch jahrelange Therapie mit Bisphosphonaten die Knochen so zementiert und steif werden, dass sie deswegen erst recht brechen? Ich soll deshalb nach 3 Jahren mit dem Actonel erst mal wieder aufhören... Die Krankenkassen nehmen das Problem sowieso erst ernst, wenn die Knochen brechen. Was sagen Eure Ärzte? Was macht Ihr? Linnda
  3. Guest

    Ein herzliches Hallo aus NRW

    Ein herzliches Hallo aus NRW Auch ich möchte jetzt endlich die Gelegenheit nutzen und mich vorstellen. Ich bin Ela aus NRW Seit 1994 habe ich Schuppenflechte an Händen und Füßen, die aber zunächst nicht erkannt wurde. Lange Zeit hat man auf eine allergische Reaktion getippt. Nach unzähligen Medikamenteneinnahmen habe ich irgendwann aufgegeben und diese Erkrankung hin genommen. Cortison in hohen Dosen, habe leider dazu geführt,dass ich alle erdenkliche Nebenwirkungen hatte und die für mich damals sogenannt Allergie war leider nur kurzzeitig verschwunden. Leider wurde es immer schlimmer und ich habe 3 mal den Dermatologen gewechselt,bevor die Diagnose PSO gestellt wurde. Alle erdenklichen Cremes habe ich ausprobiert, Bestrahlungen, Bäder alles nur eine kurzzeitig Besserung. Hinzu kam dann eine schlimme Überfunktion der Schilddrüse mit Beteiligung der Augen ( Basedow) und Osteoporose. Also wieder hohe Dosen Cortison und anschließend Radio-Jod-Therapie.Nach erforgreicher Therapie der Schilddrüse dann 1* wöchentlich Fosamax für die Osteoporose, die sich wieder gebessert hat. Meine Schuppenflechte war aber leider immer noch da, obwohl die Ärzte und Professoren der Meinung waren, wenn Sie die Schilddrüsenerkrankung, erfolgreich behandeln, verschwindet auch die Schuppenflechte. Weit gefehlt!! ? Also wieder zum Dermatologen und die Behandlungen gingen von vorne los. Neue Salben, neue Bestrahlungen und neue Tabletten. 10 Wochen hatte ich Ruhe und dieser Leidensweg begann von vorne. Gelenkschmerzen wurden von den Ärzten überhaupt nicht beachtet. Bei bestehenden Knieschmerzen landetet ich auf dem OP – Tisch. Schulterschmerzen und wieder OP. Finger so stark entzündet,das ich wieder operiert wurde. Hier ein Arm in Gips,da ein Handgelenk in Gips immer wieder wegen starken Entzündungen . Auf einen Möglichen Zusammenhang mit meiner Schuppenflechte ist leider niemand gekommen und auch ich bin leider nicht auf die Idee gekommen,mich mal schlau zu machen. Nachdem ich wegen einer Endokrine Orbita im Jahr 2016 ,7 mal operiert werden musste und meine Schuppenflechte dann auch noch auf dem Kopf anfing,habe ich angefangen mich näher damit zu beschäftigen. Nachdem ich kurz hintereinander ,2 x eine Entzündung in den Armen hatte und gleichzeitig schlimme Schübe der Schuppenflechte hatte, habe ich meinen Hausarzt darauf angesprochen , ob da nicht ein Zusammenhang bestehend könnte. Das sei doch alles nicht NORMAL! Jeden Monat, irgendwo anders eine Entzündung und dann ging alles RATZ FATZ. Termin Rheumatologe und genau an diesem Tag , hatte ich wieder eine Entzündung im Arm und gleichzeitig einen ganz schlimmen Schub der Schuppenflecht. Diagnose PSA. 2 Wochen in der Klinik Sendenhorst und die Diagnose wurde bestätigt. MTX 25mg als Pen, Folsäure und zusätzlich Vitamin D3 als Medikament. Gebracht hat es leider nichts auch nach 4 Monaten mit MTX nicht. Ständig Schübe und irgendwelche Gelenke( Zehen ,Fußgelenk) entzündet Dann gab es Otezla, nach nicht mal 4 Wochen hatte ich eine Haut wovon ich nur geträumt hatte aber leider kam nach 8 Wochen trotz Otezla der nächste schlimme Schub. Ausgeträumt ? und auch nach Einnahme von 4 Monaten keine Besserung. Jetzt werde ich in der nächsten Woche meine erste Spritze Biologica bekommen und Ende März zur Reha nach Bad Bentheim gehen. Was ich erwarte? Eigentlich nichts mehr! Vorübergehende Besserung aber nach etlichen Medikamenten( Enstilar,Soderm usw, die Liste würde zu lang ? und Behandlungen, Hausmittel, Eigenbluttherapie, Knabberfische usw. weiß ich langsam auch nicht weiter. Trotzdem lasse ich den Kopf nicht hängen und hier in diesem Forum finde ich Gleichgesinnte und wertvolle Tips. Danke dafür.
  4. Hallo zusammen, heute wieder mal ne Frage von mir, vielleicht geht´s ja noch jemanden so wie mir ? Seit über 6 Monaten habe ich beidseitig Hüftschmerzen, vorwiegend im sitzen und in der Nacht, die ist ca. 3:00 Uhr vorbei. Eine Diagnose gibt es leider nicht, da alle von mir aufgesuchten Ärzte denken mich mit verschiedenen Tabletten versorgen zu müssen. Gegen die PSA spritze ich mir 1x aller 14 Tage Humira. Nun wurde auch noch Osteoporose festgestellt mit keinen guten Werten. Hier nehme ich 1x in der Woche Dekristol 20000 und Alendronsäure 70 mg. Bin mir nicht sicher wo die Schmerzen jetzt her kommen, PSA oder Osteoporose? Wenn durch PSA kann es sein, dass Humira nicht mehr seine Dienste erfüllt ? Hab auch schmerzende Hände und Zehen. Bitte schreibt mir, wenn Ihr auch Probleme mit der Hüfte habt. Danke an alle, Isa
  5. GrBaer185

