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  1. Porlina

    Beziehung

    Hi Leute, ich bin relativ neu hier, habe meine Schuppenflechte aber schon mit 8 Jahren bekommen. Ich habe da mal eine Frage, und zwar zur Partnerschaft/ Beziehung. Geht das überhaupt mit Schuppenflechte ? Wie könnte der Partner überhaupt reagieren ? Und wenn der Partner einverstanden ist eine Beziehung einzugehen, wie stehts dann mit Kinder ? Die Angst wäre viel zu groß Kinder zu bekommen, da es möglich ist, dass die Kinder auch an Schuppenflechte leiden müssen. Ich brauche einen Rat !! Wäre echt nett. Bin kurz vorm Verzweifeln. Außerdem habe ich wirklich alles mögliche versucht, um die Schuppenflechte ein bisschen zu lindern, leider ohne großen Erfolg.
  2. ... meint Ihr, auch als Psoriatiker habe ich das Recht, mir meine Traumfrau zu suchen? Oder sollte ich lieber warten, bis ich selbst von einer Frau ausgesucht werde - auch wenn diejenige von ihrerm Wesen vielleicht gar nicht zu mir passt? Bitte nur ehrliche Antworten! Denn verar... kann ich mich auch ganz gut alleine :-)
  3. Addiomusic

    Ich bin 22

    Hallo ich bin Adrian, 22 und ich habe psoriasis. Damals mit 16 festgestellt und extrem heftig ausgebrochen. Dann verschwand alles wieder nach 2 Jahren um dann langsam und nicht so heftig wieder zu kommen. Dieses Jahr sind meine Arme wie gesprenkelt, so hatte ich die pso auch noch nicht erlebt. Aber es ist längst nicht so schlimm wie ich es mal hatte. Im Moment sind meine Arme, Kopfhaut und meine Beine betroffen. Naja wie auch immer, mich nerven die Blicke aber vor allem, dass alle davon ausgehen dass es eine ansteckende Krankheit ist. Letztendlich wissen dies ja nicht besser aber scheiße man ich will nicht noch einmal in diese Situation, wo man direkt gefragt wird, ob das ansteckend sei. Man kann es zwar aufklären aber dieses komische Gefühl dabei ist unerträglich. Und ich kann wirklich kein Mädchen kennen lernen. Die schauen mich entweder mit Ekel oder mit Mitleid an. Ich mein ich bin 22 Jahre alt und ich fühl mich als müsste ich mich schämen für mein Körper, weil der doch in dieser Zeit auf dem physischen Maximum sein sollte. Ich war immer jemand der gesagt hat "spontan ist mein Leben, du bist ein hübscher Kerl". Ich hab alle meine Beziehungen nie gesucht, die sind einfach gekommen. Wo die Liebe hinfällt eben. Und jetzt fühlt es sich an als wäre ich zu abstoßend um überhaupt von einer Frau in einem romantischen Licht gesehen zu werden. Ich sehe aus als würde ich gammeln. Und dann lese ich nur von Kindern und "älteren" Menschen. Ich habe noch von keinem Gleichaltrigen gehört, wie er mit pso klar kommt. Das frustriert mich glaub ich am meisten. Pso hat mich zum Außenseiter gemacht. Trotzdem geh ich mit kurzen Sachen raus und zeig mich überall. Aber es tut mir jedes mal ein bisschen weh und ich bin dann enttäuscht von mir selbst, dass mich die Blicke und Meinungen fremder Menschen so verletzen können. Ich hab jetzt keine Frage oder so, aber ich musste das mal so nieder schreiben. Zu meiner Behandlung:Ich habe die meisten Salben und Bestrahlung abgeschrieben und versuche es im Moment mit Ernährungsumstellung. Mal schauen ob das klappt
  4. Herzbube mit Tube

    31 Jahre Psoriasis

    Hallo liebe Leidensgefährten/innen oder "Mitgezeichneten/innen ; eigentlich habe mich in 3 Jahrzehnten Erkrankung an meinen " Fleckenteppich " gewöhnt. Ich bin Selbstständig und hatte noch andere bedrohlichere Baustelllen gemeistert. Ich habe mich in den letzten 4 Jahren von der Mithilfe der Dermatologen abgekapselt , und mit handelsüblichen Ölen u. Salzsalben sowie vitaminreicher Ernährung die Verschuppungen auf ein für mich ertägliches Maß reduziert. Meine Tätigkeit gestatte mir pro Jahr nie mehr als 14 - 21 freie Tage ( Urlaub ). Doch nun bin ich in Scheidung und der Vorwurf meiner "Ex" , dass ich mich nicht nur um die Partnerschaft sondern auch um meinen Körper zu wenig gekümmert habe, deckte Änderungspotential auf. Also bin ich wieder zum Hautarzt mache jetzt meine 30 UV-Lichteinheiten , und aus der Tube kommt wieder mehr Kortison als Meersalz. Ich lebe in Berlin , bin bis 1998 (geringer Befall ) gern in die Sauna gegangen , und suche jetzt im Raum Lichtenberg -Marzahn- Köpenick ) vielleicht einen Betroffenkreis , der dort schon regelmäßig sauniert. Das einzige Präparat was bei mir gute Wirkung zeigte war Poloris-Lotion ! Zur Vorstellung soll das erst mal reichen. Ich muß erst mal sehen, wie ich mit der Benutzung v. Blogs , Chat und Forum klar komme. Außerdem will ich wie bisher, nicht meine ganze geistige Kraft auf meine Krankheit konzentrieren. Beruf ; Freizeitaktivitäten und Kontakt zu meinen Kindern erfordern auch einige Zeit. Für Tips wäre ich dankbar ! Euer neuer Herzbube mit Tube
  5. Stellla

    Bitte Lesen...

    Hallo, Ich bin auf euer Forum gekommen,und dachte mir,das ich hier vielleicht ein Paar Meinungen hören könnte... Zu meinem Problem.. Mein Mann lernte ich kennen ohne Schuppenflechte.Er hat die letzten Jahre mehrere Schicksalsschläge gehabt,Zuletzt als vor 3 Jahren sein Bruder verstarb mit 38 Jahren.Dann bekam er Anfangs sehr leichte Schuppenflechte,die sich jedoch immer mehr verstärkte.Er ging zum Arzt,bekam Salben ohne Ende aber es hilft nicht. Mittlerweile hat er es sehr extrem am GANZEN Körper auch Intimbereich. Mir fällt es schwer Zärtlichkeiten mit ihm auszutaschen,zumal seine Wunden oft aufplatzen und er dann Schmerzen hat. Zum Arzt will er nicht mehr gehn,da ihm nichts half..Er kann nicht verstehn,das ich kein Sex mehr im mom mit ihm haben kann, da er meint,es sei nicht ansteckend..Sicher stimmt das, allerdings ist das so extrem bei ihm,das es mich auch wenn es mein Mann ist,schon etwas anekelt durch die offenen Wunden und ich es einfach nicht kann. Wie geht ihr als Angehörige damit um? Oder auch als betroffene Personen? Würde ihm gerne helfen, aber ich bin kein Arzt. Ausserdem verändert sich auch sein Verhalten. Er ist sehr schnell gereitzt,wird aggresiv (nur Verbal). Vielleicht hat jemand einen guten Rat für mich. Besteht überhaupt die Möglichkeit,das das jemals besser wird oder ganz verschwindet? Lg Stellla
  6. firefly1990

    Halli Hallo :-)

    Wollte jetzt die Gelegenheit nutzen, mich kurz vorzustellen. Liege gerade im Krankenhaus und habe viiiiiiel Zeit ;-) Ich bin 24 und habe seit meinem 6. Lebensjahr schwere Schuppenflechte am ganzen Körper. Ausgelöst wùrde sie durch eine Angina mit hohem Fieber, genetisch war sie wohl schon immer vorhanden da auch mein Vater daran leidet. Bin bis vor 3 Jahren jährlich mindestens einmal im Krankenhaus gewesen und habe alle Therapien durchgemacht. Dann habe ich enbrel bekommen. Zuerst war alles weg aber nach einem Jahr war die Wirkung verschwunden. Anschließend kam humira. Ich war 2 Jahre nahezu erscheinungsfrei doch aufgrund eines kinderwunsches habe ich letztes Jahr im November die spritzen abgesetzt. Was soll ich sagen, nun bin ich von oben bis unten voll. Nur mein Gesicht ist noch frei. Die Ärzte sehen mich als absoluten Ausnahmefall an. Psychisch verkrafte ich das alles nicht wirklich gut, es belastet die Partnerschaft sehr. Letzte Woche waren wir an der Nordsee was etwas Linderung brachte. Heute ging's dann schweren Herzens ins Krankenhaus :-S mal sehen wie lange ich hier bleiben muss. Es hat mich übrigens aufgemuntert zu sehen, dass es auch noch andere wie mich gibt, durch Zufall bin ich auf das Forum hier gestoßen. Bilder werde ich noch reinstellen! Aber nun fertig mit meinem Roman ;-)
  7. Stefan-D

    Einzelgänger durch Pso/Psa

    Was mich hier mal interessiert. Hier sind doch sicherlich viele Leute die schon fast zu Einzelgängern durch die Krankheit geworden sind. Ich selbst leide an der PSA seit mehr als 22 Jahren. Die Pso habe ich sogar schon mehr als 34 Jahre. Ja ich wurde auch im eigenen Freundeskreis damals immer mehr gemieden, da es doch sehr offensichtlich mit meiner Haut war. Sport und Schwimmen gibt es in meinem Leben garnicht mehr obwohl ich das gerne möchte. Letzte Beziehung ist fast 10 Jahre her, inzwischen will ich das schon garnicht mehr anders. Alleine lebt es sich jetzt viel besser. Doch ich habe auch Glück im Unglück. Ich habe den idealen Job der auchnoch gut bezahlt ist. Das ist schon das Einzige positive. Erzählt doch mal was sich so am schlimmsten in eurem Leben verändert hat dadurch.
  8. Alex H.

