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  1. Christoph fühlt sich auf den Kanaren und an der Ostsee, mit Sonne und Meer, am wohlsten. Nur für die Seele - da sucht er noch nach einer Gefährtin. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ganz kurz, was mir bisher geholfen hat. Auf der Ferieninsel La Palma (Kanaren) ist viel Sonne, aber es nicht zu heiß (Sonnenbrand!, der ja auch schlecht ist und die Haut stresst !!). Dort esse ich vor allem viel Fisch und halte mich dort auf, wo die Brandungsgischt sich in der Atemluft verteilt. Das tut wohl sehr gut. Ich nehme im schwarzen Sand Sandbäder und scheuer die Schuppen weg, damit das Salzwasser dran kommt und die Sonne. Zwei Wochen, und die verdammte Schuppenflechte ist so gut wie weg. Leider muss ich dann wieder nach München, zu dem Föhn, dem Grant und der Arbeit! Dann muss ich nicht lange warten und sie kommt wieder. Leider. Auch leide ich natürlich darunter, mich jemand zu zeigen, der keine Schuppenflechte hat, und gehe davon aus, dass Frauen einen solchen Mann nicht mögen, weil ja auch ihre Kinder diese Krankheit nicht haben sollen. Nun habe ich schon Kinder und keines hat sie bisher bekommen. Sie sind auch zum Teil schon über 18 (da habe ich sie bei mir entdeckt). Leider ging die Beziehung in die Brüche – begleitet von einem Schub von Schuppenflechte. So hoffe ich, vielleicht auf diesem Weg eine liebe Frau kennen zu lernen, die auch "froh" darüber ist, dass ihr Partner diese Krankheit hat nach dem Motto: geteiltes Leid ist halbes Leid. Am liebsten würde ich auf La Palma leben, habe aber Angst, dort beruflich nicht Fuß fassen zu können. Bin zwar für 49 sehr jung, aber eben doch schon 49 und kann nicht spanisch. So orientiere ich mich gerade an die Ostsee und baue nun auf Usedom in der Badewanne von Berlin beruflich und privat. Denn auch die Ostsee hilft – leider aber nur in der warmen Jahreszeit. Im Winter schaut es ohne Sonne schlecht aus. Man kann ja nicht mit bloßer Haut am Strand und im Wasser sein. Gut ist aber, dass dort auch die Menschen sehr nett sind. Ich wünsche Euch alles gute und würde mich über viele Rückantworten freuen - egal ob männlich oder weiblich. Christoph A.
  2. firefly1990

    Halli Hallo :-)

    Wollte jetzt die Gelegenheit nutzen, mich kurz vorzustellen. Liege gerade im Krankenhaus und habe viiiiiiel Zeit ;-) Ich bin 24 und habe seit meinem 6. Lebensjahr schwere Schuppenflechte am ganzen Körper. Ausgelöst wùrde sie durch eine Angina mit hohem Fieber, genetisch war sie wohl schon immer vorhanden da auch mein Vater daran leidet. Bin bis vor 3 Jahren jährlich mindestens einmal im Krankenhaus gewesen und habe alle Therapien durchgemacht. Dann habe ich enbrel bekommen. Zuerst war alles weg aber nach einem Jahr war die Wirkung verschwunden. Anschließend kam humira. Ich war 2 Jahre nahezu erscheinungsfrei doch aufgrund eines kinderwunsches habe ich letztes Jahr im November die spritzen abgesetzt. Was soll ich sagen, nun bin ich von oben bis unten voll. Nur mein Gesicht ist noch frei. Die Ärzte sehen mich als absoluten Ausnahmefall an. Psychisch verkrafte ich das alles nicht wirklich gut, es belastet die Partnerschaft sehr. Letzte Woche waren wir an der Nordsee was etwas Linderung brachte. Heute ging's dann schweren Herzens ins Krankenhaus :-S mal sehen wie lange ich hier bleiben muss. Es hat mich übrigens aufgemuntert zu sehen, dass es auch noch andere wie mich gibt, durch Zufall bin ich auf das Forum hier gestoßen. Bilder werde ich noch reinstellen! Aber nun fertig mit meinem Roman ;-)
  3. ... meint Ihr, auch als Psoriatiker habe ich das Recht, mir meine Traumfrau zu suchen? Oder sollte ich lieber warten, bis ich selbst von einer Frau ausgesucht werde - auch wenn diejenige von ihrerm Wesen vielleicht gar nicht zu mir passt? Bitte nur ehrliche Antworten! Denn verar... kann ich mich auch ganz gut alleine :-)
  4. Moorbacher

    Partner/in

    Hallo, ich weis nicht, ob das Thema hier richtig ist. Deshalb entschuldigt, wenn es falsch ist Aber findet ihr Singles Partner/innen, wenn ihr auch wie ich Schuppenflechte habt? Ich habe an Hände, Kopf und Genitalbereich und leider ,verständlicherweise, ekeln sich dich meisten Frauen. MFG, Detlef
  5. ChrisH.

    HILFE

    Meine Psoriasis plagt mich zur Zeit wieder ganz extrem. Inzwischen sind so ziemlich die kompletten Beine betroffen und bluten regelmäßig. Ebenso sind beide Arme betroffen. Im Frühjahr war nach sehr langer Zeit endlich mal alles ganz in Ordnung. Zu der Zeit habe ich regelmäßig eine Lichttherapie besucht, die durchaus Besserung brachte. Ich habe die Therapie so lange besucht bis alles in Ordnung war. Schon kurz nach Beendigung der Lichttherapie fing alles wieder an, besserte sich aber über den Sommer wieder. Aktuell ist es so schlimm dass ich mich bei der Arbeit kaum traue mich um zu ziehen. Außerdem trage ich bei der Arbeit aktuell trotz warmer Temperaturen im Büro immer meine langärmelige Arbeitsjacke. Natürlich würde ich viel lieber im kurzen T-Shirt dort sitzen, traue mich aber nicht. Außerdem bin ich derzeit auch seelisch wieder extrem angekratzt. Es geht sowei dass mein Mann und ich und regelmäßig zoffen. Ich reagiere immer sehr gereizt und explodiere dann auch sehr schnell. Obwohl wir erst dieses Jahr geheiratet haben trägt meine Gereiztheit teilweise zu so derben Streit bei, dass wir schon wieder über Trennung nachdenken. Wer kann mir Tips geben?? Wer weis Hilfe?? Hier mal ein paar Fotos wie es bei mir aussieht. Leider kommt das Erscheinungsbild an den Armen nicht ganz so rüber.
  6. Hallo, ich habe eine Frage und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen. Mein Freund hat PSO und leidet momentan sehr darunter. Mich stört es in keiner Weise, ich liebe ihn so wie er ist. Leider leidet unser Liebesleben auch etwas darunter, es ist zwar jedes Mal für uns beide sehr schön aber ich spüre, wie er sich manchmal versuch vor mir zu verstecken. Wir habe auch schon darüber gesprochen und er hat mir gesagt, dass er sich teilweise selbst nicht sehen will, weil er sich so unwohl fühlt. Er hat seine PSO noch nicht akzeptiert. Könnt ihr mir Tipps geben, wie ich ihm dabei helfen kann? Was fühlt sich gut an (streicheln oder in Ruhe lassen) und was ist eher unangenehm? Ich komme mir momentan sehr hilflos vor, weil ich nicht weiß wie ich ihm helfen kann... Liebe Grüße Julie
  7. Vor allem Psoriasis-Patienten haben weniger Körperkontakt Abgrenzung und Austausch sind die Hauptaufgaben der menschlichen Haut. Das gilt physiologisch, aber auch sozio-psychologisch: Die Haut ist ein wichtiges Organ zur Kommunikation des Menschen mit seiner Umwelt. Im erotischen Vorspiel initiiert sie den sexuellen Kontakt und trägt durch Berührung und Betrachtung dazu bei, das sexuelle Verlangen anzuregen und aufrechtzuerhalten. Dass bei Hautkranken auch diese sexuelle Funktion der Haut gestört sein kann, wird aber bisher kaum berücksichtigt. Dr. Volker Niemeier und Professor Uwe Gieler beschäftigen sich in der psychosomatischen Hautsprechstunde der Uniklinik Gießen immer wieder mit diesem Phänomen. In unserer psychosomatischen Sprechstunde stellen wir fest, dass nur ein kleiner Bruchteil der chronisch Hautkranken von ihren behandelnden Ärzten auf ihre Sexualität angesprochen wird, so dass Störungen in diesem Bereich und sekundäre Krankheitsfolgen nicht erkannt werden können. Dies liegt sicher auch daran, dass zeitintensive Gespräche, wie sie für dieses Thema nötig sind, in einer kassenärztlichen Praxis kaum angemessen honoriert werden. Trotz der auch zwischenmenschlichen Problematik, diesen intimen Bereich anzusprechen, sollte der Dermatologe jedoch ein kompetenter Ansprechpartner sein, wenn die Hautkrankheit sich auf das Sexualleben des Patienten auswirkt. Oft lässt sich nach vielen Einzelkontakten ein Vertrauensverhältnis herstellen, und der Betroffene kann bei entsprechender Indikation zu einer weiterrührenden psychosomatischen Therapie motiviert werden. Allerdings gibt es auch kaum Studien über die Auswirkung von chronischen Hauterkrankungen auf die Sexualität, an denen sich der Arzt orientieren könnte. Gewöhnlich wird nur bei Geschlechtskrankheiten oder direktem Befall der Geschlechtsorgane dem sexuellen Aspekt der Haut Beachtung geschenkt. Und auch dann konzentriert sich das Interesse vornehmlich auf die Hautläsion oder den Infektionsweg und weniger auf das Sexualleben. In einer Studie haben wir unser Augenmerk auf diese oft vernachlässigten Aspekte gerichtet. Dabei haben wir Patienten mit Psoriasis vulgaris und Neurodermitis ausgewählt, da beide Erkrankungen sehr häufig und durch eine oft generalisierte und entstellende Symptomatik charakterisiert sind. Streicheln entfällt bei Schuppenflechte Wir haben 53 Patienten mit Psoriasis, 24 Neurodermitiker und 52 hautgesunde Personen zu ihrem Sexualleben befragt: Es zeigte sich, dass die Hautkranken in ihrer Sexualität deutlich beeinträchtigt sind. Der Austausch von Zärtlichkeiten ist bei beiden Geschlechtern gleich, die Orgasmusfähigkeit bei Frauen hochsignifikant reduziert. Psoriatiker fühlen sich im Vergleich zu Patienten mit Neurodermitis stärker beeinträchtigt. Die Häufigkeit des Geschlechtsverkehrs ist aber bei Hautkranken offenbar nicht reduziert. Nur fünf der befragten Psoriasis-Patienten und ein einziger Neurodermitiker waren zuvor von ihrem behandelnden Arzt auf ihr Sexualleben angesprochen worden. Wer meidet eigentlich den Hautkontakt? Frühere Untersuchungen haben bereits gezeigt, wie wichtig das Gefühl, körperlich attraktiv zu sein, für den Austausch von Körperkontakten ist: Wer sich als körperlich attraktiv einschätzt, empfängt mehr körperliche Zuwendung als jemand, der sich für normal oder weniger attraktiv hält. Unsere Untersuchungsmethode erlaubt jedoch keine Aussage darüber, ob die Betroffenen Körperkontakt unbewusst mit der Hauterkrankung abwehren oder ob der Partner die zärtliche Berührung der erkrankten Haut meidet. Die Ursache dafür, dass die untersuchten Psoriatiker im Vergleich zu Neurodermitis-Patienten ein größeres Zärtlichkeitsdefizit zeigen, ist sicherlich in der entstellenderen Symptomatik der Schuppenflechte zu suchen. Patienten mit Neurodermitis haben gegenüber Psoriatikern zwar einen höheren Leidensdruck und eine stärkere emotionale Belastung, aber letztere fühlen sich wesentlich stärker stigmatisiert. Sex womöglich als reine Pflichterfüllung? Auffallend ist, dass sich bezüglich der Häufigkeit des Geschlechtsverkehrs Hautkranke nicht von Hautgesunden unterscheiden. Offensichtlich kommt es auf der Ebene der reinen Triebbefriedigung nur zu geringen Einschränkungen, denn auch hinsichtlich des Alters beim ersten Geschlechtsverkehr zeigten die drei Gruppen keinen Unterschied. Und drei von vier Hautkranken verneinen, dass sie seit dem Ausbruch der Krankheit seltener Geschlechtsverkehr hätten. Womöglich versuchen Hautkranke ihr Defizit an Zärtlichkeiten genitalsexuell zu befriedigen. Wünsche nach Berührung und Zärtlichkeit können zugleich als bedrohlich, die eigenen Grenzen gefährdend erlebt werden und werden daher möglicherweise sexualisiert. Wie der Geschlechtsverkehr erlebt wird, ob er gewollt ist oder als „Pflichterfüllung" empfunden wird, können die Fragebögen nicht beantworten. Hautkrank aus Angst vor zu viel Nähe? In analytisch orientierten Psychotherapien ergeben sich häufig Hinweise, daß Hauterkrankungen unbewußt zur Regelung von Nähe und Distanz eingesetzt werden - gewissermaßen in der Umkehrung der oben beschriebenen Kausalität. Ein Fall aus unserer Sprechstunde mag dies verdeutlichen: Herr S. ist 23 und leidet seit drei Jahren unter einer Psoriasis vulgaris. Er wird wegen eines akuten Krankheitsschubes stationär aufgenommen. In der Anamnese zeigt sich folgende Situation: Der vor mehr als zehn Jahren verstorbene Vater litt ebenfalls an einer Psoriasis. Dessen frühen Tod kann Herr S. noch immer nicht begreifen. Er berichtet, dass er seinem Vater sehr ählich sei, dessen aurbrausendes Temperament geerbt. Bei Streitigkeiten zwischen den Eltern habe er immer auf der Seite des Vaters gestanden. Herr S. bleibt immer auf Distanz Seine Mutter charakterisiert er als ruhig und zurückhaltend. Er hat ein distanziertes und ablehnendes Verhältnis zu ihr. Persönliche Gespräche seien nicht möglich, da sie auf seine Probleme nicht eingehe. Bis zu ihrem Tod hat die Großmutter mit in der Familie gewohnt. Sie hat ihn als Kind tagsüber betreut. Trotzdem habe sich auch ihr gegenüber nie ein Vertrauensverhältnis entwickelt. Mit 17 Jahren lernt Herr S. seine Freundin kennen und verlobt sich kurz darauf. Nach zwei Jahren ziehen die beiden zusammen. Zu diesem Zeitpunkt bricht auch erstmals die Psoriasis aus. Daraufhin beginnt Herr S., sich zurückzuziehen, meidet öffentliche Schwimmbäder und Kneipen. Auf die Beziehung zur Verlobten und sein Sexualleben habe die Psoriasis keine Auswirkungen gehabt, erklärt er im Gespräch. Doch im Laufe der Zeit kommt es immer häufiger zu Streitigkeiten, auch, weil sie sich oft Dinge kauft, die er für überflüssig befindet. In solchen Momenten hätte er „vor Wut platzen können", sagt er. Nachdem sie früher fast täglich miteinander geschlafen hätten, sei es allmählich immer seltener dazu gekommen. Irgendwann habe man sich nichts mehr zu sagen gehabt. Vor sechs Monaten trennte sich seine Verlobte von ihm, zur gleichen Zeit kam es zu einem schweren Psoriasisschub, der zum jetzigen stationären Aufenthalt führte. Die Trennung mache ihn immer noch so maßlos traurig, daß er häufig weine. Mittlerweile wohne er wieder bei der Mutter. Eine psychische Komponente, die für den Interviewer evident ist, lehnt der Patient hinsichtlich der Psoriasis ab. Auch im Gespräch bleibt Herr S. distanziert. Das Interview beschränkt sich auf ein Frage-Antwort-Spiel, ohne dass es gelingt, dass Vertrauen des Patienten zu gewinnen. Offensichtlich war der Vater der einzige Mensch, dem er je vertrauen konnte. Die Beziehung zu seiner Verlobten wird in dem Moment konflikthaft, als beide in eine gemeinsame Wohnung ziehen. In dieser Zeit erkrankt er das erste Mal an einer Psoriasis. Es drängt sich der Eindruck auf, daß die Hautkrankheit die Funktion eines Schutzschildes hat, zur Abwehr einer gleichzeitig ersehnten und doch gefurchteren Nähe zur Verlobten. Der Patient zieht sich zurück, meidet soziale Kontakte, möglicherweise in der Hoffnung, die Frau an die Wohnung binden und in Symbiose mit ihr leben zu können. Statt dessen geht die Verlobte immer häufiger ohne ihn aus, kauft sich "überflüssige" Dinge. Der Patient scheint dies als Untreue zu erleben, erneut fühlt er sich von einer Frau enttäuscht, allein gelassen, es kommt zur Trennung. Psoriasis als Folge der psychischen Störung Herr S. beschreibt seine Sexualität als von der Hauterkrankung nicht beeinflußt. Auch nach dem Auftreten der Psoriasis habe er ein lustvolles Sexualleben gehabt. Erst als Folge der Beziehungsstörung sei auch das Sexualleben verarmt. Die Hauterkrankung hat in diesem Fall offensichtlich keine unmittelbaren Auswirkungen auf die Sexualität, sondern die genetisch disponierte Erkrankung ist Ausdruck einer Beziehungsstörung, die in der Folge auch zur Störung der Sexualität führt. Bei dem Patienten handelt es sich um eine depressiv-phobische Charakterstruktur. Die mißtrauisch-hoffnungslose Grundstimmung weist auf fehlendes Urvertrauen hin. Wünsche nach Verschmelzung werden abgewehrt und über das Symptom Hautkrankheit ausgetragen. Dr. Volker Niemeier, Zentrum für Dermatologie und Andrologie der Justus-Liebig-Universität Gießen, Gaffkystr. 14, 35385 Giessen; Co-Autor: Prof. Dr. U. Gieler, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie der Justus-Liebig-Universität Gießen Aus: "Ärztliche Praxis Dermatologie", Heft 1-2/1999
  8. Sonny20457

