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Neuvorstellung PsA, mit Wirbelsäulen Beteiligung, PPP, PV
stephanowitsch posted a topic in Psoriasis arthropatica
Hallo liebe Forum Gemeinde, hiermit möchte ich mich mal vorstellen und ich hätte am Ende auch ein paar Fragen zu Begleiterkrankungen und den Symptomen der Psoriasis Arthritis und ihrer Sonderformen. Gerade mit Wirbelsäule Beteiligung. Na los geht es. Ich bin 50 Jahre alt und habe seit 2019 diagnostizierte Psoriasis Arthritis, Psoriasis pustulosa palmoplantaris und Psoriasis vulgaris. Aber es ging alles schon sehr viel früher los. 1998 sehr schwerer Arbeitsunfall, fast Querschnitt gewesen. Versteifung der Wirbelsäule L4 bis S1 mit Bandscheiben Ersatz S1. Diverse neurologische Ausfälle und dauerhafte Schmerzen Iliosakralgelenke und LWS als bleibende Unfallschäden. 2000 bekam ich dann an beiden Handinnenflächen eine schwere Psoriasis pustulosa palmoplantaris mit allem drum und dran, erst die weiß, gelblichen Bläschen, die dann braun wurden und dann löste sich die ganze Haut der Handinnenflächen ab. Also dann zum Hautarzt mit meinen gepellten Händen, für die ich mich schämte und der meinte ja das ist ein Handekzem. Also so eine Pflegecreme bekommen die nicht half. Nach ca. 6 Monaten war der Spuk vorbei und kam über die Jahre nur schwach immer mal wieder. Mal ein paar Bläschen, die dann abheilten. Zum Arzt bin ich nicht gegangen, da ich ja dem Arzt damals geglaubt hatte, das das ein Handekzem sei. 2010 ging es zusätzlich in den Ohren los, das juckte und es krümelten leichte Schüppchen, nix bei gedacht, wird bestimmt ein Haut Ekzem sein. Öfter mal eingecremt aber es ging auch nicht mehr weg. Fast zeitgleich die Hautfalten zwischen Oberschenkel und Hoden, da krümelte die Haut, manchmal nässte es da auch, vor allem im Sommer. Na ja, da auch mehr gepflegt und gecremt aber auch das blieb so. Ab 2012 gingen die Entzündungen in diversen Gelenken und Sehnenansätzen los. Und damit auch die Odyssee von Facharzt zu Facharzt, unnötigen OPs und Behandlungen, MRTs, CTs. Die Ärzte behandelten nur die Symptome aber keiner sah etwas in Richtung Arthritis oder Rheuma. Erst als ich 2016 vor Schmerzen nicht mehr laufen konnte und mir schon die Füße umgeknickt sind, weil alle Bänder und die Achillessehnen so entzündet waren, daß ich alle paar Tage hingefallen bin, wurde ich endlich ernst genommen. Aber auch da, kam immer noch kein Arzt auf den Gedanken das das eine Arthritis sein könnte oder eine Rheumatische Erkrankung. Es kam eine 6 Wochen REHA über die Berufsgenossenschaft. Die aber in Sachen Schmerzen nichts brachte. Also wurde ich auf Schmerzmittel gesetzt und bin seit 2017 chronischer Schmerzpatient und auf Opioide (Hydromorphon) und andere Schmerzmittel eingestellt. Der Oberarzt der Reha sah damals meine dick entzündeten Achillessehnen und meinte als erster Arzt, das sieht aus wie ne Arthritis oder sowas. Das musst du mal von einem Rheumatologen untersuchen lassen. Aber einen Termin bekam ich nicht, da 6 Monate und mehr Wartezeit. Also weiter gequält und immer mehr Schmerzmittel. 2018 kam die 2. REHA über die Berufsgenossenschaft, die brachte auch nichts damit sich meine Schmerzen besserten. Im Gegenteil am Ende der Reha bekam ich überall im Körper Entzündungen. Schulter, Knie, Finger, Achillessehnen, Knöchel, Fußsohle, Penis Entzündung. Ich war ja wieder zuhause und arbeiten und da reichte es mir dann endgültig. Ich googelte nach meinen ganzen Symptomen, sah mir Fotos an und da war es klar. Ich bin dann zu meinem Arzt für Inneres und habe ihm gesagt, ich mach den Mist hier nicht mehr mit, ich kann nicht mehr. Hab ihm alle gesammelten Unterlagen hingelegt und dann hat er gesagt okay aber dann musst du ein