    Hallo und guten Abend...

    ... ich bin der Alex und neu bei euch gelandet. Ich möchte euch an dieser Stelle von meiner Pso berichten und hoffe hier vielleicht etwas neuen Mut, Zuspruch und den ein oder anderen guten Tipp zur Behandlung bzw. bekämpfung der Krankheit mitnehmen zu können. Vorab möchte ich mich kurz entschuldigen, falls ich mich in dem Text überschlagen oder wiederholen sollte oder auch etwas auslasse. Evtl trage ich es nach, wenn es mir wieder einfällt. Ich versuche den Verlauf auf die Schnelle nach bestem Wissen wiederzugeben. Zunächst möchte ich euch kurz von mir erzählen. Ich bin der Alex, 20 Jahre alt, komme aus dem Ruhrgebiet und mache z.zT. eine Ausbildung bei der Bahn. Ich bin nebenbei noch bei der Freiwilligen Feuerwehr tätig, bin ein Hobbyautoschrauber, Motorhead, Fotograf und ein Zocker Eigentlich ein sehr lebensfroher und lustiger Mensch gab es in den letzten zwei Jahren bei mir viele Tiefschläge, die meine Art mehr und mehr Richtung Zyniker gewandelt haben. So hat mich meine Freundin vor 1 3/4 Jahren etwas grundlos verlassen, ein sehr guter Freund ist bei einem Autounfall ums Leben gekommen und viele Freunde sind verloren gegangen (weil weggezogen oder aus den Augen verloren) Habe in der Zeit viel getrunken und auch angefangen zu Rauchen. Als jemand der sich nicht so leicht unterkriegen lässt habe ich auch einfach weitergelebt und es gab auch wieder gute Zeiten. Doch seit etwa einem halben Jahr ist bei mir die Pso ausgebrochen. Zunächst konnte ich mit der geröteten Haut an den Ellenbogen nichts anfangen und habe mir auch nichts weiter dabei gedacht. Dass auch der Genitalbereich mit Pso betroffen ist, konnte ich mir damals auch nicht herleiten. Selbst als dort einzelne Stellen etwas "verkrustet" gewirkt haben, bzw die Haut im Genitalbereich einriss, habe ich mir dabei noch nichts gedacht (wusste ja nicht, was das sein soll) und habe es (bei den Ellenbogen ) eher auf mechanische Belastung durch Feuerwehr oder das Schrauben am Auto geschoben. Also Bepanthen genommen und immer schön eingeschmiert. Stutzig wurde ich, als die Stellen nach 4 Wochen immer noch nicht "verheilt" waren und sich Schuppen bildeten. Jedoch habe ich bedingt dadurch, dass ich immer denke, ich sei gesund, den Besuch beim Arzt auf die lange Bank geschoben. Aber nachdem meine familie mich mehrmals darauf hingewiesen hatte, was das denn da am Arm sei, bin ich doch zum Hausarzt gegangen. Der gab mir eine Überweisung für einen seiner Meinung nach guten Hautarzt. Einen Termin gabs natürlich erst 6 Wochen nach dem Telefonat. Das war dann so Ende Juli. Dort stellte mir der Arzt relativ schnell die Diagnose "Schuppenflechte" und verschrieb mir Psorcutan in einer relativ niedrigen Konzentration. (Nach meinem heutigen Wissen kann ich sagen, die Stellen sahen echt sch****e aus, da hätte definitiv was anderes hergemusst). Aber immer noch guter Dinge probierte ich die Creme aus. Doch auch nach ein paar Wochen war keine Besserung in Sicht, auch im Genitalbereich gab es keine Besserung. Also wieder einen Termin gemacht, wieder vergangen 4 Wochen bis Ende August Mittlerweile habe ich erfahren, dass die Pso bei uns in der Familie wohl vererbt ist. (Oma hat sie, Mutter hat sie) Allerdings haben die beiden nur kleine Stellen am Hinterkopf, die betroffen sind. Pso in diesem Ausmaß war ihnen nicht bekannt. Dieser nächste Termin war für mich sehr niederschmetternd und hat für mich persönlich Nachwirkungen bis heute. Nachdem ich pünktlich da war, musste ich 2 Stunden warten um dann ein Gespräch von 2 Minuten mit dem Arzt zu führen, welches mehr ein Vortrag seinerseits war. Er erklärte mir, die Pso sei nicht heilbar, ich könne vielleicht versuchen meine Ernährung umzustellen und solle versuchen Stress zu vermeiden. Außerdem solle ich lernen, mit der Krankheit zu leben. Er könne mir nochmals die Salbe aufschreiben, aber wenn das eh nichts gebracht hätte, würde das auch keinen Sinn machen. Auf Wiedersehen. MIt dieser Nachricht begab ich mich dann nach Hause und war und bin immer noch frustriert, so von einem angeblich so guten Hautarzt behandelt worden zu sein. Ich sehe ja ein, dass die Pso eine schwierige Krankheit ist, aber gerade als junger Mensch, der auf sein Aussehen achten möchte und bei dem auch auf das Aussehen geachtet wird, gerade wenn er wieder eine Freundin haben möchte, ist das halt schwierig. Natürlich kommt es auf solche Aüßerlichkeiten nicht an, aber erklär das mal den Mädels in meinem Alter, dass du Pso hast. Und dann noch im Genitalbereich. Jackpot. Nunja, die Wochen vergingen und es hat sich nichts geändert, ganz im Gegenteil, es wurde schlimmer. Seit etwa 6-8 Wochen ist auch der Kopf, die Ohren, der After, einzelne Punkte am ganzen Körper und in Ansätzen das Gesicht betroffen. Nachdem ich herausgefunden habe, dass ja wohl Sonne und Licht ganz gut sein sollen, habe ich mir gedacht, dass mein Cabrio mich im Sommer vielleicht "gerettet" hat, da ich sehr viel offen unterwegs war und das den Schub vllt. an diesen Stellen unterdrückt hatte. Ich habe verschiedene Cremes ausprobiert, u.A. Physiogel Creme, Linola Salbe und seit vorgestern Solventol Hydrocort. Letzteres scheint wohl zumindest im Genitalbereich leichte WIrkung zu zeigen, aber ich warte wie es sich entwickelt, denn auch die Physiogel Creme brachte erst Besserung die dann aber schlagartig stagnierte. Ich habe auch extra das Linola Shampoo und die Waschlotion, Status unverändert. Außerdem noch die mildeen med Soletinktur. Nichts davon brachte bis jetzt merklichen Erfolg. Die Stellen am Ellenbogen und am Körper sind noch die angenehmsten, die jucken wenigstens nicht. Doch am Kopf ist es ganz schlimm. Es juckt, schuppt und ist rot! Die Soletinktur brennt nur wie Zunder und das Shampoo bringt auch nichts irgendwie. Einmal hab ichs mit Olivenöl probiert, sah auch ganz gut aus nach dem Einwirken über nacht und dem waschen, aber schon am nächsten Abend sahs aus wie vorher. Im Genitalbereich kämpfe ich ebenfalls mit übelem Juckreiz, sowie richtigen Einrissen in der Haut. Diese werden aber seit vorgestern durch die Solventol Creme erträglicher und scheinen zurückzugehen. Eine Bekannte gab mir einen Tipp, wo noch ein guter Arzt zu finden sein soll. Einen Termin dort habe ich am 29.10. und hoffe es kommt etwas neues heraus, denn im Moment ist die Situation eher unerträglich. Ich traue mich nicht zum Frisör zu gehen, habe mir vorne die Haare etwas selbst geschnitten, damit es irgendwie geht. Ich muss aufpassen, dass nicht überall Schuppen herumfliegen, sieht ja auch nicht schön aus. Die Stellen am bzw im Ohr sieht man z.zT. durch die längeren Haare nicht, ist vllt auch ganz gut so. Da es wieder kälter wird und man längere Sachen tragen muss ist es ganz gut, dass die Stellen am Ellenbogen bedeckt sind, sieht auch nicht schön aus. Und da ich ja auch gerade keine Freundin habe, ist die Sexualität auch nicht so das Thema. Aber falls sich da doch mal etwas ergibt, wird es natürlich spätestens dann sehr unangenehm. Meine Fragen die ich jetzt habe klingen vielleicht etwas profan, aber ich habe so viele verschiedene Meinungen gehört, dass mich das doch verunsichert hat. - Kann man die Pso so in den Griff bekommen, dass sie zumindest im Genitalbereich und auf dem Kopf verschwindet oder so zurückgeht, dass vllt. nur eine Rötung zurückbleibt? - Habt ihr einen Tipp, welche Creme ich akut, also noch vor dem Termin nehmen könnte (rezeptfrei halt, außer Solventol) - Gibt es einen guten Trick, wie ich den Juckreiz auf dem Kopf stillen und die Schuppen reduzieren kann? - Soll ich die Haare kürzer schneiden lassen, fördert das evtl die Heilung oder ist das eigentlich egal? (Habe Angst, dass man die Stellen auf der Kopfhaut sonst so gut sieht) - Die Ohren sind als Brillenträger empfindlich, da die Bügel immer aufliegen, jemand gute Ideen oder Erfahrungen wie man damit umgeht? - WIe trage ich die Creme im Genitalereich am besten auf, sodass sie auch da bleibt wo sie hingehört? Mull drüber oder wie kann man das lösen? Das ist alles, was mir gerade so einfällt, ich hoffe ich überrenne euch nicht zu sehr. Bitte zögert auch nicht, fragen zu stellen, ich möchte mich daran beteilligen, erfahrungen zu sammeln und zu tauschen! Einen schönen Abend noch Alex
  9. Micro123