    Liebesleben

    Hallo ,bin 56 Jahre alt,und habe den Mist schon als Kind bekommen. Die letzten Jahre wurde es immer schlimmer .Bin immer gut damit durch meine Partnerschaft gekommen und es gab diesbezüglich auch nie Probleme mit meinem Mann.Habe es immer irgendwie geschafft , das er es nie wirklich mitbekommen hat. Nun bin ich seid einiger Zeit Witwe ,habe nun jemanden kennengelernt und scheue mich vor körperlichen Kontakt weil ich mich wegen meiner Schuppenflechte arg schäme.Wie habt ihr das gehandhabt ???Traue mich auch nicht es ihm gegenüber anzusprechen,aus Angst ihn zuverlieren.
  9. Stefan-D

    Einzelgänger durch Pso/Psa

    Was mich hier mal interessiert. Hier sind doch sicherlich viele Leute die schon fast zu Einzelgängern durch die Krankheit geworden sind. Ich selbst leide an der PSA seit mehr als 22 Jahren. Die Pso habe ich sogar schon mehr als 34 Jahre. Ja ich wurde auch im eigenen Freundeskreis damals immer mehr gemieden, da es doch sehr offensichtlich mit meiner Haut war. Sport und Schwimmen gibt es in meinem Leben garnicht mehr obwohl ich das gerne möchte. Letzte Beziehung ist fast 10 Jahre her, inzwischen will ich das schon garnicht mehr anders. Alleine lebt es sich jetzt viel besser. Doch ich habe auch Glück im Unglück. Ich habe den idealen Job der auchnoch gut bezahlt ist. Das ist schon das Einzige positive. Erzählt doch mal was sich so am schlimmsten in eurem Leben verändert hat dadurch.
  10. claudine

    Schuppenflechte und Partnerschaft

    Hallo, bis ich meinen derzeitigen Partner kenen gelernt hatte, kannte ich das Thema Schuppenflechte nur vom Hörensagen. Da ich selber nicht und auch von keiner anderen Hautkrankheit betroffen bin, war das Thema kein Thema für mich. Leider ist mein jetziger Partner von der Krankheit betroffen. Wir kennen uns seit 4 Jahren und zu Beginn hat es mich auch nicht weiter gestört. Würde es auch nicht würde er sich in irgendeiner Form behandeln lassen. Gegen seine Schuppenflechte macht er defakto nichts. Im Gegenteil die Flechte wird von Jahr zu Jahr schlimmer und erstreckt sich nun über wirklich alle Körperteile und auch die Nägel. Ich gebe zu, dass in mir ein gesunder Ekel aufkommt, sobald ich die wirklich großflächigen Wunden sehe. Ich weiß, dass das sehr ungerecht ist, weiß aber auch nicht wie ich mit seiner Krankheit umgehen soll. Das Schlimme ist ja nicht an sich die Flechte. Solange ich die HOffnung hatte, dass er zumindest mal zum Arzt gehen würde konnte ich die Krankheit akzeptieren. Seitdem ich aber weiß, dass er niemals einen Hautarzt aufsuchen würde, sehe ich auch ein gewisses Selbstverschulden an der massiven Verschlimmerung der Krankheit. Zu Beginn zarte Hinweise zuletzt klare Forderungen etwas unter ärztlicher Aufsicht zu tun, werden lächerlich gemacht und ignoriert. Passiert ist bis dato nichts: keine Salbe, keine Heilpraktiker, keine Psychodoktor: wirklich null. Das ärgert mich sehr. Ich frage mich ob ich da zu hart mit ihm ins Gericht gehe, ob ich die Krankheit so akzeptieren muss. Für mich ist ein Punkt erreicht an dem ich aufgrund der Krankheit bereits an der Beziehung zweifle und alles tue um ihn körperlich fern zu halten. Über Antworten hierzu würde ich mich sehr fruen.
  11. Redaktion

    "Ich kümmere mich nicht so sehr drum"