paar Untersuchungen über dich ergehen lassen. Szintigraphie, Hautarzt, Blutuntersuchung usw. Endlich passierte was nach 20 Jahren Odyssee und nicht ernstgenommen werden von diversen Ärzten. Der Hautarzt diagnostizierte eine Psoriasis pustulosa palmoplantaris an den Handinnenflächen und den Fußsohlen. Eine Psoriasis vulgaris in beiden Ohren und in den Hautfalten Oberschenkel / Hoden, sowie minimal im Nacken. Und er erbat eine Überprüfung wegen Verdacht auf eine Psoriasis Arthritis, wegen meiner Gelenkschmerzen und entzündeten Achillessehnen. Dann kam die Szintigraphie, die aber nicht so viel ergab, weil gerade kein aktiver Schub der Arthritis vorlag aber ein paar leichte Entzündungsherde haben sie dabei gefunden. Dann kam ein letzter Test mit Prednisolon. Ich sollte eine ausschleichende Stoßtherapie machen und sollte es mir dann schlagartig besser gehen, dann ist der Fall klar. Nach 1,5 Tagen konnte ich schmerzfrei laufen, endlich nach so vielen Jahren. Ich habe geheult vor Freude und Erleichterung. Dann war es klar und seit 2019 bekomme ich wöchentlich 15mg MTX als Fertigspritze und Prednisolon als ausschleichende Stoßtherapie bei Schüben. Seitdem sind meine Achillessehnen und Sprunggelenke wieder in Ordnung und ich kann zumindest wieder laufen. Keine Stunden aber ausreichend um das zu erledigen können was gemacht werden muss und dass ich zu meinen wöchentlichen Anwendungen gehen kann. Meine Schmerzmittel brauche ich trotzdem noch aber in Kombination mit dem MTX funktioniert es für mich. Leider ist die Psoriasis Arthritis von 2019 bis 2021 weiter in meine Wirbelsäule und die Iliosakralgelenke gekrochen und arbeitet sich von unten immer weiter nach oben, also sind jetzt schon die BWS und die Schulterblätter mit betroffen. Die rechte Schulter, Knie und diverse Finger machen auch immer wieder Probleme. Hinzu kommen diverse Begleiterkrankungen wie Bluthochdruck, Adipositas seit Kortison und MTX, sowie Nebenwirkungen der Medikamente. MTX musste jetzt auf 10mg Fertigspritze wöchentlich reduziert werden, da ich Probleme mit den Schleimhäuten in Nase und Rachen bekommen habe. Wenn Ihr noch da seid und durchgehalten habt, nach meinem Roman hier. Dann hätte ich folgende Fragen zu Begleiterkrankungen bei Psoriasis Arthritis und Nebenwirkungen von MTX und Kortison, sowie Schmerzmitteln an Euch. Da ich nach und nach nämlich immer mehr Symptome bzw. zusätzliche Symptome bekomme. Und ich gerne wissen würde ob es Euch ähnlich geht, Ihr die gleichen zusätzlichen Symptome habt oder vielleicht andere und ob das normal ist, bei Psoriasis Arthritis. Es gibt da ja viele Sachen und zusätzliche Erkrankungen die mit einer Psoriasis Arthritis auftreten. Bzw. auch Sonderformen der Psoriasis Arthritis. Symptome: Muskelkrämpfe in den Händen, manchmal auch in den Unterarmen, Muskelkrämpfe in den Füßen. Durchfall länger anhaltend auch schubweise, wie die Schübe der Arthritis meine ich. Interessanterweise geht der auch weg, wenn ich Prednisolon (Kortison) einnehme. Sodbrennen auch schubweise. Darmentzündung schubweise, geht weg durch Prednisolon (Kortison) Augen, ich kann manchmal schlechter gucken, also nicht zu verwechseln mit Alterskurzsichtigkeit. Lesebrille brauche ich, ich meine das weit gucken. Interessanterweise wird das auch besser wenn ich Prednisolon (Kortison) einnehme. Kiefer Schmerzen Migräne, Kopfschmerzen Tinnitus Depressionen und Antriebsschwäche Verkürzte Muskulatur und Sehnen in den Beinen, Hüften usw. Generelle Schmerzen in der Muskulatur Sollte ich lieber zu einem Internistischen Rheumatologen wechseln? Könnte es sich bei mir um eine Psoriasis Arthritis mit Spondyloarthritis (SpA) handeln, da meine Wirbelsäule so stark betroffen ist? Wie kann sowas überprüft werden? Danke schon mal. Viele Grüße stephanowitsch -