    wie finde ich jemanden trotz pso

    Hi bin erst seit gestern da bei habe aber hir schon viel wissen mit genomen auch das viele giebt die trotz pso eine partner gefunden haben was echt toll find mich selber farge wie es die die leute geschaft haben . Den bei mir ist so das ich halt dusch die pso das gefühl habe das die mädels mir aus den weg gehen auch die aus mein freundes greiß, befreundt wollen sie mit mir sein behandeln mich auch wie jeden ohne pso aber wenn es um nähe geht halte mädels ab stand von mir. Bei ist so das mich schön ganicht mehr nach der langen seit an ein mädel rantrauche um sie anzusprechen sei es auch im internet wo sie mich net gleich sehn aber der mut ist net da , weil den die sorge da ist wenn sie mich den sehen ..... ich bin in der sach für viele tipps dank bahr mfg Micro
  10. hallo . ich bin am verzweifeln. ich bin 29 jahre... lebe mit schuppenflechte seit ich 7 bin. sie war schon immer stark aber außer das es nervt hatte ich nie große probleme. aber seit 2 wochen begannen die schmerzen. ich bin nur am heulen. in händen und füßen. ich kann kaum schlafen und wurde von arzt zu arzt geschickt. zum glück habe ich eine wirklich tolle hausärztin und so kam der befund recht schnell. arthritis in händen und füßen. ich habe nun panik. werde ich irgendwann kein sport mehr machen können? ich kann nicht ohne snowboarden und klettern leben!!! und meine freund ist genauso sport verrückt, was wenn er mich verlässt.... wenn er nicht damit umgehn kann das ich so schmerzen habe... ich werde nun zeitnah wie fast jedes jahr eine woche in die uniklink kommen... mtx hatte ich schon, fumaderm einfach alles... werde ich weiter sport machen können????
  11. claudine

    Schuppenflechte und Partnerschaft

    Hallo, bis ich meinen derzeitigen Partner kenen gelernt hatte, kannte ich das Thema Schuppenflechte nur vom Hörensagen. Da ich selber nicht und auch von keiner anderen Hautkrankheit betroffen bin, war das Thema kein Thema für mich. Leider ist mein jetziger Partner von der Krankheit betroffen. Wir kennen uns seit 4 Jahren und zu Beginn hat es mich auch nicht weiter gestört. Würde es auch nicht würde er sich in irgendeiner Form behandeln lassen. Gegen seine Schuppenflechte macht er defakto nichts. Im Gegenteil die Flechte wird von Jahr zu Jahr schlimmer und erstreckt sich nun über wirklich alle Körperteile und auch die Nägel. Ich gebe zu, dass in mir ein gesunder Ekel aufkommt, sobald ich die wirklich großflächigen Wunden sehe. Ich weiß, dass das sehr ungerecht ist, weiß aber auch nicht wie ich mit seiner Krankheit umgehen soll. Das Schlimme ist ja nicht an sich die Flechte. Solange ich die HOffnung hatte, dass er zumindest mal zum Arzt gehen würde konnte ich die Krankheit akzeptieren. Seitdem ich aber weiß, dass er niemals einen Hautarzt aufsuchen würde, sehe ich auch ein gewisses Selbstverschulden an der massiven Verschlimmerung der Krankheit. Zu Beginn zarte Hinweise zuletzt klare Forderungen etwas unter ärztlicher Aufsicht zu tun, werden lächerlich gemacht und ignoriert. Passiert ist bis dato nichts: keine Salbe, keine Heilpraktiker, keine Psychodoktor: wirklich null. Das ärgert mich sehr. Ich frage mich ob ich da zu hart mit ihm ins Gericht gehe, ob ich die Krankheit so akzeptieren muss. Für mich ist ein Punkt erreicht an dem ich aufgrund der Krankheit bereits an der Beziehung zweifle und alles tue um ihn körperlich fern zu halten. Über Antworten hierzu würde ich mich sehr fruen.
  12. Hallo, ich habe eine Frage und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen. Mein Freund hat PSO und leidet momentan sehr darunter. Mich stört es in keiner Weise, ich liebe ihn so wie er ist. Leider leidet unser Liebesleben auch etwas darunter, es ist zwar jedes Mal für uns beide sehr schön aber ich spüre, wie er sich manchmal versuch vor mir zu verstecken. Wir habe auch schon darüber gesprochen und er hat mir gesagt, dass er sich teilweise selbst nicht sehen will, weil er sich so unwohl fühlt. Er hat seine PSO noch nicht akzeptiert. Könnt ihr mir Tipps geben, wie ich ihm dabei helfen kann? Was fühlt sich gut an (streicheln oder in Ruhe lassen) und was ist eher unangenehm? Ich komme mir momentan sehr hilflos vor, weil ich nicht weiß wie ich ihm helfen kann... Liebe Grüße Julie
  13. ChrisH.

    HILFE

    Meine Psoriasis plagt mich zur Zeit wieder ganz extrem. Inzwischen sind so ziemlich die kompletten Beine betroffen und bluten regelmäßig. Ebenso sind beide Arme betroffen. Im Frühjahr war nach sehr langer Zeit endlich mal alles ganz in Ordnung. Zu der Zeit habe ich regelmäßig eine Lichttherapie besucht, die durchaus Besserung brachte. Ich habe die Therapie so lange besucht bis alles in Ordnung war. Schon kurz nach Beendigung der Lichttherapie fing alles wieder an, besserte sich aber über den Sommer wieder. Aktuell ist es so schlimm dass ich mich bei der Arbeit kaum traue mich um zu ziehen. Außerdem trage ich bei der Arbeit aktuell trotz warmer Temperaturen im Büro immer meine langärmelige Arbeitsjacke. Natürlich würde ich viel lieber im kurzen T-Shirt dort sitzen, traue mich aber nicht. Außerdem bin ich derzeit auch seelisch wieder extrem angekratzt. Es geht sowei dass mein Mann und ich und regelmäßig zoffen. Ich reagiere immer sehr gereizt und explodiere dann auch sehr schnell. Obwohl wir erst dieses Jahr geheiratet haben trägt meine Gereiztheit teilweise zu so derben Streit bei, dass wir schon wieder über Trennung nachdenken. Wer kann mir Tips geben?? Wer weis Hilfe?? Hier mal ein paar Fotos wie es bei mir aussieht. Leider kommt das Erscheinungsbild an den Armen nicht ganz so rüber.
  14. jogginghosin

    trennung für die haut?!