    "Es gibt schlimmere Krankheiten." T-Shirts oder Röcke lassen zwar sehen, womit sie sich herumplagt, doch Sabine W. schenkt der Psoriasis nicht viel Beachtung. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Ich hatte als Kind und Jugendliche nie Probleme mit der Haut, auch in der Pubertät nicht. Mit 28, da trennte sich mein langjähriger Freund von mir, aus heiterem Himmel. Damals traten erstmals Flecken auf, an den Ellenbogen. Aber es war Spätherbst, und ich dachte, das könnte bei der Jahreszeit schon mal vorkommen. Aus der Apotheke holte ich mir eine Fettsalbe. Nach zwei Monaten war auch alles wieder weg. Ein halbes Jahr später schlug die Psoriasis dann richtig zu: Ellenbogen, Kniekehlen und der Kopf sind bis heute befallen. Nicht schlimm, aber so, dass man es mitbekommt, wenn ich T-Shirts oder Röcke trage. Ich kümmere mich allerdings auch nicht so sehr drum. Gibt schlimmere Krankheiten. Eine Eucerin-Salbe aus der Apotheke glättet alles, so gut es geht. Das reicht mir.
  12. Matthias R. kennt seine Haut nicht anders als mit den Schuppen. In seinem Bericht beleuchtet er Aspekte vom Alltag bis zur Partnerschaft. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Die Krankheit Als ich auf Eurer Homepage die Beiträge einzelner Betroffener gelesen habe, standen mir teilweise die Tränen in den Augen. Rückblickend auf mein persönliches Schicksal muss ich feststellen, dass es mich Gott sei Dank nicht so hart getroffen hat. Zwar frage ich mich auch des öfteren, was ich verbrochen haben muss, damit Gott mir dies antun durfte, aber ich war noch nie verzweifelt oder mutlos. Ich bin jetzt 38 Jahre alt und habe die Schuppenflechte seit 33 Jahren. Mitunter sind 90 Prozent meiner Haut befallen, Finger- und Fußnägel teilweise in Auflösung begriffen, und die Gelenke spüre ich auch des öfteren. Trotzdem habe ich mir den Lebensmut nicht nehmen lassen. Mit der richtigen Einstellung zur Krankheit schafft man es irgendwie. Mein größter Vorteil, wenn man das so nennen kann, ist, dass die Krankheit bei mir schon im Alter von fünf Jahren ausgebrochen ist. Ich kenne, seitdem ich meine Welt bewusst wahrnehme, im Prinzip nichts anderes. Ich stelle es mir schlimmer vor, wenn die Krankheit z.B. mit Beginn der Pubertät auftritt oder zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, wenn man schon im beruflichen Leben steht und man plötzlich seinen Job nicht mehr ausüben kann. Ich hatte es da besser, ich musste die Planung meines Lebens schon immer unter der Berücksichtigung meiner Psoriasis in Angriff nehmen. Aber, sei es wie es sei, man muss sich mit der Krankheit abfinden. Heilungsmöglichkeiten gibt es nicht, man kann nur die Auswirkungen lindern und durch eine entsprechende Lebensweise die Entfaltungsbedingungen minimieren. Und da kann man viel falsch machen. Deshalb will ich hier allen Betroffenen meine 33jährige Psoriasiserfahrung kundtun. Die Ärzte Wie bei allen Krankheiten, kommt es darauf an, einen Arzt zu finden, zu dem man Vertrauen hat. Dabei ist es nicht immer unbedingt erforderlich, sich nur mit Chefärzten, Oberärzten, Medizinalräten oder sonstigen höheren Koryphäen abzugeben. Die versuchen meistens, ihre eigenen Behandlungsmethoden durchzusetzen. Außerdem sind sie regelmäßig in der Forschung tätig, was dazu führen kann, dass man schnell zum Versuchskaninchen für alle möglichen neuen Medikamente oder Behandlungsverfahren wird. Gegen Neuerungen habe ich grundsätzlich nichts einzuwenden, nur möchte ich mir selbst aussuchen, wie ich meine Krankheit behandle. Gerade Neulinge mit wenig Erfahrung neigen dazu, alles zu glauben, was einem der Arzt erzählt. Mein Lebensmotto: Ich habe die Krankheit seit über 30 Jahren. Solange praktizieren die meisten Ärzte nicht einmal. Also erzählt mir nichts. Das soll natürlich nicht heißen, dass ich schlauer als die Doktoren sein will. Im Gegenteil, ich habe zu meinem Arzt ein ausgesprochen gutes Verhältnis und nehme auch seine Ratschläge gern an und probiere mal 'ne neue Salbe aus, wobei ich unter Umständen später feststelle, dass diese besser als meine bisherige ist. Das Ganze geschieht jedoch auf einer gleichberechtigten Ebene. Er weiß, wie lange ich schon die Krankheit habe und akzeptiert auch, wenn ich mal anderer Meinung bin. Letztlich behandele ich meine Schuppe innerhalb bestimmter Grenzen, die mein Arzt vorgibt, selbst. Die Grenze ist für mich deshalb kein Problem, weil ich sie mir selbst genauso setzen würde. Zwei Beispiele: Anwendung von kortisonhaltigen Präparaten – nur kleine Flächen und nur, wenn unbedingt notwendig. Steigerung bei Bestrahlungszeiten – nur soweit, dass leichte Hautrötung auftritt usw. Da ich meinen Körper und die Gefahren der Anwendung bestimmter Heilmethoden und -mittel kenne, kann ich selbst am besten über die Vorgehensweise entscheiden. Also, nehmt Euch einen Arzt, der Eure Meinung akzeptiert. Lasst nicht alles mit Euch anstellen, was der Arzt will. Was auch wichtig ist und für mich eine Voraussetzung für die Auswahl meines Hautarztes war, ist, dass ich nicht wegen jedem Rezept stundenlang im Wartezimmer sitzen muss. Mein Arzt verdient mit mir eine Menge Geld, da ich ihn sehr oft konsultieren muss. Da muss es auch möglich sein, dass ich bevorzugt behandelt werde und eben nicht so lange warten muss. Ich muss mich nicht wegen jedes Medikaments vom Doktor begutachten lassen (wie das die Krankenkassen teilweise vorschreiben). Meine Schuppenflechte ist nächste Woche noch die selbe wie heute. Sie sieht beschi... aus, juckt und streut des öfteren vor sich hin. Beruf Die Wahl meines Ausbildungsberufes war ein langwieriges und schweißtreibendes Unterfangen, und so war der Start in das Berufsleben auch nicht der optimalste. An sich war ja die Lehrstellensuche in der DDR kein Problem. Irgendeine Lehrstelle hat man immer bekommen. Traumberuf war natürlich Autoschlosser. Das wollten in der DDR wohl alle jungen Männer werden. Wegen des Kontaktes mit Ölen, Fetten und Schmutz war das bei mir aber nicht möglich. Die Armee hat mich gar nicht erst genommen. Obwohl ich drei mal zur Musterung erscheinen musste. Die Militärärzte dachten wahrscheinlich, dass die Krankheit irgendwann mal verschwindet. Lästig waren nur die Blicke der anderen jungen Männer, die mit mir in einer Reihe und unbekleidet auf die Untersuchung warteten. Nachdem einer mich fragte, was ich denn für eine Krätze hätte, habe ich ihm bloß mitgeteilt, dass ich zwar beschissen aussehe, aber bestimmt nicht zur Armee muss, wie er. So kam es dann auch. Also habe ich mich erst einmal zum Fachverkäufer für Möbel/Polsterwaren ausbilden lassen. Die Tätigkeit war hinreichend schmutzfrei, nur der Verdienst war das Letzte, für diesen doch recht anstrengenden Job. Das beste waren die vielen jungen Verkäuferinnen, mit denen ich zu tun hatte. Wir hatten da so einen dunklen Lagerkeller... Trotz des Kellers habe ich mich entschlossen zu studieren. Mein Studium zählt zu der schönsten, aber - in Bezug auf meine Schuppenflechte - auch zu der schwersten Zeit meines Lebens. Wir waren in einem Internat untergebracht und schliefen zu dritt in einem Zimmer. Meine Zimmerbewohner waren intelligente und prächtige Menschen und haben niemals ein böses Wort über meine Krankheit, die morgendlichen Schuppen vor meinem Bett oder die blutige Nachtwäsche verloren. Duschen (Gemeinschaftsdusche) bin ich aber nur nachts gegangen. Die Körperpflege war also nur sehr schwerlich zu betreiben. Das Resultat war eine trockene, rissige, blutende und juckende Haut. Ich bin jedes Wochenende nach Hause gefahren, habe stundenlang gebadet und mich gepflegt, um dann am Montag früh wieder nach Weimar zu fahren. Ich kann mich erinnern, dass ich im Hörsaal meistens vorn saß, damit ich die Beine ausstrecken konnte. Ich konnte sie manchmal vor Schmerzen nicht einknicken, weil die Haut wie ein Panzer war und eingerissen wäre. Ausgehalten habe ich das nur auf Grund meiner Jugend und weil ich es unbedingt wollte. Ich habe es nicht nur ausgehalten, ich habe mit dem Prädikat sehr gut abgeschlossen. Nach dem Studium bin ich im öffentlichen Dienst gelandet. Das war wohl meine beste Entscheidung in Bezug auf meine Krankheit. Der Job ist absolut sauber. Irgendwelche äußerlichen Reizeinflüsse, bis auf den andauernd zunehmenden Stress, sind nicht vorhanden. Mein Arbeitsplatz ist relativ sicher. Auch wenn ich alle zwei bis drei Jahre zur Kur fahre, muss ich nicht befürchten, entlassen zu werden. Ich bin mittlerweile schwerbeschädigt und damit fast unkündbar. Beamter wollte ich nicht mehr werden, nachdem ich die Höhe meiner privaten Krankenversicherung erfahren hatte. Mein Tip an alle, die vor der Entscheidung stehen: Meidet Jobs, wo Ihr mit Schmutz, Ölen, Farben, Verdünnungen, Chemikalien und aggressiven Stoffen aber auch Hitze und Staub in Berührung kommt. Sucht Euch sogenannte Berufe in der Verwaltung, der Forschung, als Arzt, Anwalt, Computerspezialist usw... Krankenhaus und Kuren In meinen Jugendjahren bin ich zweimal jährlich in die Klinik eingerückt. Jedesmal so zwischen vier und sechs Wochen. So ist insgesamt ein Krankenhausaufenthalt von über zwei Jahren zusammengekommen. In der DDR war das kein Thema. Der Arbeitsplatz war sicher. Ich selber hatte damit auch keine Probleme. Im Krankenhaus war ich schon Stammgast mit gewissen Privilegien und Freiheiten. Heute möchte ich das aber nicht mehr erleben. Außerdem kann ich es mir nicht mehr leisten, solange von meiner Arbeit fernzubleiben. Die aufzuarbeitenden Rückstände wären gar nicht mehr beherrschbar und der Stress dann so groß, dass ein neuer Schub die Folge wäre. Früher bin ich alle zwei bis drei Jahre jeweils fünf Wochen nach Bulgarien zur Kur gefahren. Der Erfolg war durchschlagend. Ich war jedesmal vollständig für mehrere Monate erscheinungsfrei. Nach der Wende war ich in Borkum und Bad Bentheim zur Kur. Wer jemals vor der Wiedervereinigung im Sanatorium in Heiligendamm gewesen ist, kann sich den Kulturschock vorstellen, den ich erlitten habe. In Borkum musste ich im Einzelzimmer schlafen, der Empfangsraum ließ mich glauben, ich sei in einem Grandhotel. Das Essen wurde von freundlichen Kellnern serviert, dafür waren die Portionen vornehm klein. Nachdem ich zwei Tage mit hungrigem Magen den Mittagstisch verlassen hatte, teilte mir eine gute Seele mit, dass ich soviel nachbestellen kann, wie mein Magen verträgt. Man würde mich deswegen nicht öffentlich im Speisesaal ächten. Hier muss ich übrigens meiner Krankenkasse, der DAK, ein großes Kompliment machen. Die BfA, die eigentlich der zuständige Träger für Kuren ist, ist bislang auf Grund ihrer Unflexibilität und der umständlichen Beantragungsmodalitäten nicht fähig, mir eine Kur zu dem Zeitpunkt anzubieten, an dem ich sie wegen meines Gesundheitszustandes brauche. Die Beantragung muss in der Regel ein halbes Jahr vor Kurantritt erfolgen. Wie soll ich wissen, wie meine Haut in einem halben Jahr aussieht? Da kann es passieren, dass ich gar keinen Befund habe. Die Kur wäre dann rausgeworfenes Geld. Ich brauche die Kur, wenn es mir schlecht geht, und dann so schnell wie möglich. Meine Krankenkasse hat sich bereiterklärt, die Kosten zu übernehmen, wenn das Sanatorium auch als Krankenhaus zugelassen ist und Akuteinweisungen aufnimmt. Das ist zum Beispiel in Bad Bentheim der Fall, welches ich im übrigen auch sehr empfehlen kann. Meine Kasse hat das natürlich nicht ganz freiwillig getan. Nachdem ich aber persönlich in der Geschäftsstelle aufgetaucht bin und mehrere Stunden intensiv verhandelt hatte, wurde dieses Problem zur Zufriedenheit aller gelöst. Die Behandlung im Sanatorium unterscheidet sich übrigens nicht im geringsten gegenüber den Patienten, die über die BfA eingewiesen worden sind. Die Medikamente Wir sind uns also einig (so bitter das auch ist), dass die Schuppe derzeit noch nicht heilbar ist. Das heißt jedoch nicht, dass man sie so hinnehmen muss, wie sie ist. Es gibt viele Möglichkeiten, die Krankheit zu lindern und das Auftreten der Herde in gewissen Teilen des Körpers ganz zu verhindern. Für die tägliche Hautpflege verwende ich schon seit Jahren Melkfett. Das gibt es mit verschiedenen Zusatzstoffen. Ich bevorzuge Sanddorn oder Arnika. Ersteres hat den Vorteil, dass es noch recht angenehm riecht. Vor dem Eincremen praktiziere ich etwas, was wohl nicht jedermanns Sache sein dürfte. Bei mir funktioniert es aber. Ich wetze mir die Schuppen mit einem scharfen Messer vom Leib. Natürlich muss man dabei sehr vorsichtig sein und das Messer immer vom Körper wegführen. Außerdem geht das nicht, wenn die Schuppe gerade sehr entzündet ist. Bei 90% Befall lässt aber der Entzündungsgrad meiner Haut rapide nach, und die Areale werden sehr flach. Ich vermute, der Schuppe fehlt dann die Kraft, noch weiter zu produzieren. Bis jetzt ging es auch ohne Verletzungen ab. Diese Prozedur hat außerdem noch den Vorteil, dass die Haut ordentlich durchblutet wird. Danach dusche ich so kalt wie möglich. Dadurch soll die Produktion körpereigener Kortisone angeregt werden. Für die Entschuppung des Kopfes verwende ich eine sogenannte Kopfkappe, bestehend aus einer 20%igen Salicylsäure-Wasseremulsion. Die lasse ich abends