Hallo, ich bin 22 Jahre alt und habe vor 3 Jahren am Fuß eine trockene Stelle entdeckt. Das dehnte sich schnell auf die Linke Handfläche, den Zeigefinger Nagel rechts und beide Füße samt Nagel der großen Zehen aus. Ihr kennt es - zig Cremes, Salben, Bestrahlung, volles Programm. Der Zustand wurde immer schlimmer, sodass ich nur an guten Tagen gehen konnte. Die Tage an denen vor allem mein rechter Fuß aber kompletten offen war und einfach höllisch weh tat, hatten überhand. Nach einem Aufenthalt im Krankenhaus habe ich mit Fumaderm begonnen. Leider keine Besserung und nach 4 Wochen musste ich dann wegen der starken Nebenwirkungen wieder davon absehen. Da der Hautarzt wieder nur neue Salben verschrieb, bin ich nach Essen in die Uniklinik. Aufgrund meines zeitnahen Kinderwunsches kamen Neotigason u.a. nicht in frage, sodass ich mit dem Biologikum Cimzia begonnen habe. Seit dem sind nun 6 vergangen. Ich fühle mich wie ein neuer Mensch. Ich kann raus gehen, spazieren, alles machen, was vorher nicht mehr ging. Die haut ist noch gerötet und wirkt etwas hart -wie eine Hornhautschicht - aber es fühlt sich an als ob alles super wär, keine Schmerzen oder offene Stellen. Auch die Fläche geht zurück. Ich fotografiere seit Monaten jeden Tag meinen schlimmeren Fuß, um den Verlauf zu protokollieren. Ich haben keine Nebenwirkungen und meine Blutwerte sind nach wie vor super. Kopf hoch, es ist immer Licht am Ende des Tunnels!
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Hallo erstmal ... [Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Raum Frankfurt (Main)]
Lahatiel posted a topic in I'm new
Hallo zusammen ... :-) Ich heisse Dagmar bin 33 Jahre alt und komme aus dem Raum Frankfurt (Main). Ich bin Krankenschwester im Intensivbereich und aus familiären Gründen im Dezember von Marburg nach Bad Vilbel umgezogen. Im Januar habe ich in einem neuen Krankenhaus angefangen und da fing das Ganze an ... Zuerst nur ein paar Bläschen an den Händen ... die hab ich nicht weiter beachtet und man will ja am neuen Arbeitsplatz auch nicht gleich auffallen ... irgendwann gingen die Hände dann auf, da blieb keine andere Wahl, ab zu Dermatologen ... gab Betadermic (Betamethason und Salicylsäure) und ne Überweisung zum Allergietest, Handschuhe und Desinfekionsmittel wurden parallel durch den Betriebsarzt ausgetauscht. Ohne Erfolg. Beim Allergietest ergab sich eine Allergie gegen Nickel (wer hat die nicht?) und Thiurame (Gummiweichmacher z.B. in Handschuhen). Derweil waren die Hände so schlimm dass arbeiten (vorallem desinfizieren) nicht mehr möglich war. Die Hautärztin, die auch schon Meldung bei der Berufsgenossenschaft gemacht hatte. verschrieb Ecural (Momethason) und Tannolact, später Decoderm Tri, das blieb auch ohne Effeckt und damit war sie mit Ihrer Therapie und ihren Ideen auch schon am Ende! :-/ Sie schien auch kein Interesse an der weiteren Behandlung zu haben ... lediglich an den Berichten an die BG, die wie ich jetzt weiss einiges an Geld in die Kasse bringen ... Trotz der Krankschreibung, also kein Kontakt mehr zu Handschuhen und so wurde die Haut immer schlimmer .... War dann im April zu einem Seminar bei der Berufsgenossenschaft eingeladen zu dem auch eine ärztliche Untersuchung gehörte. Der Doc war sich sicher: Neurodermitis! Das sah die Hautärztin anders, hatte aber auch keine andere Idee ... bin dann durch Zufall an die Hautklinik in Alzenau (Bayern) geraten, zweifelfrei (Biopsie) eine Psoriasis pustulosa palmoplantaris (mittlerweile war auch der linke Fuß betroffen) und zusätzlich eine "normale" Plaque-Psoriasis (Beine mittlerweile auch) diagnostiziert. Eine Woche später war ich dann für 2 Wochen stationär da und die