    liebe alle, ich muss mich hier mal ausweinen (und hoffe das ist ok und ihr versteht das) ich fürchte ich muss mal eben etwas ausholen: alsooo....schuppenflechte hab ich schon seit jahren. bisher war das auch immer erträglich. eben an den klassischen stellen ...knie,ellenbogen....am schlimmsten an den händen usw. meine mama und mein opa haben es auch...ich wundere mich also wenig das es bei mir in stressigen zeiten immer mal zu schüben kommt (und konnte damit auch recht gut leben). aber....seit reichlich einem jahr wurden die schübe immer heftiger und häufiger. und nun sind auch wirklich fiese stellen wie der intimbereich (also um den hintern und im schambereich betroffen) ich hab das lange einfach hingenommen und halte den scheiß mit sorioncreme und so mittelchen (ihr kennt das ja) in schach. irgendwann ist mir aufgegangen das ich diese schlimmen schübe im intimbereich seit meiner beziehung zu meinem freund habe. rückblickend ist das nicht verwunderlich und scheint mir auch recht schlüssig. mein freund hat drei kinder (zwillinge 3 jahre und einen 5jährigen) ....er hat sich von der kindsmutti kurz nach der geburt der kleinen (wegen einer anderen frau) getrennt. auch hat er einen fulltimejob und wir hatten eigentlich nie wirklich zeit und raum für uns und unsere beziehung. die beziehung war von anfang an sehr konfliktbeladen und schwierig. zum einen weil ich für mein lebenskonzept nie kinder vorgesehen hatte (obwohl ich erzieherin bin) zum anderen weil die beziehung zwischen meinem freund und seiner ex/kindsmutter latent angespannt bleibt. ich empfinde diese frau als sehr herrisch und manipulierend. die beiden versuchen hre elternschaft so gut wie möglich zu hänteln. aber....es ist offensichtlich das die ex meinen freund unfair behandelt und ihn finanziell und zeitlich ausbeutet. und ja: er spielt das spiel mit und lässt sich ausbeuten. ach und da kommen noch eine ganze menge anderer verstrickungen hinzu. er hat auch eine sehr herrische, grobe mutter die kaum ein gutes wort an ihm lässt. und auch bei der arbeit setzt er sich nicht durch....alles in allem ...er brennt immer mehr aus. ist nur erschöpft. und hat weder zeit noch kraft eine beziehung zu mir zu pflegen. unterm strich haben wir sieben stunde die woche zeit um uns (nur uns ohne die kinder) zu sehen. davon schläft er aber die meiste zeit. und zu mir: ich bin hypersensibel und habe seit vielen jahren depressionen (weswegen ich auch in behandlung bin) ich habe gelernt damit zu leben und finde ich komme ganz gut zurecht. ich halte mich selbst eigentlich für eine starke frau. habe viele hobbys und freunde und weiß es mein leben zu genießen und zu erfüllen. dennoch....ich habe oft probleme anderen zu vertrauen und brauche grade in zwischenmenschlichen beziehungen viel nähe, sicherheit und das gefühl angenommen und geborgen zu sein. (aber mal im ernst...wer braucht das nicht?) um was es mir nun geht: im laufe der beziehung konnte ich tatsächlich beobachten wie stark meine haut auf spannungen,konflikte und distanzen in meiner beziehung zu meinem freund reagiert. immer wenn ich das gefühl hatte zu kurz zu kommen - zack ein schub. bei allem was unausgesprochen zwischen und stand - zack nächster schub....usw. und glaubt mir bei 7 h zeit für zweisamkeit bleibt eigentlich alles unausgesprochen. ich habe all das über ein jahr mitgemacht und war sogar 13 wochen in einer tagesklinik weil miene haut und meine psyche so gelitten haben. aber egal zu welchem therapeuten, heilpraktiker und hautarzt ich renne (und unabhängig von allem bestätigt bekomme das miene schübe wohl stressbedingt seien) es wurde nix besser. trotz cremchen und kapselchen...und pipapo. ich habe lange versucht an mir zu arbeiten....den fehler, die ursache in mir zu suchen. therapien, selbstreflexion,tagebuch,inner kind arbeit....usw. ich halte mich für reflektiert und intelligent.....und weiß das es mir in dieser beziehung schlecht geht. weiß das neben diesem mann in diesem vollen und fremdgesteurten leben kein platz für mich ist. und trotzdem.......eine trennung bricht mir das herz. gesern war mein frend hier ...und nach wochenlangem schweigen und alles runterschlucken brach nun mal alles aus mir heraus. das ich keinen platz bei ihm hab. das wir keine zeit und keine kommunikation haben. das sein leben völlig fremdbestimmt und fremdgesteuert auf mich wirkt. das er mir in seinem leben gefangen und unglücklich scheint und das all das natürlich nicht sehr verlockend klingt mehr daran teilzuhaben. ich mache schon hin und wieder auch was mit ihm UND den kindern....nehme mich aber auch viel raus....einfach weil er dann ganz vater ist (verständlich und auch gut so) und für uns wenig raum bleibt und zum anderen weil icih als erzieherin die ganze woche von kindern angeschrien werde und mir am wochenende schlicht die kraft dafür fehlt. jedenfalls .....naja...gestern nun das gespräch. er meinte abschließend es wäre meine schuld das wir so wenig alltag und leben teilen....ich solle mich mehr auf ihn und die kinder einlassen. das wäre in seinen augen die lösung unserer distanz. ich sehe das nicht so. verstehe auch nciht warum seine ex/kindsmutti die kinder seltener hat. sie hat zeit für sich und ihren neuen partner...sie kassiert kohle ein (auch von meinem freund) und er arbeitet sich kaputt für die kinder. ich habe die ex mal kennengelernt und seit dem sind meine schübe noch schlimmer (ca. 2 monaten) ....sie hat ihn " an den eiern" und genießt das auch. als ich zu ihr meinte das es schwer für mich ist das mein freund so wenig zeit für uns hat meinte sie nur kalt " ich bin ja froh das er soviel macht....ich brauche meine freiheit!" und er? das treffen mit ihr hat mir und unserer beziehung gefühlt den todesstoß gegeben. danach wurde die psoriasis im intimbereich so schlimm....das mein körper schussendlich die distanz zu mienem freund schuf zu der weder ein herz noch mein verstand fähig waren . (heißt sex unmöglich) so...und nun sitze ich heulend hier....denn trotz al dieser scheiße empfinde ich eine so unfassbare liebe zu diesem menschen. sein humor, seine nähe, sein körper und die art wie er es versteht mit mir und meinen macken umzugehen. ich möchte loslassen.....mein körper möchte loslassen (glaube ich...ohne eso zu wirken) aber ich weiß nicht wie ich das schaffen soll? aber....ich habe mir vor ein paar wochen gesagt:" liebe haut ich verspreche dir ich trenne mich wenns dir noch schlechter geht:" ich möchte so gern frei von dieser mich krankmachenden beziehung werden...wir sind da so verstrickt und tuen uns nur noch weh. aber er muss mich nur ansehen und ih klammere mich wie so ein dummes äffchen an ihn und will nicht loslassen. denkt ihr es gibt einen zusammenhang zwischen der beziehung und den schüben. ich bin davon ja mittlerweile überzeugt. so gern ich das leugnen oder verdrängen würde. ich weiß gar nicht was ich mir von dem geschreibe hier erwarte....vielleicht einen rat, vielleicht nur verständnis....vielleicht die bestätigung die es braucht eine entscheidung zu treffen. ich danke jeden der sich diesen roman hier durchgelesen hat. (sorry wegen der rechtschreibfehler....bin tüchtig durch den wind und völlig übernächtigt) danke....eure jogginhosin (35 jahre) und todtraurig
  15. cherryrainbow