zwei Stunden einwirken und danach kämme ich die Schuppen mit einem sog. Staub- oder auch Läusekamm aus. Danach wird das Haar gewaschen. Die Salicylsäureemulsion ist einwandfrei auswaschbar. Hinterher riecht auch nichts mehr, wie zum Beispiel bei den Teeremulsionen. Die sind meines Erachtens unzumutbar. Ich habe mir mal so ein Zeugs auf die Birne geschmiert. Nach drei Stunden wollte ich es auswaschen. Die Emulsion ging raus, nur der Geruch wurde immer schlimmer. Selbst nach zehnmaligem Waschen. Ich habe drei Tage wie ein Straßenarbeiter kurz vor Feierabend gerochen. Wer im Arbeitsprozess steht und vielleicht noch viel mit Menschen zu tun hat, sollte darauf verzichten. Es sei denn, die Wissenschaft erfindet mal etwas, was wirklich geruchsneutral ist. Das, was derzeit angeboten wird, stinkt immer (auch wenn's auf der Verpackung bestritten wird). Auf die noch angefeuchtete Kopfhaut trage ich dann eine Kortisoncreme dünn auf. Wichtig: Creme und dünn!!! Auch die lässt sich hervorragend auswaschen. Dafür gibt es in der Apotheke zusätzlich schuppenhemmende Shampoos. In der Regel genügt bei mir eine wöchentlich zweimalige Behandlung um den Kopf relativ schuppenfrei zu halten. Kleinere Stellen im Gesicht und an den Händen bekämpfe ich mit einer kortisonhaltigen Salbe. Auch hier sollte wieder dünn und nur punktuell aufgetragen werden. Noch einige Bemerkungen zu Kortison Die Diskussionen in den Medien sind ja ziemlich verwirrend und oftmals auch beängstigend. Auch hier gilt meines Erachtens der Satz. Das Maß macht das Gift. Ich bin grundsätzlich gegen eine innere Anwendung (außer in Notfällen). Für die Schuppenflechte reicht die äußerliche Anwendung meistens aus. Dabei sollte man sehr sparsam sein. Ich wende die Salben bzw. Cremes einmal an und lasse dann zwei Tage Pause. Natürlich muss das jeder für sich selbst einschätzen. Klar, Kortison hat Nebenwirkungen, aber wenn die sog. homöopathischen Wirkstoffe nicht helfen, hat man mitunter keine andere Wahl. Ich möchte die Zeit meines Lebens als halbwegs ordentlich anzuschauender Mensch rumlaufen, dafür nehme ich das Risiko von Nebenwirkungen halt in Kauf. Die Behandlung meiner Fingernägel habe ich aufgegeben. Es hilft hier sowieso nichts. Einen absoluten Horror habe ich vor den harten Medikamenten, die innerlich angewandt werden müssen. Sie haben ausnahmslos starke Nebenwirkungen und zerstören auf Dauer die Organe. Ich habe selbst noch zu DDR-Zeiten an einer Studie mit Sandimmun teilgenommen. Das Präparat legt das Immunsystem lahm und wurde eigentlich zur Verhinderung von Abstoßungseffekten nach Organtransplantationen entwickelt. Irgendjemand hat dann festgestellt, dass davon auch die Schuppenflechte unterdrückt wird. Es hat auch wunderbar funktioniert, nur meine Leber hat ziemlich gelitten. Außerdem hatte ich derart furchtbare Panikattacken, dass ich mitunter dachte, mein letztes Stündlein hätte geschlagen. Es war, als hätte ich den Teufel mit dem Beelzebub austreiben wollen. Meine Nerven sind auch heute nach zehn Jahren nicht mehr die stabilsten. Ich lasse seitdem die Finger von solchen Medikamenten wie MTX, Tigason u.a... Bestrahlung In der DDR gab es die Möglichkeit einer wirksamen UV-Bestrahlung erst recht spät. Ich glaube, es muss so gegen 1980 gewesen sein. Die Bestrahlungsgeräte waren recht abenteuerlich und nur in größeren Kliniken vorhanden. Die ersten Geräte arbeiteten mit kleinen Glasröhren, ähnlich wie bei der Höhensonne, und entwickelten mehr Hitze als UV-Licht. Ich erinnere mich an meine erste Behandlung. Sie erfolgte in der Uniklinik Jena. Ich hatte eine Überweisung meines behandelnden Hausarztes in der Hand und sollte mich in der Uni bei einem Doktor melden. Die Bestrahlungsabteilung befand sich im Kellergeschoß, welches die Atmosphäre eines heruntergekommenen Gefängnistraktes für Schwerverbrecher ausstrahlte. Der Doktor machte auf mich den Eindruck, dass er in der Freud'schen Abteilung besser aufgehoben wäre. Er brachte mich zu einer Krankenschwester, die mir befahl, mich zu entkleiden, danach habe ich eine mit Heftpflaster zugeklebte Höhensonnenbrille aufgesetzt bekommen. Zu sehen war also nichts mehr. Sie führte mich zu dem Gerät, unter dem man liegen musste. Die Strahler waren mit starken Filtergläsern verdeckt. Ich hatte ziemlichen Schiss, weil mir Leidensgenossen schon schlimme Sachen über die Bestrahlung erzählt hatten, und musste vorerst feststellen, dass es so schlimm ja gar nicht war. Zu dem Zeitpunkt waren allerdings die Filtergläser noch geschlossen. Als die sich öffneten, wanderte ich vom gemäßigten mitteleuropäischen Kellerklima in die Sahara. Ich hatte das Gefühl, auf meinem Bauch Spiegeleier braten zu können. Nach ca. fünf Bestrahlungen habe ich mich getraut, die Brille kurz zu heben und mich umzuschauen. Und siehe da, über meinem Kopf war ein Ventilator angebracht, den man nur einzuschalten brauchte, und schon wurde wenigstens das geschundene Haupt etwas gekühlt. Das medizinische Personal hatte es allerdings nicht für nötig befunden, mich von dieser Vorrichtung in Kenntnis zu setzen. Soweit zu früher. Heute ist das natürlich Geschichte (Gott sei Dank). Dafür muss man höllisch aufpassen, dass man sich nicht das Fell verbrennt. Ich mache einmal im Jahr eine sog. Balneo-UVB-Bestrahlung. Dabei bade ich vorher ca. 20 min in Salzwasser vom Toten Meer und gehe dann mit noch durchfeuchteter Haut (wichtig) in die Bestrahlungskabine. Neben der entspannenden Wirkung hilft es meiner Haut wirklich sehr gut. Im übrigen empfehle ich, zwischen den Bestrahlungen immer ein Jahr auszusetzen, um das Risiko von Hautkrebs zu minimieren. Ganz ohne Nebenwirkungen geht es halt auch hier nicht ab. Die Bestrahlungszeiten erhöhe ich nach meinem eigenen Gefühl und Beratung mit dem Doc. Ich bin ein sehr dunkler Typ und werde schnell braun. Die Zeit sollte so gewählt werden, dass immer nur eine leichte Hautrötung auftritt. Dann stellt sich der Behandlungserfolg in der Regel nach ca. 4 - 5 Wochen ein. Übrigens gibt es jetzt neue Strahler mit einer Wellenlänge von 311 Nanometern. Diese haben den Vorteil, dass keine Hautrötung mehr auftritt und trotzdem der gewünschte Effekt erzielt wird. Das tägliche Leben Wie für alle Menschen sind natürlich auch für Psoriatiker Alkohol und Nikotin sehr schädigend und sollten gemieden werden. Ebenso wie stark gewürztes Essen und so vieles mehr. Obwohl ich es am eigenen Leib auch wirklich nachvollziehen kann, halte ich mich nicht daran. Ich lebe ziemlich intensiv und kann von den Lastern des Lebens nicht lassen. Aber ich stehe innerlich auch dazu und jammere nicht rum, wenn nach einem Alkoholexzess ein Schub auftritt. Wichtig sind innerliche Ruhe und Ausgeglichenheit zwischen Körper und Seele. Das ist natürlich in unserer heutigen Zeit leicht gesagt. Das ganze Leben ist eine einzige Anforderungssituation, im Beruf ist vollster Einsatz gefragt, dazu kommen die existentiellen Sorgen und Nöte. Also, ich gebe zu, auch mir gelingt es nicht immer, die Ruhe zu behalten. Aber ich bin überzeugt, dass unsere psychische Situation Hauptursache des Krankheitsverlaufes ist. Ich habe mich vor zwei Jahren von meiner Frau getrennt. Das ist mir nicht leicht gefallen. Ich hatte Angst vor der Zukunft. Würde ich nach 13 Jahren Ehe alleine klarkommen? Ist dieser Schritt richtig usw.? Kurz bevor ich ausgezogen bin, hatte ich Totalbefall. Ich lebte in einer einzigen Stresssituation. Zu Hause gingen wir uns aus dem Weg und sprachen nicht miteinander. Ich hatte tausend Dinge im Kopf, war schon wieder feige und wollte einen Rückzieher machen. Nach meinem Auszug habe ich mir eine nette kleine Wohnung eingerichtet. Ich war zunehmend zufriedener, habe viel geschlafen und gelesen und niemand ging mir auf den Wecker. Meine Kinder besuchten mich regelmäßig. Es herrschte das erste mal seit Jahren Harmonie. Innerhalb von vier Wochen war meine Schuppenflechte ohne Medikamente oder Behandlungen weg. Aber der Mensch neigt leider dazu, unzufrieden zu sein und sich seine Defizite selbst zu organisieren. Das fing an, als ich wieder auf Brautschau gegangen bin. Die erste war eine absolute Traumfrau. Sie war 30 und ich war mit meinen 37 Jahren so verknallt wie das letzte Mal mit 16. Als sie mir ihre Lebensziele, nämlich großes Haus, tolles Auto und Familie mit vielen Kindern offerierte, wurde ich munter; die Schuppenflechte aber auch. Nun kann ich ja deshalb aber die Frauen nicht meiden, zumal sie mich ganz gern mögen. Wahrscheinlich muss ich mir eine suchen, die nicht so anstrengend ist!? Was mich anstinkt, ist, dass ich mein Leben immer so organisieren und durchplanen muss. Ich kann niemals spontan in den Urlaub fahren, wenn gerade der Zustand meiner Haut dies nicht zulässt. Ich muss ihn also planen und ca. fünf Wochen vor Urlaubsbeginn dafür sorgen, dass die Schuppenflechte weg ist. Also renne ich zur UV-Bestrahlung oder gehe in die Klinik. Man will ja schließlich am Badestrand nicht für Massenaufläufe sorgen oder gejagt werden, um im Zirkus ausgestellt zu werden. Wäschewaschen ist auch nicht so einfach. Ich habe festgestellt, dass meine Haut es nicht mag, wenn ich andauernd die Waschmittel wechsle. Also habe ich mich auf das preiswerte Unamat von Aldi und einen Weichspüler von Norma eingeschossen. Im übrigen habe ich überhaupt die Erfahrung gemacht, dass nicht immer die teuren Waschmittel die besten sind. Die tägliche Körperpflege betreibe ich mit unparfümierter Kernseife. Dieser ganze pH-neutrale Schnickschnack von Superwaschlotionen bringt mir überhaupt nichts. Was gibt's noch zu sagen? Mein Wasserverbrauch gleicht wegen der Notwendigkeit einer gesteigerten Körperpflege dem eines Kernkraftwerkes und die Kernseifenindustrie macht wegen mir gigantische Umsätze. Ehe und Partnerschaft Trotz meiner Behinderung hatte ich während meiner wilden Jugendjahre nie Probleme, Mädchen kennenzulernen. Es ist auch nie ein unschönes Wort in der ersten Nacht gefallen. Ursache war jedoch eine umfassende Vorbereitung des Ganzen. Ich habe niemals mit einer Frau das erste mal geschlafen, wenn ich Totalbefall hatte. Der Schock wäre wohl zu groß gewesen. Ich habe es immer solange herausgezögert, bis ich die Schuppe mal wieder los hatte. Neben dem Nachteil, dass man seine Hormone kontrollieren musste, hatte dies aber auch den Vorteil, dass man keine vorschnellen One-Night-Stands mit schalem Nachgeschmack zu befürchten brauchte. Die Frauen hielten mich immer für einen anständigen, verantwortungsbewussten jungen Mann (was ich aber gar nicht war). Erzählt habe ich aber immer vorher, dass ich eine Schuppenflechte habe. Wenn der Zustand meiner Haut sich dann mit den Monaten wieder verschlechtert hatte, konnte sich meine Freundin langsam daran gewöhnen. Im übrigen habe ich die Erfahrung gemacht, dass Frauen in dieser Beziehung sehr tolerant sein können. Ich nehme an, das liegt daran, dass Frauen nicht derart visuell orientiert sind, wie wir Männer und mehr Wert auf innere Qualitäten legen. Leider verschwindet diese gute Eigenschaft infolge des allgemeinen Schönheitswahns zusehends. Während des Studiums habe ich meine spätere Frau kennengelernt. Sie brachte ihre Tochter mit in die Ehe. Sie war noch sehr klein und ich hatte sie sowohl vom Gesetz her als auch von meinen Gefühlen als eigenes Kindes angenommen. Ein leibliches Kind wollte ich eigentlich wegen meines Erbdefektes nicht. Nach langen Überlegungen haben wir uns doch dazu entschlossen. Meine zweite Tochter ist gesund, aber ich danke für jeden Tag, an dem das so bleibt. Meine Ehe ist zwar mittlerweile gescheitert, aber meine Hauterkrankung hatte damit nichts zu tun, und ich rechne es meiner Exfrau sehr hoch an, dass sie für meine Erkrankung immer Verständnis gezeigt hat. Zwar gab es auch mal Ärger, wenn in der Wohnung meine weiße Hinterlassenschaft herumlag und ich zu faul war, den Staubsauger zur Hand zu nehmen, aber Ursache für unsere Trennung war mehr der übliche Beziehungsstress. Nun bin ich Single und kann sagen, dass mir das recht gut gefällt. Ich habe mehr Zeit für mich und die Pflege meiner Haut. Durch die Ruhe bin ich auch wesentlich entspannter als früher, was sich positiv auf die Schuppenflechte auswirkt. Es sei denn, ich renne wieder mal auf Brautschau. Das soll nun nicht heißen, dass sich alle zum Singleleben bekennen sollen. Aber, wenn es immer wieder zu Auseinandersetzungen mit dem Partner kommt, die nicht lösbar sind, hat es keinen Sinn, sich aus falschem Pflichtgefühl aufzureiben und zusammenzubleiben. Wo keine Harmonie herrscht, leidet die Haut. Das trifft auf gesunde Mensche zu, auf uns aber besonders. Allen, die sich bis hierher durchgearbeitet haben, danke ich für die Geduld. So lang sollte mein Werk eigentlich gar nicht werden. Es ist auch über einen langen Zeitraum entstanden. Anfänglich wollte ich das Thema zum Inhalt meiner eigenen Homepage machen, habe mich dann aber immer nicht getraut, da ich der Auffassung bin, dass es vielleicht doch nicht die Akzeptanz in der nichtbetroffenen Bevölkerung erreicht. So konnte ich aber wenigstens meine Sicht der Dinge einmal betroffenen Leidensgenossinnen und -genossen nahebringen. Matthias R.
  13. Claudia Liebram