    Vitamin D innerlich

    Es gibt ja verschiedene "Vitamin D"-haltige Salben zur Behandlung der Pso und ausgedehnte Sonnenbäder oder UV-Bestrahlungen die in der Haut aus Cholesterin Vitamin D bilden. Calcitriol (1alfa,25-Dihydroxyvitamin D3) gilt als Hormon, dass auch immunologisch wirksam ist. Ist es da nicht naheliegend, Vitamin D oral zu nehmen? Wer hat Erfahrungen damit oder vielleicht nach der Einnahme von Vitamin D zur Osteoporosetherapie/Prophylaxe eine Besserung der Haut beobachtet??? Als Präparate kommen z.B. Dekristol (20 000 I.E. Vitamin D3 - Colecalciferol - z.B. alle 14 Tage eine Kapsel, Vorsicht wegen möglicher Überdosierung!) oder DOSS (1 Mikrogramm Alfacalcidol einmal täglich) in Frage, oder .....???? Freue mich auf Eure Erfahrungen und Tipps.
  6. Caris 13

    Osteoporose

    Dass Osteoporose Teil der entzündlichen Erkrankung bei Prosiasis-Arthritis ist, wurde mir mehrfach versichert ( wie bei rheumatoider Arthritis). Ich habe eine sehr ausgeprägte Osteoporose (vor 2 Jahren noch als transiente / vorübergehende Osteoposose in Hüft-Knie-Wirbelknochen diagnostiziert.)in den Wirbelkörpern, aber auch allen anderen Knochen.. Mir wurde zu Prolia, Bisphophonaten,Östrogenen --je nach ärztlicher Meinung ,geraten.Vit. D nehme ich, Sport mache ich, so gut ich wegen der Erkrankung kann. "Fallen Sie bloß nicht die Treppe herunter, dann sind sie gelähmt" machte mir Angst. Hat jemand Erfahrung, Hinweise,Vorschläge, Erkenntnisse? Ich bin 66 Jahre. Mir wurde gesagt, daß Prolia nur solange hilft, wie es eingenommen wird, danach eine Verschlechterung der Knochensituation eintreten kann, die schlechter sei ,als vorher. Man müsse deshalb anschließend Bisphophonate nehmen, die aber auch wiederum eine Knochenveränderung machen können ( meine Mutter hatte darunter Kieferknochenauflösung) und auch zu stark brüchigen Knochen führen können.Man könne kein Medikament auf Dauer nehmen.Es sei nur ein Zwischenschritt--- und dann.....? Da ich meist-ohne vorher es gelesen zu haben-zu den seltensten Nebenwirkungen neige, habe ich Sorge. Wie plane ich meine nächsten Jahre? Leider sind hier in der Gegend mir keine Ärzte / Osteologen bekannt, die sich auskennen.