Haut wurde auch zu Beginn tatsächlich besser, Therapie mit Bade-PUVA, Clotrimazol-Paste, Teersalbe, Salicylsäure und Sack´scher Pinselung. Leider stelle sich der Erfolg nach 1 1/2 Wochen ein. Habe mir nach dem Aufenthalt dann einen neuen Hautarzt gesucht bei dem ich jetzt die PUVA weiter mache (mittlerweile Creme) ausserdem wird mit Daivobet und LCD/Salicyl geschmiert, leider bleibt der gewünschte Effeckt aus, sprich die Haut schuppt sich zwar ab aber darunter sind immer gleich neue Blasen. Ich gehe täglich zu Bestrahlung und habe mittlerweile 35 Sitzungen hinter mir. Als nächstes möchte der Dermatologe MTX versuchen ... allerdings steht da noch ein Kinderwunsch im Raum, zwar nicht sofort, aber doch in nächster Zeit. Und auch was die Erfolgschancen angeht konnte man mir da bisher wenig Mut machen. Was habt Ihr für Erfahrungen mit MTX bei Pustulosa gemacht? Nebenwirkungen würde ich in Kauf nehmen, wenn denn eine gute Chance besteht dass es hilft und ich somit meinen Beruf nicht aufgeben müsste. Sind für Euch die Spritzen oder die Tabletten angenehmer? Gibt es da Unterschiede in der Wirksamkeit? Füße und Beine sind zwar sehr unangenehm, aber für mich sind die Hände durch die Gefährdung meines Berufes einfach am schlimmsten, bin mittlerweile seit 3 1/2 Monaten krank geschrieben und bekomme Krankengeld, zum Glück hat die Klinik mich bisher noch nicht gekündigt ... aber ich muss zugeben ich kön nte verstehen wenn sie es täten .... Was habt Ihr generell für Erfahrungen mit Eurer Pustulosa gemacht, was hat Euch geholfen was macht es schlimmer? Bei mir ist das warme Wetter ganz ungünstig, da spriessen die Bläschen nur so! Gibt es Krankenschwestern/ -Pfleger unter Euch, wie klappt es bei Euch mit dem Beruf? Soviel erstmal von mir, freue mich auf Eure Antworten! :-) P.S.: Da fällt mir ein, seit Anfang des Jahres (weiss nicht mehr genau seit wann) nehme ich Adartrel (Ropinirol) bei einem Restless Legs Syndrom. Ausserdem nehme ich noch Valoron (Tilidin/Naloxon), und Cymbalta (Duloxetin) wegen einem Chronischen Scherzsyndrom nach Knochenmarkentzündung und Pantozol bei ständiger Gastritis, letztendlich noch die Minipille (Desogestrel). Hat da wer Erfahrungen ob da was die PPP triggern kann? -
Hallo liebe Forenmitglieder, ich lese hier seit geraumer Zeit mit und möchte euch nun mit diesem Beitrag meinen Weg vom Anfang bis zum Ende schildern Ich bitte im Vorfeld um Entschuldigung, falls das kommende etwas unstrukturiert sein sollte. Ich werde versuchen möglichst viel Information gebündelt wieder zu geben. Kurz zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und leide seit 2 Jahren an Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und Psoriasis Arthrithis. Ich habe in den zwei Jahren mehrere Ärzte und Behandlungsmethoden durch, auch Methoden, von welchen man im Internet ließt und welche angeblich Besserung bringen sollen. Anbei eine kurze Auflistung: - Cortisoncremes (wohl das was jeder HA am Anfang verschreibt) - Neotigason - Antibiotika - Biotin / Folsäure - PUVA - Meersalzbäder - Interferenzstromtherapie - Diät - Vitamin B12 - Salbe - Vitamin D - Teersalbe - Weihrauch (sowohl innerlich als auch äußerlich) - Omega Fettsäuren - Zahlreiche Salben und Cremes, von welchen man hier auch öfter im Forum ließt - Cortison innerlich Bis auf das Cortision innerlich, haben sämtliche Behandlungen maximal eine kurzzeitige, leichte Linderung gebracht. Als mein vorletzter Hautarzt mir nur noch die Empfehlung aussprach, in eine Hautklinik zu gehen und dort die üblichen Mittelchen wie MTX, Ciclo oder dann eben Biologics auszutesten, habe ich zu meinem jetzigen Arzt gewechselt. Nun fängt der etwas schwierigere Teil an. Mein jetziger Hautarzt nahm mir sehr oft Blut ab, ohne mir konkret etwas zu verschreiben. Das ging mit Sicherheit 3 Monate so. In dieser Zeit durfte ich 10 mg Prednisolon zu mir nehmen, da so wenigstens meine Hände nutzbar, als auch die Gelenkschmerzen ertragbar waren. Nach einigen Blutentnahmen machte er diverse Gentests, um herauszufinden, welcher Teil meines Immunsystems überreagiert bzw. wo das Ungleichgewicht lag. Nach diesen Tests wurde ich erneut zum Blutabgeben aufgefordert. Nun wurden die 5 Blutproben im Labor unterschiedlichen Präparaten ausgesetzt. 