    Selbstbewusstsein auf dem Tiefpunkt

    Hallo zusammen Mein Selbstbewusstsein ist gerade auf dem Tiefpunkt.... Mein Freund hat mich verlassen für eine andere, das ist zwar schon einen Monat her, tut aber immer noch weh. Vor allem weil ich die ganze Zeit denke, jetzt hat er eine Freundin mit normaler, schöner Haut. Endlich hat er eine Frau, die ihre Haut nicht versteckt, die mit ihm alles macht, was ich nicht konnte (Schwimmbad, etc.). Am Wochenende war ich auf einem Konzert und ich war die einzige mit Jeans und einer langärmligen Bluse. Alle anderen trugen Shirts, Tops, kurze Hosen oder Röcke. Ich habe die anderen Frauen so beneidet um ihre schöne Haut und dass sie einfach anziehen konnten was sie wollten. Durch meine Nichte, 15 Jahre alt, realisiere ich gerade was ich in meiner Jugend schon alles verpasst habe. In ihrem Alter war ich ganz anders, ich hatte schon damals meine Haut immer versteckt und konnte nicht ausleben was ich gerne gehabt hätte. Sie hat einen gesunden Körper mit dem es ihr leichtfällt Jungs kennenzulernen und ihre ersten Erfahrungen zu machen. Ich gönne ihr das von Herzen! Es zeigt mir einfach gerade dass mir die Psoriasis schon seit Ewigkeiten Schwierigkeiten macht und ich mich ohne diese Hautkrankheit sicherlich anders entwickelt hätte. Falls jemand ein paar aufmunternde Worte hat, ich könnte es brauchen.... :-( Liebe Grüsse
  16. Hey, also vorab..ich leide nicht an Psoriasis, sondern an Ichthyosis...was es grundsätzlich auch nicht wirklich besser macht. Habe das aber ganz gut im Griff. Würde trotzdem gern eine nette Frau kennenlernen, die meine Gedanken und Probleme zumindest ansatzweise kennt. Also..., wenn du dies hier liest und dich angesprochen fühlst...here i am:-)
  17. kittycat57

    tremfya

    Und wieder mal was neues.. nachdem nun nach Otezla,Stelara und Benepali wieder nichts gewirkt hat... bekomme ich in 3 wochen Tremfya.. Bin mal gespannt. Leider ist meine Haut eine einzige Landkarte... aber ich denke, dass mein Seelenleben zur Zeit nicht gerade unterstützend für eine Linderung ist. Ich lebe seit kurzem in Trennung.. nach 2 Jahre Lug und Betrug sind endlich klare Verhältnisse geschaffen.. Zwar leide ich nach wie vor an dieser Art der Trennung.. freue mich aber trotzdem irgendwie auf ein neues Leben.. ich hoffe, auch mit 60 ist das noch nicht vorbei. ich sehe es als Chance mich auf mich zu konzentrieren... nur das zu tun, was mir gut tut.. und hoffentlich endlich mal ein Medikament zu erhalten, was meine Haut auch mal sichtbar bessert. Bisher hatte ich mir nie Gedanken darüber gemacht, wie das auf eine Beziehung (neue) wirken könnte... hatte ja meine Ehe....nun mache ich mir doch recht große Gedanken darüber.
  18. Moorbacher

    Partner/in

    Hallo, ich weis nicht, ob das Thema hier richtig ist. Deshalb entschuldigt, wenn es falsch ist Aber findet ihr Singles Partner/innen, wenn ihr auch wie ich Schuppenflechte habt? Ich habe an Hände, Kopf und Genitalbereich und leider ,verständlicherweise, ekeln sich dich meisten Frauen. MFG, Detlef
  19. Sonny20457

    Liebesleben

    Hallo ,bin 56 Jahre alt,und habe den Mist schon als Kind bekommen. Die letzten Jahre wurde es immer schlimmer .Bin immer gut damit durch meine Partnerschaft gekommen und es gab diesbezüglich auch nie Probleme mit meinem Mann.Habe es immer irgendwie geschafft , das er es nie wirklich mitbekommen hat. Nun bin ich seid einiger Zeit Witwe ,habe nun jemanden kennengelernt und scheue mich vor körperlichen Kontakt weil ich mich wegen meiner Schuppenflechte arg schäme.Wie habt ihr das gehandhabt ???Traue mich auch nicht es ihm gegenüber anzusprechen,aus Angst ihn zuverlieren.
  20. Hallo ihr lieben Leb schon auch seit Jahren mit dem Mist. Vom Zeh bis zum Scheitel. Und dementsprechend natürlich mein Liebesleben im Keller.(seit 9 Jahren nicht mal mehr versucht kannst ja keinem anderen zumuten). Wie händelt ihr denn das? Nervt schon so ganz ohne Spaß wa? Mfg Fex
  21. Rancana92

    Biologika mit 24?

    Hallo ihr lieben, Seit langem bin ich stille Mitleserin und nun habe ich mich auch endlich dazu entschieden, mich hier anzumelden. Zu mir, bin 24, berufstätig, ein ganz normales mädchen von nebenan und LEIDE seit ca. 2012 an PSO. Und mittlerweile auch mit der Gelenkbeteiligung. Anfangs hat es mich nicht sonderlich gestört, es war nur der Kopf, inzwischen ist es der ganze Körper, ja wirklich der ganze. Ich habe MTX, leflunomid, Fumaderm usw. Alles hinter mir, war mehrmals in der Hautklinik in Bad Rothenfelde, was auch geholfen hat, aber nie länger als 2 Monate. Ich bin ein sehr emotionaler und sensiblrr Mensch, nehme mir vieles zu Herzen und denke sehr viel nach, was nicht gerade sehr förderlich für meine Genesung ist. Ich habe mich nach 4 Jahren von meinem Freund getrennt, die Beziehung ging sehr an meine Psyche und ja, ich leide auch heute noch unter der Trennung, weine viel, und hänge sehr an meinen EX. Gestern war ich bei meinem Hautarzt, als er meinen Körper gesehen hat, war er sprachlos und hat gesagt, dass er mich einweisen will, damit das Krankenhaus die Therapie mit einem Biologika beginnt. Auf die Frage hin, was die Nebenwirkungen sind, meinte er nur ganz trocken, dass ich nicht mehr weinen müsse.... Ich habe viel gelesen, aber dennoch bin ich nicht wirklich schlau. Jetzt weiss ich gar nicht, was ich machen soll. Ob es wirklich so ein Giftzeugs ist oder ob ich den Versuch wagen soll. Mein Sexleben Sozialleben, Berufsleben, Familie einfach alles leidet unter der PSO. Ich kappsel mich immer mehr ab, werde immer "depressiver" und dass will ich nicht mehr. Ich will spass am leben, raus gehen, anziehen was ich will, ohne dass es aussieht als hätte es geschneit und ohne dass ich überall ein Berg Schuppen hinterlasse. Am 28.10. Ist mein Termin in der Klinik, wo die Therapie dann beginnen soll. Jetzt wollte ich einfach mal fragen, wie eure Erfahrungen denn sind. Ich weiss, mir kann die entscheidung keiner abnehmen, aber eventuell erleichtern. Mein rheumatologe war nicht begeistert und meinte, ich sei noch zu jung für solche Medikamente, aber so leben, will ich auch nicht mehr....
  22. Wenn eure Schuppenflechte grad so richtig schlimm ist – was wünscht Ihr euch dann von euren Liebsten? Wie könnten sie euch dann am besten unterstützen? Da ginge ja alles zwischen "mich in Ruhe lassen", "nicht darüber reden" und "mich eincremen". Oder habt Ihr (wie ich) nie darüber groß nachgedacht?
  23. Rolf Blaga