    Partnerschaft und Sexualität bei Psoriasis

    Eva Rothermund und Doreen Sharav vom Institut für Sexualwissenschaften (Charité Berlin) wollten es ganz genau wissen. Ihre Fragen waren sehr intim: Die beiden haben untersucht, wie sich die Schuppenflechte auf Partnerschaft und Sexualität auswirken kann. Ihre Erkenntnisse: Die meisten der befragten Psoriatiker fühlten sich durch ihre Krankheit nicht oder nur kaum in ihrem Sexualleben beeinträchtigt. Je zufriedener sie in ihrer Partnerschaft waren, desto weniger hat die Krankheit ihre Sexualität beeinflusst. Vor allem die Ängste von Psoriatikern, dass ihr Partner sie wegen der Krankheit ablehnen könne, stellten sich als unberechtigt heraus: Fast 70 % der Partner störten sich überhaupt nicht an der Psoriasis des anderen. Den Juckreiz jedoch empfanden alle als "Lustkiller". Das Thema wurde bei den Befragten in der Partnerschaft selten offen angesprochen. Fast die Hälfte wünschte sich, besser beraten zu werden. Sexual-medizinisch weitergebildete Hautärzte sind aber bisher noch selten. Die Aktion fand im Sommer 2003 statt. Es wurden nicht nur betroffene Psoriatiker befragt, sondern auch ihre Partner. Jeder beantwortete für sich einen 24 Seiten dicken Fragebogen - anonym und freiwillig. Die Antworten des anderen sollten aber nicht gelesen werden. Insgesamt beteiligten sich 1.076 Betroffene und 758 Partner daran. Es antworteten mehr Männer als Frauen. 50 Prozent der Betroffen hatten gleichzeitig Haut und Gelenk-Psoriasis. Das Durchschnittsalter lag mit 51 Jahren recht hoch. Ebenso die Krankheitsdauer mit durchschnittlich 30 Jahren. Angeschrieben wurden alle Mitglieder des Deutschen Psoriasis-Bundes (DPB). Von ihnen antworteten 1.076 Betroffene und 758 Partner. Den geringen Rücklauf erklären sich die (ehemaligen) Studentinnen damit, dass der Fragebogen umfangreich zu intimen Themen Auskunft verlangte und die Befragung in der Sommerzeit durchgeführt wurde. Gründe könnten aber auch sein: In der Generation derjenigen, die geantwortet hatten, wurde nicht so offen über Sexualität gesprochen wie heutzutage. Bei der Befragung waren sie in einem Alter, in dem Sex für sie vermutlich nicht mehr so wichtig ist wie in jungen Jahren. Außerdem geht man als "reifer Mensch" normalerweise gelassener mit diesem Thema um. Nach so vielen Jahren verdrängen viele gerne ihre peinlichen Gefühle, die sie mit 20 oder 25 Jahren hatten. "Altersweisheit" äußert sich auch darin, dass man Probleme der Jugend herunterspielt oder relativiert. Nach 30 Jahren Krankheitsdauer haben viele es entweder aufgegeben, sich darüber aufzuregen oder sich mit ihrer Psoriasis arrangiert. Es antworteten mehr Männer als Frauen. 50 Prozent von ihnen haben neben der Hautkrankheit auch Beschwerden an den Gelenken. 80 Prozent der Antwortenden waren in einer Partnerschaft.70 Prozent von ihnen haben Kinder.60 Prozent sind berufstätig.Der durchschnittliche Schweregrad der Psoriasis (PASI) lag bei 18,9 Prozent. "Es beteiligten sich offenbar eher diejenigen mit einer schweren Psoriasis", erklärt Doreen Sharav.20 Prozent der Antwortenden waren Singles.Fünfzehn Prozent der Paare waren homosexuell - zehn Prozent männliche und zehn Prozent weibliche Paare. Ihre Erfahrungen und die Dauer der Partnerschaft unterschieden sich nicht von den anderer Paare. Gefragt wurde unter anderem, wie viel Prozent der Haut von der Schuppenflechte betroffen sind und an welchen Stellen sie "sitzt". Außerdem ging es um Partnerschaft und um sexuelles Verhalten - beispielsweise, wie oft der Geschlechtsverkehr "geschieht" oder ob sexuelle Funktionsstörungen bemerkbar sind. ProblemFrauenMännerkein sexuelles Verlangen (Appetenzstörung)10,018,6Orgasmusstörung14,85,9Erregungsstörung21,016,7vorzeitige Ejakulation oder Vaginismus7,715,1Schmerzen beim Geschlechtsverkehr14,410,4sexuelle Aversion22,519,7 Sexuelle Aversion äußert sich zum Beispiel darin, dass der Mann solange Fußball guckt, bis die Frau entnervt ins Bett gegangen ist – damit er nicht mit ihr "schlafen" muss. Wichtig ist: All diese Störungen sind auch bei Menschen ohne Schuppenflechte vorhanden. Ergebnisse der Befragung Die sexuellen Funktionsstörungen sind unabhängig vom Alter - außer die Schmerzen beim Geschlechtsverkehr.Auffällig häufiger als bei gesunden Menschen haben diejenigen mit Schuppenflechte kein Verlangen nach Sexualität. Besonders häufig ist dies bei Psoriasis arthritis. Die Studienleiterinnen vermuten die mangelnde Beweglichkeit als Hauptgrund.Je stärker die Schuppenflechte ist, desto größer ist die sexuelle Dysfunktion.Betroffene mit Schuppenflechte in der Leisten- oder Genitalregionhaben seltener eine ungestörte Sexualitäthaben häufiger Schmerzen beim Geschlechtsverkehr Die Partner beurteilen die Partnerschaft optimistischer als die Betroffenen mit Schuppenflechte.Nach Seitensprüngen befragt, erwies sich: Die Menschen mit Psoriasis und ihre Partner sind sehr treu.Für 3,6 Prozent der Betroffenen ist eine Schwangerschaft nicht vorstellbar. Bei den Partnern sehen nur 5,7 Prozent dies genauso.Acht Prozent der Betroffenen haben Angst vor einer Schädigung des Kindes durch Medikamente. Bei den Partnern sahen 4,5 Prozent genauso.44,9 Prozent der Antwortenden wünschten sich eine bessere Beratung. Erfahrungen zeigen, dass sich junge Psoriatiker oft schwer mit ihrer Sexualität tun: Sie klagen über Schmerzen beim Sex, fühlen sich eingeschränkt und hilflos. Wütend gegen ihr Schicksal befürchten sie, dass die Psoriasis sie als Sexualpartner uninteressant macht. Der herrschende "Schönheitskult" stempelt jeden ab, der nicht genau diesem Ideal entspricht! Die Ergebnisse der Befragung widersprechen außerdem mehreren Studien, bei denen die Lebensqualität von Psoriatikern untersucht wurde. Dabei wurden alle Bereiche abgefragt und nicht nur das Sexualverhalten. Danach steht die Psoriasis gegenüber anderen Krankheiten bei den körperlichen Belastungen an zweiter, beim psychischen Leidensdruck an dritter Stelle. Zehn Prozent der Psoriatiker haben wegen ihrer Krankheit schon einmal an Selbstmord gedacht. "Oft wird eine Schuppenflechte in der Leisten- oder Genitalregion beim Hautarzt diskret verschwiegen", so Doreen Sharav. "Dabei: Wenn man beispielsweise die Leisten mit Vitamin-D3-Salben wie Psorcutan oder Silkus behandelt, hilft das oft sehr schnell." Hinweis für Ärzte: Hautärzte, die sich zum Thema Sexualität und Partnerschaft weiterbilden möchten, könnten sich an das Institut für Sexualmedizin in Berlin wenden (Telefon 030/6238988) Wie stark stört Sie die Psoriasis in der Sexualität? BetroffenerPartnergar nicht33 Prozent68 Prozentgering37 Prozent22 Prozentstark21,8 Prozent8,5 Prozentsehr stark6,6 Prozent(sehr wenige) Fazit der Studienleiter: Die Partner stört die Psoriasis gar nicht so oft wie die Betroffenen. Quellen: Vortrag von Doreen Sharav im Psoriasis Forum BerlinZeitschrift "Sexuologie", Ausgabe 3-4/2004Information des Instituts für Sexualwissenschaft und Sexualmedizin der Charité
  14. Wenn eure Schuppenflechte grad so richtig schlimm ist – was wünscht Ihr euch dann von euren Liebsten? Wie könnten sie euch dann am besten unterstützen? Da ginge ja alles zwischen "mich in Ruhe lassen", "nicht darüber reden" und "mich eincremen". Oder habt Ihr (wie ich) nie darüber groß nachgedacht?
  15. Hallo ihr lieben Leb schon auch seit Jahren mit dem Mist. Vom Zeh bis zum Scheitel. Und dementsprechend natürlich mein Liebesleben im Keller.(seit 9 Jahren nicht mal mehr versucht kannst ja keinem anderen zumuten). Wie händelt ihr denn das? Nervt schon so ganz ohne Spaß wa? Mfg Fex
  16. cherryrainbow

    Selbstbewusstsein auf dem Tiefpunkt

    Hallo zusammen Mein Selbstbewusstsein ist gerade auf dem Tiefpunkt.... Mein Freund hat mich verlassen für eine andere, das ist zwar schon einen Monat her, tut aber immer noch weh. Vor allem weil ich die ganze Zeit denke, jetzt hat er eine Freundin mit normaler, schöner Haut. Endlich hat er eine Frau, die ihre Haut nicht versteckt, die mit ihm alles macht, was ich nicht konnte (Schwimmbad, etc.). Am Wochenende war ich auf einem Konzert und ich war die einzige mit Jeans und einer langärmligen Bluse. Alle anderen trugen Shirts, Tops, kurze Hosen oder Röcke. Ich habe die anderen Frauen so beneidet um ihre schöne Haut und dass sie einfach anziehen konnten was sie wollten. Durch meine Nichte, 15 Jahre alt, realisiere ich gerade was ich in meiner Jugend schon alles verpasst habe. In ihrem Alter war ich ganz anders, ich hatte schon damals meine Haut immer versteckt und konnte nicht ausleben was ich gerne gehabt hätte. Sie hat einen gesunden Körper mit dem es ihr leichtfällt Jungs kennenzulernen und ihre ersten Erfahrungen zu machen. Ich gönne ihr das von Herzen! Es zeigt mir einfach gerade dass mir die Psoriasis schon seit Ewigkeiten Schwierigkeiten macht und ich mich ohne diese Hautkrankheit sicherlich anders entwickelt hätte. Falls jemand ein paar aufmunternde Worte hat, ich könnte es brauchen.... :-( Liebe Grüsse
  17. jogginghosin

    trennung für die haut?!