3 Wochen später bekam ich ein Rezept (Cats claw) mit welchem ich erstmal überhaupt nichts anfangen konnte... Mir wurde gesagt ich solle das eine Woche parallel mit dem Cortison nehmen und das Cortison dann absetzen. Nun, dass ist jetzt 5 Wochen her. Meine Hände sind komplett abgeheilt und erscheinungsfrei. Meine Gelenkschmerzen sind weg. Lediglich meine Füße sind noch nicht ganz die alten, wobei auch hier der Zustand deutlich besser ist, als er es noch mit dem Cortison war. Der Doc meinte, dass durch die tägliche Belastung hier der Heilungsfortschritt langsamer wäre. Wenn ich mir das so ansehe, geht es in der Tat voran, aber eben langsamer als bei den Händen. Ich war vor 4 Tagen beim Arzt und habe mich hierbei nochmal mit ihm unterhalten. Er hat mir genau aufgezeigt, welche Präparate getestet wurden und wie die Ergebnisse vom Labor ausfielen. Ich kann das leider nicht mehr ganz genau wieder geben, aber hier in etwa die Erkenntnis meines Arztes. Mein normaler Entzündungsparameter lag bei ca 210.(was auch immer hier genau gemeint ist) Ein paar der Präparate weiß ich noch. Anbei die Liste mit dem jeweiligen Entzündungsparameter nach hinzuführen des Präparates - Gelbwurzel (Curcuma) - 170 - Omega 3 -330 (Man sieht, dass hier der Wert sehr weit nach oben gegangen ist und die Entzündung noch verschlimmert wurde) - Cats Claw (Katzenkralle) - 17 - und noch zwei andere Präperate ( mit werten von 170-190) Der Arzt meinte ganz trocken, dass hieraus in meinem Fall eindeutig ersichtlich war das die Katzenkralle definitiv Wirkung zeigen wird. Ja was soll ich sagen. Das hat und tut sie auch. Ich bin wirklich überglücklich und wollte deshalb diese Erfahrung mit euch teilen. Natürlich ist jeder Organismus anders, aber ich finde die Herangehensweise meines Arztes sehr beachtlich und finde dass sich da all die anderen Ärzte eine große Scheibe von abschneiden dürfen. Im übrigen ist mir aufgefallen, dass man in den Foren zwar immer von mehren Wochen bis zum Wirkungseintritt redet, ich aber für mich immer sehr schnell feststellen konnte, ob mir etwas hilft oder nicht. Mein Hautzustand hat quasi fast täglich variiert. Besondern durch das Cortison konnte ich innerhalb von 1 Woche meinen Zustand mehr als deutlich ins positive verändern. Das hier soll kein Aufruf dazu sein, Cortison zu schlucken. Ich hatte einige Nebenwirkungen und man darf es definitiv nicht dauerhaft einnehmen!!!! Ich hoffe der Text ist einigermaßen leserlich und verständlich. Ich wünsche allen Betroffenen hier sehr viel Kraft und Ausdauer und hoffe das der ein oder andere das selbe Ziel wie ich erreicht. Viele Grüße und die besten Wünsche Ercan
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Kürzl. Start mit Tremfya mit schwerem Rückfall in die P. Pustulosa - kann das sein?
C.T.H. posted a topic in Psoriasis pustulosa
Hallo Community, inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ... Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre? Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff zu erfahren? Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann... Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge. Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!! glG 🌺💁♀️ von Christiane