    Wenn der Kranke nicht zum Arzt will

    Wer krank ist, geht zum Doktor – denkt man. Aber es kursieren Zahlen, dass 40 Prozent der Menschen mit Psoriasis überhaupt nicht zum Arzt gehen. "Na und?" könnte man denken. "Ist doch gut, wenn es auch ohne geht." Die Wirklichkeit sieht anders aus. In vielen Fällen haben diese Patienten ihr Vertrauen in die Schulmedizin verloren. Sie haben die Suche nach einem "guten Arzt" aufgegeben. Trotzdem leiden sie meist weiterhin an ihrer Krankheit. Denn die geht schließlich nicht dadurch weg, dass man sie ignoriert. Doch es leidet noch jemand mit: Partner, Eltern oder andere nahestehende Verwandte und Freunde. Hilflos sehen sie zu, wie sich der Psoriatiker quält, blutig kratzt und oft von anderen isoliert. Sie wollen so gerne helfen - aber geht das überhaupt? Katja (30) ist eine selbstbewusste Frau, die gerne bestimmt, wo es lang gehen soll. Deshalb passt Thorsten (33) ganz gut zu ihr. Er ist ein eher sanfter Mann, wurde liebevoll erzogen und von seinen Eltern gut behütet. Ihn stört es nicht, wenn Katja die Entscheidungen trifft. Seit sieben Jahren sind sie zusammen. Seitdem leben beide mit seiner Schuppenflechte. Sie hat sich angewöhnt, ihn liebevoll zu ermahnen, wenn er sich zu auffällig kratzt. Weil sie ihn liebt, ignoriert sie meist seine Krankheit. Aber ihr und ihrer gesamten Familie kommt es trotzdem so vor, als würde er durch das Kratzen auch die Aufmerksamkeit auf sich ziehen wollen. So wird Thorsten angesprochen und bedauert. Thorsten macht nichts gegen seine Krankheit. Er geht nicht zum Arzt, informiert sich nicht, ändert seine Ernährung nicht und will zu keiner Psychotherapie. Das Thema ist Tabu. Jetzt aber hat sich seine Psoriasis deutlich verschlechtert. Er hat kaum noch eine freie Fläche auf dem Körper. Natürlich kratzt er sich deshalb noch mehr, so dass Katja nicht mehr weghören kann. Er ist psychisch schon völlig fertig. Am schlimmsten ist es für Katja, Thorsten jammern zu hören. Er jault vor Schmerzen wie ein Welpe. Für sie ist es unerträglich, das miterleben zu müssen. Natürlich will sie ihn nicht leiden sehen. Sie spürt, dass sie nicht mehr genug Kraft hat, sondern durch die Situation selbst mit herunter gezogen wird. Mit ihren eigenen Problemen kann sie Thorsten jetzt überhaupt nicht kommen. Was soll man ihr raten? Natürlich ist es toll, wie Katja zu Thorsten steht. Viele andere hätten sich von der Psoriasis und dem ständigen Kratzen schon längst abgestoßen gefühlt und die Beziehung beendet. Aber hier steckt auch ihr gemeinsames Problem: Es ist unklar, wie oft Katja und andere Thorsten vergeblich dazu gedrängt haben, sich behandeln zu lassen. Da Katja ihn grenzenlos liebt, verzeiht sie ihm seine Schwäche, nichts gegen die Psoriasis zu tun. Dadurch verhält sie sich zu Thorsten wie eine "Co-Abhängige". So nennt man diejenigen, die mit einem Abhängigen zusammen leben und es nicht über das Herz bringen, ihm die Grenzen aufzuzeigen. Weil es immer einen helfenden Menschen gibt, der den Abhängigen nie fallen lassen würde, muss er nichts grundlegend gegen seine Sucht machen. Dieses psycho-soziale Muster findet sich aber nicht nur bei Suchtkrankheiten, sondern eben auch bei anderen Patienten, die ihre Krankheit nicht wirklich angehen und bewältigen wollen. Katja und ihre Familie vermuten, dass Thorsten mit seinem Leiden auf sich aufmerksam machen will. Aber haben sie mit ihm jemals darüber offen gesprochen? Niemand weiß wirklich, ob und weshalb Thorsten sich nicht beachtet fühlen könnte. Aber selbst, wenn diese Frage zu klären wäre, verschwinden damit weder der Juckreiz noch die schwere Psoriasis. Weiß man eigentlich genau, weshalb Thorsten nicht zum Arzt geht oder kann man darüber mit ihm nicht sprechen? Vielleicht ist es möglich, mit Hilfe aller Bezugspersonen die Gründe herauszufinden, weshalb Thorsten sich nicht helfen lassen will - zum Beispiel auf einer Familienkonferenz. Das gäbe dann vielleicht Anhaltspunkte, damit man ihn umstimmen kann. Es ist ganz eindeutig: Thorsten braucht medizinische und psychologische Hilfe - jetzt und sofort. Aber niemand kann ihn zwingen, gesund werden zu wollen. Alle sollten eindringlich versuchen ihn davon zu überzeugen, dass er sich um seine Krankheit kümmert. Aber niemand kann ihn hinter seinem Rücken helfen: Arzttermine vereinbaren oder einen Arzt ins Haus bestellen, Medikamente ins Essen tun. Der "mündige Patient" hat das Recht, eine Therapie abzulehnen. Juristisch gäbe es die Möglichkeit, einen Menschen unter vorläufige Betreuung ("entmündigen") zu stellen, d.h. ihm das Recht abzusprechen, als Patient eigenständig zu entscheiden. Das wird aber nur in extremen Fällen genehmigt. Wenn Überzeugung nicht hilft, schafft es vielleicht Druck. Zum einen kann die Krankheit so schlimm werden, dass der Patient es nicht mehr aushält. Man hofft, dass jemand spätestens dann seine Krankheit behandeln lässt, wenn der Leidensdruck groß genug ist. Je länger man aber wartet, desto schwieriger wird es, eine Krankheit zu therapieren. Bei der Psoriasis arthritis können dann schon Gelenke unwiederbringlich zerstört sein. Angehörige können den Kranken nur immer wieder auf solche Gefahren aufmerksam machen - einsehen muss er es selbst. Eventuell hilft persönlicher Druck, das bedeutet: eine klare Grenze zu setzen. Zum Beispiel könnte Katja ihrem Thorsten ein Ultimatum stellen: "Wenn Du Dich bis Ende der Woche nicht in ärztliche Behandlung begibst, dann .... " Ja - was, dann? Keine Zärtlichkeit mehr? Keinen Sex? Keine gemeinsame Reise? Auseinanderziehen? Weniger treffen? Trennung? Katja liebt Thorsten und will sich natürlich nicht wirklich von ihm trennen. Aber sie hilft ihm nicht, wenn sie ihn bedingungslos und grenzenlos liebt. Sie muss etwas finden, das ihn unter Druck setzt. Denn auch Thorsten muss etwas tun, um sich Katjas Liebe zu verdienen und von ihr respektvoll behandelt zu werden. Ist es nicht egoistisch von ihm, wenn er sich überhaupt nicht um seine Krankheit kümmert? Wenn es ihm egal ist, wie er aussieht, wie er auf gemeinsame Freunde wirkt, ob er sein Leben sinnvoll gestaltet, ob er einen Job hat usw.? Wäre es nicht ein Zeichen seiner Liebe, für Katja auf sein Äußeres, seine Erscheinung und seine Psyche zu achten? Enttäuscht er sie nicht, weil sie mit ihm ihre eigenen Probleme überhaupt nicht mehr besprechen kann? In so einer Situation kann Katja sich bestimmt nicht vorstellen, gemeinsame Kinder zu haben. Sie hat schon eines - nämlich Thorsten! Jeder von uns muss lernen, in Beziehungen Grenzen zu setzen - auch Menschen, die man liebt. Wer anderen nicht offen und klar signalisiert, was man sich nicht gefallen lässt, wird ganz schnell selbst zum Opfer. Kompromisse muss man immer im Leben schließen. Ein Kompromiss bedeutet, dass jeder etwas nachgibt. Aber man darf nicht zulassen, dass ein anderer Mensch Dinge mit einem tut oder einem zumutet, die man "eigentlich" nicht will. Gerade Frauen neigen dazu, bei ihren Partnern, Eltern oder Freunden Vieles zu erdulden. Über Jahre haben sie "großes Verständnis" mit dem anderen, quälen sich aber in Wirklichkeit und nehmen sich und ihre Interessen zurück. Wenn sie viel früher klar und unmissverständlich ausgedrückt hätten, was sie persönlich wollen und vor allem, was sie nicht wollen, wäre die Beziehung eher geklärt worden: entweder der andere verändert sein Verhalten oder man passt nicht zusammen. Das klingt hart, aber nur so gibt es eine Lösung. Ein erwachsener Mann, der verantwortungsvoll mit seinem Leben umgeht, holt sich dann sachkundige Hilfe, wenn er ernsthaft krank ist oder psychische Probleme hat. Genau das muss Katja immer und immer drängender von Thorsten fordern. Er sollte erklären, weshalb er seine Hautkrankheit nicht behandeln lassen will. Weshalb nimmt er in Kauf, von anderen angestarrt zu werden, sich blutig zu kratzen und seine Freundin zu verzweifeln? Was ist sein persönlicher "Krankheits-Gewinn" - was erlaubt ihm die Krankheit, was er als Gesunder nicht machen darf oder sich nicht traut? Wie stellt er sich seine Zukunft mit Katja vor, wenn er so weiter macht wie bisher? Handlungsdruck kann auch dann entstehen, wenn ein Kranker persönliche Nachteile erkennt, das heißt, wenn er befürchten muss, seine Arbeit, seine Freunde, seine Partnerin oder andere soziale Zusammenhänge zu verlieren. Wenn er aber schon alles verloren hat, ist es oft zu spät. Der Betreffende gibt sich selbst auf. Als Angehöriger kann man frühzeitig mögliche Folgen aufzeigen - mehr nicht. Man kann allen Angehörigen und Freunden nur wünsche, dass sie die Kraft haben, einen Weg für sich zu finden. Jeder ist für sein eigenes Leben verantwortlich - im Guten wie im Schlechten. Wie sind deine Erfahrungen? Der Hilferuf einer jungen Frau war Anlass für uns, uns mit diesem Thema zu beschäftigen. Wie sind deine Erfahrungen als Angehöriger oder mit Angehörigen? Hast du einen Vorschlag, wie Angehörige reagieren können? Diskutiere in unserer Community.