  7. Hallo zusammen, mein Name ist Lars, ich bin 41, verheiratet und seit 3 Jahren Vater. Ich habe Psoriasis seit ich 12 Jahre alt war. Bisher hab ich mich kaum davon unterkriegen lassen. Anfang des Jahres wurde bei mir aufgrund starken Rückenschmerzen hochgradige Osteoporose festgestellt mit Sinterungen der Wirbel und Keilwirbelbildung.Die Ärzte waren allesamt überrascht- 41J und so ein Befund...... Des weiteren bin ich Schlafapnoe-Patient ( das heißt ich schlafe nachts mit Maske ) sowie einen Tinnitus (nervig). Gegen die Rückenschmerzen nehme ich Ibuflam 800 sowie Novalminsulfon 500mg. Meine Schuppenflechte kommt leider momentan wohl etwas zu kurz das hat sich gerächt. Sie ist momentan überall. Im Gesicht, Beine, Arme, Hände, Kopf,Genitalien -überall. Ich habe heute Nachmittag einen Termin beim Hautarzt, da ich nur noch Advatanmilch habe und damit "versuche" meine Schuppenflechte im Gesicht wieder etwas in Griff zu bekommen. Ich habe früher bereits mit MTX, Fumaderm, Kortisonsalben, Bestrahlung, etc. zu tun gehabt. Eine gewisse Zeit lang war auch "Ruhe" ( es war erträglich ). Ich habe im Netz bereits gelesen, daß Psoriasis und Osteoporose bei Männern durchaus verbunden sein können. Aufgrund der Osteoporose und der Aufforderung meiner Ärzte ( Orthopäde, Hausarzt ) habe ich momentan einen Reha-Antrag laufen. Drückt mir mal die Daumen. So, jetzt wisst ihr auch in etwa mit wem ihr es bei mir zu tun habt.... Lars
  8. Hallo liebe Forumsmitglieder Ich werde am 30.1.2020 zum fünften mal an der LWS operiert. Ich habe im Juni 8 Schrauben und einige Titan Stangen bekommen. Sechs Schrauben und Stangen hatte ich schon das war alles so weit ok. Nun haben sich einige Schrauben auf Grund von Osteoporose gelöst ich habe fürchterliche Schmerzen. Es soll so ablaufen das der DOC erst in Bauchlage alles an der LWS befindliche Metall und Knochenreste entfernt wird. Dann kommen dort zwei Künstliche Bandscheiben rein und alles wird fixiert. Dann werde ich umgedreht auf dem Op Tisch und der Doc operiert dann von vorne durch den Bauch aber vorsichtig da sind Nervenstränge die Blase und die Aorta davon sollte im besten Fall gar nichts beschädigt werden . Dann werden von vorne die neuen Bandscheiben richtig reingezogen und ebenfalls festgeschraubt. Der Doc das die Op ca. 7-8 Std dauern wird. Ich habe ihn gesagt das ich Stelara nehme er sagt ich soll es absetzten . Ich nehme oder spritze mir Stelara ja nur alle drei Monate kann ich dann im März wieder damit loslegen oder ist es besser noch länger zu warten. Ich bin ein wenig durcheinander 😕 hat so was schon mal jemand so in dieser Form gemacht??? Oder kann dazu was beitragen aus Erfahrung. So sieht es jetzt noch aus wie unten auf den Bildern. Danke und Schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins nächste Jahr

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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