    liebe alle, ich muss mich hier mal ausweinen (und hoffe das ist ok und ihr versteht das) ich fürchte ich muss mal eben etwas ausholen: alsooo....schuppenflechte hab ich schon seit jahren. bisher war das auch immer erträglich. eben an den klassischen stellen ...knie,ellenbogen....am schlimmsten an den händen usw. meine mama und mein opa haben es auch...ich wundere mich also wenig das es bei mir in stressigen zeiten immer mal zu schüben kommt (und konnte damit auch recht gut leben). aber....seit reichlich einem jahr wurden die schübe immer heftiger und häufiger. und nun sind auch wirklich fiese stellen wie der intimbereich (also um den hintern und im schambereich betroffen) ich hab das lange einfach hingenommen und halte den scheiß mit sorioncreme und so mittelchen (ihr kennt das ja) in schach. irgendwann ist mir aufgegangen das ich diese schlimmen schübe im intimbereich seit meiner beziehung zu meinem freund habe. rückblickend ist das nicht verwunderlich und scheint mir auch recht schlüssig. mein freund hat drei kinder (zwillinge 3 jahre und einen 5jährigen) ....er hat sich von der kindsmutti kurz nach der geburt der kleinen (wegen einer anderen frau) getrennt. auch hat er einen fulltimejob und wir hatten eigentlich nie wirklich zeit und raum für uns und unsere beziehung. die beziehung war von anfang an sehr konfliktbeladen und schwierig. zum einen weil ich für mein lebenskonzept nie kinder vorgesehen hatte (obwohl ich erzieherin bin) zum anderen weil die beziehung zwischen meinem freund und seiner ex/kindsmutter latent angespannt bleibt. ich empfinde diese frau als sehr herrisch und manipulierend. die beiden versuchen hre elternschaft so gut wie möglich zu hänteln. aber....es ist offensichtlich das die ex meinen freund unfair behandelt und ihn finanziell und zeitlich ausbeutet. und ja: er spielt das spiel mit und lässt sich ausbeuten. ach und da kommen noch eine ganze menge anderer verstrickungen hinzu. er hat auch eine sehr herrische, grobe mutter die kaum ein gutes wort an ihm lässt. und auch bei der arbeit setzt er sich nicht durch....alles in allem ...er brennt immer mehr aus. ist nur erschöpft. und hat weder zeit noch kraft eine beziehung zu mir zu pflegen. unterm strich haben wir sieben stunde die woche zeit um uns (nur uns ohne die kinder) zu sehen. davon schläft er aber die meiste zeit. und zu mir: ich bin hypersensibel und habe seit vielen jahren depressionen (weswegen ich auch in behandlung bin) ich habe gelernt damit zu leben und finde ich komme ganz gut zurecht. ich halte mich selbst eigentlich für eine starke frau. habe viele hobbys und freunde und weiß es mein leben zu genießen und zu erfüllen. dennoch....ich habe oft probleme anderen zu vertrauen und brauche grade in zwischenmenschlichen beziehungen viel nähe, sicherheit und das gefühl angenommen und geborgen zu sein. (aber mal im ernst...wer braucht das nicht?) um was es mir nun geht: im laufe der beziehung konnte ich tatsächlich beobachten wie stark meine haut auf spannungen,konflikte und distanzen in meiner beziehung zu meinem freund reagiert. immer wenn ich das gefühl hatte zu kurz zu kommen - zack ein schub. bei allem was unausgesprochen zwischen und stand - zack nächster schub....usw. und glaubt mir bei 7 h zeit für zweisamkeit bleibt eigentlich alles unausgesprochen. ich habe all das über ein jahr mitgemacht und war sogar 13 wochen in einer tagesklinik weil miene haut und meine psyche so gelitten haben. aber egal zu welchem therapeuten, heilpraktiker und hautarzt ich renne (und unabhängig von allem bestätigt bekomme das miene schübe wohl stressbedingt seien) es wurde nix besser. trotz cremchen und kapselchen...und pipapo. ich habe lange versucht an mir zu arbeiten....den fehler, die ursache in mir zu suchen. therapien, selbstreflexion,tagebuch,inner kind arbeit....usw. ich halte mich für reflektiert und intelligent.....und weiß das es mir in dieser beziehung schlecht geht. weiß das neben diesem mann in diesem vollen und fremdgesteurten leben kein platz für mich ist. und trotzdem.......eine trennung bricht mir das herz. gesern war mein frend hier ...und nach wochenlangem schweigen und alles runterschlucken brach nun mal alles aus mir heraus. das ich keinen platz bei ihm hab. das wir keine zeit und keine kommunikation haben. das sein leben völlig fremdbestimmt und fremdgesteuert auf mich wirkt. das er mir in seinem leben gefangen und unglücklich scheint und das all das natürlich nicht sehr verlockend klingt mehr daran teilzuhaben. ich mache schon hin und wieder auch was mit ihm UND den kindern....nehme mich aber auch viel raus....einfach weil er dann ganz vater ist (verständlich und auch gut so) und für uns wenig raum bleibt und zum anderen weil icih als erzieherin die ganze woche von kindern angeschrien werde und mir am wochenende schlicht die kraft dafür fehlt. jedenfalls .....naja...gestern nun das gespräch. er meinte abschließend es wäre meine schuld das wir so wenig alltag und leben teilen....ich solle mich mehr auf ihn und die kinder einlassen. das wäre in seinen augen die lösung unserer distanz. ich sehe das nicht so. verstehe auch nciht warum seine ex/kindsmutti die kinder seltener hat. sie hat zeit für sich und ihren neuen partner...sie kassiert kohle ein (auch von meinem freund) und er arbeitet sich kaputt für die kinder. ich habe die ex mal kennengelernt und seit dem sind meine schübe noch schlimmer (ca. 2 monaten) ....sie hat ihn " an den eiern" und genießt das auch. als ich zu ihr meinte das es schwer für mich ist das mein freund so wenig zeit für uns hat meinte sie nur kalt " ich bin ja froh das er soviel macht....ich brauche meine freiheit!" und er? das treffen mit ihr hat mir und unserer beziehung gefühlt den todesstoß gegeben. danach wurde die psoriasis im intimbereich so schlimm....das mein körper schussendlich die distanz zu mienem freund schuf zu der weder ein herz noch mein verstand fähig waren . (heißt sex unmöglich) so...und nun sitze ich heulend hier....denn trotz al dieser scheiße empfinde ich eine so unfassbare liebe zu diesem menschen. sein humor, seine nähe, sein körper und die art wie er es versteht mit mir und meinen macken umzugehen. ich möchte loslassen.....mein körper möchte loslassen (glaube ich...ohne eso zu wirken) aber ich weiß nicht wie ich das schaffen soll? aber....ich habe mir vor ein paar wochen gesagt:" liebe haut ich verspreche dir ich trenne mich wenns dir noch schlechter geht:" ich möchte so gern frei von dieser mich krankmachenden beziehung werden...wir sind da so verstrickt und tuen uns nur noch weh. aber er muss mich nur ansehen und ih klammere mich wie so ein dummes äffchen an ihn und will nicht loslassen. denkt ihr es gibt einen zusammenhang zwischen der beziehung und den schüben. ich bin davon ja mittlerweile überzeugt. so gern ich das leugnen oder verdrängen würde. ich weiß gar nicht was ich mir von dem geschreibe hier erwarte....vielleicht einen rat, vielleicht nur verständnis....vielleicht die bestätigung die es braucht eine entscheidung zu treffen. ich danke jeden der sich diesen roman hier durchgelesen hat. (sorry wegen der rechtschreibfehler....bin tüchtig durch den wind und völlig übernächtigt) danke....eure jogginhosin (35 jahre) und todtraurig
  18. kittycat57

    tremfya

    Und wieder mal was neues.. nachdem nun nach Otezla,Stelara und Benepali wieder nichts gewirkt hat... bekomme ich in 3 wochen Tremfya.. Bin mal gespannt. Leider ist meine Haut eine einzige Landkarte... aber ich denke, dass mein Seelenleben zur Zeit nicht gerade unterstützend für eine Linderung ist. Ich lebe seit kurzem in Trennung.. nach 2 Jahre Lug und Betrug sind endlich klare Verhältnisse geschaffen.. Zwar leide ich nach wie vor an dieser Art der Trennung.. freue mich aber trotzdem irgendwie auf ein neues Leben.. ich hoffe, auch mit 60 ist das noch nicht vorbei. ich sehe es als Chance mich auf mich zu konzentrieren... nur das zu tun, was mir gut tut.. und hoffentlich endlich mal ein Medikament zu erhalten, was meine Haut auch mal sichtbar bessert. Bisher hatte ich mir nie Gedanken darüber gemacht, wie das auf eine Beziehung (neue) wirken könnte... hatte ja meine Ehe....nun mache ich mir doch recht große Gedanken darüber.
  19. Micro123

    wie finde ich jemanden trotz pso

    Hi bin erst seit gestern da bei habe aber hir schon viel wissen mit genomen auch das viele giebt die trotz pso eine partner gefunden haben was echt toll find mich selber farge wie es die die leute geschaft haben . Den bei mir ist so das ich halt dusch die pso das gefühl habe das die mädels mir aus den weg gehen auch die aus mein freundes greiß, befreundt wollen sie mit mir sein behandeln mich auch wie jeden ohne pso aber wenn es um nähe geht halte mädels ab stand von mir. Bei ist so das mich schön ganicht mehr nach der langen seit an ein mädel rantrauche um sie anzusprechen sei es auch im internet wo sie mich net gleich sehn aber der mut ist net da , weil den die sorge da ist wenn sie mich den sehen ..... ich bin in der sach für viele tipps dank bahr mfg Micro
  20. Porlina

    Beziehung

    Hi Leute, ich bin relativ neu hier, habe meine Schuppenflechte aber schon mit 8 Jahren bekommen. Ich habe da mal eine Frage, und zwar zur Partnerschaft/ Beziehung. Geht das überhaupt mit Schuppenflechte ? Wie könnte der Partner überhaupt reagieren ? Und wenn der Partner einverstanden ist eine Beziehung einzugehen, wie stehts dann mit Kinder ? Die Angst wäre viel zu groß Kinder zu bekommen, da es möglich ist, dass die Kinder auch an Schuppenflechte leiden müssen. Ich brauche einen Rat !! Wäre echt nett. Bin kurz vorm Verzweifeln. Außerdem habe ich wirklich alles mögliche versucht, um die Schuppenflechte ein bisschen zu lindern, leider ohne großen Erfolg.
  21. Herzbube mit Tube

    31 Jahre Psoriasis

    Hallo liebe Leidensgefährten/innen oder "Mitgezeichneten/innen ; eigentlich habe mich in 3 Jahrzehnten Erkrankung an meinen " Fleckenteppich " gewöhnt. Ich bin Selbstständig und hatte noch andere bedrohlichere Baustelllen gemeistert. Ich habe mich in den letzten 4 Jahren von der Mithilfe der Dermatologen abgekapselt , und mit handelsüblichen Ölen u. Salzsalben sowie vitaminreicher Ernährung die Verschuppungen auf ein für mich ertägliches Maß reduziert. Meine Tätigkeit gestatte mir pro Jahr nie mehr als 14 - 21 freie Tage ( Urlaub ). Doch nun bin ich in Scheidung und der Vorwurf meiner "Ex" , dass ich mich nicht nur um die Partnerschaft sondern auch um meinen Körper zu wenig gekümmert habe, deckte Änderungspotential auf. Also bin ich wieder zum Hautarzt mache jetzt meine 30 UV-Lichteinheiten , und aus der Tube kommt wieder mehr Kortison als Meersalz. Ich lebe in Berlin , bin bis 1998 (geringer Befall ) gern in die Sauna gegangen , und suche jetzt im Raum Lichtenberg -Marzahn- Köpenick ) vielleicht einen Betroffenkreis , der dort schon regelmäßig sauniert. Das einzige Präparat was bei mir gute Wirkung zeigte war Poloris-Lotion ! Zur Vorstellung soll das erst mal reichen. Ich muß erst mal sehen, wie ich mit der Benutzung v. Blogs , Chat und Forum klar komme. Außerdem will ich wie bisher, nicht meine ganze geistige Kraft auf meine Krankheit konzentrieren. Beruf ; Freizeitaktivitäten und Kontakt zu meinen Kindern erfordern auch einige Zeit. Für Tips wäre ich dankbar ! Euer neuer Herzbube mit Tube
  22. Stellla

    Bitte Lesen...

    Hallo, Ich bin auf euer Forum gekommen,und dachte mir,das ich hier vielleicht ein Paar Meinungen hören könnte... Zu meinem Problem.. Mein Mann lernte ich kennen ohne Schuppenflechte.Er hat die letzten Jahre mehrere Schicksalsschläge gehabt,Zuletzt als vor 3 Jahren sein Bruder verstarb mit 38 Jahren.Dann bekam er Anfangs sehr leichte Schuppenflechte,die sich jedoch immer mehr verstärkte.Er ging zum Arzt,bekam Salben ohne Ende aber es hilft nicht. Mittlerweile hat er es sehr extrem am GANZEN Körper auch Intimbereich. Mir fällt es schwer Zärtlichkeiten mit ihm auszutaschen,zumal seine Wunden oft aufplatzen und er dann Schmerzen hat. Zum Arzt will er nicht mehr gehn,da ihm nichts half..Er kann nicht verstehn,das ich kein Sex mehr im mom mit ihm haben kann, da er meint,es sei nicht ansteckend..Sicher stimmt das, allerdings ist das so extrem bei ihm,das es mich auch wenn es mein Mann ist,schon etwas anekelt durch die offenen Wunden und ich es einfach nicht kann. Wie geht ihr als Angehörige damit um? Oder auch als betroffene Personen? Würde ihm gerne helfen, aber ich bin kein Arzt. Ausserdem verändert sich auch sein Verhalten. Er ist sehr schnell gereitzt,wird aggresiv (nur Verbal). Vielleicht hat jemand einen guten Rat für mich. Besteht überhaupt die Möglichkeit,das das jemals besser wird oder ganz verschwindet? Lg Stellla
  23. Alex H.