  24. Eine Nutzerin hat Andreas' Erfahrungsbericht zu seinem Umgang mit der Schuppenflechte gelesen. Sie blieb hängen und hat danach ihre eigenen Erfahrungen niedergeschrieben. Durch zufälliges Stöbern bin ich auf diese Seite gestoßen und hängen geblieben… Es ist schön zu sehen, dass man doch etliche „Leidensgenossen“ hat und die Problemstellung oft eine Ähnliche ist. Ich wünsche allen Betroffenen so wenige Einschränkungen wie möglich und gutes Zurechtkommen mit ihrer Erkrankung sowie sehr gute Ärzte, Therapeuten und Kostenträger, die sich nicht um ihre finanzielle Verantwortung drücken. Einfach ausgedrückt: Alles, alles Gute und viel Kraft für all diejenigen, die in irgendeiner Weise von gesundheitlichen Problemen/Einschränkungen betroffen sind. Lasst euch nicht unterkriegen! Der Erfahrungsbericht von Andreas ist genial und sagt alles aus! Vielen herzlichen Dank an den Autor – auch für Ihn die allerbesten Wünsche von mir. Meine Erkrankung begann so vor etwa 15 Jahren. Sehr viele Jahre vergingen, bis endlich eine genaue Diagnose feststand bzw. bis es überhaupt einmal in die richtige Richtung ging. Genauer gesagt, erhielt ich erst vor wenigen Monaten die wirklich exakte Diagnose/Einschätzung der Erkrankung: nämlich schwer verlaufende Arthritis psoriatica mit Lungenbeteilungung! Ja - die Lunge bzw. das Lungenparenchym ist bei mir leider auch betroffen. Ich habe inzwischen eine schwere Lungenfibrose – bin schon bei relativ geringer körperlicher Anstrengung Sauerstoffpflichtig. Dies bedeutet Einschränkungen in allen Lebensbereichen. Mir wurde bei meinem letzten stationären Klinikaufenthalt eine Lungentransplantation empfohlen. Diesen Schritt werde ich allerdings so lange als möglich nach hinten schieben, evt. auch ganz davon absehen, da die langfristigen Überlebenschancen nicht besonders gut sind. Derzeit ist meine Situation relativ stabil, so dass ich dies wagen kann. Meine frühere Rheumatologin übersah vor gut 8 Jahren - deutlich sichtbare - Rheumaknoten auf der Lunge und verordnete mir trotzdem MTX. Ich bekam damals meinen ersten Schub auf der Lunge und dadurch die ersten bleibenden Lungenschäden. Folge: Lungenfachklinik-Aufenthalt von 2 Wochen. Auch damals war es schon happig. Ich erholte mich jedoch unter Einsatz von sehr hohen Kortisongaben etc… wieder relativ gut davon – hatte jedoch erste bleibende Einschränkungen zu verkraften, konnte jedoch meinen Beruf noch relativ gut weiter ausüben – verlegte meinen beruflichen Schwerpunkt allerdings mehr auf Unterrichts- und Dirigententätigkeit, da ich keine Konzerte mehr spielen konnte - was jedoch kein größeres Problem für mich war. Mir kam natürlich meine professionelle Atemtechnik und das langjährige Lungentraining durch meinen Beruf zugute. So konnte ich die nicht unerheblichen Einschränkungen lange Zeit gut kompensieren. Diesen Sachverhalt bez. meiner Lungenschädigung aufgrund Arthritis erklärte mir nun mein jetziger Arzt (Lungenspezialist), nachdem ich vor ca. 2 Monaten endlich die alten Röntgenbilder erhielt/auftreiben und ihm zum Vergleich vorlegen konnte (die waren irgendwie unauffindbar?) - übrigens der mit großem Abstand beste Lungenfacharzt (OA Uniklinik), denn ich inzwischen kenne. Endlich war ein Vergleich vorher – nachher möglich! Dies ist für mich/uns immens wichtig zu wissen, da somit klar ist, dass wenn die Arthritis unter Kontrolle ist auch die Lunge unter Kontrolle sein wird – beides ist untrennbar miteinander verknüpft. Die Prognose ist aufgrund dessen eine ganz andere! Er tut unglaublich viel für mich! Ich zolle ihm großen Respekt und Dankbarkeit. Meine Behandlung findet inzwischen fast ausschließlich in der Lungen-/Rheuma-Ambulanz einer bekannten Uni-Klinik statt. Das Beste: Die arbeiten dort Hand in Hand und kommunizieren miteinander – ein absoluter Vorteil für mich und die beste Entscheidung aller Zeiten. Auch mein Hausarzt ist Spitze. Und - ebenfalls erwähnenswert: Meine Krankenkasse zeigt sich (bis jetzt) sehr kooperativ und zickt bisher nicht, bezüglich der doch recht hohen Behandlungskosten. Hoffentlich bleibt dies so. Ich spritze aufgrund dieser rheumatologisch „anspruchsvollen“ Situation seit 10/2013 2 x die Woche Enbrel (zusätzlich zu vielen anderen Medis) und seither geht es mir um Welten besser. Seine Aussage: Bei richtiger Diagnose hätte mir sehr viel Unangenehmes und viel Kummer erspart werden können, denn diese Knoten hätte besagte Ärztin damals auf jeden Fall sehen müssen! Somit hätte ich eine komplett andere Therapie erhalten müssen. Nun ja – es ist lange her und man kann im Nachhinein nichts mehr ändern. Doch eine gewisse Wut ist da schon. Ich werde jedoch nichts gegen diese Ärztin unternehmen. Da sind mir Nerven, Zeit und Gesundheit zu schade, denn meist erreicht man eh nichts und ich werde mit meiner Zeit sinnvolleres anfangen. Das besonders Blöde daran: Beruflich war ich leidenschaftliche Profi-Musikerin (Klarinetten, Saxophone, Percussion etc.), Musiklehrerin und Blasorchester-Dirigentin. Vor ca. 18 Monaten dann ein so schwerer Schub auf der Lunge, dass man mir damals in der Klinik noch max.3 - 4 Monate gegeben hat. Gott sei Dank schlug die extrem hohe Kortison-Therapie und vieles andere, das therapeutisch ausprobiert wurde, an, wenn auch langsam. Es war die Hölle. Ich musste meine beruflich sehr erfolgreiche Laufbahn von heute auf morgen beenden - bis heute. Ich erhalte keine Erwerbsunfähigkeitsrente, da ich freiberuflich arbeitete und privat vorsorgte, da die Künstlersozialversicherung nur bedingt empfehlenswert ist. Meine Altersversorgung war komplett anders geplant. Nun ja - Gott sei Dank plagen mich nicht auch noch finanzielle Probleme. Bis heute bin ich gesundheitlich sehr, sehr eingeschränkt und 80 % schwerbehindert incl. schwer gehbehindert und bei schon relativ geringer Belastung benötige ich Sauerstoff. Mein „Lungen-Befinden“ ist oft wetterabhängig und mal so, mal so und verträgt keine Überanstrengung/Überforderung sowie keinen Stress. Zu meiner privaten Situation: Seit 31 Jahren glücklich verheiratet, 2 tolle erwachsene Kinder - 24 und 19 Jahre. Beide schulisch/beruflich erfolgreich und beide beginnen im Herbst ein Studium. Im engsten Familienkreis läuft es bis auf Kleinigkeiten somit eigentlich ziemlich perfekt. Aber: Meine Schwiegermutter! Sie ist eine Hexe und lehnte mich vom ersten Tag an ab und zeigt mir dies auch deutlich bei jeder Gelegenheit. Sie akzeptiert mich bis heute nicht wirklich. Sie wollte etwas "Besseres" für ihren Sohn. Dann eine sehr ausgeprägte Eifersucht mir gegenüber, sie lässt wirklich nichts aus. Mein Mann ist Einzelkind und sein Vater starb, als er 21 Jahre alt war. Meine Schwiegermutter (87) ist schon immer (seit ich sie kenne - und das sind 34 Jahre) ziemlich unselbständig und braucht zu allem ihren Sohn. Mein Mann hat ein sehr großes Verantwortungsbewusstsein und hilft ihr, wo er kann. Allerdings regt es ihn oft auf, da sie sich in wirklich alles einmischen würde, wenn man es zuließe. Und sie streut stets Sand ins Getriebe. Sie versucht generell, uns ihre Meinung aufzudrücken. Außerdem ist sie sehr verbittert, unzufrieden mit sich und der Welt - obwohl sie gesundheitlich für ihr Alter top fit ist, wenn auch allmählich ziemlich vergesslich und trotzdem allen Grund zur Zufriedenheit hätte. Sie kann immer noch zuhause wohnen – alleine. Mein Mann sieht täglich nach ihr und sie kann jederzeit anrufen, wenn sie Hilfe benötigt (obwohl ich sie nicht mag und keinen Kontakt mehr zu ihr pflege, sie sich total blöd anstellt – doch ich trenne dies fein säuberlich - grins) – sie wird also nicht wirklich alleine gelassen – wenn sie dies auch oft behauptet. Sie hat jedoch aufgrund ihrer extrem negativen Lebenseinstellung keinerlei Bekannte oder Freunde, pflegt auch keinerlei Freundschaft und macht niemals etwas für andere (außer für den Sohn und inzwischen auch mal für ihre beiden Enkelkinder – wenn auch sehr sporadisch). Aufgrund ihres Alters leben nur noch ganz wenige von ihren Verwandten bzw. mit denen, die noch da sind kommt sie auch net grad gut aus. Mit sämtlichen Nachbarn liegt sie im Clinch, an allen hat sie etwas auszusetzen. Sie möchte für niemanden etwas tun oder gar „investieren“ müssen - eigentlich ist sie eine arme Frau, geprägt von Eigensinn/Sturheit/Streitsucht/ Verbitterung und Geiz – mehr Nettigkeiten fallen mir grad nicht ein. Seit 10 Jahren möchte sie sterben, rennt jedoch wöchentlich zu ihrem Hausarzt – der Ärmste… Wir wohnen zwei Straßen voneinander. Das war ein großer Fehler meinerseits, da ich sie damals nicht alleine lassen wollte - trotz allem. So blieben wir im Dorf in der Nähe. Wenn man jedoch mit viel Herz und Arbeit ein schönes Eigenheim aufgebaut hat, gibt man dies ungern auf. Vielleicht scheut man auch die Veränderung und Mühe - es hängt einfach zu viel dran – das persönliche und geliebte Umfeld - die Kinder, Schule, Familie, Freundeskreis, berufliches Umfeld etc. Und so wohnen wir immer noch in der Nähe. Vor ein paar Jahren beendete ich nach – wieder einmal - heftigsten Kränkungen (unter der Gürtellinie und jenseits von Gut und Böse) den Kontakt zu meiner Schwiegermutter komplett - sie brach wieder einmal einen wüsten Streit vom Zaun. Der Grund bis mir heute komplett unbekannt. Diese Entscheidung traf ich nun nach all den Zumutungen für mich – es ist für mich wesentlich gesünder, ich komme mit dem Ganzen wesentlich besser zurecht und mein Mann hat kein Problem damit, im Gegenteil. Er distanzierte sich in den letzten Jahren selbst ein wenig – auch wenn er seine Mutter täglich besucht, da er oft Streit und Unannehmlichkeiten/Probleme mit ihr hat. Dies hat weniger mit Zuneigung als mit Verantwortung und Pflichtgefühl zu tun. Es gäbe noch viel zu schreiben... – ich könnte Bücher damit füllen. Weshalb ich das alles schreibe? Weil mir Andreas' Text eine Sichtweise auf dieses Thema gibt, die ich so seither noch nicht gesehen habe. Einen Zusammenhang zwischen dieser persönlichen Ablehnung mir gegenüber/diesem psychischen Stress wollte ich seither nicht so recht wahrhaben – habe ich bisher erfolgreich verdrängt. Da habe ich sicher noch einen gewissen Weg der Aufarbeitung zu bewältigen. Der Anfang ist gemacht – es ist das erste Mal, dass ich mir den ganzen Kram von der Seele schreibe… und bereits das tut schon mal richtig gut. Dass jede Krankheit eine tiefere Ursache in der Vergangenheit hat. Klar - meine Mutter hatte dieselbe Erkrankung, jedoch lange nicht so extrem. Somit ist diese sicher familiär bedingt - jedoch die Ausprägung wäre unter anderen, besseren Umständen mit Sicherheit nicht so extrem ausgefallen. Doch auch wenn ich inzwischen mit sehr vielen Einschränkungen leben muss. Ich führe inzwischen (wieder) ein glückliches Leben. Meine tolle Familie hilft mir und unterstützt mich in allen Belangen. Wir sind durch meine Erkrankung sehr viel näher zusammen gerückt und leben eine sehr herzliche Nähe, ein sehr tolerantes von Liebe geprägtes Miteinander. Ich mache/lebe das für mich maximal Mögliche. Es macht mir Freude, meine Lieben nach Kräften zu verwöhnen - z.B. Kulinarisch etc...Wir führen ein "offenes" Haus: Freunde sind stets und herzlich willkommen. Gemeinsame ausgedehnte Essen (oft mit Freunden) sind bei uns hoch angesehen und finden mehrmals die Woche statt. Wir genießen unsere gemeinsame Zeit und lange Unterhaltungen – oft bis spät abends, pflegen jedoch auch jeder seine persönlichen Freiräume – beides ist so wichtig. Man muss sein Leben selbst in die Hand nehmen und darf nicht warten, bis einem jemand hilft oder Probleme sich von selbst lösen. Und man sollte dies stets mit einer positiven Haltung und mit einer guten Portion Optimismus tun - auch wenn es Zeiten gibt, in denen es beinahe aussichtslos oder extrem schwer ist. Die Erfahrung zeigt, dass mit einer positiven Grundeinstellung und einer gewissen Gelassenheit - v.a. sich selbst gegenüber (und dies ist das Schwierigste überhaupt!) vieles einfacher und vor allem wesentlich besser geht und man viel zufriedener mit sich und seiner Umwelt ist. Probleme gibt es immer mal (es gibt kein Leben ohne Schwierigkeiten/Konflikte!!), doch man geht anders mit ihnen um – die Sichtweise ist entscheidend - und es ist keine persönliche Niederlage, wenn mal etwas nicht so klappt, wie man eigentlich dachte. Jeder Tag ist eine neue Chance. Ich lebe inzwischen so, dass ich in der Regel sehr zufrieden und ausgeglichen bin. Probleme löse bzw. spreche ich inzwischen zeitnah und direkt an und schlucke nicht mehr alles hinunter und mache auch nicht immer nur "Gut Wetter" damit die anderen glücklich sind. Dies machte ich nämlich lange Zeit (und viel zu lange) meiner Schwiegermutter gegenüber, in der Hoffnung dass sie mich dann etwas mag, ich ihr gefallen werde und sie mich nicht mehr ablehnt. Dies war ein Irrweg. Ich muss in den Spiegel sehen können und mit mir selbst klar kommen. Es schläft sich nachts auch entspannter mit dieser Lebenseinstellung. Ich kann mich den Ausführungen und Empfehlungen im Erfahrungsbericht von Andreas also nur anschließen. Danke. dirigentin
  25. Christoph fühlt sich auf den Kanaren und an der Ostsee, mit Sonne und Meer, am wohlsten. Nur für die Seele - da sucht er noch nach einer Gefährtin. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ganz kurz, was mir bisher geholfen hat. Auf der Ferieninsel La Palma (Kanaren) ist viel Sonne, aber es nicht zu heiß (Sonnenbrand!, der ja auch schlecht ist und die Haut stresst !!). Dort esse ich vor allem viel Fisch und halte mich dort auf, wo die Brandungsgischt sich in der Atemluft verteilt. Das tut wohl sehr gut. Ich nehme im schwarzen Sand Sandbäder und scheuer die Schuppen weg, damit das Salzwasser dran kommt und die Sonne. Zwei Wochen, und die verdammte Schuppenflechte ist so gut wie weg. Leider muss ich dann wieder nach München, zu dem Föhn, dem Grant und der Arbeit! Dann muss ich nicht lange warten und sie kommt wieder. Leider. Auch leide ich natürlich darunter, mich jemand zu zeigen, der keine Schuppenflechte hat, und gehe davon aus, dass Frauen einen solchen Mann nicht mögen, weil ja auch ihre Kinder diese Krankheit nicht haben sollen. Nun habe ich schon Kinder und keines hat sie bisher bekommen. Sie sind auch zum Teil schon über 18 (da habe ich sie bei mir entdeckt). Leider ging die Beziehung in die Brüche – begleitet von einem Schub von Schuppenflechte. So hoffe ich, vielleicht auf diesem Weg eine liebe Frau kennen zu lernen, die auch "froh" darüber ist, dass ihr Partner diese Krankheit hat nach dem Motto: geteiltes Leid ist halbes Leid. Am liebsten würde ich auf La Palma leben, habe aber Angst, dort beruflich nicht Fuß fassen zu können. Bin zwar für 49 sehr jung, aber eben doch schon 49 und kann nicht spanisch. So orientiere ich mich gerade an die Ostsee und baue nun auf Usedom in der Badewanne von Berlin beruflich und privat. Denn auch die Ostsee hilft – leider aber nur in der warmen Jahreszeit. Im Winter schaut es ohne Sonne schlecht aus. Man kann ja nicht mit bloßer Haut am Strand und im Wasser sein. Gut ist aber, dass dort auch die Menschen sehr nett sind. Ich wünsche Euch alles gute und würde mich über viele Rückantworten freuen - egal ob männlich oder weiblich. Christoph A.

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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