    Hallo und guten Abend...

    ... ich bin der Alex und neu bei euch gelandet. Ich möchte euch an dieser Stelle von meiner Pso berichten und hoffe hier vielleicht etwas neuen Mut, Zuspruch und den ein oder anderen guten Tipp zur Behandlung bzw. bekämpfung der Krankheit mitnehmen zu können. Vorab möchte ich mich kurz entschuldigen, falls ich mich in dem Text überschlagen oder wiederholen sollte oder auch etwas auslasse. Evtl trage ich es nach, wenn es mir wieder einfällt. Ich versuche den Verlauf auf die Schnelle nach bestem Wissen wiederzugeben. Zunächst möchte ich euch kurz von mir erzählen. Ich bin der Alex, 20 Jahre alt, komme aus dem Ruhrgebiet und mache z.zT. eine Ausbildung bei der Bahn. Ich bin nebenbei noch bei der Freiwilligen Feuerwehr tätig, bin ein Hobbyautoschrauber, Motorhead, Fotograf und ein Zocker Eigentlich ein sehr lebensfroher und lustiger Mensch gab es in den letzten zwei Jahren bei mir viele Tiefschläge, die meine Art mehr und mehr Richtung Zyniker gewandelt haben. So hat mich meine Freundin vor 1 3/4 Jahren etwas grundlos verlassen, ein sehr guter Freund ist bei einem Autounfall ums Leben gekommen und viele Freunde sind verloren gegangen (weil weggezogen oder aus den Augen verloren) Habe in der Zeit viel getrunken und auch angefangen zu Rauchen. Als jemand der sich nicht so leicht unterkriegen lässt habe ich auch einfach weitergelebt und es gab auch wieder gute Zeiten. Doch seit etwa einem halben Jahr ist bei mir die Pso ausgebrochen. Zunächst konnte ich mit der geröteten Haut an den Ellenbogen nichts anfangen und habe mir auch nichts weiter dabei gedacht. Dass auch der Genitalbereich mit Pso betroffen ist, konnte ich mir damals auch nicht herleiten. Selbst als dort einzelne Stellen etwas "verkrustet" gewirkt haben, bzw die Haut im Genitalbereich einriss, habe ich mir dabei noch nichts gedacht (wusste ja nicht, was das sein soll) und habe es (bei den Ellenbogen ) eher auf mechanische Belastung durch Feuerwehr oder das Schrauben am Auto geschoben. Also Bepanthen genommen und immer schön eingeschmiert. Stutzig wurde ich, als die Stellen nach 4 Wochen immer noch nicht "verheilt" waren und sich Schuppen bildeten. Jedoch habe ich bedingt dadurch, dass ich immer denke, ich sei gesund, den Besuch beim Arzt auf die lange Bank geschoben. Aber nachdem meine familie mich mehrmals darauf hingewiesen hatte, was das denn da am Arm sei, bin ich doch zum Hausarzt gegangen. Der gab mir eine Überweisung für einen seiner Meinung nach guten Hautarzt. Einen Termin gabs natürlich erst 6 Wochen nach dem Telefonat. Das war dann so Ende Juli. Dort stellte mir der Arzt relativ schnell die Diagnose "Schuppenflechte" und verschrieb mir Psorcutan in einer relativ niedrigen Konzentration. (Nach meinem heutigen Wissen kann ich sagen, die Stellen sahen echt sch****e aus, da hätte definitiv was anderes hergemusst). Aber immer noch guter Dinge probierte ich die Creme aus. Doch auch nach ein paar Wochen war keine Besserung in Sicht, auch im Genitalbereich gab es keine Besserung. Also wieder einen Termin gemacht, wieder vergangen 4 Wochen bis Ende August Mittlerweile habe ich erfahren, dass die Pso bei uns in der Familie wohl vererbt ist. (Oma hat sie, Mutter hat sie) Allerdings haben die beiden nur kleine Stellen am Hinterkopf, die betroffen sind. Pso in diesem Ausmaß war ihnen nicht bekannt. Dieser nächste Termin war für mich sehr niederschmetternd und hat für mich persönlich Nachwirkungen bis heute. Nachdem ich pünktlich da war, musste ich 2 Stunden warten um dann ein Gespräch von 2 Minuten mit dem Arzt zu führen, welches mehr ein Vortrag seinerseits war. Er erklärte mir, die Pso sei nicht heilbar, ich könne vielleicht versuchen meine Ernährung umzustellen und solle versuchen Stress zu vermeiden. Außerdem solle ich lernen, mit der Krankheit zu leben. Er könne mir nochmals die Salbe aufschreiben, aber wenn das eh nichts gebracht hätte, würde das auch keinen Sinn machen. Auf Wiedersehen. MIt dieser Nachricht begab ich mich dann nach Hause und war und bin immer noch frustriert, so von einem angeblich so guten Hautarzt behandelt worden zu sein. Ich sehe ja ein, dass die Pso eine schwierige Krankheit ist, aber gerade als junger Mensch, der auf sein Aussehen achten möchte und bei dem auch auf das Aussehen geachtet wird, gerade wenn er wieder eine Freundin haben möchte, ist das halt schwierig. Natürlich kommt es auf solche Aüßerlichkeiten nicht an, aber erklär das mal den Mädels in meinem Alter, dass du Pso hast. Und dann noch im Genitalbereich. Jackpot. Nunja, die Wochen vergingen und es hat sich nichts geändert, ganz im Gegenteil, es wurde schlimmer. Seit etwa 6-8 Wochen ist auch der Kopf, die Ohren, der After, einzelne Punkte am ganzen Körper und in Ansätzen das Gesicht betroffen. Nachdem ich herausgefunden habe, dass ja wohl Sonne und Licht ganz gut sein sollen, habe ich mir gedacht, dass mein Cabrio mich im Sommer vielleicht "gerettet" hat, da ich sehr viel offen unterwegs war und das den Schub vllt. an diesen Stellen unterdrückt hatte. Ich habe verschiedene Cremes ausprobiert, u.A. Physiogel Creme, Linola Salbe und seit vorgestern Solventol Hydrocort. Letzteres scheint wohl zumindest im Genitalbereich leichte WIrkung zu zeigen, aber ich warte wie es sich entwickelt, denn auch die Physiogel Creme brachte erst Besserung die dann aber schlagartig stagnierte. Ich habe auch extra das Linola Shampoo und die Waschlotion, Status unverändert. Außerdem noch die mildeen med Soletinktur. Nichts davon brachte bis jetzt merklichen Erfolg. Die Stellen am Ellenbogen und am Körper sind noch die angenehmsten, die jucken wenigstens nicht. Doch am Kopf ist es ganz schlimm. Es juckt, schuppt und ist rot! Die Soletinktur brennt nur wie Zunder und das Shampoo bringt auch nichts irgendwie. Einmal hab ichs mit Olivenöl probiert, sah auch ganz gut aus nach dem Einwirken über nacht und dem waschen, aber schon am nächsten Abend sahs aus wie vorher. Im Genitalbereich kämpfe ich ebenfalls mit übelem Juckreiz, sowie richtigen Einrissen in der Haut. Diese werden aber seit vorgestern durch die Solventol Creme erträglicher und scheinen zurückzugehen. Eine Bekannte gab mir einen Tipp, wo noch ein guter Arzt zu finden sein soll. Einen Termin dort habe ich am 29.10. und hoffe es kommt etwas neues heraus, denn im Moment ist die Situation eher unerträglich. Ich traue mich nicht zum Frisör zu gehen, habe mir vorne die Haare etwas selbst geschnitten, damit es irgendwie geht. Ich muss aufpassen, dass nicht überall Schuppen herumfliegen, sieht ja auch nicht schön aus. Die Stellen am bzw im Ohr sieht man z.zT. durch die längeren Haare nicht, ist vllt auch ganz gut so. Da es wieder kälter wird und man längere Sachen tragen muss ist es ganz gut, dass die Stellen am Ellenbogen bedeckt sind, sieht auch nicht schön aus. Und da ich ja auch gerade keine Freundin habe, ist die Sexualität auch nicht so das Thema. Aber falls sich da doch mal etwas ergibt, wird es natürlich spätestens dann sehr unangenehm. Meine Fragen die ich jetzt habe klingen vielleicht etwas profan, aber ich habe so viele verschiedene Meinungen gehört, dass mich das doch verunsichert hat. - Kann man die Pso so in den Griff bekommen, dass sie zumindest im Genitalbereich und auf dem Kopf verschwindet oder so zurückgeht, dass vllt. nur eine Rötung zurückbleibt? - Habt ihr einen Tipp, welche Creme ich akut, also noch vor dem Termin nehmen könnte (rezeptfrei halt, außer Solventol) - Gibt es einen guten Trick, wie ich den Juckreiz auf dem Kopf stillen und die Schuppen reduzieren kann? - Soll ich die Haare kürzer schneiden lassen, fördert das evtl die Heilung oder ist das eigentlich egal? (Habe Angst, dass man die Stellen auf der Kopfhaut sonst so gut sieht) - Die Ohren sind als Brillenträger empfindlich, da die Bügel immer aufliegen, jemand gute Ideen oder Erfahrungen wie man damit umgeht? - WIe trage ich die Creme im Genitalereich am besten auf, sodass sie auch da bleibt wo sie hingehört? Mull drüber oder wie kann man das lösen? Das ist alles, was mir gerade so einfällt, ich hoffe ich überrenne euch nicht zu sehr. Bitte zögert auch nicht, fragen zu stellen, ich möchte mich daran beteilligen, erfahrungen zu sammeln und zu tauschen! Einen schönen Abend noch Alex
  24. hallo . ich bin am verzweifeln. ich bin 29 jahre... lebe mit schuppenflechte seit ich 7 bin. sie war schon immer stark aber außer das es nervt hatte ich nie große probleme. aber seit 2 wochen begannen die schmerzen. ich bin nur am heulen. in händen und füßen. ich kann kaum schlafen und wurde von arzt zu arzt geschickt. zum glück habe ich eine wirklich tolle hausärztin und so kam der befund recht schnell. arthritis in händen und füßen. ich habe nun panik. werde ich irgendwann kein sport mehr machen können? ich kann nicht ohne snowboarden und klettern leben!!! und meine freund ist genauso sport verrückt, was wenn er mich verlässt.... wenn er nicht damit umgehn kann das ich so schmerzen habe... ich werde nun zeitnah wie fast jedes jahr eine woche in die uniklink kommen... mtx hatte ich schon, fumaderm einfach alles... werde ich weiter sport machen können????
  25. Eine Nutzerin hat Andreas' Erfahrungsbericht zu seinem Umgang mit der Schuppenflechte gelesen. Sie blieb hängen und hat danach ihre eigenen Erfahrungen niedergeschrieben. Durch zufälliges Stöbern bin ich auf diese Seite gestoßen und hängen geblieben… Es ist schön zu sehen, dass man doch etliche „Leidensgenossen“ hat und die Problemstellung oft eine Ähnliche ist. Ich wünsche allen Betroffenen so wenige Einschränkungen wie möglich und gutes Zurechtkommen mit ihrer Erkrankung sowie sehr gute Ärzte, Therapeuten und Kostenträger, die sich nicht um ihre finanzielle Verantwortung drücken. Einfach ausgedrückt: Alles, alles Gute und viel Kraft für all diejenigen, die in irgendeiner Weise von gesundheitlichen Problemen/Einschränkungen betroffen sind. Lasst euch nicht unterkriegen! Der Erfahrungsbericht von Andreas ist genial und sagt alles aus! Vielen herzlichen Dank an den Autor – auch für Ihn die allerbesten Wünsche von mir. Meine Erkrankung begann so vor etwa 15 Jahren. Sehr viele Jahre vergingen, bis endlich eine genaue Diagnose feststand bzw. bis es überhaupt einmal in die richtige Richtung ging. Genauer gesagt, erhielt ich erst vor wenigen Monaten die wirklich exakte Diagnose/Einschätzung der Erkrankung: nämlich schwer verlaufende Arthritis psoriatica mit Lungenbeteilungung! Ja - die Lunge bzw. das Lungenparenchym ist bei mir leider auch betroffen. Ich habe inzwischen eine schwere Lungenfibrose – bin schon bei relativ geringer körperlicher Anstrengung Sauerstoffpflichtig. Dies bedeutet Einschränkungen in allen Lebensbereichen. Mir wurde bei meinem letzten stationären Klinikaufenthalt eine Lungentransplantation empfohlen. Diesen Schritt werde ich allerdings so lange als möglich nach hinten schieben, evt. auch ganz davon absehen, da die langfristigen Überlebenschancen nicht besonders gut sind. Derzeit ist meine Situation relativ stabil, so dass ich dies wagen kann. Meine frühere Rheumatologin übersah vor gut 8 Jahren - deutlich sichtbare - Rheumaknoten auf der Lunge und verordnete mir trotzdem MTX. Ich bekam damals meinen ersten Schub auf der Lunge und dadurch die ersten bleibenden Lungenschäden. Folge: Lungenfachklinik-Aufenthalt von 2 Wochen. Auch damals war es schon happig. Ich erholte mich jedoch unter Einsatz von sehr hohen Kortisongaben etc… wieder relativ gut davon – hatte jedoch erste bleibende Einschränkungen zu verkraften, konnte jedoch meinen Beruf noch relativ gut weiter ausüben – verlegte meinen beruflichen Schwerpunkt allerdings mehr auf Unterrichts- und Dirigententätigkeit, da ich keine Konzerte mehr spielen konnte - was jedoch kein größeres Problem für mich war. Mir kam natürlich meine professionelle Atemtechnik und das langjährige Lungentraining durch meinen Beruf zugute. So konnte ich die nicht unerheblichen Einschränkungen lange Zeit gut kompensieren. Diesen Sachverhalt bez. meiner Lungenschädigung aufgrund Arthritis erklärte mir nun mein jetziger Arzt (Lungenspezialist), nachdem ich vor ca. 2 Monaten endlich die alten Röntgenbilder erhielt/auftreiben und ihm zum Vergleich vorlegen konnte (die waren irgendwie unauffindbar?) - übrigens der mit großem Abstand beste Lungenfacharzt (OA Uniklinik), denn ich inzwischen kenne. Endlich war ein Vergleich vorher – nachher möglich! Dies ist für mich/uns immens wichtig zu wissen, da somit klar ist, dass wenn die Arthritis unter Kontrolle ist auch die Lunge unter Kontrolle sein wird – beides ist untrennbar miteinander verknüpft. Die Prognose ist aufgrund dessen eine ganz andere! Er tut unglaublich viel für mich! Ich zolle ihm großen Respekt und Dankbarkeit. Meine Behandlung findet inzwischen fast ausschließlich in der Lungen-/Rheuma-Ambulanz einer bekannten Uni-Klinik statt. Das Beste: Die arbeiten dort Hand in Hand und kommunizieren miteinander – ein absoluter Vorteil für mich und die beste Entscheidung aller Zeiten. Auch mein Hausarzt ist Spitze. Und - ebenfalls erwähnenswert: Meine Krankenkasse zeigt sich (bis jetzt) sehr kooperativ und zickt bisher nicht, bezüglich der doch recht hohen Behandlungskosten. Hoffentlich bleibt dies so. Ich spritze aufgrund dieser rheumatologisch „anspruchsvollen“ Situation seit 10/2013 2 x die Woche Enbrel (zusätzlich zu vielen anderen Medis) und seither geht es mir um Welten besser. Seine Aussage: Bei richtiger Diagnose hätte mir sehr viel Unangenehmes und viel Kummer erspart werden können, denn diese Knoten hätte besagte Ärztin damals auf jeden Fall sehen müssen! Somit hätte ich eine komplett andere Therapie erhalten müssen. Nun ja – es ist lange her und man kann im Nachhinein nichts mehr ändern. Doch eine gewisse Wut ist da schon. Ich werde jedoch nichts gegen diese Ärztin unternehmen. Da sind mir Nerven, Zeit und Gesundheit zu schade, denn meist erreicht man eh nichts und ich werde mit meiner Zeit sinnvolleres anfangen. Das besonders Blöde daran: Beruflich war ich leidenschaftliche Profi-Musikerin (Klarinetten, Saxophone, Percussion etc.), Musiklehrerin und Blasorchester-Dirigentin. Vor ca. 18 Monaten dann ein so schwerer Schub auf der Lunge, dass man mir damals in der Klinik noch max.3 - 4 Monate gegeben hat. Gott sei Dank schlug die extrem hohe Kortison-Therapie und vieles andere, das therapeutisch ausprobiert wurde, an, wenn auch langsam. Es war die Hölle. Ich musste meine beruflich sehr erfolgreiche Laufbahn von heute auf morgen beenden - bis heute. Ich erhalte keine Erwerbsunfähigkeitsrente, da ich freiberuflich arbeitete und privat vorsorgte, da die Künstlersozialversicherung nur bedingt empfehlenswert ist. Meine Altersversorgung war komplett anders geplant. Nun ja - Gott sei Dank plagen mich nicht auch noch finanzielle Probleme. Bis heute bin ich gesundheitlich sehr, sehr eingeschränkt und 80 % schwerbehindert incl. schwer gehbehindert und bei schon relativ geringer Belastung benötige ich Sauerstoff. Mein „Lungen-Befinden“ ist oft wetterabhängig und mal so, mal so und verträgt keine Überanstrengung/Überforderung sowie keinen Stress. Zu meiner privaten Situation: Seit 31 Jahren glücklich verheiratet, 2 tolle erwachsene Kinder - 24 und 19 Jahre. Beide schulisch/beruflich erfolgreich und beide beginnen im Herbst ein Studium. Im engsten Familienkreis läuft es bis auf Kleinigkeiten somit eigentlich ziemlich perfekt. Aber: Meine Schwiegermutter! Sie ist eine Hexe und lehnte mich vom ersten Tag an ab und zeigt mir dies auch deutlich bei jeder Gelegenheit. Sie akzeptiert mich bis heute nicht wirklich. Sie wollte etwas "Besseres" für ihren Sohn. Dann eine sehr ausgeprägte Eifersucht mir gegenüber, sie lässt wirklich nichts aus. Mein Mann ist Einzelkind und sein Vater starb, als er 21 Jahre alt war. Meine Schwiegermutter (87) ist schon immer (seit ich sie kenne - und das sind 34 Jahre) ziemlich unselbständig und braucht zu allem ihren Sohn. Mein Mann hat ein sehr großes Verantwortungsbewusstsein und hilft ihr, wo er kann. Allerdings regt es ihn oft auf, da sie sich in wirklich alles einmischen würde, wenn man es zuließe. Und sie streut stets Sand ins Getriebe. Sie versucht generell, uns ihre Meinung aufzudrücken. Außerdem ist sie sehr verbittert, unzufrieden mit sich und der Welt - obwohl sie gesundheitlich für ihr Alter top fit ist, wenn auch allmählich ziemlich vergesslich und trotzdem allen Grund zur Zufriedenheit hätte. Sie kann immer noch zuhause wohnen – alleine. Mein Mann sieht täglich nach ihr und sie kann jederzeit anrufen, wenn sie Hilfe benötigt (obwohl ich sie nicht mag und keinen Kontakt mehr zu ihr pflege, sie sich total blöd anstellt – doch ich trenne dies fein säuberlich - grins) – sie wird also nicht wirklich alleine gelassen – wenn sie dies auch oft behauptet. Sie hat jedoch aufgrund ihrer extrem negativen Lebenseinstellung keinerlei Bekannte oder Freunde, pflegt auch keinerlei Freundschaft und macht niemals etwas für andere (außer für den Sohn und inzwischen auch mal für ihre beiden Enkelkinder – wenn auch sehr sporadisch). Aufgrund ihres Alters leben nur noch ganz wenige von ihren Verwandten bzw. mit denen, die noch da sind kommt sie auch net grad gut aus. Mit sämtlichen Nachbarn liegt sie im Clinch, an allen hat sie etwas auszusetzen. Sie möchte für niemanden etwas tun oder gar „investieren“ müssen - eigentlich ist sie eine arme Frau, geprägt von Eigensinn/Sturheit/Streitsucht/ Verbitterung und Geiz – mehr Nettigkeiten fallen mir grad nicht ein. Seit 10 Jahren möchte sie sterben, rennt jedoch wöchentlich zu ihrem Hausarzt – der Ärmste… Wir wohnen zwei Straßen voneinander. Das war ein großer Fehler meinerseits, da ich sie damals nicht alleine lassen wollte - trotz allem. So blieben wir im Dorf in der Nähe. Wenn man jedoch mit viel Herz und Arbeit ein schönes Eigenheim aufgebaut hat, gibt man dies ungern auf. Vielleicht scheut man auch die Veränderung und Mühe - es hängt einfach zu viel dran – das persönliche und geliebte Umfeld - die Kinder, Schule, Familie, Freundeskreis, berufliches Umfeld etc. Und so wohnen wir immer noch in der Nähe. Vor ein paar Jahren beendete ich nach – wieder einmal - heftigsten Kränkungen (unter der Gürtellinie und jenseits von Gut und Böse) den Kontakt zu meiner Schwiegermutter komplett - sie brach wieder einmal einen wüsten Streit vom Zaun. Der Grund bis mir heute komplett unbekannt. Diese Entscheidung traf ich nun nach all den Zumutungen für mich – es ist für mich wesentlich gesünder, ich komme mit dem Ganzen wesentlich besser zurecht und mein Mann hat kein Problem damit, im Gegenteil. Er distanzierte sich in den letzten Jahren selbst ein wenig – auch wenn er seine Mutter täglich besucht, da er oft Streit und Unannehmlichkeiten/Probleme mit ihr hat. Dies hat weniger mit Zuneigung als mit Verantwortung und Pflichtgefühl zu tun. Es gäbe noch viel zu schreiben... – ich könnte Bücher damit füllen. Weshalb ich das alles schreibe? Weil mir Andreas' Text eine Sichtweise auf dieses Thema gibt, die ich so seither noch nicht gesehen habe. Einen Zusammenhang zwischen dieser persönlichen Ablehnung mir gegenüber/diesem psychischen Stress wollte ich seither nicht so recht wahrhaben – habe ich bisher erfolgreich verdrängt. Da habe ich sicher noch einen gewissen Weg der Aufarbeitung zu bewältigen. Der Anfang ist gemacht – es ist das erste Mal, dass ich mir den ganzen Kram von der Seele schreibe… und bereits das tut schon mal richtig gut. Dass jede Krankheit eine tiefere Ursache in der Vergangenheit hat. Klar - meine Mutter hatte dieselbe Erkrankung, jedoch lange nicht so extrem. Somit ist diese sicher familiär bedingt - jedoch die Ausprägung wäre unter anderen, besseren Umständen mit Sicherheit nicht so extrem ausgefallen. Doch auch wenn ich inzwischen mit sehr vielen Einschränkungen leben muss. Ich führe inzwischen (wieder) ein glückliches Leben. Meine tolle Familie hilft mir und unterstützt mich in allen Belangen. Wir sind durch meine Erkrankung sehr viel näher zusammen gerückt und leben eine sehr herzliche Nähe, ein sehr tolerantes von Liebe geprägtes Miteinander. Ich mache/lebe das für mich maximal Mögliche. Es macht mir Freude, meine Lieben nach Kräften zu verwöhnen - z.B. Kulinarisch etc...Wir führen ein "offenes" Haus: Freunde sind stets und herzlich willkommen. Gemeinsame ausgedehnte Essen (oft mit Freunden) sind bei uns hoch angesehen und finden mehrmals die Woche statt. Wir genießen unsere gemeinsame Zeit und lange Unterhaltungen – oft bis spät abends, pflegen jedoch auch jeder seine persönlichen Freiräume – beides ist so wichtig. Man muss sein Leben selbst in die Hand nehmen und darf nicht warten, bis einem jemand hilft oder Probleme sich von selbst lösen. Und man sollte dies stets mit einer positiven Haltung und mit einer guten Portion Optimismus tun - auch wenn es Zeiten gibt, in denen es beinahe aussichtslos oder extrem schwer ist. Die Erfahrung zeigt, dass mit einer positiven Grundeinstellung und einer gewissen Gelassenheit - v.a. sich selbst gegenüber (und dies ist das Schwierigste überhaupt!) vieles einfacher und vor allem wesentlich besser geht und man viel zufriedener mit sich und seiner Umwelt ist. Probleme gibt es immer mal (es gibt kein Leben ohne Schwierigkeiten/Konflikte!!), doch man geht anders mit ihnen um – die Sichtweise ist entscheidend - und es ist keine persönliche Niederlage, wenn mal etwas nicht so klappt, wie man eigentlich dachte. Jeder Tag ist eine neue Chance. Ich lebe inzwischen so, dass ich in der Regel sehr zufrieden und ausgeglichen bin. Probleme löse bzw. spreche ich inzwischen zeitnah und direkt an und schlucke nicht mehr alles hinunter und mache auch nicht immer nur "Gut Wetter" damit die anderen glücklich sind. Dies machte ich nämlich lange Zeit (und viel zu lange) meiner Schwiegermutter gegenüber, in der Hoffnung dass sie mich dann etwas mag, ich ihr gefallen werde und sie mich nicht mehr ablehnt. Dies war ein Irrweg. Ich muss in den Spiegel sehen können und mit mir selbst klar kommen. Es schläft sich nachts auch entspannter mit dieser Lebenseinstellung. Ich kann mich den Ausführungen und Empfehlungen im Erfahrungsbericht von Andreas also nur anschließen. Danke. dirigentin

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